Usłyszmy i zobaczmy Nr 4/2011 Biuletyn Sekcji Rodziców i
advertisement
Usłyszmy i zobaczmy Nr 4/2011 Biuletyn Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych Spis treści Trudne zachowania – Pozytywne podejście Natalia Grzesiak Formy kształcenia dzieci głuchoniewidomych Małgorzata Książek, Elżbieta Paradowska Adres korespondencyjny: TPG ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa, tel./faks: 22 635 69 70 e-mail: [email protected] Tematy bliskie rodzicom Trudne zachowania – Pozytywne podejście Autor: Natalia Grzesiak, dziennikarka portalu reedukacja.pl. Pod tym tytułem odbyła się pod koniec października konferencja zorganizowana przez Fundację SYNAPSIS. Przedstawione podczas niej techniki opierające się na podejściu pozytywnym, są godne polecenia także rodzicom i opiekunom dzieci głuchoniewidomych. Gościem specjalnym był Gary W. LaVigna, Ph.D. z Institute for Applied Behavior Analysis w Los Angeles – światowej sławy specjalista w dziedzinie zapobiegania i przeciwdziałania szczególnie trudnym, zwłaszcza agresywnym, autoagresywnym i destrukcyjnym szachowaniom u dzieci i osób dorosłych z zaburzeniami rozwojowymi, takimi jak autyzm i zespół Aspergera, a także z ADHD, niepełnosprawnością intelektualną i pokrewnymi. Uroczystego otwarcia Konferencji i powitania licznych uczestników spotkania dokonał Prezes Zarządu Fundacji Synapsis – Michał Wroniszewski. Na początku swojego wystąpienia podkreślił, że autyzm to wielkie wyzwanie zarówno dla nauczycieli, rodziców, terapeutów ale przede wszystkim dla samych chorych. Zwrócił także uwagę, że osoby ze spektrum autyzmu to osoby cierpiące, a wyzwalana przez nich agresja jest bardzo często reakcją na ich bezsilność oraz trudne warunki życia. Po krótkim wstępie odnoszącym się do tematu konferencji, prelegent przedstawił i jednocześnie zapowiedział gościa głównego – Gary’ego W. LaVigna, dyrektora ds. klinicznych w Institute for Applied Behavior Analysis (IABA) w Los Angeles. Na wstępie LaVigna przedstawił historię prowadzonego przez siebie Instytutu, wyjaśnił na czym polegają usługi świadczone przez klinikę, a także jak wygląda terapia osób korzystających z jego pomocy. Podkreślił, że od samego początku pragnął, aby Instytut ten był alternatywą dla domów grupowych, w których ludzie z autyzmem bardzo często zmuszani są do współdzielenia np. pokoju bądź też mieszkania z drugą osobą z podobnym zaburzeniem. Prelegent podkreślał, że w jego opinii zmuszanie osób, które nie są w pełni zdrowe, do podejmowania decyzji dotyczących ich życia prywatnego (i nie tylko), jest dla nich bardzo krzywdzące i stosunkowo często daje odwrotny do zamierzonego rezultat. Osoby ze spektrum autyzmu, które były zmuszane do takich działań, w dużym stopniu nie radzą sobie w późniejszym życiu społecznym, mają problemy z nawiązywaniem relacji z drugą osobą oraz podziałem ról społecznych. LaVigna wspomniał również o drugim rodzaju świadczonych przez niego usług, poprzez Centrum Wsparcia Behawioralnego. Głównym zadaniem Centrum jest pomoc dla osób z zaburzeniami, w wieku od dwudziestu do ok. czterdziestu lat, w którym to okresie powinni podjąć pracę i odpowiednio wykonywać obowiązki zawodowe. Zespół Gary’ego W. LaVigna pomaga osobom z zaburzeniami w znalezieniu pracy, a te, które przejawiają dodatkowo