Polska strategia zapobiegania HIV/AIDS w latach 1985-2005
advertisement
Polska strategia zapobiegania HIV/AIDS w latach 1985-2005 pod redakcją Grzegorza Ptaszka Agenda Ministra Zdrowia Polska strategia zapobiegania HIV/AIDS w latach 1985-2005 © Krajowe Centrum ds. AIDS Egzemplarz bezpłatny Warszawa 2006 Wydanie II elektroniczne poprawione i uzupełnione Agenda Ministra Zdrowia ul. Samsonowska 1 02-829 Warszawa tel. (22) 331-77-77 www.aids.gov.pl Polska strategia zapobiegania HIV/AIDS w latach 1985-2005 pod redakcją Grzegorza Ptaszka Warszawa 2006 4 Spis treści Ks. Arkadiusz Nowak, Przedmowa……………………………………………………………7 Anna Marzec-Bogusławska, Wprowadzenie…………………………………………………..9 I. Zagadnienia epidemiologiczne…………………………………………………………...11 Michał Minałto, Włodzimierz Nowacki, Polska - wybrane wskaźniki i tendencje demograficzne………………………………………………………………………………...13 Magdalena Rosińska, Dynamika sytuacji epidemiologicznej HIV/ADIS w Polsce w latach 1985-2005 na podstawie danych nadzoru epidemiologicznego (surveillance) nad HIV/AIDS……………………………………………………………………………….........15 II. Zagadnienia organizacyjno-finansowe.............................................................................29 Maryla Rogalewicz, Krajowe Centrum ds. AIDS…………………………………………….31 Grzegorz Ptaszek, Krajowy Program Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV – historia, założenia i wyzwania..................................................................................................39 Barbara Daniluk-Kula, Środki finansowe przeznaczone na HIV/AIDS z budżetu ministra zdrowia ……………………………………………………………………………………….46 Magdalena Borowska, Współpraca Krajowego Centrum ds. AIDS z organizacjami pozarządowymi……………………………………………………………………………….50 Anna Marzec-Bogusławska, Michał Minałto, Polska wobec HIV/AIDS na arenie międzynarodowej……………………………………………………………………………..60 III. Wykrywanie zakażeń HIV……………………………………………………………...63 Andrzej Gładysz, Przegląd badań klinicznych dotyczących zakażeń HIV/AIDS w Polsce w latach 1985-2006………………………………………………………………………….......65 Tomasz Niemiec, Profilaktyka zakażeń wertykalnych w Polsce…………..............................73 Ewa Brojer, Magdalena Łętowska, Transfuzje krwi a ryzyko zakażenia HIV…………….....88 Grzegorz Ptaszek, Badania i analizy społeczne dotyczące wybranych aspektów HIV/AIDS………………………………………………………………………………….....95 Grażyna Budka-Konieczny, Anna Marzec-Bogusławska, Anonimowe i bezpłatne testowanie w kierunku HIV……………………………………………………………………………..103 5 IV. Działania profilaktyczne………………………………………………………………109 Michał Minałto, Włodzimierz Nowacki, Zapobieganie HIV/AIDS w kontekście programów zdrowia publicznego Unii Europejskiej……………………………………………………..111 Ewa Paszkiewicz-Kozłowska, Działania edukacyjne skierowane do wybranych grup społecznych………………………………………………………………………………….118 Marlena Kiluk, Joanna Jankowska, Społeczne kampanie profilaktyczne…………………...123 Marek Beniowski, Marek Zygadło, Programy redukcji szkód……………………………...137 III. Opieka i leczenie osób żyjących z HIV/AIDS………………………………………..141 Małgorzata Szczepańska-Putz, Zakażenie HIV u dzieci…………………………………….143 Marzena Ksel, Problematyka HIV/AIDS w jednostkach penitencjarnych………………….146 Jacek Juszczyk, Leczenie antyretrowirusowe w Polsce……………………………………..151 Alina Dubik, Katarzyna Sikorka, Opieka społeczna skierowana do osób żyjących z HIV i chorych na AIDS………………………………………………………………………….....154 Aneks......................................................................................................................................163 Wybrane publikacje na temat HIV/AIDS wydane przez Krajowe Centrum ds. AIDS w latach 1985-2005…………………………………………………………………………………...165 Wybrane instytucje rządowe i organizacje pozarządowe współpracujące z Krajowym Centrum ds. AIDS……………………………………………………………………………………..172 6 Przedmowa W Państwa ręce oddajemy drugie wydanie Polskiej strategii zapobiegania HIV/AIDS w latach 1985-2005 poprawione i uzupełnione o wydarzenia, które miały miejsce w ostatnich trzech latach. Przedstawia ona w sposób wyczerpujący aktywność wszystkich środowisk zaangażowanych w przeciwdziałanie epidemii HIV w Polsce w ciągu ostatnich 20 lat. Szczególnym walorem tego opracowania jest to, że autorami poszczególnych artykułów są osoby, którym los zakażonych HIV i chorych na AIDS nigdy nie był obojętny. Osobiście byłem świadkiem wielu wydarzeń opisywanych na łamach tej książki. Czuje się zatem upoważniony do tego, by podzielić się z Państwem kilkoma refleksjami o czasie, który minął. Powszechnie sądzi się, że nie warto patrzeć wstecz, że ważniejsze jest spoglądanie w przyszłość – wytyczanie wciąż nowych celów oraz ich realizacja. Niewątpliwie rozwój epidemii na świecie i w Polsce dotyczy tego drugiego poglądu, bowiem epidemia stawia przed nami nowe zadania i wyzwania. Jednakże odesłanie w niepamięć historii o AIDS w Polsce i skoncentrowanie się tylko i wyłącznie na przyszłości jest zbyt dużym uproszczeniem. Przede wszystkim dlatego, że pamiętając o tym, co było i zarazem konfrontując przeszłość z tym, co udało nam się osiągnąć, mamy powody do zadowolenia i satysfakcji. Osoby żyjące z HIV, pamiętające początki epidemii, mogą mieć wrażenie, że żyły w dwóch diametralnie różnych światach, bowiem od tamtego czasu nastąpił duży postęp nie tylko w świadomości społeczeństwa wobec HIV i AIDS, lecz także zmieniła się polityka państwa w tym zakresie oraz nastąpił szybki rozwój medycy. Na początku epidemii dochodziło do linczów, palono domy, w których mieszkali żyjący z HIV bądź chorzy na AIDS, krzyczano za nimi na ulicy, traktowano jak obcych i gorszych. Dochodziło nawet w stosunku do nich do aktów czynnej agresji. Tych wydarzeń nie da się zapomnieć – cały czas mam w pamięci twarze ludzi stojących po dwóch stronach barykady: zmaltretowanych psychicznie zakażonych i chorych oraz ich agresywnych prześladowców. Dzisiaj jest zupełnie inaczej. Osoby zakażone nie znajdują się już na marginesie społeczeństwa - prowadzą aktywny i twórczy tryb życia, realizują swoje cele m.in. poprzez angażowanie się w różnego rodzaju działania społeczne. Niejednokrotnie wykorzystują swoje doświadczenia, aktywnie uczestnicząc w działaniach profilaktycznych po to, by pomagać i wspierać innych zakażonych oraz chorych. Aby to było możliwe, potrzebny był czas oraz intensywna praca profilaktyczna. Kiedy w Polsce odnotowano pierwsze przypadki zakażenia HIV, wiedza na temat wirusa i choroby 7 AIDS była bardzo uboga, a świadomość społeczna niemalże bliska zeru. Teraz, po wielu latach próbujemy usprawiedliwić albo przynajmniej zrozumieć reakcje ludzi, którzy nie wiedzieli, czym jest HIV i nie znali słowa AIDS. Byli oni przekonani, że HIV można zakazić się przez ukąszenie komara. Nie wierzyli i nie chcieli uwierzyć doniesieniom światowej medycyny, która stwierdzała, że codzienne kontakty z zakażonymi nie niosą ze sobą żadnego ryzyka zakażenia. Mam wrażenie, że reakcje i postawy tej części społeczeństwa były spowodowane strachem o własne zdrowie, a strach (wynikający z niewiedzy) często wywołuje agresję, która staje się maską dla lęków. Z perspektywy minionego czasu myślę, że właśnie tak też było pod koniec lat 80. Dzisiaj mamy już za sobą ponad dwadzieścia lat intensywnej edukacji społeczeństwa, realizacji wielu programów profilaktycznych. Mamy też wypracowaną strategię narodową zapobiegania AIDS. Wszystko to sprawiło, że rzeczywistość AIDS w Polsce jest już zupełnie inna. Nasze dokonania zostały zauważone i docenione przez opinię międzynarodową, a w szczególności Organizację Narodów Zjednoczonych. Cieszy to, że chorzy na AIDS w Polsce mogą liczyć na pełny dostęp do najnowocześniejszych leków antyretrowirusowych. Można już zaryzykować stwierdzenie, że Polska jest krajem, w którym osoby żyjące z HIV i chore na AIDS mogą żyć bezpiecznie. W tym miejscu pragnę zwrócić uwagę, że to poczucie bezpieczeństwa nie byłoby możliwe bez ogromnego zaangażowania wielu osób, w tym również twórców życia publicznego. Pragnę serdecznie podziękować Pani Jolancie Kwaśniewskiej, która pełniąc przez dziesięć lat rolę Pierwszej Damy, z dużym zaangażowaniem wspierała działalność prowadzoną na rzecz osób zakażonych i chorych. Nie sposób tutaj także pominąć zasług wielu innych osób zaangażowanych w walkę z epidemią na początku jej pojawienia się w Polsce. Myślę o takich osobach, jak: Pani Krystyna Sienkiewicz, Prof. Ewa Łętowska, Prof. Lidia Babiuch, Prof. Andrzej Stapiński i wielu innych, których nie sposób w tym miejscu wymienić. Ze szczególną atencją pragnę wspomnieć również tych, którzy już odeszli – Prof. Zofię Kuratowską, Marka Kotańskiego, dr Irenę Głowaczewską – bez nich świat zrozumienia, solidarności i empatii dla chorych na AIDS nie byłby możliwy. Szanowni Państwo, mam nadzieję, że lektura tej publikacji nie tylko pogłębi Państwa wiedzę na temat historii AIDS, ale również pozwoli zrozumieć, ile trudu i wysiłku włożono, by zmienić postawę społeczeństwa. Osiągnięty sukces jest powodem do zadowolenia, lecz na pewno nie powinien uśpić naszej czujności, bowiem epidemia AIDS jest w dalszym ciągu jednym z najważniejszych problemów współczesnego świata. Ks. Arkadiusz Nowak 8 Wprowadzenie W przygotowywaniu publikacji Polska strategia zapobiegania epidemii HIV/AIDS w latach 1985-2005 wzięli udział przedstawiciele wszystkich środowisk bezpośrednio stykających się z problemem HIV/AIDS od początku jego pojawienia się w naszym kraju. Na łamach tej publikacji gościmy zarówno przedstawicieli świata nauki, osoby zajmujące się na co dzień rozwiązywaniem problemów społecznych, jak i przedstawicieli organizacji pozarządowych. Wkład do tej publikacji wniosły zatem osoby co dzień jednoczące siły w walce z HIV/AIDS – problemem nie tylko zdrowotnym, ale także społecznym, ekonomicznym, czy – jak pokazują doświadczenia innych krajów – także politycznym. Współpraca wszystkich środowisk zaangażowanych w walkę z epidemią ma w Polsce swój szczególny wymiar, zwłaszcza w obliczu zagrożenia szybkiego rozprzestrzeniania się HIV w krajach za naszą wschodnią granicą. Warto w tym miejscu zauważyć, że pomimo, iż w regionie Europy Środkowej i Wschodniej główną drogą zakażeń pozostaje dożylne stosowanie środków odurzających, w Polsce coraz bardziej istotną drogą zakażenia są kontakty seksualne, a zjawisko to narasta niepokojąco szybko. Biorąc pod uwagę bezwzględną konieczność intensyfikacji działań prewencyjnych oraz poprawę jakości życia osób dotkniętych problemem HIV/AIDS w naszym kraju, należy podkreślić, iż jedynym efektywnym sposobem walki z nasilającym się zagrożeniem epidemią HIV/AIDS jest dalsze łączenie sił w codziennej pracy zarówno instytucji rządowych, jak i organizacji pozarządowych, a także ochrona i poszanowanie praw człowieka oraz godności ludzkiej także w aspekcie HIV/AIDS. Anna Marzec-Bogusławska Dyrektor Krajowego Centrum ds. AIDS 9 10 I. Zagadnienia epidemiologiczne 11 12 Michał Minałto Włodzimierz Nowacki Krajowe Centrum ds. AIDS POLSKA - wybrane wskaźniki i tendencje demograficzne Liczba ludności Polski według stanu na dzień 31 grudnia 2005 roku wynosiła 38 157 055 osób. Obecna sytuacja demograficzna charakteryzuje się spadkiem liczebności populacji, który w najbliższej przyszłości może przełożyć się także na kształt relacji społecznych. Tempo wzrostu liczby ludności od kilku lat maleje (od przełomu lat 80. i 90.), zaś od roku 1999 obserwuje się bezwzględny spadek liczby ludności, co jest głównie wynikiem zmniejszającej się liczby urodzin1. Odsetek ludności w wieku produkcyjnym w ogólnej liczbie ludności Polski w końcu 2003 roku wynosił 62,94%2. Od 1990 roku liczba osób bezrobotnych zmieniała się, odzwierciedlając tym samym dynamikę wzrostu gospodarczego. Początek procesu transformacji i okres gospodarczego załamania doprowadziły w latach 1993-1994 do wzrostu wskaźnika bezrobocia do 14,2%. Tendencja ta została przezwyciężona w latach 1995-1997, ale od roku 1998 nastąpił ponowny wzrost bezrobocia wzmocniony wejściem wyżu demograficznego (urodzenia z pierwszej połowy lat 80.) na rynek pracy. Stopa bezrobocia w końcu 2003 roku osiągnęła poziom 20%3. Według Rządowego Centrum Studiów Strategicznych4 największy zasięg ubóstwa odnotowano w 1990 roku. W latach 1995-1997 nastąpiło zahamowanie tej tendencji, a nawet stopniowe obniżanie się (z 6,4% w 1994 r. do 4,3% w 1996 r.) zasięgu ubóstwa skrajnego (poniżej granicy minimum egzystencji) oraz ubóstwa subiektywnego (poniżej poziomu dochodów deklarowanych jako ledwo wystarczające) z 33% w 1994 do 30,8% w 1997 i 1998 r. Ubóstwo względne (poniżej 50% średnich miesięcznych wydatków ekwiwalentnych) nieco wzrosło (z 13,5% w 1994 r. do 15,3% w 1997 r.). Osłabienie gospodarki w 1998 r. znalazło odzwierciedlenie w rozszerzaniu się zasięgu ubóstwa. W 2000 r. w zasięgu ubóstwa skrajnego znajdowało się 8,1% ogółu ludności (ok. 3 mln osób), wobec 5,6% w 1998 r. i 4,3% w 1996 r. Utrzymywała się również tendencja wzrostu zasięgu ubóstwa względnego (w 1999 r. 1 Biuletyn Statystyczny Ministerstwa Zdrowia, CSIOZ, 2005. Rocznik Demograficzny 2004 – Główny Urząd Statystyczny, Warszawa 2004. 3 Rocznik Statystyczny Rzeczypospolitej Polskiej 2004, Warszawa 2004. 4 Rządowe Centrum Studiów Strategicznych. Sfera społeczna w okresie transformacji. Zjawiska i tendencje Warszawa 2002. 2 13 16,5%, w 2000 r. 17,1%). W 2000 r. ubóstwo subiektywne wzrosło do 34,4%, a odsetek osób poniżej tzw. ustawowej granicy ubóstwa, uprawnionych do pieniężnych świadczeń z pomocy społecznej, ustalił się na poziomie ok. 14%5. W roku 2004 Produkt Krajowy Brutto (PKB) na jednego mieszkańca wynosił 12 647 USD (44% przeciętnego poziomu PKB „starej” Unii Europejskiej – EU-15)6. Według ostatnich danych wskaźnik HDI (Human Development Index) obejmujący średnią długość życia, poziom wykształcenia i adjustowany PKB wynosi 0,858, co plasuje Polskę na 36. pozycji w rankingu światowym. Dla porównania inne Państwa Członkowskie UE ze wskaźnikiem HDI od 0,949 do 0,836 zajmują miejsca od 4. do 48., w tym najniżej w rankingu spośród państw „starej” Unii (EU-15) na pozycji 27. z liczbą 0,904 punktów znajduje się Portugalia. Słowenia osiągnęła taki sam wynik i jest tym samym najwyżej notowanym państwem spośród EU-10, czyli nowych członków Wspólnoty7. W Polsce wydatki na ochronę zdrowia w 2003 roku stanowiły 2,00% budżetu centralnego i 2,35% budżetów władz samorządowych8. Według danych WHO Polska na ochronę zdrowia przeznacza 6,1% PKB, z czego 27,6% to wydatki prywatne9. Generalnie w latach 1990-1998 wydatki na zdrowie kształtowały się na poziomie 6,2 – 6,6% PKB, a po 1998r. spadły do 5,7– 6,1% Ogólne wydatki na ochronę zdrowia na jednego mieszkańca Polski z uwzględnieniem parytetu siły nabywczej wynoszą zaledwie 33% średniej państw Unii Europejskiej10. Odnotowywana jest dominacja kosztów bieżących w strukturze wydatków (ponad 90%) oraz znaczący wzrost (do 30%) wydatków prywatnych na zdrowie11. 5 Warunki życia ludności w 1999 r., 2000, Warszawa, GUS 2000; 2001; Budżety gospodarstw domowych w 2000 r., Informacja GUS, Warszawa 2001; Golinowska S., (red.), Polska Bieda, IPiSS, Warszawa 1996. 6 Dane OECD, ww.oecd.org (data dostępu: 17 sierpnia 2006 r.). 7 Human Development Report, UNDP, http://hdr.undp.org/statistics/data (data dostępu: 28 marca 2006 r.). 8 Rocznik Statystyczny Rzeczpospolitej Polskiej 2004, Warszawa 2004. 9 The Word Heath Report 2005, WHO. 10 Rządowe Centrum Studiów Strategicznych. Sfera społeczna w Polsce na tle Unii Europejskiej i krajów kandydujących, Warszawa 2003. 11 OECD Health Data 2001. 14 Lek. Magdalena Rosińska Państwowy Zakład Higieny Dynamika sytuacji epidemiologicznej HIV/AIDS w Polsce w latach 1985 – 2005 na podstawie danych nadzoru epidemiologicznego (surveillance) nad HIV/ AIDS Wprowadzenie Początek epidemii HIV/AIDS w Polsce miał miejsce w drugiej połowie lat 80. ubiegłego wieku. Pierwsze zakażenia zgłoszono bowiem w roku 1985, a dotyczyły one sześciu chorych na hemofilię, czterech mężczyzn homo- lub biseksualnych oraz kobiety świadczącej usługi seksualne. Osoby te mieszkały na terenie ówczesnych województw: warszawskiego (4), gdańskiego, łódzkiego (po 2), rzeszowskiego, toruńskiego i wrocławskiego (po 1). Na przełomie lat 80. i 90. wirus HIV zaczął szybko rozprzestrzeniać się w środowiskach osób wstrzykujących narkotyki, co spowodowało gwałtowny wzrost liczby wykrywanych zakażeń. Największą jak dotąd liczbę zakażeń odnotowano w roku 1990 i było to 809 zakażeń (21,2 na 1 mln ludności). W pierwszej połowie lat 90. nastąpił spadek zakażeń do około 400 nowo wykrywanych rocznie, a następnie w latach 2004–2005 powolny wzrost do około 650 180 900 160 800 140 700 120 600 100 500 80 400 60 300 40 200 20 100 0 Liczba nowowykrywanych zakażeń HIV Liczba zachorowań na AIDS / zgonów chorych na AIDS (17 na 1 mln ludności) (Ryc. 1). 0 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 Rok rozpoznania / zgonu AIDS Zgony HIV Rycina 1. Zakażenia HIV, zachorowania na AIDS i zgony chorych na AIDS w latach 1986-2005. 15 Zakażenia HIV są obecnie wykrywane na terenie całego kraju, przy czym najwyższy wskaźnik (ponad 40 na 1 mln. ludności) obserwuje się w ostatnich latach na terenie obecnego województwa dolnośląskiego. Pierwsze zachorowania na AIDS w Polsce zgłoszono w 1986 roku. Od tego czasu obserwujemy stały wzrost zachorowań (por. Ryc. 1). W 2004 roku zgłoszono 171 zachorowań, a w 2005 roku 187, z tym, że z uwagi na opóźnienia w zgłaszaniu część zachorowań rozpoznanych w 2005 r. zostanie najprawdopodobniej zgłoszona w 2006 r. Zachorowania na AIDS dotyczą najczęściej osób zakażonych poprzez wstrzykiwanie narkotyków, przez kontakty hetero – lub homoseksualne (w latach 2000–2005 odpowiednio 52%, 18% i 15%). W tych też latach 25% wszystkich zgłaszanych zachorowań nas AIDS wystąpiło wśród mieszkańców województwa dolnośląskiego. Od wprowadzenia rutynowego systemu nadzoru epidemiologicznego (1986 r.) nad HIV/AIDS w Polsce do końca marca 2006 zarejestrowano 10037 zakażeń HIV (wśród nich 5374 tj. 54% zakażonych poprzez wstrzykiwanie narkotyków, 637 wśród mężczyzn homolub biseksualnych, 508 zakażonych drogą kontaktów heteroseksualnych, 92 dzieci matek zakażonych HIV, 19 chorych na hemofilię i 3393, czyli 34%, dla których nie podano prawdopodobnej drogi zakażenia), 1757 zachorowań na AIDS (wśród nich 909, tj. 52% zakażonych poprzez wstrzykiwanie narkotyków, 353 wśród mężczyzn homo- lub biseksualnych, 289 zakażonych drogą kontaktów heteroseksualnych, 40 dzieci matek zakażonych HIV, 7 chorych na hemofilię i 155, czyli 9%, dla których nie podano prawdopodobnej drogi zakażenia) oraz 812 zgonów chorych na AIDS (wśród nich 409, tj. 50% ogółu zakażonych drogą wstrzykiwania narkotyków). System nadzoru epidemiologicznego (surveillance) nad HIV/AIDS w Polsce Rutynowy system monitorowania HIV/AIDS opiera się na zgłaszaniu zakażeń HIV, zgłaszaniu zachorowań na AIDS i zgonów chorych na AIDS i wynika obecnie z Ustawy o chorobach zakaźnych i zakażeniach (Dz. U. Nr 126, poz. 1384 z późn. zmian.) i odpowiednich rozporządzeń1. Na poziomie krajowym zbieraniem danych epidemiologicznych 1 Rozporządzenie ministra zdrowia z dnia 22 kwietnia 2003 r. w sprawie wzorów formularzy zgłoszeń podejrzenia zakażenia lub zachorowania na chorobę zakaźną, rozpoznania zachorowania na chorobę zakaźną oraz podejrzenia lub stwierdzenia zgonu z powodu choroby zakaźnej oraz sposobu ich przekazywania, Rozporządzenie ministra zdrowia z dnia 22 kwietnia 2003 r. w sprawie sposobu prowadzenia rejestrów zachorowań na choroby zakaźne i dodatnich wyników badań laboratoryjnych oraz sporządzania raportów o zarejestrowanych przypadkach, Rozporządzenie ministra zdrowia z dnia 8 września 2005 r. w sprawie wzorów formularzy zgłoszeń dodatnich wyników badań laboratoryjnych w kierunku biologicznych czynników chorobotwórczych oraz sposobu ich przekazywania, Rozporządzenie ministra zdrowia z dnia 8 września 2005 r. 16 zajmuje się na zlecenie Głównego Inspektora Sanitarnego Zakład Epidemiologii Państwowego Zakładu Higieny (www.pzh.gov.pl/epimeld). Informacje o nowo wykrytych zakażeniach HIV i przypadkach zdiagnozowanych jako AIDS, a także zgonach z powodu AIDS dotyczą zarówno obywateli polskich, jak i cudzoziemców przebywających na terenie RP. Dodatnie wyniki badań potwierdzających zakażenie HIV (immunoblot, wykrycie kwasu nukleinowego wirusa HIV) zgłaszane są przez kierowników laboratoriów wykonujących takie badania oraz przez lekarzy, którzy rozpoznają zakażenie HIV. Do wejścia w życie przepisów Ustawy o chorobach zakaźnych i zakażeniach kierownicy laboratoriów zgłaszali dodatnie wyniki badań bezpośrednio do Zakładu Epidemiologii PZH. Obecnie zobowiązani są przekazać je właściwemu terytorialnie Państwowemu Wojewódzkiemu Inspektorowi Sanitarnemu (art. 21 pkt. 3 Ustawy o chorobach zakaźnych i zakażeniach). Podobnie powinni postąpić lekarze, którzy rozpoznają zakażenie HIV lub AIDS (art. 20 pkt. 5). Według Ustawy zgłoszeniom podlegają jedynie zgony z powodu choroby HIV. Jednakże biorąc pod uwagę, że monitorowanie umieralności osób z chorobą HIV jest niezbędne w celu oszacowania liczby osób żyjących z HIV/AIDS, jak również monitorowania zmieniających się przyczyn zgonów tych osób, informacja o zgonie osoby z chorobą HIV traktowana jest jako niezbędna do rozpoznania i oceny sytuacji epidemiologicznej (art. 21 pkt. 7). Należy jednak zaznaczyć, że w celu zmniejszenia obciążenia lekarzy obowiązkiem zgłaszania optymalne monitorowanie umieralności osób żyjących z HIV/AIDS powinno zostać zintegrowane ze statystyką publiczną prowadzoną przez Główny Urząd Statystyczny. Zgłoszenia zakażenia bądź zachorowania dokonuje się imiennie, podając również numer PESEL, chyba, że osoba zakażona zastrzeże część swoich danych osobowych. W takiej sytuacji w zgłoszeniu powinny znaleźć się co najmniej następujące dane: inicjały imienia i nazwiska lub hasło, wiek, płeć, miejsce stałego pobytu, w tym województwo (art.21 pkt.8). Zgony podlegają zgłoszeniom imiennym. W oparciu o inicjały, płeć i datę urodzenia w Zakładzie Epidemiologii PZH prowadzony jest rejestr zgłoszeń zakażeń. Umożliwia to eliminację zgłoszeń powtórnych badań osób, u których zakażenie zostało już wcześniej rozpoznane. Szacuje się, że zgłoszenia powtórne stanowią około 30% wszystkich zgłoszeń, stąd możliwość ich identyfikacji jest istotnym elementem monitorowania epidemii HIV/AIDS w Polsce. zmieniające rozporządzenie w sprawie wzorów formularzy zgłoszeń podejrzenia zakażenia lub zachorowania na chorobę zakaźną, rozpoznania zachorowania na chorobę zakaźną oraz podejrzenia lub stwierdzenia zgonu z powodu choroby zakaźnej oraz sposobu ich przekazywania. 17 Niekorzystnym zjawiskiem w ostatnich kilku latach jest niezadowalająca kompletność zgłoszeń nowo rozpoznanych zakażeń HIV, a zwłaszcza brak danych na temat drogi zakażenia, co jest kluczową informacją z punktu widzenia skutecznego przeciwdziałania epidemii HIV/AIDS w Polsce. Z uwagi na fakt, że takie informacje nie zawsze są dostępne z poziomu laboratorium referencyjnego, wagi nabiera zgłaszanie tych przypadków przez lekarzy, którzy mają bezpośredni kontakt z pacjentem. W najbliżej przyszłości konieczna będzie zatem poprawa współpracy pomiędzy klinicystami a osobami prowadzącymi nadzór epidemiologiczny, wyznaczonymi przez Państwowych Wojewódzkich Inspektorów Sanitarnych. Trudności w monitorowaniu HIV/AIDS niewątpliwie nastręcza fakt, że wiele osób zakażonych nie poddaje się badaniom w kierunku HIV i nie jest świadoma swojego statusu serologicznego. Przed erą skutecznej terapii antyretrowirusowej wiarygodnych, choć opóźnionych informacji na temat rozwoju epidemii, dostarczało monitorowanie zachorowań na AIDS. Obecnie jednak zachorowania na AIDS dotyczą w zasadzie jedynie osób, które albo nie były świadome swojego statusu, albo nie zostały objęte opieką medyczną z różnych przyczyn, albo u których doszło do niepowodzenia terapii. Aby uzyskać pełniejszy obraz sytuacji epidemiologicznej zbierane są dane na temat osób badanych w kierunku HIV (dane zagregowane), a także prowadzone są badania przekrojowe w wybranych grupach ryzyka. Badania przekrojowe są uznanym narzędziem służącym monitorowaniu epidemii HIV/AIDS i w wielu krajach europejskich są prowadzone na zasadzie corocznie realizowanych programów. Dodatkowych informacji dostarcza również monitoring kobiet ciężarnych2 i badania donacji krwi3. Zgodnie z Decyzją Parlamentu Europejskiego i Rady 2119/98/KE oraz Decyzjami Komisji Europejskiej 2002/253/KE i 2000/96/KE, a wcześniej dzięki porozumieniom międzynarodowym w ramach Światowej Organizacji Zdrowia, nadzór epidemiologiczny nad HIV/AIDS został na terenie Regionu Europejskiego ŚOZ ujednolicony poprzez przyjęcie wspólnych definicji przypadku i gromadzenie informacji na temat epidemiologii HIV/AIDS na terenie Europy. Obecnie stosowane definicje zostały opracowane w następujących latach: a) 1993 – zachorowanie na AIDS osoby dorosłej; b) 1995 – zachorowanie na AIDS dziecka (do roku 2005 dziecka do 13. r.ż., obecnie do 15. r.ż.); 2 Zob. artykuł T. Niemca Profilaktyka zakażeń wertykalnych w Polsce w latach 1985-2005 w niniejszym tomie (przyp. red. tomu). 3 Zob. artykuł E. Brojer i M. Łętowskiej Transfuzje krwi a ryzyko zakażenia HIV w niniejszym tomie (przyp. red. tomu). 18 c) 2002 - zakażenie HIV (definicja UE). W ramach współpracy ogólnoeuropejskiej kraje członkowskie Regionu dostarczają do Europejskiego Centrum Monitorowania HIV/AIDS – EuroHIV (www.eurohiv.org) dane o zgłoszonych zakażeniach wirusem HIV, zachorowaniach na AIDS, jak również dane dotyczące liczby wykonywanych na terenie kraju badań w kierunku HIV oraz rozpowszechnienia zakażenia w grupach kluczowych do oceny sytuacji (osoby podejmujące ryzykowne zachowania, kobiety w ciąży, krwiodawcy). HIV/AIDS wśród kobiet i wśród osób młodych Przyjęte w ostatnich latach deklaracje współpracy międzynarodowej podkreślają, że epidemia HIV/AIDS dotyka w znacznym stopniu osoby młode, jak również kobiety. W Polsce do końca marca 2006 zgłoszono 2358 (23% ogółu) zakażeń wśród kobiet i 7529 (75% ogółu) wśród mężczyzn (w pozostałych zgłoszeniach nie podano płci osoby). Odsetek kobiet wśród osób z nowo rozpoznanym zakażeniem HIV stopniowo wzrastał od około 20% na początku lat 90. do około 27% w latach 2000-2005. Najwyższy odsetek kobiet odnotowano w 2003 roku, tj. 29%. Od wdrożenia monitorowania HIV wykryto 6255 zakażeń HIV (62% ogółu) wśród osób poniżej 30. r. ż., z tego 2576 (26% ogółu) wśród osób poniżej 25. r. ż.. Średni wiek osób, u których stwierdzono zakażenie HIV, wzrastał systematycznie od 26. r. ż. na początku lat 90. do 32. r. ż. obecnie (od 27,5 do 32,5 lat wśród mężczyzn i od 24 do 28,5 lat wśród kobiet). Szczyt wykrywanych zakażeń wśród kobiet przypada na 22. r. ż., a wśród mężczyzn na 24. rok życia. Ponadto kobiety stanowią aż 46% wszystkich zakażeń wykrytych u osób w wieku 15–19 lat, 25% wśród osób w wieku 20-29 lat, a jedynie 16% wśród osób w wieku 30 lat lub powyżej (Ryc. 2). 19 71 Mężczyźni 66 Kobiety 61 56 Wiek (lata) 51 46 41 36 31 26 21 16 10 5 0 200 150 100 50 0 50 100 150 200 250 300 350 400 450 500 Liczba przypadków Ryc. 2. Rozkład nowo wykrywanych zakażeń HIV według wieku i płci. Polska 1985 – 2005. Wśród kobiet odnotowano 1299 zakażeń związanych z wstrzykiwaniem narkotyku (55% ogółu, 84% zakażeń o znanej drodze transmisji) oraz 192 zakażenia, do których doszło najprawdopodobniej drogą kontaktów heteroseksualnych (7% ogółu, 11% zakażeń od znanej drodze transmisji). Zakażenia drogą kontaktów seksualnych wśród kobiet od połowy lat 90. do 2003 roku stanowiły od 9% do 15%, natomiast w latach 2004-2005 wyniosły odpowiednio 22% i 34% zakażeń o znanej drodze transmisji. Towarzyszył temu spadek zakażeń drogą wstrzykiwania narkotyków. Wśród mężczyzn odnotowano podobny trend – zakażenia drogą kontaktów heteroseksualnych nie przekraczały w latach 90. 10% zakażeń o znanej drodze transmisji, zaś w 2004 r. i 2005 r. stanowiły odpowiednio 12% i 22%. W 2005 r. zwiększył się również udział procentowy zakażeń drogą kontaktów homoseksualnych do 20%, przy wartościach wahających się w granicach 9% – 15% w ciągu poprzedzających 10 lat. Wśród osób, u których wykryto zakażenie HIV w wieku 15 – 24 lata, do roku 2004 prawie 90% zakażeń o znanej drodze transmisji wiązało się z wstrzykiwaniem narkotyków. W 2005 roku jednak proporcja ta uległa znacznemu zmniejszeniu do 68%, wzrósł natomiast odsetek zakażeń drogą heteroseksualną do 23% (poprzednio mieścił się w granicach 2–9%). Zachorowania na AIDS zarejestrowane do 31 marca 2006 dotyczą w 20% kobiet (354) i aż w 80% mężczyzn (1403). Średni wiek w momencie rozpoznania pierwszego epizodu AIDS wyniósł 34,7 lat i wahał się od 33,1 w roku 2001 i 33,4 lat w roku 1998 do 36,3 w roku 2005 i 20 38,7 lat w roku 1990. Sto dziewięćdziesiąt dwa zachorowania (10%) to zachorowania wśród osób w wieku poniżej 25. roku życia. Kobiety były średnio młodsze niż mężczyźni w momencie zachorowania na AIDS (średni wiek odpowiednio 30,6 lat i 35,8 lat). Wśród kobiet 25% zachorowań stanowiły zachorowania poniżej 25 r. ż., w porównaniu do 7% wśród mężczyzn. Wskazuje to na zakażanie się kobiet w młodszym wieku niż mężczyzn, a podobną tendencję obserwuje się niezależnie od drogi przeniesienia zakażenia (Ryc. 3). 73 66 Mężczyźni 61 Kobiety 57 53 49 Wiek (lata) 45 41 37 33 29 25 21 17 9 4 0 30 20 10 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 Liczba przypadków Ryc. 3. Rozkład nowo wykrywanych zachorowań na AIDS według wieku i płci. Polska 1985 – 2005. Wśród kobiet chorych na AIDS zakażenia poprzez wstrzykiwanie narkotyków stanowią 55%. Odsetek ten był wyższy w pierwszej połowie lat 90. około 70%, a w latach 1995-2005 wahał się od 42% w 2001 roku do 66% w 2003 r. Zakażenia drogą kontaktów heteroseksualnych stanowią 30% przypadków AIDS wśród kobiet, kolejne 6% to zakażenia odmatczyne (brak danych na temat drogi zakażenia dotyczy 9% przypadków AIDS wśród kobiet). Zachorowania na AIDS wśród mężczyzn w 51% dotyczą osób wstrzykujących narkotyki, w 25% mężczyzn mających kontakty homoseksualne, w 13% zakażonych drogą kontaktów heteroseksualnych i w 1% zakażonych wertykalnie. W 9% przypadków brak jest danych na temat drogi transmisji. Wśród 142 osób w wieku 15–24 lata, u których rozpoznano AIDS, dominowały osoby zakażone drogą wstrzykiwania substancji odurzających (96, tj. 68%). Ponadto w 23 21 przypadkach (16%) były to osoby zakażone drogą kontaktów heteroseksualnych, a w 14 (10%) mężczyźni mający kontakty homoseksualne. Zachorowania osób zakażonych drogą kontaktów heteroseksualnych w tej grupie wiekowej były stosunkowo częstsze w drugiej połowie lat 90. (20% ogółu zachorowań), natomiast w latach 2000–2005 stanowiły 16% ogółu zachorowań. HIV/AIDS wśród osób wstrzykujących substancje odurzające W grupie osób uzależnionych wstrzykujących narkotyki doszło do wybuchu epidemii HIV na przełomie lat 80. i 90., kiedy stanowili oni ponad 80% wszystkich osób, u których rozpoznawano zakażenie HIV. Najprawdopodobniej dzięki szybkiemu wprowadzeniu programów redukcji szkód, działań edukacyjnych, a także zmieniającemu się wzorcowi przyjmowania narkotyków sytuacja uległa poprawie i na początku lat 90. zaobserwowano znaczny spadek nowo wykrywanych zakażeń wśród osób wstrzykujących narkotyki. Osoby te jednak nadal pozostają grupą najbardziej narażoną na zakażenie HIV. Obecnie stanowią około 70% nowo wykrywanych zakażeń HIV, dla których podana jest droga zakażenia. Rozpowszechnienie HIV w tej grupie również utrzymuje się na wysokim poziomie (ok. 1015% wśród osób badanych diagnostycznie). Może to jednak wiązać się ze zmniejszającym się zainteresowaniem tą formą przyjmowania narkotyków, mniejszą liczbą osób rozpoczynających wstrzykiwanie narkotyków i w konsekwencji pozostawaniem w tej grupie osób wstrzykujących już od długiego czasu, o łącznie wyższej skumulowanej ekspozycji na wirusa HIV (Ryc. 4). 22 9000 12 8000 Liczba badań 6000 8 5000 6 4000 3000 4 Liczba zakażeń HIV / 100 badań 10 7000 2000 2 1000 Liczba badań 20 04 20 03 20 02 20 01 20 00 19 99 19 98 19 97 19 96 19 95 19 94 19 93 19 92 19 91 19 90 19 89 19 88 19 87 0 19 86 19 85 0 Liczba nowowykrytych zakażeń HIV na 100 badań Rycina 4. Liczba wykonywanych badań diagnostycznych i częstość wykrywania nowo rozpoznanych zakażeń HIV wśród osób wstrzykujących narkotyki, Polska 1989 – 2004. Osoby zakażone poprzez wstrzykiwanie narkotyku stanowią nadal około połowę wszystkich rejestrowanych przypadków AIDS (w 2004 r. 45%, w 2005 r. 52%). Roczna liczba zachorowań jest stabilna, bez tendencji spadkowej. W latach 2004–2005 88% chorych nie było leczonych antyretrowirusowo przed rozpoznaniem HIV. Odzwierciedla to trudności w objęciu tej grupy odpowiednią opieką medyczną, ponieważ (jak wykazują badania) większość z zakażonych w tej grupie jest świadoma swojego statusu serologicznego. HIV/AIDS w innych populacjach szczególnie narażonych na ryzyko zakażenia HIV Do czasu wybuchu epidemii wśród wstrzykujących narkotyki w 1990 r. około 50% zakażeń HIV w Polsce wykryto wśród mężczyzn mających kontakty homoseksualne. Od tego czasu odsetek zakażeń drogą kontaktów homoseksualnych wahał się w granicach 10%. W latach 1999–2004 średnio 458 mężczyzn rocznie wykonywało badania w kierunku HIV z powodu kontaktów seksualnych z innymi mężczyznami. Wśród tych osób zakażenie HIV stwierdzano z częstością od 4,2% w 2003 r. do 9,8% w 1999 r. W latach 2001–2004 odsetek ten ustabilizował się na poziomie nieprzekraczającym 5%. Z kolei najwięcej zachorowań na 23 AIDS w tej grupie odnotowano w drugiej połowie lat 90. (szczyt zachorowań, 30 przypadków, wystąpił w 1999 r.), obecnie obserwuje się ich spadek. Rejestrowany w ostatnich latach wzrost liczby zakażeń poprzez kontakty heteroseksualne może wskazywać na rozprzestrzenianie się epidemii HIV/AIDS poza grupy szczególnie narażone. Niestety, w większości przypadków brak jest danych, co do ewentualnej grupy ryzyka partnerów seksualnych. Rejestrowana większa liczba zakażeń tą drogą odzwierciedla również rosnącą częstość wykrywania zakażenia HIV w grupie osób badanych z powodu podejmowanych ryzykownych kontaktów heteroseksualnych. W 2002 r. wykonano w tej grupie co najmniej 9401 badań, w 2003 r. 7316, a w 2004 r. 5702 badania, a częstość wykrywania zakażenia wzrosła z 0,2% w 2002 do 0,6% w 2004 r., co może sygnalizować niekorzystny trend i wymaga dalszych badań. Uwagę zwraca również stosunkowo niska częstość wykrywania zakażeń HIV wśród kobiet świadczących usługi seksualne. W latach 1999–2004 na 1684 zrobionych badań wykryto 5 kobiet zakażonych (0,3%). W tym miejscu należy jednak zaznaczyć, że większość osób badanych w Polsce w kierunku HIV jest badana bez podania grupy ryzyka. Są to często badania przesiewowe, wśród hospitalizowanych pacjentów, w celu otrzymania wizy lub wymagane do pracy. Są wśród nich także badania wykonywane przez laboratoria, w których nie prowadzi się statystyki na temat możliwej ekspozycji na zakażenie. W Polsce do końca marca 2006 zgłoszono 92 zakażenia wertykalne. Wskutek braku do 2006 roku ogólnokrajowego programu badań przesiewowych w kierunku HIV kobiet w ciąży obserwowano wzrost liczby zakażeń wertykalnych. W przeliczeniu na 100 tysięcy żywych urodzeń liczba zgłoszonych zakażeń wertykalnych wyniosła 1,7 w 2003 r. i 2,8 w 2004 r. Wzrosła również zapadalność na AIDS wśród dzieci do 15. roku życia.. W latach 1990–1994 wyniosła ona 0,06 na 1 milion dzieci rocznie, w latach 1995–1999 0,29, zaś w latach 2000– 2004 0,67 na 1 milion dzieci rocznie (Ryc. 5). 24 Liczba wertykalnych zakażeń HIV na 100 tys. żywych urodzeń 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 Rok urodzenia Rycina 5. Liczba wertykalnych zakażeń HIV na 100 tysięcy żywych urodzeń w latach 1989 – 2004. Praktycznie całkowicie nierozpoznany pozostaje problem zakażeń przenoszonych w placówkach służby zdrowia, niezwiązanych z przetaczaniem krwi. Udokumentowanie w ciągu ostatnich dwóch lat kilku przypadków zakażeń dzieci rodziców seronegatywnych, których właściwie jedynym czynnikiem ryzyka był pobyt w szpitalu, wskazuje, że do zakażenia może dochodzić również tą drogą. Późne rozpoznania HIV Za późne rozpoznanie HIV uznaje się rozpoznanie w momencie, gdy choroba HIV osiąga stopień zaawansowania klinicznego odpowiadający AIDS. Liczba późnych rozpoznań wzrosła w latach 2000-2004 ponad dwukrotnie (40 rozpoznane w 2000 roku i 86 rozpoznanych w 2004 roku), co świadczy o rosnącej grupie osób żyjących z HIV bez świadomości zakażenia, a zatem pozbawionych możliwości wdrożenia leczenia antyretrowirusowego w odpowiednim momencie, przed rozwinięciem pełnoobjawowego AIDS (Ryc. 6). 25 100 90 Liczba późnych rozpoznań HIV 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 Rok rozpoznania Rycina 6. Liczba późnych rozpoznań zakażenia HIV, Polska 1986 – 2005. W przeciwieństwie do ogółu przypadków zachorowań na AIDS w latach 2000–2004 wśród osób z późno rozpoznanym zakażeniem HIV dominują zakażeni drogą kontaktów seksualnych (homoseksualną – 23% wśród zachorowań na AIDS osób o znanej drodze zakażenia lub heteroseksualną – 29%). Polska ma jeden z niższych w Europie wskaźnik liczby wykonywanych badań z wykluczeniem badań donacji krwi w przeliczeniu na liczbę mieszkańców (3,2 na 1000 mieszkańców w latach 2003-2004; dla większości krajów Unii Europejskiej wskaźnik ten przekracza 20 na 1000 mieszkańców), co po części wynikało z braku programu monitorowania kobiet w ciąży, jednakże może też wskazywać na zbyt niski dostęp do badań w kierunku HIV lub zbyt małe zainteresowanie nimi. Podsumowanie Rutynowy system zgłoszeń i rejestracji choroby HIV jest obciążony przede wszystkim niepełnym rozpoznawaniem oraz niekompletnym zgłaszaniem, a niekiedy również opóźnieniem w zgłaszaniu. Z tego względu należy liczyć się z faktem, że liczba osób żyjących z HIV/AIDS w Polsce, jak również liczba zachorowań na AIDS i zgonów chorych na AIDS jest z dużym prawdopodobieństwem wyższa od rejestrowanej na podstawie 26 zgłoszeń. Dotychczas nie przeprowadzono oceny stopnia zgłaszania HIV/AIDS, ani oceny rzeczywistego rozpowszechnienia zakażenia HIV w naszym kraju. Na podstawie dostępnych danych można jednak wnioskować, że liczba osób żyjących z HIV/AIDS w Polsce sięga obecnie kilkudziesięciu tysięcy. Wiele z tych osób nie jest świadoma zakażenia, co potwierdza rosnąca liczba późnych rozpoznań HIV. Sytuacja epidemiologiczna zakażeń HIV i AIDS w Polsce była i w dużym stopniu nadal jest kształtowana przez szerzenie się HIV wśród stosujących środki odurzające drogą dożylną. Choć jej ocenę znacznie utrudnia rosnący odsetek zakażonych zgłaszanych bez określenia drogi przeniesienia HIV, coraz wyraźniej zaznacza się wzrost znaczenia kontaktów heteroseksualnych jako drogi transmisji HIV. Obecnie, gdy monitorowanie zakażeń HIV uznaje się za główne źródło informacji o dynamice sytuacji epidemiologicznej HIV/AIDS, poprawa tego monitoringu jest kluczowym problemem rutynowego nadzoru epidemiologicznego nad HIV/AIDS. Optymalnie nadzór epidemiologiczny nad HIV powinien zostać poszerzony o szacowanie zapadalności (a nie wykrywalności) HIV w oparciu o badania wykrywające wczesne zakażenia HIV. Zapadalność na AIDS dostarcza w tej chwili głównie informacji na temat osób żyjących z HIV/AIDS nieobjętych z różnych powodów odpowiednią opieką medyczną. Stały wzrost liczby zachorowań pomimo upływu już ponad 15 lat od szczytu zakażeń na początku lat 90. w dużej mierze spowodowany jest właśnie wzrostem liczby osób, u których zakażenie HIV jest rozpoznawane równocześnie z AIDS. 27 28 II. Zagadnienia organizacyjno-finansowe 29 30 Maryla Rogalewicz Krajowe Centrum ds. AIDS Zadania Krajowego Centrum ds. AIDS w obszarze HIV/AIDS Krajowe Centrum ds. AIDS jest agendą Ministerstwa Zdrowia, dysponentem środków z budżetu ministra na zapobieganie i zwalczanie HIV/AIDS odpowiadającym za koordynację działań mających na celu zwalczanie epidemii HIV/AIDS w Polsce. Istnieje od 1993 r., początkowo jako Krajowe Biuro Koordynacyjne ds. Zapobiegania AIDS, a od 2003 roku już jako Krajowe Centrum ds. AIDS na podstawie zarządzenia ministra zdrowia z dnia 16 czerwca 2003 r. (Dz. Urz. MZ. 03.07.57 i Dz. Urz. MZ. 04.07.73 ) oraz z 28 czerwca 2006 r. (Dz.Urz. MZ.06.09.45). Zgodnie z tym zarządzeniem Krajowe Centrum ds. AIDS: 1) podejmuje działania mające na celu realizację zadań z zakresu HIV/AIDS; 2) opracowuje projekt Krajowego Programu Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV oraz koordynuje i monitoruje jego wykonanie, we współpracy w tym zakresie z innymi podmiotami realizującymi zadania w ramach programu, którego podstawą jest Rozporządzenie Rady Ministrów z dnia 13 września 2005 r. w sprawie Krajowego Programu Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV (Dz. U. Nr 189, poz. 1590); 3) opracowuje harmonogramy realizacji zadań przypisanych w Krajowym Programie ministrowi zdrowia; 4) inicjuje i wdraża działania merytoryczne i organizacyjne zmierzające do zapobiegania i zwalczania HIV/AIDS oraz poprawy jakości życia osób zakażonych HIV i chorych na AIDS, a także przeciwdziałania izolacji społecznej i poczuciu wyobcowania tych osób; 5) zleca, finansuje, monitoruje i nadzoruje realizację zadań zleconych, obejmujących: a) profilaktykę i leczenie antyretrowirusowe; b) inne formy służące ograniczaniu rozprzestrzeniania się zakażeń HIV, a także poprawy jakości życia osób zakażonych HIV i chorych na AIDS, przeciwdziałaniu izolacji społecznej i poczuciu wyobcowania tych osób; 6) prowadzi działalność informacyjno-oświatową na temat HIV/AIDS oraz organizuje działalność profilaktyczno-edukacyjną i wydawniczą w tym zakresie; 7) organizuje i inicjuje szkolenia (w tym również zakończone egzaminem), wystawia certyfikatów dla osób realizujących zadania w ramach Krajowego Programu; 31 8) inicjuje, wspiera i prowadzi analizy oraz badania nad problematyką zapobiegania i zwalczania HIV/AIDS; 9) dokonuje ocen projektów programów profilaktycznych, leczniczych, badawczych i rehabilitacyjnych pod kątem ich skuteczności w zakresie zapobiegania i zwalczania HIV/AIDS; 10) zakupuje i dystrybuuje leki antyretrowirusowe, monitoruje i koordynuje ich wykorzystanie w zakładach opieki zdrowotnej na terenie kraju oraz prowadzi informatyczną bazę danych w tym zakresie; 11) inicjuje opracowania standardów postępowania w zakresie zapobiegania, diagnostyki i leczenia osób zakażonych HIV i chorych na AIDS; 12) współpracuje z konsultantami krajowymi w dziedzinie chorób zakaźnych, diagnostyki laboratoryjnej i epidemiologii; 13) współpracuje z organizacjami krajowymi zajmującymi się zapobieganiem i zwalczaniem HIV; 14) udziela pomocy fachowej podmiotom realizującym zadania w zakresie zapobiegania i zwalczania HIV/AIDS, w tym jednostkom samorządu terytorialnego oraz innym podmiotom, prowadzącym działalność oświatowo-informacyjną, profilaktyczną, leczniczą, rehabilitacyjną i readaptacyjną; 15) inicjuje i realizuje działania mające na celu współpracę międzynarodową w zakresie walki z epidemią HIV/AIDS; 16) współpracuje z organizacjami międzynarodowymi zajmującymi się zapobieganiem i zwalczaniem HIV/AIDS oraz koordynuje realizację wybranych programów międzynarodowych na terenie kraju; 17) współuczestniczy w koordynacji realizacji Programu Rozwoju Narodów Zjednoczonych (UNDP) w części dotyczącej zapobiegania i zwalczania HIV/AIDS w zakresie finansowanym z budżetu państwa; 18) inicjuje prace oraz opiniuje projekty aktów prawnych, których przedmiotem jest zapobieganie i zwalczanie HIV/AIDS; 19) powołuje Kapitułę przyznającą wyróżnienie „Czerwona Kokardka” osobom w szczególny sposób przyczyniającym się do poprawy jakości życia osób żyjących z HIV, chorych na AIDS, bądź też wnoszącym istotny wkład w działania profilaktyczne w dziedzinie HIV/AIDS w Polsce; 32 20) przyznaje w imieniu ministra zdrowia doroczne nagrody z okazji obchodów Światowego Dnia AIDS dla osób szczególnie zaangażowanych w walkę z epidemią HIV/AIDS w Polsce; 21) wykonuje inne zadania zlecone przez ministra zdrowia. Działania profilaktyczne1 prowadzone przez Krajowe Centrum ds. AIDS realizują politykę państwa w zakresie HIV/AIDS w oparciu o obowiązujące przepisy prawne. Centrum inicjuje programy, dokonuje ich ocen oraz wdraża postępowania konkursowe w celu wyłonienia podmiotu do wykonania zadań, przyznając tym samym dotacje na ich wykonanie. Funkcjonująca od 2003 r. Ustawa o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie oraz jej rozporządzenia wykonawcze regulują zakres zadań publicznych, które mogą być finansowane w ramach tych uregulowań, tryb postępowania oraz podmioty uprawnione do ubiegania się o środki finansowe na działalność profilaktyczną. Innym trybem przekazywania środków publicznych na realizację zadań profilaktycznych stosowanym w Krajowym Centrum ds. AIDS jest procedura udzielania zamówień publicznych na wykonanie usług w myśl obowiązującej ustawy prawo zamówień publicznych z dnia 29 stycznia 2004 r. Oprócz działań profilaktycznych wynikających ze ścisłych uregulowań prawnych, Krajowe Centrum angażuje się w mniej konwencjonalne działania, charakteryzujące się tym, że przy stosunkowo niewielkich kosztach własnych docierają do szerokiego kręgu odbiorców. Do takich działań należał między innymi konkurs na komiks o tematyce HIV/AIDS przygotowany we współpracy z Dennisem Wojdą i Przemysławem Truścińskim. W konkursie (ku zaskoczeniu organizatorów) udział wzięli najbardziej znani artyści rysownicy. Zbiór nagrodzonych komiksów, oprócz niewątpliwych wartości dydaktycznych, posiadał również wartość artystyczną. Został bardzo dobrze oceniony przez krytyków i bardzo chętnie sięgała po niego młodzież. Całkiem niezamierzonym efektem była wartość kolekcjonerska, jakiej z czasem nabrał. To przedłużyło jego czas oddziaływania i sprawiło, że do dzisiaj jest on poszukiwanym wydawnictwem. Innym przykładem wykorzystania tradycyjnej formy przekazu dla niekonwencjonalnych działań profilaktycznych było ogłoszenie przez Krajowe Centrum ds. AIDS konkursu na najlepsze projekty pocztówek świątecznych z okazji Świąt Wielkanocnych i Świąt Bożego Narodzenia. Pocztówka miała nawiązywać do klimatu danego święta, a jednocześnie być związana tematycznie z problematyką HIV i AIDS. Do konkursu zaproszono licea plastyczne, niektóre licea ogólnokształcące z klasami o profilu plastycznym oraz Akademie Sztuk 1 Zob. artykuł E. Paszkiewicz-Kozłowskiej Działania edukacyjne skierowane do wybranych grup społecznych w niniejszym tomie (przyp. red. tomu). 