KONFERENCJA Pacjenci z zespołem Pradera i Williego – leczenie, rehabilitacja, edukacja. Organizatorzy: Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera i Williego Fundacja „Potrafię Pomóc” Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie” Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu Komitet Organizacyjny: Przewodniczący: dr hab. Robert Śmigiel, prof. nadzw., mgr Maria Libura mgr Adam Komar Członkowie: Tomasz Krakowiak Magdalena Cabała Maja Krefft Błażej Misiak Termin: 11 czerwiec 2016 r. (sobota), godz. 9.00-15.00 Miejsce: Centrum Naukowej Informacji Medycznej (nowa Biblioteka Główna) Uniwersytetu Medycznego Wrocław, ul. Marcinkowskiego 2-6, Patronat: Jego Magnificencja prof. dr hab. Marek Ziętek, Rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu Rafał Dutkiewicz, Prezydent Miasta Wrocławia Marek Michalak, Rzecznik Praw Dziecka, Krystyna Barbara Kozłowska, Rzecznik Praw Pacjenta 1 PROGRAM KONFERENCJI 9.00 - 10.00 – Rejestracja uczestników 10.00 - 10.15 – Przywitanie Komitetu Organizacyjnego prof. nadzw. Robert Śmigiel, mgr Maria Libura, mgr Adam Komar 1. Nowości w leczeniu osób z PWS – prowadzący sesję dr hab. Robert Śmigiel, prof. nadzw 10.15 - 10.45 – Prezentacja grantu: „Zespół Pradera i Williego jako neurorozwojowy model badań koncepcji immunologiczno-zapalnej zaburzeń psychotycznych.” dr Maja Kreft – Katedra Psychiatrii, Wrocław 10.45 - 11.15 – „Zmiany w programie lekowym leczenia chorych z PWS hormonem wzrostu - implikacje praktyczne” – dr Magdalena Cabała – Zakład Pediatrii Społecznej, Wrocław 11.15 - 11.45 – „Zespół Pradera-Williego - najnowsze doniesienia naukowe.” – mgr Maria Libura – Uczelnia Łazarskiego, Warszawa 11.45 – 12.00 – pytania z Sali 12.00 - 13.00 – Zebranie - Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera i Williego 13.00 – 13.30 – przerwa na kawę 2. Aspekty psychiatryczne i psychologiczne w PWS – prowadzący sesję mgr Maria Libura, dr Błażej Misiak 12.00 - 12.30 – „Trudności społeczne, emocjonalne i poznawcze doświadczane przez osoby z PWS.” prof. dr hab. Ewa Pisuła , Uniwersytet Warszawski, Warszawa 12.30 - 13.00 – „Zaburzenia psychiczne charakterystyczne dla wieku młodzieńczego i młodych dorosłych z PWS: rozpoznanie, farmakoterapia.” - dr n. med. Monika Szewczuk-Bogusławska – Uniwersytet Medyczny, Wrocław 13.00 - 13.30 – „Zaburzenia psychiczne dotykające dzieci z Zespołem Pradera-Willego: pierwsze sygnały, charakterystyka, postępowanie.” – dr Maja Krefft – Katedra Psychiatrii, Wrocław 13.30 - 14.00 – „Terapia poznawczo-behawioralna: praktyczne podejście do problemów psychicznych pacjentów z PWS.” mgr Marcelina Kaszewska - Wrocław 13.50 – 14.10 – pytania z sali Podsumowanie i zakończenie konferencji. W czasie Sesji prowadzone będę indywidualne konsultacje pacjentów w ramach grantu naukowego. 2