Poradnik dla opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera
advertisement
Twoja Strefa Wsparcia Poradnik dla opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera 1 Strefa Wsparcia Strefa Wsparcia to portal internetowy, który powstał z myślą o Tobie - opiekunie osoby chorej na Alzheimera. Co czeka na Ciebie w Strefie Wsparcia? • Obszerna baza wiedzy na temat choroby • Artykuły dotyczące opieki nad osobą chorą • Ćwiczenia fizyczne i pamięciowe • Zniżki i rabaty na preprata Souvenaid przeznaczony dla chorych na wczesnym etapie choroby Alzheimera Zarejestruj się w Strefie Wsparcia już dziś - odwiedź www.souvenaid.pl 2 3 Otępienie w chorobie Alzheimera — obraz kliniczny, diagnozowanie, prewencja — dr n.med. Anna Barczak Choroba Alzheimera (ang. Alzheimer’s Disease — AD) jest najczęstszą przyczyną otępienia na świecie. Typowe objawy to dominujące deficyty funkcji poznawczych, zaburzenia zachowania oraz trudności w codziennym funkcjonowaniu pacjentów. Otępienie nie jest chorobą samą w sobie, ale stanem klinicznym i oznacza nabyte, nieodwracalne, postępujące w czasie pogorszenie w zakresie funkcji poznawczych, głównie pamięci oraz procesów językowych, funkcji wzrokowo-przestrzennych, myślenia, osobowości i stanu emocjonalnego prowadzącą do utraty samodzielności i stopniowego uzależnienia od opiekuna. 4 5 Proces otępienny jest rozciągnięty w czasie, wszyscy pacjenci na początku nie ujawniają żadnych trudności, później pojawiają się jedynie subiektywnie odczuwane zaburzenia pamięci, następie obiektywnie zauważane przez otoczenie i specjalistów łagodne zaburzenia poznawcze, które w ciągu kilku następnych lat (niekiedy nawet kilkunastu) przechodzą w pełnoobjawową fazę, określaną właśnie otępieniem. Na świecie jest 15–21 milionów osób z AD. W Polsce liczba osób z otępieniem sięga 500 tysięcy, w większości jest to choroba Alzheimera. Przewiduje się, że liczba osób z otępieniem w 2010 roku wynosiła około 35,6 mln, a do roku 2030 wzrośnie do 65,7 mln. Zachorowalność na AD u osób między 65. a 85. rokiem życia podwaja się mniej więcej co 5 lat. Po 85 roku życia odsetek zachorowań na AD zmniejsza się na korzyść otępienia naczyniopochodnego. Przewiduje się, że liczba osób z otępieniem w 2010 roku wynosiła około 35,6 mln, a do roku 2030 wzrośnie do 65,7 mln. 6 Czynniki ryzyka Jedynym bezspornym czynnikiem ryzyka zachorowania na AD jest wiek, dlatego coraz powszechniejsze starzenie się społeczeństwa wiąże się ze wzrostem liczby osób z otępieniem. Uważa się, że istotnym czynnikiem ryzyka AD jest także stwierdzenie innego przypadku tej choroby w rodzinie; ryzyko zachorowania wzrasta wtedy dwukrotnie. Wiek i rodzinność to jedyne czynniki niemodyfkowalne. Pozostałe, czyli obciążenia naczyniowo-sercowe, styl życia, wykształcenie, aktywność umysłowa i socjalna, można dowolnie kształtować, co ma istotny wpływ na zwiększenie lub zmniejszenie ryzyka otępienia, w tym choroby Alzheimera. Sugeruje się iż, 25-procentowa redukcja kombinacji siedmiu czynników ryzyka rozwoju AD (cukrzyca, nadciśnienie, otyłość, depresja, palenie tytoniu, brak aktywności fizycznej i poznawczej) może zmniejszyć liczbę pacjentów o 3 mln w skali światowej. Innym, szeroko dyskutowanym, środowiskowym czynnikiem ryzyka jest poziom wykształcenia. Na podstawie badań czynników ochronnych w AD ustalono, że im więcej lat nauki, tym objawy kliniczne rozwijają się później, a przebieg choroby jest łagodniejszy. Uboga aktywność ruchowa, samotne życie, brak kontaktów towarzyskich i rodzinnych wydają się także sprzyjać rozwojowi AD. 7 Obraz kliniczny otępienia Większość zachorowań na AD przypada na wiek powyżej 65 lat. Początek choroby ma najczęściej charakter ukryty, określany często jako „podstępny” często niezauważony, przebieg jest powolny, co oznacza, że objawy narastają w okresie kilku lat. Głównym i pierwszym objawem toczącej się choroby Alzheimera są zaburzenia pamięci epizodycznej, określanej niekiedy jako pamięć bieżąca albo „świeża”. Jest to niezdolność do trwałego zapamiętania nowych informacji, w konkretnym czasowym i przestrzennym kontekście. Przyczyną tego jest uszkodzenie hipokampów, czyli struktur mózgowych odpowiedzialnych za utrwalenie bieżących danych pamięciowych. Zaburzenia pamięci epizodycznej w otępieniu, szczególnie w chorobie Alzheimera, przejawiają się bardziej w skargach osób towarzyszących niż samego pacjenta. Dotyczą one najczęściej: • 8 kilkukrotnego powtarzania tych samych informacji lub czynności (np. opłacania czynszu kilka razy w ciągu miesiąca), • wielokrotnego dopytywania o tę samą informację, • niepamiętania o wcześniejszych ustaleniach, • mylenie bieżących dat. Sam pacjent w takiej sytuacji najczęściej bagatelizuje (dyssymuluje) swoje trudności, twierdząc iż w zasadzie nic poważnego się nie dzieje, a przyszedł do specjalisty tylko dlatego, że rodzina nalegała. Istotnymi informacji wskazującymi na pierwsze objawy otępienia są informacje od opiekuna o: • porzuceniu przez pacjenta zainteresowań, • wycofywaniu się z aktywności, • zaprzestaniu przygotowywania złożonych posiłków, • niemożności poradzenia sobie ze skomplikowanymi pracami domowych, • zmniejszeniu uprzedniej dbałości o wygląd. Powyższe objawy mogą przypominać zaburzenia depresyjne, ale najczęściej są one przejawem typowej dla AD apatyczności, bez odczuwania smutku. Początek otępienia często jednak bywa niezauważony, dopóki pacjent nie utraci samodzielności. Rutynowe czynności, powtarzalny rytm dnia i tygodnia, stała obecność innej osoby, najczęściej współmałżonka, który zawsze zajmował się organizowaniem bardziej wymagających 9 aktywności, umożliwiają niezakłócone funkcjonowanie nawet u osób z otępieniem. Nagłe wydarzenia, jak pobyt w szpitalu, choroba, remont, silny stres, wyjazd lub śmierć domownika, często powodują dekompensację tego stanu. W takiej sytuacji w błąd może wprowadzić informacja o nagłym i wyraźnym początku zaburzeń. Zdarza się również, iż małżonek „ukrywa” problemy poznawcze pacjenta przed rodziną, która w kryzysowej sytuacji nie jest w stanie poradzić sobie ze związanymi z otępieniem trudnościami. Fazy choroby Alzheimera Wyróżnia się 3 fazy otępienia w chorobie Alzheimera: 1. faza łagodna (2–4 lata, dłużej przy zastosowaniu właściwej farmakoterapii) 2. faza średniozaawansowana (8 lat) 3. faza głęboka (1-3 lata) samych pytań, nieustanne poszukiwanie i chowanie przedmiotów w różnych zaskakujących miejscach, później problemy dotyczą również aktualizacji słów, ubożenia języka, problemów z orientacją w czasie i otoczeniu oraz niemożnością odnalezienia się w nowych miejscach i sytuacjach. Chory może zdawać sobie sprawę z tego, co się z nim dzieje, lecz większość pacjentów uważa, że to rodzina się niepokoi z niezrozumiałych powodów. Kolejno dołączają się epizody zagubienia w znanym otoczeniu, wypełnianie codziennych obowiązków staje się coraz trudniejsze i wymaga więcej czasu, pojawiają się trudności w opłacaniu rachunków, zarządzaniu finansami oraz z niewłaściwą oceną sytuacji, które często skutkują kupowaniem kosztownych i nieprzydanych urządzeń lub niekontrolowanym zaciąganiem kredytów. Pojawia się utrata spontaniczności, wycofywanie się z dotychczasowych zainteresowań, a także nagłe zmiany nastroju, drażliwość oraz w rzadszych przypadkach — zmiana osobowości Dla pierwszej fazy charakterystyczne na początku są tylko trudności w radzeniu sobie z najbardziej złożonymi aktywnościami dnia codziennego. Obserwuje się początkowo izolowane zaburzenia pamięci, głównie