33 Pięknych. Ma konkurs nadesłano 25 projektów kart o tematyce „Wielkanoc” i 32 projekty kart o tematyce „Boże Narodzenie”. Nagrodzone prace do dziś są rozsyłane z okazji świąt, równocześnie prowokując do dyskusji na temat problemów HIV/AIDS. Celem kolejnego konkursu ogłoszonego w 2005 roku było wyłonienie najlepszego utworu dramatycznego, który z jednej strony spełniałby wszystkie założenia dobrego tekstu teatralnego, a z drugiej był wartościowy merytoryczne. Dosyć dokładnie określono, czego taki tekst powinien dotyczyć; narzucono przy tym jednak pewne ograniczenia. Z kilkunastu tekstów nadesłanych na konkurs wymogi merytoryczne spełniło jedynie sześć. Zwycięską sztukę Psychotest, czyli Lovematopea wystawił w nagrodę warszawski Teatr Stara ProchOffnia. Dwie pozostałe sztuki zostały przedstawione w postaci prób czytanych na Wydziale Pedagogicznym Uniwersytetu Warszawskiego. Wszystkie dramaty, które dotarły do finału, ukazały się w antologii pod red. Remigiusza Grzeli Psychotest, czyli antologia dramatów na temat HIV/AIDS. Być może zainteresują się nimi teatry, domy kultury, czy szkoły realizując w ten sposób swoje programy profilaktyczne. Publikowane sztuki mogą też być dobrym materiałem dla studentów szkół artystycznych, a zwłaszcza teatralnych, dla młodych reżyserów, aktorów i ich pedagogów. Temat zaangażowania się ludzi sztuki w profilaktykę HIV/AIDS poruszony został również podczas specjalnie zorganizowanej debaty Twórcy a HIV/AIDS mającej miejsce w ramach międzynarodowej konferencji z okazji Światowego Dnia AIDS. Wzięli w niej udział z jednej strony twórcy kultury wysokiej, z drugiej zaś kultury masowej. Podstawowe tematy dyskusji dotyczyły kształtowania postaw tolerancji i świadomości społecznej związanej z HIV/AIDS. Krajowe Centrum ds. AIDS oraz Naukowe Koło Seksuologii na Wydziale Pedagogicznym Uniwersytetu Warszawskiego zorganizowały też w 2004 r. cykl spotkań otwartych związanych z tematyką HIV/AIDS. W czasie pierwszego spotkania zaprezentowane zostało nagranie sztuki w reżyserii Łukasza Barczyka 51 minut na podstawie dramatu Ingmara Villqista. Dzieło to traktuje o godzeniu się z losem, bliskimi osobami w obliczu śmierci spowodowanej AIDS. Po spektaklu zaproszeni goście oraz młodzi ludzie zebrani na sali dyskutowali o sensie powstawania dramatów na ten temat i pokazywaniu ich publiczności oraz innych problemach związanych z HIV/AIDS. Drugie spotkanie było próbą czytaną dramatów napisanych na konkurs na sztukę o tematyce HIV/AIDS. Po czytaniach odbyła się dyskusja nt. Problem HIV/AIDS w teatrze i sztuce. Wzięły w niej udział osoby ze świata kultury, twórcy dramatów oraz studenci. Trzecie spotkanie miało charakter warsztatowy. Zostało zatytułowane: Jak? Gdzie? Kiedy? Ze studentami... i nie tylko... o 34 HIV/AIDS i kampaniach profilaktycznych... Celem tego spotkania, prócz funkcji dydaktycznej, było wypracowanie z młodymi ludźmi modelu skutecznej kampanii społecznej poświęconej HIV/AIDS. Od początku 2003 r. w siedzibie Krajowego Centrum ds. AIDS działa Ośrodek Informacji o HIV i AIDS. Od poniedziałku do piątku w godz. 9.00–16.00 czynny jest w nim telefon informacyjny (022 331 77 66). Pracownicy ośrodka redagują także stronę internetową Krajowego Centrum ds. AIDS (www.aids.gov.pl), która stanowi ważny nośnik informacji w działalności profilaktycznej HIV/AIDS. Na stronie internetowej w poszczególnych działach można znaleźć różne informacje dotyczące HIV/AIDS. I tak w dziale Epidemiologia publikowane są w oparciu o okresowe komunikaty Państwowego Zakładu Higieny aktualne dane epidemiologiczne. W dziale Dotacje na programy, wyodrębnionym w związku z ustawą o pożytku publicznym, można znaleźć informacje dotyczące konkursów na zadania o zasięgu ogólnopolskim, wojewódzkim oraz z inicjatywy organizacji pozarządowych. Można również pobrać dokumenty potrzebne do złożenia aplikacji oraz druki do rozliczenia się z dotacji. Dzięki temu wszystkie organizacje mają łatwy i szybki dostęp do dokumentów i takie same szanse na uczestniczenie w konkursach, niezależnie od miejsca działania. W dziale e-Kontra zamieszczany jest Biuletyn Internetowy Krajowego Centrum ds. AIDS”. Celem biuletynu jest szybkie przekazywanie za pośrednictwem internetu informacji do dziennikarzy i osób profesjonalnie zajmujących się problematyką HIV/AIDS. Co miesiąc zamieszczane są w nim bieżące informacje z zakresu HIV/AIDS, będące uzupełnieniem wiadomości przekazywanych w wydaniu papierowym Biuletynu KONTRA. E-Kontra rozsyłana jest pocztą elektroniczną do osób, których adresy znajdują się w elektronicznej bazie danych Krajowego Centrum ds. AIDS na bieżąco aktualizowanej. Od 2005 r. e-Kontra jest dostępna pod stałym adresem: www.ekontra.aids.gov.pl. W dziale Szkolenia można znaleźć informacje o terminach, rekrutacji i wymaganych dokumentach dla chcących uczestniczyć w szkoleniach organizowanych przez Centrum dla różnych grup zawodowych. Dział Publikacje zawiera z kolei wykaz materiałów edukacyjnych aktualnie dostępnych w Centrum wraz z informacją o warunkach ich otrzymania. Znajduje się tam również spis wszystkich publikacji dotyczących HIV/AIDS wydanych przez Krajowe Centrum ds. AIDS. Niektóre z nich można pobrać ze strony, co ma znaczenie szczególnie w przypadku wyczerpania nakładu. Dział Kampanie natomiast dokumentuje przebieg kampanii profilaktycznych organizowanych przez Centrum od 2001 r, zaś w dziale Informacje prasowe umieszczane są materiały przeznaczone do wykorzystania przez dziennikarzy. Publikowane 35 są tam również comiesięczne raporty dotyczące artykułów na temat HIV/AIDS, które ukazały się w prasie polskiej. Dział Krajowy Program jest miejscem, w którym znajdują się wszystkie informacje związane z kolejnymi edycjami tego najważniejszego dla zapobiegania HIV/AIDS w Polsce dokumentu. Prace badawcze z kolei to dział, w którym można znaleźć raporty z badań społecznych dotyczących różnych aspektów HIV/AIDS i postaw wobec osób żyjących z HIV przeprowadzanych na zlecenie Krajowego Centrum ds. AIDS. W związku z dużym zainteresowaniem tematyką HIV/AIDS bardzo dynamicznie rozwijany jest dział Wiedza o HIV/AIDS. Zamieszczane są w nim wiadomości dotyczące m.in. dróg zakażenia HIV, zasad postępowania po ekspozycji na HIV, leczenia antyretrowirusowego (ARV), klinik prowadzących leczenie ARV, które zostały podzielone na Informacje podstawowe – dla wszystkich zainteresowanych, Informacje dla lekarzy oraz Informacje dla osób HIV+. Dodatkowo na stronie internetowej znajduje się dział Testy na HIV, w którym można znaleźć adresy punktów anonimowego i bezpłatnego testowania w kierunku HIV (tzw. punktów konsultacyjno-diagnostycznych), w których prowadzone jest poradnictwo przed i po teście. Jednym z ważniejszych działów strony internetowej Krajowego Centrum ds. AIDS jest Poradnia internetowa prowadzona przez Krakowskie Towarzystwo Pomocy Uzależnionym. Można tam skontaktować się z edukatorami zajmującymi się HIV/AIDS (kobietą lub mężczyzną) i zadać pytanie w przypadku, gdy ma się wątpliwości związane z HIV/AIDS. Specjaliści zatrudnieni w poradni odpowiadają bezpośrednio na adres, podany przez pytającego. Taka forma przekazywania informacji o HIV/AIDS okazała się bardzo korzystna dla osób, które podejmowały ryzykowne zachowania lub które z innych powodów były zaniepokojone swoim statusem serologicznym i nie były gotowe do bezpośredniej rozmowy ze specjalistą. Często też pytania, które chcieli zadać, wydawały się im śmieszne, aby skorzystać z innej formy kontaktu, dlatego też kontakt za pośrednictwem poczty e-mail, anonimowej i uwzględniającej indywidualny przypadek, cieszy się dużym zainteresowaniem2. W ramach działalności informacyjnej Krajowego Centrum ds. AIDS funkcjonuje także ogólnopolski całodobowy Telefon Zaufania (022 692 82 26) obsługiwany od 1996 roku przez Stowarzyszenie Wolontariuszy Wobec AIDS „Bądź z Nami”. Telefon Zaufania adresowany 2 W 2005 roku została wydana przez Krajowe Centrum ds. ADIS książka Najważniejsze pytania o HIV i AIDS zawierająca odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania w Telefonie Zaufania oraz Poradni Internetowej (przyp. red. tomu). 36 jest do osób zainteresowanych problematyką HIV/AIDS, a w szczególności osób podejmujących ryzykowne zachowania sprzyjające zakażeniu HIV oraz do osób żyjących z HIV i ich bliskich. Szczególną wartością tego telefonu jest kontakt z indywidualnym rozmówcą, który może poszerzyć swoją wiedzę o HIV/AIDS, obniżyć poziom lęku, lepiej zadbać o bezpieczeństwo swoje i bliskich, otrzymać poradę medyczną i inne informacje. Stałym elementem projektu są dyżury specjalistów: lekarzy konsultantów, psychologów, z którymi można porozmawiać w określone dni tygodnia i miesiąca. Numer Telefonu Zaufania jest intensywnie propagowany w czasie ogólnopolskich kampanii społecznych HIV/AIDS raz na wszystkich wydawnictwach Krajowego Centrum ds. AIDS. W tym miejscu warto dodać, że tylko w okresie od stycznia do października 2005 roku wykonano 6124 połączenia z numerem Telefonu Zaufania. Krajowe Centrum ds. AIDS prowadzi również działalność informacyjno-oświatową na temat HIV i AIDS. We współpracy ze specjalistami z zakresu medycyny, nauk społecznych i prawa opracowuje i wydaje materiały edukacyjne skierowane do różnych grup odbiorców. Są to m.in. ulotki, plakaty, publikacje w formie książkowej, na kasetach VHS oraz płytach CD. Osoby zainteresowane z powodów osobistych czy też zawodowych tematyką HIV/AIDS mogą otrzymać je bezpłatnie. Od 2000 r. Krajowe Centrum wydaje także kwartalnik KONTRA. Biuletyn Informacyjny Krajowego Centrum ds. AIDS wraz z wkładką ASPEKTY oraz dodatkiem w języku angielskim i rosyjskim ze streszczeniami wybranych artykułów z danego numeru. W KONTRZE zamieszczane są artykuły wybitnych specjalistów zajmujących się różnymi zagadnieniami związanymi z profilaktyką HIV/AIDS oraz osób prowadzących ciekawe działania związane z HIV/AIDS w społecznościach lokalnych, informacje o dokumentach międzynarodowych dotyczących HIV/AIDS i analizy informacji prasowych na powyższy temat. Biuletyn na bieżąco przekazuje także najnowszych dane epidemiologiczne oraz informuje o problemach związanych z profilaktyką HIV i leczeniem chorych na AIDS w Polsce. W KONTRZE ukazują się ponadto bieżące informacje o działaniach Krajowego Centrum ds. AIDS m.in. w zakresie realizacji Krajowego Programu Zwalczania AIDS oraz Zapobiegania Zakażeniom HIV. W biuletynie znajdują się także sprawozdania z ważniejszych konferencji odbywających się w kraju i za granicą. Biuletyn dystrybuowany jest według aktualizowanego rozdzielnika do instytucji i organizacji zajmujących się problematyką HIV/AIDS oraz osób posiadających certyfikat uprawniający do prowadzenia szkoleń w tej dziedzinie, zaś z wkładką obcojęzyczną jest rozsyłany za granicę do instytucji i organizacji zajmujących się 37 tematyką HIV/AIDS oraz współpracujących z Krajowym Centrum ds. AIDS; w formacie pdf znajduje się na stronie internetowej www.aids.gov.pl. Opisane w niniejszym artykule działania nie są jedynymi podejmowanymi przez Krajowe Centrum ds. AIDS na przestrzeni lat. Przypomnienie niektórych z nich ma za zadanie jedynie przybliżyć rolę i miejsce Centrum jako Agendy Ministra Zdrowia w strategii zapobiegania HIV/AIDS, bowiem oprócz funkcji dysponenta środków budżetowych ministra zdrowia na profilaktykę i leczenie, wypełnia również wiele zadań społecznych, np. jest animatorem rozlicznych działań na rzecz lokalnych społeczności, aktywizuje organizacje pozarządowe do realizacji programów związanych z zapobieganiem HIV/AIDS. Krajowe Centrum ds. AIDS , monitorując zjawiska związane z rozprzestrzenianiem się HIV/AIDS w kraju, Europie i na świecie, dostosowuje na bieżąco swoje działania do aktualnych potrzeb. Stara się wykorzystywać nowoczesne i skuteczne sposoby docierania do różnych grup społecznych, uwzględniając przy tym specyfikę lokalną. Działania te przyczyniły się m.in. do otrzymania przez Centrum pozytywnej oceny ze strony różnych instytucji międzynarodowych zaangażowanych w walkę z AIDS3. 3 Zob. artykuł A. Marzec-Bogusławskiej i M. Minałto Polska wobec HIV/AIDS na arenie międzynarodowej w niniejszym tomie (przyp. red. tomu). 38 Dr n. hum. Grzegorz Ptaszek Krajowe Centrum ds. AIDS Krajowy Program Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV1 – historia, założenia i wyzwania Historia prac nad Krajowym Programem Kiedy 20 lat temu rozpoznano pierwszy przypadek zespołu nabytego niedoboru odporności (AIDS), nikt nie sądził, że choroba ta będzie stanowić w przyszłości jedno z niebezpieczniejszych zagrożeń dla społeczeństw. Na początku walki z AIDS, w państwach dotkniętych epidemią, nie stworzono żadnej przemyślanej i spójnej strategii ukierunkowanej na zapobieganie rozprzestrzeniania się zakażeń HIV. Podejmowane próby rozmaitych działań miały formę dość chaotycznych, spontanicznych i jednorazowych akcji. Próbę uporządkowania kwestii związanych z HIV/AIDS na arenie międzynarodowej podjęto na sesji Zgromadzenia Narodowego ONZ – wówczas po raz pierwszy w historii rozpoczęto dyskusję na temat pojedynczej choroby. W 1987 roku w strukturach Światowej Organizacji Zdrowia powołano UNAIDS (Światowy Program Zapobiegania AIDS) - który miał za zadanie koordynować działania podejmowane w krajach członkowskich. Państwom członkowskim nakazano również opracować krajowe programy zapobiegania zakażeniom HIV i walki z AIDS. Z inspiracji Światowej Organizacji Zdrowia Krajowy Program HIV/AIDS na lata 1988– 1990, posiadający akceptację ówczesnego ministra zdrowia i opieki społecznej, został opracowany również w Polsce. Brak środków zabezpieczonych na jego realizację oraz brak właściwego statusu prawnego dokumentu (nie został on nawet wydany drukiem) spowodowało, że w praktyce Program ten nie został wdrożony. W 1990 roku podjęto kolejną próbę opracowania Krajowego Programu, która i tym razem zakończyła się niepowodzeniem. Widać więc wyraźnie, że do roku 1993 działania w zakresie profilaktyki HIV/AIDS w Polsce były podejmowane spontanicznie, bez stworzenia 1 Do tej pory obowiązywał Krajowy Program Zapobiegania Zakażeniom HIV, Opieki nad Żyjącymi z HIV i Chorymi na AIDS. Obecna zmiana nazwy wiąże się z Rozporządzeniem Rady Ministrów z 13 września 2005 r. (Dz. U. Nr 189 poz. 1590) ustanawiającym Krajowy Program Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV. Przy pisaniu tego tekstu wykorzystałem artykuł E. Ciastoń-Przecławskiej i B. Daniluk-Kuli Krajowy Program Zapobiegania Zakażeniom HIV, Opieki nad Żyjącymi z HIV i Chorymi na AIDS- założenia i rzeczywistość [w:] 39 jakichkolwiek ram i strategii opracowanych na szczeblu rządowym. Dopiero w 1993 roku sytuacja zaczęła się zmieniać. Minister zdrowia powołał Krajowe Biuro Koordynacyjne ds. Zapobiegania AIDS, które w jego imieniu miało pełnić funkcję inicjatora i koordynatora działań w tej dziedzinie. W dalszym ciągu brakowało jednolitej i spójnej polityki państwa w zakresie HIV/AIDS. Dopiero w 1995 roku, w związku z uchwałą Sejmu RP zobowiązującą Rząd do przedstawienia Sejmowi informacji dotyczącej zapobiegania HIV/AIDS, minister zdrowia powołał zespół składający się z wybitnych specjalistów zajmujących się tą problematyką w celu opracowania narodowej strategii. Pod koniec 1995 roku powstał pierwszy Krajowy Program Zapobiegania Zakażeniom HIV, Opieki nad Żyjącymi z HIV i Chorymi na AIDS obejmujący lata 1996-1998, będący dokumentem o randze krajowej, określający politykę państwa polskiego w tym zakresie. Ministrowi zdrowia, działającemu za pośrednictwem pełnomocnika ds. HIV/AIDS, przypadła wiodąca rola zarówno w kreowaniu polityki w tej dziedzinie, jak i w jej koordynowaniu oraz nadzorowaniu. W pierwszym Krajowym Programie przyjęto trzy główne cele: • usprawnienie istniejącego systemu zapobiegania zakażeniom HIV; • edukację społeczeństwa, kształtowanie właściwych postaw na podstawie współczesnej wiedzy oraz praw człowieka; zapewnienie zintegrowanej opieki nad ludźmi żyjącymi z HIV i chorymi na AIDS. • Wówczas także określono rządowych partnerów ministra zdrowia odpowiedzialnych za realizację wybranych zadań programowych, zgodnie z przyjętymi celami ogólnymi. W drugiej edycji Krajowego Programu na lata 1999–20032 postanowiono uwzględnić większość uwag dotyczących oceny realizacji poprzedniego Programu, m.in. te o określaniu celów, kierunków i zadań szczegółowych w sposób konkretny, precyzyjny i praktyczny oraz monitorowaniu poszczególnych działań realizowanych w ramach Programu. Sformułowano dwa główne cele: • ograniczenie rozprzestrzeniania zakażenia HIV w Polsce; • poprawę jakości i dostępu do opieki nad osobami żyjącymi z HIV i chorymi na AIDS. Program ten, tak samo jak i następny na lata 2004-2006, miał charakter ogólnokrajowy i międzyresortowy, był zatwierdzony oraz nadzorowany przez rząd. Koordynatorem Programu nadal był minister zdrowia, a wiodącą rolę w realizacji zadań pełniło Ministerstwo Zdrowia 2 Krajowy Program na lata 1999-2003 ukazał się drukiem w nakładzie 115 tys. egz. 40 wraz z podległymi mu organizacyjnie agendami, z których najważniejszą pełniło Krajowe Centrum ds. AIDS3. Współrealizatorami krajowej polityki przedstawionej w drugiej i trzeciej edycji Krajowego Programu byli również: • Ministerstwo Edukacji Narodowej i Sportu, • Ministerstwo Spraw Wewnętrznych i Administracji, • Ministerstwo Obrony Narodowej, • Ministerstwo Sprawiedliwości, • Ministerstwo Pracy i Polityki Socjalnej, • Ministerstwo Infrastruktury, • wojewodowie, • samorządy wojewódzkie, powiatowe i gminne. W obu Programach wskazano także szereg instytucji i organizacji, których wsparcie w realizacji zadań uważano za niezwykle ważne i cenne, m.in.: media, Kościół Katolicki i związki wyznaniowe, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich. Jedną z podstawowych zasad funkcjonowania Krajowego Programu na lata 2004-2006 było włączenie do realizacji poszczególnych działań organizacji pozarządowych oraz wspieranie ich działań, co jak się później okazało, miało pozytywne przełożenie bezpośrednio na realizację Programu i efekty podejmowanych działań. Istotna zmiana, jaka także nastąpiła w Programie na lata 2004-2006 w stosunku do poprzednich edycji, dotyczyła zadań programowych Ministerstwa Zdrowia realizowanych na poziomie lokalnym. Od 2000 roku powołani przez wojewodów pełnomocnicy ds. AIDS stali się wojewódzkimi koordynatorami Programu. Ich rolą było inicjowanie działań wynikających z Krajowego Programu, wzmacnianie roli organizacji pozarządowych działających na ich terenie w zakresie HIV i AIDS oraz kontrola szczególnie tych instytucji, które realizowały zadania zlecone przez administrację rządową i uzyskiwały na ten cel fundusze z budżetu ministra zdrowia. W niektórych województwach zagadnienia te łączone były z problemami narkomanii. Pełnomocnik Wojewody ds. AIDS na podstawie lokalnej diagnozy społecznej określał priorytety i istotne grupy odbiorców działań profilaktycznych, zgodnie z zadaniami przypisanymi ministrowi zdrowia w Krajowym Programie. Natomiast udział jednostek samorządu terytorialnego w realizacji poszczególnych zadań w dalszym ciągu był niezadowalający, chociażby ze względu na brak odpowiednich podstaw prawnych. 3 Przekształcone przez ministra zdrowia z Krajowego Biura Koordynacyjnego ds. Zapobiegania AIDS na postawie rozporządzenia z dn. 16 czerwca 2003. 41 Sytuację tę jednak zasadniczo zmienia Rozporządzenie Rady Ministrów z dn. 13 września 2005 r. w sprawie Krajowego Programu Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV (Dz.U. Nr 189, poz. 1590). Szczegółowo określono w nim realizatorów, cele oraz zadania, które powinny zostać uwzględnione w trakcie tworzenia następnych programów. Na podstawie rozporządzenia także jednostki samorządu terytorialnego zobowiązane są do opracowywania i realizacji lokalnych strategii w zakresie HIV/AIDS. Za najważniejsze w Programie uznano zadania z zakresu: 1. analizy epidemiologicznej w aspekcie przeciwdziałania epidemii HIV/AIDS; 2. gromadzenia i analizy danych umożliwiających ocenę określonej w Programie strategii działania; 3. profilaktyki zakażeń HIV; 4. pomocy i wsparcia dla osób żyjących z HIV, chorych na AIDS i ich bliskich; 5. dostępu do metod diagnostycznych wynikających z aktualnego stanu wiedzy medycznej; 6. leczenia antyretowirusowego (ARV) zgodnego z aktualnym stanem wiedzy medycznej. Krajowy Program Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV stanowi matrycę, punkt odniesienia dla szczegółowych programów tworzonych w oparciu o zapisy zawarte w rozporządzeniu. W chwili obecnej trwają prace nad projektem Krajowego Programu Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV na lata 2007-2011, na postawie którego będą opracowywane szczegółowe harmonogramy dla poszczególnych realizatorów Programu. Bardzo ważne dla prawidłowej realizacji Programu jest stworzenie krajowego sytemu monitorowania oraz lokalnych (wojewódzkich) systemów monitorowania. System monitorowania powinien obejmować informacje o: podmiotach realizujących Krajowy Program i uczestniczących w jego realizacji; najważniejszych realizowanych działaniach oraz zakresie ich finansowania; działaniach podejmowanych w zakresie edukacji publicznej; działaniach podejmowanych na rzecz osób zakażonych HIV, chorych na AIDS i ich bliskich; działaniach podejmowanych na rzecz ograniczenia negatywnych skutków epidemii HIV/AIDS; 42 działaniach w zakresie wsparcia dla osób żyjących z HIV/AIDS. Dla każdego działania uwzględnionego w Programie wskazuje się podmiot odpowiedzialny za jego wykonanie. To ten podmiot zobowiązany będzie także do dostarczania stosownych danych do bazy. Za analizę i przetwarzanie dostarczonych danych odpowiadać będzie z kolei Krajowe Centrum ds. AIDS. Wyzwania dla realizatorów Krajowy Program Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV na lata 2007-2011 jest dokumentem określającym rządową strategię wobec epidemii HIV/AIDS, uwzględniającą zalecenia światowych agend zajmujących się tego typu zagadnieniami (np. UNAIDS, WHO) oraz najlepsze wzorce wypracowane w tej dziedzinie w wielu państwach Europy Zachodniej. Stanowi kontynuację odpowiedzi na zasadę „Trzech jedności” (Three Ones) przyjętą przez międzynarodowe instytucje, w tym Komisję Europejską. Zasada „Trzech jedności” oznacza, że każde państwo powinno posiadać: (1) instytucję koordynującą interdyscyplinarne działania w zakresie walki z epidemią HIV/AIDS, (2) spójny i jednolity krajowy program oraz (3) wyczerpujący monitoring. Ustanowienie Rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 13 września 2005 roku w sposób wyraźny umacnia działania państwa w zakresie profilaktyki HIV oraz opieki nad osobami żyjącymi z HIV/AIDS. W dalszym ciągu jednak istotnym elementem właściwej realizacji Programu pozostaje rzeczywiste, a nie tylko deklaratywne uznanie rangi problemów HIV/AIDS przez wszystkie podmioty odpowiedzialne i współodpowiedzialne za jego realizację, w tym szczególnie przez szefów resortów odpowiedzialnych za wskazane w nim obszary działań. Niestety, na podstawie dotychczasowych doświadczeń można stwierdzić, że nawet zaakceptowanie przez Radę Ministrów i przyjęcie do realizacji zadań Programu nie będzie równoznaczne z wywiązywaniem się z przyjętych zobowiązań, co miało miejsce przy realizacji poprzednich edycji Programu. Żywimy jednak nadzieję, iż stosowny zapis Rozporządzenia Rady Ministrów z dn. 13 września 2005 r., mówiący o powołaniu resortowych zespołów ds. Programu (§9 Dz.U.05 Nr 189, poz. 1590), usprawni współpracę w ramach realizacji zadań Krajowego Programu Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV na lata 2007-2011. Kolejna, bardzo ważna kwestia związana z prawidłową realizacją Programu dotyczy środków finansowych. Od kilku lat można zauważyć uszczuplanie nakładów finansowych przeznaczanych na profilaktykę. Niestety, nawet dramatyczna sytuacja w krajach za naszą 43 wschodnią granicą nie stanowi dostatecznego argumentu przemawiającego za intensyfikacją działań profilaktycznych. Istotnym czynnikiem określającym rzeczywistą efektywność realizowanych zadań, przypisanych w Programie poszczególnym wykonawcom, jest także sprawne funkcjonowanie systemu organizacyjnego, gwarantującego odpowiednie mechanizmy współpracy i odpowiedzialności, a także odpowiedni podział ról przy ich realizacji. Szczególnie istotne są w tym wypadku możliwości nacisku i egzekwowania od współrealizatorów wywiązywania się z powierzonych zadań oraz szczególna rola Koordynatora Programu. Sprawdza się teza, że wiedza i postawy konkretnych osób wobec omawianych zagadnień a nie przynależność do jakiegoś ugrupowania politycznego – wyznacza uznanie i zaangażowanie w problemy HIV/AIDS, odpowiedzialność za faktycznie realizowaną politykę państwa w tym zakresie. Ważnym czynnikiem gwarantującym efektywną realizację zadań zapisanych w Krajowym Programie jest ich monitorowanie. Są oczywiście i sukcesy na polu działań w zakresie HIV/AIDS, za które w dużej mierze są odpowiedzialne osoby oraz środowiska aktywnie działające w omawianej dziedzinie, skupione przede wszystkim wokół organizacji pozarządowych. Jednak kreatywność i wytrwałość tego najcenniejszego i najmocniejszego filaru Krajowego Programu może zostać utracona, jeśli nie zostanie zapewnione szeroko rozumiane wsparcie ze strony władz różnego szczebla. Do niewątpliwych sukcesów należą także: • bezpłatny dostęp do diagnostyki oraz leczenia antyretrowirusowego (ARV), • funkcjonowanie programów redukcji szkód, ze szczególnym uwzględnieniem szerszego dostępu do leczenia substytucyjnego dla osób uzależnionych od opiatów, • stworzenie sieci punktów konsultacyjno-diagnostycznych (PKD) wykonujących anonimowo i bezpłatnie testy w kierunku HIV. Biorąc pod uwagę wszystkie dotychczasowe uwagi pragniemy wskazać konieczne działania, które sprawią, że Krajowy Program nie tylko w założeniach, ale i w rzeczywistości będzie skuteczną, nowoczesną strategią zapobiegania zakażeniom HIV i opieki nad ludźmi żyjącymi z HIV. Należą do nich: • Stworzenie i stałe umacnianie politycznego lobby na poziomie lokalnym i centralnym, działającego na rzecz rozwiązywania problemów dotyczących HIV i AIDS. 44 • Zapewnienie optymalnego poziomu finansowania działań zawartych w Programie, w tym zwłaszcza spowodowanie wyodrębnienia w budżetach współpartnerów (tzn. ministerstw z pominięciem Ministerstwa Zdrowia) osobnych i nieprzesuwalnych środków finansowych niezbędnych do realizacji zadań wyznaczonych w Programie. • Poszukiwanie międzynarodowych źródeł dofinansowania zadań z jednoczesnym wsparciem politycznym tego typu działań przez takie agendy rządowe, jak Ministerstwo Spraw Zagranicznych czy Urząd Komitetu Integracji Europejskiej. 45 Dr n. med. Barbara Daniluk-Kula Krajowe Centrum ds. AIDS Środki finansowe przeznaczone na HIV/AIDS z budżetu ministra zdrowia System prewencji HIV/AIDS oraz leczenie osób żyjących z HIV i chorych na AIDS mają zagwarantowane finansowanie z budżetu państwa. Pod koniec lat 80. Rząd Rzeczpospolitej Polskiej, mając świadomość, że pandemia HIV/AIDS stanowi potencjalne zagrożenie dla zdrowia i rozwoju społeczeństwa, podjął kroki zmierzające do nasilenia kompleksowej, przemyślanej działalności zapobiegawczej, leczniczej i opiekuńczej. Ministerstwo Zdrowia – jako urząd centralny – w sposób planowy rozpoczęło działania ukierunkowane na zapobieganie zakażeniom HIV oraz leczenie AIDS. W 1991 roku minister zdrowia wydzielił środki finansowe z budżetu ministerstwa na zadania związane z HIV/AIDS (część 35 budżetu, dział 85 – Ochrona zdrowia, rozdział 8534 – Zapobieganie i zwalczanie AIDS). Na początku dysponentem tych środków z upoważnienia ministra zdrowia był Główny Inspektor Sanitarny, który działał poprzez państwowych wojewódzkich inspektorów sanitarnych określanych jako koordynatorów wojewódzkich. Środki finansowe, po uwzględnieniu wielkości danego województwa oraz liczby mieszkańców, były przekazywane do poszczególnych województw bezpośrednio z Ministerstwa Zdrowia zgodnie z ustalonym rozdzielnikiem. W 1993 roku na mocy zarządzenia ministra zdrowia powstało Krajowe Biuro Koordynacyjne ds. Zapobiegania AIDS, przekształcone w 1999 roku w Krajowe Centrum ds. AIDS, które przejęło rolę instytucji odpowiedzialnej za przekazywanie środków finansowych i nadzór nad ich wydaniem. Polityka państwa w zakresie HIV/AIDS jest obecnie stabilna, niezależna od zmian zachodzących na arenie politycznej kraju. Stan taki jest efektem realizacji w latach 1999-2006 kolejnych edycji Krajowego Programu Zapobiegania Zakażeniom HIV, Opieki nad Żyjącymi z HIV i Chorymi na AIDS (obecnie Krajowego Programu Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV), którego koordynatorem było i nadal jest Ministerstwo Zdrowia, a wykonawcami resorty odpowiedzialne za realizację Programu1. Do końca 1999 roku działania w ramach Krajowego Programu, koordynowane przez Krajowe Centrum ds. AIDS, były realizowane także poprzez sieć wojewódzkich stacji sanitarno-epidemiologicznych. Od 1 Zob. artykuł Krajowy Program Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV – założenia i rzeczywistość w niniejszym tomie (przyp. red. tomu). 46 roku 2000 w związku z reformą administracyjną kraju oraz zmianami w ustawodawstwie o ubezpieczeniach społecznych wszystkie działania podejmowane ze środków Ministerstwa Zdrowia zostały przekazane do koordynacji i realizacji wyłącznie Krajowemu Centrum ds. AIDS. W latach 1994-2006 w celu przeprowadzenia analizy wydawania środków finansowych na zadania z zakresu HIV i AIDS z budżetu ministra zdrowia przyjęto podział funduszy na wydatki związane z terapią (leczenie) oraz wydatki poniesione na profilaktykę. Do wydatków na leczenie włączono środki finansowe przeznaczone na zakup leków oraz sprzętu medycznego. Do wydatków na profilaktykę włączono natomiast wszystkie zadania finansowane w ramach zadań zlecanych przez ministra zdrowia, dotacje programów profilaktycznych realizowanych przez organizacje pozarządowe oraz wydatki na zakupy inwestycyjne związane z funkcjonowaniem Krajowego Centrum ds. AIDS jako koordynatora działań na rzecz zapobiegania zakażeniom HIV i opieki nad żyjącymi z HIV i chorymi na AIDS w Polsce. Od roku 1994 znacząca większość środków finansowych otrzymywanych z Ministerstwa Zdrowia, w kwocie 1.219 492,00 zł była wydawana na profilaktykę. Tylko 2% tych środków zostało przeznaczone na leczenie. W roku następnym 100% kwoty, tzn. 1.817 150,00 zł, przeznaczono wyłącznie na profilaktykę. Działania te były ukierunkowane na zapobieganie zakażeniom, ponieważ w tym czasie głównym celem działań było podniesienie poziomu wiedzy całego społeczeństwa na temat HIV i AIDS (Wykres 1). W latach 1996-1998 nastąpił nieznaczny wzrost środków finansowych z budżetu ministra zdrowia przeznaczanych na leczenie. W roku 1996 było to 24% budżetu, tj. kwota 709 975,00 zł, w roku 1997 – 34%, tj. kwota 1 726 026,00 zł, zaś w roku 1998 - 41%, tj. kwota 2 963 818,00 zł. Wiązało się to z koniecznością objęcia opieką i leczeniem osób żyjących z wirusem HIV (Wykres 1). W kolejnych latach środki przeznaczane na profilaktykę były zdecydowanie mniejsze niż środki przeznaczane na leczenie. W roku 1999 na leczenie przeznaczono kwotę 30 281 318,00 zł, tj. 75% wydatków, zaś na profilaktykę przeznaczono tylko 25% wydatków, tj. 10 067 886,00 zł. W 2000 roku wydatki na leczenie zwiększyły się i stanowiły 80% budżetu, tj. kwotę 41 481 889,00 zł, a wydatki na profilaktykę zmniejszyły do 20% i wynosiły 10 254 306,00 zł (Wykres 1). W 1999 roku Ministerstwo Zdrowia przeznaczyło dodatkowe środki finansowe na zakup leków. W latach 1999–2000 Zakład Zamówień Publicznych przy Ministerstwie Zdrowia 47 dokonał zakupu leków na kwotę około 70 mln złotych, niezależnie od środków przyznanych w tym czasie w ramach działań Krajowego Centrum ds. AIDS. W kolejnych latach utrzymywała się tendencja wzrostowa wydatków przeznaczonych na leczenie. Środki na profilaktykę stanowiły mniej niż jedną czwartą ogólnego budżetu przeznaczonego na HIV/AIDS. W roku 2001 wydatki na profilaktykę stanowiły tylko 19%, tj. 9 378 741,00 zł, w 2002 - 13%, tj. kwotę 6 560 746,00 zł (Wykres 1), a w 2003 roku już tylko 11%, tj. 6 949 808,00 zł. Od 2004 roku środki przeznaczone na profilaktykę stanowiły mniej niż 10% budżetu i w poszczególnych latach wynosiły: 6 974 000,00 zł (w 2004 r.) i 6 707 365,00 zł. (w 2005 r.). W 2006 roku Krajowe Centrum ds. AIDS otrzymało środki w tych samych proporcjach co w roku 2005, tzn. 93% środków przeznaczonych zostało na leczenie, zaś 7% na działania profilaktyczne (Wykres 1). Kwoty wydatków na profilaktykę 59,19531 80 6,40200 6,70737 6,97400 6,94981 6,56075 9,37874 40,38339 41,48189 10,25431 4,29295 2,96382 1,72603 2,25549 0,70998 1,81715 0,00000 10 0,02439 1,21949 20 3,30857 30 10,06789 30,28132 40 miliony zł 60 42,20648 70 50 80,00000 78,00000 90 83,81977 Kwoty wydatków na leczenie 0 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 Wykres 1. Wydatki z budżetu państwa przeznaczone na profilaktykę i terapię HIV/AIDS w latach 1994–2005. Sytuacja społeczno-ekonomiczna, w jakiej obecnie realizowane są działania związane z HIV i AIDS, jest trudna. Z jednej strony coraz więcej środków potrzebnych jest na finansowanie terapii HIV/AIDS, z drugiej strony ograniczanie środków na działania profilaktyczne może skutkować coraz większą liczbą nowo zakażonych osób. Mimo wysiłków licznej grupy osób zaangażowanych w zwalczanie epidemii w Polsce i realizację 48 polityki państwa zawartej w Krajowym Programie, należy stwierdzić, że środki finansowe na ten cel nie są wystarczające. Precyzyjna ocena efektywności działań prewencyjnych jest zazwyczaj trudna, stanowi więc słaby argument w dyskusji na temat pozyskiwania dodatkowych środków finansowych. Działania prewencyjne, zwłaszcza w kontekście szybkiego rozszerzania się zasięgu epidemii HIV/AIDS w krajach Europy Środkowej i Wschodniej, powinny być nadal intensyfikowane. 49 Magdalena Borowska Współpraca Krajowego Centrum ds. AIDS z organizacjami pozarządowymi Trochę ogólnych stwierdzeń… Definicja organizacji pozarządowych oraz specyfika ich działań wyjaśnia istotę funkcjonowania tych struktur życia społecznego, bowiem organizacje pozarządowe (zwane także NGO od angielskiego terminu Non-Govemmental Organization) to podmioty prawne, których podstawą działalnością jest wolontaryjne zaangażowanie i zewnętrzne finansowanie w postaci darowizn, subwencji oraz dotacji. Organizacje te realizują pewną misję, czyli działają w imię wartości lub społecznie użytecznych celów bez dążenia do uzyskania zysku lub zdobycia władzy (non profit). Od momentu pojawienia się groźnego wirusa HIV w Polsce, tj. od 1985 roku, do dzisiaj nastąpiło wiele istotnych zmian nie tylko mentalnych czy legislacyjnych, lecz także tych dotyczących organizacji profilaktyki i leczenia (np. doskonalanie standardów postępowania w stosunku do osób zakażonych i chorych, ich leczenia, opieki nad nimi i ich bliskimi). Na przestrzeni dwudziestu lat nastąpiły także zauważalne zmiany w zakresie współpracy zarówno struktur rządowych (m.in. Krajowego Centrum ds. AIDS), jak i samorządowych z organizacjami pozarządowymi. Początki epidemii w Polsce były dla większości osób oraz instytucji zajmujących się zdrowiem publicznym niezwykle trudne. Tempo organizowania i powstawania systemu opanowania epidemii i jej następstw było stosunkowo wolne, gdyż cała sfera formalnych działań i decyzji podejmowanych przez podmioty do tego uprawnione musiała zmierzyć się z administracyjnymi ograniczeniami i formalnymi procedurami, a specyfika choroby, drogi jej przenoszenia, a także atmosfera wokół niej, nie sprzyjały w tym okresie osobom najbardziej potrzebującym tj. żyjącym z HIV i chorym na AIDS. Spontaniczna wówczas aktywność organizacji pozarządowych (fundacji i stowarzyszeń), nie zawsze co prawda zaspokajająca wszystkie potrzeby i oczekiwania beneficjentów, pełniła często rolę pośrednika między obywatelem, samorządem a państwem. Ich nadrzędnym celem stało się szybkie a jednocześnie profesjonalne wspieranie osób, w tych nowych, trudnych sytuacjach życiowych w pierwszym okresie epidemii. 50 Charakterystyka niektórych organizacji pozarządowych1 Obecnie istnieje w naszym kraju od 40 do 100 organizacji aktywnie działających w obszarze profilaktyki HIV/AIDS, współpracujących zarazem z Krajowym Centrum ds. AIDS – instytucją koordynującą działania w zakresie zapobiegania epidemii HIV/AIDS. Niektóre organizacje zainicjowały swą działalność w wyniku potrzeby pomocy zakażonym HIV oraz chorym na AIDS, inne zaś zmieniły obszar swojej aktywności w wyniku pojawienia się problemu osób zakażonych i choroby ADIS, nietolerancji społecznej oraz konieczności wsparcia potrzebującym. Jedną z pierwszych organizacji, która musiała skonfrontować się z problemem HIV/AIDS, był Monar - stowarzyszenie działające na rzecz osób uzależnionych. Dzięki zaangażowaniu ludzi pracujących w Monarze i dobrze rozwijającej się sieci placówek (20 ośrodków readaptacyjnych dla osób uzależnionych, 15 punktów konsultacyjnych w miastach wojewódzkich) można było w systematyczny i zorganizowany sposób dotrzeć z profilaktyką do wielu regionów Polski. Monar tworzył pierwsze programy wymiany igieł i strzykawek, zajmował się rozdawaniem prezerwatyw oraz ulotek na temat bezpieczniejszego seksu. Kolejną organizacją, która od początku epidemii uwzględniała w obszarze swojej działalności problem HIV, a która zajmowała się profilaktyką w środowisku osób homoseksualnych, była Lambda - Stowarzyszenie Gejów i Lesbijek. Zmiany ustrojowe, jakie nastąpiły po 1989 roku, przyczyniły się do rozwoju struktur życia społecznego, obejmującego formalne instytucje i organizacje oraz nieformalną działalność samopomocową i aktywność obywatelską. Pojawiające się wówczas poczucie silnego wsparcia społecznego oraz umacnianie więzi społecznych dla grupy osób zakażonych wirusem HIV i chorych na AIDS były niezwykle istotnymi czynnikami, które wpłynęły na poprawę stanu zdrowia, wzrost poczucia bezpieczeństwa oraz obniżenie poziomu poczucia stresu i wzrost przekonania o możliwości radzenia sobie z nim. W tym okresie także odnotowano burzliwy rozwój organizacji pozarządowych, także tych, dla których problem HIV/AIDS był zadaniem priorytetowym. Pierwszą organizacją pozarządową, która zajmowała się wyłączne działaniami związanymi z HIV/AIDS, była powołana w 1989 roku z inicjatywy pracowników, członków oraz podopiecznych Monaru jej siostrzana organizacja Stowarzyszenie Solidarni wobec AIDS Plus. W gronie założycieli tej organizacji znalazły się osoby, które swoim autorytetem 1 Dane teleadresowe najważniejszych organizacji pozarządowych współpracujących z Krajowym Centrum ds. AIDS zostały zamieszczone w Aneksie tego tomu (przyp. red. tomu). 