w y w ia d mi e sią c a Od afazji całkowitej do nowego życia :\ZLDG]OHWQLÇSDFMHQWNÇSRSU]HE\W\PXGDU]HPµ]JX Wiedza społeczeństwa na temat udaru mózgu nadal jest niewystarczająca. Mimo że temat udaru coraz częściej pojawia się w mediach, nadal niewiele uwagi poświęca się samemu pacjentowi, psychice chorego, terapii czy rokowaniu. Anna, 42-letnia pacjentka, zdecydowała się podzielić tym, co czuła zaraz po zachorowaniu, jak wyglądała jej walka o powrót do zdrowia, jak choroba wpłynęła na jej obecne życie. Jest bohaterką „Forum Logopedy”, która zdecydowała się opowiedzieć o afazji, o pierwszych dniach od zachorowania, o swoich emocjach, lękach, obawach i zwycięstwach. Nic nie zwiastowało nadejścia choroby, udar mózgu wystąpił nagle we wczesnych godzinach porannych. Marzec 2015 r. Anna – wykładowczyni chemii na jednej z uczelni – wstała wcześnie rano, wyprowadziła psa do ogrodu. Wróciła do domu, upadła, tracąc przytomność... Anna to młoda kobieta, jedna z wielu osób, które doznały nieoczekiwanie udaru mózgu. Od roku walczy o powrót do sprawności. 15.03.2015 r. Pacjentka 42-letnia, praworęczna, przyjęta do Centrum Udaru Mózgu z powodu wystąpienia nagłych zaburzeń mowy o typie niemożności wypowiadania i rozumienia słów oraz zniesienia siły mięśniowej kończyn prawych. Objawy zostały stwierdzone o godz. 6.20. Mąż usłyszał upadek w toalecie. Chora była widziana ostatni raz zdrowa dnia poprzedniego ok. 24.00. Z wywiadu od męża – miewała bóle migrenowe głowy. Przy przyjęciu przytomna, wydolna oddechowo i krążeniowo, źrenice reagujące na światło, afazja całkowita, brak ruchu kończyn prawych. ROZPOZNANIE: Udar niedokrwienny półkuli mózgu lewej w przednim obszarze unaczynienia. PACI. Afazja całkowita. Porażenie połowicze prawostronne. Niedrożność tętnicy szyjnej wewnętrznej lewej. Migrena. Astma oskrzelowa. Fot. 1. Tomografia mózgowa 15.03.2015 CT1 a-b. Materiał własny W BADANIU TOMOGRAFII KOMPUTEROWEJ CT Badanie w trybie pilnym, bez kontrastu. Krwawienia śródczaszkowego nie wykazano. Zmian ogniskowych w zakresie mózgowia nie wykazano. Hiperdensyjna lewa tętnica środkowa mózgu. W kolejnych dniach stan średnio ciężki. W piątej dobie nastąpiło pogorszenie, chora gorzej broniła się kończyną górną prawą, była bardziej podsypiająca, trudna do wybudzenia. Od szóstej doby stan chorej zaczął stopniowo się poprawiać. 19.03.2015 r. BADANIE REZONANSU MAGNETYCZNEGO MR Rozległy obszar hiperintensywny w T2WI, T2FLAIR, DWI i ADC w zakresie unaczynienia tętnicy środkowej mózgu lewej z dużym efektem masy i zaciśnięciem rogu i trzonów komory bocznej lewej. Struktury środkowe mózgu przemieszczone o 12 mm w prawo. W obrębie tego obszaru w strukturach głębokich widoczne pasma podwyższonego sygnału w TIWI – methemoglobina wewnątrzkomórkowa? zewnątrzkomórkowa? KOMENTARZ: W badaniu CT zmian ogniskowych w zakresie mózgowia nie wykazano. Ognisko zawałowe nie uwidoczniło się, gdyż minęło zbyt mało czasu od wystąpienia pierwszych objawów udaru. Dopiero po kilku, kilkunastu godzinach udar niedokrwienny jest widoczny w badaniu CT, gdy struktury mózgowia ulegają już niszczeniu. Fot. 2. Rezonans magnetyczny 19.03.2015 r. MR2 a-b. Materiał własny 8 F O R UM LO G O PEDY M A J/C Z E R W I E C 2016 w y w ia d Szersza komora boczna prawa. Podnamiotowo obraz mózgowia prawidłowy. Wyraźniejszego wzmocnienia kontrastowego się nie stwierdza. Obraz może odpowiadać rozległemu zawałowi niedokrwiennemu w zakresie MLCA w fazie podostrej. KOMENTARZ: W badaniu MR, wykonanym po kilku dniach, widoczny jest duży obszar niedokrwienia po stronie lewej półkuli mózgu. Przesunięcie struktur mózgowych dodatkowo świadczy o poważnym zagrożeniu życia. 