zadawanie tych 10 11 (podejrzliwość, nasilenie objawów lękowych), wtórne do problemów poznawczych. Kolejna, druga faza, wraz z uogólnianiem się zaburzeń poznawczych, charakteryzuje się głównie znaczącą niepamięcią, problemami w orientacji, również co do własnej osoby, utrudnieniem w komunikowaniu się werbalnym z otoczeniem, znacznymi deficytami w zakresie działań celowych oraz skupianiem uwagi. Obserwuje się również nasilone zaburzenia zachowania wraz z objawami psychopatologicznymi głównie w postaci: urojeń, halucynacji, podejrzliwości, zaburzeń paranoicznych, drażliwości, krzyków. Występują typowe dla AD zaburzenia w postaci nierozpoznawania własnego domu, opiekuna, swojego odbicia w lustrze oraz poczucie, iż osoby obserwowane w telewizorze naprawdę są obecne w mieszkaniu. Może pojawić się agresja jako przejaw niezrozumienia poleceń bądź zachowania opiekuna. Typowe są problemy z hamowaniem impulsywnych reakcji. Pacjenci bardzo dużo śpią w dzień i często wędrują w nocy — obserwuje się odwrócony rytm dobowy. Pojawiają się cechy zaniedbywania własnego wyglądu — chory nie pozwala się myć, zmieniać ubrania. Występuje brak kontroli zwieraczy i zanieczyszczanie się. Często pojawiają się problemy w poruszaniu się wraz z zespołem parkinsonowskim. Trzecia, głęboka faza choroby Alzheimera przejawia się całkowitą utratą pamięci, również autobiograficznej, trudnościami w komunikowaniu się i utrzymaniu kontaktu z otoczeniem, aż do całkowitej utraty kontaktu werbalnego, 12 czyli mutyzmu. Pojawiają się problemy z poruszaniem się — chodzeniem, wstawaniem, siadaniem. Na tym etapie pacjenci często stają się osobami leżącymi, wymagającymi stałej opieki. Trudności również nastarcza połykanie, prowadząc do niedożywienia. Przejawem postępu choroby są objawy neurologiczne w postaci napadów padaczkowych i liczne mioklonie. Pobudzenie oraz agresja słowna i fizyczna to najczęstszy problem w zakresie opieki nad pacjentem na tym etapie choroby. Rozpoznawanie otępienia Nie wszystkie przejawy zaburzeń pamięci są równoznaczne z postawieniem rozpoznania choroby Alzheimera lub innego typu otępienia. Pierwszym etapem jest zazwyczaj wizyta u lekarza Podstawowej Opieki Zdrowotnej, który najczęściej kieruje pacjenta do lekarza specjalisty. Niestety większość lekarzy POZ nie przeprowadza żadnej, nawet bardzo podstawowej oceny stanu poznawczego. Lekarze specjaliści którzy zajmują się diagnozowaniem otępienia to najczęściej neurolodzy, psychiatry i geriatrzy. Warto wspomnieć, iż nie wszyscy z nich specjalizują się w rozpoznawaniu otępień. Najczęściej w dużych miastach znajdują się wysoko specjalistyczne ośrodki, w których przeprowadza się kompleksową diagnostyką chorób przebiegających z otępieniem. 13 W gabinecie lekarza specjalisty przeprowadza się badanie fizykalne, szczegółowy wywiad z pacjentem i opiekunem, wykonuje się metody oceny przesiewowej funkcji poznawczych i ew. zaawansowania otępienia oraz zleca badania dodatkowe. Najczęściej są to: ocena struktur mózgu przy pomocy metod neuroobrazowania, badania laboratoryjne oraz, jeśli jest takie wskazanie, również nierutynowe badania laboratoryjne, ocenę neuropsychologa i psychiatry/ neurologa. Diagnozowanie otępienia jest sporym wyzwaniem i pomocne są tutaj rozmaite klasyfikacje i wytyczne. W naszym kraju lekarze wykorzystują przede wszystkim kryteriami ICD-10, niektórzy stosują również kryteria opracowane przez ekspertów Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrów — DSM-IV. W obu tych przypadkach diagnoza może się opierać tylko na wywiadzie i badaniu lekarskim. Podstawą rozpoznania AD, zarówno w badaniach naukowych, jak i w praktyce klinicznej, powinny być kryteria diagnostyczne. W 2011 roku ukazały się nowe kryteria diagnostyczne AD, opracowane przez Narodowy Instytut Badań Starzenia (National Institute on Aging– NIA) i Stowarzyszenie Alzheimerowskie (Alzheimer’s disease Association — AA), zwane kryteriami NIA/AA. Oprócz opisu typowych przejawów zaburzeń w chorobie Alzheimera, zawierają one również wskazówki co do postępowania diagnostycznego. 14 Zapobieganie rozwojowi otępienia Z powodu braku skutecznego leczenia przyczynowego choroby Alzheimera obecnie wysiłki badaczy skupiają się na prewencji rozwoju otępienia w tym schorzeniu. Niestety, żadne działania prewencyjne nie powstrzymają stopniowego narastania zmian neuropatologicznych, które leżą u podłoża otępienia. Można jedynie opóźnić manifestację pełnych objawów, czyli odroczyć fazę kliniczną choroby. Oznacza to dłuższą samodzielność i niezależność pacjenta, bez konieczności opieki innych osób. Potencjalnie, jest szansa na odroczenie momentu umieszczenia chorego w specjalistycznej placówce (domu opieki), co zredukuje zarówno koszty bezpośrednie — związane z opieką, oraz pośrednie — związane z obciążeniem opiekunów. 15 Największe znaczenie w zapobieganiu rozwojowi otępienia ma nieustanne wzbogacanie tzw. rezerwy poznawczej, która może obniżyć ryzyko rozwoju choroby. Nie ma niestety możliwości zmiany liczby lat formalnej edukacji w średnim i starszym wieku, ale zawsze da się podjąć działania służące wzmacnianiu tej rezerwy. Najistotniejsze są tutaj czynności o charakterze poznawczym oraz aktywność społeczna, które powinny być podejmowane w każdym wieku, niezależnie od stanu kondycji poznawczej. Diagnoza otępienia nie powinna redukować aktywności, lecz wręcz ją intensyfikować. Zachęcanie do podejmowania aktywności poznawczej, społecznej i fizycznej czy zmiany stylu życia, w tym sposobu odżywiania oraz leczenie depresji, cukrzycy i chorób układu sercowo-naczyniowego prawdopodobnie będzie mieć większy wpływ na liczbę przypadków otępienia niż modyfikowanie znanych genetycznych czynników ryzyka. Źródło: Barcikowska M. Choroba Alzheimera — rozpoznawanie. W: Diagnostyka i leczenie chorób otępiennych. Rekomendacje ekspertów Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego. Największe znaczenie w zapobieganiu rozwojowi otępienia ma nieustanne wzbogacanie tzw. rezerwy poznawczej, która może obniżyć ryzyko rozwoju choroby. 2012, Medisfera, Otwock, p. 68–91. Barczak A. Wykształcenie, aktywność umysłowa i socjalna jako czynniki protekcyjne otępienia. Aktual Neurol 2014, 14 (3), p. 161–166. Możliwość modyfikacji czynników ryzyka rozwoju otępienia jest szansą na znaczące zmniejszenie nie tyle liczby osób z rozpoznaną chorobą neurozwyrodnieniową, ile liczby pacjentów już wymagających opieki. Na zmianę stylu życia na bardziej sprzyjający zdrowiu nigdy nie jest za późno, a korzyści z tego płynące niewątpliwie przyczynią się do zmniejszenia ogólnoświatowego rozpowszechnienia otępienia. 16 Barczak A. Jak rozpoznać pierwsze objawy otępienia. Medycyna Po Dyplomie. 2017;1: Suida J, Opala G. Diagnostyka różnicowa otępienia. W: Diagnostyka i leczenie chorób otępiennych. Rekomendacje ekspertów Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego. 2012, Medisfera, Otwock, p. 51–59. 17 Dostosowanie domu — Większość osób cierpiących na chorobę Alzheimera pozostaje w okresie choroby w swoich domach i tam spędza najwięcej czasu. Stąd też niezwykle istotne jest dostosowanie mieszkania do specyficznych potrzeb chorego i jego pogarszającej się sprawności fizycznej. Powinno ono spełniać trzy podstawowe wymogi: 18 • być bezpieczne, czyli urządzone w taki sposób, aby zminimalizować ryzyko wyrządzenia sobie krzywdy przez osobę chorą, • stanowić dla chorego przyjazną, dobrze mu znaną przestrzeń, w której będzie czuł się komfortowo, • być urządzone w sposób funkcjonalny, a więc ułatwiający wykonywanie czynności życia codziennego zarówno podopiecznemu, jak i jego opiekunowi. 