Czy twoje dziecko cierpi na zaburzenia metaboliczne?

advertisement
Barn og stoffskiftesykdom
Polsk
Czy twoje dziecko cierpi na
zaburzenia metaboliczne?
U dzieci może występować zarówno przyspieszony, jak i zwolniony metabolizm. Zwolniony metabolizm
może być wrodzony lub wystąpić wraz z rozwojem dziecka. Bardzo istotne jest jak najszybsze leczenie
takiego dziecka oraz jego dalsza, uważna obserwacja.
Czym są zaburzenia metaboliczne?
Choroba gruczołu tarczycowego może
prowadzić do zbyt szybkiego lub zbyt wolnego
metabolizmu. Przyczyną jest nadmierna lub
niewystarczająca produkcja hormonu tarczycy
kontrolującego aktywność komórek ciała.
Gdy metabolizm jest zbyt szybki, organizm
funkcjonuje szybciej niż normalnie (nadczynność
tarczycy), natomiast gdy jest zbyt wolny,
organizm funkcjonuje wolniej niż normalnie
(niedoczynność tarczycy).
Dlaczego u niektórych osób występuje
zwolniony metabolizm?
Wrodzony zwolniony metabolizm najczęściej
jest spowodowany zbyt małym rozmiarem lub
całkowitym brakiem tarczycy u dziecka.
Jeśli zaburzenia metaboliczne rozwijają się po
urodzeniu, najczęstszą przyczyną jest choroba
Hashimoto, polegająca na tym, że układ
odpornościowy wytwarza przeciwciała atakujące
tarczycę. Gruczoł ten produkuje wówczas zbyt
małą ilość hormonu i u dziecka występuje
zwolniony metabolizm. Przyczyna tego zaburzenia
nie jest znana, jednak zwiększone ryzyko jego
wystąpienia wiąże się z występowaniem wielu
chorób autoimmunologicznych w rodzinie.
Zwolniony metabolizm może być też
spowodowany niedoborem jodu, chirurgicznym
usunięciem gruczołu tarczycowego oraz leczeniem
radioaktywnym izotopem jodu lub radioterapią
gruczołu tarczycowego bądź gardła.
Objawy zwolnionego metabolizmu:
Wolniejszy wzrost, nieprawidłowy przyrost masy
ciała i zmęczenie fizyczne, problemy z pamięcią,
znużenie, nadmierne odczuwanie zimna, sucha
skóra, chrypka, włosy bez połysku, zaparcia, bóle
stawów i potencjalne problemy związane z
krwawieniem miesięcznym u dziewcząt.
W jaki sposób wykrywa się zwolniony
metabolizm?
Wrodzony zwolniony metabolizm jest stanem
ciężkim i należy niezwłocznie rozpocząć jego
leczenie. Z reguły u dzieci po urodzeniu nie
występują objawy. Dlatego w Norwegii wszystkie
noworodki bada się pod kątem tego zaburzenia,
przeprowadzając analizę krwi w ciągu pierwszych
kilku dni życia (badanie przesiewowe
noworodków). Leczenie jest ważne, aby umożliwić
normalny wzrost dziecka. Dlatego bardzo istotne
jest dokładne przestrzeganie zaleceń dotyczących
przyjmowania leków i kontroli.
W przypadku zwolnionego metabolizmu
rozwijającego się po urodzeniu objawy często
występują stopniowo, a wiele osób nie wie,
że są spowodowane chorobą. Jeśli u dziecka
występują objawy zwolnionego metabolizmu,
należy zasięgnąć porady lekarskiej. Diagnozę
stawia się na podstawie analizy krwi.
W jaki sposób leczy się zwolniony metabolizm?
Leczenie polega na codziennym uzupełnianiu
hormonu tarczycy (tyroksyny) w postaci tabletek.
Zwolniony metabolizm jest chorobą przewlekłą.
Oznacza to, że dziecko będzie musiało
przyjmować leki i pozostawać pod kontrolą
lekarza do końca życia. Istotne jest zwiększanie
dawki leku wraz ze wzrostem dziecka. Dawkę
ustala się na podstawie stanu zdrowia dziecka
i wyników analizy krwi.
W przypadku zaprzestania przyjmowania leków
z powodu polepszenia samopoczucia objawy
nawrócą. Dlatego bardzo ważne jest, aby
codzienne przyjmowanie dawki leku stało się
czynnością rutynową oraz aby dziecko nauczyło się
samodzielnego kontrolowania przyjmowania leku.
Wiele osób z zaburzeniami metabolicznymi
przyjmuje codziennie leki i nie zwraca zbytniej
uwagi na swoją chorobę. U niektórych osób
występują trudności z ustaleniem odpowiedniej
dawki. Niekiedy objawy choroby pojawiają się
Stoffskifteforbundet  Fr. Nansens plass 9, 0160 OSLO
Tel.: 22 94 10 10  Adres e-mail: [email protected]  Nr REGON: 981 054 121
pomimo wyników analizy krwi wskazujących,
że metabolizm jest właściwie uregulowany.