51 (profesorowie medycyny, humaniści, prawnicy, działacze społeczni) publicznie przeciwstawiały się w tamtych latach narastającej fali nietolerancji i ostrym protestom społecznym wobec osób zakażonych HIV. Stowarzyszenie Plus uruchomiło również Telefon Zaufana AIDS, którego prowadzenie przejęło w 1995 roku Stowarzyszenie Wolontariuszy Wobec AIDS „Bądź z nami”. W roku 1993 powstała kolejna organizacja zajmująca się problematyką HIV/AIDS nosząca nazwę Społeczny Komitet ds. ADS, której działalność koncentrowała się głównie na kształtowaniu indywidualnych, racjonalnych zachowań społecznych wobec epidemii poprzez m.in. organizację szkoleń, działalność edukacyjną, poradnictwo wśród młodzieży oraz różnych grup zawodowych (np. oświaty, służb medycznych). Organizacja ta zajmowała się również: - prowadzeniem szkoleń, certyfikacją doradców pracujących w punktach anonimowego testowania; - prewencją HIV/AIDS i innych chorób przenoszonych drogą płciową (STI) w środowisku osób świadczących usług seksualne; -prowadzeniem szkoleń, działań prewencyjno-profilaktycznych dla krajów Europy Środkowej i Wschodniej. W roku 1993 powstała również organizacja Stowarzyszenie Pomoc Socjalna, której działania adresowane były do osób uzależnionych od środków psychoaktywnych żyjących z HIV/AIDS, bezdomnych znajdujących się w trudnej sytuacji materialnej oraz ich rodzin. Wychodząc naprzeciw potrzebom osób zakażonych, stowarzyszenie realizowało programy aktywizacji zawodowej, które miały pomóc w zdobyciu nowego zawodu, a tym samym umożliwić płatną pracę oraz ubezpieczenie. Stowarzyszenie prowadziło program opieki środowiskowej dla osób znajdujących się w sytuacji kryzysowej zapewniający m.in. wizyty lekarza czy opiekę pielęgniarską w domu pacjenta. Kolejną organizacją o niezwykle wszechstronnej aktywności była i jest nadal założona w 1993 roku Polska Fundacja Pomocy Humanitarnej „Res Humanae”. Najważniejszym zadaniem tej organizacji było stworzenie i prowadzenie placówki hospicyjnej dla chorych na AIDS. W Anilinie koło Otwocka utworzono ośrodek sanatoryjno-hospicyjny, którego organem założycielskim było Ministerstwo Zdrowia, zaś Fundacja wspomagała jego przebudowę oraz wyposażenie. Organizacja ta za główne cele swojej działalności stawiała sobie: - propagowane postaw humanitarnych ze szczególnym uwzględnieniem praw człowieka, - pomoc żyjącym z HIV, chorym na AIDS oraz innym potrzebującym wsparcia; 52 - prowadzenie Centrum Edukacji, Dokumentacji i Informacji o AIDS; - prowadzenie ośrodka terapeutyczno-adopcyjnego dla dzieci z rodzin z problemami HIV/ADS, uzależnionymi; - organizację i prowadzenie szkoleń dla różnych grup społecznych, zawodowych, szczególnie dla osób ze środowisk pedagogicznych i medycznych. Po roku 1993 zaczęły powstawać organizacje pozarządowe zrzeszające osoby żyjące z HIV, chore na AIDS, ich rodziny i przyjaciół, których działalność skierowana była do osób zakażonych. Pierwszą taką organizacją było zarejestrowane w 1994 roku Stowarzyszenie Wolontariuszy wobec AIDS „Bądź z nami”. Obecnie Stowarzyszenie realizuje wiele ogólnopolskich programów m.in.: - prowadzi ogólnopolski całodobowy Telefon Zaufania, którego głównym celem jest dostarczanie informacji na temat HIV/AIDS oraz poradnictwo prowadzone anonimowo, w sposób dyskretny, zgodnie z opracowanymi standardami; - prowadzi ośrodek wsparcia i informacji dla osób żyjących z HIV/AIDS ich bliskich, którego celem jest integracja osób żyjących z HIV oraz pomoc psychoterapeutyczna; - organizuje w Warszawie ogólnopolskie Spotkania Osób Żyjących z HIV; - wydaje informacyjne czasopismo „Żyj pozytywnie” skierowane do osób żyjących z HIV, w którym ukazują się najważniejsze i najaktualniejsze doniesienia z kraju i ze świata na temat działań dotyczących HIV/ADS. Organizacją ukierunkowaną na pomoc i opiekę dla dzieci dotkniętych HIV/AIDS, porzuconych lub osieroconych jest Stowarzyszeniu Wolontariuszy na Rzecz Dzieci „Mały Książę”. Otacza ono całościową opieką dzieci i ich rodziny, współpracuje z ośrodkami adopcyjnymi w kraju i za granicą, opracowuje i dystrybuuje publikacje na temat sytuacji dzieci żyjących z HIV/AIDS. Ostatnio powstałą organizacją było powołanie do życia Ogólnopolskiej Sieci Osób Żyjących z HIV/AIDS „Sieć Plus” skupiającej osoby zakażone z całej Polski, a działające wcześniej w innych organizacjach. Głównym celem tej organizacji jest integracja środowiska oraz działalność na forum międzynarodowym. Wśród innych, znaczących organizacji, których działania skierowane są do osób podejmujących ryzykowne zachowania (np. świadczących usługi seksualne, osób homoseksualnych, młodzieży eksperymentującej z seksem i narkotykami), zakażonych i chorych, należy wymienić jeszcze Stowarzyszenie na rzecz Prewencji HIV/AIDS i Innych Chorób Przenoszonych Drogą Płciową „TADA”. Niezwykle ważne są także inicjatywy podejmowane w lokalnych środowiskach bezpośrednio i blisko osób potrzebujących, których 53 wykonawcą jest m.in. Stowarzyszenie Wolontariuszy Wspierających Osoby Żyjące z HIV, Chore na AIDS „DADU” działające w województwie zachodniopomorskim. Działania Krajowego Centrum ds. AIDS skierowane do organizacji pozarządowych W Polsce na przestrzeni lat (od początku epidemii) struktury rządowe, zajmujące się problematyką HIV/AIDS, zmierzały do ustabilizowania swojej działalności. W 1993 roku powstało Krajowe Biuro Koordynacyjne ds. Zapobiegania AIDS, które w 1999 roku zostało przekształcone w Krajowe Centrum ds. AIDS - agendę Ministra Zdrowia. Wśród szerokiej działalności tej instytucji z zakresu m.in. profilaktyki, opracowywania standardów diagnostyki i terapii osób żyjących z HIV, finansowania leczenia, niezwykle dynamicznie i efektywnie rozwijała się współpraca z innymi sektorami życia publicznego, tj. organizacjami pozarządowymi czy samorządami lokalnymi na różnych szczeblach ich organizacji. Do dzisiaj szczególne miejsce w funkcjonowaniu Krajowego Centrum ds. AIDS zajmuje właśnie współpraca z organizacjami pozarządowymi. Przez wiele lat realizowania wspólnych programów oraz dzięki stosownym regulacjom prawnym stała się ona bardziej profesjonalna i efektywna. Niezwykle ważnym elementem umożliwiającym osiągnięcie podstawowych celów i realizacji zadań było wydanie odpowiednich aktów prawnych określających współpracę Krajowego Centrum z organizacjami pozarządowymi po to, by wspólnie działać w obszarze HIV/AIDS. Owe regulacje usprawniły przepływ środków publicznych, kontrolę nad ich racjonalnym zagospodarowywaniem oraz skuteczność i efektywność wdrażanych przez organizacje pozarządowe działań. Obecnie zasady współdziałania organizacji pozarządowych z organami administracji państwowej określają m.in.: - Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej z 1997 r. (Dz. U. 1997. Nr 78, poz.483); - Ustawa o finansach publicznych z dn. 30 czerwca 2005 r. (Dz. U. 2005. Nr 249. poz. 2104); -Ustawa o fundacjach z 1984 r. (Dz. U. 1991. Nr 46, poz. 203); - Ustawa Prawo o stowarzyszeniach z 1989 r. (Dz. U. 1997. Nr 121, poz.769); - oraz niezwykle ważna i porządkująca współpracę między różnymi podmiotami w zakresie całej sfery życia publicznego Ustawa o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie z dnia 23 kwietnia 2003 r. (Dz. U. 2003. Nr 96, poz. 873). Powyższe regulacje prawne dały podstawy do wypracowania szczegółowych zasad tej współpracy Przez kolejne lata wzajemne relacje stawały się coraz bardziej doskonałe i profesjonalne. Wypracowano procedury, które w dalszym ciągu umożliwiają organizacjom 54 pozarządowym równy dostęp do środków publicznych na realizację zadań określonych w Krajowym Programie Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV (a wcześniej w Krajowym Programie Zapobiegania Zakażeniom HIV, Opieki nad Żyjącymi z HIV i Chorymi na AIDS), ale jednocześnie rzetelnie weryfikują projekty pod względem merytorycznym i finansowym. Zadania, które objęte są postępowaniem konkursowym ujęte zostały w czterech grupach (typach) merytorycznych: Typ A to programy profilaktyczne nt. HIV/AIDS skierowane do różnych populacji, wykorzystujące różne formy przekazu, do których należą m.in. - kampanie medialne; - konferencje o zasięgu ogólnopolskim, mitingi, koncerty popularyzujące problematykę HIV/AIDS; - publikacje, materiały akcydensowe o dużym nakładzie dystrybuowane przez sieć różnych punktów (np. placówek ochrony zdrowia, szkoły). Typ B to programy skierowane do różnych grup społecznych lub zawodowych o ograniczonym zasięgu (W) lub ogólnopolskie (O), nastawione na działania ponoszące wiedzę i doskonalące umiejętności w zakresie HIV/AIDS umożliwiającą przekazanie jej innym osobom np. w swoim środowisku lub pracy, na rzecz dzieci i młodzieży (np. certyfikat doradcy, edukatora). Do działań tego typu programów należą np. szkolenia i konferencje. Typ C stanowią z kolei programy mające na celu podnoszenie wiedzy w tym zakresie oraz inicjowanie działań motywujących do zmiany zachowań, a takżę wykonania testu w celu określenia statusu serologicznego. Skierowane są one do populacji podejmujących ryzykowne zachowania. Do działań w tym zakresie należy m.in: - tworzenie punktów konsultacyjno-diagnostycznych wykonujących anonimowo i bezpłatnie testy w kierunku HIV (PKD); - streetworking; - programy redukcji szkód (harm reduction); - organizowanie szkoleń; - wydawanie publikacji. Ostatni Typ (D) stanowią programy skierowane do osób żyjących z HIV/AIDS i rodzin i bliskich. Są to programy, po których oczekuje się, iż w wyniku ich realizacji osoby zakażone otrzymają wsparcie psychologiczne oraz informacje na temat właściwych zachowań wobec dzieci czy partnera seksualnego. Wśród nich znajdują się także programy aktywizacji 55 zawodowej, rehabilitacji dla osób przyjmujących leki antyretrowirusowe oraz projekty dla osób wymagających pomocy w opiece terminalnej. Przykładowe projekty to: - działalność punktów informacyjno-konsultacyjnych; - organizacja warsztatów i szkoleń; - organizacja turnusów rehabilitacyjnych; - organizacja konferencji i zjazdów. Większość organizacji pozarządowych pozyskuje środki dla swej działalności ze źródeł publicznych (ok.77%), tj. instytucji samorządowych i centralnych. Pozostałe źródła stanowią darowizny od firm i osób fizycznych. Ostatnią grupą źródeł finansowania są składki członkowskie, aukcje lub zbiórki publiczne (tzw. „cegiełki”). Od momentu współpracy z organizacjami pozarządowymi, która rozpoczęła się w 1993 r. i przyznawania dla nich dotacji w 19952 roku, poziom finansowana (z wyjątkiem 2001 r.) utrzymywał się w kolejnych latach na porównywalnym poziomie (Wykres 1). 4 500 000 4 000 000 3 500 000 3 000 000 2 500 000 2 000 000 1 500 000 1 000 000 500 000 1995 1997 1999 2001 2003 2005 Wykres 1. Dotacje dla organizacji pozarządowych w latach 1995-2005. W latach 1995-2005 liczba organizacji, które nawiązały współpracę z Krajowym Centrum ulegała pewnym wahaniom: od 17 w 2000 roku do 97 w roku 2003. Zmianę tę można wytłumaczyć wzmożoną potrzebą niesienia pomocy i tworzeniem organizacji przez osoby zakażone, które najlepiej znają problemy swoje oraz bliskich, np. w obszarze wsparcia psychologicznego, leczenia i innych działań profilaktycznych. Natomiast zmniejszenie liczby organizacji, które współpracowały z Krajowym Centrum w dwóch ostatnich latach, ma swoje uzasadnienie w konsolidacji działań, czy łączeniu się organizacji działających we wspólnym 2 Brak jest danych na temat przyznanych środków dla organizacji pozarządowych w 1993 r. 56 celu (Wykres 2). 120 97 100 83 80 73 59 60 2004 2005 60 40 19 20 17 0 1999 2000 2001 2002 2003 Wykres 2. Liczba dotacji przyznanych organizacjom pozarządowym w latach 1995-2005. Liczba podpisanych umów w latach 1995-2005 latach przewyższała liczbę współpracujących z Krajowym Centrum ds. AIDS organizacji, bowiem organizacje składały wiele projektów na różne typy działań. Wszechstronność ta wynika z doświadczeń, jakie nabywają członkowie organizacji oraz potrzeby przekazania swojej wiedzy i umiejętności innym zakażonym oraz ich bliskim (Wykres 3). 250 225 200 159 147 147 2004 2005 150 109 100 50 35 39 0 1999 2000 2001 2002 2003 Wykres 3. Liczba umów zawartych na zadania profilaktyczne z Krajowym Centrum ds. AIDS w latach 1995-2005. Wszystkie działania w poszczególnych rodzajach programów mają zasięg lokalny lub ogólnopolski. Organizacje działające na poziome lokalnym najlepiej znają potrzeby swego środowiska, tworząc niejednokrotnie skuteczne strategie wojewódzkie (Wykres 4). 57 250 193 200 150 ogólnopolskie 112 107 105 wojewódzkie 100 54 50 40 32 35 0 2002 2003 2004 2005 Wykres 4. Liczba umów w ramach dotacji w latach 2002-2005 według zasięgu. Sytuacja epidemiologiczna w Polsce w zakresie zachorowań na AIDS i zakażeń HIV jest stabilna i wypada na tle krajów Europy Wschodniej wręcz zadawalająco. Niewątpliwie sytuację taką zawdzięczamy działaniom szeroko i szybko podejmowanym w pierwszym okresie zaistnienia problemu HIV/AIDS przez różne grupy osób i organizacje wspierające osoby chore i zakażone oraz systemowo podejmowanym działaniom ujętym w kolejnych Krajowych Programach m.in. poprzez przygotowanie kadry do edukacji różnych środowisk, stworzenie możliwości bezpłatnej diagnostyki (punkty anonimowego bezpłatnego testowania), czy zastosowanie leczenia antyretrowirusowego gwarantującego odpowiednią jakość życia i nadzieję na wyleczenie dla chorych. Zacieśnianie współpracy Proces współpracy organizacji pozarządowych z instytucjami administracji państwowej i samorządowej od samego początku istnienia choroby HIV/AIDS można określić jako proces stale doskonalący się, a jednocześnie nastawiony na ciągłe poszukiwanie najefektywniejszych metod dystrybucji i kontroli środków publicznych, wymiany doświadczeń z różnymi podmiotami na różnych płaszczyznach. Wejście w 2003 roku Ustawy o pożytku publicznym i o wolontariacie uporządkowało wiele istotnych problemów związanych z merytorycznym i formalnym zakresem współpracy pomiędzy organizacjami pozarządowymi a Krajowym Centrum ds. AIDS. Stworzyło jeszcze większą możliwość współpracy poprzez uszczegółowienie jej zasad, które zawarto w Programie współpracy Krajowego Centrum ds. AIDS z organizacjami pozarządowymi i innymi podmiotami działającymi w sferze pożytku 58 publicznego w zakresie profilaktyki HIV/AIDS na lata 2005-2007 zawartym w 2005 roku, deklarującymi gotowość do pełnej realizacji zadań w zakresie profilaktyki HIV/AIDS poprzez m.in.: b) inicjowanie podmiotów zainteresowanych profilaktyką HIV/AIDS (organizacje pozarządowe) w tworzeniu obligatoryjnych programów współpracy ze strukturami samorządowymi; c) otwarcie na innowacyjność i konkurencyjność poprzez umożliwienie organizacjom pozarządowym indywidualnego występowania z ofertą realizacji projektów konkretnych zadań publicznych, które obecnie inicjowane są przez Centrum; d) zwiększanie wpływu organizacji pozarządowych na kreowanie polityki w zakresie profilaktyki i zdrowia w strukturach lokalnych; e) integrację podmiotów polityki lokalnej w zakresie profilaktyki HIV/AIDS; f) stały monitoring efektywności wykorzystania środków publicznych w zakresie działań profilaktycznych HIV/AIDS; g) działania mające na celu poprawę jakości życia osób zakażonych HIV i chorych na AIDS przy pełniejszym wykorzystaniu istniejących przepisów prawnych; h) zwiększenie dostępu do badań przesiewowych w kierunku HIV; i) wzmacnianie w społeczeństwie poczucia odpowiedzialności za zdrowie własne, bliskich, a także wspólnotę lokalną. 59 Dr n. med. Anna Marzec-Bogusławska Michał Minałto Krajowe Centrum ds. AIDS Polska wobec HIV/AIDS na arenie międzynarodowej Działania Polski w zakresie walki z epidemią HIV/AIDS, a w szczególności profilaktyki zakażeń, zostały dostrzeżone i docenione również na arenie międzynarodowej. Polska jest regionalnym pionierem w zakresie rozwiązań systemowych i instytucjonalnych. To, co od 2004 r. jest promowane przez UNAIDS i Komisję Europejską jako strategia „Trzy razy jeden” (Three Ones), określająca praktyczne wskazówki dla organizacji efektywnej walki z HIV/AIDS na poziomie państwa, było w naszym kraju wdrażane już wiele lat wcześniej. Dlatego też instytucje rządowe i organizacje pozarządowe z innych krajów chcą poznać dokładnie naszą działalność. Świadczą o tym liczne, wizytujące Krajowe Centrum ds. AIDS delegacje specjalistów zajmujących się na co dzień problemem HIV/AIDS (przede wszystkim z państw Europy Wschodniej). Na szczególną uwagę zasługuje także fakt, że Polska została wytypowana przez UNAIDS do podzielenia się swoimi doświadczeniami z innymi krajami regionu oraz do roli koordynatora projektu regionalnego w zakresie przeciwdziałania epidemii HIV/AIDS. W 2005 r. Krajowe Centrum ds. AIDS wzięło udział w Polskim Programie Współpracy Na Rzecz Rozwoju, który stanowi wkład w Oficjalną Pomoc Rozwojową (ODA) świadczoną państwom najbardziej potrzebującym. Zrealizowano program szkoleń dla ukraińskich specjalistów HIV/AIDS z zakresu najnowszych technik diagnostycznych. Dzięki licznym wymianom najlepszych praktyk także Polska ma możliwość korzystania z doświadczeń innych krajów. Przykładem tego jest chociażby wprowadzenie w Polsce usługi telefonicznego i internetowego poradnictwa HIV/AIDS, co miało miejsce dzięki wymianie z francuskimi i włoskimi instytucjami rządowymi i organizacjami pozarządowymi. Zważywszy na przyjęcie przez Polskę międzynarodowych zobowiązań, należy spodziewać się, że w najbliższych latach wzrośnie aktywność naszego kraju w udzielaniu Oficjalnej Pomocy Rozwojowej, także w zakresie walki z HIV/AIDS. Członkostwo w Unii Europejskiej sprawia, że we wszelkich funkcjonujących obecnie międzynarodowych instytucjach odpowiedzialnych za gromadzenie i dystrybucję funduszy na walkę z AIDS, takich jak np. działający od 2001 r. Globalny Fundusz do walki z AIDS, Malarią i Gruźlicą (GFATM), traktowani jesteśmy jako państwo darczyńca. Zresztą Polska dokonała już dwóch 60 wpłat na rzecz GFATM na łączną kwotę 20 000 USD. W dziedzinie badań naukowych HIV/AIDS Polska posiada ciekawy, międzynarodowy dorobek. Należy tu wymienić chociażby wkład naszych specjalistów w tworzenie standardów zapobiegania zakażeniom wertykalnym. Opracowane w wyniku badań klinicznych i przyjęte przez Polskę w 1994 r. rozwiązania okazały się niezwykle skuteczne i szybko spotkały się z zainteresowaniem i uznaniem praktyków z pozostałych państw europejskich. Dorobek Polski na forum międzynarodowym jest szczególnie znaczący w przyczynianiu się do promowania poszanowania godności i praw człowieka w kontekście HIV/AIDS. Nasz kraj od początku lat 90. co dwa lata przedstawiał na forum Komisji Praw Człowieka Organizacji Narodów Zjednoczonych rezolucję The protection and promotion of Human Rights in the context of HIV/AIDS. W rezolucji zawarte zostały ogólne zalecenia dot. ochrony i promocji praw osób żyjących z wirusem oraz ich rodzin. W aneksie do Rezolucji przyjętej przez Komisję w 1997 r. znalazły się m.in. takie zagadnienia, jak podkreślenie konieczności tworzenia narodowych programów walki z epidemią oraz prowadzenia ogólnospołecznych kampanii informacyjnych. Z kolei w Rezolucji z roku 2001 poruszono m.in. kwestie ułatwienia dostępu do leczenia wszystkim potrzebującym, zacieśnienia współpracy międzynarodowej, pomocy państwom rozwijającym się, dalszego promowania działań edukacyjnych. Od 2000 r. problematyka HIV/AIDS omawiana jest na najwyższym szczeblu forum Organizacji Narodów Zjednoczonych. Polska brała udział w wypracowywaniu, a obecnie wdraża zapisy Milenijnych Celów Rozwoju oraz Deklaracji Zobowiązań HIV/AIDS. Oba te dokumenty wskazują, że rozprzestrzeniająca się epidemia stanowi bardzo poważne zagrożenie dla rozwoju społeczeństw na poziomie globalnym i wyznacza mierzalne cele do osiągnięcia w perspektywie średnio- i długoterminowej. Polska od 1 maja 2004 r. stała się pełnoprawnym państwem członkowskim Unii Europejskiej. Fakt ten znacząco wpłynął na aktywność i zadania międzynarodowe realizowane przez nasz kraj. W pełni uczestniczymy w wypracowywaniu i wdrażaniu europejskiej polityki zwalczania HIV/AIDS, bierzemy udział w szeregu inicjatyw regionalnych, zainicjowanych głównie przez dwie istotne deklaracje: Wileńską i Dublińską1. W strukturach wspólnotowych na szczególną uwagę zasługują również eksperckie struktury doradcze wobec Komisji: grupa Think Tank on HIV/AIDS zrzeszająca specjalistów rządowych oraz Civil Society Forum, gdzie zasiadają przedstawiciele organizacji pozarządowych i 1 Deklaracje te zostały szerzej omówione w artykule Zapobieganie HIV/AIDS w kontekście programów zdrowia publicznego Unii Europejskiej. 61 społeczeństwa obywatelskiego. Polska uczestniczy także w pracach wyspecjalizowanej grupy roboczej AIDS and Mobility, zajmującej się problematyką zapobiegania i zwalczania HIV/AIDS wśród populacji migrujących. Jesteśmy także podmiotem regionalnego monitoringu epidemiologicznego nadzorowanego na zlecenie UE przez francuską strukturę Eurohiv. Poza tym nasz kraj brał aktywny udział w pracach specjalnej grupy zadaniowej do walki z chorobami zakaźnymi w Regionie Morza Bałtyckiego, powołanej na spotkaniu premierów Państw Bałtyckich w Danii w kwietniu 2000 r. Zdecydowano wówczas o potrzebie powołania specjalnej grupy ekspertów z państw basenu Morza Bałtyckiego, która zajęłaby się planowaniem i wdrażaniem działań mających na celu ograniczenie rozprzestrzeniania się chorób zakaźnych, w szczególności HIV/AIDS. Kontynuacją tej inicjatywy stało się Forum Północny Wymiar (Northern Dimension) zainicjowane przez Finlandię, którego głównym celem jest poprawa standardów zdrowotnych, szczególnie w odniesieniu do młodych pokoleń. Problemy takie, jak: narkomania, nikotynizm, alkoholizm, a także wzrost liczby zakażeń HIV dotykają zwłaszcza młodych ludzi, szczególnie podatnych na zachowania określane mianem zachowań ryzykownych. Problematyka ta nie jest obca także społeczeństwu polskiemu, stąd też Polska włącza się w prace międzynarodowe zmierzające do poprawy ogólnie pojętego zdrowia publicznego. Od wielu lat nasza działalność widoczna jest również w realizacji wielu programów zapobiegających zakażeniu HIV prowadzonych wspólnie z organizacjami krajów ościennych na terenach przygranicznych. Przykładem takiego programu jest działający od kilku lat program Parasol (Umbrella) realizowany głównie przez podmioty pozarządowe. Polskie działania wobec HIV/AIDS znalazły uznanie w oczach międzynarodowych autorytetów, co zaowocowało nagrodami dla osób najbardziej zaangażowanych w walkę z epidemią, a także wieloma wyróżnieniami dla naszego kraju. 62 III. Wykrywanie zakażeń HIV 63 64 Prof. dr hab. Andrzej Gładysz Katedra i Klinika Chorób Zakaźnych, Chorób Wątroby i Nabytych Niedoborów Odpornościowych Akademii Medycznej we Wrocławiu Przegląd badań klinicznych dotyczących zakażeń HIV/AIDS w latach 1985 – 2006 Informacje zebrane z części ośrodków zajmujących się referencyjną opieką nad osobami żyjącymi z HIV/AIDS pozwoliły na zakwalifikowanie prowadzonych przez nich programów do grupy programów oceniających skuteczność i bezpieczeństwo nowych leków lub schematów terapeutycznych stanowiących podstawę terapii antyretrowirusowej zarówno międzynarodowych, wieloośrodkowych, jak i krajowych Najwcześniejszym z nich był krajowy program popularyzujący protokół ACTG 076 dotyczący kobiet żyjących z HIV w ciąży i oceniający jego skuteczność w warunkach polskich. Dotyczył on prewencji zakażeń wertykalnych. Wdrożenie tego programu odbywało się z udziałem specjalistów chorób zakaźnych, położnictwa i ginekologii oraz neonotologów. Pochodną tego projektu były: a) trzyletni program badawczy prowadzony w ramach programu DOT(54/95/8/96 i 30/97) koordynowany przez prof. dr. hab. Andrzeja Gładysza. Wyniki tego badania zostały przedstawione w formie ekspertyzy Ministerstwu Zdrowia i opublikowane w czasopismach medycznych; b) autorski model opieki nad dziećmi matek HIV pozytywnych opracowany przez dr hab. Małgorzatę Marczyńską przy współpracy dr Małgorzaty Szczepańskiej–Putz z Kliniki Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego Instytutu Chorób Zakaźnych i Pasożytniczych AM w Warszawie; c) autorski program leczenia dzieci zakażonych HIV wraz z programem szczepień tych dzieci koordynowany również przez ww. autorki. Obydwa te programy uzyskały wcześniej akceptację Ministerstwa Zdrowia oraz częściowe finansowanie z budżetu ministra i Krajowego Centrum ds. AIDS oraz uczelni (działalność statutowa). Wyniki uzyskane z tych badań pozwoliły wprowadzić jednolity system opieki i prowadzenia kobiet ciężarnych zakażonych HIV i ich potomstwa. Badania te były kontynuowane w ramach programów: a) diagnostyka i leczenie zakażeń HIV u dzieci ze szczególnym uwzględnieniem pierwszego roku życia; 65 b) European Collaborative Study (ECS), którego koordynatorem były dr Marie-Lanise Newell i dr hab. Magdalena Marczyńska; c) ocena rozwoju dzieci urodzonych przez matki zakażone HIV ze szczególnym uwzględnieniem skutków neurorozwojowych i psychospołecznych; d) Lipodystrophy and lipid/glucose disturbances in HIV infected children (program współpracy z ECS-koordynatorem – dr hab. M. Marczyńska). Programy te pozwoliły na ocenę skuteczności prewencji transmisji wertykalnej zakażeń HIV w Polsce w dalszej perspektywie i wpływu leczenia antyretrowirusowego w ciąży i później u dzieci zakażonych na ich rozwój. Instytut Matki i Dziecka przy współpracy z Krajowym Centrum ds. AIDS i Kliniką Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego Instytutu Chorób Zakaźnych i Pasożytniczych AM w Warszawie prowadził też kilka projektów, w tym celowy, którego temat dotyczył występowania zakażeń HIV wśród kobiet, diagnostyki oraz opieki perinatalnej nad kobietą zakażoną HIV i jej dzieckiem w Polsce. Instytut prowadził też programy na temat: a) modelu poradni interdyscyplinarnej dla dzieci z rodzin żyjących z problemem HIV/AIDS; b) roli zakażeń HPA u kobiet żyjących z HIV oraz związanej z tym patologii szyjki macicy. Ten temat realizowany był również w ramach projektu międzynarodowego, wieloośrodkowego koordynowanego przez Parthenon-Trust; c) określenia częstości występowania przeciwciał anty-HIV w suchej kropli krwi u noworodków urodzonych na terenie województwa mazowieckiego. Program ten był realizowany przy okazji badań rutynowych, wykonywanych w celu wykluczenia u noworodków wrodzonych chorób metabolicznych. Przy współpracy z Instytutem Wenerologii AM w Warszawie był również realizowany przez Poradnię Profilaktyczno-Leczniczą ważny projekt dotyczący kobiet uzależnionych i nieuzależnionych od środków odurzających wstrzykiwanych dożylnie. Tematem tego projektu były badania nad zakażeniami onkogennymi typami wirusa brodawczaka ludzkiego u pacjentek HIV pozytywnych i HIV negatywnych. Współkoordynatorem tego projektu była dr Ewa Firląg-Burkacka – kierownik Poradni w Warszawie. W ramach tej grupy badań były także w latach 1985-2002 realizowane międzynarodowe projekty oceny skuteczności leczenia antyretrowirusowego dotyczące osób dorosłych żyjących z HIV, finansowane z grantów uzyskanych w ramach V i VI Ramowych Programów Unii Europejskiej. Do najważniejszych z nich należał program EuroSIDA, którego celem była ocena wpływu HAART na dynamikę i progresję zakażenia HIV-1 66 (badania kohortowe prospektywne) na stężenie chemokin i częstość oraz rolę powstawania mutacji w genach odwrotnej transkryptazy HIV pod wpływem antyretrowirusowego leczenia skojarzonego. W realizacji tego programu uczestniczyła większość klinicznych ośrodków polskich (Wrocław, Warszawa, Szczecin, Gdańsk, Białystok – tylko z tych ośrodków napłynęły pisemne informacje) Koordynatorem projektu w Polsce byli dr Brygida Knysz i dr Jacek Gąsiorowski z Kliniki Wrocławskiej. Większość ośrodków uczestniczyła także w projektach takich, jak: Erica B (porównanie różnych schematów dawkowania IDV i RTV) – projekt zakończony przed terminem; 2NN (porównanie skuteczności i bezpieczeństwa; nevirapiny, efavirenzu w skojarzeniu z 3TC i stawudyną, czy POLA-01-1 (Abbott), którego celem była ocena subiektywna jakości życia osób żyjących z HIV podczas przyjmowania leku o nazwie Kaletra w porównaniu z poprzednio przyjmowanymi inhibitorami proteazy. Do projektów zakończonych oceniających skuteczność nukleozydowych inhibitorów rewertazy u osób nieleczonych wcześniej antyretrowwirusowo należało badanie CHARM (Compact Highly Active Antiretroviral Medication) – otwarte badanie oceniające skuteczność skojarzonego leczenia przeciwretrowirusowego opartego na nukleozydowych inhibitorach odwrotnej transkryptazy u osób zakażonych wirusem HIV, dotychczas nieleczonych lekami antyretrowirusowymi, wykonywane pod kierunkiem National AIDS Therapy Ewaluation Centre (NATEC) Academic Medical Centre University of Amsterdam. Drugą ważną gałąź badań dotyczących kompleksowego leczenia antyretrowirusowego stanowiły projekty oceniające skuteczność i bezpieczeństwo immunokorekcji ilościowej i jakościowej układu odpornościowego osób żyjących z HIV i AIDS, np. ESPRIT (w ramach którego ocenia się skuteczność i tolerancję interleukiny 2, czy Fortogene i Ilumination, które umożliwiły ocenę istnienia oporności genotypowej na leki z grupy IP i inhibitorów RT w populacji polskich przed rozpoczęciem leczenia i pojawiających się w czasie leczenia. Celem tych projektów było zracjonalizowanie zasad rozpoczynania i monitorowania leczenia antyretrowirusowego w populacji osób żyjących z HIV w Polsce. Nie od rzeczy będzie włączenie do tej grupy tematów również badań, które dotyczyły wrodzonej odporności przeciwwirusowej u zakażonych HIV i które były realizowane w ośrodku wrocławskim przy współpracy Kliniki Chorób Zakaźnych AM z Instytutem Immunologii i Terapii Doświadczalnej. W Polsce w latach 1985-2002 realizowane były programy badające epidemiologię występowania skutków i efektywności leczenia zakażeń oportunistycznych, prowadzone w 67 ośrodkach: warszawskim, gdańskim, bydgoskim, i wrocławski. Wśród nich na uwagę zasługują programy takie, jak: • Pharmacokinetic study of ABELCET (Amphotericin B lipid complex) in patients with systemic fungal infection, który był realizowany przez Kliniki Chorób Zakaźnych AM w: Gdańsku i Bydgoszczy oraz Klinikę Hematologii AM w Gdańsku przy współudziale Liposome Campany Inc. Princeton NY. USA; • Zaburzenia neurologiczne związane z zakażeniami HIV-1 i CMU OUN u osób chorych na AIDS – projekt realizowany z udziałem neurologów i radiologów; • Zmiany w jamie ustnej i przełyku u osób zakażonych HIV – projekt realizowany z udziałem stomatologów i specjalistów chorób błony śluzowej jamy ustnej. Wyniki badań uzyskanych w tych projektach zostały opublikowane w czasopismach dotyczących problematyki AIDS i przedstawiane na zjazdach zagranicznych. Przy współpracy z UNDP, Krajowym Biurem ds. Przeciwdziałania Narkomanii i Zarządem Miasta Stołecznego Warszawy realizowany był przez kilka lat program redukcji szkód – Harm Reduction. Poza wymianą igieł, strzykawek lub/i prezerwatyw obejmował on także zaopatrywanie pacjentów uzależnionych i równocześnie zakażonych, pozostających bez środków do życia, w leki i paczki żywnościowe. W Gdańsku podejmowano próby tworzenia ośrodków rehabilitacji, gdzie badano problemy społeczno-medyczne dotyczące narkomanów. Ze środków Ministerstwa Zdrowia (w oparciu o umowę 88/99 DOT) została opracowana przez ośrodek wrocławski ekspertyza optymalizacji merytorycznej i ekonomicznej prowadzenia farmakologicznego i psychosocjalnego osób zakażonych HIV i chorych na AIDS w warunkach regionu dolnośląskiego z uwzględnieniem wskaźników monitorujących skuteczność leczenia. Klinika Chorób Zakaźnych AM w Gdańsku miała też możliwości uczestnictwa w programie Trends in HIV infection rates among New York state prison entrants 1987-1997 koordynowanym przez Fogarty Workshop of internationale HIV/AIDS Prevention – Reserch opportunities. W latach 2003-2006 realizowano następujące badania kliniczne dotyczące zakażeń HIV/AIDS: 1. EuroSIDA (Copenhagen HIV Programme). 2. ESPRIT – IL – 2 (NIH, Copenhagen HIV Programme). 3. TMC 114-C 208 (Tibotec). 4. TMC 125 C 229 (Tibotec). 68 5. Boehringer Ingelheim trial 1182.23. 6. BMS Real Study . 7. Pfizer A 400 1016 Study. 8. MONARK. 9. SMART. 10. MO5-73. Największą grupę stanowią programy międzynarodowe wieloośrodkowe oceniające skuteczność i bezpieczeństwo nowych leków lub schematów terapeutycznych będących podstawą terapii antyretrowirusowej. Programy te poza oceną leków antyretrowirusowych, przewidzianych do stosowania u pacjentów z niepowodzeniami w dotychczasowej terapii antyretrowirusowej (np.TMC 114 C – 208, TMC 125 – c – 229), czy leków inicjujących terapię (Tipronawir) wraz z badaniem o symbolu M05-73 mają na celu ocenę formy (tabletka czy kapsułka) leku w procesie współpracy pacjenta z lekarzem, co jest szczególnie znaczące w leczeniu HIV/AIDS, czego wyrazem staje się długotrwała skuteczność terapii. Na uwagę zasługują również programy oceniające skuteczność nowych leków lub preparatów według danych u pacjentów z już określonym doświadczeniem terapeutycznym (BMS, Real Study) bądź stosowanych w monoterapii (MONARK). W tych programach ocena objęła głównie inhibitory proteazy. Z tą grupą programów związany jest też projekt (Behringer Ingelheim trial), który dotyczy nienukleozydowych inhibitorów odwrotnej transkryptazy i ich miejsca w skutecznej i bezpiecznej terapii antyretrowirusowej. Ważnymi (ze względów poznawczych) są też programy oceniające wzrost skuteczności, bezpieczeństwo i tolerancję immunoterapii (EsPRIT –IL2) jako leczenia uzupełniającego terapię kompleksową. Program ten w dotychczasowym zakresie przyniósł zachęcające wyniki i jest kontynuowany w zmodyfikowanej formie. Użyty preparat w badaniu u większości pacjentów indukował wzrost liczby limfocytów CD4. Do tej grupy programów należy też zaliczyć program SMART oceniający skuteczność i bezpieczeństwo strukturalnej terapii przerywanej, którego ocena, choć kontrowersyjna, ciągle budzi zainteresowanie klinicystów i badaczy (wiążę się z postępem wiedzy na temat patomechanizmu zakażenia HIV) i jest oceniana przez badaczy w nowelizowanych ujęciach. Polskie ośrodki uczestniczą też w ważnej grupie programów dotyczących oceny preparatów – inhibitorów koreceptorów CCTS, a więc blokujących/hamujących procesy 69 wnikania HIV do komórek docelowych1. Dotyczą one pacjentów dotąd nieleczonych. Przykładem jest program Pfizer A 400 1016 Study. Kolejna ważną gałęzią badawczą, w której biorą udział polskie ośrodki badawcze, są programy oceniające naturalny przebieg zakażenia HIV i choroby w kohortach rodzimych pacjentów. Takim programem jest EURO-SIDA, w którym oceniane są równolegle: przebieg kliniczny, postęp choroby i jej stadia, efektywność terapii oraz działania niepożądane. Jest to duży program wieloletni realizowany w ramach V i VI Ramowego Programu Unii Europejskiej. Dostarcza on wielu nowych spostrzeżeń zarówno klinicznych, jak i poznawczych. Poza przytoczonymi programami realizowane są także badania oceniające ryzyko rozwoju zaburzeń metabolizmu, jak m.in. lipodystrofii i skuteczność jej leczenia u chorych otrzymujących terapię antyretrowirusową. Objęte one są grantami firmowymi, jak również własnym (uczelnianym). Badania dotyczące problemu zaburzeń metabolicznych zaproponowane jako projekt krajowy międzyośrodkowy koordynowany przez dr dr M. Beniowskiego i A. Horbana są kontynuowane w formie długofalowej obserwacji w celu wypracowania odpowiednich metod przeciwdziałania i łagodzenia skutków tych zabużeń. Trzecią grupę badań stanowią projekty własne oceniające między innymi rolę cytokin w efektywności leczenia antyretrowirusowego, a także programy analizujące zależności warunkujące rozwój zmian neurologicznych u chorych z AIDS w zależności od stosowanego leczenia i jego skuteczności. Współcześnie bardzo aktualnym przedsięwzięciem jest program rejestracji spostrzeżeń kazuistycznych dotyczących zespołów rekonstrukcji immunologicznej i analiza uwarunkowań, które doprowadzają do ich rozwoju (znaczące publikacje m.in. z Wrocławia). Na uwagę zasługują również programy prowadzone w ramach grantu KBN (Szczecin – 2PO5B 185 28), którego celem jest ocena częstotliwości występowania polimonizmów receptorów chemokin i ich ligantów oraz wpływu tego zjawiska na progresję zakażenia HIV1. Poza tym, w kraju realizowane są pojedyncze programy obejmujące ocenę skuteczności szczepień przeciw wirusowemu zapaleniu wątroby u osób zakażonych HIV oraz oceniające występowanie i charakterystykę grzybów kolonizujących błonę śluzową górnego odcinka przewodu pokarmowego u osób żyjących z HIV i dotyczące zmian w jamie ustnej u osób 1 Ważny etap liczby limfocytów CD4. 