19 Bezpieczne mieszkanie — kilka zasad ogólnych Dostosowanie mieszkania do potrzeb osoby dotkniętej chorobą Alzheimera nie wymaga zazwyczaj przeprowadzenia generalnego przemeblowania czy remontu, lecz dobrze przemyślanych zmian zapewniających choremu komfort i bezpieczeństwo. By zmiany nie spotęgowały u chorego poczucia dezorientacji, należy przeprowadzać je stopniowo. Na początku trzeba przyjrzeć się „krytycznym okiem” każdemu pomieszczeniu i zidentyfikować potencjalne zagrożenia. By zmiany nie spotęgowały u chorego poczucia dezorientacji, należy przeprowadzać je stopniowo. Szczególną uwagę należy zwrócić na ciągi komunikacyjne, po których będzie poruszał się chory. Trzeba usunąć wszelkie przeszkody zwiększające ryzyko potknięcia i uderzenia, np: stołki, stojaki, krzesła, kwietniki itp., zlikwidować progi oraz chodniki i dywaniki, na których można się poślizgnąć. Wykładziny i dywany należy przykleić do podłoża za pomocą specjalnych taśm, tak by uniemożliwić ich przesuwanie się oraz zaginanie brzegów, o które chory mógłby się potknąć. Pamiętajmy, że podłoga nie powinna być śliska, tam gdzie to możliwe warto zastosować maty antypoślizgowe. 20 Jeśli w domu chorego znajdują się schody, należy zamontować na nich taśmę antypoślizgową oraz bramkę uniemożliwiającą mu samodzielne wchodzenie na stopnie. W mieszkaniu dwupoziomowym najlepiej tak zorganizować przestrzeń, aby pomieszczenia, w których przebywa chory (sypialnia, pokój dzienny, łazienka i kuchnia) znajdowały się na jednym poziomie. W miarę postępu choroby, osoby borykające się z nią zapominają o podstawowych zasadach bezpieczeństwa w kontakcie z prądem, gazem, przedmiotami gorącymi i ostrymi, dlatego należy odpowiednio je zabezpieczyć. Gniazdka elektryczne osłonić specjalnymi zatyczkami, schować różnego rodzaju przewody i kable (najlepiej osłonić je listwami). Poza zasięgiem chorego powinny znaleźć się przedmioty ostre (noże, nożyczki, żyletki), zapałki i zapalniczki, środki czystości, leki, a nawet kosmetyki, które chory mógłby pomylić z jedzeniem. Osoba z chorobą Alzheimera nie powinna mieć możliwości samodzielnego otwierania okien na oścież, wychodzenia na balkon czy nawet opuszczania domu bez kontroli opiekuna, dlatego okna i drzwi powinny zostać wyposażone w odpowiednie zabezpieczenia: blokady i alarmy uruchamiające się przy próbie wyjścia z mieszkania. Jednocześnie nie możemy też dopuścić do tego, że nasz podopieczny sam zamknie się w mieszkaniu lub w jednym z pokoi w domu, dlatego należy zdemontować z drzwi wszelkie wewnętrzne zasuwy, łańcuszki czy blokady służące zamknięciu pomieszczeń. 21 Pokój chorego Bardzo ważne jest, aby podopieczny miał swój pokój, w którym znajdzie się miejsce na jego osobiste rzeczy codziennego użytku, pamiątki, rodzinne albumy, ulubione książki i bibeloty, a więc przedmioty dobrze mu znane, pozwalające zachować poczucie prywatności i komfortu. Pokój nie może być zagracony, meble powinny zostać ustawione w taki sposób, aby umożliwić swobodne poruszanie się. Najlepiej, aby były to meble o zaokrąglonych kształtach, a jeśli jest to niemożliwe — można zabezpieczyć narożniki specjalnymi osłonkami (dostępne w sklepach z akcesoriami dla dzieci). Bardzo ważnym elementem wyposażenia pokoju osoby chorej jest łóżko, które powinno być zarówno wygodne, jak i bezpieczne. Warto rozważyć zakup łóżka rehabilitacyjnego, zaopatrzonego w zabezpieczenia przed wypadnięciem chorego podczas snu, regulację wysokości leża i wysokości oparcia oraz wysięgnik. Dobrym rozwiązaniem — zwłaszcza w zaawansowanym stadium choroby — będzie też specjalny materac antyodleżynowy oraz nakładka higieniczna chroniąca materac przed zabrudzeniem i zamoczeniem. Przy łóżku powinniśmy zamontować oświetlenie nocne z łatwo dostępnym włącznikiem światła. W pokoju chorego powinien znajdować się zawsze duży zegar z wyraźnymi cyframi i kalendarz ścienny. Chory powinien też mieć stały dostęp do albumów rodzinnych z opisanymi zdjęciami, w zasięgu jego wzroku warto umieścić fotografie najbliższych członków rodziny z ich imionami. Również w tzw. pokoju dziennym, w którym rodzina spędza wspólnie czas warto wydzielić wygodną i przystosowaną dla chorego przestrzeń. Może być to fotel z małym stolikiem czy niewielka sofa. Takie rozwiązanie pozwoli uczestniczyć choremu w życiu rodziny, uniknąć poczucia samotności i izolacji. Kuchnia Kuchnia jest pomieszczeniem stwarzającym największe zagrożenie dla bezpieczeństwa osoby z chorobą Alzheimera, ze względu na znajdujące się tam urządzenia elektryczne i gazowe oraz akcesoria (noże, widelce, szklane naczynia i inne przybory kuchenne), dlatego też dostosowując mieszkanie do potrzeb podopiecznego powinniśmy poświęcić jej szczególną uwagę. Należy przede wszystkim zabezpieczyć kuchenkę do gotowania, tak aby zminimalizować ryzyko wywołania pożaru lub poparzenia się przez chorego. Jeśli chory zostaje przez jakiś czas w domu bez 22 23 opieki i czasami sam gotuje, najbezpieczniejszym rozwiązaniem jest płyta indukcyjna. Jeśli na wyposażeniu kuchni jest kuchenka gazowa powinna być ona koniecznie wyposażona w zabezpieczenie przeciw ulatnianiu się gazu. Gdy chory zostaje w domu sam — należy odciąć i zabezpieczyć dopływ gazu; w przypadku zwykłej kuchenki elektrycznej — odciąć dopływ prądu do urządzenia. Powinniśmy używać tylko czajnika elektrycznego z funkcją samodzielnego wyłączania po zagotowaniu wody. Należy odpowiednio zabezpieczyć szafki i szuflady kuchenne, np. zamontować na nich blokady lub zamki na klucze. Poza zasięgiem chorego powinny znaleźć się ostre noże, widelce i inne akcesoria kuchenne stwarzające ryzyko urazu. Niebezpieczne mogą okazać się nawet szklane elementy zastawy stołowej, dlatego w miarę postępu choroby konieczne może okazać się zastąpienie ich naczyniami z nietłukącego się tworzywa sztucznego. Chory nie powinien mieć również dostępu do chemii kuchennej oraz produktów spożywczych, które mogłyby mu zaszkodzić po spożyciu. Chory nie powinien mieć dostępu do chemii kuchennej oraz produktów spożywczych, które mogłyby mu zaszkodzić po spożyciu. 24 Bezpieczna łazienka Łazienki w polskich mieszkaniach to zazwyczaj dość ciasne i mało funkcjonalne pomieszczenia, dlatego ich odpowiednie przystosowanie do potrzeb osób z obniżoną sprawnością fizyczną może wydawać się trudnym wyzwaniem. Warto jednak pamiętać, że proste triki i odpowiednie wyposażenie mogą okazać się wystarczającym rozwiązaniem, ułatwiającym opiekę nad chorym. Funkcjonalna łazienka nie powinna być przede wszystkim zbyt zagracona — należy usunąć z niej zbędne sprzęty i urządzenia (np. przenieść pralkę do kuchni), tak aby umożliwić podopiecznemu i opiekunowi swobodne poruszanie się i sprawne wykonywanie zabiegów higienicznych. Przy osobie z niepełnosprawnością lepszym rozwiązaniem zawsze będzie prysznic i to taki bez brodzika i progu. Jeśli dysponujemy wyłącznie wanną, należy wyposażyć ją w uchwyty i maty antypoślizgowe (warto je umieścić także pod prysznicem i na podłodze) oraz w specjalne siedzisko do wanny. Przy toalecie dobrze jest zamontować uchwyt ułatwiający choremu podnoszenie się; można też zakupić specjalną nakładkę podwyższającą na sedes, pomocną choremu przy korzystaniu z wc. W łazience nie powinny znajdować się żadne urządzenia elektryczne, takie jak suszarki do włosów, lokówki czy maszynki do golenia, które stwarzałyby ryzyko porażenia prądem przy kontakcie z