zachowania trudne, kierowane są na specjalny program przygotowujący, w wyniku którego ok. 65-80% pacjentów z powodzeniem znajduje pracę. Wspieranie pozytywnych zachowań Po krótkiej wymianie poglądów z publicznością prelegent przeszedł do omawiania zagadnienia PBS (ang. Positive Behaviour Support) – oznaczającego wspieranie pozytywnych zachowań. Podkreślił, że najważniejszym czynnikiem, jakim powinniśmy się kierować w pracy z osobą z zaburzeniami, jest jej samodzielność oraz umiejętność bycia niezależnym. LaVigna omówił również kwestię związaną ze stosowaniem kar. Z przeprowadzonych przez niego badań wynika, że rozwiązania pozytywne (bez stosowania kar) są skuteczne i cieszą się szerokim poparciem na całym świecie. Nie oznacza to jednak, że są one łatwe do zastosowania. Prelegent wymienił i omówił najważniejsze techniki behawioralne stosowane w podtrzymywaniu wartości u osób z zaburzeniami: • obecność (tych osób) w życiu społecznym, • (ich) niezależność, • stałe zaangażowanie w proces ustanawiania tożsamości, • produktywność do momentu uzyskania ekonomicznej niezależności, • możliwość rozwoju różnych relacji społecznych i zawierania przyjaźni, w tym znalezienie partnera życiowego. Podkreślał też, jak ważną rolę w życiu osób z zaburzeniami odgrywają ludzie zdrowi. Do naszych głównych obowiązków należy pomoc, która powinna się pojawić, gdy osoby przykładowo ze spektrum autyzmu nie czują się szczęśliwe. Powinniśmy pomóc im w zmianie otoczenia, pracy, miejsca zamieszkania wtedy, gdy w ich codziennym życiu nie pojawia się radość, a smutek. Jaki jest sens kary? W kolejnej części wykładu autor zaprezentował strategie terapeutyczne odnoszące się do pytania „dlaczego ludzie stosują kary?”. Kara następuje po fakcie, a strategie działania są przed karą, kiedy mamy jeszcze możliwość nie dopuszczenia do zachowania trudnego. Strategia terapeutyczna mierzona jest w kontekście przyszłości, wymaga od nas czasu oraz zaangażowania. Często my sami powodujemy sytuację, w której stosujemy kary, ponieważ nasza emocjonalna reakcja jest tak silna, że nie potrafimy sobie poradzić w żaden inny sposób. Naszym problemem są emocje, z którymi sobie nie radzimy a całą złość, frustrację przekazujemy dalej, w tym wypadku na osoby z zaburzeniem, które wymagają od nas pełnego zrozumienia. Następnie prelegent przeszedł do udzielenia odpowiedzi na pytanie „dlaczego należy stosować alternatywę dla karania?”. Zaczął od wyjaśnienia, jak ważną rzeczą jest skupienie się na funkcji, dlaczego dana osoba robi to, co robi, co ją skłania ku temu, aby zachowywać się w taki, a nie inny sposób. Jeśli będziemy w stanie ustalić, jakie są przyczyny konkretnego postępowania osoby, sami będziemy w stanie odstąpić od kar. Gdy historia wskazuje, że zachowanie agresywne jest skutkiem stosowania agresji wobec tej osoby w przeszłości, sami odstępujemy do wymierzania ponownych kar względem takiego człowieka. LaVigna podkreślił, że przez czterdzieści lat pracy zawodowej zauważył trend polegający na odchodzeniu od tradycyjnych metod, w tym wypadku od karania złych zachowań. Prelegent podkreślił, że jest to naukowo udokumentowane oraz wyjaśnił, że pozytywne działanie działa nawet w stosunku do bardzo trudnych i ciężkich zachowań, a przeszkolenie się w tej dziedzinie jest stosunkowo