Pacjenci z zespołem Pradera i Williego – leczenie

KONFERENCJA
Pacjenci z zespołem Pradera i Williego – leczenie, rehabilitacja, edukacja.
Organizatorzy:
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera i Williego
Fundacja „Potrafię Pomóc”
Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie”
Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
Komitet Organizacyjny:
Przewodniczący:
dr hab. Robert Śmigiel, prof. nadzw.,
mgr Maria Libura
mgr Adam Komar
Członkowie:
Tomasz Krakowiak
Magdalena Cabała
Maja Krefft
Błażej Misiak
Termin:
11 czerwiec 2016 r. (sobota), godz. 9.00-15.00
Miejsce:
Centrum Naukowej Informacji Medycznej (nowa Biblioteka Główna) Uniwersytetu Medycznego Wrocław, ul.
Marcinkowskiego 2-6,
Patronat:
Jego Magnificencja prof. dr hab. Marek Ziętek, Rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
Rafał Dutkiewicz, Prezydent Miasta Wrocławia
Marek Michalak, Rzecznik Praw Dziecka,
Krystyna Barbara Kozłowska, Rzecznik Praw Pacjenta
1
PROGRAM KONFERENCJI
9.00 - 10.00 – Rejestracja uczestników
10.00 - 10.15 – Przywitanie Komitetu Organizacyjnego prof. nadzw. Robert Śmigiel, mgr Maria
Libura, mgr Adam Komar
1. Nowości w leczeniu osób z PWS – prowadzący sesję dr hab. Robert Śmigiel, prof. nadzw
10.15 - 10.45 – Prezentacja grantu: „Zespół Pradera i Williego jako neurorozwojowy model badań
koncepcji immunologiczno-zapalnej zaburzeń psychotycznych.” dr Maja Kreft – Katedra Psychiatrii,
Wrocław
10.45 - 11.15 – „Zmiany w programie lekowym leczenia chorych z PWS hormonem wzrostu - implikacje
praktyczne” – dr Magdalena Cabała – Zakład Pediatrii Społecznej, Wrocław
11.15 - 11.45 – „Zespół Pradera-Williego - najnowsze doniesienia naukowe.” – mgr Maria Libura –
Uczelnia Łazarskiego, Warszawa
11.45 – 12.00 – pytania z Sali
12.00 - 13.00 – Zebranie - Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera i Williego
13.00 – 13.30 – przerwa na kawę
2. Aspekty psychiatryczne i psychologiczne w PWS – prowadzący sesję mgr Maria Libura, dr
Błażej Misiak
12.00 - 12.30 – „Trudności społeczne, emocjonalne i poznawcze doświadczane przez osoby z PWS.” prof. dr hab. Ewa Pisuła , Uniwersytet Warszawski, Warszawa
12.30 - 13.00 – „Zaburzenia psychiczne charakterystyczne dla wieku młodzieńczego i młodych dorosłych
z PWS: rozpoznanie, farmakoterapia.” - dr n. med. Monika Szewczuk-Bogusławska – Uniwersytet
Medyczny, Wrocław
13.00 - 13.30 – „Zaburzenia psychiczne dotykające dzieci z Zespołem Pradera-Willego: pierwsze
sygnały, charakterystyka, postępowanie.” – dr Maja Krefft – Katedra Psychiatrii, Wrocław
13.30 - 14.00 – „Terapia poznawczo-behawioralna: praktyczne podejście do problemów psychicznych
pacjentów z PWS.” mgr Marcelina Kaszewska - Wrocław
13.50 – 14.10 – pytania z sali
Podsumowanie i zakończenie konferencji.
W czasie Sesji prowadzone będę indywidualne konsultacje pacjentów w ramach grantu naukowego.
2