wodą. Jeśli nie uda się usunąć pralki z pomieszczenia łazienki powinna być ona tak zabezpieczona, aby chory nie mógł jej samodzielnie podłączyć do 25 prądu i uruchomić. Bezwzględnie należy usunąć z łazienki lub odpowiednio zabezpieczyć, wszelkiego rodzaju produkty chemiczne i leki. Poza zasięgiem chorego powinny znaleźć się nawet podstawowe kosmetyki, takie jak mydło czy pasta do zębów (może próbować je połknąć). • poza zasięgiem chorego powinny znaleźć się klucze do mieszkania i samochodu, a także pieniądze, dokumenty i przedmioty cenne (może je schować, zniszczyć, oddać niewłaściwej osobie), • w sklepach z artykułami dla dzieci znajdziemy wiele przydatnych akcesoriów, pozwalających dostosować mieszkanie np.: zaślepki do gniazdek elektrycznych, blokady do szuflad, nakładki na narożniki mebli. Przydatnym gadżetem może okazać się nawet elektroniczna niania, która umożliwi opiekunowi monitorowanie podopiecznego, gdy ten znajduje się w innym pomieszczeniu, • dla zwiększenia bezpieczeństwa warto rozważyć zamontowanie w mieszkaniu czujników dymu i gazu. Urządzenia tego typu nie są bardzo kosztowne, a w momencie pojawienia się zagrożenia potrafią w porę zaalarmować opiekuna lub sąsiadów, a tym samym zapobiec tragedii. Przydatne rozwiązania Na koniec kilka dodatkowych porad i trików, które warto zastosować w mieszkaniu osoby chorej na Alzheimera: • 26 aby ułatwić choremu orientację w przestrzeni można nakleić na drzwi pomieszczeń karteczki z ich nazwami. W ten sam sposób można opisać zawartość szafek i szuflad, • często zdarza się, że osoby z chorobą Alzheimera obawiają się własnego odbicia w lustrze (biorą je za obcą osobę), dlatego konieczne może okazać się usunięcie lub przynajmniej zasłonięcie luster w mieszkaniu, • jeśli chory zostaje na jakiś czas w domu sam, należy pozostawić mu w widocznym miejscu telefon, przy którym powinna znaleźć się duża kartka z ważnymi numerami kontaktowymi (do członków rodziny, na pogotowie, straż pożarną itp.), 27 Żywienie i dieta a choroba Alzheimera – W chorobie Alzheimera bardzo istotne jest przestrzeganie odpowiedniej diety, która powinna dostarczać choremu wszystkich składników odżywczych, niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania organizmu. Co więcej, niektóre składniki odżywcze, np. witaminy z grupy B, czy kwasy DHA wspomagają prawidłowe funkcjonowanie mózgu człowieka, a ich niedobór może powodować osłabienie pamięci i koncentracji uwagi. Niedobory powyższych składników występują również u chorych na Alzheimera, co potwierdzają badania naukowe. Warto więc zadbać, aby w jadłospisie podopiecznego znalazły się produkty wspomagające pracę mózgu i przyczyniające się do utrzymania naszego podopiecznego w dobrej kondycji psychofizycznej. 28 29 Dieta dla mózgu — składniki odżywcze niezbędne w chorobie Alzheimera W jadłospisie osoby chorej na Alzheimera powinny znaleźć się w odpowiednich proporcjach wszystkie najważniejsze składniki odżywcze: węglowodany, białka, tłuszcze, witaminy i składniki mineralne. Jak już zostało wspomniane, niektóre składniki odżywcze w sposób szczególny wspomagają pracę ludzkiego mózgu i układu nerwowego, a ich odpowiednia dawka może przyczynić się do lepszego funkcjonowania chorego. Zaliczamy do nich: Witaminy z grupy B, które mogą mieć wpływ na stan i funkcjonowanie mózgu oraz innych części układu nerwowego, wpływają na pamięć, koncentrację, a nawet nastrój (łagodzą napięcie nerwowe). Witaminy z grupy B nie są wytwarzane w naszym organizmie i nie są też w nim magazynowane, dlatego należy zadbać o ich stałą podaż w formie naturalnej. Nierzadko też potrzebne jest ich suplementowanie. Witaminy z grupy B występują w wielu produktach, głównie w warzywach (zwłaszcza zielonych: groszku, szpinaku, brokułach), w roślinach strączkowych, orzechach i ziarnach. Niektóre z witamin z grupy B (np. ryboflawina, kwas pantotenowy, niacyna) występują w jajach, wątrobie, rybach (zwłaszcza w rybach morskich takich jak makrela, sardynki, śledź), drobiu i nabiale. Wśród witamin z grupy B na szczególną uwagę zasługuje kwas foliowy (folacyna) ze względu na jego ogromną rolę w prawidłowym funkcjonowaniu układu nerwowego człowieka. Kwas foliowy przyczynia się do wytwarzania w ludzkim organizmie 30 serotoniny odpowiadającej za prawidłową pracę komórek mózgowych. Serotonina nazywana jest „hormonem szczęścia”, gdyż działa kojąco na układ nerwowy, zmniejsza stres i poprawia nastrój. Produkty bogate w kwas foliowy to: zielone warzywa (sałata, szpinak, groszek, brokuły), jaja, wątróbka, mleko, masło, ryby morskie. Dla prawidłowego funkcjonowania nie tylko mózgu, ale i całego układu nerwowego bardzo istotna jest też cholina (wit. B4) wpływająca na poprawę pamięci długotrwałej. Uważa się, że dieta bogata w cholinę zmniejsza ryzyko szybszego wystąpienia otępienia u osób z chorobą Alzheimera. Bogatym źródłem łatwo przyswajalnej choliny są jaja, wątróbka, orzechy i ryby. Kwasy tłuszczowe omega 3 — coraz liczniejsze badania potwierdzają, że kwasy tłuszczowe omega-3 (zwłaszcza kwas DHA) mogą wpływać dobroczynnie na pracę ludzkiego mózgu: mogą poprawiać jego ukrwienie i usprawniać 31 przepływ bodźców nerwowych między komórkami mózgowymi. Ponadto kwasy tłuszczowe omega–3 mają korzystny wpływ na pracę serca i układu krążenia, a więc są niezbędne w diecie osoby w podeszłym wieku. Źródłem kwasów omega-3 są przede wszystkim tłuste ryby morskie (łosoś, halibut, makrela, sardynka, śledź). Kwasy omega-3 w mniejszych ilościach znajdują się także w olejach: rzepakowym, z wiesiołka, soczewicy i z orzechów włoskich. Aby zapewnić choremu odpowiednią ilość kwasów omega-3, należy kilka razy w tygodniu (co najmniej trzykrotnie) podawać mu tłuste ryby morskie. Najlepiej w formie wędzonej, pieczonej lub gotowane na parze. Jeśli chory nie jada ryb, konieczne będzie suplementowanie jego diety preparatami zawierającymi odpowiednią ilość kwasów omega-3. Warto wiedzieć, że choć wymienione wyżej składniki występują w produktach spożywczych, to zapewnienie choremu ich odpowiedniej dawki może być trudne. Stąd też zalecane jest stosowanie specjalistycznych preparatów odżywczych, takich jak Souvenaid, który zawiera opatentowaną kombinację aktywnych substancji: kwasów omega 3, choliny i urydyny, oraz witamin z grupy B i cynku wpływających korzystnie na prawidłowe funkcjonowanie komórek ludzkiego mózgu. Cynk — jest składnikiem mineralnym o udowodnionym działaniu na poprawę sprawności intelektualnej osób w starszym wieku. Odpowiednia ilość cynku w diecie może pomóc w zapobieganiu nasilania się zaburzeń poznawczych i stanów depresyjnych, często towarzyszących chorobie Alzheimera. Cynk znajdziemy w roślinach strączkowych (zwłaszcza w fasoli), kaszy, ziarnach zbóż i pestkach dyni. etapie choroby Alzheimera - co pokazuje, że odpowiednio dobrana kombinacja składników odżywczych może mieć pozytyny wpływ na początklu choroby. Stosowanie tych samych składników oddzielnie może nie przynosić identycznych efektów. Oprócz wymienionych wyżej składników odżywczych, w diecie chorego nie powinno zabraknąć również witamin A, C i D oraz składników mineralnych, takich jak magnez, selen, wapń, żelazo, a także białek, węglowodanów — stanowiących „paliwo” dla mózgu oraz tzw. „dobrych tłuszczy” zawartych w nierafinowanych olejach roślinnych, orzechach i pestkach roślin. 