łatwe, gdyż nie potrzeba do tego specjalistów, a jedynie chęci i cierpliwości. Zaznaczył również, że w obecnym czasie ilość literatury dostępnej na rynku w tej dziedzinie jest na tyle duża, że każdy jest w stanie znaleźć coś dla siebie. Ciężkość epizodu Po przerwie autor wykładu omówił tzw. „ciężkość epizodu”, czyli miarę intensywności lub ciężkości incydentu behawioralnego. Ciężkość epizodu mierzymy w pięciostopniowej skali, jednak jest ona mierzona inaczej niż ciężkość w czasie. Chcąc zobrazować różnicę pomiędzy jednym a drugim pojęciem prelegent posłużył się przykładem osoby, która początkowo miała dziesięć wybuchów agresji tygodniowo, z czasem zmniejszono ją do dwóch ataków (tak więc poprawa była z pozoru znacząca). Jednak różnica polegała na tym, że początkowo wybuch trwał jedną godzinę, a po trzech miesiącach, gdzie liczba wybuchów była mniejsza – średnio dwie godziny. Wniosek był taki, że zwiększono ciężkość epizodu zamiast go zmniejszyć. Redukcję częstotliwości i ciężkości epizodu należy stosować w sposób akceptowalny zarówno dla pacjentów, jak i dla całego personelu pracującego z daną osobą. LaVigna podkreślił, że aby osiągać wyniki należy posiadać, a co najważniejsze stosować, wieloelementowy plan działania, składający się z wielu części, które po połączeniu powinny dać rezultaty. Strategie proaktywne Następnie autor wykładu przeszedł do omawiania planu wsparcia – strategii proaktywnych zaczynając od metody łagodzenia ataku. Uwrażliwił uczestników Konferencji na to, aby w pracy z osobami z zaburzeniem kierowali się ich przyszłą samodzielnością. Podkreślał, jak ważna jest generalizacja zachowań. Osoba ze spektrum autyzmu powinna przenieść nauki wyniesione z terapii do ogółu, do życia codziennego. Jako przykład prelegent podał sytuację młodego mężczyzny z autyzmem, który wiedział, jak wykonywać daną czynność (w jego przypadku jak nakryć do stołu), ale nie robił nic do czasu, aż uzyskał jasne polecenie, co ma zrobić. Potrzebował ciągłej motywacji i jasnych poleceń – komendy od której był uzależniony. Naszym zadaniem jest tworzenie jasnych procedur, które z czasem przerodzą się w pewnego rodzaju rytuał osoby z zaburzeniem. Głównym zadaniem jest doprowadzenie do takiego stanu, takiej sytuacji, aby człowiek ze spektrum autyzmu (choć nie tylko z tym zaburzeniem) był samodzielny i potrafił bez obecności i pomocy osób trzecich zrobić proste, przydatne czynności – umyć się, zrobić zakupy, nakryć do stołu czy ugotować prosty posiłek. Warunkiem jest systematyczność, te czynności muszą być regularnie wykonywane, wyuczone. To pomoże także w przypadku wybuchu agresji, która będzie stopniowo zanikać wraz ze wzrostem samodzielności. Jeśli chory będzie w stanie samodzielnie nakryć do stołu, to jego złość również zmaleje, bo będzie miał poczucie, że może, że potrafi. W kolejnej części wykładu prelegent omówił strategię proaktywną „umiejętność nauczania”, i podkreślił, że uczenie ma podstawowe znaczenie. Ważne jest nauczanie nie tylko umiejętności, które są ważne z naszego punktu widzenia, ale też z punktu widzenia osoby chorej. Przyjemność również ma rację bytu, a naszym obowiązkiem jest pomoc pacjentowi w nauczeniu go czynności, która sprawia mu ogromną radość. Należy również pamiętać, że jako osoby odpowiedzialne