3U]HELHJV]SLWDOQHMWHUDSLL QHXURORJRSHG\F]QHM Chora została objęta intensywną opieką neurologopedyczną, terapia prowadzona była codziennie. W badaniu z dnia 16 marca 2015 r. stwierdzono afazję całkowitą. Chora nie spełniała żadnych poleceń, nie wypowiadała żadnych słów. Nie nawiązywała także kontaktu emocjonalnego czy wzrokowego. SODA 0 (0,0,0). W kolejnych dniach zaczęła reagować na niektóre proste polecenia poparte gestem, spełniając je wybiórczo, najczęściej persewerując je. Mowa była ograniczona do wypowiadania słowa „normalnie”. Ciągów zautomatyzowanych nie wypowiadała; nie podejmowała prób mówienia. Kontaktu emocjonalnego nie nawiązywała. Stwierdzono afazję prawie całkowitą. SODA 1 (0/1,0/1,0). Stan chorej nie ulegał poprawie, okresowo zaburzenia mowy narastały do afazji całkowitej. W piątej dobie nastąpiło pogorszenie stanu chorej, pacjentka nie wybudzała się, była podsypiająca. Kontaktu logiczno-werbalnego czy wzrokowo-emocjonalnego nie nawiązywała. Po włączeniu leczenia przeciwobrzękowego stan chorej stopniowo zaczął się poprawiać. Pacjentka zaczęła wykonywać proste polecenia, częściowo nadal poparte gestem z tendencją do persewerowania wykonanego zadania. Nieco lepiej rozumiała kontekst. Zaczęła wypowiadać zautomatyzowane ciągi słowne. W ćwiczeniach odblokowujących dopowiadała brakujące słowa. Chętnie współpracowała. W kolejnych dniach prowadzono nadal intensywną, systematyczną terapię neurologopedyczną przy współpracy rodziny chorej. Uzyskano stopniową poprawę w zakresie rozumienia i nazywania. Największe trudności dotyczyły powtarzania i programowania wypowiedzi. Chora spełniała już polecenia proste bez poparcia gestem oraz sporadycznie polecenia złożone. Wypowiadała pojedyncze słowa, nazywała przedmioty codziennego użytku. W dniu przekazania do Kliniki Rehabilitacji stwierdzono afazję mieszaną znacznego stopnia – SODA 4 (1/2,1,1/2). mi e sią c a Chora poruszała się przy pomocy rehabilitanta, musiała być podtrzymywana ze względu na niedowład prawej kończyny dolnej. Kończyna górna porażona. W maju 2015 r., po miesięcznej terapii w Klinice Rehabilitacji, Anna wróciła do domu z poprawą w zakresie poruszania się, z afazją mieszaną umiarkowanego stopnia, SODA 5(2,1/2,1/2). Od tego czasu została objęta poszpitalną intensywną terapią neurologopedyczną (terapia w gabinecie logopedycznym AFA-LOG) i domową terapią rehabilitacyjną. Nasza wspólna, mozolna roczna praca przyniosła efekty w postaci poprawy w zakresie odbioru i nadawania mowy. Obecnie stan zdrowia jest zadowalający. Anna rozumie kontekst, polecenia złożone, prawidłowo interpretuje przysłowia, metafory. Sporadycznie zdarzają się trudności ze zrozumieniem bardziej złożonych pytań. Wypowiada się zdaniami, ale nadal występują trudności w programowaniu dłuższych wypowiedzi, zdań. W mowie dialogowej Anna radzi sobie dobrze, w opowieściowej zatrzymuje się w poszukiwaniu słów. Potrafi nazwać większość przedmiotów codziennego użytku. Czyta, popełniając błędy, ale rozumie tekst czytany. Pisanie sprawia obecnie