Podstawą doboru leczenia, oprócz analizy
krwi, jest samopoczucie. Konieczne jest
dostosowywanie dawki przez całe dzieciństwo
i okres dojrzewania. Dlatego istotne jest, aby
dziecko nauczyło się rozpoznawać, kiedy
wymagana jest zmiana dawki i zasięgało
wówczas porady lekarskiej.
Dlaczego u niektórych osób występuje
przyspieszony metabolizm i w jaki sposób się
go wykrywa?
Najczęstszą przyczyną przyspieszonego
metabolizmu jest choroba Gravesa-Basedowa,
zaburzenie autoimmunologiczne polegające na
ataku gruczołu tarczycowego przez układ
odpornościowy organizmu, powodującym
zwiększenie produkcji hormonu. Inne przyczyny
przyspieszonego metabolizmu to obrzęk
toksyczny, gdy niezłośliwy guzek wydziela
hormon, przez co jego ogólna produkcja jest zbyt
duża, lub wole toksyczne, gdy hormon wydziela
jeden lub więcej guzków.
Przyspieszony metabolizm może wystąpić nagle,
jednak zazwyczaj rozwija się przez pewien okres.
Czas przed wykryciem tego stanu może być
trudny dla dzieci i całej rodziny. Niepokój
i problemy z koncentracją mogą być przyczyną
frustracji i konfliktów oraz kłopotów w szkole.
Objawy przyspieszonego metabolizmu:
Kołatanie serca i przyspieszone tętno, potliwość,
słabość mięśni, utrata masy ciała, ciągłe uczucie
głodu, drżenie rąk, biegunka, niepokój
i drażliwość, problemy ze snem, zmęczenie
i potencjalne zaburzenia krwawienia
miesięcznego u dziewcząt.
Diagnozę stawia się na podstawie analizy krwi.
Dzieci powinien leczyć specjalista. Leczenie polega
zazwyczaj na przyjmowaniu tabletek w celu
zmniejszenia produkcji hormonu przez tarczycę.
Leczenie trwa zazwyczaj przez kilka lat.
W przypadku długotrwałej choroby lub nawrotu
choroby Gravesa-Basedowa alternatywną metodą
leczenia może być terapia radioaktywnym
izotopem jodu lub usunięcie tarczycy.
Takie sposoby leczenia wiążą się ze zwolnieniem
metabolizmu dziecka i koniecznością przyjmowania
leków (hormonów tarczycy) przez całe życie.
Dlaczego istotne jest podjęcie leczenia?
Życie z nieleczonymi zaburzeniami
metabolicznymi może z czasem stać się bardzo
ciężkie. Brak leczenia może prowadzić do
nieodwracalnych zmian w organizmie. Szybkie
rozpoczęcie leczenia jest szczególnie ważne
u dzieci w okresie wzrostu.
Im wcześniej rozpocznie się leczenie, im lepiej
dostosuje się je do stanu chorego oraz im
dokładniej będzie ono kontrolowane, tym większa
szansa na prowadzenie normalnego życia.
Czy dziecko będzie potrzebowało specjalnej
adaptacji?
Jeśli uważasz, że dziecko potrzebuje podjęcia
specjalnych środków, skontaktuj się z przedszkolem,
szkołą lub lokalnym ośrodkiem pedagogicznopsychologicznym (PPT). Może to dotyczyć
dowolnych kwestii — od dodatkowych przerw
w ciągu dnia po środki pedagogiczne lub specjalną
edukację. Wskazane jest poproszenie lekarza o opis
choroby dla szkoły/przedszkola, gdyż może to
ułatwić zrozumienie stanu zdrowia dziecka.
Czy chcesz uzyskać więcej informacji?
W przypadku innych pytań dotyczących
zaburzeń metabolicznych zachęcamy do
skontaktowania się z towarzystwem
Stoffskifteforbundet (Norweskie Towarzystwo
ds. Tarczycy) pod numerem 22 94 10 10 lub
pisząc na adres [email protected].
Umożliwiamy kontakt z innymi osobami
cierpiącymi na zaburzenia metaboliczne,
organizujemy kursy i konferencje oraz
publikujemy magazyn członkowski Thyra, który
ukazuje się cztery razy do roku. Towarzystwo
Stoffskifteforbundet posiada w kraju lokalne
oddziały.
Więcej na temat zaburzeń metabolicznych
oraz towarzystwa Stoffskifteforbundet można
się dowiedzieć w witrynie internetowej:
www.stoffskifte.org.
Na podstawie broszury organizacji Den Norske Spesialistgruppen i Thyreoideasykdommer oraz danych dostarczonych przez organizację
Internasjonal helse- og sosialgruppe (IHSG).
Projekt wspierany dodatkowymi funduszami przez organizację ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering.
Stoffskifteforbundet  Fr. Nansens plass 9, 0160 OSLO
Tel.: 22 94 10 10  Adres e-mail: [email protected]  Nr REGON: 981 054 121
Download