powinniśmy brać odpowiedzialność za to, czego chcemy nauczyć. Skuteczność wykonywanych zadań, których chcemy nauczyć musi wynosić 100%. Jako przykład Gary W. LaVigna podał pewną kobietę, która z przyjemnością włączała odtwarzacz CD, wkładała płytę i włączała piosenkę. Najważniejszą rzeczą było nauczenie tej kobiety „poprawności za każdym razem” (oznacza to, że poprawne włączenie płyty powinno się odbywać za każdym razem). Za sukces nie możemy uznać poprawnego wykonywania zadania np. trzy razy w ciągu dnia, jeśli poleceń było pięć. Sukcesem będzie poprawne zadanie wykonane tyle razy, ile została podana komenda (każdorazowo). Po przerwie, prelegent kontynuował opis nauki umiejętności. Podkreślił, że agresja pojawia się często wtedy, kiedy nasze polecenia względem osób z zaburzeniami są dla nich niezrozumiałe. Badania pokazują, że osoby z upośledzeniem dużo częściej i chętniej niż osoby zdrowe chcą się przystosowywać. W momencie kiedy pracujemy z dzieckiem lub uczniem, powinniśmy zwrócić uwagę, czy taka osoba posiada trzy podstawowe umiejętności tj.: • potrafi powiedzieć, że nie rozumie – „nie rozumiem polecenia, nie wiem co mam zrobić, nie wiem o co chodzi”, • potrafi powiedzieć, że nie umie wykonać polecenia (rozumie polecenie, ale nie potrafi go wykonać), • potrafi powiedzieć NIE. Uwaga: rytuały Osoby z autyzmem często wpadają w rytuały. Bardzo łatwo (nawet nieświadomie) można wprowadzić taką osobę w fazę rytuałów. Tę kwestię prelegent pokazał na przykładzie seksualności wśród osób z zaburzeniami. Sfera intymności jest bardzo ważna w życiu każdego człowieka, nie należy jej ograniczać, a tym bardziej likwidować w przypadku osób chorych. Powinniśmy uczyć osoby ze spektrum autyzmu relacji międzyludzkich, nawet tych bardziej intymnych. Z racji tego, że jak już wcześniej zostało wspomniane – osoby z zaburzeniami bardzo łatwo popadają w rytuały, należy kontrolować ich zachowania seksualne, ale tylko w taki sposób, aby nie pobudzać ich popędu seksualnego w miejscach publicznych. Należy umożliwić im, a przede wszystkim nauczyć, że kwestie intymne powinny być zaspokajane również w miejscach intymnych, specjalnie do tego przeznaczonych. Prelegent podkreślił, że nauka umiejętności musi być przyjemna dla pacjentów, adekwatna do ich umiejętności, odnosić się do relacji z innymi osobami, ale także wspomagać radzenie sobie z różnymi sytuacjami, np. kiedy nie można otrzymać czegoś od razu i trzeba na daną rzecz poczekać (bez przejawów agresji). Strategii ciąg dalszy LaVigna podkreślił, że niezwykle istotną sprawą jest nauka tolerowania odmowy. Należy uczyć tolerowania naturalnie występujących zachowań awersyjnych. Można tego dokonać poprzez np. stwarzanie kilka razy dziennie sytuacji, które wymuszą na pacjencie chęć dostania czegoś, lecz zamiast spełniać jego prośby od razu, kazać mu chwilę poczekać. W ten sposób uczymy cierpliwości, należy jednak pamiętać, że trzeba to robić w odpowiedni sposób, małymi krokami wydłużać czas oczekiwania na nagrodę. Prelegent dodał, że rezultaty są widoczne, jednak pacjenci potrzebują kontroli nawet do końca życia, pomoc jest niezbędna i konieczna, aby rezultaty mogły się utrzymywać przez bardzo długi czas. Po przerwie prelegent wspomniał o ostatniej części planu strategii proaktywnych, czyli