70 zakażonych z HIV – projekt realizowany w części z udziałem stomatologów i specjalistów chorób błony śluzowej jamy ustnej. Ostatnio Zakład Epidemiologii Państwowego Zakład Higieny zaproponował ośrodkom w Polsce współpracę w ramach projektu badawczego CASCADE (Concerted Action on SeroConversion to AIDS and Heath In Europe), którego celem jest obserwacja osób żyjących z HIV w Europie od czasu dokonania się u nich serokonwersji do wystąpienia AIDS i zgonu. Projekt ten jest finansowany przez Unię Europejską z programu ramowego (kontrakt 018949). Analizowane będą w nim czynniki predestynujące (związane zarówno z HIV, jak i osobą zakażoną) do progresji zakażenia i jego skutków. Realizacja programu planowana jest do 2010 roku i ma stanowić podstawę do oceny algorytmu STARHS (the Serological Testing Algorithm for Recent HIV Seroconversion). W Polsce oprócz badań dotyczących bezpośrednio oceny leków i ich skuteczności u pacjentów są również prowadzone od początku lat 90. badania, które obejmują także: a) system zbierania danych na temat zjawiska narkomanii i zakażenia HIV w celu konstruowania strategii redukcji szkód, jakie powoduje narkomania i nieświadomość profilaktyki HIV - (First treatment demand indicator) prowadzone przez Grupę Pompidou, w którym uczestniczyła Klinika Chorób Zakaźnych AM w Gdańsku; b) programy edukacyjne nt. HIV/AIDS mające na celu poprawę świadomości w zakresie profilaktyki zakażeń HIV i innych im towarzyszących chorób (dotyczy to szczególnie transmisji chorób następujących drogą kontaktów seksualnych i innych ryzykownych zachowań), np. New Haven – Gdańsk Educational Exchange – realizowany z udziałem Yale University New Haven USA, Kliniki Chorób Zakaźnych AM i Uniwersytet w Gdańsku. Program był finansowany przez American Foundation Fogarty International Centre (NIH) USA I realizowany w dwóch cyklach: jako cykl szkoleniowy dla pracowników służby zdrowia, nauczycieli i młodzieży obejmujący zagadnienia HIV/AIDS i narkomani (realizowany przez wykładowców polskich i amerykańskich); program epidemiologiczny Substance abuse and sexual practics among polish women oraz Research methodology in epidemiological studies realizowany z udziałem NY University School of Medicine Dpt. of Epidemiology Nowy Jork USA. Aktualnie w wielu ośrodkach zajmujących się leczeniem osób żyjących z HIV/AIDS prowadzone są też badania objęte klauzulą poufności co uniemożliwiło ich uwzględnienie w niniejszym opracowaniu. Niemniej można stwierdzić, że Polska – jako kraj – aktywnie 71 uczestniczy w badaniach dotyczących różnych problemów związanych z zakażeniem HIV i z AIDS. 72 Doc. dr hab. n. med. Tomasz Niemiec Kierownik Kliniki Położnictwa i Ginekologii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie Profilaktyka zakażeń wertykalnych w Polsce W Polsce, podobnie jak w populacjach innych krajów, wśród osób zakażonych HIV zwiększa się odsetek kobiet, który obecnie przekracza 27%. Większość z nich jest w wieku rozrodczym, a część zachodzi w ciążę i rodzi dzieci, co stwarza ryzyko przeniesienia zakażenia HIV od matki do dziecka i zmusza do propagowania racjonalnej, ogólnokrajowej polityki zdrowotnej dotyczącej prewencji tych zakażeń, polegającej głównie na proponowaniu wykonywania testów w kierunku zakażenia HIV u kobiet planujących ciążę lub będących w ciąży. Zastosowanie HAART w okresie ciąży, porodu oraz po porodzie (również u dziecka); elektywne cięcie cesarskie (wykonane przed rozpoczęciem się porodu) oraz unikanie karmienia persia – okazały się bardzo skuteczne w zmniejszeniu ryzyka przeniesienia zakażenia HIV od matki do dziecka. Pomimo wzrostu nowych zakażeń wśród kobiet w Europie Zachodniej, liczba perinatalnie nabytych zakażeń HIV u dzieci pozostaje stała i wynosi ok. 250/ rok. W populacji Europy Wschodniej częstość zakażeń HIV jest większa niż w Europie Zachodniej ( 1.0 versus 0,3% na Zachodzie), większa jest również populacji kobiet HIV+ w wieku prokreacyjnym ( 34% versus 26% na Zachodzie). W Polsce od 1989 r. do końca marca 2006 r. zgłoszono 92 zakażenia wertykalne HIV. Wskutek braku do 2006 roku ogólnokrajowego programu badań przesiewowych w kierunku HIV kobiet w ciąży obserwuje się wzrost liczby zakażeń wertykalnych. W przeliczeniu na 100 tysięcy żywych urodzeń liczba zgłoszonych zakażeń wertykalnych wyniosła 1,7 w 2003 r. i 2,8 w 2004 r. Wzrosła również zapadalność na AIDS wśród dzieci do 15. roku życia – od średnio 0,1 na 1 000 000 dzieci w latach 1990-1997 do 0,56 w latach 1998-2005. W Polsce niewiele jest doniesień na temat częstości występowania zakażeń HIV wśród kobiet ciężarnych. W Warszawie wynosiła ona w 2003 roku od 0,06/1000 dzieci do 0,9/1000 w 2005 roku. Brakuje również dokładnej ewidencji dzieci zakażonych HIV. Lista możliwych niepowodzeń położniczych u kobiet zakażonych HIV obejmuje: częstsze występowanie poronień samoistnych, małej masy urodzeniowej płodu, wewnątrzmacicznego obumarcia płodu, porodów przedwczesnych, przedwczesnego pęknięcia pęcherza płodowego, innych zakażeń przenoszonych drogą płciową, bakteryj- 73 nego zapalenia płuc, zakażeń układu moczowego i innych powikłań infekcyjnych. Związek tych powikłań ciąży z zakażeniem HIV pozostaje niejasny i wymaga dalszych badań. Częstość transmisji odmatczynej HIV waha się od mniej niż 1% do ponad 40% i jest różna w poszczególnych krajach. Do zakażenia odmatczynego HIV może dojść podczas ciąży, porodu, a także podczas karmienia piersią. Najczęściej dziecko ulega zakażeniu HIV w ostatnim trymestrze ciąży i podczas porodu. Do czynników mających wpływ na ryzyko transmisji odmatczynej HIV należą: czynniki wirusowe (poziom wiremii, fenotyp i genotyp wirusa, jego zmienność i oporność), czynniki matczyne (zaawansowanie choroby, stan odżywienia), czynniki behawioralne (używanie alkoholu czy narkotyków, zachowania seksualne), czynniki położnicze (długość okresu odpływania płynu owodniowego, sposób lub powikłania porodu) oraz czynniki noworodkowe, głównie związane z karmieniem piersią. Aktualne zalecenia na temat profilaktyki wertykalnej transmisji HIV dotyczą stosowania leczenia przeciwretrowirusowego w czasie ciąży, w okresie okołoporodowym i u dziecka przez 4-6 tygodni po urodzeniu. Sposób ukończenia ciąży zależy od sytuacji położniczej, stanu układu odporności ciężarnej w ostatnim okresie ciąży oraz zaawansowania zakażenia HIV (liczba limfocytów CD4, poziom wiremii). Zaleca się oferowanie ciężarnym zakażonym HIV ukończenia ciąży za pomocą planowego cięcia cesarskiego przed wystąpieniem czynności skurczowej lub odpłynięciem płynu owodniowego. Planowe cięcie cesarskie u kobiety zakażonej HIV ma istotne znaczenie w przypadku, gdy nie pozostawała ona pod specjalistyczną opieką w ciąży i nie otrzymywała profilaktycznej terapii przeciwretrowirusowej, a wiremia HIV była duża. Cięcie cesarskie wykonane u kobiety zakażonej HIV po rozpoczęciu porodu nie zmniejsza ryzyka przeniesienia zakażenia HIV na dziecko. Ryzyko to ulega znamiennemu zmniejszeniu jedynie w przypadku elektywnego cięcia cesarskiego wykonanego około 37. tygodnia ciąży, przed wystąpieniem czynności skurczowej i w przypadku zachowanego płynu owodniowego. Próby zastosowania innych metod ograniczenia ryzyka odmatczynej transmisji HIV (podawanie witaminy A lub kwasu foliowego; płukanie pochwy roztworem chlorheksydyny) jak dotąd nie okazały się skuteczne. Zakażonym matkom zaleca się unikanie karmienia piersią. Wykazano, że zwiększa ono ryzyko zakażenia dziecka o około 33%, a trwające dłużej niż 6 miesięcy - o więcej niż 50%. W krajach rozwijających się poszukuje się sposobów ograniczenia u dzieci 74 zakażeń HIV nabytych tą drogą (skrócenie okresu karmienia, pasteryzacja mleka, karmienie przez matki zastępcze). Wykazano również, że wyłączne karmienie piersią zmniejsza ryzyko zakażenia HIV i jest zalecane w sytuacjach, gdy karmienie sztuczne nie jest możliwe. Wszystkie procedury profilaktyczne stosuje się również w Polsce, co umożliwia zmniejszenie ryzyka transmisji odmatczynej do częstości stwierdzanej w Europie, czyli do około 2-3%. Z danych Wojewódzkiego Szpitala Zakaźnego w Warszawie opublikowanych przez Ośrodek opieki nad matką HIV(+) i jej dzieckiem wynika, że od 1989 roku (kiedy rozpoczęto rejestrowanie zakażeń HIV u dzieci) do końca 2003 roku opieką i diagnostyką objęto 263 dzieci urodzonych przez matki zakażone HIV. Z tej grupy 137 matek pozostawało pod specjalistyczną opieką medyczną w ciąży i otrzymało profilaktyczne leczenie przeciwretrowirusowe. W grupie dzieci urodzonych przez te matki 6 uległo zakażeniu HIV, w tym 3, u których terapię zastosowano tylko w okresie noworodkowym. Od 1994 roku, wkrótce po opublikowaniu międzynarodowych standardów dotyczących profilaktyki transmisji wertykalnej HIV i stosowania leków przeciwretrowirusowych u kobiet podczas ciąży i porodu oraz u noworodków, zalecenia te obowiązują w Polsce. Zwraca uwagę duże ryzyko transmisji wertykalnej HIV (46,2%) w grupie kobiet nieobjętych specjalistyczną opieką podczas ciąży oraz porodu, którym nie zaoferowano w ciąży testu w kierunku zakażenia HIV. Można uniknąć nowych zakażeń HIV u dzieci pod warunkiem, że wszystkim kobietom planującym ciążę lub będącym w ciąży, zaproponuje się wykonanie testu w kierunku zakażenia HIV. Test ten należy zalecać także partnerom seksualnym przyszłych matek. Jednym z podstawowych elementów skutecznej polityki państwa w zakresie zapobiegania zakażeniom HIV i opieki nad kobietami zakażonymi lub chorymi na AIDS oraz ich dziećmi i rodzinami jest zapewnienie kobietom planującym ciążę oraz ciężarnym nowoczesnego poradnictwa dotyczącego tych zagadnień. Najbardziej odpowiednią grupą zawodową, która powinna prowadzić poradnictwo w zakresie zakażeń HIV, są lekarze pierwszego kontaktu, a w przypadku kobiet mogą to być ginekolodzy położnicy. Ogólnie można przyjąć, że prewencja pierwotna skierowana jest do kobiet, które nie znają swojego statusu serologicznego. Okołoporodowe (wertykalne) zakażenie HIV stało się rzadkością od czasu zastosowania leków przeciwretrowirusowych oraz upowszechnienia elektywnego cięcia cesarskiego w profilaktyce transmisji HIV. Sytuacja ta dotyczy krajów, w których zarówno leki przeciwretrowirusowe, jak i cesarskie cięcie są dostępne, oraz gdzie 75 rutynowo proponuje się wszystkim kobietom ciężarnym badania w kierunku zakażenia HIV. W krajach tych udało się zmniejszyć znamiennie częstość zachorowań na AIDS u dzieci, głównie poprzez wprowadzenie wspomnianych powyżej interwencji w zakresie profilaktyki zakażeń wertykalnych. Zakażeniu HIV u noworodka można zapobiec również poprzez unikanie karmienia piersią. Na początku lat 90. XX wieku częstość wertykalnych zakażeń HIV w USA oraz w Europie wahała się od 15 do 20%, a obecnie wynosi tylko kilka procent. W tym samym czasie, gdy wprowadzano profilaktykę transmisji wertykalnej, uległa poważnym zmianom terapia zakażeń HIV i AIDS. Aktualnie, ciąża nie stanowi przeciwwskazania do stosowania leków przeciwretrowirusowych nawet wówczas, gdy ich podanie jest konieczne tylko ze względu na zaawansowanie choroby AIDS u matki. Przedstawione wskazówki i zalecenia dotyczące stosowania leków przeciwretrowirusowych u kobiet podczas ciąży i porodu opracowano na podstawie opublikowanych ostatnio doniesień. Stała aktualizacja tych zaleceń jest możliwa na stronie internetowej http://hiv.net/link.php ?id = 190. Wraz z upowszechnieniem w Polsce oferowania badań w kierunku zakażeń HIV wszystkim kobietom ciężarnym liczba wertykalnych zakażeń HIV u dzieci będzie malała. Lekarze (jak i pielęgniarki) pracujący na oddziałach świadczących pomoc dla matek HIV+ i ich dzieci są odpowiednio przygotowani do prowadzenia racjonalnego zapobiegania zakażeniom wertykalnym. Istniejące, stale aktualizowane standardy postępowania w tym zakresie są powszechnie dostępne, zostały szeroko publikowane w prasie medycznej oraz w postaci osobnych zaleceń Ministerstwa Zdrowia. Poniżej przedstawiam propozycję standardów postępowania, które zostały niedawno opublikowane w prasie medycznej, i które będą podlegały stałej aktualizacji. Stosowanie leków przeciwretrowirusowych u kobiet w ciąży Wskazania do stosowania leków przeciwretrowirusowych oraz wybór leku u kobiet w ciąży jest podobny jak u kobiet nieciężarnych (terapię ustala lekarz specjalista chorób zakaźnych). W ciąży fizjologicznej liczba limfocytów CD4 zmniejsza się o około 1020%, dlatego przy ustalaniu wskazań do rozpoczęcia terapii przeciwretrowirusowej należy ten fakt uwzględnić. Odpowiednio do zaleceń Centers of Disease Control (CDC) terapię przeciwretrowirusową u pacjentek, u których nie występują objawy, powinno się rozpocząć, gdy: 76 • liczba limfocytów CD4 jest mniejsza niż 200-350 komórek/µl3 i(lub) • wiremia HIV jest większa niż 50 000-100 000 kopii/ml. Przed rozpoczęciem leczenia według jednego ze schematów terapii skojarzonej powinno się oznaczyć oporność na leki przeciwretrowirusowe. Ustalając schemat leczenia przeciwretrowirusowego u kobiet ciężarnych, należy przestrzegać następujących zasad: • zydowudyna (Retrovir) (ZDV) zawsze wchodzi w schemat leczenia pod warunkiem, że wynik testu na oporność jest prawidłowy; • należy unikać stosowania efawirenzu (Sustiva, Stocrin), ponieważ może wystąpić teratogenne działanie tego leku w I trymestrze ciąży; • należy unikać połączenia didanozyny (ddI) (Videx) ze stawudyną (d4T) (Zerit), ponieważ możliwe jest powstanie mitochondriopatii. Uzyskanie istotnego zahamowania replikacji HIV i osiągnięcie niewykrywalnej wiremii nie zapewnia całkowitego zniesienia ryzyka transmisji wertykalnej. Z tego powodu zaleca się profilaktyczne stosowanie leków przeciwretrowirusowych również u kobiet ciężarnych, które są odpowiednio leczone i u których poziom wiremii HIV jest nieoznaczalny. Coraz więcej kobiet ciężarnych zakażonych HIV leczono lekami przeciwretrowirusowymi przed ciążą. Jeżeli ciążę rozpoznano po I trymestrze, uznaje się, że terapię przeciwretrowirusową powinno się kontynuować. Przerwanie terapii może spowodować zwiększenie wiremii i możliwość pogłębienia uszkodzeń układu odpornościowego, a co za tym idzie ryzyko progresji choroby i upośledzenie czynności układu odporności u matki i u dziecka. Jako komponent terapii przeciwretrowirusowej u ciężarnych należy włączyć ZDV, rozpoczynając profilaktykę najpóźniej w 32. tygodniu ciąży (standardowo od 28. tyg.). Kobiety, u których ciążę rozpoznano w I trymestrze, powinny otrzymać informację o potencjalnych korzyściach i ryzyku stosowania leków przeciwretrowirusowych w tym okresie ciąży. W przypadku poważnego zaawansowania zakażenia HIV lub AIDS i znacznie zmniejszonej odporności, terapię przeciwretrowirusową można kontynuować także w I trymestrze ciąży, kontrolując wyniki badań laboratoryjnych (CD4, poziom wiremii) oraz badań ultrasonograficznych. W innych przypadkach - szczególnie gdy ciążę rozpoznaje się we wczesnym stadium - strach przed możliwym uszkodzeniem płodu może spowodować przerwanie 77 stosowania leków przeciwretrowirusowych do ukończenia I trymestru ciąży. Przed podjęciem decyzji o leczeniu przeciwretrowirusowym należy rozważyć kliniczne, immunologiczne i wirusologiczne cechy pacjentki oraz znane i spodziewane skutki, jakie terapia będzie miała dla płodu. Stale uaktualniane informacje na temat stosowania leków przeciwretrowirusowych w ciąży można znaleźć na stronie http://hiv.net/link.php?id=189. Jeżeli konieczne staje się przerwanie terapii, wszystkie leki należy jednocześnie wycofać i również jednocześnie ponownie włączyć w celu uniknięcia rozwoju oporności. Należy unikać podawania leków w monoterapii. W piśmiennictwie specjalistycznym stałym tematem jest poszukiwanie odpowiedzi na pytanie, czy u kobiet ciężarnych, u których wiremia przekracza 1000 kopii/mI, należy włączyć skojarzoną terapię przeciwretrowirusową (highly actiue antiretrouiral therapy - HAART) od II trymestru ciąży. Zwolennicy takiego postępowania uważają, że HAART zapewnia lepszą profilaktykę transmisji poprzez zmniejszenie wiremii, nawet jeżeli jej stosowanie nie znajduje uzasadnienia na podstawie wyników badań immunologicznych i wirusologicznych. Toczy się dyskusja, czy poród drogą pochwową jest bezpieczny przy małej wiremii HIV. W przypadku wiremii nieprzekraczającej 1000 kopii/mI, przewaga cięcia cesarskiego u kobiet otrzymujących terapię skojarzoną w profilaktyce transmisji wertykalnej wydaje się wątpliwa. Z tego powodu, w USA oraz w niektórych krajach europejskich (Francja, Szwajcaria) poród drogą pochwową rozpatruje się jako opcję dla kobiet, które otrzymują HAART, i u których poziom wiremii w okresie okołoporodowym jest mniejszy niż 1000 kopii/mI lub jest niewykrywalny. Kobiety, które będą zmuszone przerwać leczenie przeciwretrowirusowe podczas ciąży (np. z powodu uciążliwych wymiotów), powinny powrócić do przyjmowania leków przeciwretrowirusowych dopiero wtedy, gdy spodziewana jest lepsza tolerancja terapii skojarzonej. Poza pomiarem stężenia hemoglobiny (wykluczenie niedokrwistości związanej często ze stosowaniem ZDV) monitorowanie leczenia przeciwretrowirusowego u kobiet ciężarnych powinno obejmować oznaczenie aktywności aminotransferaz (wykluczenie uszkodzenia wątroby) oraz stężenia mleczanów (wczesne wykrycie kwasicy mleczanowej). Liczbę limfocytów CD4 i poziom wiremii u kobiet ciężarnych należy oznaczać co miesiąc. W przypadku, gdy w skład terapii wchodzą inhibitory proteaz, istotne jest, aby często monitorować glikemię. Wczesne rozpoznanie i leczenie zakażeń narządów płciowych ma istotne znaczenie, gdyż 78 zakażenie chlamydiami, rzęsistkowica oraz bakteryjna waginoza mogą być przyczyną porodu przedwczesnego, który wraz z przedwczesnym pęknięciem pęcherza płodowego oraz zakażeniem wewnątrzowodniowym zwiększa ryzyko wertykalnej transmisji HIV. Szczególne aspekty leczenia zakażenia HIV u kobiet w ciąży Stosując HAART u kobiet ciężarnych, należy brać pod uwagę potencjalne ryzyko dla płodu (embriotoksyczność) oraz zmieniony metabolizm u matki. Czynniki te przedstawiono w tabeli 1 (CDC, 2005). Określenie ryzyka terapii dla płodu: tylko zydowudynę uznano za lek bezpieczny w profilaktyce zakażeń wertykalnych. Określenie oporności na leki przeciwretrowirusowe. Zakaz stosowania efawirenzu (Sustiva) w I trymestrze ciąży (teratogenność). Zakaz stosowania hydroksymocznika (teratogenność). Zakaz łączenia stawudyny z didanozyną (Zerit +Videx) – mitochondriopatie. Hepatotoksyczność spowodowana podaniem newirapiny u kobiet z liczbą limfocytów CD4 większą niż 250 komórek/µl3. Zwiększenie toksyczności spowodowane łączeniem kilku leków i konieczności comiesięcznej kontroli stężenia mleczanów, aktywności aminotranferaz wątrobowych oraz poziomu wiremii i liczby limfocytów CD4. Pomiar terapeutycznego stężenia leku w surowicy i możliwości adaptacji dawki leku. Tabela 1. Cechy szczególne terapii przeciretrowirusowej u kobiet ciężarnych zakażonych HIV. Ważne jest, by w każdym przypadku wykrywalnej wiremii wykonać test oporności. Potwierdza to badanie Palumbo i wsp., w którym oporność na ZDV wykryto u 17% kobiet, które otrzymywały ten lek podczas ciąży. W innym badaniu dzieci zakażone HIV, u których matek ujawniono oporność na ZDV, miały gorsze rokowanie niż dzieci urodzone przez matki, u których nie ujawniono obecności opornych szczepów HIV. Leki przeciwretrowirusowe stosowane w ciąży Analogi nukleozydowe (nucleoside reverse transcriptase inhibitors - NRTI) przenikają przez łożysko i mogą powodować toksyczne zmiany zarówno u matki, jak i u dziecka; głównie niedokrwistość i - gdy stosuje się skojarzoną terapię przeciwretrowirusową - kwasicę mleczanową. Na podstawie dotychczasowych obserwacji dzieci narażonych in utero na działanie NRTI można powiedzieć, że często stosowane analogi nukleozydów, np. ZDV, lamiwudyna (3TC) i d4T, nie powodują istotnego zwiększenia ryzyka wad rozwojowych u dziecka. Najwięcej doświadczeń w tym zakresie dotyczy stosowania ZDV. Obserwacja ponad 20 000 dzieci, u których profilaktycznie stosowano ZDV, nie wykazała żadnych poważnych 79 działań niepożądanych. Analiza przyczyn zgonów 223 dzieci, które zmarły w pierwszych 5 latach życia, wykluczyła przyczyny bezpośrednio związane ze stosowaniem leków przeciwretrowirusowych w okresie prenatalnym. W badaniu Vigano i wsp. nie potwierdzono doniesień o toksycznym uszkodzeniu mitochondrialnego DNA u dzieci narażonych na działanie ZDV in utero. W przeciwieństwie do wyników tych badań, w prospektywnym badaniu przeprowadzonym przez Barreta i wsp. w grupie 2644 dzieci narażonych na leki przeciwretrowirusowe i niezakażonych - zaburzenia neurologiczne związane z trwałym uszkodzeniem mitochondriów wykazano u 0,26% dzieci. 24 miesiące po zaprzestaniu stosowania terapii NRTI wykazano zwiększenie stężenia mleczanów oraz zaburzenia hematopoezy. Jak dotąd, poważne mitochondriopatie stwierdzono co najmniej 2-krotnie u kobiet ciężarnych otrzymujących skojarzoną terapię NRTI (d4T+ddl) łącznie z nelfinawirem lub newirapiną. Dlatego nie zaleca się podawania d4T + ddI u kobiet w ciąży. Uszkodzenie wątroby z hiperbilirubinemią opisywano u kobiet otrzymujących ZDV + 3TC + efawirenz. Podanie kobiecie ciężarnej kombinacji ZDV + 3TC + nelfinawir zakończyło się zgonem z powodu ostrej niewydolności wątroby. W badaniach na zwierzętach nie wykazano toksyczności tenofowiru u matek, ale obserwowano ograniczenie rozwoju płodów narażonych in utero na działanie tego leku. W celu profilaktyki nienukleozydowych wertykalnych inhibitorów odwrotnej zakażeń HIV transkryptazy spośród leków (non-nucleoside grupy reverse transcriptase inhibitors - NNRTIs) zastosowanie znalazła newirapina, szczególnie w połączeniu z ZDV. Jednakże zastosowanie w okresie okołoporodowym pojedynczej i podwójnej dawki newirapiny może powodować powstanie oporności. Opisywano również toksyczne uszkodzenie wątroby, szczególnie gdy newirapinę zastosowano w czasie pierwszych 18 tygodni ciąży, a liczba limfocytów CD4 przekraczała 250/f-tP. Z tych powodów zaleca się częste monitorowanie potencjalnych szkodliwych skutków stosowania tych leków u kobiet w ciąży. Jeżeli do porodu dochodzi przed upływem 2 godzin od podania matce newirapiny lub gdy nie otrzymywała ona newirapiny uprzednio, noworodek powinien otrzymać ten lek natychmiast po urodzeniu i kolejną dawkę po upływie 48-72 godzin. Ponieważ wykazano toksyczne działanie efawirenzu na zarodki małpie oraz ludzkie, lek ten jest przeciwwskazany w I trymestrze ciąży. Stosowanie inhibitorów proteazy (protease inhibitors - Pl) należy bardzo uważnie monitorować (szczególnie w ostatnich tygodniach ciąży) ze względu na potencjalny efekt diabetogenny oraz zwiększone ryzyko toksycznego uszkodzenia wątroby. Obecnie najwięcej doniesień dotyczy stosowania w ciąży monoterapii nelfinawirem - w 80 przypadku terapii skojarzonej opisywano toksyczne skutki podawania tego leku. Zastosowanie indynawiru może spowodować objawy hiperbilirubinemii lub kamicy nerkowej powinien być stosowany z ostrożnością. Podobne zalecenia obowiązują w stosunku do rytonawiru. W okresie ciąży stężenie rytonawiru i lopinawiru w surowicy krwi jest zmniejszone, co ma znaczenie w skuteczności terapii. Wyniki badań przeprowadzone przez grupę badaczy ze Szwajcarii sugerowały, że zastosowanie terapii skojarzonej z PI może spowodować zwiększenie ryzyka porodu przedwczesnego i powstania zaburzeń rozwojowych u płodu. Inni autorzy podają w wątpliwość ryzyko powstania zaburzeń rozwojowych u płodu ze względu na bardzo ograniczony transport PI przez łożysko, a wyników uzyskanych przez autorów szwajcarskich nie potwierdzili inni badacze. W odniesieniu do porodu przedwczesnego doniesienia na temat zwiększonego ryzyka są niejednoznaczne (zwiększenie ryzyka odnotowano w European Collaborative Study [2003 r.], w badaniach: Thorne'a [2004 r.], Bekermana [2004 r.], a brak tego efektu w badaniach: Mandelbrota [2001 r.], Tuomali [2002 r.], Kowalskiej i Niemca [2003 r.]. U kobiet ciężarnych otrzymujących PI nie stwierdzono zmniejszonego stężenia ludzkiej gonadotropiny łożyskowej i estrogenów. Preferowane NRTI (przenikają przez łożysko całkowicie) ZDV + 3 TC ZDV + ddl Alternatywne NRTI (przenikają przez łożysko całkowicie) D4T + 3 TC ABC TDF Emtrictavina Emtrycytabina NNRTI (przenikają przez łożysko całkowicie) PI (przenikają przez łożysko w niewielkim zakresie) Inhibitory wejścia (fuzji) Nelfinawir Indynawir Rytonawir Lopinawir Sakwinawir Amorenawir Fosamprenawir Atazanawir enfuviricle ZDV jest metabolizowana w łożysku: ryzyko mitochondriopatii: zalcytabina > ddl>d4T>ZDV.3TC.ABC.TDF Nie stwierdzono działań niepożądanych Niewiele doniesień Brak opublikowanych badań na ludziach Alternatywnie do 3 TC Powszechnie stosowana w profilaktyce okołoporodowej; zwiększona hepatotoksyczność w przypadku ciąży; indukcja enzymów; rzadko oporność, nawet jeśli stosowana jednorazowo Często stosowany Hiperbilirubinemia, nefrotoksyczność Żle tolerowany Niewiele doświadczeń Małe stężenie w surowicy Niewiele informacji Niewiele informacji Niewiele informacji Pojedyńcze opisy stosowania w ciąży 3TC – lamwudyna; ABC – abvakawir; d4T – stuwudyna; ddl – didanozyna; NNRTI – nienukleozydowe inhibitory odwrotnej transkryptazy; NRTI – inhibitory odwrotnej transkryptazy, analogi nukleozydowe; PI – inhibitory proteazy; TDF – tenofowir; ZDV - zydowudyna Tabela 3. Leki przeciretrowirusowe stosowane u kobiet w ciąży. FDA określiła potencjalną toksyczność leków stosowanych u kobiet w ciąży w 4 kategoriach od A do D. Wszystkie leki przeciwwirusowe należą do kategorii B-D, 81 ponieważ kategoria „nie wykazano działań niepożądanych w badaniach na ludziach” nie odnosi się do żadnego z tych leków. Kategoria B zawiera leki, dla których: „w badaniach na zwierzętach nie wykazano ryzyka dla płodu, jednakże nie przeprowadzono takich badań u kobiet ciężarnych”. Kategoria ta obejmuje: ddl, emtrycytabinę, tenofowir, atazanawir, sakwinawir, rytonawir, nelfinawir i enfuvirtide. Kategoria C obejmuje leki, dla których: „w badaniach na zwierzętach wykazano ryzyko dla płodu i nie przeprowadzono badań u kobiet w ciąży”. Stosowanie tych leków u kobiet w ciąży jest możliwe tylko pod warunkiem krytycznej oceny oraz zbilansowania korzyści i ryzyka dla płodu. Wszystkie inne leki niezaliczone do kategorii B należą do kategorii C. Efawirenz zaliczany jest do kategorii D, ponieważ opisano wystąpienie wad cewy nerwowej u płodów ludzkich narażonych na działanie tego leku w I trymestrze ciąży. Kategoria D obejmuje leki, dla których „w dobrze zaplanowanych badaniach u kobiet w ciąży wykazano ryzyko dla płodu, jednakże korzyści wynikające ze stosowania terapii przewyższają potencjalne ryzyko dla płodu”. Zapobieganie okołoporodowej transmisji HIV Ryzyko transmisji HIV koreluje z poziomem wiremii. Odnosi się to również do kobiet, które otrzymują leki przeciwretrowirusowe. Jeżeli poziom wiremii jest nieoznaczalny za pomocą aktualnie dostępnych testów, ryzyko transmisji jest bardzo małe. Jednak nawet w takich warunkach może dojść do zakażenia u dziecka. Uważa się, że poród przedwczesny i przedwczesne pęknięcie pęcherza płodowego łączą się ze zwiększonym ryzykiem zakażenia dziecka. Z tego powodu zmniejszenie poziomu wiremii i poprawa stanu odporności ciężarnej ma istotne znaczenie w profilaktyce transmisji. Jeżeli ciężarna otrzymuje leki przeciwretrowirusowe, podawanie tych leków należy kontynuować w czasie porodu w celu osiągnięcia maksymalnego efektu i zmniejszenia ryzyka powstania oporności. W zakresie chemioprofilaktyki powinno się stosować następujące zasady: stosowanie profilaktyki przeciwretrowirusowej podczas ciąży i porodu; wybór cięcia cesarskiego przed rozpoczęciem czynności skurczowej, ponieważ poród drogą pochwową, gdy poziom wiremii przekracza 1000 kopii/ml zwiększa ryzyko transmisji; chemioprofilaktyka poporodowa u dziecka; zakaz karmienia piersią. 82 Różne schematy stosowania leków przeciwretrowirusowych Ciężarnej zakażonej HIV powinno się zaoferować i zapewnić dostęp do wszystkich przyjętych standardów profilaktyki przeciwretrowirusowej, niezależnie od zaawansowania zakażenia HIV oraz poziomu wiremii. Bezwzględne wskazania do rozpoczęcia profilaktycznego podawania leków przeciwretrowirusowych istnieją, gdy poziom wiremii przekracza 10 000 kopii/mI. W przypadku, gdy u ciężarnej nie ma wskazań do stosowania skojarzonej terapii przeciwretrowirusowej (poziom wiremii nieoznaczalny), należy rozpocząć profilaktyczne podawanie leków przeciwretrowirusowych od 32. tygodnia ciąży do porodu (tab. 5). Łączne podawanie ZDV i lamiwudyny jest kwestionowane z powodu zwiększonego ryzyka powstania oporności. U kobiet ciężarnych, które uprzednio otrzymywały leki przeciwretrowirusowe, należy włączyć od 32. tygodnia ciąży w skład terapii skojarzonej ZDV. U kobiet przyjmujących stawudynę należy ten lek odstawić, ze względu na istniejący antagonizm z ZDV. Wystąpienie powikłań ciąży wymienionych w Tabeli 3 wymaga zmiany zasad profilaktyki. Zwiększone ryzyko Ciąża wielopłodowa Poród przedwczesny między 33-36 tyg. ciąży Znacznie zwiększone ryzyko Wcześniaki < 33 tyg. ciąży Matka: terapia skojarzona, np.: ZDV + 3TC + newirapina lub ZDV + 3 TC + nelfinawir/Pl Od 29 tyg. ciąży Dziecko: ZDV przez 4 tyg. Matka: terapia skojarzona, np: ZDV + 3TC + newirapina lub ZDV + 3 TC + nelfinawir/Pl ZDV podawana profilaktycznie krócej niż 4 tygodnie Dziecko dwulekowa terapia skojarzona Matka: poza ZDV i terapią skojarzoną, dodanie newirapiny Przedwczesne odpływanie płynu owodniowego > 4 h Zakażenie wewnątrzowodniowe Dziecko: trójlekowa terapia skojarzona Zwiszenie poziomu wiremii w ostatnich tygodniach ciąży Skaleczenie dziecka podczas porodu Aspiracja płynu owodniowego zanieczyszczonego krwią matki Zakażenie HIV wykryte u matki po porodzie Tabela 3. Powikłania ciąży i zmiany stosowania profilaktyki. Jeżeli zakażenie HIV rozpoznano u matki w chwili porodu, matka i dziecko powinni otrzymać dwulub trójlekową terapię skojarzoną z ZDV (plus 3TC i[lub] newirapina). 83 Aktualnie stosowanie tzw. uproszczonej profilaktyki w postaci monoterapii, zwykle z użyciem tylko ZDV nie jest zalecane, gdyż może powodować powstanie oporności na ZDV. Istnieje również ryzyko, że matka jest zakażona typem wirusa już opornego na ZDV. Postępowanie podczas porodu Cesarskie cięcie u ciężarnych zakażonych HIV powinien wykonywać doświadczony operator między 37. a 38. tygodniem ciąży przed wystąpieniem czynności skurczowej. Podczas zabiegu zaleca się stosowanie techniki Misgav-Ladach celem ograniczenia utraty krwi. Idealną opcją jest wydobycie dziecka przy zachowanym pęcherzu płodowym i natychmiastowe odessanie płynu owodniowego z górnych dróg oddechowych dziecka. Wydaje się, że poród drogą pochwową i siłami natury u kobiet, które otrzymywały podczas ciąży HAART oraz u których poziom wiremii jest nieoznaczalny, jest bezpieczny i możliwy. U kobiet rodzących drogą pochwową, u których poziom wiremii nie przekraczał 1000 kopii/mI, nie stwierdzono zwiększonego ryzyka transmisji HIV w porównaniu z kobietami, u których przy takim samym poziomie wiremii wykonano cięcie cesarskie. Rekomendacje w tym zakresie różnią się zależnie od kraju i(lub) kontynentu. W niektórych krajach europejskich (Francja, Szwajcaria) oraz w USA kobiety z tej kategorii (nieoznaczalny poziom wiremii, profilaktyka przeciwretrowirusowa podczas ciąży) mogą rodzić drogami i siłami natury. Ostatnio w Europie obserwuje się zwiększenie liczby takich porodów z 12% w 1999 do 24% w 2002 roku. W ciąży wielopłodowej cięcie cesarskie wykonuje się, stosując tę samą technikę (MisgavLadach) jak w przypadku ciąży pojedynczej – przy czym doświadczenie i wyszkolenie operatora jest szczególnie ważne. W przypadku przedwczesnego pęknięcia pęcherza płodowego korzyści wynikające z wyboru cięcia cesarskiego zależą od czasu, jaki upłynął od chwili pęknięcia pęcherza płodowego. Po upływie 4 godzin ryzyko transmisji wertykalnej zwiększa się o 2% z każdą godziną, jaka upływa od pęknięcia pęcherza płodowego i w tych przypadkach ukończenie ciąży drogą cięcia cesarskiego ma mniejsze znaczenie w profilaktyce transmisji wertykalnej HIV. Zasady stosowania profilaktyki prze- ciwretrowirusowej w przypadkach ciąży dużego ryzyka u matki i dziecka przedstawiono w Tabeli 4. 84 W ciąży Terapię należy rozpocząć po uprzednim wykonaniu testów na oporność – zwykle od 32 tyg. ciąży 2 x 250 – 300 mg ZDV Plus drugi lek z grupy NRTI Plus NNRTI lub PI (rzadko stosuje się trzeci NRTI) Podczas porodu (zaleca się elektywne cięcie cesarskie w 37-38 tyg. ciąży) Podanie i.v. ZDV, jako rutynowa praktyka: 2 mg/kg i.v. jako „dawka nasycająca” przez 1 h, 3 h przed operacją 1 mg/kg i.v. podczas porodu lub cięcia cesarskiego aż do urodzenia dziecka U noworodka Monoterapia ZDV: 2 mg/kg co 6 h rozpoczęta nie później niż 6 h po porodzie przez 2-4 tyg. lub 1,5 mg/kg i.v. co 6 h rozpoczęta nie później niż 6 h po porodzie przez 10 dni Tabela 4. Profilaktyczna terapia przeciwretrowirusowa w połączeniu ze skojarzoną terapią HIV (zawierającą ZDV), gdy poziom wiremii przekracza 10 000 kopii.ml. Profilaktyczne stosowanie leków przeciwretrowirusowych u dziecka po porodzie Profilaktyczne podawanie leków przeciwretrowirusowych u dziecka matki zakażonej HIV po porodzie fizjologicznym powinno się rozpocząć w czasie 6 godzin po porodzie. W Polsce standardowo podaje się doustnie leki przeciwretrowirusowe przez 6 tygodni po porodzie. W Niemczech okres ten skrócono do 4 tygodni. U dzieci urodzonych z ciąży wielopłodowej, gdy nie ma innych czynników ryzyka, zaleca się profilaktyczne podawanie ZDV przez 6 tygodni po porodzie. Dodatkowo, dzieci urodzone przedwcześnie powinny otrzymać newirapinę podawaną albo w dawce jednorazowej matce przed porodem i jednorazowo dziecku, albo w podwójnej dawce tylko dziecku. Jeżeli newirapinę podano matce w czasie krótszym niż godzinę przed porodem, dziecko powinno otrzymać pierwszą dawkę newirapiny w czasie 48 godzin po porodzie. Jeżeli newirapinę stosowano u matki w okresie ciąży (terapia skojarzona), należy podwoić dawkę dla noworodka (4 mg/kg). Dodatkowo, u wszystkich noworodków urodzonych przedwcześnie stosuje się ZDV w ciągu 6 tygodni. U dzieci, u których istnieją dodatkowe czynniki ryzyka transmisji HIV, zaleca się stosowanie skojarzonej terapii przeciwretrowirusowej (zwykle ZDV + 3TC). Czynniki, które istotnie zwiększają ryzyko transmisji HIV od matki do dziecka to: przedwczesne pęknięcie pęcherza płodowego, zakażenie wewnątrz owodniowe, duża wiremia RNA HIV przed porodem, brak profilaktyki przeciwretrowirusowej podczas ciąży, jatrogenne nacięcie skóry dziecka podczas cięcia cesarskiego oraz zanieczyszczenie płynu owodniowego krwią matki. 85 W celu stałego doskonalenia leczenia zakażeń HIV u kobiet ciężarnych oraz wyboru najodpowiedniejszej metody profilaktyki zakażeń wertykalnych (ryzyko dla matki i dla dziecka) konieczne jest prowadzenie stałego monitorowania dzieci narażonych na działanie leków przeciwretrowirusowych in utero. Z tego powodu utworzono rejestry oraz bazy danych, w których odnotowuje się wszystkie skutki zastosowania leków przeciwretrowirusowych u kobiet ciężarnych zakażonych HIV. W USA informacje na ten temat można uzyskać pod adresem: Antiretroviral Pregnancy Registry, Research Park, 1011 Ashes Drive, Wilmington NC 28405 (http://www.apregistry. com/contact.htm), a w Europie pod adresem: European Collaborative Study, Centre for Paediatric Epidemiology and Biostatistics, Institute of Child Health, 30 Guilford street, London WC1N lEH, UK (http://www.ich.ucl.ac.uk/ich/). Przedstawione standardy postępowania z matką zakażona HIV i jej dzieckiem powinny być stale aktualizowane, aw zakresie profilaktycznej terapii antyretrowirusowej – stale konsultowane z nadzorem w zakresie chorób zakaźnych. Nie odbiega to od przyjętej dotychczas praktyki, gdzie na spotkaniach lekarzy specjalistów chorób zakaźnych, położników i ginekologów oraz pediatrów takie rekomendacje są aktualizowane. Upowszechnienie badań w kierunku zakażenia HIV u kobiet ciężarnych pozwoli również na przybliżenie faktycznej częstości zakażeń HIV u matek w Polsce oraz na identyfikację regionów, gdzie problem ten występuje najczęściej. Ginekologiczne aspekty profilaktyki zakażeń HIV/AIDS u kobiet W licznych badaniach wykazano, że kobiety zakażone HIV 5-krotnie częściej chorują na raka szyjki macicy, a l0-krotnie częściej stwierdza się u nich zaburzenia w nabłonku pokrywającym szyjkę macicy (śródnabłonkową neoplazję) w porównaniu z kobietami HIV-ujemnymi. W 1992 roku CDC umieściło inwazyjny rak szyjki macicy na liście chorób wskaźnikowych na AIDS. Z tych powodów profilaktyka raka szyjki macicy kobiet zakażonych HIV obejmuje obowiązkowe badanie ginekologiczne oraz badanie cytologiczne u wszystkich kobiet, które po raz pierwszy zgłaszają się do lekarza z nowo wykrytym zakażeniem HIV. Kontrola i dalsze monitorowanie polegają na: dokładnej ocenie okolicy narządów płciowych i odbytu (jako część corocznego badania ogólnego); pobraniu wycinków do badania histologicznego ze wszystkich podejrzanych w pierwszym roku po rozpoznaniu zakażenia HIV; 86 miejsc wykonywaniu badania cytologicznego co 6 miesięcy, a w przypadku wyniku ujemnego - powtarzanie co roku; wykonaniu badania kolposkopowego w każdym przypadku stwierdzenia atypowych komórek nabłonka w badaniu cytologicznym. Stany zapalne narządów płciowych zwiększają ryzyko transmisji HIV i serokonwersji po ekspozycji. W etiologii zakażeń pochwy dużą wagę przywiązuje się do ochronnego działania prawidłowej flory pochwy, bogatej w pałeczki typu Lactobacillus. Kwas mlekowy wytwarzany przez te bakterie powoduje obniżenie pH pochwy i hamuje wzrost mikroorganizmów chorobotwórczych. Dodatkowo, pałeczki kwasu mlekowego wytwarzają nadtlenek wodoru, który ma działanie toksyczne wobec bakterii beztlenowych i niektórych wirusów, w tym HIV. Kobiety z nieprawidłowym ekosystemem pochwy są szczególnie narażone na zakażenia przenoszone drogą płciową oraz HIV, stąd też skuteczne leczenie zakażeń i zapaleń pochwy jest istotnym elementem profilaktyki zakażeń HIV u kobiet. Obecność owrzodzeń na narządach płciowych zwiększa ryzyko zakażenia i transmisji HIV w czasie kontaktu seksualnego. Przypuszczalnie jest ono największe w przypadku opryszczki narządów płciowych. Etiologia raka szyjki macicy bezpośrednio wiąże się z obecnością onkogennych szczepów wirusa brodawczaka ludzkiego (HPV) w nabłonku pochwy i szyjki macicy. Nowoczesna profilaktyka raka szyjki macicy opiera się głównie na prowadzeniu szczepień u młodych kobiet, zanim rozpoczną współżycie płciowe i zanim dojdzie do zakażenia HPV. W czerwcu 2006 FDA zarejestrowało pierwszą szczepionkę przeciwko onkogennym szczepom HPV. Kobiety zakażone HIV są bardziej narażone na zakażenie HPV, które w tej populacji występuje ok. 10-razy częściej niż w populacji kobiet zdrowych. Istnieje potrzeba upowszechnienia wiedzy na temat etiologii raka szyjki macicy oraz roli zakażeń HPV wśród kobiet zakazonych HIV. Istnieje również potrzeba prowadzenie szczepień przeciwko HPV u kobiet zakażonych HIV (głównie młodych), u których nie doszło jeszcze do zakażenia HPV. 87 Prof. dr hab. n. med. Ewa Brojer Instytut Hematologii i Transfuzjologii Doc. dr hab. n. med. Magdalena Łętowska Krajowy Konsultant w Dziedzinie Transfuzjologii Klinicznej Transfuzje krwi a ryzyko zakażenia HIV Celem służby krwi jest zapewnienie chorym wystarczającej ilości bezpiecznej (między innymi pod względem wirusologicznym) krwi koniecznej dla ratowania ich życia. Dbałość o to, by dawcami krwi nie były osoby podejmujące ryzykowne zachowania oraz o to, by u wszystkich z nich przeprowadzano badania mające na celu wykrycie zakażenia (czyli odpowiednia kwalifikacja dawców) oraz wysokiej jakości badania przeglądowe – to dwie uznane na całym świecie podstawowe zasady bezpieczeństwa wirusologicznego. Ważnym aspektem wpływającym na bezpieczeństwo jest też właściwa organizacja służby krwi. Dzięki odpowiednim zasadom postępowania oraz najnowocześniejszym metodom badań, ryzyko przeniesienia zakażenia HIV jest w Polsce, podobnie jak w większości krajów Europy, minimalne (niższe niż 1 na milion przetoczeń). W niniejszym artykule chciałybyśmy przedstawić: po pierwsze, zasady organizacji i nadzoru nad polską służbą krwi, po drugie, zasady ochrony biorców krwi przed ryzykiem zakażenia wirusem HIV w wyniku przetoczenia oraz po trzecie, ocenę, jakie istnieje ryzyko zakażenia przez krew przy obecnie stosowanych metodach kwalifikacji dawców i badań przeglądowych. Organizacja służby krwi Krew i jej składniki należą do najczęściej stosowanych środków leczniczych. W Polsce wykonuje się rocznie ok. 1,8 miliona przetoczeń. Działalność w zakresie pobierania, przetwarzania krwi oraz zaopatrywania w krew i jej składniki zakłady opieki zdrowotnej prowadzą Regionalne Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa, Wojskowe Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa oraz Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa MSWiA. Nadzór specjalistyczny nad ich działalnością sprawuje Instytut Hematologii i Transfuzjologii. Publiczną służbę krwi w Polsce charakteryzuje jednolita struktura organizacyjna i jednolity system zapewnienia jakości. Jej jednostki organizacyjne działają w oparciu o ustawę 88 z 22 sierpnia 1997 r., która w listopadzie 2003 roku została dostosowana do Dyrektywy Europejskiej 2002/98/EC (Dz. U. Nr 106, poz. 681 z późniejszymi zmianami). Kwalifikacja dawców Polska jest jednym z niewielu krajów Unii Europejskiej, w których osoba chętna do oddawania krwi, kwalifikowana jest przez lekarza. Kwalifikacja ta następuje na podstawie wypełnionego kwestionariusza dawcy zawierającego kilkadziesiąt pytań (w tym dotyczących chorób zakaźnych przenoszonych drogą krwi i ryzykownych zachowań) oraz badania lekarskiego i badań laboratoryjnych. Przed zabiegiem pobrania krwi dawca w obecności lekarza wyraża pisemną zgodę na określony zabieg i potwierdza, że zapoznał się z dostarczonymi materiałami informacyjnymi, zrozumiał ich znaczenie i że wszystkie podane przez niego informacje są według jego wiedzy zgodne z prawdą. U każdej osoby decydującej się na oddanie krwi oznaczane są każdorazowo: przeciwciała anty-HIV 1 i 2, anty-HCV, antygen HBs, RNA HIV, RNA HCV, DNA HBV, aktywność transaminazy alaninowej (AlAT) i odczyny kiłowe. Dodatkowo na każdym etapie pobytu w centrum, nawet już po pobraniu krwi, dawca ma możliwość zadecydowania, by jego krew nie została przetoczona. Zgodnie z obowiązującymi dyrektywami UE wszystkie jednostki organizacyjne publicznej służby krwi w krajach członkowskich obowiązane są do zachowania anonimowości osób oddających krew poprzez ochronę danych oraz zabezpieczenie kartotek dawców lub osób dyskwalifikowanych przed uzupełnianiem, usuwaniem, poprawianiem oraz przekazywaniem danych przez osoby nieupoważnione; gwarantują także możliwość śledzenia losów pobranej krwi. Karencja osocza i/lub krioprecypitatu i inaktywacja produktów krwiopochodnych Karencja wprowadzona została w wielu krajach, w tym w Polsce, w latach 90. ubiegłego stulecia. Polega ona na przechowywaniu w odpowiedniej temperaturze osocza i/lub krioprecypitatu przez 16 tygodni oraz na zwolnieniu tych składników krwi do użytku klinicznego tylko wówczas, gdy dawca pojawi się ponownie w celu oddania krwi, a w próbce jego krwi nie zostaną wykryte markery wirusów rutynowo badanych przed każdą donacją. Inaktywację czynników zakaźnych przenoszonych drogą krwi stosuje się jako dodatkową metodę zwiększenia bezpieczeństwa przetoczeń. Biorąc pod uwagę wciąż istniejące, mimo znacznego skrócenia, okienko serologiczne, mogą istnieć również czynniki zakaźne, których 89 nie można wykryć rutynowo stosowanymi badaniami. Preparaty produkowane z osocza stosowane w Polsce są poddawane inaktywacji przez ich producentów. Nie należy zapominać także o wprowadzaniu do produkcji preparatów leczniczych metodami biotechnologicznymi. Już dziś wytwarzane są rekombinowane białka osocza, które powoli zastępują produkty pochodzące z ludzkiego osocza. Wciąż też trwają prace nad tzw. „sztuczną krwią”. Badania przeglądowe Badania przeglądowe u dawców mają na celu jak najwcześniejsze wykrycie zakażenia. Dlatego też technologie tych badań są ciągle udoskonalane zarówno pod względem czułości, jak i swoistości. W Polsce stosowane były zawsze i są stosowane nadal najnowocześniejsze testy z dostępnych na rynku. Klasyczne metody badań przeglądowych oparte są na technikach immunoenzymatycznych (EIA, ELISA) pozwalających na wykrycie przeciwciał do białek wirusa, a najnowsze ich generacje również wykrycie antygenu p24 HIV. Najnowocześniejsze metody badań przeglądowych oparte są o techniki biologii molekularnej i pozwalają na wykrycie kwasów nukleinowych wirusa. Ryzyko zakażenia wirusem HIV przez krew zależy od tego, w jakim czasie od momentu zakażenia test przeglądowy identyfikuje zakażenie, czyli od długości tzw. okienka serologicznego. Dla badań anty-HIV wynosi ono około 22 dni, dla testów opartych na wykrywaniu antygenu jest o kilka dni krótsze. Metody biologii molekularnej wykrywają obecność RNA HIV już w około 10 dni po zakażeniu i stanowią obecnie najbardziej skuteczną metodę ograniczania ryzyka przeniesienia zakażenia wirusowego przez krew. Badania przeglądowe przeciwciał anty-HIV rozpoczęto w Polsce w roku 1985, a od roku 1987 objęto nimi wszystkich dawców, przed każdym oddaniem krwi. Od roku 2000 w polskim krwiodawstwie stosowane są testy IV generacji wykrywające nie tylko przeciwciała anty-HIV1 i anty-HIV2, podtyp 0, ale wykrywające również białko p24 HIV-1. W roku 2000 wprowadzono w polskim krwiodawstwie, zgodnie z rekomendacjami międzynarodowymi, badania molekularne wirusa zapalenia wątroby typu C. Zorganizowano sieć Pracowni Biologii Molekularnej, których praca nadzorowana jest przez Instytut Hematologii i Transfuzjologii. Wdrożono dwa systemy badań: badanie tzw. puli osocza (próbek zlanych od kilkudziesięciu dawców) i badanie pojedynczych donacji. W pierwszym systemie wykonuje się badania techniką PCR (reakcja łańcuchowa polimerazy), w drugim techniką TMA (amplifikacja przez transkrypcję). Doświadczenia zdobyte w badaniach HCV RNA pozwoliły na sukcesywne wprowadzanie badań molekularnych wirusa HIV. Rozpoczęto 90 je w roku 2004, a od początku roku 2005 są one obowiązkowo wykonywane u wszystkich krwiodawców przed każdym oddaniem krwi. Wyniki badań przeglądowych HIV u dawców krwi Ryzyko zakażeń HIV przez krew zależy od rodzaju testów stosowanych do badań przeglądowych i wiąże się także z częstością zakażeń w danym kraju. W Polsce częstość wykrywania przeciwciał anty-HIV (potwierdzonych testem Western Blot) u dawców krwi od wielu lat utrzymuje się na zbliżonym poziomie i wynosi około 0.002% w przeliczeniu na jedną donację. Innymi słowy w ciągu roku w Polsce, gdzie pobiera się około miliona donacji, wykrywa się przeciwciała anty-HIV u około 20 dawców. Częstość zakażeń HIV jest wyższa u dawców, którzy zgłaszają chęć oddania krwi po raz pierwszy (0.01%, czyli 10 na 100 tysięcy przebadanych dawców), niż u dawców wielokrotnych (0. 