32 Stosowanie preparatu Souvenaid ma potwierdzone w badaniach klinicznych działanie na powstawanie nowych połączeń synaptycznych w mózgu u osób na wczesnym Komponowanie posiłków Najczęściej zalecaną przez lekarzy dietą w schorzeniach wieku podeszłego, w tym również w chorobie Alzheimera, jest dieta śródziemnomorska obfitująca w warzywa i owoce, ryby, drób, nierafinowane oleje roślinne, orzechy, ziarna i produkty zbożowe. Chory powinien spożywać 33 regularnie 5 lekkostrawnych posiłków dziennie, skomponowanych tak, aby dostarczyć mu odpowiednią ilość kalorii i wartości odżywczych. Chory powinien spożywać regularnie 5 lekkostrawnych posiłków dziennie. Każdemu posiłkowi powinna towarzyszyć porcja warzyw, najlepiej w formie surowej lub gotowanej na parze. Zalecane są również owoce, szczególnie jagodowe (borówki, jagody, jeżyny, porzeczki) — są one bogate w naturalne antyoksydanty o właściwościach przeciwstarzeniowych. Na talerzu powinna znaleźć się też porcja węglowodanów w postaci kasz, ryżu, makaronu (najlepiej z mąki z grubego przemiału) i pełnoziarnistego pieczywa. Niewskazane jest raczej pieczywo białe oraz słodkie produkty mączne typu drożdżówki, ciastka, naleśniki itp. Choremu należy też zapewnić odpowiednią ilość białka w postaci chudego mięsa (najlepiej wysokogatunkowego drobiu), ryb, jaj oraz sfermentowanych produktów mlecznych (jogurty, kefiry, chude sery). W diecie osoby z chorobą Alzheimera nie może też zabraknąć tzw. „dobrych tłuszczów” zawartych w orzechach, pestkach i nierafinowanych, tłoczonych na zimno olejach roślinnych. Oleje należy dodawać w niewielkich ilościach do gotowanych i surowych warzyw (np. jako dressing do sałatki), orzechy i pestki roślin oleistych również można wykorzystywać jako składnik sałatek lub jeśli chory ma problem z ich gryzieniem — można 34 podawać je rozdrobnione jako składnik koktajli owocowych lub warzywnych. Każdemu posiłkowi powinna towarzyszyć porcja warzyw, najlepiej w formie surowej lub gotowanej na parze. Ważne jest, aby produkty, które znajdą się na talerzu chorego zachowały jak najwięcej cennych wartości odżywczych, stąd też istotny jest sposób ich przygotowania. Warzywa i owoce najlepiej podawać surowe lub poddawać je bardzo krótkiej obróbce termicznej (krótkie duszenie, gotowanie na parze). Jeśli chory nie jest w stanie pogryźć i przeżuć surowych owoców lub warzyw, dobrym rozwiązaniem jest przygotowywanie mu koktajli z dodatkiem zblendowanych orzechów lub pestek roślin oleistych np. pestek dyni, słonecznika, siemienia lnianego). Ryby i mięso najlepiej piec w folii, dusić lub przygotowywać na parze. Niewskazane jest podawanie mięsa smażonego lub pieczonego w dużej ilości tłuszczu. Produkty, których należy unikać w diecie chorego to przede wszystkim słodycze, słone przekąski, niezdrowe tłuszcze zawarte w twardych margarynach, tłustym mięsie i przetworach mięsnych oraz inne wysoko przetworzone produkty zawierające niezdrowe dodatki chemiczne, barwniki i tłuszcze nasycone. 35 Suplementacja diety chorego Nawet przy dobrze zbilansowanej diecie, osoby cierpiące na chorobę Alzheimera pozostają często narażone na niedobory różnych składników odżywczych. Związane jest to z różnego rodzaju zaburzeniami (np. pomijanie niektórych posiłków z powodu problemów z pamięcią, brak apetytu, częste biegunki), które utrudniają wchłanianie i przyswajanie substancji odżywczych w organizmie. Warto więc rozważyć uzupełnienie diety podopiecznych o specjalistyczne preparaty odżywcze, np. preparaty Nutridrink, których skład został skomponowany na potrzeby osób chorych z ryzykiem niedożywienia lub niedożywieniem. Zaletą tego typu preparatów jest ich łatwa przyswajalność, półpłynna konsystencja (chory może je spożywać przez słomkę) oraz odpowiednio dobrana dawka składników odżywczych i kalorii. Aby dowiedzieć się więcej o preparatach Nutridrink — warto odwiedzić stronę www.nutridrink.pl. Preparatem polecanym na wczesnym etapie choroby Alzheimera jest Souvenaid — preparat żywieniowy specjalnego przeznaczenia w formie napoju, który dzięki unikatowej mieszance składników odżywczych (kwasów omega-3, choliny, urydyny oraz zestawu witamin A, C, D i z grupy B) wspomaga naturalne procesy biologiczne, wpływające pozytywnie na tworzenie się nowych połączeń synaptycznych w mózgu. Dzienna dawka preparatu Souvenaid — czyli 1 butelka — zawiera odpowiednią ilość składników odżywczych, które wspierają mózg, ale należy pamiętać, że osiągają właściwą skuteczność jedynie przy codziennym 36 przyjmowaniu. Dlatego preparat powinien być przyjmowany regularnie, najlepiej o stałej porze przez co najmniej trzy miesiące. Produkt ten jest dobrze tolerowany przez pacjentów, nie powoduje skutków ubocznych, nie wchodzi w interakcje z lekami stosowanymi w leczeniu choroby Alzheimera. Preparat ten zamówić można na stronie www.souvenaid.pl lub pod numerem telefonu 22 55 00 155. Zaburzenia żywienia w chorobie Alzheimera — jak sobie z nimi radzić Chorobie Alzheimera towarzyszą najczęściej różnego rodzaju zaburzenia żywieniowe: chory traci apetyt i pragnienie, zapomina o jedzeniu, je nieregularnie lub odwrotnie — wykazuje nadmierne łaknienie, ma ochotę na posiłki o nietypowych porach, np. w nocy. W bardziej zaawansowanym stadium choroby, nasz podopieczny może zapominać czym jest jedzenie i jak się je spożywa; niektóre osoby mają też problemy z gryzieniem i przełykaniem potraw. Ponadto osoby w podeszłym wieku cierpią często na inne schorzenia mające negatywny wpływ na pracę układu pokarmowego i wchłanianie składników odżywczych (np: cukrzyca, zaparcia lub biegunki). Wszystkie te zaburzenia mogą prowadzić do niedożywienia i wyniszczenia organizmu naszego podopiecznego. Aby temu zapobiec należy 37 zadbać nie tylko o odpowiedni skład diety chorego, ale też o odpowiedni sposób podawania posiłków i ich regularność. Oto kilka podstawowych zasad, którymi należy się kierować: • w żywieniu osoby z chorobą Alzheimera bardzo ważne jest regularne spożywanie posiłków — najlepiej 5 razy dziennie o stałych porach, • pomiędzy posiłkami należy podawać odpowiednią ilość płynów (około 2 litry dziennie). Niektórzy chorzy nie odczuwają pragnienia lub nie komunikują opiekunom, że chce im się pić, dlatego aby nie doszło do odwodnienia organizmu należy często „podsuwać” im wodę, naturalne soki lub ziołowe herbatki, • chory powinien jak najdłużej jadać z innymi domownikami lub przynajmniej z opiekunem. W ten sposób ma on możliwość obserwowania innych osób podczas jedzenia i „przypomina” sobie, w jaki sposób należy jeść. Warto też pozwolić podopiecznemu jak najdłużej uczestniczyć w przygotowywaniu posiłków, oczywiście z zachowaniem wszystkich zasad ostrożności i bezpieczeństwa, • 38 zadbajmy o miłą i spokojną atmosferę podczas posiłków. Chorego nie należy poganiać i okazywać mu zniecierpliwienia, kiedy je w sposób niezdarny, rozlewa napoje itp. Nie powinno się także rozpraszać go podczas jedzenia (unikajmy oglądania telewizji w trakcie posiłków), • potraktujmy posiłki jako okazję dla treningu pamięci. Podczas jedzenia należy przypominać choremu nazwy poszczególnych potraw i produktów spożywczych, nazywać ich kolor, zapach i smak. Warto też nazywać talerze, sztućce i przypominać choremu do czego one służą, • niektórzy wraz z postępem choroby zaczynają wykazywać różne niestandardowe zachowania związane z jedzeniem, np. „chomikują” produkty spożywcze w różnych miejscach w swoim mieszkaniu, zaczynają jeść rękoma, odmawiają konsekwentnie przyjmowania niektórych produktów. Do tego typu zachowań należy odnieść się ze spokojem, bez okazywania choremu nerwów i frustracji, na niektóre z nich należy się zgodzić (np. jedzenie bez użycia