zapobieganiu. Podkreślił, że kara występuje już po konkretnym zachowaniu, nie zapobiega mu. Ważna jest w tym przypadku kontrola zapobiegawcza, czyli nie dopuszczenie do zachowania, które wywoła złość, ponieważ wtedy kara jest już potrzebna, a tego chcemy uniknąć. Autor wspomniał o istotnym problemie nasycenia bodźcami. Jako przykład przedstawił historię czternastoletniej dziewczyny, która regularnie żuła rękaw swojego ubrania. Okazało się, że owa dziewczyna intelektualnie równała się dziewięciomiesięcznemu dziecku, u którego żucie ubrań jest normalnym zachowaniem w tym wieku. Celem było nauczenie pacjenta brania do ust i żucia rzeczy adekwatnych do wieku – czyli gumy do żucia, jedzenia. Nasycenie bodźcami było już tak duże, że żucie rękawa nie było już jej potrzebne. W drugim dniu Gary W. LaVigna mówił o strategiach reaktywnych, których jedynym celem jest szybkie i bezpieczne rozwiązanie sytuacji kryzysowej, obniżenie ciężkość epizodu (natężenia zachowania). „Stworzyliśmy coś w rodzaju próżni. Co zatem powinniśmy robić, gdy pojawi się zachowanie problemowe? Czasem zalecane jest ignorowanie, aby wstrzymać bodziec awersyjny. Ignorowanie może wygaszać zachowanie problemowe, ale może także je nasilać. Wszystko zależy od konkretnej sytuacji. Jeżeli trudne zachowanie wynika z chęci skupienia na sobie uwagi wówczas ignorowanie będzie nieskuteczne. Należy pamiętać, że nigdy nie mówimy o gwarancjach, ale o prawdopodobieństwach skuteczności strategii.” – tłumaczył. Podczas wystąpienia poruszony został temat kary, która często może wywoływać odwrotny efekt od zamierzonego. Poprzez kary możemy nieświadomie wzmacniać trudne zachowania, doprowadzać do ich eskalacji. Podkreślił przy tym znaczenie wspierania pozytywnych zachowań. Prelegent omówił także niezwykle skuteczną strategię aktywnego słuchania Thomasa Gordona, która polega na obijaniu komunikatów (parafrazowaniu), np. „Rozumiem, że nie podoba Ci się…”, „Czyli chciałbyś…”. Dzięki tej strategii jesteśmy w stanie zyskać czas dla obniżenia skumulowanych negatywnych emocji. Przejście do innej strategii powinno poprzedzić wyszczególnienie listy poprzez stwierdzenie typu: „Czy jest coś, co jeszcze powinienem wiedzieć. Czy cały czas jesteś zły?” Dzięki temu nawiązujemy relację. LaVigna omówił także strategię zmiany bodźca, który nie jest związany z trudnym zachowaniem (sytuacją kryzysową). Ponieważ jest silny i niezwiązany często przerywa trudne zachowania. Aby ułatwić zrozumienie przekazywanej wiedzy, prelegent często obrazował sposoby wykorzystania omawianych strategii poprzez przytaczanie licznych historii pacjentów. W odniesieniu do strategii zmiany bodźca omówił treść listu pewnej mamy, która z agresywnym zachowaniem autystycznego syna radziła sobie poprzez wchodzenie na stół i śpiewanie. W innym przypadku taką zmianą bodźca był dzwoniący telefon, czy mecz baseballowy. „To nie jest reguła. Mówię tylko o tym, aby rozmawiać ze sobą wśród grona opiekunów i szukać takich bodźców. Należy przy tym pamiętać, że osoba reaguje na samą zmianę a nie na treść bodźca.” – mówił. Podczas wystąpienia przedstawiona została strategia interpozycji (blokowania) – wprowadzania interwencji, w tym m.in. procedura WHAT? W niezwykle ciekawy sposób zaprezentowane zostały ponadto tzw. strategie sprzeczne z