001%, czyli około 1 na 100 tysięcy) (Tabela 1). Częstość 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 Na liczbę 0.002 0.002 0.002 0.003 0.0037 0.027 0.001 0.002 0.002 donacji U dawców 0.0015 0.0083 0.0090 0.0150 0.0161 0.0129 0.001 0.001 0.008 pierwszorazo wych U dawców 0.0023 0.0043 0.0012 0.0012 0.0021 0.0016 0.0029 0.006 0.001 wielokrotnyc h Tabela 1 Wykrywanie przeciwciał anty-HIV* u polskich krwiodawców w latach od 1996–2005. Dane zebrane przez prof. dr hab. med. Halinę Seyried. 2005 0,003 0,011 0,003 *swoistość anty-HIV potwierdzono testem Western Blot Przez wiele lat częstości te były porównywalne do obserwowanych w krajach Europy Zachodniej. Obecnie w tych krajach (ale nie w Polsce) obserwuje się spadek wykrywania zakażeń u dawców. W roku 2003 (dane na podstawie Raportu Rady Europy) częstość wykrywania przeciwciał anty-HIV1 i anty-HIV2 wyniosła w Polsce 9.55 na 100 tysięcy dawców pierwszorazowych (dla porównania w Finlandii wynosiła 5.00, w Szwecji 5.17, a we Francji 6.06). W niektórych krajach europejskich częstość wykrywania anty-HIV na 100 tysięcy dawców pierwszorazowych jest wyższa - na przykład w Bułgarii wynosiła 24.08, a w Rumunii 16.45. Szczególnie niepokojące są dane z krajów leżących na wschód od Polski (Łotwa zgłosiła 83 zakażonych na 100 tys. dawców pierwszorazowych). Częstość wykrywania anty-HIV wśród dawców wielokrotnych w Polsce w roku 2002 wynosiła 2.87 na 100 tys. dawców, przy czym dla porównania w Finlandii było to 0.65, zaś w Szwecji nie 91 wykryto żadnego dawcy, który uległ serokonwersji. We Francji częstość serokonwersji wyniosła aż 1.37 na 100 tys. dawców wielokrotnych. Z tych samych danych Rady Europy wynika, że na Litwie zidentyfikowano 55 dawców wielokrotnych zakażonych HIV na 100 tys. zbadanych. Przeglądowe badania molekularne wykrywania RNA HIV wykonywane są obligatoryjnie u wszystkich dawców, u których nie wykryto przeciwciał. Dodatkowo wykonuje się je jako badania potwierdzające zakażenie HIV u dawców z przeciwciałami. W Polsce przebadano ponad 1.6 mln donacji i wykryto RNA HIV u jednego dawcy bez przeciwciał. Częstość wykrywania zakażenia w okienku serologicznym jest w Polsce zbliżona do tej obserwowanej w innych krajach Europy Zachodniej i USA (Tabela 2). Kraj USA Niemcy Wielka Brytania Japonia Polska Liczba zbadanych donacji 23 mln 18 mln 8 mln Liczba dawców RNA HIV dodatnich 5 3 0 16 mln 1.6 mln 6 1 Tabela 2. Wykrywanie RNA HIV u dawców krwi bez przeciwciał anty-HIV w Polsce i różnych krajach świata. Algorytm postępowania z dawcami HIV+ Każdy dawca z powtarzalnie dodatnim wynikiem testu przeglądowego zostaje odsunięty od oddania krwi, a jeśli krew została od niego pobrana, to jest ona niszczona. Wyniki testów przeglądowych są następnie weryfikowane poprzez przeprowadzenie badań potwierdzających zakażenie HIV. Klasyczną metodą potwierdzania swoistości przeciwciał są badania techniką Western Blot. Wykonywało się je i wykonuje nadal u wszystkich krwiodawców z powtarzalnie dodatnimi wynikami testu EIA. Ze względu na to, że we wczesnym okresie zakażenia HIV wynik testu potwierdzenia może być wątpliwy, a utrzymywanie się takiego wyniku opóźnia diagnozę, od czasu dostępu do metod molekularnych wykonywane są dodatkowo badania RNA HIV. Dawca, u którego swoistość przeciwciał jest potwierdzona lub/ i wykryto u niego RNA HIV, zostaje zawiadomiony osobiście przez lekarza centrum krwiodawstwa o wyniku badań. Lekarz informuje go również o ryzyku przeniesienia zakażenia na inne osoby i metodach prewencji. Dawca zostaje skierowany do placówki zajmującej się diagnostyką i leczeniem HIV/AIDS. Jednocześnie wszystkie jednostki służby krwi zostają zawiadomione, 92 że dawca o takich danych osobowych zostaje na stałe skreślony z rejestru dawców z powodów ważnych przyczyn serologicznych i nie może oddawać krwi. Procedura ta ma na celu zapobieżenie możliwości oddania krwi w innym centrum krwiodawstwa. Wszelkie procedury dotyczące badań HIV są prowadzone z zachowaniem zasady anonimowości – rozmowy i zawiadamianie dawcy o wyniku badań jest prowadzone jedynie przez upoważnionego lekarza centrum krwiodawstwa. W tym miejscu należy podkreślić, że stosowany w Polsce algorytm postępowania zapewnia potwierdzenie zakażenia HIV, szybkie poinformowanie dawcy o wyniku badań i umożliwia mu zgłoszenie się na leczenie. Procedura „śledzenia wstecz” Jeśli aktualne badanie dawcy wykazało potwierdzoną obecność zakażenia HIV, centrum krwiodawstwa rozpoczyna procedurę „śledzenia wstecz” w celu ustalenia biorców, którzy w okresie okienka serologicznego u dawcy mogli zakazić się HIV. Zgodnie z tą procedurą lekarz sprawujący opiekę nad pacjentem, u którego zaistniało podejrzenie zakażenia HIV, powinien go o tym poinformować i zlecić odpowiednie badania w celu potwierdzenia lub wykluczenia zakażenia. Procedura taka jest prowadzona systematycznie od początku stosowania badań anty-HIV. Zarejestrowane przypadki przeniesienia wirusa HIV przez przetoczenie W Polsce zakażenie HIV wykryto u 12 biorców krwi: 6 z nich zakażonych zostało przed wprowadzeniem badań anty-HIV, a 6 przez krew pobraną od dawcy będącego w okienku serologicznym. Dodatkowo zarejestrowano 15 chorych na wrodzone skazy krwotoczne, u których wykryto zakażenie HIV. Dwunastu z nich zostało zakażonych przez zachodnie koncentraty czynników krzepnięcia sprzed 1987 roku, przed obowiązkiem inaktywacji, a trzech przez polski krioprecypitat z okresu przed wprowadzeniem badań anty-HIV 1 i 2. Od 15 lat nie było w Polsce ani jednego przypadku zakażenia wirusem HIV u biorców krwi lub jej składników. 93 Ocena ryzyka zakażenia przez krew przy obecnie stosowanych metodach badań i kwalifikacji dawców Przy obecnym systemie badań przeglądowych dawców ryzyko przeniesienia zakażenia HIV przez krew lub preparaty jest bliskie zeru. Nawet przy stosowaniu jedynie metod serologicznych było one bardzo niskie – niższe niż 1 na milion. Obecnie stosowane metody molekularne sprawiły, że ryzyko zakażenia wynosi od 1/13 milionów przy wykonywaniu badań molekularnych w pojedynczych donacjach do 1/1.9 miliona przy stosowaniu systemu badania w tzw. pulach osocza (Tab. 3). Metody badania dawców Bez NAT Mini-pule +NAT Pojedyncze donacje NAT HIV 1:1.3 mln 1:1.9 mln 1:13 mln HCV 1:200 tys 1:1.6 mln 1:2.3 mln HBV 1:180 tys 1:210 tys 1:410 tys Wirus Tabela 3 Ryzyko zakażenia wirusami przenoszonymi przez krew podczas transfuzji (wg Stramer Transf Med, 2002). Podsumowanie Polska Służba Krwi stosuje wszystkie współcześnie dostępne badania i schematy postępowania zapewniające ochronę biorców przed poprzetoczeniowym zakażeniem HIV. Prowadzi się je zgodnie z najwyższymi standardami międzynarodowymi, a maksymalne bezpieczeństwo krwi zostało osiągnięte dzięki wprowadzeniu metod biologii molekularnej. Mimo tak wysokiego stopnia bezpieczeństwa, zasady krwiolecznictwa stosowane na świecie i w Polsce zakładają przeprowadzanie transfuzji tylko w sytuacjach, gdy jest ona absolutnie niezbędna w procesie leczenia. 94 Dr n. hum. Grzegorz Ptaszek Krajowe Centrum ds. AIDS Badania i analizy społeczne dotyczące wybranych aspektów HIV/AIDS w Polsce Jednymi z najważniejszych problemów badawczych związanych z pandemią HIV/AIDS na świecie są, po pierwsze, poznanie i zrozumienie zachowań ludzi, które mogą prowadzić do zakażenia HIV oraz, po drugie, poznanie i zrozumienie postaw i zachowań wobec osób zakażonych HIV i chorych na AIDS. Świadomość tych mechanizmów jest absolutnie niezbędna dla opracowywania efektywnych programów profilaktycznych w tej dziedzinie oraz tworzenia skutecznych metod oddziaływania wobec ludzi podejmujących ryzykowne zachowania. Najlepszą metodą badawczą umożliwiającą zbieranie wiarygodnych informacji na ten temat jest metoda ankietowa. Jednak tylko rzetelne zbieranie danych według ściśle określonej procedury oraz późniejsze ich opracowywanie mogą uchronić przed błędami i w konsekwencji nietrafionymi uogólnieniami. Przy wyborze tej metody należy pamiętać o tym, że: a) grupa respondentów biorących udział w badaniu musi być reprezentatywna, aby można było wyniki badań uogólnić na całą populację (lub określoną grupę społeczną); b) pytania muszą zostać rzetelnie opracowane tak, by były dla badanych zrozumiałe i nie sugerowały ewentualnych odpowiedzi; c) ankieter podczas badania powinien zachowywać się w sposób neutralny. Badania przeprowadzane metodą ankietową należą do ogólnych korelacyjnych metod badawczych. Oznacza to, że badacz zbiera informacje na interesujący go temat (np. ryzykownych zachowań seksualnych) i na ich podstawie formułuje określone hipotezy, np. między ryzykownym zachowaniem a innymi czynnikami mogącymi mieć na nie wpływ (zażywaniem środków psychoaktywnych czy stresem). W Polsce od początku pojawienia się pierwszych zakażeń HIV przeprowadzono szereg badań ankietowych dotyczących tych zagadnień. W niniejszym artykule przedstawione zostaną przede wszystkim niektóre projekty badawcze (w tym także analizy społeczne) 95 podejmowane od roku 1999 (tj. drugiej edycji Krajowego Programu) do roku 2006, w które zaangażowane było Krajowe Centrum ds. AIDS1. Warto w tym miejscu podkreślić, że zagadnienia związane z zachowaniami ludzi w aspekcie ryzyka zakażenia interesują wielu badaczy zajmujących się psychologią zdrowia, medycyną, socjologią czy pedagogiką. Typy tych przedsięwzięć mają rozmaity zakres i charakter – począwszy od badawczych prac magisterskich i doktorskich realizowanych w ośrodkach uniwersyteckich (prowadzonych najczęściej w małych zespołach badawczych), a skończywszy na badaniach podejmowanych samodzielnie przez lokalne instytucje i organizacje, na przykład związane z realizacją w latach 1999-2005 zadań wynikających z Krajowego Programu Zapobiegania Zakażeniom HIV, Opieki nad Żyjącymi z HIV i Chorymi na AIDS. Analizując istniejące badania we wskazanym przedziale czasowym można jednak zaobserwować kierunek zmian podejmowanych badań – od projektów dotyczących raczej ogólnych, podstawowych zagadnień związanych z HIV/AIDS w całej populacji, do badań poświęconych wybranym, konkretnym problemom w określonych grupach, charakterystycznych i istotnych z punktu widzenia społecznych aspektów rozwoju epidemii w Polsce, co obrazuje niniejszy schemat. BADANIA ANKIETOWE A) OGÓLNE grupa badawcza: cała populacja badania dotyczące zagadnień związanych z seksualnością człowieka, chorobami przenoszonymi drogą płciową, w tym HIV/AIDS 1 B) SZCZEGÓŁOWE grupa badawcza: poszczególne grupy społeczne, zawodowe, w tym osoby żyjące z HIV/AIDS badania poświęcone konkretnym zagadnieniom, np. jakości życia, Wszystkie badania są dostępne w Bibliotece Krajowego Centrum ds. AIDS, niektóre z nich umieszczono na stronie internetowej Krajowego Centrum (www.aids.gov.pl), skąd można je bezpłatnie pobrać. 96 A) Badania ogólne 1. Wiedza Polaków na temat HIV/AIDS oraz zachowania seksualne, pod kierunkiem naukowym Zbigniewa Izdebskiego, TNS OBOP, 2005. Badanie to należy do nielicznych badań powtarzanych cyklicznie co kilka lat. Po raz kolejny zostało przeprowadzone w 2005 r. na reprezentatywnej próbie Polaków 3200 osób w wieku 15-49 lat. Jego celem było określenie poziomu wiedzy Polaków na temat HIV/AIDS oraz postaw wobec osób żyjących z HIV i chorych na AIDS. Badano także zachowania seksualne w kontekście ryzykownych zachowań i stosowania zabezpieczeń w kontaktach seksualnych. Badanych pytano m.in. o dojrzewanie i relacje z rodzicami, źródła wiedzy o seksualności człowieka, wykonywanie testów w kierunku HIV czy postawy wobec osób homoseksualnych. W badaniu wykorzystano również wskaźniki WHO/UNAIDS, odnoszące się do wiedzy o HIV/AIDS oraz postaw wobec osób żyjących z HIV. Porównując między sobą kolejne edycje badania i poziom wiedzy Polaków w wieku 15– 49 lat dotyczące dróg zakażenia HIV/AIDS, można zauważyć, że znaczna grupa badanych niezmiennie podziela nieprawdziwe opinie na temat dróg zakażenia HIV takie, jak: możliwość zakażenia się przez korzystanie z publicznej toalety, czy ukąszenie komara. Mimo wyraźnego wzrostu odsetka prawidłowych odpowiedzi, w badaniu z 2005 roku widać, że błędne przekonania dotyczące dróg zakażenia podziela nadal nie mniej niż 40% polskiego społeczeństwa w wieku 15-49 lat. Z drugiej strony, badanie z roku 2005 potwierdza, że wzrasta wśród Polaków poziom wiedzy na temat niemożliwości zakażenia się HIV poprzez codzienne kontakty z osobami żyjącymi z HIV/AIDS. Wskaźnik WHO (znajomość sposobów zabezpieczania się przed HIV/AIDS) dla Polaków badanych w wieku 15-49 lat wynosi 0.95, co oznacza, że 95% badanych osób poprawnie wskazało choć 2 z 3 sposobów zabezpieczania się przed HIV/AIDS, o jakie pytano w badaniu. Badania opublikowano w formie raportu. B) Badania szczegółowe 1. Wiedza, postawy i przekonania studentów polskich akademii medycznych wobec HIV i AIDS, pod kierunkiem naukowym Anny Marzec-Bogusławskiej, RUN Badania Rynkowe i Społeczne, 2000. Badania przeprowadzono wśród studentów pierwszego i ostatniego roku wszystkich kierunków akademii medycznych (n=1264) metodą ilościową w formie wywiadów 97 kwestionariuszowych. Ich uzupełnieniem i pogłębieniem w odniesieniu do postaw respondentów było badanie jakościowe w jednym z ośrodków akademickich. W świetle uzyskanych wyników sformułowano hipotezę, że w Akademiach Medycznych nie ma spójnego systemu nauczania i informowania o zagadnieniach HIV/AIDS. Występują także poważne rozbieżności programowe pomiędzy poszczególnymi placówkami oraz pomiędzy poszczególnymi kierunkami studiów. Mimo iż badania przeprowadzone były 6 lat temu, w dalszym ciągu zasadne wydaje się zalecenie, by dla potrzeb kształcenia medycznego ponownie sformułować zestaw podstawowych zagadnień dotyczących problematyki HIV/AIDS oraz sposób ich interpretacji. Zagadnienia takie powinny dotyczyć wielu sfer: postępowania medycznego (w tym między innymi diagnozowania, zapobiegania, źródeł zakażenia), zasad etyczno–prawnych (w tym ochrony zakażonych, identyfikacji społecznych zagrożeń, zasad współpracy z osobami zakażonymi i organizacjami opiekuńczymi), organizacji opieki nad zakażonymi (zarówno od strony instytucjonalnej, jak i form finansowania). W świetle niedostatecznej wiedzy studentów Akademii Medycznych oraz w wyniku analizy głównych źródeł tej wiedzy, wydaje się konieczne postulowanie również podjęcia działań krótkofalowych w postaci organizacji szkoleń i seminariów dla absolwentów studiów i słuchaczy ostatnich lat wszystkich kierunków studiów. Raport z badań został opublikowany. 2. Jakość życia osób seropozytywnych, Stowarzyszenie na Rzecz Prewencji HIV/AIDS i Innych Chorób Przenoszonych Drogą Płciową „TADA”, 2000. Badaniami objęto 60 osób żyjących z HIV, mieszkających w Szczecinie, Warszawie, Gdańsku i Poznaniu. Wśród ankietowanych byli homoseksualiści, osoby uzależnione od środków psychoaktywnych oraz osoby heteroseksualne nieużywające narkotyków. Wywiady o charakterze studium przypadku (case study) przeprowadzały osoby pracujące od wielu lat w środowisku zakażonych, po uprzednim przeszkoleniu w zakresie posługiwania się wymienioną techniką badawczą. W badaniach analizowano funkcjonowanie osób żyjących z HIV w środowisku rodzinnym, towarzyskim, zawodowym oraz jakość kontaktów z instytucjami medycznymi, a także oczekiwania związane z usługami medycznymi i socjalnymi. Podstawowy wniosek z badań dotyczył konieczności indywidualizacji opieki medycznej i psychosocjalnej w odniesieniu do niepowtarzalnej, jednostkowej sytuacji osoby chorej. Wszelkie próby uogólniania problemów ludzi zakażonych przez fakt ich zakażenia lub 98 prawdopodobne drogi zakażenia należy uznać za przykład stereotypu, niezgodnego z faktycznymi potrzebami poszczególnych osób żyjących z wirusem HIV. Badania, ze względu na ujawnianie przez respondentów szczegółów z ich osobistego życia, nie mogą być publikowane ani udostępniane. 3. Zwyczaje i zachowania kobiet świadczących usługi seksualne, pod kierunkiem naukowym Zbigniewa Izdebskiego, TNS OBOP, 2002. Badania prowadzone były w ramach Surveillance’u II generacji według zaleceń Światowej Organizacji Zdrowia. Grupę badawczą stanowiły prostytutki (n=400) z większych miast całej Polski (Warszawy, Lublina, Krakowa, Białegostoku, Zielonej Góry, Łodzi, Gdańska, Szczecina, Wrocławia, Poznania i Rzeszowa). Celem badania było określenie zwyczajów i zachowań kobiet świadczących usługi seksualne, jak również określenie ich poziomu wiedzy na temat HIV/AIDS. Badanie polegało na zebraniu odpowiedzi na pytania zawarte w ankiecie oraz pobraniu krwi i przeprowadzeniu testu w kierunku HIV i WR. Na 400 przebadanych kobiet u 9 stwierdzono obecność przciwciał wirusa HIV, a u 14 obecność choroby przenoszonej drogą płciową (WR). Wszystkie badane kobiety słyszały o HIV/AIDS. Prawie dwie trzecie respondentek przynajmniej raz w życiu badały się na obecność wirusa HIV. Najliczniejsza grupa respondentek (36%) spośród tych, które badały się kiedykolwiek na obecność wirusa HIV, badała się dwa do pięciu razy. Badanie opublikowano w formie raportu. 4. Wiedza i postawy nauczycieli wobec problematyki HIV/AIDS, Krajowe Centrum ds. AIDS, RUN Badania Rynkowe i Społeczne, 2003. Badanie przeprowadzono na nauczycielach i pedagogach biorących udział w szkoleniach z wiedzy nt. HIV/AIDS (n=527). Tematyka badania poruszała takie kwestie, jak: znajomość dróg przenoszenia wirusa HIV, akceptacja osób zakażonych (w tym zakażonych uczniów), gotowość do prowadzenia zajęć w szkole na temat zakażeń HIV. Poruszano również aspekt emocjonalny, towarzyszący problematyce HIV/AIDS, wpływający na prezentowane postawy i przekonania. Poziom wiedzy na temat problemów związanych z HIV/AIDS wśród nauczycieli i pedagogów okazał się wysoki i zadowalający. 97,2% badanych odpowiedziało pozytywnie na więcej niż połowę pytań, przy czym przeciętny uzyskany wynik to 27 punktów 99 na 38 maksymalnych. W kwestionariuszu przedstawiono 14 różnych postaw sygnalizujących nastawienie emocjonalne wobec osób zakażonych i wobec możliwości uniknięcia zakażenia. Przeciętny wynik wyniósł 25,5 punktu, przy 70 maksymalnych. Trzecia część kwestionariusza poruszała kwestie gotowości nauczycieli i pedagogów do przejawiania konkretnych zachowań, np. podjęcia z uczniami dyskusji na drażliwe tematy związane z seksualnością człowieka i HIV/AIDS. Maksymalny wynik 55 punktów nie został osiągnięty. Uzyskano odpowiedzi w przedziale od 1 do 31 punktów. Badanie opublikowano w formie raportu. 5. Badanie w grupie mężczyzny mających seks z mężczyznami, pod kierunkiem naukowym Zbigniewa Izdebskiego, TNS OBOP, 2004. Badanie zostało przeprowadzone wśród 400 mężczyzn, którzy w ciągu 6 miesięcy przed badaniem mieli kontakty seksualne z innymi mężczyznami. Przeprowadzono je według metodologii Badań Surveillance’owych Drugiej Generacji, z uwzględnieniem podejścia badawczego grup trudno dostępnych znanego jako BSS (Behavioral Surveillance Survey). Było to już drugie (po badaniu kobiet świadczących usługi seksualne zrealizowanym w roku 2002) badanie przeprowadzone przez ten ośrodek wg powyższej metodologii. Głównym celem badania była diagnoza problemu HIV/AIDS w grupie celowej pod kątem zagrożenia zakażeniem HIV oraz w konsekwencji zaprojektowanie odpowiednich działań profilaktycznych. Tematyka dotyczyła nie tylko charakterystyki podejmowanych kontaktów seksualnych w kontekście ich ryzyka (w tym także świadczenia i korzystania z usług seksualnych), lecz także relacji ze środowiskiem rodzinnym (obecnie, jak i w przeszłości), doświadczeń z okresu dojrzewania, kwestii społeczno–obyczajowych, postaw wobec osób homoseksualnych oraz wiedzy na temat dróg zakażenia HIV i STI. Oprócz badania opinii, badanym pobrano krew w punktach konsultacyjno– diagnostycznych (badanie epidemiologiczne) w celu wykonania testu w kierunku HIV i WR. Pozwoliło to określić wskaźnik zakażeń HIV i WR w grupie mężczyzn mających seks z mężczyznami. Badania opublikowano w formie raportu. 100 Analizy społeczne 1. Raport z analizy ankiet wypełnianych w punktach konsultacyjno-diagnostycznych (PKD), TNS OBOP, 2005. Celem badawczym była charakterystyka osób zgłaszających się do PKD w 2004 r. pod względem cech społeczno-demograficznych oraz podejmowanych przez nich zachowań ryzykownych. Analizie poddano dane zebrane od osób zgłaszających się na testy w kierunku HIV do punktów konsultacyjno-diagnostycznych w całej Polsce. Dane te zbierano dwoma technikami: - wywiad ze standaryzowaną listą zagadnień, przeprowadzany przez Konsultanta PKD; - ankieta samodzielnie wypełniania przez osobę zgłaszającą się na wykonanie testu w kierunku HIV. W 2004 roku do punktów konsultacyjno-diagnostycznych zgłosiły się 13 953 osoby. Zdecydowana większość z nich została skierowana na wykonanie testu w kierunku HIV (12 971 osób – 92,2%). Jedynie niewielkiej części spośród wszystkich zgłaszających się osób udzielono tylko porad i nie skierowano ich na testy (1 082 osoby – 7,8%). Wśród osób, którym zrobiono test, u 118 stwierdzono obecność przeciwciał HIV. 68% spośród osób, które zgłosiły się na test w punktach konsultacyjno–diagnostycznych w roku 2004 nie ukończyło jeszcze 30 roku życia. Znaczna grupa testujących się w roku 2004 (19%) to osoby w wieku 30 – 39 lat. Ponad połowę osób zgłaszających się do PKD (57%) stanowili w roku 2004 mężczyźni. Jednakże w przedziale wiekowym do 19. roku życia przeważały kobiety. Raport dostępny w formie publikacji. 2. Analiza publikacji pojawiających się w prasie w roku 2004 dotyczących tematyki HIV/AIDS, TNS OBOP, 2005. Analizie poddano publikacje prasowe zgromadzone na zlecenie Krajowego Centrum ds. AIDS w 2004 r. przez firmę zajmującą się monitoringiem mediów. Wszystkie publikacje wyselekcjonowane w wyniku monitoringu zawierały w swojej treści przynajmniej raz słowo HIV lub AIDS (bez względu na kontekst, w jakim się pojawiały, i bez względu na długość publikacji). Baza danych zawierała ostatecznie 2470 rekordy (publikacje). Badanie składało się z dwóch części: ilościowej i jakościowej. Cześć ilościowa związana była z określeniem takich charakterystyk każdej publikacji, jak: periodyczność, zasięg, charakter publikacji, tematyka, długość oraz to, na ile każda publikacja poświęcona była 101 tematyce HIV/AIDS. Część jakościowa obejmowała z kolei analizę treści, poprawności merytorycznej, słownictwa, a także niektórych zagadnień i tematów. W większości analizowanych materiałów prasowych, wiadomości dotyczące HIV/AIDS były poprawne merytorycznie i przekazywały najczęściej podstawowe informacje z punktu widzenia skutecznej profilaktyki HIV/AIDS. Dobór zwrotów stosowanych w publikacjach był prawidłowy, raczej neutralny, czy naukowy, niż oceniający, czy piętnujący. Niepokojące może być jednak, że mimo upływu czasu i rozpowszechniania się wiedzy o HIV/AIDS napotyka się nadal błędne, niepełne, czy nieprawidłowe informacje lub też nieprawidłowe zwroty, dotyczące również najbardziej podstawowych kwestii, jak np. nazwa wirusa. W analizowanych publikacjach wielokrotnie zwracano uwagę na powszechne w Polsce znużenie problematyką HIV, przeciążenie mediów informacjami na ten temat - jest to zjawisko obserwowane nie tylko w naszym kraju. Wydaje się, że z tego powodu należy zwrócić uwagę na fakt, iż sytuacja ta jest groźna również z punktu widzenia efektywności przekazów związanych z HIV/AIDS. Jeśli społeczeństwo jest przeładowane informacjami na ten temat, rodzi się zniechęcenie, a przez to zmniejsza się skuteczność i perswazyjność przekazów kampanii reklamowych. Być może remedium na tę sytuację będzie szukanie nowych sposobów dotarcia do Polaków z wiedzą o HIV lub nowych form przekazywania „osłuchanych” i „oczytanych” informacji. Raport dostępny w wersji elektronicznej. 102 Grażyna Konieczny Społeczny Komitet ds. AIDS Dr n. med. Anna Marzec-Bogusławska Krajowe Centrum ds. AIDS Anonimowe i bezpłatne testowanie w kierunku HIV Wyniki licznych badań dowodzą, że prowadzenie profesjonalnego poradnictwa okołotestowego pomogło wielu ludziom, którzy dowiedzieli się o zakażeniu HIV, zaakceptować swój status serologiczny i w korzystny sposób dokonać zmian w swoim życiu. Poradnictwo miało także istotny wpływ na zahamowanie rozprzestrzeniania się epidemii, gdyż odgrywa bardzo ważną rolę w ograniczaniu liczby nowych zakażeń - stało się więc istotnym elementem reakcji na epidemię HIV. Rekomendacje dotyczące anonimowego testowania połączonego z poradnictwem okołotestowym można znaleźć m.in. w następujących opracowaniach i dokumentach międzynarodowych: Rekomendacji nr (89) 14 Komitetu Ministrów Rady Europy, Deklaracji Zobowiązań w sprawie HIV/AIDS (oraz ewaluacji działań podjętych w ramach tego dokumentu po 5 latach), zaleceniach Programu Organizacji Narodów Zjednoczonych ds. HIV/AIDS (UNAIDS) i Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), Deklaracji Dublińskiej, Deklaracji Wileńskiej, a także roboczych wytycznych Komisji Europejskiej Skoordynowane i zintegrowane podejście do zwalczania HIV/AIDS w obrębie Unii Europejskiej i jej sąsiedztwie. Wszystkie dokumenty jasno określają, że testowanie powinno być dobrowolne, poufne, powinno obejmować poradnictwo przed i po wykonaniu testu oraz być przeprowadzane za zgodą osoby poddającej się badaniu. Proponując zasady testowania i zachęcając poszczególne państwa do wdrażania takiego modelu, nakłania się zarazem do przeprowadzania poradnictwa indywidualnego, które jest skuteczne w precyzowaniu i obniżaniu zachowań ryzykownych, a osobom, które uzyskują pozytywne wyniki (wykrycie zakażenia), może służyć jako początek opieki klinicznej, usług wspierających oraz poradnictwa mającego na celu zmniejszenie ryzyka przeniesienia zakażenia HIV na innych. Główne zadania poradnictwa wynikające z międzynarodowych rekomendacji to: • pomoc w podjęciu świadomej decyzji o wykonaniu testu; • udzielenie emocjonalnego wsparcia i pomocy w zmniejszeniu stresu oraz napięcia wynikających z sytuacji testowania u osoby poddającej się badaniu; 103 • promowanie bezpiecznych zachowań i tym samym zapobieganie rozprzestrzenianiu się zakażeń HIV. Krajowe Centrum Ds. AIDS, przyjmując międzynarodowe założenia, cele i zadania poradnictwa, a także wykorzystując doświadczenia wielu krajów, które wykazały, że proponowanie dobrowolnych, anonimowych testów w kierunku HIV, poprzedzonych kampaniami informacyjnymi jest bardzo skutecznym środkiem zapobiegania nowym zakażeniom HIV, jasno określiło politykę Polski w tej dziedzinie, stymulując i wspierając rozwój poradnictwa związanego z wykonywaniem testów w kierunku HIV i wdrażając anonimowy, bezpłatny, przeprowadzany tylko w kontekście poradnictwa przed i po wykonaniu badania model testowania. Opracowano spójne założenia programowe dotyczące poradnictwa w związku z wykonywaniem testów w kierunku HIV i stworzono warunki do jego wdrażania. Znalazło to także swoje odzwierciedlenie w celach szczegółowych zapisanych w kolejnych edycjach „Krajowego Programu Zapobiegania Zakażeniom HIV, Opieki nad Żyjącymi z HIV i Chorymi na AIDS” (lata 1999-2003 oraz 2004-2006), zgodnie z którymi umożliwiono stworzenie infrastruktury dla poradnictwa, tym samym od wielu lat rozszerzając sieć placówek oferujących międzynarodowy model testowania. Od 2002 roku palcówki te noszą nazwę punktów konsultacyjno-diagnostycznych (PKD), a do końca 2005 roku w wielu miastach Polski stworzono 17 takich punktów. Powstały one na terenie województw: dolnośląskiego, kujawsko-pomorskiego, lubelskiego, lubuskiego, łódzkiego, małopolskiego, mazowieckiego, opolskiego, podkarpackiego, podlaskiego, pomorskiego, śląskiego, warmińsko-mazurskiego, wielkopolskiego, zachodniopomorskiego. We wszystkich punktach konsultacyjno-diagnostycznych opracowano i wdrożono jednolite standardy testowania. Do ich przestrzegania zobowiązani są zarówno pracownicy PKD, jak i współpracujące z nimi laboratoria, które mają obowiązek uczestniczenia w międzynarodowym programie kontroli jakości w zakresie diagnostyki HIV. Doradcy zobowiązani są z kolei do prowadzenia jednolitej dokumentacji, a kierownicy punktów do przygotowywania sprawozdań. Dodatkowo zespół Krajowego Centrum ds. AIDS, w tym konsultanci realizatorzy projektu certyfikacyjnego sprecyzowali, kto może być doradcą w punkcie konsultacyjnodiagnostycznym oraz określili stosowne kwalifikacje zawodowe, jakie taka osoba powinna posiadać (wyższe wykształcenie: lekarz medycyny, psycholog, pielęgniarka oraz ew. inne zawody z dodatkowo udokumentowaną umiejętnością udzielania pomocy psychologicznej w sytuacjach kryzysowych). Tak postawione wymagania związane są ze szczególną rolą, jaką pełni doradca pracujący w PKD. Ma on bowiem często do czynienia z osobistymi 104 informacjami na temat osoby poddającej się testowi i poznaje jej osobiste problemy. Bardzo ważnym aspektem poradnictwa jest zdolność doradcy do aktywnego słuchania w taki sposób, by móc potem udzielić pomocy oraz określić specyficzne potrzeby prewencji dla danej osoby. Poradnictwo nie powinno być więc rutynowym, niedostosowanym i nietrafiającym w indywidualne potrzeby osób podających się testom zajęciem, które ograniczało się będzie jedynie do wypełnienia kwestionariusza obowiązującego w PKD. Selekcja kandydatów na doradców powinna być więc bardzo staranna. Zespół ekspertów Społecznego Komitetu ds. AIDS we współpracy z Krajowym Centrum ds. AIDS oraz przy jego kaceptacji określił także, w jakiego rodzaju szkoleniu powinien uczestniczyć doradca i jakie umiejętności powinien on posiadać (udział w określonym szkoleniu dla przyszłych doradców, zdanie egzaminu i uzyskanie certyfikatu uprawniającego do prowadzenia specjalistycznego poradnictwa w zakresie HIV/AIDS, udział w spotkaniu superwizyjnym po dwuletnim okresie zdobywania doświadczeń w pracy w PKD, deklaracja ciągłego uzupełniania wiedzy oraz doskonalenia umiejętności). Zwrócono też uwagę na konieczność tworzenia takiego systemu pracy poszczególnych PKD, w którym mogą one funkcjonować we współpracy z klinikami i poradniami dla osób żyjących z HIV/AIDS, a także innymi placówkami mogącymi udzielić dalszego wsparcia psychologicznego, socjalnego, prawnego oraz duchowego. Ponieważ szacunkowe dane epidemiologiczne w Polsce wskazują wyraźnie, że liczba osób zakażonych HIV jest co najmniej ponad dwukrotnie (a wg niektórych ekspertów trzykrotnie) wyższa od liczby potwierdzonych i wykrytych zakażeń HIV, w związku z tym wiele osób nie wie o swoim zakażeniu. Liczba badań w kierunku HIV, choć z roku na rok coraz większa (także w PKD), jest wciąż zbyt mała (por. Tabela 1). rok Liczba wyników ujemnych Liczba wyników dodatnich Liczba osób przebadanych ogółem 2001 3388 33 3421 2002 7273 70 7343 2003 10367 104 10471 2004 12753 118 12871 2005 13876 136 14011 Tabela 1. Liczba wykonanych testów w PKD w latach 2001-2005. 105 W 2005 roku do punktów konsultacyjno-diagnostycznych (PKD) w całej Polsce zgłosiły się 12 624 osoby. Najwięcej osób wykonało bezpłatnie test na obecność HIV w PKD w Warszawie (3105). Wiele osób zgłosiło się też do PKD w Gdańsku (1126), Poznaniu (1104), Chorzowie (1076) oraz Wrocławiu (955). Podobne tendencje obserwowano w latach 20012003. Zdecydowana większość osób zgłaszających się do PKD to mężczyźni (60,9%), prawie 2/3 osób to młodzi ludzie pomiędzy 20. a 29. rokiem życia. Drugą liczną grupę stanowiły osoby między 30. a 40. rokiem życia (19,8%). W latach 2001-2003 natomiast drugą najliczniejszą grupą były osoby pomiędzy 18. a 20. rokiem życia. Wśród osób poniżej 20. roku życia zdecydowanie więcej było kobiet niż mężczyzn. Tendencja ta odwraca się w grupie osób po 20. roku życia, kiedy to na wykonanie testu w kierunku HIV decyduje się więcej mężczyzn niż kobiet (por. Wykres 1). mężczyzna 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 71,6% 70,0% 53,4% 46,6% 18-19 lat 73,1% 65,9% 57,3% 42,7% 30,0% < 18 lat kobieta 20-29 lat 34,1% 28,4% 26,9% 30-39 lat 40-49 lat 50-59 lat 60,0% 40,0% > 60 lat Wykres 1. Płeć i wiek osób zgłaszających się na test w kierunku HIV w 2005 r. (N=1389). Powodem zgłaszania się na wykonanie testu w kierunku HIV najczęściej były: • ryzykowne zachowania seksualne (41,8%); • brak zabezpieczenia w kontaktach seksualnych (28,4%); • chęć poznania swojego statusu serologicznego (12,6%); • nowy partner (6,6%). Największa liczba testów w 2005 roku została wykonana w styczniu, zaś drugim miesiącem, w którym zaobserwowano wzrost liczby wykonywanych testów, był listopad. Najwięcej testów zostało wykonanych w okresie zimowym, co prawdopodobnie wiąże się z organizowaną w tym czasie przez Krajowe Centrum ds. AIDS społeczną kampanią reklamową dotyczącą HIV/AIDS oraz obchodami Światowego Dnia AIDS. Tendencję te daje się także zaobserwować w latach 2001-2004 (Wykres 2). 106 48,4 0 I II 4,2 6,3 7,7 0,2 7,0 3,9 6,5 10 0,1 3,5 6,7 6,8 0,1 4,6 6,2 6,3 20 III IV rok 2001 3,4 4,9 6,2 0,2 4,0 4,5 5,6 0,2 6,4 7,7 6,5 4,2 5,4 8,9 5,5 6,6 6,3 7,8 5,5 9,2 9,4 8,6 7,7 30 V VI rok 2002 VII VIII IX rok 2003 X 1,9 2,4 0,8 0,4 40 29,3 21,1 13,1 29,1 14,2 12,6 22,3 50 XI XII brak informacji rok 2004 Wykres 2. Miesiąc wykonania testu w latach 2001–2004. Zdecydowana większość osób zgłaszających się w 2005 r. do PKD nie przechodziła nigdy wcześniej transfuzji krwi (94,7%) oraz nie stosowała narkotyków drogą iniekcji (95,9%). Natomiast ponad 1/3 zadeklarowała stosowanie środków psychostymulujących w postaci alkoholu, a co druga w postaci innej niż alkohol (18,4%) – najczęściej była to marihuana (73,8%) oraz amfetamina (15,6%). Zdecydowana większość poddających się badaniu to heteroseksualiści (84,1%). Co dziesiąty zgłaszający się na wykonanie testu przyznawał, że jest homoseksualistą (częściej też byli to mężczyźni niż kobiety). Podobny rozkład obserwowano wśród osób zgłaszających się do PKD w latach 2001-2003. Najliczniejszą grupę osób zgłaszających się na testy w kierunku HIV stanowiły osoby mieszkające w miastach (84,2%) - z miejscowości wiejskich było ich jedynie 7,7%. Dodatkowo prawie jedną czwartą wszystkich osób zgłaszających się w 2005 roku na testy w kierunku HIV stanowili studenci (24,1%). Dominowały również osoby z wyższym wykształceniem (52,6%) oraz osoby stanu wolnego (panna/ kawaler). Prawie połowa zgłaszających się do PKD oceniła swoją sytuację materialna jako dobrą (47,3%), natomiast niewiele mniej osób oceniło swoją sytuację materialną jako zadowalającą (44,1%). Leczenie szpitalne (1-2 razy) przechodziło 44,4% osób, natomiast z pomocy psychiatry nigdy z nie korzystała zdecydowana większość (88,7%). Dyskrecja, zapewnienie nieujawniania osobom trzecim statusu serologicznego osoby poddającej się badaniu, a także bezpłatność testowania, stały się dla wielu ludzi w Polsce zachętą do poddania się badaniu. Warto też docenić fakt, że do większej z roku na rok liczby osób poddających się testom, przyczyniają się organizowane już od wielu lat przez Krajowe Centrum ds.AIDS kampanie zachęcające do wykonania testu1. W okresie trwania kampanii okresowo ulega zwiększeniu liczba godzin oraz dni pracy poszczególnych PKD - zostają też 1 Zob. artykuł M. Kiluk i J. Jankowskiej „Kampanie profilaktyczne” w niniejszym tomie (przyp. red.). 107 utworzone dodatkowe punkty oferujące anonimowe i bezpłatne testowanie. Aby nadal zachęcać ludzi do poddania się badaniu w kierunku wirusa HIV, trzeba stale zwiększać dostęp do testowania, zwiększając liczbę PKD zapewniających poufność i anonimowość ich klientów. Jak wynika z analiz, zakażenia HIV wykryte w punktach konsultacyjnodiagnostycznych z roku na rok stanowią coraz większą liczbę zakażeń ogółem wykrytych (Wykres 3). 900 800 700 600 500 400 300 200 100 0 651 611 656 104 118 573 70 2002 136 2003 2004 2005 Zakażenia HIV ogółem (wg PZH) Zakażenia HIV wykryte w PKD Wykres 3. Liczba zakażeń HIV wykrytych w Punktach Konsultacyjno – Diagnostycznych w latach 20022005 w stosunku do ogólnej liczby zakażeń zarejestrowanych przez PZH. 108 IV. Działania profilaktyczne 109 110 Dr Włodzimierz Nowacki Michał Minałto Krajowe Centrum ds. AIDS Zapobieganie HIV/AIDS w kontekście programów zdrowia publicznego Unii Europejskiej Wprowadzenie Jednym z pierwszych działań jednoczącej się Europy w obszarze zdrowia publicznego było zapobieganie HIV/AIDS. Kroki takie zostały przedsięwzięte jeszcze w czasach, gdy wybrane działania z zakresu zdrowia publicznego nie były uwspólnotowione na podstawie art. 129 Traktatu z Maastricht. Wspólne działania umotywowane były potrzebą odpowiedzi na nowe transgraniczne zagrożenie zdrowia publicznego. Pod koniec lat 80. sytuacja epidemiologiczna HIV/AIDS (m.in. we Francji) została uznana za zagrożenie dla całej Wspólnoty. W takim kontekście opracowano i wdrożono pierwszy europejski, wieloletni program zapobiegania AIDS Europe against AIDS wzorowany na doświadczeniach ogłoszonego wcześniej programu zwalczania nowotworów Europe against Cancer. Zainicjowano także program zwalczania uzależnień lekowych Europe against Drugs bezpośrednio związany z problematyką zapobiegania zakażeniom HIV oraz redukcją szkód. Ponadpaństwowa pionierska odpowiedź na pilne zagrożenie ze strony HIV/AIDS wypracowała podwaliny dla działań podejmowanych współcześnie wobec innych wyzwań dla zdrowia publicznego. Obecne uregulowania traktatowe zobowiązują Unię Europejską do działań mających na celu zapobieganie chorobom o szczególnie dużym znaczeniu społecznym, a wymagania w zakresie ochrony zdrowia stanowią integralną część polityki wspólnotowej. Za sprawy HIV/AIDS odpowiada przede wszystkim Dyrektoriat Generalny ds. Zdrowia i Ochrony Konsumentów Komisji Europejskiej, działania Wspólnoty uzupełniają politykę poszczególnych krajów. Programy zdrowia publicznego Wspólnoty Europejskiej W 1993 roku Komisja Europejska ustaliła na podstawie art. 129 Traktatu z Maastricht priorytety polityki zdrowia publicznego. Pośród innych wspólnotowych programów działania w obszarze zdrowia publicznego zaproponowano implementację programu zwalczania AIDS i 111 innych chorób zakaźnych. Wspólnota Europejska realizuje ponadto szereg innych programów zdrowotnych m.in.: zwalczania nowotworów, uzależnień lekowych, promocji zdrowia, monitorowania stanu zdrowia, zapobiegania wypadkom i urazom, zwalczania chorób związanych z zanieczyszczeniem środowiska oraz wspólnotowy program, dotyczący chorób występujących rzadko. W roku 2000, działając na podstawie artykułu 152 uchwalonego w roku 1997 Traktatu Amsterdamskiego, ogłoszono propozycję nowej strategii dla zdrowia oraz projekt odpowiedniego, całościowego programu działania Wspólnoty w zakresie zdrowia publicznego, który miał zastąpić osiem funkcjonujących cząstkowych programów. Całościowy program działania w zakresie zdrowia publicznego wspierał rozwój innowacyjnych inicjatyw w oparciu o poprawę informacji i analizę sytuacji w zakresie stanu zdrowia i czynników determinujących zdrowie. Program, którego realizację zaplanowano na sześć lat, skonstruowany został wokół trzech priorytetów: (a) poprawy informacji i edukacji zdrowotnej, w ramach którego ustanowiony został kompleksowy system informacyjny; (b) ustanowienia systemu szybkiego reagowania na zagrożenia zdrowotne; (c) opracowania programu oddziaływania na determinanty stanu zdrowia poprzez efektywną promocję zdrowia oraz profilaktykę zachorowań. Nadrzędnym celem programu określono przyczynienie się do osiągnięcia wysokiego poziomu ochrony zdrowia, a jego trzy priorytety mogą być realizowane jako działania wspólne z innymi zbliżonymi programami i działaniami Wspólnoty. Kraje kandydujące wówczas do Unii, w tym Polska, zostały dopuszczone do jego realizacji i czerpania korzyści zeń wynikających. Pierwszy wieloletni program zdrowia publicznego Europa przeciw AIDS został ogłoszony w 1991 r. Jego kontynuacja, Wspólnotowy Program Zwalczania AIDS i innych Chorób Zakaźnych, powstał w wyniku decyzji Parlamentu Europejskiego i Rady Europejskiej z 29 marca 1996 r. Podstawowym celem tego programu było wspomaganie działań zmierzających do ograniczenia liczby zachorowań na obszarze Wspólnoty, minimalizowanie konsekwencji zachorowalności i chorobowości z powodu AIDS oraz współdziałanie przy zwalczaniu epidemii poza obszarem Wspólnoty. Bardzo istotnym elementem po dziś dzień udoskonalanym jest regionalny monitoring epidemiologiczny i zjawisk społecznych HIV/AIDS. Obecnie koordynacja tego zadania leży w gestii francuskiego podmiotu badawczego Eurohiv. Niezmiennie szczególny nacisk został położony na zadania z zakresu zapobiegania zakażeniom HIV, które obok skutecznej terapii, są nieodzownym elementem całościowej walki z HIV/AIDS. Duży nacisk skierowano także na zapobieganie HIV wśród populacji narażonych na zakażenie takich, jak: migranci, osoby świadczące usługi seksualne, 112 ludzie młodzi. Identyfikacja i wsparcie dla najlepszych praktyk zapobiegania i edukacji seksualnej stanowią kluczową dziedzinę aktywności Komisji Europejskiej. W podsumowaniu realizacji dotychczasowych Programów, wycinkowych a następnie całościowych, Komisja podkreślała ich pozytywne oddziaływanie na rozwiązania instytucjonalne w państwach UE, efektywność w działaniach z zakresu polepszania dostępu do całościowej terapii, zapobiegania, przywództwa politycznego i pomocy rozwojowej dla państw rozwijających się. W perspektywie zakończenia programu w roku 2006 i rozpisania od 2007 nowego budżetu wspólnot, a także wraz ze zmieniającym się zapotrzebowaniem na działania z zakresu zwalczania HIV/AIDS oraz nowymi inicjatywami międzynarodowymi w tym dotyczącymi finansowania działań (podejmowanymi przede wszystkim na forum ONZ), już w 2004 roku przystąpiono do opracowywania nowego planu. Walka z HIV/AIDS w Unii Europejskiej – obecne rozwiązania Rozszerzająca się w 2004 r. Unia Europejska miała, jak podsumowuje Komisja, do czynienia z zupełnie “nową epidemią” niż osiem lat wcześniej. Najbliższe sąsiedztwo państw członkowskich – Europa Wschodnia – stawia czoła jednej z najwyższych dynamik epidemiologicznych na świecie. Inne także jest oblicze epidemii w państwach „starej” (EU15) i „nowej” Unii (EU-10). W części państw dopiero „wybucha” epidemia drogą zakażeń seksualnych i dominują zakażenia drogą iniekcji, na państwa bałtyckie niebezpiecznie przekłada się sytuacja z państw sąsiadujących UE. W sierpniu 2004 r. Komisja Europejska przedstawiła Dokument Roboczy Skoordynowane i zintegrowane podejście do zwalczania HIV/AIDS w obrębie UE i w jej sąsiedztwie wzywający państwa