sztućców), • jeśli chory ma problemy z gryzieniem i połykaniem, krztusi się podczas posiłków, podawajmy mu posiłki w formie papkowatej. Przy tego typu zaburzeniach warto zasięgnąć rady lekarza i porozmawiać z nim o zaburzeniach połykania (dysfagii). Po konsultacji z lekarzem można użyć również preparatów zagęszczających, np. Nutilis Clear, który jest odporny na działanie enzymu zawartego w ślinie i nie rozwarstwia się podczas przełykania, redukując ryzyko zachłyśnięcia się pokarmem i napojem przez 39 chorego. Więcej o Nutilis Clear przeczytać można na www.nutilis.pl, • poważne zaburzenia w spożywaniu posiłków wymagają zawsze konsultacji z lekarzem. W niektórych przypadkach może okazać się, że potrzebne jest żywienie przy użyciu specjalistycznych preparatów odżywczych, o których wspominaliśmy na początku tego rozdziału. Jak radzić sobie z uciążliwymi zachowaniami chorego — Prawdziwą skalę zmian zachodzących w zachowaniu osób cierpiących na chorobę Alzheimera zauważą najbliżsi. To oni są również wystawieni na pozornie celowe i złośliwe działania ze strony chorego. Jednak należy pamiętać, że nie są one skierowane przeciwko nim samym. Jest to reakcja wynikająca z frustracji i lęku zawiązanych z koniecznością nieustannego dostosowywania się do nowego otoczenia. Chory natychmiast zapomina bieżące informacje oraz traci poczucie bezpieczeństwa, gdy znajdzie się w nowym otoczeniu. Niekiedy reakcje te wydają się być przesadne, ale przejaw agresywności zawsze świadczy o obecności niepokoju u pacjenta. 40 41 Trzy trudne zachowania chorego — dlaczego tak się zachowuje? Najczęstszym i najbardziej raniącym objawem, który czasami pojawia się na pierwszych etapach choroby, ale powszechnie występuje w tych późniejszych, jest podejrzliwość. Chory przestaje ufać każdemu, nawet najbliższym. Ma nieuzasadnione poczucie, że ktoś zagraża jego bezpieczeństwu, chce mu zrobić krzywdę lub chce go okraść. O rzekomo zaginione rzeczy posądza opiekunów, chociaż tak naprawdę to jego własna podejrzliwość schowała klucze, portfel czy sentymentalną pamiątkę z własnych urodzin. Chory ukrywa cenniejsze przedmioty w nietypowych miejscach, zapominając o tym. Drugi objaw, z którym trzeba sobie poradzić, to wędrówki, które, według chorego, zawsze mają uzasadnienie. Czasami jest to wizyta u kogoś, kto nie żyje. Innym razem przekonanie, że środek nocy jest idealnym momentem na udanie się na spacer. Nierzadko jest to chęć powrotu do własnego domu, najczęściej tego, który chory pamięta z dzieciństwa. Zdarzają się sytuacje, w których podopieczny może usłyszeć głosy, których nie ma. Niekiedy wyjście jest spowodowane potrzebą ruchu, innym razem — nagłym atakiem paniki. Trzecim objawem są zaburzenia snu — coraz większe trudności z przespaniem całej nocy. Idą one w parze z wędrówkami. Dla w pełni przebudzonego chorego ciemny pokój i ograniczona przestrzeń mogą okazać się zbyt 42 przytłaczające, dlatego wyjście z pokoju lub mieszkania wyda mu się jedyną słuszną alternatywą. Im bardziej zaawansowany etap otępienia i czym bardziej pogłębiające się zmiany zachowania, tym coraz więcej pracy czeka rodzinę i opiekuna. Po jakich oznakach w takim razie stwierdzić, że choroba jest w tak zaawansowanym stopniu, że chory wymaga stałej opieki? Trzy wymiary ograniczeń samodzielności W ustaleniu stopnia zaangażowania koniecznego w opiekę nad chorym pomoże z pewnością obserwacja jego stanu na co dzień. Pomocne okażą się także wskaźniki trzech wymiarów ograniczeń samodzielności. Obrazują one następujące po sobie etapy utraty zdolności poznawczych, psychicznych oraz motorycznych. Każdy z tych trzech wymiarów objawia się konsekwentnym spadkiem sprawności, co za tym idzie, samodzielności. • Sprawności poznawcze — kognitywne — pierwsze symptomy to zaburzenia pamięci, które na początku nie wpływają na samodzielne funkcjonowanie cierpiącego na chorobę Alzheimera. Ma on problem z odnalezieniem przedmiotów, użyciem odpowiedniego słowa, popełnia błędy w liczeniu. W zaawansowanym stadium cierpiący może zagubić się w znajomej okolicy albo zapominać imiona bliskich. 43 • Sprawności psychiczne i regulacja zachowań — nasilają się takie zaburzenia zachowania jak apatia, depresja, drażliwość, niepokój lub obojętność. Bezsenność i trudności z zasypianiem są również jednymi z częstych syndromów. • Sprawność motoryczna — pojawia się problem z samodzielnym ubieraniem się, a chory wymaga ciągłego nadzoru. Cierpiący na chorobę Alzheimera przestaje dbać o higienę osobistą, a możliwości ruchu ulegają drastycznemu ograniczeniu. Zaburzenia — ograniczenia czynności włączają się i narastają zgodnie z ruchem wskazówek zegra. 44 Źródło: Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie Cztery reguły ograniczonej przestrzeni Wraz z postępowaniem choroby oczywiste jest, że podopieczny będzie wymagać coraz więcej opieki, aż do momentu, gdy niezbędny będzie stały nadzór chorego. Jednak w początkowych stadiach taka opieka nie musi odbywać się 24/7. Do czasu, w którym osoba cierpiąca na chorobę Alzheimera będzie wymagać nawet dwóch opiekunów, zdolności kognitywne, psychiczne oraz motoryczne pacjenta pozwolą mu na bycie samodzielnym w ściśle kontrolowanym otoczeniu. 45 Osobom na wczesnym etapie choroby można pozwolić, aby samodzielnie wychodziły do ogrodu czy nawet na drobne zakupy do pobliskiego sklepu. Należy pamiętać, aby zaopatrzyć wtedy chorego w wizytówkę z numerem telefonu opiekuna. W późniejszym okresie — należy stopniowo dostosowywać możliwość samodzielnego wychodzenia podopiecznego z domu do jego stanu, aby zminimalizować ryzyko sytuacji, w której chory zgubiłby się podczas spaceru. Podejrzliwość — jak sobie z nią radzić? „Urojenia prześladowcze” są chyba najbardziej przykrym dla opiekunów doświadczeniem. Chory staje się podejrzliwy i przekonany o zawiązywaniu przeciwko nim układów, spisków. Prócz urojeń prześladowczych, równie powszechne są urojenia zazdrości, w których pacjent bezustannie oskarża swojego partnera o seksualną niewierność. Towarzyszy temu rozdrażnienie chorego, zdezorganizowanie oraz utrata kontaktu z rzeczywistością. Takie sytuacje często prowadzą do agresywnych zachowań względem najbliższych i opiekunów — najbardziej pokrzywdzonych w przypadku niepotwierdzonych oskarżeń. Opiekun powinien być przygotowany na takie sytuacje. Pierwsze, co należy sobie uzmysłowić to, że przez podopiecznych przemawia choroba i wszelkie oskarżenia czy złośliwości nie są kierowane personalnie. Dodatkowo warto pamiętać, 46 że każde zaprzeczenie, które prowadzi do kłótni, zdezorientuje chorego jeszcze bardziej — ich wspomnienia są wybiórcze. Chory może pamiętać, że zawsze nosił na ręce ulubiony zegarek, lecz może zapomnieć o tym, że ten zepsuł się i nie dało się go zreperować. Skoro nie może go znaleźć, to przeskoczy szybko do błędnej konkluzji, że ktoś mu ten zegarek ukradł. Tłumaczenie się lub przypominanie o tym, że zegarek nie działa od lat w niczym nie pomoże. Lepiej zaoferować pomoc w szukaniu zagubionej rzeczy, zachęcając do tego krótkimi, nie skomplikowanymi zdaniami, lub przekierować uwagę pacjenta na inny temat. W poradzeniu sobie z oskarżeniami ze strony chorego przyda się także wprawne oko. Niektóre osoby z otępieniem mają ulubione miejsca gdzie chowają swoje „skarby”. „Ukradzione” rzeczy można znaleźć po kilku dniach, a nawet miesiącach — w nietypowych miejscach. Pozostawienie jednej szuflady w pokoju chorego pustej, by mógł chować cenne dla siebie przedmioty z pewnością zaoszczędzi wiele kłopotów w przyszłych poszukiwaniach. Czasem zdarza się tak, że chory wciąż chowa jedną, konkretną rzecz — zakup takiej samej, by móc ją podmienić w razie oskarżeń zaoszczędzi wiele kłopotów. I najważniejsze: nigdy się nie obrażaj, ani nie unoś dumą! Nie przyniesie to żadnych efektów, a z pewnością przysporzy wiele problemów na przyszłość. 