najwięcej trudności. Anna została włączona do terapii grupowej, mając jeszcze znaczne trudności z wypowiadaniem się. Jak się okazało, poradziła sobie świetnie, próbując swoich sił w konwersacji. Potrafiła znaleźć trafne argumenty w dyskusji. Czuła się swobodnie, mimo że braki słów uniemożliwiały jeszcze swobodną wymianę zdań. Obecnie mija rok od udaru, rok walki o powrót do zdrowia. Anna zdecydowała się podzielić z czytelnikami „Forum Logopedy” swoimi doświadczeniami od dnia zachorowania w marcu 2015 do marca 2016 r. Opowiada o wszystkich staraniach, obawach i odkryciach. Niestety, jeszcze utrzymujące się trudności z mową opowieściową zmuszają do zadawania wielu pomocniczych pytań. WYWIAD Z $11Æ Aniu, co pamiętasz z momentu zachorowania? Pamiętam, że umyłam... Asia umyła mi włosy. Czy pamiętasz, co się działo tego dnia? Nie pamiętam. Byłaś w pracy czy w domu? W domu i przewróciłam się, i koniec. Byłaś przepracowana, zmęczona? Tak, parę dni już... Czułam się źle. Parę dni już głowa mnie bolała. Często boli Cię głowa? Nie, często nie. Ale wtedy bolała. I tak... I... Głowa mnie bolała i... Bolała mnie... Głowa i kark. Kiedy to się wydarzyło? O 5.00 godzinie, rano. Do toalety, wypuściłam psa i już nie pamiętam. I upadłam, i koniec. Nie pamiętasz, co dalej się działo? Przyjazd karetki? Nie. Od kiedy zaczęłaś kojarzyć? To umyła mi włosy... Asia, tego dnia... Ubrałam się, umyła mi włosy i... 9 w y w ia d mi e sią c a Zaczęłaś się rozglądać? Tak. I dalej nie pamiętam. Pamiętasz mycie włosów, a nie pamiętasz, co się potem wydarzyło? Tak. Zdawałaś sobie sprawę, że jesteś w szpitalu? Nie. Czy pamiętasz rozmowy, jakieś pytania kierowane do Ciebie? Nie. Napisałaś mi, że pamiętasz dopiero szósty dzień. Tak. A kiedy uświadomiłaś sobie, że jesteś w szpitalu? Uświadomiłam sobie tak... Tak na początku... Na początku przyszłego... Tygodnia. Tego szóstego dnia – od razu wiedziałaś, gdzie jesteś? Wiedziałaś, że jesteś w szpitalu? Tak, od razu wiedziałam, w szpitalu. To pamiętam. KOMENTARZ: W wypowiedziach chorej widać tendencję do persewerowania fragmentów py tania, chora buduje swoją odpowiedź, wykorzystując zadane pytanie; ma trudności z rozwinięciem zdania, dokończeniem wypowiedzi. O czym wtedy myślałaś? Nie myślałam. Czy wiedząc, że nie możesz mówić, byłaś tym faktem przejęta? Tak, przejęta byłam, ale taka... Nie wiem, czym... Kiedy zaczęłaś martwić się trudnościami w mówieniu? To było na początku maja. I zaczęłam płakać wtedy. Tak na początku maja... dopiero z... zdałam sobie sprawę. Zachorowałaś w marcu, ale mówieniem zaczęłaś się martwić dopiero w maju, po upływie prawie dwóch miesięcy. Na początku tym się nie martwiłaś? Nie, nie, bo nie... Tak nie... Początkowo tak nie... Początkowo to... To nie mogłam mówić i starałam się nie mówić. Tak... Nie podejrzewam, że... Nie przejmowałam się. Coś Cię wtedy martwiło? Nie, nie. Czy to była obojętność wobec niemówienia? Tak. Aniu, czy pamiętasz początek naszej terapii w szpitalu? Tak, ale wtedy to... To... obojętne wtedy było. Zdawałaś sobie sprawę z tego, że chcę Ci pomóc? Tak, ale obojętne mi było. Jak wyglądała sytuacja z chodzeniem? Pamiętam, że... Przychodził do mnie taki rehabilitant, ale nie wiedziałam, czy... Czy... Nie mówiłam, ale... Poznawałam go, ale... Obojętne mi było. KOMENTARZ: Ania przez pierwsze 1,5-2 miesięcy od zachorowania nie