Unii do objęcia politycznego przywództwa w działaniach zmierzających do powstrzymania epidemii. UE wdrażała już wtedy strategie Organizacji Narodów Zjednoczonych ustanowione jako Milenijne Cele Rozwoju i Deklaracja Zobowiązań HIV/AIDS. Te dwa niezwykle istotne dokumenty wyznaczają mierzalne do osiągnięcia w skali światowej cele. Jednym z nowych mechanizmów finansowych z nimi powiązanych jest przyjęty z entuzjazmem przez UE Globalny Fundusz Do Walki z AIDS, Malarią i Gruźlicą. Na okres „pierwszej tury”, tj. lata 2003–2006, Unia zadeklarowała wpłatę 1,2 mld euro 113 rocznie, przy czym kwotę tą stanowią zobowiązania państw członkowskich, jak i samej Komisji1. Zwieńczeniem dotychczasowych wysiłków struktur europejskich w koordynacji działań HIV/AIDS jest przyjęty 15 grudnia 2005 r. Komunikat Komisji Europejskiej Zwalczanie HIV/AIDS na Terytorium Unii Europejskiej i Państw Sąsiadujących 2006 – 2009. Dokument ten określa średnioterminowy plan działań finansowanych za pomocą interdyscyplinarnego pakietu różnych wspólnotowych funduszy i dróg finansowania. Do ich realizacji wezwane są instytucje Unii Europejskiej, państwa członkowskie oraz inne podmioty, w tym reprezentanci społeczeństwa obywatelskiego i podmioty gospodarcze. Planowane działania obejmują obszar wspólnotowy, ale także jego bezpośrednie sąsiedztwo. Za nadrzędny cel Komunikat uznaje wzmocnienie zapobiegania nowym zakażeniom HIV poprzez edukację społeczną, dostęp do informacji, zapewnienie dostępu do prezerwatyw, anonimowego i bezpłatnego testowania w kierunku HIV oraz programów redukcji szkód. W Komunikacie podkreśla się także konieczność zagwarantowania przestrzegania prawa człowieka (przeciwdziałanie dyskryminacji i stygmatyzacji), wzmocnienie całościowego monitoringu HIV/AIDS oraz działania na rzecz populacji szczególnie narażonych na zakażenie. Według cytowanych w dokumencie danych, skuteczne działania prewencyjne mogą zapobiec do 2010 roku 63% nowych zakażeń. Zważywszy na całościowe dane epidemiologiczne dla państw członkowskich, głównymi grupami docelowymi dla programów z zakresu zapobiegania powinny być kobiety i ludzie młodzi, a celem zadań promocja bezpieczniejszych zachowań seksualnych. Bardzo ważną rolę Komunikat przypisuje udziałowi w realizacji przyjętych zadań podmiotom pozarządowym, zarówno w fazie koncepcyjnej, realizacyjnej, jak i fazie monitorowania. Dotyczy to w szczególności stowarzyszeń zrzeszających osoby żyjące z HIV i chore na AIDS. Do udziału w realizacji zadań wezwani zostali także przedsiębiorcy. Według cytowanych przez Komunikat wyników badań World Economic Forum od 10 do 19% europejskich przedsiębiorstw może odczuć negatywne skutki gospodarcze wynikające z pandemii HIV/AIDS. Komisja zapowiada działania, także własne, na rzecz przeciwdziałania stygmatyzacji i dyskryminacji, wzmocnienia aktywizacji zawodowej osób żyjących z HIV oraz dostępu do opieki, w tym najbardziej skutecznych środków medycznych. Realizacja tego celu polegać ma 1 Wpłaty samej Komisji Europejskiej do GFATM z Europejskiego Funduszu Rozwoju (EDF) w latach 2001– 2007 szacuje się na sumę 460 mln euro. 114 na wzmocnieniu zasobów ludzkich – osób pracujących na rzecz dotkniętych przez HIV/AIDS, w tym sektora pozarządowego. Unia Europejska oraz państwa członkowskie w swej polityce zapobiegania i zwalczania AIDS starają się, co niezmiernie istotne, szukać całościowych rozwiązań wykraczających swym terytorialnym zasięgiem poza obszar wspólnotowy. Należy przede wszystkim wymienić dwie konferencje i wynikające z nich Deklaracje. Pierwsza z nich to Dublińska Deklaracja Współpracy w Walce z HIV/AIDS w Europie i Azji Centralnej podpisana podczas konferencji Breaking the Barriers – Partnership to fight HIV/AIDS in Europe and Central Asia zwołanej z inicjatywy Irlandii podczas sprawowania przez to państwo prezydencji UE (Dublin, 24 lutego 2004 r.). Stanowi ona jeden z przykładów coraz intensywniejszych, międzyregionalnych inicjatyw, mających odpowiadać specyficznemu zapotrzebowaniu państw aktywnych w danym działaniu. Deklaracja Dublińska nadała fundamenty działaniom Unii Europejskiej poza obszarem wspólnotowym oraz utrwaliła i uporządkowała konsultacyjne fora eksperckie Think Tank i Civil Society Forum. Rozwinięciem Deklaracji Dublińskiej jest Deklaracja Wileńska przyjęta podczas Konferencji Ministerialnej Europa i HIV/AIDS: Nowe wyzwania, nowe możliwości (Wilno, Litwa, 17 września 2004 r.). Podkreśla ona „potrzebę wspólnych wysiłków, aby wzmocnić kompleksowe działania prewencyjne, w tym budowanie ludzkiej zdolności i trwałych infrastruktur służby zdrowia, aby umożliwić powszechny dostęp do opieki zdrowotnej, wsparcia i leczenia, oraz aby budować efektywne partnerstwa między rządami, społeczeństwem obywatelskim, sektorem prywatnym i innymi międzynarodowymi partnerami”. Z punktu widzenia Polski znaczenie Deklaracji jest niezwykle ważne, bowiem kładzie nacisk na konieczność działań we wspólnym interesie także w regionie Europy Wschodniej, geograficznie graniczącym z UE i Polską. Brak opanowania dynamicznej sytuacji epidemiologicznej w Federacji Rosyjskiej i na Ukrainie przy niewystarczającym poziomie zapobiegania i opieki nad osobami żyjącymi z HIV/AIDS w tamtych państwach może przełożyć się na sytuację w Unii Europejskiej, a w pierwszej kolejności, zważywszy na intensywność kontaktów i bliskość, w Polsce i u jej sąsiadów. Liczącym się mechanizmem unijnej polityki wspierania potrzebujących państw sąsiedzkich, tym razem Południa, jest deklaracja Szczytu Wymiaru Śródziemnomorskiego, który odbył się w Barcelonie w marcu 2002 r. Po sukcesach pierwszego całościowego programu z zakresu przywództwa na arenie międzynarodowej i po wyznaczeniu na skalę globalną zapotrzebowania w zakresie walki 115 z trzema zagrożeniami dla zdrowia publicznego: AIDS, gruźlicą i malarią, UE postanowiła wzmocnić i ujednolicić swe zadania w tej dziedzinie, co zaowocowało wydaniem Komunikat Komisji Europejskiej. Europejski Program Działań na rzecz Walki z HIV/AIDS, Gruźlicą i Malarią poprzez działania zewnętrzne 2007–2011. Komisja określiła w tym dokumencie kierunki i rodzaje działań podejmowanych na rzecz państw rozwijających się, czego Unia Europejska przeznaczyła 0,6% swego łącznego PKB na pomoc rozwojową. Szacuje się, że już teraz fundusze unijne pokrywają 65% światowych programów ochrony zdrowia. Oczekuje się, iż Komunikat otworzy drogę do opracowania całościowego, wspólnotowego dokumentu dotyczącego HIV/AIDS jeszcze wyższego szczebla. Badania naukowe z zakresu zwalczania HIV/AIDS jako składowa całościowego programu Ważnym elementem programu zwalczania AIDS są badania funkcjonowania systemu immunologicznego, opracowywania szczepionki i innych środków medycznych. Działania te są realizowane w ścisłym współdziałaniu z innymi programami Wspólnoty, w tym głównie programem rozwoju badań naukowych, programem zwalczania uzależnień lekowych, programem promocji zdrowia i edukacji zdrowotnej, programem doskonalenia sprawozdań w ochronie zdrowia oraz programem nadzoru epidemiologicznego i kontroli chorób zakaźnych. Działania obejmują również promowanie prac badawczych, dotyczących efektywności i opłacalności badań przeglądowych w kierunku wybranych chorób zakaźnych, wspierania szkoleń personelu medycznego w zakresie wczesnego wykrywania chorób zakaźnych oraz badań profilaktycznych w kierunku różnych rodzajów chorób zakaźnych, w szczególności chorób przenoszonych drogą płciową. Od 2007 r. badania naukowe z zakresu HIV/AIDS stanowić mają jeden z głównych priorytetów działań. Podsumowanie Jednym z głównych wyzwań, przed którym stoją państwa członkowskie Unii Europejskiej, są transgraniczne zagrożenia chorobami zakaźnymi. Poszczególne państwa, nie mając koniecznych środków, infrastruktury i informacji, nie mogą przeciwdziałać im samodzielnie w sposób właściwy. Wspólnota ze względu na ograniczone zasoby finansowe nie może jednocześnie wspierać zapobiegania wszystkim chorobom zakaźnym. Przeprowadzona selekcja ogranicza wspólne działania do chorób zakaźnych, stanowiących 116 największe zagrożenia dla poszczególnych jednostek i społeczeństw w całości, na zwalczanie których w pierwszej kolejności wyraziły zgodę państwa członkowskie i struktury Unii Europejskiej. Są to w szczególności HIV/AIDS i choroby przenoszone drogą płciową oraz choroby, którym można zapobiegać poprzez szczepienia ochronne. W obszarze tym Wspólnota wspomaga państwa członkowskie w ramach programów działania w zakresie zwalczania AIDS, inicjowanych już od początku lat 90. Instytucje edukacyjne, doradcze, opiekuńcze i badawcze poszczególnych państw członkowskich, zajmujące się problemami AIDS, współpracując ze sobą w ramach programu, tworzą rozwiniętą wspólnotową sieć, wspomagającą działania, ograniczające rozwój epidemii na obszarze wspólnotowym i w jego sąsiedztwie oraz minimalizowanie konsekwencji zachorowalności i chorobowości z powodu HIV/AIDS. Programy wspólnotowe umożliwiają również szybszy rozwój opieki nad osobami żyjącymi z HIV/AIDS oraz znaczniejszą jej skuteczność. Dokumenty Unii Europejskiej w sprawie HIV/AIDS: Komunikat Komisji Europejskiej w sprawie struktury działania w zakresie zdrowia publicznego, COM (93) 357, listopad 1993 r. Decyzja 647/96/ WE Parlamentu Europejskiego i Rady z 29 marca 1996 r. w sprawie zwalczania AIDS i innych chorób zakaźnych. Komunikat Komisji Europejskiej w sprawie strategii dla zdrowia Wspólnoty Europejskiej oraz projekt Decyzji Parlamentu i Rady Europejskiej w sprawie przyjęcia programu działania Wspólnoty w zakresie zdrowia publicznego (2001-2006)” COM (2000) 285. Decyzja 521/201/WE Parlamentu i Rady Europejskiej z 26 lutego 2001 w sprawie przedłużenia niektórych programów działania Wspólnoty przyjętych decyzjami 645/96/WE, 646/96/WE, 647/96/WE, 102/97/WE, 1400/97/WE, 1296/99/WE i zmieniająca te decyzje. Working paper Komisji Europejskiej Coordinated and integrated approach to combat HIV/AIDS within the European Union and in its neighbourhood, wrzesień 2004 r. Komunikat Komisji Europejskiej A Coherent European Policy Framework for External Action to confort HIV/AIDS, Malaria and Tuberculosis. Komunikat Komisji Europejskiej A European Programme for Action to confort HIV/AIDS, Malaria and Tuberculosis through External Action (2007 – 2011). Dublin Declaration on Partnership to fight HIV/AIDS in Europe and Central Asia, 2004. Vilnius Declaration on Measures to Strengthen Responses to HIV/AIDS in the European Union and in Neighbouring Countries, 17 września 2004. Komunikat Komisji Europejskiej w sprawie Zwalczania HIV/AIDS na Terytorium Unii Europejskiej i Państw Sąsiadujących 2006–2009, COM(2006)654, 15 grudnia 2005 r. 117 Ewa Paszkiewicz-Kozłowska Krajowe Centrum ds. AIDS Działania edukacyjne skierowane do wybranych grup społecznych Profilaktyka należy do najskuteczniejszych i najbardziej korzystnych sposobów ograniczania rozprzestrzeniania się wszelkich chorób – na każdym etapie jej działań kluczową rolę odgrywa właściwa edukacja. Krajowe Centrum ds. AIDS – agenda ministra zdrowia odpowiedzialna m.in. za działania profilaktyczne w obszarze HIV/AIDS – przywiązuje ogromną wagę do przekazywania wiedzy, podnoszenia umiejętności i kształtowania postaw zdrowotnych różnych grup społecznych w zakresie HIV/AIDS. Efektem tych działań ma być bardziej świadome i wyedukowane społeczeństwo, a co za tym idzie mniejsze ryzyko wzrostu liczby osób zakażonych HIV i chorych na AIDS. Każdego roku Krajowe Centrum ds. AIDS przeznacza na szkolenia znaczną część budżetu1, których realizatorami są organizacje pozarządowe wyłaniane w ramach otwartego konkursu ofert (np. Społeczny Komitet ds. AIDS, Polska Fundacja Pomocy Humanitarnej „Res Humanae”, Towarzystwo Rozwoju Rodziny, CARITAS, Polskie Towarzystwo Oświaty Zdrowotnej), jak również wykonawcy wybierani na podstawie postępowania o udzielenie zamówienia publicznego. Krajowe Centrum ds. AIDS stale też współpracuje przy organizacji szkoleń z wieloma instytucjami rządowymi, np. Ministerstwem Sprawiedliwości i Ministerstwem Edukacji, a także z UNDP oraz wojewódzkimi stacjami sanitarnoepidemiologicznymi. Działania edukacyjne Krajowego Centrum ds. AIDS skierowane są do różnych grup społecznych i zawodowych, przy czym specyfika grupy zawodowej zwykle określa szczegółową tematykę szkolenia. Szkolenia prowadzone są przez wykwalifikowanych specjalistów, mających wieloletnie doświadczenie w pracy szkoleniowej, dotyczącej różnych aspektów epidemii HIV i AIDS, pracujących z osobami żyjącymi z HIV i AIDS oraz opiekującymi się zakażonymi i chorymi. Uczestnicy szkoleń otrzymują materiały edukacyjne, oraz zaświadczenie o uczestnictwie w nim. Po szkoleniu wypełniają ankiety ewaluacyjne, w których oceniają kurs zarówno pod względem merytorycznym, jak i użyteczności przekazanej wiedzy. 1 Zob. artykuł B. Daniluk-Kuli Środki finansoweprzeznaczone na HIV/AIDS z budżetu ministra zdrowia w niniejszym tomie (przyp. red. tomu). 118 Wśród wielu materiałów, jakie otrzymują uczestnicy szkoleń, znajduje się poradnik Zapobieganie HIV/AIDS i chorobom przenoszonym drogą płciową. Edukacja młodzieży szkolnej, który jest pomocny w przygotowywaniu i przeprowadzaniu zajęć profilaktycznych z zakresu HIV/AIDS dla młodzieży szkolnej. Publikacja składa się z trzech części: Poradnika dla twórców programu edukacyjnego, Poradnika dla nauczycieli, oraz Ćwiczeń. Poradnik został wpisany na podstawie recenzji rzeczoznawców: prof. dr hab. Barbary Woynarowskiej i mgra Włodzimierza Paszyńskiego do wykazu środków dydaktycznych przeznaczonych do kształcenia ogólnego, do nauczania wiedzy o społeczeństwie - wychowania do życia w rodzinie na poziomie gimnazjum, liceum ogólnokształcącego, liceum profilowanego i technikum oraz do wychowania do życia w rodzinie na poziomie zasadniczej szkoły zawodowej. Dostępny jest również w wersji elektronicznej na stronie internetowej UNDP (www.undp.org.pl) oraz Krajowego Centrum ds. AIDS (www.aids.gov.pl). Krajowe Centrum ds. AIDS od początku swojej działalności organizuje poza standardowymi szkoleniami mającymi na celu przekazywanie wiedzy i kształtowanie postaw również szkolenia dla edukatorów z całej Polski. Uczestnicy szkoleń otrzymują po zdanym egzaminie certyfikat uprawniający do prowadzenia zajęć z zakresu podstawowej wiedzy o HIV/AIDS. Certyfikat wydawany jest na trzy lata, a po tym okresie musi być uaktualniony. Średnio rocznie wydawanych jest 60 certyfikatów. Stale wzrastająca liczba osób żyjących z HIV i chorych na AIDS wśród osadzonych w jednostkach penitencjarnych była powodem organizacji szeregu szkoleń na certyfikat dla pracowników zakładów karnych i aresztów śledczych z całej Polski. Krajowe Centrum ds. AIDS w porozumieniu z Centralnym Zarządem Służby Więziennej zorganizowało szkolenia, podczas których omawiano zagadnienia prawne związane z HIV/AIDS, dyskutowano na temat niekonwencjonalnych form opieki postpenitencjarnej oraz stanu organizacyjnoprawnego polskiego więziennictwa. Omawiano także dostęp do leczenia oraz jego formy w warunkach odbywania kary pozbawienia wolności. Szkolenia kończyły się egzaminem, a uczestnicy otrzymywali certyfikaty uprawniające do samodzielnego prowadzenia szkoleń z zakresu HIV/AIDS w zakładach karnych i aresztach śledczych na terenie całego kraju. W celu rozwoju profesjonalnego poradnictwa przed i po teście w kierunku zakażeń HIV oraz przygotowania odpowiedniej kadry doradców pracujących z zachowaniem standardów UNAIDS i Światowej Organizacji Zdrowia w zakresie ograniczania indywidualnych i społecznych skutków epidemii HIV/AIDS w Polsce, Krajowe Centrum ds. AIDS organizuje szkolenia dla osób ubiegających się o certyfikat w zakresie poradnictwa przed i po teście. Uczestnikami tych szkoleń są lekarze i psycholodzy. Szkolenia, kończą się pisemnym i 119 ustnym sprawdzianem wiadomości, po zaliczeniu którego otrzymuje się na czas określony certyfikat uprawniający do pracy w punktach anonimowego testowania w kierunku HIV. W związku z tym, że kształcenie większej liczby edukatorów w dziedzinie HIV/AIDS jest sprawą ogromnej wagi, jednym z założeń Krajowego Centrum na najbliższą przyszłość jest wprowadzenie edukacji z zakresu HIV/AIDS do programu studiów podyplomowych na kierunkach zdrowia publicznego i pokrewnych. Szkolenie miałoby się również kończyć egzaminem, po którym osoby posiadające certyfikat mogłyby samodzielnie prowadzić zajęcia z zakresu HIV/AIDS. W tym miejscu warto wspomnieć, że z inicjatywy Krakowskiego Towarzystwa Pomocy Uzależnionym, stałego współpracownika Krajowego Centrum ds. AIDS, w roku akademickim 2006/2007 Wyższa Szkoła Filozoficzno-Pedagogiczna ''Ignatianum'' w Krakowie otwiera Studia Podyplomowe Profilaktyka HIV/AIDS. Absolwenci tych studiów mogą uzyskać kompetencje: 1. edukatora, które pozwalają na samodzielne planowanie i realizację szkoleń profilaktycznych dla wszystkich grup zawodowych i społecznych (wymagane wykształcenie wyższe pedagogiczne, socjologiczne, psychologiczne) i/lub 2. doradcy, które pozwalają pracować w punktach anonimowego testowania HIV (wymagane wykształcenie wyższe medyczne lub pielęgniarskie). Program studiów będzie zawierał tematy z zakresu: • psychospołecznych aspektów epidemii HIV; • leczenia osób chorych na AIDS; • metod profilaktyki; • metod konsultacji i poradnictwa; • prowadzenia profilaktycznych szkoleń i warsztatów. W celu skutecznej realizacji Krajowego Programu Zwalczania AIDS i Zapobiegania Zakażeniom HIV Krajowe Centrum ds. AIDS organizowało także szkolenia dla przedstawicieli władz i organizacji lokalnych, co po części przyczyniło się do podejmowania działań profilaktycznych i udzielania pomocy organizacjom zajmującym się tematyką HIV/AIDS w środowiskach lokalnych. W latach 1985-2005 w szkoleniach organizowanych przez Krajowe Centrum ds. AIDS uczestniczyli: lekarze ginekolodzy i położnicy, lekarze specjalności zabiegowej, lekarze pierwszego kontaktu, lekarze stomatolodzy, kierownicza kadra pielęgniarek, pracownicy laboratoriów, policjanci, straż miejska, służby interwencyjne, kadra zakładów poprawczych, 120 nauczyciele, katecheci, dziennikarze, psycholodzy i pielęgniarki pracujące w punktach anonimowego i bezpłatnego testowania w kierunku zakażeń HIV, osoby zajmujące się w urzędach wojewódzkich koordynacją i realizacją Krajowego Programu Zapobiegania Zakażeniom HIV, Opieki nad Żyjącymi z HIV i Chorymi na AIDS, osoby realizujące działania edukacyjne skierowane do różnych grup odbiorców na podstawie otrzymanego certyfikatu. W programie szkoleń uwzględniono m.in. następujące zagadnienia: • epidemiologię; • aspekty medyczne zakażeń HIV i choroby AIDS; • aspekty etyczno-prawne; • standardy opieki nad osobami zakażonymi HIV i chorymi na AIDS, ze szczególnym uwzględnieniem sfery psychosocjalnej; • wybrane elementy komunikowania interpersonalnego; • procedury zlecania testu w kierunku zakażenia wirusem HIV, poprzedzonego poradnictwem przed i po teście; • procedury ograniczające ryzyko transmisji HIV matka – dziecko i opieki ginekologicznej nad kobietą zakażoną; • spotkanie z osobą zakażoną. W celu wymiany doświadczeń w zakresie HIV/AIDS Krajowe Centrum ds. AIDS w ramach podejmowanych działań profilaktycznych nawiązuje również kontakty z organizacjami i rządami innych państw. Przykładem takich działań było uczestnictwo Polski w 2002 roku w projekcie EUROPAC (European Public AIDS Communication Workshop). EUROPAC to międzynarodowy projekt zainicjowany przez agendę niemieckiego Ministerstwa Zdrowia do spraw promocji zdrowia, a kontynuowany przez Krajowe Centrum ds. AIDS. Cele projektu EUROPAC można określić jako wymianę doświadczeń między państwami europejskimi w zakresie działań edukacyjnych i komunikacji społecznej na temat HIV/AIDS, wykorzystującej różne nośniki informacji. Jednym z głównych założeń projektu była możliwość wykorzystywania przez państwa uczestniczące w programie materiałów edukacyjnych opracowanych przez inne kraje. W Warszawie odbyła się konferencja szkoleniowa – spotkanie międzynarodowej grupy EUROPAC – w której uczestniczyli przedstawiciele instytucji rządowych i organizacji pozarządowych z Polski, Białorusi, Czech, Niemiec, Litwy, Słowacji i Holandii. Kolejnym przykładem działań mających na celu wymianę międzynarodowych doświadczeń w zakresie HIV/AIDS było zorganizowane przez Krajowe Centrum ds. AIDS w 121 2005 roku szkolenie dla diagnostów ukraińskich w polskich laboratoriach referencyjnych diagnostyki HIV/AIDS dotyczące najnowszych technik laboratoryjnych. Szkolenie odbyło się dzięki środkom z Ministerstwa Spraw Zagranicznych przyznanym w ramach Polskiego Programu Współpracy na rzecz Rozwoju 2005, który stanowił formę Oficjalnej Pomocy Rozwojowej (ODA). Zajęcia teoretyczne przeprowadzone zostały w siedzibie Krajowego Centrum ds. AIDS, a praktyczne w laboratoriach referencyjnych (85% zajęć). Uczestnikami szkolenia było 17 ukraińskich specjalistów m.in. diagnostów, laborantów oraz osób odpowiedzialnych za inwestycje w tej dziedzinie; reprezentowane były wszystkie ośrodki zajmujące się diagnostyką i monitoringiem HIV/AIDS na Ukrainie. Celem szkolenia było podniesienie kwalifikacji zawodowych w związku z zakupem sprzętu do diagnostyki i monitoringu najnowszej generacji. Prowadzenie edukacji w zakresie HIV/AIDS jest zdecydowanie korzystniejsze niż ponoszenie kosztów społecznych i ekonomicznych wynikających z leczenia osób zakażonych i chorych na AIDS, opieki nad nimi, a także udzielania pomocy im i ich rodzinom. Dlatego też, mimo zmniejszających się z roku na rok środków finansowych, niezbędne jest kontynuowanie działań edukacyjnych w zakresie profilaktyki HIV/AIDS skierowanych do wybranych grup społecznych, uwzględniając przy tym różnorodne potrzeby i wykorzystując różne formy oddziaływania. 122 Marlena Kiluk Joanna Jankowska Krajowe Centrum ds. AIDS Społeczne kampanie profilaktyczne Działania Krajowego Centrum ds. AIDS ukierunkowane na walkę z epidemią HIV/AIDS nie ograniczają się jedynie do działań doraźnych, zmierzających do usuwania skutków choroby, np. zapewnienia kompleksowej opieki ludziom chorym na AIDS i zakażonym HIV, czy wsparcia ze strony organizacji pozarządowych, szczególnie w dziedzinie poprawy jakości życia osób chorych. Krajowe Centrum ds. AIDS, wykorzystując narzędzia marketingu społecznego, stara się przekazywać rzetelne informacje, dementować błędne stwierdzenia oraz inicjować działania mające na celu zmianę niewłaściwych postaw i zachowań społeczeństwa w odniesieniu do HIV/AIDS. Realizacja tych celów jest możliwa właśnie dzięki multimedialnym kampaniom społecznym, które są skutecznym narzędziem wywierania wpływu na ludzi. Wieloaspektowość i różnorodność problemów związanych z HIV/AIDS utrudnia jednak stworzenie jednorodnego i silnego przekazu, który mógłby pozytywnie wpłynąć na zmianę zachowania ludzi. Rozpoznaniem najpilniejszych potrzeb profilaktyki HIV/AIDS i określeniem właściwej grupy docelowej, do której później kierowane są działania kampanijne, zajmują się w Krajowym Centrum ds. AIDS specjaliści z wielu dziedzin nauki: medycyny, epidemiologii, socjologii. W procesie definiowania głównych założeń kampanii profilaktycznych korzystają oni z porad instytucji zawodowo zajmujących się marketingiem społecznym oraz agencji reklamowych, które od 2001 roku są wykonawcami kampanii, wyłanianymi w drodze przetargów publicznych organizowanych przez Krajowe Centrum ds. AIDS. Agencje reklamowe, odpowiedzialne za przygotowanie i wykonanie kampanii, zajmują się również pozyskiwaniem partnerów medialnych oraz dodatkowych środków finansowych z sektora prywatnego. Z roku na rok zainteresowanie sektora prywatnego kampaniami dotyczącymi HIV/AIDS utrzymuje się na podobnym poziomie (Tabela 1). Każdorazowo mierzona jest efektywność kampanii, dzięki której sprawdza się zasięg oraz wpływ działań kampanijnych na grupę docelową. 123 Rok Wartość środków przeznaczonych na realizację kampanii (ATL i BTL) z budżetu Centrum (w PLN) Wartość pozyskanych środków (w mln PLN) 2001 848 748,08 3,8 2002 501 016,35 2,0 2003 509 751,38 2,9 2004 509 999,48 1,3 2005 497 907,73 2,6 Tabela 1. Zestawienie wydatków na realizację kampanii medialnych w latach 2001-2005. Wypracowanie odpowiednich metod przygotowywania, a następnie realizacji multimedialnych kampanii społecznych, to wynik wieloletnich doświadczeń z zakresu profilaktyki, promocji i marketingu społecznego. Od początku istnienia Krajowego Centrum ds. AIDS założenia akcji profilaktycznych związane były przede wszystkim z promocją hasła (przesłania) towarzyszącego Światowemu Dniu AIDS (Tabela 2). Środki finansowe przeznaczane na ten cel były jednak niewielkie, co pozwalało na wykorzystywanie ich przede wszystkim na druk wysoko nakładowych ulotek informacyjnych o HIV/AIDS, kalendarzy reklamowych oraz plakatów i nalepek. 124 Rok Tematy/hasła Światowego Dnia AIDS 1988 Przyłącz się do światowych działań 1989 Nasze życie, nasz świat – zadbajmy o to 1990 Kobiety i AIDS 1991 Dzieląc wyzwanie 1992 Zaangażowanie lokalnych społeczności 1993 Czas działać 1994 AIDS i rodzina 1995 Wspólne prawa – wspólne obowiązki 1996 Jeden świat. Jedna nadzieja 1997 Dzieci żyjące w świecie z AIDS 1998 Siła dla zmian. Światowa kampania młodzieży 1999 Światowa kampania dla dzieci i młodzieży. Słuchaj, ucz się, żyj! 2000 Wiele zależy od mężczyzn 2001 Troszczę się … A Ty? 2002/2003 Żyj i pozwól żyć innym 2004/2005 Kobiety, dziewczęta HIV i AIDS Tabela 2. Hasła Światowego Dnia AIDS w latach 1988-2005. W 1995 roku Krajowe Centrum ds. AIDS zorganizowało po raz pierwszy zewnętrzną akcję plakatową (Rys. 1). Plakaty promujące postawy tolerancji wobec zakażonych HIV i chorych na AIDS zostały rozlepione wówczas na przystankach autobusowych - dodatkowo przekaz ten wzmocniono nalepkami. Na marginesie warto dodać, że nakłanianie do wspólnego życia z zakażonymi spowodowało wówczas falę niechęci do nich i protesty ze strony niektórych środowisk. Na plakatach pojawiły się następujące pytania: Czy pozwolisz mi się z nią spotykać wiedząc, że jest zakażona? Czy pozwoliłabyś mi się z nią bawić wiedząc, że jestem zakażona? Czy będziesz mnie nadal kochał wiedząc, że jestem zakażona? Czy pracowałbyś ze mną wiedząc, że jestem zakażony? Chciałbym/Chciałabym usłyszeć TAK! Rysunek 1. Plakaty promujące akcję profilaktyczną w 1995 r. Dopiero w 1997 roku Krajowe Centrum ds. AIDS zorganizowało po raz pierwszy akcję billboardową, która związana była z obchodami Światowego Dnia AIDS odbywającego się wówczas pod hasłem: „Dzieci żyjące w świecie z AIDS” (Rys. 2). 125 Rysunek 2. Billboard kampanii z 1997 r. Od 1998 roku zwiększone środki finansowe przeznaczone na realizację kampanii profilaktycznych wykorzystywane były również na druk dodatkowych materiałów reklamowych, tj. koszulek, plakatów, ulotek, długopisów, toreb, kubków, czerwonych kokardek itp. Dystrybucją tych drobnych form wydawniczych zajmowało się 16 wojewódzkich stacji sanitarno-epidemiologicznych, co pozwalało na dotarcie z informacjami o HIV/AIDS do różnych środowisk. W 2000 roku oprócz standardowych działań promocyjnych związanych z obchodami Światowego Dnia AIDS, Krajowe Centrum ds. AIDS wspólnie z Polską Fundacją Pomocy Humanitarną „Res Humanae” oraz Programem Narodów Zjednoczonych ds. Rozwoju (UNDP) zorganizowało dodatkowe przedsięwzięcie – akcję promującą punkty konsultacyjnodiagnostyczne. Zorganizowana wówczas kampania informacyjna pod nazwą: Ogólnopolska akcja bezpłatnego testowania w kierunku HIV: „Nie żyj w niepewności - wykonaj test na HIV!” miała na celu zachęcić społeczeństwo do korzystania z profesjonalnych usług punktów rekomendowanych przez Krajowe Centrum ds. AIDS, w których można wykonać anonimowo i bezpłatnie test w kierunku HIV (Rys. 3.). Stosowne informacje ukazały się w prasie, lokalnych mediach oraz na billboardach w całej Polsce. Do akcji włączyły się również najpopularniejsze polskie portale internetowe, na stronach których umieszczono banery kampanijne. Dodatkowym działaniem wzmacniającym efekt kampanii było umieszczenie informacji o akcji testowania na tramwajach i autobusach w wielu wojewódzkich miastach Polski. W wyniku tych skumulowanych działań odnotowano znaczny wzrost wizyt w punktach konsultacyjno-diagnostycznych. 126 Rysunek 3. Billboard promujący kampanię społeczną w 2000 r. W roku 2000 przeprowadzono także ogólnopolską kampanię skierowaną do mężczyzn pod hasłem: „Wiele zależy od mężczyzn”. Jej celem było przede wszystkim zwrócenie uwagi na fakt, że to właśnie mężczyźni poprzez rozsądne podejście do współżycia płciowego mogą w zaczym stopniu przyczynić się do zmniejszenia rozprzestrzeniania się epidemii HIV (Rys. 4). Rysunek 4. Plakaty i billboardy promujące kampanię „Wiele zależy od mężczyzn” z 2000 r. Dla równowagi w 2001 roku Krajowe Centrum ds. AIDS zorganizowano kampanię skierowaną do kobiet pod hasłem: „Nie daj szansy AIDS! Bądź odpowiedzialna”. Celem tej kampanii było, po pierwsze, wypromowanie modelu kobiety niepodejmującej ryzykownych zachowań, po drugie, zachęcenie kobiet do wykonywania testów w kierunku HIV (Rys. 5 i Rys. 6). 127 Rysunek 5. Billboard promujący kampanię profilaktyczną „Nie daj szansy AIDS! Bądź odpowiedzialna” (2001 r.). Kampania przebiegała wielotorowo i składała się z kilku etapów. Pierwszym z nich było zorganizowanie konferencji prasowej, która miała na celu zasygnalizowanie problemu i zainteresowanie nim środowisk opiniotwórczych. Kolejnym etapem było rozpowszechnienie w prasie, radiu, telewizji internecie, na ulotkach oraz plakatach informacji na temat ryzykownych zachowań oraz sposobów ich unikania wraz z informacją zachęcającą kobiety do wykonywania testów w kierunku HIV. W ramach akcji zostały zaprojektowane i wydane dodatkowe materiały związane z kampanią m.in. kalendarze trójdzielne, ulotki, torby reklamowe, długopisy i plakaty. Rysunek 6. Plakat promujący kampanię profilaktyczną skierowaną do kobiet (2001 r.). 128 Kampania została wzmocniona przez równolegle prowadzoną w grudniu akcję bezpłatnego testowania „Nie żyj w niepewności – wykonaj test na HIV”. Po raz pierwszy wykorzystano w kampanii spoty telewizyjne i radiowe, będące nośnikami o największej efektywności. Dodatkowo został również stworzony logotyp (tzw. „parasol kampanii”) z hasłem: „Nie daj szansy AIDS”, który do dzisiaj jest elementem łączącym wszystkie kampanie organizowane przez Krajowe Centrum ds. AIDS. W 2002 roku działania profilaktyczne zostały skierowane do jednej z najbardziej wymagających grup społecznych, a mianowicie do młodzieży w wieku 15-19 lat. Na wybór tej grupy docelowej wpłynęło kilka czynników m.in. stały wzrost w tej grupie liczby zakażeń drogą kontaktów heteroseksualnych (10 % ogółu zakażonych stanowią osoby poniżej 20. roku życia, a ponad 50% zakażonych znajduje się w przedziale wiekowym 20-29 lat). Zorganizowano wówczas multimedialną kampanię społeczną pod hasłem: „HIV nie wybiera. Ty możesz” (Rys. 7). Rysunek 7. Plakaty kampanijne z 2002 r. Elementem kampanii stała się również ulotka zawierająca krzyżówkę, której hasła dotyczyły zagadnień związanych z profilaktyką HIV. Na ulotce zamieszczono adresy oraz numery telefonów miejsc, w których można uzyskać informacje nt. profilaktyki HIV, pomocy ludziom zakażonym, chorym oraz ich bliskim. Konkurs cieszył się dużym zainteresowaniem młodzieży. Do Krajowego Centrum ds. AIDS wpłynęło ponad 1000 kartek pocztowych i 129 listów elektronicznych z prawidłową odpowiedzią. Osoby, które rozwiązały krzyżówkę, w nagrodę otrzymały koszulkę lub drobny upominek związany z kampanią. Dzięki tej akcji, młodzież mogła aktywnie uczestniczyć w zdobywaniu informacji na temat HIV/AIDS. Ulotka z krzyżówką została również przychylnie przyjęta przez nauczycieli. Kolejnym elementem wzmacniającym działania kampanijne był konkurs (trwający od 30 lipca do 30 listopada 2002 r.) na najlepszy komiks o tematyce HIV/AIDS. W akcję zaangażowali się również polscy rysownicy, którzy pozakonkursowo stworzyli prace wydane później w zbiorze komiksów o HIV/AIDS. Na konkurs nadesłano 323 prace, a jury pod przewodnictwem Bogusława Polcha wybrało 17 najlepszych komiksów nawiązujących do problematyki HIV/AIDS. W konkursie uczestniczyli przede wszystkim młodzi twórcy w wieku od 11 do 30 lat. Uczestnictwo wymagało od nich nie tylko zdolności plastycznych, lecz również wyszukania informacji na temat HIV/AIDS lub wykazania się wiedzą w tym zakresie. Autorzy nadesłanych komiksów, wykorzystując tę formę wyrazu, poruszyli wiele trudnych, choć niezwykle ważnych aspektów epidemii HIV/AIDS. Pokazali na przykład emocje, jakie mogą towarzyszyć osobie wykonującej test w kierunku HIV, samotność ludzi zakażonych i stosunek społeczeństwa do choroby. Twórcy komiksów apelowali także o akceptację dla ludzi żyjących z HIV/AIDS, wśród których mogą znaleźć się przecież także nasi najbliżsi. Nagrodą dla autorów było opublikowanie pracy w albumie Komiks kontra AIDS. Wysoki poziom merytoryczny nadesłanych prac pozwalał wysnuć wniosek, że ich autorzy poprzez swoje zaangażowanie w tworzenie komiksów wzbogacili swoją wiedzę na temat HIV/AIDS. W roku 2003 działania profilaktyczne skierowane zostały przede wszystkim do osób w wieku 18–39 lat pozostających w związkach heteroseksualnych. Grupa ta została wybrana m.in. na podstawie prowadzonych analiz epidemiologicznych, z których wynikało, iż stale zwiększa się liczba osób zakażonych drogą heteroseksualnych kontaktów seksualnych. Mimo że wśród ogółu zakażeń przeważają mężczyźni, ostatnio obserwuje się zwiększenie liczby zakażonych kobiet. Krajowe Centrum ds. AIDS, by zapobiec zwiększaniu się liczby osób zakażonych w wieku prokreacyjnym, zorganizowało kampanię społeczną, która promowała świadome i przemyślane decyzje dotyczące zachowań seksualnych, a przy okazji także wykonywanie testów w kierunku HIV. Celem kampanii było uświadomienie ryzyka zakażenia HIV osobom dorosłym, które choć raz w życiu zmieniły partnera seksualnego, nie stosują zasad bezpieczniejszego seksu (np. nie zawsze używają prezerwatyw) i nie zastanawiały się nad wcześniejszymi relacjami seksualnymi mogącymi nieść ze sobą zakażenie HIV. Często 130 bowiem nie wiadomo, jaki styl życia seksualnego prowadził partner, zanim wszedł w nowy związek. Może nie zdawać sobie nawet sprawy z ryzykownych zachowań. Zdarza się często, że ludzie żyjący w stałym związku zapominają o tym, co było. Nie przypuszczają nawet, że do zakażenia HIV mogło dojść kilka lat wcześniej. Bywa, że w stałym związku jeden z partnerów zachowuje się w sposób ryzykowny, przy czym druga osoba nic o tym nie wie. Dlatego tak ważne jest, aby aktywni seksualnie partnerzy zrozumieli, że ryzyko zakażenia HIV może dotyczyć także ich i że rozmowa na ten temat jest dowodem dbałości o siebie i drugą osobę. Działania prowadzone w ramach kampanii miały skłonić kobiety i mężczyzn, będących w związku, do tego, by rozmawiali ze sobą o ryzyku zakażenia HIV i wykonywaniu testu wykrywającego zakażenie HIV. Hasło kampanii – „Porozmawiaj o AIDS. Przeszłość bywa groźna” – podkreślało rangę dobrej komunikacji w związku i sugerowało, iż rozmowa na często trudne tematy pozwala ustrzec siebie lub partnera przed zakażeniem HIV (Rys. 8). Rysunek 8. Plakaty promujące kampanię profilaktyczną „Porozmawiaj o AIDS. Przeszłość bywa groźna” (2003 r.). Patronat medialny nad kampanią objęła Telewizja Polska S.A., która zobowiązała się do emisji spotów reklamowych oraz materiałów związanych z obchodami Światowego Dnia AIDS. W działania włączyły się m.in. Radio ZET, spółka medialna AGORA S.A. oraz wiele innych firm komercyjnych. Krajowe Centrum ds. AIDS zwróciło się do wojewodów i państwowych wojewódzkich inspektorów sanitarnych z prośbą o objęcie honorowym patronatem regionalnych działań w ramach multimedialnej kampanii społecznej. Partnerami realizującymi kampanię w poszczególnych województwach byli także pełnomocnicy wojewodów ds. AIDS oraz przedstawiciele inspekcji sanitarnej i oddziałów Polskiego 131 Towarzystwa Oświaty Zdrowotnej, Polskiego Towarzystwa Higienicznego (oddział w Opolu) i Stowarzyszenia „Pomocna dłoń” w Krakowie. Kampania rozpoczęła się 24 lipca w większości województw konferencją prasową. Kolejnym etapem było rozpowszechnianie w prasie, radiu, telewizji, internecie, na ulotkach, plakatach, billboardach i citylightach informacji mających na celu zachęcenie do rozmowy z partnerem na temat poprzednich związków, wykonania testu w kierunku HIV, używania prezerwatywy, czy też zmiany zachowania na sprzyjające i dzięki temu wyeliminowania sytuacji ryzykownych. W ramach kampanii wyprodukowano drobne formy wydawnicze (koszulki, długopisy, torby reklamowe, kalendarze trójdzielne), które zostały rozpowszechnione wśród odbiorców z grupy docelowej. Przypomnienie kampanii oraz nasilenie działań profilaktycznych dotyczących HIV/AIDS miało miejsce na przełomie listopada i grudnia. Związane było z corocznymi obchodami Światowego Dnia AIDS i organizowaną przez Krajowe Centrum ds. AIDS już po raz czwarty akcją anonimowego i bezpłatnego testowania odbywającą się pod hasłem: „Nie żyj w niepewności! Wykonaj test na HIV”, promującą wykonywanie badań w kierunku HIV połączonych z poradnictwem okołotestowym. W 2004 roku po raz kolejny zorganizowano kampanię społeczną pod wspólnym hasłem „Nie daj szansy AIDS” – była ona kontynuacją kampanii z 2003 roku skierowanej do par heteroseksualnych. Grupa docelowa została jednak zawężona do osób młodych pomiędzy 18. a 29. rokiem życia. Adresaci kampanii zostali wybrani m.in. na podstawie prowadzonych analiz epidemiologicznych, według których ponad 50% osób zakażonych HIV jest w wieku 20-29 lat, 10% stanowią ludzie poniżej 20. roku życia, a ponad 20% to kobiety. W grupie osób młodych wzrasta liczba zakażeń, a świadomość na temat zagrożenia zakażeniem HIV poprzez kontakty heteroseksualne jest nadal bardzo mała. Wśród tych osób często także pokutuje twierdzenie, że problem HIV/AIDS jest problemem jedynie homoseksualistów, narkomanów i prostytutek, a nie wszystkich, którzy mieli w swoim życiu jakikolwiek kontakt seksualny. Celem kampanii było również dotarcie do ludzi, którzy wyrażają przekonanie, że „wierność chroni przed AIDS”, bez jednoczesnej refleksji na temat przeszłości – tego, co było przed związkiem. Osoby te nigdy nie zastanawiały się nad wykonaniem testu w kierunku HIV, pomimo zaistnienia ewidentnych powodów. W kampanii pod hasłem: „Nie daj szansy AIDS. Zrób test na HIV” promowane było świadome, przemyślane podejmowanie decyzji, dotyczących zachowań seksualnych, a także wykonywanie testów w kierunku HIV jako jedynego sposobu mogącego stwierdzić bądź wykluczyć zakażenie wirusem HIV (Rys. 9 i 10). 132 Rysunek 9. Billboard kampanii profilaktycznej z 2004 r. Kampania „Nie daj szansy AIDS. Zrób test na HIV” rozpoczęła się 6 października konferencją prasową w większości województw, zaś zakończyła się w pierwszych dniach grudnia. Wykorzystała zarówno nośniki ATL i BTL. Spójna kreacja objęła reklamę telewizyjną i prasową, outdoor oraz inne materiały. Poszczególne nośniki włączane były stopniowo, dając efekt nasilenia się kampanii. Punkt kulminacyjny przypadł na obchody Światowego Dnia AIDS, który co roku obchodzony jest 1 grudnia. Po raz pierwszy jednym z elementów kampanii społecznej był ogłoszony przez Krajowe Centrum ds. AIDS konkurs na sztukę o tematyce HIV/AIDS, odbywający się pod Honorowym Patronatem Ministra Zdrowia. Zaproszenie do prac w jury przyjęły takie osobistości świata kultury, jak: Krystyna Janda, KAYAH, Krzysztof Warlikowski, Piotr Łazarkiewicz, Ingmar Villqist, Łukasz Barczyk i Jacek Weksler. Rozstrzygnięcie konkursu nastąpiło w październiku, a najlepsza sztuka została wystawiona podczas Inauguracji XI Konferencji Człowiek żyjący z HIV w rodzinie i społeczeństwie odbywającej się w ramach obchodów Światowego Dnia AIDS. Rysunek 10. Reklama prasowa kampanii z 2004 r. 133 Patronat honorowy nad kampanią objął minister zdrowia, zaś patronat medialny objęła Telewizja Polska S.A., która zobowiązała się do emisji spotów reklamowych oraz materiałów związanych z obchodami Światowego dnia AIDS. W działania włączyło się również Radio ZET oraz wiele innych firm komercyjnych. Kontynuacją poprzednich kampanii skierowanych zarówno do par heteroseksualnych (2003 r.), jaki i młodych ludzi (2004 r.) była kampania z 2005 roku, odbywająca się po hasłem: „ABC zapobiegania AIDS”. Także tutaj znaczny wpływ na wybór grupy docelowej miały analizy epidemiologiczne, z których wynikało, że stale zwiększa się liczba osób zakażonych drogą kontaktów seksualnych, a zakażenia te dotyczą najczęściej ludzi młodych w wieku 18 – 29 lat. W tej grupie wiekowej występuje 85% wszystkich zakażeń na świecie, w Polsce natomiast wskaźnik ten sięga aż 60%, z czego ok. 10% stanową osoby poniżej 20. roku życia. Według danych skumulowanych od 1985 roku do końca września 2005 roku w naszym kraju odnotowano ogółem 9 659 zakażeń HIV i 1 674 zachorowań na AIDS – szacuje się jednak, że liczba osób żyjących z wirusem HIV wynosi około 30 tysięcy. Dane te były wystarczającym powodem, aby ponownie kampanię skierować do tej grupy społeczeństwa. W kampanii promowano podejmowanie świadomych i przemyślanych decyzji dotyczących zachowań seksualnych. Jej celem było wskazanie społeczeństwu możliwości wyboru jednego z trzech sposobów ochrony przed HIV/AIDS, czyli tzw. ABC zapobiegania, gdzie: A oznacza Abstynencję seksualną, B - Bycie wiernym, C - zabezpieCzenie prezerwatywą. W trakcie kampanii namawiano także osoby, które chociaż raz zmieniły partnera seksualnego lub podejmowały inne ryzykowne zachowania, do wykonania testu w kierunku HIV. Główną myślą kampanii było hasło: „Zdecyduj sam/sama. Wybierz ABC zapobiegania AIDS i ciesz się życiem” (Rys. 11). Rysunek 11. Billboard kampanii z 2005 r. 134 Kampania rozpoczęła się 20 października konferencjami prasowymi w większości województw, zaś zakończyła się po Światowym Dniu AIDS, tj. w okolicach 4 grudnia. W Warszawie oraz Poznaniu konferencje prasowe odbyły się dopiero 3 listopada. Patronat honorowy nad kampanią objęli: Minister Zdrowia, Prezydent Miasta st. Warszawy oraz Wojewoda Mazowiecki. Działania w poszczególnych województwach zostały objęte patronatami Wojewodów oraz Marszałków. W działania włączyła się także Państwowa Inspekcja Sanitarna, Polski Czerwony Krzyż oraz Centralny Zarząd Służby Więziennej (Ministerstwo Sprawiedliwości). W kampanii uczestniczyła również popularna piosenkarka Marysia Sadowska, której utwór „O mnie o Tobie” promował kampanię „ABC zapobiegania”. Wykorzystano następujące kanały komunikacji: telewizja, radio, prasa, internet, kino, outdoor - billboardy, tablice reklamowe w pubach. Akcji towarzyszyły liczne działania lokalne oraz działania o charakterze PR, np. spotkania z ekspertami, wywiady, rozmowy z osobami zaangażowanymi w sprawy związane z profilaktyką HIV/AIDS oraz czaty internetowe m.in. na Onet.pl. Przygotowane zostały również materiały drukowane (ulotki, plakaty), a także gadżety promujące kampanię i adres strony internetowej Krajowego Centrum ds. AIDS www.aids.gov.pl (segregatory, kalendarze, długopisy, podstawki pod komórkę, kostki memo-clip, torby reklamowe, wizytowniki) . Jednym z elementów kampanii było umieszczenie ulotek kampanijnych oraz innych materiałów informacyjnych dot. HIV/AIDS w display’ach 100 poczekalni przychodni lekarskich na terenie woj. mazowieckiego. W kampanię włączyli się ponadto: TVN, TVP, TVP3, TVToya (Łódź), Media5, Tele5, Polonia1, TopShop, RadioZet, Radio PIN, Radio Centrum, Radiostacja, Radio Złote Przeboje (Łódź), Radio RdN Małopolska (Tarnów), Akademickie Radio INDEX Zielona Góra, Studenckie Radio Żak Politechniki Łódzkiej III Dom Studenta, Radio Pik, Radio RSC (Skierniewice), Grupa Radiowa Audytorium 17, Polskie Radio Wrocław/Radio Ram, Agora Stowarzyszenie S.A., Przegląd, Przyjaciół Fluid, Integracji Ślizg, (wydawca Klimaty-wydawnictwo Magazynu multimedialne, „Integracja”), Magazyn Aptekarski „Torfarm”, „AYOR”, IDM net, www.polki.pl, www.gazeta.pl, Strőer, ARBOmedia Polska/w4oczy, BestMarketing & Promotion Agency, IDS Medical Services Poland, TNS OBOP. Kampanie społeczne, podobnie jak komercyjne, służą nie tylko informowaniu, ale również zmianie postawy i zachowań. W przypadku reklam społecznych są to postawy i zachowania społecznie pożądane. Krajowe Centrum ds. AIDS, organizując kampanie profilaktyczne, analizuje sytuację epidemiologiczną i ogólne trendy marketingowe, stara się wybrać grupę 135 adresatów będących, czy to w największym zagrożeniu z punktu zakażenia HIV, czy też mających znaczny wpływ na zmniejszenie rozprzestrzeniania się epidemii HIV/AIDS (Tabela 3). Efektem tych działań jest niewątpliwie zwiększająca się wiedza społeczeństwa na temat HIV/AIDS, zaś wymiernym wskaźnikiem każdorazowy wzrost zainteresowania wykonaniem testów w kierunku HIV w punktach konsultacyjno-diagnostycznych. Jak pokazują statystyki oraz badania społeczne, potrzeba tego typu działań jest duża, bowiem stale zwiększa się liczba zakażeń powodowanych podejmowaniem ryzykowanych zachowań. Adresat kampanii, Cel kampanii Ogólnopolska akcja 2000 bezpłatnego, testowania w kierunku HIV Rok 2001 Kobiety Hasło kampanii Nie żyj w niepewności! Wykonaj test na HIV! Nie daj szansy AIDS! Bądź odpowiedzialna. 