47 O czym należy pamiętać? • Pamiętaj, że podejrzliwość i zazdrość to objawy choroby • Mów do chorego prostymi zdaniami • Nigdy nie kłóć się z chorym • Zapewnij choremu wsparcie • Zwróć uwagę, która rzecz ginie i postaraj się mieć taką samą rzecz w zapasie • Nie obrażaj się na chorego Samodzielność ograniczona do wydzielonej przestrzeni na zewnątrz Wędrówki — przygotuj chorego i siebie! Większości chorym przytrafiło się chociaż raz opuścić swój dom bez wiedzy opiekuna. Generuje to oczywiście ogromy stres oraz ryzyko zgubienia się lub co gorsza, niebezpiecznego wypadku. Jak przygotować siebie oraz chorego na potencjalne samotne wędrówki? Zalecane jest, by miał zawsze przy sobie kartkę lub plakietkę z imieniem, nazwiskiem oraz numerem telefonu wraz z informacją o zaburzeniu pamięci. Najlepiej przyszyć ją albo przypiąć do ubrania oraz umieścić w kieszeniach kurtki i spodniach. Należy też zawsze mieć pod ręką przygotowany dokładny rysopis podopiecznego oraz jego aktualne 48 49 zdjęcie. Bardzo pomocnym będzie również powiadomienie pobliskich pracowników sklepów oraz sąsiadów i poproszenie, żeby jak najszybciej skontaktowali się z Tobą, gdy zauważą coś niepokojącego. Najlepszym zabezpieczeniem będzie własna przezorność oraz dokładne zabezpieczenie mieszkania. Jeden dodatkowy zamek przy drzwiach wejściowych oraz zabezpieczenie okien powinno wystarczyć. Jednak należy pamiętać, że mimo zaburzonych możliwości poznawczych, chorzy wciąż potrafią otworzyć skomplikowane zamki. Warto zorientować się u operatora sieci komórkowej czy możliwa jest opcja monitorowania, gdzie obecnie znajduje się telefon, co może ułatwić późniejsze poszukiwania pacjenta. Co robić gdy, chory zaginął Jeśli bliski już zaginie, pierwszym krokiem powinno być powiadomienie najbliższej jednostki Policji oraz przekazać oficerowi dyżurnemu wszystkie informacje dotyczące zaginionej osoby. Samemu należy prześledzić krok po kroku potencjalną trasę, którą mógł przebyć chory. Należy zadzwonić do znajomych chorego i zaangażować w poszukiwania rodzinę oraz przyjaciół. Powinno odwiedzić się również wszystkie okoliczne szpitale. O czym należy pamiętać? • Pamiętaj, by zabezpieczyć drzwi oraz okna • Upewnij się, że komplety ubrań wyposażone zostały w wizytówkę z najważniejszymi informacjami o chorym • Miej w pogotowiu rysopis oraz aktualne zdjęcie chorego • Powiadom sąsiadów oraz najbliższe punkty usługowe o chorobie podopiecznego Zaburzenia snu W dalszych etapach choroby pojawiają się coraz większe problemy z prawidłowym nocnym odpoczynkiem. Trudności w zasypianiu, krótki sen, odwrócenie rytmu dobowego czy częste wybudzanie, są pospolitymi typami dolegliwości. Nieprzespane noce i spacery po domu stają się zmorą dla chorego, jak i dla opiekuna. Obowiązkiem jest zająć się chorym i dopilnować, by nie zrobił sobie krzywdy. Czasami jednak samo zwrócenie uwagi nie wystarcza i będzie trzeba nadzorować nocny spacer chorego. Dobrym rozwiązaniem, które oferuje nam XXI wiek są nadajniki GPS w postaci bransoletek na rękę. Warto rozważyć również taką możliwość. 50 51 Aby ograniczyć nieprzespane noce należy zapewnić podopiecznemu odpowiednią dawkę aktywności psychoruchowej w ciągu dnia. W pierwszej fazie zaburzeń chory zdaje sobie sprawę ze swoich dolegliwości. Jest to stan, w którym mamy największe pole do działania. Ćwiczenia w tym stadium powinny polegać na wydawaniu choremu prostych poleceń, które będą skłaniać go do wykonywania nieskomplikowanych zadań. W kolejnej fazie u chorego pogłębia się spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni oraz skłonność do upadków. Ruch jest biologiczną potrzebą człowieka, dlatego powinniśmy zadbać o jego odpowiednią dawkę. Spacer, szczególnie ten na wolnym powietrzu, pomoże utrzymać sprawność oraz rozładuje napięcie emocjonalne. Natomiast w trzeciej fazie choroby często dochodzi do utraty chodu, problemu z utrzymaniem prawidłowej postawy czy swobodnego siedzenia. Jedynymi ćwiczeniami, które chory może wykonywać są te z pomocą swojego opiekuna. Ćwiczenia kończyn dolnych w pełnym zakresie ruchów powinny poprawić krążenie, jednak wciąż pozwalajmy choremu robić jak najwięcej rzeczy samodzielnie. Prócz oczywistych korzyści zdrowotnych, taki wysiłek dla chorego może pomóc mu w zasypianiu. Jeśli nie, to pozostaje wsparcie w postaci środków farmakologicznych — oczywiście tylko po konsultacji z lekarzem prowadzącym. 52 53 O czym należy pamiętać? • Pamiętaj o codziennych ćwiczeniach • Nadzoruj nocne spacery chorego • Nie pozwól podopiecznemu na długie drzemki w ciągu dnia • Zrezygnuj z podawania choremu wieczornej kawy, herbaty czy kakao • Miej w pogotowiu leki na bezsenność — przepisane przez lekarza po konsultacji • Na noc zostaw zapalone światło w pokoju, kuchni oraz łazience Nastawienie psychiczne opiekuna Zajmowanie się osobą dotkniętą chorobą Alzheimera nie należy do najłatwiejszych, wymaga od opiekuna mnóstwa cierpliwości, pokory, spokoju oraz zrozumienia. Jest to trudne zadanie dla najbliższych, którzy sprawują bezpośrednią opiekę i muszą przyzwyczaić się do nowej rutyny oraz nowych wyzwań. Musisz jednak znaleźć sobie siłę i motywację do działania. Nie bój się prosić o wsparcie przyjaciół i rodzinę, z ich pomocą na pewno będzie Ci łatwiej pomóc podopiecznemu. 54 Życie codzienne — znaczenie spotkań towarzyskich – Jednym z częstszych błędów popełnianych przez opiekunów osób z chorobą Alzheimera jest odizolowanie chorego od otoczenia i ograniczenie jego aktywności społecznej. Wycofanie się z życia towarzyskiego jest też często reakcją samych chorych, którzy poznali diagnozę i zdają sobie sprawę z konsekwencji swojej choroby. Przyczyną tego jest strach przed niezrozumieniem i brakiem akceptacji ze strony otoczenia. Tymczasem, jak pokazują badania, zachowanie aktywności społecznej, obok aktywności ruchowej i umysłowej jest niezwykle istotnym elementem terapii spowalniającej rozwój choroby. 55 Rola rodziny w życiu chorego Najbliższym i najważniejszym otoczeniem społecznym dla osoby dotkniętej chorobą Alzheimera jest jego rodzina. Obecność, wsparcie, okazywanie szacunku i pełna akceptacja ze strony najbliższych członków rodziny — małżonka/i, dzieci, wnuków, rodzeństwa są dla chorego niezwykle ważne, gdyż budują jego poczucie bezpieczeństwa i pewności siebie. Po zdiagnozowaniu choroby członkowie rodziny powinni jak najwięcej dowiedzieć się o jej przyczynach, objawach i przebiegu, co pozwoli im lepiej zrozumieć i zaakceptować zaburzenia w zachowaniu bliskiej osoby. Rodzina powinna ustalić wspólny plan opieki nad chorym, najlepiej w taki sposób, aby odciążyć w obowiązkach głównego opiekuna chorego. Nie obawiajmy się otwarcie informować członków rodziny o stanie pacjenta, postępie jego choroby, trudnościach w opiece i komunikowaniu się z seniorem. Im więcej rodzina będzie wiedzieć na temat stanu chorego, tym lepiej będzie w stanie nam pomóc. Chory powinien nadal aktywnie uczestniczyć w życiu rodziny i - o ile jest to możliwe — włączać się w rytm codziennych zajęć, typu sprzątanie, gotowanie, dbanie o ogród, majsterkowanie itp. Wykonywanie prostych prac domowych, którymi senior zajmował się przed pojawieniem się choroby