uświadamiała sobie tego, co się stało. Była obojętna wobec choroby, swoich deficytów, niemożności mówienia, poruszania się, kontaktowania z otoczeniem. Spowodowane to było jedną z form tzw. anozognozji. O czym myślałaś, gdy uświadomiłaś sobie, że nie możesz mówić? Poznawałam Marcina, Norberta... Ale nie mogłam wcale ten... I płakałam bardzo, bardzo mocno płakałam. Co myślałaś na swój temat? Że nie mogę mówić... I... Że ciężko mi się porozumieć... Poznawałam i pytałam, że będzie dobrze, ale w maju to płakałam dużo. Kiedy po raz pierwszy poczułaś pozytywne emocje? To tak w październiku dopiero. Czyli dopiero po upływie pół roku? Tak. Czy powrót do domu był pozytywnym zdarzeniem? Tak, ale tak, jakby się cieszyłam, ale... Nie potrafiłam się znaleźć... W sytuacji takiej... Poznawałam, ale... Nie mogłam mówić, zdawałam sobie sprawę, że Marcin…, Norbert... mama, ale nie mogłam mówić i... Czy wtedy denerwowały Cię pytania zadawane przez różne osoby? Tak, że będzie dobrze. Nie wierzyłaś, że będzie dobrze? Nie zdawałam sobie sprawy, że będzie dobrze. Jak oceniasz – w ilu procentach mowa była wtedy zachowana? Niedużo, może 0,5%. A jak oceniasz stan swojej mowy obecnie? Teraz może z Marcinem około 80%, z obcymi dużo mniej, może 50%. Czy rozmowa telefoniczna sprawia Ci trudności? Siostra, mama dzwoni i potrafię mówić, z Marcinem też mogę. Czy pamiętasz, że będąc w szpitalu, miałaś trudności z wykonywaniem poleceń? Tak, pamiętam. Co wtedy czułaś? Nie denerwowało Cię to? Ne czułam tego. Pozytywnie, ale obojętnie. Nie denerwowało, a teraz już rozumiem, jak to jest. Wtedy był problem, problem był okropny. Co robisz, gdy teraz zabraknie Ci słowa? Staram się tak powiedzieć, że wymówię to albo konkretne zdanie. Czy skojarzenie przedmiotu z czynnością ułatwia znalezienie nazwy? Tak, skojarzenie ułatwia. Dużo już potrafię, tak pozytywnie nabierać słowa, mówić. Nie zauważam tego, że... Nagle już mówię do Norberta płynnie. Już zauważam, że mogę się tak... tak... 10 F O R UM LO G O PEDY M A J/C Z E R W I E C 2016 w y w ia d Wypowiedzieć? Tak, zapominam o problemie z mówieniem. Jak nasza terapia wpłynęła na Ciebie? Oj dużo. Dużo wpłynęła, pozytywnie. W październiku, w listopadzie to nie mogłam za często tak mówić, ale już jakby... zdania budowałam i rozumiałam już. Teraz mogę. Zauważyłaś poprawę w mówieniu? Rozmawiałyśmy o tym, że nastąpił przełom. Kiedy to było? Tak w październiku, listopadzie, w lutym, dopiero w lutym poczułam, tak nagle, że jest... że mogę mówić. Że wypowiadać się mogę swobodnie, bo nie mogłam, a teraz już łatwiej. To był taki cały dzień... mówiłam płynnie, starałam się Marcina i Norberta upominać, nabrudzili piachem i musiałam upominać. Potem tu... mówiłam już dobrze.... i nazwy – „seler” już mogłam mówić. Tak, pamiętam, że był to przełomowy dzień, o wiele łatwiej nazywałaś przedmioty, zaczęłaś też mówić płynniej. Aniu, jak sądzisz, do jakiego momentu jesteś w stanie dojść? Nie wiem... Zobaczę. Pójdę do pracy może... ale nie wiem, kiedy... ale... postaram się zobaczyć, jak będzie... bo... Aniu, co się zmieniło w Twoim życiu od czasu zachorowania? Zmieniło się i to bardzo, w życiu. Już nie zakładam, że pojadę na wakacje... Dlaczego nie? Bo staram się napełniać opi… optymizmem, ale nie, bo nie wiadomo, czy pojadę, czy nie pojadę. Stałaś się większą pesymistką czy