2002 Młodzież, w wieku 15-19 lat 2003 Pary heteroseksualne, wiek 18-39 lat 2004 Osoby młode między 18 a 29 rokiem życia Nie daj szansy AIDS. Zrób test na HIV. 2005 Osoby młode między 18 a 29 rokiem życia ABC zapobiegania AIDS. Zdecyduj sam. Wybierz ABC zapobiegania AIDS i ciesz się życiem. HIV nie wybiera. Ty możesz. Porozmawiaj o AIDS. Przeszłość bywa groźna. Tabela 3. Hasła kampanii organizowanych przez Krajowe Centrum ds. AIDS w latach 2000-2005. 136 Dr n. med. Marek Beniowski Kierownik Ośrodka Diagnostyki i Terapii AIDS Szpital Specjalistyczny, Chorzów Marek Zygadło Kierownik Centrum Terapii Narkomanów MONAR Kraków Programy redukcji szkód Redukcja szkód (harm reduction) to kierunek realizowany w obrębie zdrowia publicznego w odniesieniu do uzależnień. Zakłada on, że środki uzależniające funkcjonują w każdym społeczeństwie, różniąc się jedynie w poszczególnych kręgach kulturowych ich rodzajem i charakterystyką przyjmowania - w związku z tym wizja społeczeństwa wolnego od nałogów jest utopijna. Przyjmując ten fakt, należy dążyć do minimalizacji kosztów społecznych i jednostkowych generowanych przez uzależnienia. Filozofia zmniejszania szkód zakłada, że, po pierwsze, żyć godne można także wtedy, gdy jest się uzależnionym, a po drugie, że osoby uzależnione są członkami danego społeczeństwa i należy im pomagać. W szerokim kontekście działania związane z redukcją szkód obejmują profilaktykę uzależnień oraz leczenie rehabilitacyjne i resocjalizacyjne, choć przede wszystkim są skierowane do osób, którym trudno podjąć decyzję o natychmiastowym zerwaniu z nałogiem. Nowy sens kierunkowi redukcji szkód nadała rozwijająca się epidemia HIV/AIDS. Zapobieganie zakażeniu stało się priorytetem, ponieważ stanowi ono większe zagrożenie epidemiologiczne i społeczne niż sama narkomania. Jego realizacja okazała się opłacalna zarówno ze względów społecznych, jak i ekonomicznych, powodując tym samym zmiany w polityce niektórych państw wobec problemu narkomanii. Ze względu na humanitaryzm i pragmatyzm kierunek redukcji szkód związanych z uzależnieniami wpisuje się również w teorię i praktykę nauk medycznych. Kierunek redukcji szkód zakłada, że za osiągnięcie należy traktować każdy krok uczyniony przez osobę uzależnioną w kierunku zmniejszenia szkodliwych następstw używania środków psychoaktywnych. Taki ciąg zdarzeń może wyglądać następująco: a) zaprzestanie wspólnego używania igieł b) uczestnictwo w programie wymiany igieł i strzykawek c) zaprzestanie wstrzykiwania (przejście na inne postaci środków psychoaktywnych) 137 d) kontrolowane przyjmowanie psychoaktywnych środków zastępczych (substytucja) e) zaprzestanie używania środków psychoaktywnych. Programy redukcji szkód wynikających z używania narkotyków w kontekście epidemii HIV/AIDS powinny uwzględniać: a) tworzenie programów leczenia substytucyjnego (głównie – metadonowych); b) ułatwienie dostępu do programów terapeutycznych dla osób uzależnionych; c) tworzenie programów wymiany igieł i strzykawek; d) tworzenie programów typu outreach, mających za zadanie głównie: • edukację na temat HIV/AIDS i chorób przenoszonych drogą płciową; • propagowanie właściwych technik wstrzyknięć (bezpieczniejsze iniekcje); • propagowanie alternatywnych sposobów przyjmowania środków psychoaktywnych; • aktywizację środowiska narkomanów (m.in. dzięki edukacji prowadzonej przez nich samych - peer education); • wtórną wymianę (secondary exchange) w której osoby przyjmujące narkotyki docierają ze sterylnym sprzętem do iniekcji do najbardziej ukrytych grup użytkowników; e) edukację społeczeństwa w zakresie celowości programów zmniejszania szkód. W Polsce dyskusja na temat działań z zakresu redukcji szkód rozpoczęła się w latach 1986-1987. Jednak pierwsze programy dystrybucji sterylnego sprzętu do wstrzykiwania rozpoczęto z funduszy Ministerstwa Zdrowia dopiero po wybuchu epidemii HIV wśród narkomanów dożylnych w roku 1988. Realizatorami tego działania były punkty konsultacyjne ds. narkomanii, głównie prowadzone przez MONAR. W 1993 rozpoczęto działania typu outreach realizowane przez streetworkerów. Pierwszy program wymiany (a nie tylko rozdawania) igieł i strzykawek został uruchomiony w 1995 roku przez MONAR w Krakowie, następny – w 1996 roku – przez Ośrodek Diagnostyki i Terapii AIDS w Chorzowie. Obecnie programy wymiany finansowane bądź przez Biuro ds. Przeciwdziałania Narkomanii, bądź przez sponsorów zagranicznych, są prowadzone we wszystkich większych skupiskach narkomanów dożylnych w Polsce. W ramach tych programów (poza sprzętem do iniekcji) rozdaje się prezerwatywy, wodę destylowaną dla osób przyjmujących amfetaminę drogą iniekcji dożylnych, przekazuje się informacje na temat zagrożeń związanych z wstrzykiwaniem, propaguje się zasady bezpieczniejszego seksu, jak również motywuje osoby uzależnione do podjęcia leczenia. 138 Leczenie substytucyjne uzależnienia od heroiny metadonem rozpoczęto w 1992 roku w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie jako program eksperymentalny dla ok. 40 osób. W roku 1993 uruchomiono drugi program w Warszawie (w Szpitalu Nowowiejskim) i w ówczesnym Centrum Diagnostyki i Terapii AIDS. Następne programy powstały w Starachowicach, Chorzowie, Zgorzelcu, Krakowie, Lublinie, Szczecinie i w Poznaniu. Ich powstanie umożliwiła przyjęta w 1997 roku przez Sejm RP Ustawa o przeciwdziałaniu narkomanii. Na dzień dzisiejszy leczeniem metadonem objętych jest zaledwie kilkaset osób. Obecnie w naszym kraju obowiązuje też kilka aktów prawnych wspierających realizację programów redukcji szkód i leczenie metadonowe, są to: 1. Narodowy Program Zdrowia na lata 1996–2005 (cel operacyjny Nr 5, zadanie 7); 2. Ustawa o przeciwdziałaniu narkomanii z dnia 29 lipca 2005 r.; 3. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 września 1999 r. w sprawie leczenia substytucyjnego (Dz.U. Nr 77, poz. 873); 4. Krajowy Program Przeciwdziałania Narkomanii na lata 2002-2005. Od kilku lat mamy do czynienia, głównie w USA, z nowym nurtem działań w obszarze redukcji szkód, jakim jest Terapia Redukcji Szkód. To podejście nie wyklucza pracy terapeutycznej z osobą przyjmującą środki psychoaktywne, a nawet zakłada, że w procesie uzależnienia człowiek w wyniku interakcji czynników biologicznych, psychologicznych i społecznych oraz środków psychoaktywnych uzyskuje unikalne doświadczenia. Osoby poszukujące rozwiązania swoich psychologicznych i emocjonalnych problemów, pomimo dalszego używania środków psychoaktywnych, mogą także skutecznie uczestniczyć w psychoterapii. Cele Terapii Redukcji Szkód, w zależności od potrzeb klienta mogą dotyczyć całkowitej lub kontrolowanej abstynencji oraz bezpieczniejszej konsumpcji (używania) po to, by uzyskać poprawę stanu zdrowia, poprawę relacji ze światem albo zdolności działania. Strategia interwencji w Terapii Redukcji Szkód uwzględnia rzeczywiste wyniki badań i odnosi się do aktualnego położenia osoby uzależnionej. Zazwyczaj ma tu miejsce polidiagnostyczna sytuacja klienta, bowiem oprócz uzależnienia, występują również zakażenia wirusowe HIV i/lub HCV, jednoczesne uzależnienie od kilku różnych środków psychoaktywnych, depresje, zaburzenia osobowości – wymagające adekwatnej oferty pomocy medycznej, terapeutycznej i socjalnej. 139 140 V. Opieka i leczenie osób żyjących z HIV/AIDS 141 142 Dr n. med. Małgorzata Szczepańska- Putz Klinika Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego AM W Warszawie Oddział XI SP ZOZ Wojewódzkiego Szpitala Zakaźnego w Warszawie. Zakażenie HIV u dzieci. U dzieci starszych i u młodzieży do zakażenia HIV może dojść tak, jak u osób dorosłych, tj. najczęściej przez zanieczyszczone krwią igły i strzykawki (przy stosowaniu narkotyków drogą dożylną) oraz narzędzia wielokrotnie używane do nacięć skóry. Także wczesna inicjacja seksualna, wykorzystywanie seksualne dzieci czy zjawisko pedofilii, coraz częściej niestety obecne, niosą ze sobą ryzyko zakażenia HIV. Głównym jednak źródłem zakażenia HIV dziecka jest jego HIV(+) matka, bowiem ponad 90% zakażeń dziecięcych HIV to właśnie zakażenia odmatczyne (wertykalne). Najczęściej do zakażenia dochodzi w czasie porodu (ok. 70% zakażeń) poprzez ścisły kontakt skóry i śluzówek dziecka z krwią matki, wydzielinami kanału rodnego i płynem owodniowym. Rzadko natomiast dochodzi do przezłożyskowego przejścia HIV w czasie ciąży. Do zakażenia może również dojść podczas karmienia piersią – ryzyko wynosi wówczas 14-23% i wzrasta wraz z długością czasu karmienia do nawet 50% u dzieci karmionych piersią ponad 6 miesięcy. Wiedza o zakażeniu HIV kobiety ciężarnej pozwala jednak na podjęcie działań profilaktycznych mających na celu znaczne obniżenie ryzyka zakażenia dziecka, nawet poniżej 1%. W przypadku niestosowania prewencji ryzyko jest wysokie i wynosi ponad 20%. Profilaktyka odmatczynego zakażenia HIV powinna być prowadzona u kobiety w czasie ciąży, porodu oraz u noworodka1. Podstawą tych działań jest stosowanie leków antyretrowirusowych. Terapia powinna być wielolekowa zarówno u ciężarnej, jak i dziecka. Wyznaczenie terminu porodu, sposób przeprowadzenia i zabiegi wykonywane u noworodka to kolejny etap profilaktyki. Ze względu na znaczną niedojrzałość immunologiczną dziecka w okresie noworodkowym, niemowlęcym i we wczesnym dzieciństwie, fizjologicznie dużą liczbę komórek receptorowych dla HIV (a co za tym idzie wysokie wartości wiremii), przebieg zakażenia odmatczynego może być dramatyczny. U ok. 10% dzieci dochodzi do gwałtownego 1 Zob. artykuł T. Niemca Profilaktyka zakażeń wertykalnych w Polsce w latach 1985-2005 w niniejszym tomie (przyp. red. tomu). 143 rozwoju choroby i już w pierwszym półroczu życia mogą wystąpić objawy AIDS, u 80% dzieci objawy pojawiają się do ukończenia 2. roku życia. Niewiedza o zakażeniu HIV matki prowadzi do rozpoznania zaawansowanego AIDS oraz zakażenia HIV u dziecka na etapie zakażeń oportunistycznych, chorób wskaźnikowych, co znacznie utrudnia terapię i pogarsza rokowanie na wyleczenie. Wczesne rozpoznanie choroby (w wieku niemowlęcym) pozwala również na rozpoczęcie terapii antyretrowirusowej (ART), zahamowanie replikacji wirusa i utrzymanie prawidłowych funkcji układu immunologicznego. Dziecko rozwija się wówczas prawidłowo, nie obserwuje się patologii związanych z zajęciem przez HIV narządów, układów (zwłaszcza centralnego układu nerwowego) i zakażeń oportunistycznych. Leczeniem dzieci zakażonych HIV nieprzerwanie od 1987 roku zajmuje się Klinika Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego AM w Warszawie. Od 1987 roku do końca 2005 roku w klinice zdiagnozowano 293 dzieci matek HIV(+). Procedury prewencyjne są stosowane w Polsce od 1994 roku. Od tego roku objęto opieką 152 dzieci, u których (a także ich matek) podjęto działania profilaktyczne. Zakażenie HIV w tej grupie rozpoznano u 7 dzieci, u których profilaktyka transmisji wertykalnej HIV była niepełna. U 74 dzieci rozpoznano odmatczyne zakażenie HIV, 6 dzieci zostało zakażonych inną drogą. Aktualnie w Polsce jest leczonych 109 dzieci. Wczesna diagnostyka zakażenia odmatczynego HIV oparta jest na badaniach wirusologicznych (hodowla wirusa, PCR HIV, AgP24). Jednocześnie oznaczana jest liczba limfocytów CD4. Badania powinny być wykonywane w pierwszej dobie życia i dwukrotnie powyżej 30. dnia życia dziecka. Dwukrotnie negatywne wyniki badań wirusologicznych wykonanych po skończeniu pierwszego miesiąca życia pozwalają na wykluczenie zakażenia HIV. Rozpoczęcie terapii antyretrowirusowej u każdego dziecka poprzedzone jest dokładnym wywiadem z matką dziecka, ewentualnie poszukuje się innych źródeł zakażenia. Badaniem fizykalnym, w tym neurologicznym, okulistycznym, badaniami biochemicznymi, wirusologicznymi, serologicznymi, obrazowymi staramy się ustalić stopień zaawansowania klinicznego choroby HIV i podjąć odpowiednie działania. W każdym przypadku wykonywany jest profil immunologiczny, oceniany poziom wiremii i wykonywane badanie oporności HIV. Decyzja o rozpoczęciu ART podejmowana jest po dokładnej analizie zaawansowania objawów klinicznych i immunologicznych według klasyfikacji CDC i WHO dla Europy. Do rozpoczęcia terapii konieczna jest zgoda rodzica lub opiekuna prawnego dziecka. Leczenie antyretrowirusowe rozpoczynamy zawsze w warunkach szpitalnych. W 144 czasie kilkutygodniowego pobytu dziecko uczone jest przyjmowania leków – również jego opiekunowie muszą dokładnie poznać schemat terapii. Dobra współpraca opiekunów dziecka w procesie leczenia jest niesłychanie ważna, a zasady tej współpracy powinny być niejednokrotnie przypominane. W procesie tym nie może zabraknąć także wsparcia psychologa. Obserwacja kliniczna dziecka pozwala na stwierdzenie ewentualnych objawów niepożądanych stosowanego leczenia i zaradzeniu im. Opracowany schemat wizyt kontrolnych w pierwszym roku i następnych latach leczenia umożliwia ocenę skuteczności terapii, ewentualnych działań ubocznych stosowanych leków i podjęcie właściwych decyzji. Wielokierunkowa, prawidłowo sprawowana opieka nad dzieckiem zakażonym HIV warunkuje prawidłowy rozwój dziecka, jego uczestnictwo w życiu rodzinnym i społecznym. 145 Mjr lek. Marzena Ksel Centralny Zarząd Służby Więziennej Ministerstwo Sprawiedliwości Problematyka HIV/AIDS w jednostkach penitencjarnych Służba więzienna w Polsce podlega Ministrowi Sprawiedliwości. Obecnie jej największym problem jest przeludnienie jednostek penitencjarnych, gdyż populacja więźniów systematycznie rośnie. Na początku lat 90. wynosiła 50 tys., w roku 2006 przekroczyła już 87 tysięcy (przy pojemności jednostek penitencjarnych do 69 tys. miejsc). Sytuację dodatkowo komplikuje fakt, że na miejsca w polskich więzieniach oczekują 33 tysiące osób skazanych prawomocnym wyrokiem na karę pozbawienia wolności. Przeludnienie ma bezpośredni wpływ na wielkość powierzchni przeznaczonej dla jednego osadzonego i zgodny z prawem standard (3 m kwadratowe na 1 osobę), który od dawna nie jest przestrzegany, co z kolei pozostaje nie bez wpływu na przenoszenie chorób zakaźnych w populacji więźniów. Więzienna służba zdrowia zapewnia opiekę zdrowotną osobom pozbawionym wolności na podstawie zapisów Kodeksu Karnego Wykonawczego. Ustawodawca w sposób jednoznaczny precyzuje, iż skazany ma prawo w szczególności do odpowiedniego - ze względu na zachowanie zdrowia - wyżywienia, odzieży, warunków bytowych, pomieszczeń oraz świadczeń zdrowotnych i odpowiednich warunków higieny. (Art. 102 KKW). Skazanemu zapewnia się także bezpłatne świadczenia zdrowotne, leki i artykuły sanitarne (Art. 115 §1). Do zakresu działalności więziennej służby zdrowia należy w szczególności: • zapewnienie osobom pozbawionym wolności świadczeń zdrowotnych, profilaktycznych, diagnostycznych, leczniczych i rehabilitacyjnych; • prowadzenie nadzoru nad warunkami zdrowotnymi, sanitarnymi oraz żywieniem w jednostkach penitencjarnych; • zaopatrzenie medyczne (zwłaszcza w leki, materiały medyczne, sprzęt i aparaturę medyczną); • szerzenie promocji zdrowia i oświaty zdrowotnej; • współdziałanie z innymi publicznymi zakładami opieki zdrowotnej (zwłaszcza w zakresie zapewnienia osobom pozbawionym wolności świadczeń diagnostycznych, 146 leczniczych i rehabilitacyjnych, których udzielanie w jednostkach penitencjarnych nie jest możliwe). Działalność więziennej służby zdrowia organizuje, koordynuje i nadzoruje w Centralnym Zarządzie Służby Więziennej Naczelny Lekarz Więziennictwa wraz z zespołem specjalistów. W każdym z 15 okręgowych inspektoratów zatrudniony jest Naczelny Lekarz Inspektoratu, który odpowiada za funkcjonowanie więziennej służby zdrowia na swoim terenie. Świadczenia zdrowotne zapewnia się osadzonym w zakładach opieki zdrowotnej, wchodzących w skład struktury organizacyjnej jednostek penitencjarnych. Są nimi: ambulatoria wraz z izbami chorych, szpitale więzienne, pracownie diagnostyczne, gabinety stomatologiczne, pracownie protetyczne, gabinety rehabilitacji oraz fizykoterapii. W strukturze każdej jednostki penitencjarnej w Polsce funkcjonuje publiczny zakład opieki zdrowotnej świadczący usługi z zakresu podstawowej opieki zdrowotnej. Ogółem działa 157 ambulatoriów wraz z izbami chorych o łącznej liczbie łóżek 863. Ponadto więzienna służba zdrowia dysponuje 13 szpitalami z 42 oddziałami o różnym profilu o łącznej liczbie łóżek 1247. Obecność osadzonych żyjących z wirusem HIV wśród osób pozbawionych wolności notuje się od 1989 roku (Wykres 1). Większość z nich (ok. 70%) to narkomanii. 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 HIV AIDS Wykres 2. HIV i AIDS u osób osadzonych w jednostkach penitencjarnych w latach 1990-2005. Na początku lat 90. powszechnym problemem w zakładach karnych były zachowania instrumentalno-wymuszające osób żyjących z HIV, grożące celowymi zakażeniami personelu 147 lub współwięźniów, domagających się w ten sposób zwolnienia z zakładów karnych. Zachowania te powodowały w konsekwencji nietolerancję ze strony pozostałych osadzonych, lęk personelu służby więziennej, w tym i działu służby zdrowia. Początkowo wprowadzono obowiązkowe testowanie wszystkich nowo przyjmowanych osadzonych. Tych, u których stwierdzaono obecność wirusa HIV, umieszczano w wyodrębnionych oddziałach jednostek penitencjarnych. Nierzadko napotykało to na protesty zarówno społeczności lokalnych, jak i organów samorządowych przeciwko osadzaniu zakażonych HIV w jednostkach penitencjarnych położonych na ich terenie. Od 1994 roku obligatoryjne testowanie zastąpiono dobrowolnymi testami oferowanymi po odpowiednim poinformowaniu - zwłaszcza grupie osadzonych tzw. podwyższonego ryzyka. Odstąpiono od segregowania osadzonych ze względu na obecność wirusa HIV. Wprowadzono bardzo intensywną działalność informacyjno-edukacyjną zarówno w odniesieniu do środowiska osadzonych, jak i personelu służby więziennej, realizując tym samym cele i zadania stawiane w kolejnych Krajowych Programach Zapobiegania Zakażeniom HIV, Opieki nad Żyjącymi z HIV i Chorymi na AIDS. Przeprowadzono wiele szkoleń i konferencji przy pomocy Krajowego Centrum ds. AIDS, biura UNDP oraz innych organizacji pozarządowych. Przeszkolono personel pielęgniarski, a prawie w każdej jednostce penitencjarnej obecnie pracuje osoba posiadająca certyfikat edukatora z zakresu problematyki HIV. Wszyscy osadzeni w jednostkach penitencjarnych, zwłaszcza nowo przyjmowani, są poddawani różnym oddziaływaniom informacyjno-edukacyjnym. W toku wstępnych badań lekarskich i rozmów z wychowawcami informuje się ich o ryzyku zakażenia HIV, praktycznych sposobach jego zapobiegania, ryzykownych zachowaniach i ich następstwach. Osadzeni mogą korzystać nie tylko z wyjaśnień i porad kompetentnego personelu, lecz także z publikacji oświatowo-zdrowotnych. Osoby żyjące z wirusem HIV przebywają we wszystkich jednostkach penitencjarnych, chociaż większość z nich, ze względu na uzależnienie od środków odurzających, odbywa karę w oddziałach terapeutycznych stworzonych specjalnie dla tej grupy osadzonych. Oddziaływania terapeutyczne oferowane w tych oddziałach cieszą się dużym zainteresowaniem osadzonych, co wyraża się nieustającym brakiem wolnych miejsc. W związku z tym, że osadzeni żyjący z HIV to najczęściej narkomanii, z inicjatywy Centralnego Zarządu Służby Więziennej w latach 2000-2003 Instytut Psychiatrii i Neurologii realizował projekt badawczy, finansowany przez KBN, dotyczący problemu narkomanii w jednostkach 148 penitencjarnych. W raporcie podsumowującym badania stwierdzono między innymi, że 3,3% osadzonych potwierdziło używanie narkotyków w iniekcjach, w tym 1% przyznało się do używania do wspólnych igieł i strzykawek do wykonywania zastrzyków. 300 250 200 150 100 50 0 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 Wykres 3. Nowo wykryte przypadki HIV u osób osadzonych w jednostkach penitencjarnych w latach 1995 -2005. Koniecznością stało się więc wprowadzenie do jednostek penitencjarnych metod z zakresu redukcji szkód związanych z używaniem narkotyków1. W 2002 roku wprowadzono pierwszy program substytucji metadonowej w Areszcie Śledczym w Krakowie, obecnie podobne programy prowadzone są również w jednostkach penitencjarnych w Warszawie i Lublinie. Stanowią poszerzenie oferty świadczeń zdrowotnych mających za zadanie z jednej strony uzyskanie stabilizacji psychicznej umożliwiającej leczenie zarówno infekcji HIV i innych ciężkich schorzeń, z drugiej zaś są ważnym elementem w zapobieganiu szerzenia się infekcji przenoszonych drogą krwi. Osadzeni żyjący z HIV mają dostęp do konsultacji lekarzy specjalistów z zakresu chorób zakaźnych realizowanych w jednostkach penitencjarnych lub poradniach pozawięziennych. Od 2001 roku, dzięki dużej pomocy i przychylności Krajowego Centrum ds. AIDS oraz osobistemu zaangażowaniu księdza Arkadiusza Nowaka, osadzeni mają zapewniony taki sam standard leczenia jak inni chorzy. Więziennictwo jest jednym z realizatorów programu polityki zdrowotnej ministra zdrowia Leczenie antyretrowirusowe osób żyjących z wirusem HIV w Polsce. Oznacza to dostęp więźniów do terapii antyretrowirusowej na takich samych zasadach, jak pacjenci poza murami więziennymi. Początkowo w latach 2001-2002 grupa 1 Zob. artykuł dotyczący redukcji szkód w niniejszym tomie (przyp. red.). 149 osadzonych leczonych ARV wynosiła około 70 osób – obecnie w roku 2006 leczonych jest ich 150. Cechą charakterystyczną tej grupy jest jej duża zmienność, pacjenci leczeni w ośrodkach pozawięziennych trafiają do aresztu czasami na 3 miesiące lub nawet na krótszy okres i często zdarza się, że wychodząc na rozprawę, w ogóle nie wracają do jednostki penitencjarnej. W razie potrzeby są hospitalizowani w oddziałach szpitali więziennych. Gdy istnieje konieczność wdrożenia leczenia wysokospecjalistycznego niemożliwego do realizowania przez więzienną służbę zdrowia, na wniosek lekarzy otrzymują przerwę w wykonywaniu kary pozbawienia wolności lub uchylenie tymczasowego aresztowania i są kierowani do placówek pozawięziennych. 150 Prof. dr hab. med. Jacek Juszczyk Katedra i Klinika Chorób Zakaźnych Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu Leczenie antyretrowirusowe w Polsce Pierwsze zachorowanie na AIDS w Polsce zarejestrowano w roku 1985. Przypadło to na okres poprzedzający o rok publikację dowodów na efektywność pierwszego leku antyretrowirusowego, którym była zydowudyna (AZT). Początkowo w leczeniu chorych na AIDS stosowano wyłącznie monoterapię. W Polsce z jej dobrodziejstw pierwsi pacjenci mogli skorzystać już w roku 1987 (19 chorych). Z czasem w zajmujących się problemem HIV/AIDS ośrodkach referencyjnych (w większości o statusie klinik akademickich), stosujących obowiązujący wówczas schemat monoterapii, stale narastała liczba leczonych. W tamtym czasie, tj. w drugiej połowie lat 80., trudnym okresie historii kraju, w wielu ośrodkach napotykano na przeszkody w zapewnieniu pacjentom leków. W początkowym okresie pochodziły one z różnych źródeł, były m.in. przekazywane w ramach współpracy poszczególnych krajowych ośrodków z podobnymi za granicą (Francja, Niemcy, Szwecja). Zapewnienie pacjentom ciągłości kuracji wymagało licznych starań w związku z wdrażaniem zupełnie nowej problematyki do systemu rodzimej służby zdrowia. Jednakże z czasem uległy one przezwyciężeniu. Środowisko lekarzy chorób zakaźnych, które de facto przejęło w Polsce całkowicie ciężar leczenia pacjentów HIV/AIDS (w diagnostyce znaleźli wsparcie w działalności dermatologów wenerologów), wywierało skuteczną presję na władze medyczne, w rękach których znajdowały się stosowne środki finansowe. W początkowym okresie głównymi parametrami oceny efektywności leczenia była ocena stanu klinicznego (z wykorzystaniem właściwych i zróżnicowanych technik) i subpopulacji limfocytów CD4+. Według szacunkowych danych liczba pacjentów leczonych monoterapeutycznie wynosiła około 350 osób. Począwszy od pierwszej połowy lat 90. (pierwsi chorzy to rok 1991) zaczęto wdrażać coraz szerzej terapię dwoma lekami z grupy analogów nukleozydowych. Ten schemat terapeutyczny został zastąpiony metodą HAART z udziałem, oprócz wyżej wymienionych preparatów, także inhibitorów nienukleozydowych oraz inhibitorów proteazy, jak również leków o zupełnie innym działaniu. W drugiej połowie lat 90. koszty związane z różnymi źródłami finansowania leczenia według szacunków opiewały na kwotę 750 tys. USD. Sytuacja ta uległa zmianie, kiedy 151 zreformowano polską służbę zdrowia. Począwszy od roku 1999 problemy terapii HIV/AIDS były jednakże traktowane w sposób szczególny. O ile diagnostyka, hospitalizacja i leczenie podstawowe (w tym zakażeń oportunistycznych) zostały wpisane w system kontraktów (ośrodek – regionalna kasa chorych), o tyle od roku 1999 umowy na procedury terapeutyczne są już zawierane z Ministerstwem Zdrowia. Koordynatorem tych działań stało się Krajowe Centrum ds. AIDS, będące agendą ministra zdrowia. Leczenie antyretrowirusowe prowadzi obecnie w Polsce 12 szpitali będących ośrodkami referencyjnymi w tym dziale medycyny chorób infekcyjnych. Poza tym, jest ono realizowane w zakładach penitencjarnych (kontynuacja leczenia pacjentów przed osadzeniem lub wymagających rozpoczęcia terapii po osadzeniu, w związku z wykryciem zakażenia HIV). Klasyfikacji do leczenia oraz jej prowadzenie nadal leży w gestii specjalistów chorób zakaźnych. Należy podkreślić, że w skali kraju zostały opracowane i wdrożone kryteria doboru ośrodków referencyjnych prowadzących leczenie antyretrowirusowe. Wymagało to dodatkowo wykształcenia specjalistów z tego zakresu, co stało się realnym faktem. Informacje odnoszące się do aspektów tego typu leczenia należy interpretować jako de facto programy terapeutyczne, które muszą być prowadzone – wg obecnego stanu wiedzy – przez całe życie zakażonego HIV, spełniającego kryteria medyczne (zgodnie z ustalonymi zasadami) i pozamedyczne (pewność przestrzegania zaleceń przez chorego) do wdrożenia terapii. Tak więc, poza już zakwalifikowanymi do leczenia, każdy następny pacjent będzie zwiększał liczbę osób wymagających terapii w nieokreślonym przedziale czasowym. Ilustruje to dynamika wzrostu liczby leczonych w latach 2000-2005 (średnio o 20% rocznie). W roku 2000 z dobrodziejstwa leczenia skorzystało 1069 chorych, a w 2004 roku – 2652. Wzrost w ciągu 6 lat osiągnął liczbę 1583 pacjentów, był więc 1,5–krotny (148%). Ta dynamika będzie się najprawdopodobniej utrzymywać w następnych latach. W Polsce w 2005 r. leczenie z powodów biologicznych (zgon, nietolerancja leku), wolicjonalnych (rezygnacja) lub złożonych przerwało 368 osób. Od 1994 roku w naszym kraju jest stosowana także profilaktyka zakażeń odmatczynych u noworodków (początkowo monoterapia, obecnie postępowanie polegające na podawaniu leków w skojarzeniu). Rozwijała się ona dynamicznie, aby w roku 2005 osiągnąć liczbę 64 kuracji u kobiet ciężarnych i u 61 nowonarodzonych. Jest to postępowanie bardzo skuteczne, ponieważ obecnie w Polsce częstość tego rodzaju zakażeń u dzieci osiągnęła wartość poniżej 1% (przed profilaktyką typu swoistego wynosiła ok. 15–30%). Utrzymuje się więc na poziomie takim samym, jak w innych krajach rozwiniętych, stanowiąc zarazem obiektywną miarę sukcesu zapobiegania. Innym sukcesem jest również niezarejestrowanie ani jednego 152 zakażenia HIV w związku z ekspozycją na HIV w warunkach narażenia zawodowego i zidentyfikowanego – pozazawodowego. Było to możliwe dzięki przestrzeganiu precyzyjnych wytycznych, wymagających jednak indywidualizacji postępowania. W roku 2005 zapobiegawczo zastosowano leki anty-HIV u 913 osób, które uległy ekspozycji zawodowej (558 - przede wszystkim pracownicy służby zdrowia, lecz również straży pożarnej, policji i marginalnie inni) lub pozazawodowej (355 - gwałty, ukłucia „podejrzaną” igłą). Obecnie na liście dostępnych w naszym kraju leków znajdują się 23 pozycje, wliczając w to preparaty kombinowane, dwu- lub trójskładnikowe. Należy do nich także bardzo nowoczesny w sensie koncepcji farmakologicznej Fuzeon (envuviritide, T-20). Miesięczny koszt leczenia jednego dorosłego pacjenta w 2005 roku wynosił od 32 000 do (skrajnie) 48 000 zł. Ogółem w 2005 roku wydatkowano na terapię HIV/AIDS 83 824 669 zł, z czego na profilaktykę zakażeń odmatczynych wydano 2 057 835 zł, a na leczenie 96 dzieci 3 360 000 zł. W ostatnich latach rozszerzeniu uległy metody diagnostyczne obejmujące pomiary wiremii przed leczeniem i w jego trakcie, jak również oznaczanie lekooporności. Umożliwia to kontrolę efektywności leczenia, jego modyfikację i zracjonalizowanie farmakoekonomiczne. W związku z terapią antyretrowirusową niezbędne jest również stwierdzenie, że polskie ośrodki wyspecjalizowane w tej dziedzinie brały i biorą udział w międzynarodowych programach oceny efektywności leków tej kategorii. Począwszy od roku 1992 uruchomiono pierwszy w Polsce program metadonowy, z którego obecnie korzysta przeszło 1000 pacjentów zakażonych HIV spośród uzależnionych od środków psychoaktywnych. Zagadnienia terapii antyretrowirusowej w Polsce są niezwykle ważnym elementem systemu opieki nad osobami dotkniętymi HIV/AIDS. Dochodzenie do racjonalizacji zasad postępowania terapeutycznego było trudnym procesem, wymagającym dużej determinacji. Znalazło to odzew w decyzjach władz zarządzających funduszami podatników, choć decyzje te w dalszym ciągu wymagają jednak pewnych zmian. 153 Alina Dubik Katarzyna Sikorska Poradnia Profilaktyczno-Lecznicza dla Osób Żyjących z HIV/AIDS 01-199 Warszawa, ul. Leszno 17 Stowarzyszenie „Pomoc Socjalna” 01-199 Warszawa, ul. Leszno 17 Opieka społeczna skierowana do osób żyjących z HIV i chorych na AIDS Rozważając zagadnienia związane z pomocą społeczną dla osób żyjących z HIV i chorych na AIDS, warto przytoczyć, jak aktualnie obowiązująca Ustawa o pomocy społecznej z dnia 2 marca 2004 określa to pojęcie. Według Art. 2 Ustawy: „Pomoc społeczna jest instytucją polityki społecznej, mającą na celu umożliwienie osobom i rodzinom przezwyciężenie trudnych sytuacji życiowych, których nie są one w stanie pokonać, wykorzystując własne uprawnienia, zasoby i możliwości”. W myśl tej definicji działania, które powinny być skierowane dla klientów pomocy społecznej, mają szeroki zasięg i wielospecjalistyczny charakter, odpowiadający również na specyficzne potrzeby osób żyjących z HIV i chorych na AIDS. Artykuł 7 precyzyjnie określa komu i w szczególności z jakich powodów, udzielana jest pomoc społeczna. Powodami tymi są więc: ubóstwo, sieroctwo, bezdomność, bezrobocie, niepełnosprawność, długotrwała lub ciężka choroba, przemoc w rodzinie, potrzeba ochrony macierzyństwa lub wielodzietności, bezradność w sprawach opiekuńczo– wychowawczych i prowadzeniu gospodarstwa domowego (zwłaszcza w rodzinach niepełnych lub wielodzietnych), brak umiejętności w przystosowaniu do życia młodzieży opuszczającej placówki opiekuńczo-wychowawcze, trudności w integracji osób, które otrzymały status uchodźcy, trudności w przystosowaniu do życia po zwolnieniu z zakładu karnego, alkoholizmu lub narkomanii, zdarzenia losowego lub sytuacji kryzysowej, klęski żywiołowej lub ekologicznej. Ustawa określa także formy udzielanej pomocy. Może to być pomoc w formie świadczeń pieniężnych (np. zasiłek stały, zasiłek okresowy, zasiłki celowe i specjalne zasiłki celowe, pomoc na ekonomiczne usamodzielnienie się, pomoc dla rodzin zastępczych, pomoc na usamodzielnienie oraz na kontynuację nauki, świadczenia pieniężne na utrzymanie i pokrycie wydatków związanych z nauką języka polskiego dla uchodźców), świadczeń niepieniężnych (np. praca socjalna, bilet kredytowy, składki na ubezpieczenia zdrowotne, składki na ubezpieczenia społeczne, pomoc w postaci schronienia, posiłku, 154 odzieży, sprawienie pogrzebu, poradnictwo specjalistyczne, interwencja kryzysowa, usługi opiekuńcze w miejscu zamieszkania mieszkania chronione [dla osób chorych psychicznie], pobyt i usługi w domu pomocy społecznej, szkolenie i poradnictwo rodzinne w ośrodkach adopcyjno opiekuńczych) lub tzw. opieka nad dzieckiem i rodziną (np. zadania z zakresu opieki nad dzieckiem i rodziną czy rodziny zastępcze). Obowiązek realizacji zadań określonych w tej ustawie spoczywa na rejonowych ośrodkach pomocy społecznej (miejskich, gminnych lub dzielnicowych). Aby otrzymać świadczenie pieniężne, należy spełnić warunki zawarte w Artykule 7 Ustawy o pomocy społecznej, czyli posiadać odpowiedni dochód na jednego członka rodziny, który nie może przekroczyć 316 zł, przy czym dla osób samotnie gospodarujących wynosi on 461 zł. Zakres działania pomocy społecznej i formy realizacji tych zadań obejmują swoim zakresem również osoby żyjące z HIV i chore na AIDS. Mogą one korzystać z pomocy społecznej na zasadach takich samych jak wszyscy obywatele. Niestety, w rzeczywistości działania ośrodków pomocy społecznej ograniczają się jedynie do przyznawania i wypłaty świadczeń pieniężnych. Spowodowane jest to różnymi przyczynami, a jedną z nich jest zbyt duża liczba podopiecznych przypadających na jednego pracownika socjalnego (około 2.000 mieszkańców). Istotne znaczenie ma także zbyt duża liczba zadań, jakie realizują te placówki, np. powierzona przez gminę wypłata świadczeń rodzinnych i zaliczek alimentacyjnych oraz dodatków mieszkaniowych, które stanowią zadania samorządu lokalnego. Wypłata kilku świadczeń w jednym miejscu z jednej strony ułatwia załatwianie spraw, z drugiej zaś ogranicza zakres świadczeń pozafinansowych, które mają duże znaczenie szczególnie dla osób wymagających pracy socjalnej wspierającej powrót do normalnego funkcjonowania i samodzielności. Zakres świadczeń zawartych w ustawie jest tylko częściowo dostępny dla osób żyjących z HIV lub chorych na AIDS, co wynika między innymi z braku rzetelnej informacji dotyczącej zasad przyznawania tych świadczeń. Zdarza się, że osoby te rezygnują z pomocy środowiskowej, ponieważ ośrodki pomocy społecznej nie dysponują odpowiednią kadrą przygotowaną do pracy z tego typu klientem, jak również z powodu obawy przed ujawnieniem swojego faktycznego stanu zdrowia. Zapisy o mieszkaniach chronionych zawarte w ustawie w rzeczywistości są programami adresowanymi tylko do osób chorych psychicznie, a zakres realizacji tych programów jest bardzo wąski i ograniczony tylko do dużych miast. Niezwykle rzadko w ośrodkach pomocy społecznej podejmowane są działania 155 mające na celu usamodzielnienie osób żyjących z HIV/AIDS, co wynika z braku gotowości do podejmowania takich działań przez tę grupę podopiecznych, która niestety bardzo często prezentuje postawy roszczeniowe bez gotowości zmian we własnym życiu i oczekuje tylko wypłaty świadczeń finansowych. W ciągu ostatnich kilku lat uległa zmianie Ustawa o świadczeniach rodzinnych z dnia 28 listopada 2003 roku. Ogranicza ona dostęp do tych świadczeń tylko dla osób w najtrudniejszej sytuacji materialnej. W myśl art. 2 ustawy świadczeniami rodzinnymi są: - zasiłek rodzinny oraz dodatki do zasiłku rodzinnego; - świadczenia opiekuńcze (zasiłek pielęgnacyjny i świadczenia pielęgnacyjne). Przepisy Ustawy o świadczeniach rodzinnych w znacznym stopniu ograniczyły grono osób uprawnionych do tej formy wsparcia rodziny. Wprowadzono również kryterium dochodowe uprawniające do trzymywania tych świadczeń i aktualnie wynosi ono 504 zł na osobę, a w przypadku dziecka niepełnosprawnego 583 zł. Niestety, w środowisku osób żyjących z HIV/AIDS znajdują się osoby, których sytuacja rodzinna jest bardzo zawikłana, a ustabilizowanie jej wymaga czasu – powoduje to, że często nie otrzymują one tych świadczeń. W ostatnich latach zlikwidowany został również Fundusz Alimentacyjny, z którego korzystało bardzo wiele kobiet żyjących z HIV/AIDS. Aktualnie sprawy te reguluje Ustawa o postępowaniu wobec dłużników alimentacyjnych oraz zaliczce alimentacyjnej z dnia 22 kwietnia 2005 roku. Niestety, także ona ogranicza grono osób uprawnionych do korzystania z pomocy, wprowadzając kryterium dochodowe przypadające na jedną osobę w wysokości 583 zł oraz ogranicza wysokość wypłacanej zaliczki w zależności od sytuacji i stanu zdrowia (Art. 8). Z prawnego i ekonomicznego punktu widzenia wprowadzenie tych przepisów na pewno było korzystne i porządkujące, lecz w przypadku osób żyjących z HIV/AIDS ograniczyło dostęp do pomocy finansowej dla rodzin niepełnych, czy słabych finansowo z powodu choroby jednego z rodziców. Uderzyło to szczególnie mocno w dzieci wychowywane w rodzinach, w których jedno z rodziców jest uzależnione od substancji psychoaktywnych, a sprawy związane z uporządkowaniem sytuacji prawnej dzieci są bardzo trudne i wymagają długotrwałego wyjaśniania i postępowania sądowego. Znaczną grupę wśród osób żyjących z HIV/AIDS stanowią osoby o orzeczonym stopniu niepełnosprawności. Osoby te otrzymują różne typy świadczeń. Pierwszą, nieliczną grupą 156 stanowią osoby, które pracowały odpowiednio długo i mają uprawnienia do świadczeń z Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Z punktu widzenia prawnego ich sytuacja jest stosunkowo prosta, ponieważ posiadają świadczenie i ubezpieczenie zdrowotne. Problem natomiast stanowi wysokość otrzymywanych świadczeń. Są na tyle niskie, że nie zaspokajają podstawowych potrzeb takich, jak: opłaty związane z utrzymaniem mieszkania, czynsz, światło, gaz, telefon oraz wyżywienie, czy wykup leków lub pokrycie dojazdu do placówki służby zdrowia. Druga grupa osób niepełnosprawnych żyjących z HIV/AIDS to osoby mające orzeczenie o stopniu niepełnosprawności i otrzymujące rentę socjalną. Jest to nowe świadczenie wypłacane przez ZUS na podstawie Ustawy o rencie socjalnej z dnia 27 czerwca 2003 roku. Renta socjalna przysługuje zgodnie z Art. 4 osobie pełnoletniej całkowicie niezdolnej do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało: a) przed ukończeniem 18. roku życia; b) w trakcie nauki szkole lub szkole wyższej – przed ukończeniem 25. roku życia; c) w trakcie studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej. Świadczenie to może być przyznane na stałe lub okresowo. Jego wysokość jest niższa niż najniższe świadczenie wypłacane przez ZUS i wynosi 84% najniższego świadczenia przyznawanego z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Osoby żyjące z HIV otrzymujące ten typ świadczenia to głównie pacjenci, którzy są również uzależnieni od substancji psychoaktywnych (ze względu na wiek, w którym rozpoznano chorobę). Mimo pozornej stabilizacji ich sytuacji socjalnej mają oni duże problemy materialne (zbyt niskie świadczenie a duże koszty utrzymania). Należy przy tym pamiętać, że podobnie trudną sytuację materialną mają również osoby starsze, emeryci, czy otrzymujące takie świadczenie osoby niepełnosprawne z innymi schorzeniami. Jest to problem, który nie dotyczy w szczególności osób żyjących z HIV/AIDS, ale wszystkich, dla których jedynym źródłem utrzymania są wszelkiego rodzaju renty i emerytury. Trzecią grupę niepełnosprawnych żyjących z HIV/AIDS stanowią osoby posiadające orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, które nie mają uprawnień do świadczeń z ZUS i otrzymują zasiłki stałe z ośrodków pomocy społecznej. Wysokość tych świadczeń nie jest większa od świadczeń z ZUS-u, lecz osoby te mają lepszy dostęp do świadczeń dodatkowych z pomocy społecznej, np. zasiłków celowych, różnego rodzaju akcji (akcje świąteczne, z okazji Dnia Dziecka, zakup odzieży itp.), czy dofinansowania wykupu leków. 