pozwoli mu nadal czuć się potrzebnym i wzmocni poczucie realności u osób z objawami otępienia. Oczywiście wszystkie te prace powinny być wykonywane pod dyskretną kontrolą opiekuna, który będzie czuwał 56 57 aby chory nie zrobił sobie krzywdy. W miarę postępu choroby niezbędna stanie się pomoc opiekuna lub wyręczanie chorego w niektórych czynnościach. Pamiętajmy przy tym, że dla osoby starszej bardzo ważne jest poczucie bycia potrzebnym i docenianym, dlatego podziękujmy choremu i pochwalmy go za dobrze wykonane zadanie. Nic nie stoi na przeszkodzie, aby podopieczny nadal uczestniczył w rodzinnych spacerach, spotkaniach, uroczystościach, a nawet wycieczkach, o ile pozwala mu na to kondycja fizyczna, a zmiana otoczenia nie budzi jego lęku. Dobrym sposobem na spędzanie czasu opiekuna i innych członków rodziny z chorym jest wspólne przeglądanie zdjęć, opowiadanie rodzinnych historii, wspominanie ważnych uroczystości, wydarzeń i osób. Spróbujmy namówić rodzinę do stworzenia przy udziale chorego drzewa genealogicznego rodu. Taka forma aktywności będzie stanowić dla chorego doskonały trening umysłowy, pozwoli mu na przypomnienie sobie i utrwalenie stopnia pokrewieństwa oraz imion najbliższych mu osób, wzmocni jego więź z rodziną. Nic nie stoi na przeszkodzie, aby podopieczny nadal uczestniczył w rodzinnych spacerach, spotkaniach, uroczystościach, a nawet wycieczkach. Osobie chorej na chorobę Alzheimera należy też umożliwić kontakt z wnukami, nawet tymi najmłodszymi. Dzieci 58 powinny jednak zostać w sposób stosowny do swojego wieku poinformowane o możliwości wystąpienia u seniora „dziwnych” zachowań oraz o zasadach stosownego zachowania się w obecności chorego. Wizyty wnuków również mogą stanowić dobry pretekst do aktywności umysłowej chorego — podczas odwiedzin przypomnijmy podopiecznemu imiona wnuków i ich wiek, zachęćmy go do opowiedzenia dzieciom ciekawej lub zabawnej historii z ich własnego dzieciństwa. Chory może też układać z wnukami puzzle, grać w gry planszowe, opowiadać im bajki itp. Pozytywny wpływ na chorego ma też zazwyczaj kontakt ze zwierzętami domowymi, dlatego warto rozważyć zakup lub adopcję psa lub kota i zaangażować podopiecznego do opieki nad domowym pupilem. Życie towarzyskie w gronie przyjaciół, znajomych, sąsiadów Osobie dotkniętej chorobą Alzheimera powinno się umożliwić kontynuowanie jego życia towarzyskiego w gronie przyjaciół, znajomych czy sąsiadów. Ważne jest przy tym, aby osoby z dotychczasowego otoczenia chorego zostały odpowiednio wcześnie uprzedzone o wiążących się z chorobą dysfunkcjach psychofizycznych oraz poinstruowane w zakresie komunikowania się i postępowania z chorym. Szczera rozmowa z ludźmi z otoczenia naszego podopiecznego jest bardzo ważna, zarówno 59 ze względów bezpieczeństwa (odpowiednio poinformowani sąsiedzi i znajomi są w stanie odpowiednio zareagować na sytuacje stwarzające zagrożenie dla chorego), jak i ze względu na budowanie zrozumienia dla trudnych niekiedy do zaakceptowania zachowań chorego w kontaktach z innymi ludźmi. Osobie dotkniętej chorobą Alzheimera powinno się umożliwić kontynuowanie jego życia towarzyskiego w gronie przyjaciół, znajomych czy sąsiadów. Aktywność społeczna chorego powinna być oczywiście dopasowana do stopnia zaawansowania choroby oraz jego dotychczasowych upodobań towarzyskich i aktywności społecznej. Jeśli np. był członkiem klubu seniora, klubu szachowego, chóru, czy innej grupy ludzi, których łączą wspólne zainteresowania i pasje, postarajmy się umożliwić mu kontynuowanie uczestnictwa w zajęciach i spotkaniach. Zdarza się, że osoby w początkowym stadium choroby odkrywają w sobie nowe talenty i pasje, na które dotychczas brakowało im czasu — np. malowanie, rzeźbienie, śpiewanie, majsterkowanie itp. Warto w takim przypadku poszukać oferty kursów i zajęć, umożliwiających naszemu bliskiemu rozwijanie jego nowych zainteresowań. Tego typu aktywność społeczna pozwoli mu nie tylko zachować więź z otoczeniem, ale stanowi też okazję do wzmożonej aktywności umysłowej i ruchowej. 60 Spróbujmy też zachęcić znajomych chorego do odwiedzin i do kontynuowania podczas tych wizyt wspólnego hobby typu gra w szachy, w brydża, wspólne rozwiązywanie krzyżówek itp. Pozwólmy choremu na kontynuowanie jego codziennych towarzyskich zwyczajów, np. na wspólne spacery z psami w pobliskim parku, przesiadywanie z sąsiadami na przydomowym skwerku itp. Szczególnie spacery na świeżym powietrzu mogą być dobrym pretekstem do podtrzymywania tak przez chorego, jak i przez jego opiekuna, kontaktów towarzyskich. Stanowią one również zalecaną formę relaksu i aktywności fizycznej dla osób z chorobą Alzheimera. Pamiętajmy, że utrzymywanie przez chorego dotychczasowych więzi i kontaktów towarzyskich, uprawianie wspólnego hobby czy też zwykła rozmowa z życzliwym, znanym od lat sąsiadem, pomogą mu dłużej zachować kontakt z rzeczywistością. Wzmocnią jego kondycję psychiczną, fizyczną i poczucie bezpieczeństwa. 61 Warto pamiętać, iż zbyt długie przeciągające się spotkania towarzyskie są dla chorego sporym wyzwaniem, może poczuć się zmęczony hałasem, wyrazić nagłą chęć powrotu do domu, mogą pojawiać się zachowana agresywne. Zdarza się, że goszcząc innych u siebie, pacjent z chorobą Alzheimera nagle opuszcza towarzystwo i udaje się do swojego pokoju. Może również wystąpić drażliwość wobec dzieci, które zachowują się zbyt głośno. Należy dostosować długość spotkań towarzyskich do możliwości chorego, jeśli jest taka opcja, warto zapewnić mu bezpieczne miejsce, w którym będzie mógł wypocząć. Ważne jest również, aby główny opiekun był w zasięgu wzroku tak, aby jego obecność działała na pacjenta uspokajająco. Stowarzyszenia, grupy wsparcia, ośrodki terapeutyczne możliwość kontaktu z osobami borykającymi się z podobnymi problemami i wyzwaniami. To nie tylko możliwość podzielenia się swoimi lękami, ale też doświadczeniami w codziennych zmaganiach z chorobą. Chwila dla siebie Czas spędzony przez chorego w towarzystwie innych członków rodziny lub przyjaciół, wykorzystajmy jako pretekst do znalezienia „chwili dla siebie”. Opiekunom potrzebne jest wytchnienie od rutynowych obowiązków związanych z pielęgnacją podopiecznego. Im dłużej uda nam się podtrzymać aktywność społeczną osoby z chorobą Alzheimera, tym lepiej. Będzie to miało pozytywny wpływ zarówno na kondycję chorego, jak i nas samych. W naszym kraju powstaje coraz więcej stowarzyszeń, fundacji, grup wsparcia i ośrodków dziennego pobytu dla osób z chorobą Alzheimera, które oferują fachową pomoc chorym, ich rodzinom i opiekunom. Instytucje te organizują zajęcia z zakresu rehabilitacji ruchowej, zajęcia aktywizujące sprawność umysłu, szkolenia i spotkania terapeutyczne dla opiekunów. Nierzadko też oferują pomoc specjalistów, np. dietetyków, czy rehabilitantów, w zakresie opieki nad chorym. Warto rozważyć nawiązanie kontaktu z tego typu instytucjami i skorzystanie z ich oferty, zwłaszcza że dają one zarówno chorym, jak i ich opiekunom 62 63 SOUV/13/01/2017 Serwis Konsumencki: infolinia: (22) 55 00 155 e-mail: [email protected] Opłata za połączenie zgodna z taryfą operatora. Serwis Konsumencki czynny od poniedziałku do piątku w godz. 9.00 - 17.00 106 Souvenaid to dietetyczny środek spożywczy specjalnego przeznaczenia medycznego do stosowania na wczesnym etapie choroby Alzheimera. Stosować pod nadzorem lekarza. Producent: N.V. Nutricia, Holandia Nutricia Polska Sp. z o.o., ul. Bobrowiecka 6, 00-728, Warszawa www.nutriciamedyczna.pl | www.souvenaid.pl