optymistką? Op... optymistką. To już któraś osoba mówi mi o tym, że stała się optymistą po przejściu udaru i że ma lepsze spojrzenie na świat. To zgadza się. Jak teraz patrzysz na świat? Ooo... Inaczej, już nie martwię się, że pójdę, na przykład, że pójdę na spacer... i już tak pozytywnie nastawiona jestem... Na świat inaczej spoglądam już, nie martwię się, że muszę załatwić coś. Sprzątnę, nie sprzątnę… Kurze wycieram, nie spieszę się już. Nie jestem taka szybka, ale to dobrze, a rok temu pershing. Teraz pozytywnie się nastawiłam. A przed zachorowaniem? Przejmowałaś się bardziej? Denerwowałaś? Ooo... to... Tak! Tak! Czyli teraz pozytywniej patrzysz na świat? O tak, zgadza się. Czy można powiedzieć, że ta choroba nie zdewastowała psychiki, a wręcz uzdrowiła? Tak, pozytywnie, jest lepiej. Mówiłaś we wcześniejszych naszych rozmowach, że inaczej też odbierasz muzykę? Tak, zgadza się i to jest... przykład, że tak można wpłynąć na muzykę... nie zawsze to się uda, bo nie zawsze można... No wieczór jest, to przyniosę CD i muzyki słucham, ale... Inaczej ją odbierasz? Tak. Kiedy zauważyłaś, że inaczej odbierasz muzykę? Tak w październiku, nie... w grudniu. mi e sią c a Czy to było dla Ciebie zaskoczeniem? Zaskoczeniem to nie, ale tak... piosenki to słuchałam, ale tak w grudniu może. Lepiej odbierałaś słowa czy melodię? Melodię. Czy słowa straciły na ważności? Nie powiem ci. Ale melodia nabrała większego znaczenia? Tak, zdecydowanie. Na czym polega ten fenomen, że lepiej muzykę odbierasz? Uczyłam się muzyki w szkole średniej. Na pianinie grałam i... i... teraz mogę mówić, bo... teraz mogę mówić, bo... wyrażam... takie s... słowa... bo w muzyce, bo w muzyce wyrażałam... jak poszłam do szkoły... to muzyki nie, to muzyka uspokajała mnie, uspokajała mnie, ale nie lubiłam słuchać muzyki, bo... obciążało mnie wtedy. Mówisz o muzyce klasycznej? Tak, klasycznej. Wtedy muzyka klasyczna Cię denerwowała? Tak. Tańczyć tak, ale nie zdawałam sobie sprawy, że… partytury... A teraz Chopin czy tak... czy tak zwana… wszystko mogę słuchać. Co takiego znalazłaś w tej muzyce? Nie wiem, ale teraz słucham muzyki wszystko. Na co teraz zwracasz uwagę, na rytm, linię melodyczną, instrumenty? Nie wiem, ale lubiłam grać, ale grać tak... lubiłam śpiewać, lubiłam, ale nie umiałam... nie umiałam... Słuchać? Tak, słuchać. Daniel (bohater „Forum Logopedy” nr 6) opowiadał mi, że muzyka stała się nagle dla niego bardzo ważna i, że zaczął rozróżniać instrumenty, których wcześniej nie słyszał w utworze. Tak, ale musisz pamiętać, że w klasie fortepianu, to miałam to… to... Opanowane. Czy poza muzyką coś jeszcze się zmieniło? Orientacja przestrzenna? Tak. Pamiętam tak, ale nie pamiętam... Jaką miałaś orientację w terenie przed zachorowaniem? Dobrą. A teraz? To sie zmieniło, jest lepsza. Co byś chciała przekazać pacjentom, którzy mają afazję? Żeby nie poddawać się, walczyć i pozytywnie myśleć. Będzie dobrze. Jest lepiej, ale pracować muszę. Myślę, że Tobie to się uda. Optymizm Ani, jej wytrwałość, cierpliwość, walka są szansą na sukces. Warto pamiętać, że mimo dramatycznie przebiegającego okresu ostrego, afazji całkowitej, którą stwierdzono na początku, odpowiednio ukierunkowana praca przynosi efekty. Z Anią powoli zaczynamy widzieć metę... Dziękuję za rozmowę. Marlena Puchowska* *wstęp i komentarze autorstwa Marleny Puchowskiej. 11