157 Wielu klientów rezygnuje ze starania się o świadczenie socjalne z ZUS, gdyż zdecydowanie więcej pomocy mogą uzyskać w ośrodkach pomocy społecznej. W przypadku osób niepełnosprawnych należy pamiętać, że niezwykle ważne jest podejmowanie wobec nich działań z zakresu aktywizacji życiowej i zawodowej. Jest to szczególnie widoczne w chwili obecnej, kiedy coraz większa liczba pacjentów leczonych antyretrowirusowo przez długi okres swojego życia zachowuje stosunkowo dobry stan zdrowia. Zdarza się, że wymagają oni zmiany miejsca pracy, ale mogą być w dalszym ciągu aktywne zawodowo, co jednocześnie daje im szansę na otrzymanie w przyszłości wyższych świadczeń i jednocześnie ogranicza zjawisko marginalizacji i wykluczenia osób żyjących z HIV i chorych na AIDS. Bardzo niski poziom finansowy otrzymywanych świadczeń powoduje, że pacjenci ci zostają wykluczeni społecznie z powodu skrajnego ubóstwa, powodującego poczucie bycia na marginesie, odsunięcia od aktywnego życia, braku nowych znajomości spoza kręgu ludzi chorych. Jednocześnie należy pamiętać, że celem tych osób powinno być jak najdłuższe zachowanie aktywności zawodowej i życiowej, a nie myślenie o przejściu na rentę i w konsekwencji marginalizacja z powodu ubóstwa, czy zamknięcie się w kręgu ludzi chorych. Niezwykle często powodem starania się o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności jest brak możliwości odnalezienia się na rynku pracy z powodu niskiego poziomu wykształcenia i posiadanych umiejętności, a nie ograniczeń wynikających ze stanu zdrowia. Przejście na rentę dla tych osób wydaje się jedyną deską ratunku przed całkowitą utratą środków do życia. Rozwiązaniem tego problemu powinno być rozwijanie zindywidualizowanych programów aktywizacji zawodowej, w których działania i kierunki kształcenia byłyby dobierane indywidualnie zgodnie z poziomem wykształcenia, posiadanymi umiejętnościami oraz adekwatne do stanu zdrowia danej osoby. Próby realizacji takich programów podejmują organizacje pozarządowe, co stanowi jednak tylko niewielki zakres ich działania i dociera do ograniczonej liczby podopiecznych. Ciekawym rozwiązaniem w tej sytuacji są, powstające przy ośrodkach pomocy społecznej w porozumieniu z Urzędami Pracy, Kluby Pracy, które pomagają w znalezieniu pracy, udostępniają dostęp do internetu, faksu, telefonu, prasy, oferują pomoc w napisaniu CV, listu motywacyjnego itp. Ograniczeniem dla osób żyjących z HIV/AIDS jest brak możliwości skorzystania z poradnictwa, czy dana praca jest korzystna i bezpieczna przy ich aktualnym stanie zdrowia. Odrębną grupę podopiecznych ośrodków pomocy społecznej stanowią osoby bezdomne, wśród których najliczniejszą grupę stanowią osoby uzależnione od substancji psychoaktywnych (narkotyki i alkohol). Zrozumienie sytuacji i emocjonalnego stanu osoby bezdomnej często uzależnionej, wymaga od nas sporej dawki pokory. Za powszechnie 158 wymieniane przyczyny bezdomności przyjmuje się: uwarunkowania społeczne (np. bezrobocie, brak miejsca w zakładach opiekuńczych i domach pomocy społecznej, brak ośrodków czy domów dla osób zakażonych HIV) i uwarunkowania osobowościowe (np. własny wybór, dewiacje, uzależnienie od środków psychoaktywnych, choroby psychiczne oraz różnego rodzaju przestępstwa). Z kolei za główne zjawiska towarzyszące bezdomności uważa się: problemy natury zdrowotnej (np. niemożliwość regularnego przyjmowania leków antyretrowirusowych przy chorobie AIDS), brak środków materialnych na zaspokojenie potrzeb egzystencjalnych (np. na wykup recept), problemy natury psychicznej (np. depresje), demoralizację, przestępczość i bezrobocie. Z obserwacji życia codziennego wynika, że głównymi miejscami przebywania bezdomnych są dworce, klatki schodowe, piwnice i altanki na działkach. Nie są to miejsca, w których osoba zakażona HIV czy chora na AIDS może odżywiać się zdrowo i dbać o własne zdrowie. Koniecznym staje się więc zindywidualizowanie leczenia bezdomnych. Istnieją bowiem indywidualne programy wychodzenia z bezdomności opracowywane przez pracowników socjalnych (np. z ośrodka pomocy społecznej właściwego ze względu na miejsce zamieszkania osoby bezdomnej). Program ten zapewnia wsparcie w procesie wychodzenia z bezdomności, a uczestnictwo w nim jest warunkiem gwarantującym korzystanie ze świadczeń. Istotne jest także to, by osoba bezdomna chciała zmienić swoją sytuację życiową. Z powodu braku stałego miejsca pobytu, braku dokumentów, nieuregulowanej sytuacji prawnej oraz czynnego uzależnienia osoby bezdomne nie mają dostępu do świadczeń pomocy społecznej, a z powodu braku ubezpieczenia zdrowotnego mają ograniczony dostęp do opieki medycznej. Praktycznie osoba nieposiadająca dowodu osobistego funkcjonuje poza społeczeństwem. Bez tego dokumentu nie jest w stanie załatwić jakiejkolwiek sprawy. Dla pracowników urzędów taka osoba nie istnieje, ponieważ nie jest w stanie potwierdzić swojej tożsamości, a więc podstawowych danych o sobie tj. nazwiska, wieku czy miejsca urodzenia. Dlatego bezdomny, który chce poprawić swoją sytuację, powinien na początku wyrobić sobie dowód osobisty. Z tym dokumentem będzie mógł podjąć dalsze działania np. zameldować się na pobyt stały lub tymczasowy, zarejestrować się jako bezrobotny (ubezpieczenie zdrowotne), uzyskać pracę czy pomoc pieniężną. Sytuacja zdrowotna osób bezdomnych jest często zła, ponieważ nie korzystają one 1 Pomoc pracownika socjalnego wg rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z 11 października 2001 r. w sprawach szczegółowych zasad programu wychodzenia z bezdomności oraz zakresu i sposobu jego realizacji (Dz. U. Nr. 126, poz. 1390). 159 regularnie z wizyt lekarskich, nie wykonują badań oraz nie przyjmują zleconych leków ze względu na brak możliwości ich wykupu. Na podstawie Ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej z 2004 roku istnieje dla tych osób możliwość uzyskania bezpłatnego leczenia finansowanego ze środków publicznych. Decyzję taką na czas określony (30 dni) wydaje gmina (Wydział Spraw Społecznych) na terenie, której hospitalizowana jest dana osoba, co rozwiązuje sprawę finansowania kosztów leczenia na czas hospitalizacji. Nadal wiele osób bezdomnych nie może znaleźć miejsca pobytu w placówkach dla bezdomnych, a w przypadku ujawnienia faktu zakażenia HIV są z nich natychmiast usuwane. W ostatnich kilku latach nie powstają także nowe placówki zajmujące się wspieraniem osób bezdomnych żyjących z HIV/AIDS. Niezwykle ważnym czynnikiem normującym sytuację socjalną osób uzależnionych od substancji psychoaktywnych, również chorych na AIDS, jest możliwość korzystania z programów leczenia substytucyjnego metadonem. Osoby objęte tymi programami mogą polepszyć swoją sytuację zdrowotną (m.in. poprzez podjęcie terapii antyretrowirusowej) i socjalną, uzyskują w ten świadczenia z pomocy społecznej lub ZUS, posiadają uprawnienia do bezpłatnego leczenia , podejmują leczenie w specjalistycznych poradniach, co wpływa na poprawę ich stanu zdrowia i stabilizuje sytuację społeczną. Filozoficzna doktryna holizmu głosi, że całość jest czymś więcej niż sumą części. Holistyczna opieka zdrowotna odzwierciedla tę zasadę w koncepcji leczenia, które obejmuje człowieka jako całość z jego otoczeniem. Dlatego tak ważne jest, aby łączyć leczenie zdrowia fizycznego z „leczeniem” całości życia osoby potrzebującej pomocy, czyli uzależnieniem czy bezdomnością. Sytuacją zdrowotną klienta zajmują się placówki służby zdrowia, a dla osób żyjących z HIV takich placówek w całym kraju jest w dalszym ciągu zbyt mało. W innej sferze życia natomiast starają się pomóc osobom żyjącym z HIV/AIDS organizacje pozarządowe, których jest coraz więcej. Duży wpływ na sytuację życiową i socjalną osób żyjących z HIV i chorych na AIDS ma właśnie działalność organizacji pozarządowych, niezależnych od administracji rządowej i nienastawionych na zysk (non profit). Aktywność organizacji dotyczy najczęściej działalności w dziedzinie ochrony zdrowia, szeroko rozumianej pomocy społecznej, akcji charytatywnych, edukacji, czyli krótko mówiąc dobra publicznego. Organizacje pozarządowe współuczestniczą w wypracowywaniu i realizacji programów dla osób żyjących z HIV/AIDS, które stanowią często uzupełnienie działań administracji publicznej. Wiele takich organizacji 2 Dz. U. Nr. 210, poz. 2135. 160 działa na rzecz osób uzależnionych od substancji psychoaktywnych i osób zakażonych HIV. W tym miejscu należy także wspomnieć o ważnej działalności na rzecz potrzebujących, jaką jest wolontariat, czyli dobrowolna, bezpłatna działalność na rzecz innych, wykraczająca poza związki rodzinne, koleżeńskie lub przyjacielskie (Ustawa z 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, Dz. U. Nr. 96, poz. 873 ze zm). Wejście w życie tej ustawy uregulowało zasady, na podstawie których wolontariusze mogą angażować się w działalność organizacji pozarządowych. Dodatkowo pojawiła się możliwość wykonywania świadczeń przez wolontariuszy w administracji publicznej. Wolontariusz powinien posiadać odpowiednie kwalifikacje i spełniać wymagania odpowiednie do rodzaju świadczonej pomocy np. opieka, pielęgnacja osób chorych na AIDS w ich miejscach zamieszkania czy chorych. Powinien oddziałach mieć także szpitalnych i umiejętność zagwarantowane zabezpieczenia ubezpieczenie od siebie i nieszczęśliwych wypadków, odpowiedzialności cywilnej, ubezpieczenie zdrowotne i społeczne. Niestety, w ostatnich latach znacznie zmalała liczba osób, które chcą bezpłatne pomagać innym. Nie można jeszcze mówić o przyczynach, ale prawdopodobnie najważniejszą z nich są wysokie koszty utrzymania i małe zarobki, a to powoduje, że nie starcza już czasu na działania wolontariackie. Należałoby więc pomyśleć o angażowaniu studentów wydziałów medycznych i społecznych (np. psychologii i polityki społecznej), a także emerytów w różne działania charytatywne na rzecz innych. Osoby znajdujące się w sytuacji kryzysowej potrzebują pomocy innych. Zwykle znajdują wsparcie w rodzinie lub wśród znajomych, choć nie zawsze tak bywa. Coraz więcej osób chorych, żyjących w nędzy i bezdomnych zwraca się w trudnych sytuacjach do specjalistów z nadzieją na otrzymanie pomocy. Coraz częściej rodziny osób chorych potrzebują wsparcia zarówno materialnego, jak emocjonalnego. Te same problemy dotyczą osób żyjących z HIV/AIDS. Remedium na to może okazać się rozwijanie sieci instytucji zajmujących się tego typu pomocą. Osoby żyjące z HIV i chore na AIDS znajdują się w podobnej sytuacji socjalnej jak inne osoby dotknięte przewlekłą chorobą. Dotyczy ich w podobnym stopniu zjawisko marginalizacji i wykluczenia społecznego. I tak jak wszystkie inne grupy ludzi chorych czy niepełnosprawnych również one powinny być przed tymi zjawiskami chronione. 3 Dziennik Ustaw Nr. 96, poz. 873 ze zm. 161 162 Aneks 163 164 WYBRANE PUBLIKACJE NA TEMAT HIV/AIDS WYDAWANE PRZEZ KRAJOWE CENTRUM DS. AIDS W LATACH 1998–2005 I. Publikacje z serii „AIDS i prawo” pod redakcją naukową Andrzeja J. Szwarca Wioletta Pigulska, DIAGNOSTYKA ZAKAŻEŃ HIV A PRAWO KARNE, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 1998. Bogusław Janiszewski, HIV I AIDS W ZAKŁADACH KARNYCH. PROBLEMY KARNOPROCESOWE, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 1999. Rafał Szczepaniak, ODPOWIEDZIALNOŚĆ ODSZKODOWAWCZA ZA ZAKAŻENIE HIV, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 1999. Tomasz Sokołowski, PROBLEMATYKA AIDS W ŚWIETLE PRAWA RODZINNEGO, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2000. Leszek Kubicki, HIV/AIDS – ODMOWA LECZENIA I NIEUDZIELENIE POMOCY MEDYCZNEJ, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2001. Agnieszka Liszewska, Wojciech Robaczyński, AIDS A TAJEMNICA LEKARSKA, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2001. Stanisław Stachowiak, PROBLEMY KARNOPROCESOWE ZWIĄZANE Z HIV/AIDS, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2001. Jan Sandorski, MIĘDZYNARODOWA OCHRONA PRAW CZŁOWIEKA A HIV/AIDS, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2002. Jan Sandorski, DOCHODZENIE PRAW OSÓB Z HIV/AIDS. STANDARDY UNIWERSALNE I MIĘDZYNARODOWE, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2003. Andrzej Kijowski, Krzysztof Ślebzak, HIV/AIDS W ŚWIETLE PRAWA PRACY I PRAWA SOCJALNEGO, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2004. Jędrzej Bujny, ADMINISTRACYJNOPRAWNE ŚRODKI ZAPOBIEGANIA ZWALCZANIA HIV/AIDS, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2005. I II. Publikacje skierowane do służb medycznych 1. KSIĄŻKI AIDS. JAK ZMNIEJSZYĆ RYZYKO ZAKAŻENIA HIV W PRAKTYCE PIELĘGNIARSKIEJ, pod red. Anny Grajcarek, wyd. IV uzupełnione, Warszawa 1999. Andrzej Gładysz, Jacek Juszczyk, ZAKAŻENIA HIV/AIDS – PORADNIK DLA STOMATOLOGÓW, Volumed, Wrocław 1999. 165 Andrzej Gładysz, Jacek Juszczyk, Alina Dubik, PORADNICTWO PRZED- I POTESTOWE DLA LEKARZA PIERWSZEGO KONTAKTU, wyd. II, Volumed, Wrocław 1999. Dorota Rogowska-Szadkowska, SPOSOBY ZMNIEJSZANIA RYZYKA ZAKAŻENIA I POSTĘPOWANIE PO KONTAKCIE Z WIRUSEM HIV, Ottonianum, Szczecin 1999. ZAKAŻENIA HIV I AIDS W PRAKTYCE LEKARSKIEJ. PODRĘCZNIK DLA STUDENTÓW MEDYCYNY I LEKARZY, pod red. Waldemara Haloty, Ottonianum, Szczecin 1999. FAKTY NA TEMAT HIV I AIDS DLA PIELĘGNIAREK I POŁOŻNYCH, praca zbiorowa, Warszawa 2000. Kazimiera Nosowska, PODSTAWY STERYLIZACJI I DEZYNFEKCJI W ZWALCZANIU ZAKAŻEŃ SZPITALNYCH, wyd. II poprawione, Warszawa 2000. OPORTUNISTYCZNE ZAGROŻENIA OSÓB ŻYJĄCYCH Z HIV/AIDS, pod red. Danuty Prokopowicz, Wydawnictwo Ekonomia i Środowisko, Białystok 2000. WSPÓŁCZESNE LECZENIE HIV I AIDS, pod red. Andrzeja Gładysza, Volumed, Wrocław 2000. KIESZONKOWY PRZEWODNIK LECZENIA ZAKAŻEŃ HIV/AIDS, pod. red. Andrzeja Gładysza, Termedia Wydawnictwa Medyczne, Poznań 2001. Sławomir Majewski, Iwona Rudnicka, ZMIANY NA SKÓRZE I BŁONACH ŚLUZOWYCH W PRZEBIEGU ZAKAŻENIA HIV I AIDS, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2001. KLINICZNE I PSYCHOSPOŁECZNE ASPEKTY ZAKAŻENIA HIV U KOBIET, pod red. Tomasza Niemca, Warszawa 2001. POSTĘPOWANIE ZAPOBIEGAWCZE I DIAGNOSTYCZNE W PRZYPADKU ZAKAŻENIA HIV I ZACHOROWANIA NA AIDS, pod red. Marka Beniowskiego, Ireny Głowaczewskiej, Jacka Juszczyka, wyd. IV uzupełnione i poprawione, Warszawa 2002. ZAKAŻENIA – OBRAZ KLINICZNY, ROZPOZNANIE, LECZENIE, pod red. Danuty Prokopowicz, Wydawnictwo Ekonomia i Środowisko, Białystok 2002. LECZENIE OSÓB DOROSŁYCH ZAKAŻONYCH HIV. PORADNIK DLA LEKARZY I LEKARZY STAŻYSTÓW, pod red. Doroty Rogowskiej-Szadkowskiej, Warszawa 2003. Andrzej Lipnicki, Andrzej Piasek, Dorota Rogowska-Szadkowska, Grażyna Konieczny, DIAGNOSTYKA ZAKAŻENIA HIV. WSKAZÓWKI DLA OSÓB PRACUJĄCYCH W PUNKTACH ANONIMOWEGO TESTOWANIA, Warszawa 2003. Magdalena Marczyńska, Małgorzata Szczepańska-Putz, PROBLEM ZAKAŻONEGO HIV W OPIECE MEDYCZNEJ, Warszawa 2005. 166 DZIECKA 2. ULOTKI: ZASADY POSTĘPOWANIA PO EKSPOZYCJI ZAWODOWEJ NA KREW I INNY POTENCJALNIE INFEKCYJNY MATERIAŁ (IPIM), MOGĄCY ZAWIERAĆ HIV, konsultacje merytoryczne teksu Andrzej Gładysz, Warszawa 2004. 3. PLANSZE: Marek Beniowski, ZASADY POSTĘPOWANIA PO EKSPOZYCJI NA KREW I INNY POTENCJALNIE INFEKCYJNY MATERIAŁ (IPIM), MOGĄCY ZAWIERAĆ HIV, Warszawa 2001. ZASADY POSTĘPOWANIA PO EKSPOZYCJI ZAWODOWEJ NA KREW I INNY POTENCJALNIE INFEKCYJNY MATERIAŁ (IPIM), MOGĄCY ZAWIERAĆ HIV, konsultacje merytoryczne teksu Andrzej Gładysz, Warszawa 2004. 4. FILMY EDUKACYJNE: HIV I AIDS – WIEDZA W PIGUŁCE: 1. DROGI ZAKAŻENIA, 1999 2. PATOGENEZA I DIAGNOSTYKA ZAKAŻEŃ, 2000 3. ZMIANY KLINICZNE W PRZEBIEGU ZAKAŻENIA, 2000 PORADNICTWO PRZED I PO TEŚCIE, 2000 BHP W SŁUŻBIE ZDROWIA, 2000 III. Publikacje skierowane do młodzieży 1. KSIĄŻKI Michael Brodman, John Thacker, Rachel Kranz, MITY O BEZPIECZNYM SEKSIE A AIDS, wyd. II poprawione i uzupełnione, Elma Books, Warszawa 1999. Barbara Daniluk-Kula, Maciej Lichoński, Monika Radzikowska, NA LUZIE O HIV I AIDS, wyd. II poprawione, Warszawa 1999. DRUGA STRONA WAKACJI ZIMOWYCH, Studio Poligraficzne Drukarnia, Warszawa 1999. Michael Thomas Ford, 100 PYTAŃ I ODPOWIEDZI WOKÓŁ AIDS. PRZEWODNIK DLA MŁODZIEŻY, Grupa IMAGE, Warszawa 1999. Paweł Rosik SAC, DZIECI Z AIDS, Stowarzyszenie KARAN, Warszawa 1999. Paweł Rosik SAC, WYBÓR NALEŻY DO CIEBIE. PORADNIK DLA MŁODZIEŻY O AIDS, Stowarzyszenie KARAN, Warszawa 1999. Grażyna Węglarczyk, BEZ RYZYKA, Ottoniianum, Szczecin 1999. 167 KOMIKS KONTRA AIDS, pod red. Dennisa Wojdy, Przemysława Truścińskiego, Jarosława Składanka, Pozytyw, Warszawa 2002. MALI PRZYJACIELE, Wydawnictwo Literka, Warszawa 2003. ZAWSZE RAZEM, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2003. 2. ULOTKI: HIV/AIDS, Warszawa 1999. Iwona Rudnicka, WIĘCEJ WIESZ – MNIEJ RYZYKUJESZ, Warszawa 2001. Barbara Daniluk-Kula, Elżbieta Ciastoń-Przecławska, HIV NIE WYBIERA. JA MOGĘ, Warszawa 2002. Barbara Daniluk-Kula, Ewa Ankiersztejn, NIE IGRAJ Z MIŁOŚCIĄ, Warszawa 2002. WIESZ JUŻ WSZYSTKO … , Warszawa 2003. JAK MOŻESZ UNIKNĄĆ ZAKAŻENIA HIV, wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2005. 2. FILMY EDUKACYJE: ŻYJĘ BEZ RYZYKA AIDS, 2001 PROGRAMY EDUKACYJNE: EDUKACJA I PREWENCJA HIV, 1999 HIV I AIDS – TO TAKŻE TWÓJ PROBLEM, 2000 HIV I INNE ZAKAŻENIA PRZENOSZONE DROGĄ PŁCIOWĄ, 2001 LOVE LINE, 2002 IV. Publikacje skierowane do różnych grup społecznych 1. KSIĄŻKI Barbara Daniluk-Kula, Maciej Lichoński, Monika Radzikowska, NA SPOCZNIJ O HIV I AIDS, wyd. II poprawione, Warszawa 1999. Barbara Daniluk-Kula, Maciej Lichoński, Monika Radzikowska, HIV NIE WYROK?, wyd. II poprawione, Warszawa 1999. Tomasz Niemiec, CIĄŻA I HIV, Auxilium, Warszawa 1999. Janusz Ślusarczyk, CHOROBY PRZENOSZONE DROGĄ PŁCIOWĄ – O TYM WARTO WIEDZIEĆ, Grupa Image, Warszawa 1999. Sarah W. Watstein, Karen Chandler, SŁOWNIK AIDS, Elma Books, Warszawa 1999. ŻYĆ Z WIRUSEM …PORADNIK DLA OSÓB ŻYJĄCYCH Z HIV, pod red. Ireny Głowaczowskiej, wyd. 3 poprawione i uzupełnione, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 1999. 168 Maria Rogalewicz, RYZYKUJESZ? NIE ŻYJ W NIEPEWNOŚCI!, Warszawa 2000. Stephen A. Maisto, Mark Galizio, Gerard J. Connors, NARKOTYKI – ZAŻYWANIE I NADUŻYWANIE, Katolicka Fundacja pomocy Osobom Uzależnionym i Dzieciom KARAN, Warszawa 2000. ZAKAŻENIE HIV I CHOROBA AIDS, praca zbiorowa, Elma Books, Warszawa 2001. Elżbieta Ciastoń-Przecławska, INACZEJ? ALE RAZEM! RAZEM? ALE INACZEJ!, Warszawa 2002. Anna Marzec-Bogusławska, ZANIM WYBIERZESZ SIĘ W PODRÓŻ... POMYŚL O ZDROWIU. PORADNIK, wyd. II poprawione, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2002. HIV/AIDS THE POLISH POLICY, praca zbiorowa, Warszawa 2003. PYTANIA O ŻYCIE DO ŻYCIA, Steve Sjöquist, w przekładzie Jerzego Domaradzkiego, Janiny Ludawskiej, Marty Prochwicz, Wydawnictwo Jacek Santorski & Co, Warszawa 2003. PSYCHOTEST, CZYLI ANTOLOGIA DRAMATÓW O HIV/AIDS, pod red. Remigiusza Grzeli, Warszawa 2004. KRAJOWY PROGRAM ZAPOBIEGANIA ZAKAŻENIOM HIV, OPIEKI ŻYJĄCYMI I CHORYMI NA AIDS NA LATA 2004-2006, Warszawa 2004. NAD ZAPOBIEGANIE HIV/AIDS W SZKOLE, wyd. II, Warszawa 2004. ZAPOBIEGANIE HIV/AIDS I CHOROBOM PRZENOSZONYM DROGĄ PŁCIOWĄ. EDUKACJA MŁODZIEŻY SZKOLNEJ. PORADNIK DLA TWÓRCÓW PROGRAMU EDUKACYJNEGO, wyd. II poprawione, Warszawa 2004. CO MUSISZ WIEDZIEĆ O HIV I AIDS BEZ WZGLĘDU NA TO, GDZIE MIESZKASZ I PRACUJESZ, wyd. IV poprawione, Warszawa 2005. TRAFIENI. 6 OPOWIADAŃ O AIDS, Wydawnictwo W.A.B., Warszawa 2005. POROZMAWIAJMY O AIDS. WYBÓR SCENARIUSZY, pod. red. Iwony Krzyżanowskiej, Wrocław 2005. NAJWAŻNIEJSZE PYTANIA O HIV I AIDS, praca zbiorowa, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2005. BIULETYN INFORMACYJNY KRAJOWEGO CENTRUM DS. AIDS „KONTRA”. 2. ULOTKI: Elżbieta Ciastoń-Przecławska, Barbara Daniluk-Kula, TOLERANCJA, Warszawa 1999. Tomasz Niemiec, CIĄŻA, HIV I TWOJE DZIECKO, Warszawa 1999. 169 Elżbieta Ciastoń-Przecławska, Barbara Daniluk-Kula, NIE ŻYJ W NIEPEWNOŚCI!, Warszawa 2000. Barbara Daniluk-Kula, PROFESJONALISTO! DEZYNFEKUJ, STERYLIZUJ..., Warszawa 2001. Artur Lutarewicz, Bartłomiej Widawski, Joanna Winiarska, ZACHOWANIA SEKSUALNE A RYZYKO ZAKAŻENIA HIV/AIDS, Warszawa 2002. Dorota Rogowska-Szadkowska, SPRAWDŹ + CZY –, Warszawa 2002. FOLDER O KRAJOWYM CENTRUM DS. AIDS, Warszawa 2002. O ŻYCIU DECYDUJĄ CHWILE, Warszawa 2003. JESTEŚCIE RAZEM. POROZMAWIAJCIE O AIDS. PRZESZŁOŚĆ BYWA GROŹNA, Warszawa 2003. ZRÓBMY TO. DZISIAJ, Warszawa 2003. HIV ZA KRATKAMI, Warszawa 2003. Maria Rogalewicz, ULOTKA DO OGÓŁU SPOŁECZEŃSTWA, Warszawa 2004. PROBLEM AIDS NA PEWNO MNIE NIE DOTYCZY. PRAWDA. FAŁSZ, Warszawa 2004. ABC zapobiegania AIDS, Warszawa 2005. 3. PLAKATY: JESTEŚCIE RAZEM. POROZMAWIAJCIE O AIDS. PRZESZŁOŚĆ BYWA GROŹNA, Warszawa 2003. ZRÓBMY TO. DZISIAJ, Warszawa 2003. PROBLEM AIDS NA PEWNO MNIE NIE DOTYCZY. PRAWDA. FAŁSZ, Warszawa 2004. ABC zapobiegania AIDS, Warszawa 2005. 4. FILMY EDUKACYJE: JAK STRACIĆ KOBIETĘ, PIENIĄDZE I ZDROWIE, 1999 MIAŁO BYĆ INACZEJ..., 2000 ŻYĆ Z HIV..., 2000 JESTEŚ JEDNYM Z NAS, 2002 170 V. Publikacje dotyczące wyników badań socjologicznych 1. KSIĄŻKI Elżbieta Ciastoń-Przecławska, LEKARZE, PIELĘGNIARKI I PRACOWNICY SŁUŻB SOCJALNYCH WOBEC WYBRANYCH ZAGADNIEŃ HIV I AIDS, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2000. Zbigniew Izdebski, WIEDZA, PRZEKONANIA O HIV/AIDS W SPOŁECZEŃSTWIE POLSKIM. ZACHOWANIA SEKSUALNE, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000. ZACHOWANIA SEKSUALNE KOBIET ŚWIADCZĄCYCH USŁUGI SEKSUALNE, MĘŻCZYZN HOMOSEKSUALNYCH I OSÓB UZALEŻNIONYCH OD NARKOTYKÓW, pod red. Zbigniewa Izdebskiego, Organon, Zielona Góra 2000. Anna Marzec-Bogusławska, WIEDZA, POSTAWY I PRZEKONANIA STUDENTÓW POLSKICH AKADEMII MEDYCZNYCH WOBEC HIV I AIDS, Printmax, Warszawa 2002. Zbigniew Izdebski, KWESTIE SPOŁECZNE I ZACHOWANIA SEKSUALNE W POLSCE W ASPEKCIE PROBLEMATYKI HIV/AIDS, STUDIUM PORÓWNAWCZE 1997-2001, Warszawa 2003. ANALIZA DANYCH Z PUNKTÓW KONSULTACYJNO-DIAGNOSTYCZNYCH WYKONUJĄCYCH TESTY W KIERUNKU HIV POŁĄCZONE Z PORADNICTWEM OKOŁOTESTOWYM W LATACH 2001-2004, Warszawa 2005. Opracowanie: Ewa Ankiersztejn Joanna Jankowska 171 WYBRANE INSTYTUCJE RZĄDOWE I ORGANIZACJE POZARZĄDOWE WSPÓŁPRACUJĄCE Z KRAJOWYM CENTRUM DS. AIDS 1. INSTYTUCJE RZĄDOWE Ministerstwo Zdrowia ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa, tel. (+22) 634 96 00, e-mail: [email protected], www.mz.gov.pl Departament Zdrowia Publicznego Tel. (+22) 634 94 85, fax (+22) 634 93 83 Krajowe Biuro ds. Przeciwdziałania Narkomanii ul. Dereniowa 52/54, 02-776 Warszawa, tel. (+22) 641 15 01, fax (+22) 641 15 65, e-mail: [email protected], http://www.narkomania.gov.pl/ Krajowe Biuro ds. Przeciwdziałania Narkomanii jest jednostką podlegającą Ministrowi Zdrowia. Głównym celem Biura jest ograniczanie używania środków odurzających i substancji psychoaktywnych oraz wdrażanie i koordynowanie krajowej polityki przeciwdziałania narkomanii, zgodnie z ustawą z dnia 29 lipca 2005 r. o przeciwdziałaniu narkomanii i Krajowym Programem Przeciwdziałania Narkomanii. Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych (PARPA) ul. Szańcowa 25, 01-458 Warszawa, tel. (+22) 532 03 20; 532 03 25, 532 03 26, fax (+22) 836 81 66, e-mail: [email protected], www.parpa.pl PARPA jest agendą Ministerstwa Zdrowia zajmującą się przede wszystkim profilaktyką i rozwiązywaniem problemów alkoholowych w Polsce. Główną strategią, na podstawie której realizowane są zadania PARPY, jest ustawa z dnia 26 października 1982 r. o wychowaniu w trzeźwości i przeciwdziałaniu alkoholizmowi oraz Narodowy Program Profilaktyki i Rozwiązywania Problemów Alkoholowych. Wojewódzka Stacja Sanitarno – Epidemiologiczna w Warszawie ul. Żelazna 79, 00-875 Warszawa, tel. (+22) 620-90-01 do 06, fax (+22) 624-82-09, e-mail: [email protected], http://www.wsse.waw.pl Oddział Oświaty Zdrowotnej i Promocji Zdrowia ul. Białobrzeska 26, 02-365 Warszawa, tel. (+22) 822 93 63, 822-28-41, fax (+22) 822 94 77, e-mail: [email protected] Jednym z obszarów działalności Oddziału Oświaty Zdrowotnej WSSE jest zapobieganie HIV/AIDS oraz kształtowanie właściwych postaw wobec osób żyjących z HIV i chorych na AIDS, realizowane poprzez różne programy edukacyjno-informacyjne. 172 Mazowieckie Centrum Zdrowia Publicznego ul. Czereśniowa 98, 02-456 Warszawa, tel. (+22) 863 03 20/21/22/23, fax (+22) 863 03 19, e-mail: [email protected] MCZP jest państwową jednostką budżetową. Zajmuje się gromadzeniem i przetwarzaniem danych o stanie zdrowia ludności, promocją zdrowia. Ponadto prowadzi szkolenia, wydaje publikacje takie, jak książki, broszury, ulotki itp. Realizuje analizy i badania nad efektywnością funkcjonowania systemu opieki zdrowotnej. Krajowy Konsultant w Dziedzinie Chorób Zakaźnych dr n. med. Andrzej Horban Wojewódzki Szpital Zakaźny, ul. Wolska 37, 01-201 Warszawa, tel. (+22) 33 55 225, fax (+22) 33 55 226, e-mail: [email protected] Krajowy Konsultant w Dziedzinie Epidemiologii prof. dr hab. Andrzej Zieliński Państwowy Zakład Higieny IN-B, ul. Chocimska 24, 00-791 Warszawa, tel. (+22) 54 21 204 (241), fax (+22) 54 21 327, e-mail: [email protected] 2. INSTYTUCJE MIĘDZYNARODOWE Program Narodów Zjednoczonych ds. Rozwoju (UNDP) al. Niepodległości 186, Warszawa, tel. (+22) 825 92 45, fax (+22) 825 49 58, e-mail: [email protected], www.undp.org.pl Adres do korespondencji: skr. poczt. 1, 02-514 Warszawa UNDP jest jednostką Organizacji Narodów Zjednoczonych działającą na całym świecie na rzecz tworzenia korzystnych lokalnych warunków dla rozwoju człowieka i społeczeństwa, promując zmiany na lepsze i umożliwiając krajom wymianę doświadczeń, najlepszych praktyk i zasobów. Jednym ze szczegółowych programów UNDP jest program walki z epidemią HIV/AIDS, w ramach którego realizowane są różne projekty: coroczne kampanie społeczne, szkolenia itp. Biuro Wysokiego Komisarza Narodów Zjednoczonych do Spraw Uchodźców (UNHCR) Aleja Róż 2, 00-566 Warszawa, tel. (+22) 628 69 30, fax (+22) 625 61 24, e-mail: [email protected], http://www.unhcr.pl/ UNHCR działa na całym świecie i ma za zadanie udzielanie pomocy i wsparcia uchodźcom, czyli osobom, które uciekły ze swojego kraju w wyniku uzasadnionej obawy przed prześladowaniem z powodu swojej rasy, religii, narodowości, przekonań politycznych lub przynależności do określonej grupy społecznej, i które nie mogą lub nie chcą do tego kraju powrócić. Do zadań UNHCR należą m.in.: ochrona uchodźców przed łamaniem ich praw, 173 proponowanie trwałych rozwiązań ich problemów, koordynacja pomocy humanitarnej oraz wsparcie i monitorowanie reintegracji uchodźców, którzy wrócili do swojego kraju. Polski Czerwony Krzyż Zarząd Główny ul. Mokotowska 14, 00-950 Warszawa, tel. (+22) 326 12 86, fax (+22) 628 41 68, e-mail: [email protected], www.pck.org.pl Trzonem działalności Czerwonego Krzyża i Czerwonego Półksiężyca jest pomoc humanitarna oraz promocja zdrowia, mająca na celu osiągnięcie takich celów, jak ochrona życia i zdrowia oraz zapewnienie poszanowania praw człowieka, zwłaszcza podczas konfliktów zbrojnych i w innych krytycznych sytuacjach. Ponadto, aktywizuje i koordynuje pracę wolontariuszy. 3. ORGANIZACJE POZARZĄDOWE a) organizacje oferujące pomoc osobom żyjącym z HIV/AIDS Fundacja Pomorski Dom Nadziei ul. Rzączyńskiego 1 B lok. 18, 80-041 Gdańsk, tel. (+58) 306 75 36, fax (+58) 554 35 99, e-mail: [email protected], www.domnadziei.org.pl Pomorski Dom Nadziei jest organizacją o charakterze non-profit i nie prowadzi żadnej działalności gospodarczej. Fundacja wspiera osoby zakażone HIV i chore na AIDS oraz zmagające się z narkomanią, kreuje postawy obywatelskie mające na celu akceptację społeczną i pomoc środowisku osób dotkniętych cierpieniem, chorobą i uzależnieniem. Prowadzi szkolenia w zakresie edukacji i profilaktyki HIV/AIDS oraz narkomanii. Górnośląskie Stowarzyszenie WSPÓLNOTA ul. Zjednoczenia 10, 41-500 Chorzów, tel. (+32) 349-93-11, (+32) 349-93-13, e-mail: [email protected] Stowarzyszenie ma za zadanie wspieranie podstawowej działalności Ośrodka Diagnostyki i Terapii AIDS, który jest jedyną tego typu placówką w województwie śląskim i ma na celu podejmowanie wszelkich działań mających usprawnić opiekę medyczną nad osobami dotkniętymi HIV/ AIDS, niesienie pomocy psychologicznej, społecznej i materialnej tym osobom i ich rodzinom, a także szeroko pojętą profilaktykę AIDS. Stowarzyszenie ściśle współpracuje z Programem Metadonowym w Chorzowie. Ogólnopolska Sieć Osób Żyjących z HIV/AIDS "Sieć Plus" ul. Modzelewskiego 63, 02-679 Warszawa, tel. (+22) 854 03 12, (+22) 844 77 10, fax (+22) 854 03 10, e-mail: [email protected], www.netplus.org.pl Adres do korespondencji: skr. poczt. 20, 02-671 Warszawa “Sieć Plus” prowadzi działania na rzecz osób żyjących z HIV/AIDS na terenie całego kraju w zakresie: dostępu do leczenia, opieki medycznej, socjalnej, prawnej; przeprowadzania szkoleń, działań integracyjnych, prowadzenia punktu informacyjnego, środowiskowych zajęć 174 grupowych; organizowania ogólnopolskich spotkań osób żyjących z HIV/AIDS; współpracy z innymi instytucjami i organizacjami w Polsce, Europie i na świecie. Polska Fundacja Pomocy Humanitarnej „Res Humanae” ul. Piękna 64a, 00-672 Warszawa, tel./fax (+22) 626 86 59, (+22) 626 86 60, (+22) 626 86 61, e-mail: [email protected], http://www.reshumanae.neostrada.pl/main.htm „Res Humanae” zajmuje się szeroko pojętą opieką nad osobami żyjącymi z HIV i chorymi na AIDS oraz realizacją projektów związanych z profilaktyką i edukacją społeczeństwa w tym zakresie. Ponadto, do głównych celów fundacji należy propagowanie postaw humanitarnych w społeczeństwie, ze szczególnym uwzględnieniem praw człowieka. Społeczny Komitet ds. AIDS (SKA) ul. Hoża 72/oficyna, 00-681 Warszawa, tel. (+22) 629 15 89, e-mail: [email protected], www.skaids.org Misją SKA jest rozwijanie informacji, edukacji, poradnictwa i opieki w związku z epidemią HIV/AIDS i tym samym – ograniczanie indywidualnych i społecznych skutków epidemii. Podstawowym zaś celem – kształtowanie racjonalnych zachowań indywidualnych i społecznych wobec epidemii HIV/AIDS oraz wobec Osób Żyjących z HIV/AIDS. Podstawą ich działalności jest edukacja skierowana do określonych grup społecznych i zawodowych, samorządów lokalnych oraz kręgów opiniotwórczych. Stowarzyszenie na rzecz Prewencji HIV/AIDS i Innych Chorób Przenoszonych Drogą Płciową TADA ul. Małkowskiego 9/2, 70-305 Szczecin, tel. (+91) 433 44 58, e-mail: [email protected], www.tada.pl TADA swoim zasięgiem obejmuje: Szczecin, Gdańsk, Zieloną Górę i Warszawę. Od blisko 10 lat pracuje z osobami marginalizowanymi społecznie, w tym charakteryzującymi się ryzykownymi zachowaniami w kontekście HIV/AIDS i innych chorób przenoszonych drogą płciową, np.: kobietami i mężczyznami prostytuującymi się, bi- i homoseksualistami oraz młodzieżą. W kontakcie z potencjalnym klientem stosuje metodę bezpośredniego kontaktu oraz pracę terenową popularnie określaną jako "streetwork". Stowarzyszenie Solidarni „Plus” Skr. poczt. 7, 77-300 Człuchów, tel./fax (+59) 83 234 13, e-mail: [email protected], www.ekosz.republika.pl Głównym celem statutowym Stowarzyszenia jest pomoc psychologiczna, socjalna, medyczna, prawna osobom zakażonym wirusem HIV i chorym na AIDS, uzależnionym od środków psychoaktywnych, bezdomnym. W Ośrodkach Stowarzyszenia realizowane są programy reintegracji zawodowej i społecznej dla osób zagrożonych wykluczeniem społecznym oraz wykorzystywana jest szeroko pojęta ekologia jako forma reintegracji i odbudowy systemu wartości. 175 Stowarzyszenie Wolontariuszy "Bez granic" ul. Młyńska 1, pok. 704/720, 40-098 Katowice, e-mail: [email protected], http://bezgranic.free.ngo.pl/ „Bez granic” zajmuje się niesieniem pomocy osobom, którym grozi wykluczenie społeczne, a w szczególności osobom żyjącym z HIV/AIDS, mniejszościom seksualnym, osobom uzależnionym oraz świadczącym usługi seksualne i ich bliskim. Stowarzyszenie prowadzi działalność edukacyjno-informacyjną, doradczą, konsultacyjną itp. Stowarzyszenie Wolontariuszy na rzecz Dzieci „Mały Książę” ul. Kamionkowska 49/15, 03-812 Warszawa, tel. (+22) 810 08 13, e-mail: [email protected], www.dziecizaids.pl Organizacja zajmująca się matkami i dziećmi zakażonymi i dotkniętymi HIV/AIDS, oferująca pomoc w zakresie edukacji i opieki społecznej. Stowarzyszenie Wolontariuszy wobec AIDS „Bądź z Nami” ul. Tamka 37/56, 00-355 Warszawa, tel./fax (+22) 826 42 47, e-mail: [email protected], http://swwaids.free.ngo.pl/ Stowarzyszenie prowadzi szeroką działalność, m.in. telefon zaufania, ośrodek wsparcia dla osób żyjących z HIV/AIDS i ich rodzin, organizuje ogólnopolskie spotkania osób z HIV/AIDS, wydaje czasopismo „Żyj pozytywnie” oraz prowadzi profilaktykę środowiskową. Stowarzyszenie Wolontariuszy Wobec HIV/AIDS "RAZEM" ul. Jęczmienna 14, 87-100 Toruń, tel. 0 698 281 405, e-mail: [email protected], www.swrazem.republika.pl Działalność stowarzyszenia nastawiona jest z jednej strony na profilaktykę i edukację w zakresie wiedzy o HIV i AIDS, a z drugiej na pomoc osobom żyjących z HIV i chorych na AIDS. Stowarzyszenie Wolontariuszy Wspierające Osoby Żyjące z HIV i Chore na AIDS "DA DU" ul. Broniewskiego 12, 71-460 Szczecin, tel. (+91) 454 24 50, e-mail: [email protected] Podstawowym celem Stowarzyszenia jest udzielanie pomocy osobom żyjącym z HIV/AIDS, oraz ich rodzinom i najbliższym poprzez: niesienie pomocy w sferze duchowej, moralnej, psychicznej, społecznej i materialnej osobom z HIV/AIDS, podejmowanie działań zmierzających do akceptacji i samoakceptacji chorych z AIDS, żyjących z HIV i ich bliskich, profilaktykę i edukację w zakresie wiedzy o HIV/AIDS, tworzenie stacjonarnych ośrodków 176 wsparcia i informacji dla osób żyjących z HIV / AIDS i ich bliskich, prowadzenie Telefonu Zaufania HIV/AIDS. Towarzystwo Rozwoju Inicjatyw Społecznych „UNISON" ul. Szybka 3/10, 50-421 Wrocław, tel./fax (+71) 342 14 13, e-mail: [email protected] b) organizacje medyczne Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA-Poland ul. Oczki 5, 02-007 Warszawa, tel. (+22) 628 22 57, fax (+22) 628 83 06, e-mail: [email protected], www.ifmsa.pl IFMSA-Poland jest organizacją o celach niezarobkowych zrzeszającą studentów medycyny i młodych lekarzy. Prowadzi takie programy jak: SCOME - Program Stały ds. Edukacji Medycznej, SCOPE - Program Stały ds. Wymiany Wakacyjnej, SCOPH - Program Stały ds. Zdrowia Publicznego, SCORA - Program Stały ds. Zdrowia Reprodukcyjnego i AIDS, SCORE - Program Stały ds. Wymiany Naukowej, SCORP - Program Stały ds. Praw Człowieka i Pokoju. Polskie Towarzystwo Naukowe AIDS ul. Wolska 37 (Wojewódzki Szpital Zakaźny), 01-201 Warszawa, tel. (+22) 335-52-25, fax (+22) 335-52-26, email: [email protected], http://www.ptnaids.info Polskie Towarzystwo Naukowe AIDS zrzesza specjalistów w zakresie leczenia i opieki nad osobami żyjącymi z HIV/AIDS. Wydaje anglojęzyczny kwartalnik „HIV/AIDS Review”. c) organizacje oferujące pomoc osobom uzależnionym "AGAPE" Katolickie Stowarzyszenie Pomocy Osobom Uzależnionym ul. Bernardyńska 5, 20-109 Lublin, tel. (+81) 534-38-87, fax (+81) 534-38-87, e-mail: [email protected] Działalność Stowarzyszenia jest realizowana przez szeroko rozumianą profilaktykę, leczenie, rehabilitację i readaptację społeczną osób uzależnionych w ramach prowadzenia punktów konsultacyjnych oraz innych form pomocy osobom uzależnionym i ich rodzinom. Stowarzyszenie organizuje i prowadzi szkolenia dla różnych grup zawodowych z zakresu zagadnień profilaktycznych (HIV/AIDS, przeciwdziałanie narkomanii, przemocy domowej i inne). Dodatkową formą działalności jest prowadzenie specjalistycznej placówki opiekuńczo – wychowawczej „AGAPE CLUB” w Lublinie. Fundacja Na Rzecz Zapobiegania Narkomanii „MARATON” Pl. Mieszka I nr 11, 67-200 Głogów, tel. (+76) 832-25-36, fax (+76) 832-25-36, e-mail: [email protected], 177 "Maraton" działa na rzecz zapobiegania narkomanii, przede wszystkim skupia się na organizacji zajęć profilaktycznych z dziećmi i młodzieżą. Główne cele i zadania fundacji to: upowszechnianie wśród społeczeństwa wiedzy praktycznej i teoretycznej w zakresie uzależnienia od środków zmieniających świadomość, wprowadzenie wiedzy teoretycznej i osiągnięć praktycznych w zakresie zapobiegania HIV/AIDS, prowadzenie placówek rehabilitacyjnych, pomoc socjalna, psychologiczna i terapeutyczna dla osób uzależnionych i ich bliskich. Krakowskie Towarzystwo Pomocy Uzależnionym ul. św. Katarzyny 3, 31-063 Kraków, tel./fax (+12) 430 59 64, e-mail: [email protected], http://www.ktpu.krakow.pl/ KTPU realizuje projekty profilaktyczne i terapeutyczne w celu integracji i doskonalenia umiejętności osób zajmujących się takimi obszarami działania, jak przeciwdziałanie narkomanii, wsparcie dla osób uzależnionych, zagrożonych uzależnieniem i ich rodzin, resocjalizacja, profilaktyka uzależnień i profilaktyka zakażeń HIV i/lub HCV. Stowarzyszenie MONAR Rodzinna Poradnia Profilaktyki i Terapii MONAR WARSZAWA ul. Hoża 57, 00-681 Warszawa, tel. (+22) 628 41 46, fax (+22) 622 00 10, e-mail: [email protected], www.monar.org.pl Pierwszy ośrodek dla uzależnionych od narkotyków „Monar” został założony przez Marka Kotańskiego w roku 1978. Od tego czasu powstało wiele ośrodków terapeutycznorehabilitacyjnych, domów i poradni diagnostyczno-ambulatoryjnych. Monar prowadzi również wiele akcji profilaktycznych. Towarzystwo Rodzin i Przyjaciół Dzieci Uzależnionych „Powrót z U” Zarząd Główny ul. Dziennikarska 11, 01-605 Warszawa, tel. (+22) 839 03 83, e-mail: [email protected] Powrót z U tworzy zespół profesjonalistów z dziedzin takich, jak: psychologia, psychoterapia, terapia uzależnień, psychiatria, pedagogika. Stosuje systemowe podejście wobec: narkomanii, agresji, przemocy i zachowań dewiacyjnych, negatywnych w odczuciu jednostki i grupy. Skupia rodziców, którzy poszukują i oczekują pomocy względem rozwiązania swoich najbliższych problemów. Działa w autorskich centrach, poradniach, punktach konsultacyjnych i środowiskowych. d) organizacje prowadzące działalność edukacyjną Fundacja Homo Homini im. Karola de Foucauld ul. Ks. Popiełuszki 43, 30-898 Kraków; tel./fax (+12) 658 49 74, e-mail: [email protected], www.homohomini.org 178 Działalność Fundacji polega na podejmowaniu działań mających na celu wsparcie rodziców, dzieci, nauczycieli w obszarze wychowawczym i profilaktycznym. Fundacja współpracuje z wieloma instytucjami rządowymi i samorządowymi oraz organizacjami pozarządowymi na terenie całego kraju, a także z organizacjami zagranicznymi. Realizuje takie projekty, jak: psychologiczna pomoc indywidualna, seminaria, szkolenia, konferencje, kampanie profilaktyczno-edukacyjne dla różnych odbiorców. Polskie Towarzystwo Oświaty Zdrowotnej Zarząd Główny ul. Karowa 31, 00-324 Warszawa, tel. (+22) 635 29 45, tel./fax (+22) 826 82 36, e-mail: [email protected], http://www.ptoz.org.pl/ W ramach swojej działalności PTOZ realizuje na terenie całego kraju programy profilaktyczno-edukacyjne, wydaje materiały informacyjne i pomoce dydaktyczne, prowadzi działania mające na celu promocję zdrowia skierowaną do różnych grup docelowych oraz współpracuje z zakładami opieki zdrowotnej, szkołami i innymi lokalnymi i regionalnymi instytucjami. e) organizacje skierowane do kobiet/rodzin Federacja ds. Kobiet i Planowania Rodziny Nowolipie 13/15, 00-150 Warszawa, tel./fax (+22) 635 93 95, (+22) 887 81 40, e-mail: [email protected], www.federa.org.pl Telefon Zaufania (+22) 635 93 92 - od poniedziałku do piątku w godz.: 16.00 - 20.00 Organizacja działa na rzecz praw reprodukcyjnych kobiet, w szczególności prawa do świadomego macierzyństwa, poprzez promocję i obronę prawa do oświaty seksualnej, antykoncepcji, badań prenatalnych i bezpiecznego, legalnego przerwania ciąży, a także poprzez działanie na rzecz respektowania praw pacjentek, w tym prawa do odpowiednich świadczeń medycznych. Fundacja Przeciwko Handlowi Kobietami “La Strada” Skr. poczt. 5, 00-956 Warszawa 10, tel. (+22) 628 99 99, fax (+22) 622 19 85, e-mail: [email protected], http://www.strada.org.pl/ Grupa polskich aktywistów, która skupia swoje działania głównie na osobach sprzedających usługi seksualne, ale także na problemie handlu kobietami. Organizacja ta zapewnia wymianę wiedzy i doświadczeń oraz szeroką różnorodność szkoleń. Towarzystwo Rozwoju Rodziny Zarząd Główny ul. Sewerynów 4, 00-331 Warszawa, tel. (+22) 828 61 91, fax (+22) 828 61 92, e-mail: [email protected], www.trr.org.pl Towarzystwo Rozwoju Rodziny oferuje edukację, szkolenia i poradnictwo. Zagadnienia związane z planowaniem rodziny wprowadza się poprzez edukację seksualną w szkołach, 179 szkolenia dla edukatorów, poradnictwo w ośrodkach stowarzyszenia i w specjalistycznych przychodniach. f) organizacje skierowane do osób homo- i biseksualnych Stowarzyszenie Lambda Warszawa ul. Hoża 50/40, 00-682 Warszawa, tel. (+22) 628 52 22, e-mail: [email protected], www.lambda.org.pl Lambda jest organiacją skupiającą osoby homo- i biseksualne. Celem organizacji jest działanie na rzecz akceptacji i samoakcpetacji osób homoseksualnych oraz ochrony praw człowieka i równouprawnienia osób homoseksualnych. Jednym z zadań jest promocja zachowań, dzięki którym można uniknąć zakażenia HIV. g) organizacje działające na rzecz osób niepełnosprawnych Fundacja „ARKA” ul. Kopernika 37, 90-552 Łódź, tel. 0-42 637-55-59, fax 637-55-59, e-mail: [email protected], http://arka.clan.pl/ Fundację powołała grupa osób, która swoje życie zawodowe związała z pracą z ludźmi uzależnionymi. Prowadzi stacjonarny ośrodek leczenia uzależnień, trzy hostele dla osób, które ukończyły leczenie, program terapii ulicznej oraz programy szkoleniowe. Szkoli różne grupy społeczne i zawodowe w obszarze profilaktyki uzależnień i HIV/AIDS. Kolejnym nurtem ich działalności jest pomoc dzieciom i młodzieży zagrożonej uzależnieniem w ramach projektu "Słoneczna Ulica". h) inne Śląskie Forum Organizacji Socjalnych „KAFOS” al. Korfantego 2, 40-004 Katowice, tel. (+32) 201-02-67, fax (+32) 201-02-67, e-mail: [email protected], http://free.ngo.pl/kafos/ Organizacja ta jest związkiem stowarzyszeń i innych osób prawnych, działających w sferze socjalnej w województwie śląskim, nastawionych na pomoc charytatywną. Poradnia Internetowa HIV i AIDS: www.aids.gov.pl Zielona Linia AIDS (+22) 621 33 67 poniedziałek, środa : 13.00 – 18.00 wtorek, czwartek, piątek : 10.00 – 16.00 Ogólnopolski Całodobowy Telefon (+22) 692 82 26 Opracowała: Katarzyna Gajewska 180 181