intuicją, do których należy m.in.: 1. Wprowadzenie i utrzymywanie preferowanych wydarzeń (proaktywna strategia) – polega na utrzymywaniu zagęszczenia zdarzeń preferowanych po wystąpieniu zachowania problemowego. Naturalną reakcją jest chęć anulowania wszystkich zaplanowanych aktywności ze strachu przed ponownym wystąpieniem sytuacji kryzysowej. Zdaniem prelegenta należy kontynuować zaplanowane aktywności, ponieważ nie występuje między nimi żadna zależności. Problemem zwykle jest emocjonalne podejście (reakcja), które utrudnia takie podejście do całego zdarzenia. 2. Zmiana kierunku na preferowane wydarzenie (strategia reaktywna) – przekierowanie na coś bardzo preferowanego (słodycze, muzyka). Gary W. LaVigna podał tu przykład dziewczynki, która podczas przerwy wybiegała poza teren szkoły. Reakcja personelu szkoły: goniła zwykle uczennicę, co jeszcze bardziej wzmagało chęć ucieczki. Rozwiązaniem stało się podawanie uczniom niewielkich kawałków słodyczy na srebrnej tacy. Jeżeli chciała otrzymać kawałek musiała zostać na terenie szkoły. Tego typu rozwiązania zapobiegają występowaniu zachowań trudnych – przekonywał LaVigna. 3. Strategiczne wycofanie – prelegent nazwał je matką strategii. Polega na dawaniu dziecku tego, czego chce. Intuicyjnie to nie jest dobre rozwiązanie, jednak jest bardzo skuteczne. Jakoprzykład LaVigna podał odwracanie się i wychodzenie, gdy tylko pojawia się zachowanie trudne. Porady dla zawodowców Autor wystąpienia podkreślił znaczenie mierzenia ciężkości zachowań, które zawsze powinno być skoncentrowane na osobie. Do tego celu powinniśmy wykorzystać wszystkie dostępne źródła informacji, w tym m.in. rodziców, otoczenie, dane medyczne, etc. Prelegent obiecał przekazać Fundacji Synapsis do bezpłatnej dystrybucji przewodnik do analizy oceny funkcjonalnej (narzędzie do zbierania informacji). Podkreślił przy tym znaczenie współpracy wszystkich specjalistów podczas tego procesu. „Często bywa tak, że każdy specjalista skupia się wyłącznie na swoim obszarze badania. Brakuje potem wspólnej analizy, która pozwoli spiąć klamrą wszystkie występujące u pacjenta objawy. To tak jakby zajmować się badaniem słonia, ale każdy z badaczy analizowałby osobno różne części ciała. Jeden bada trąbę, inny wielką nogę, a kolejny ogon, ale nikt ostatecznie nie analizuje całego słonia. Efekt końcowy badania może być przez to mocno zniekształcony.” – tłumaczył. LaVigna przekonywał, że wszystkie, nawet najmniejsze informacje dotyczące pacjenta i ich połączenie (podsumowanie) są niezwykle istotne. Podał przy tym przykład ze swojego życia, gdy przygotował obszerny raport nt. pacjenta i poproszono go o zmniejszenie objętości tego raportu. LaVigna skserował w mniejszej skali cały raport i przesłał go ponownie w takiej formie. Prelegent bardzo szczegółowo omówił Wszechstronną Ocenę Funkcjonalną. Podkreślił, że proces oceny zaczyna się od samego skierowania. Bardzo ważne jest odpowiednie formułowanie pytań na pierwszym etapie. Zewnętrzny konsultant jest dobrym pomysłem, ponieważ tworzy obraz pacjenta od samego początku. Oczekiwania terapeuty odgrywają ważną rolę, bowiem wiara w powodzenie przyjętego planu terapeutycznego jest kluczem do sukcesu. Niezależnie gdzie mieszka dana osoba, powinniśmy wiedzieć jak wygląda jej otoczenie. Przestrzegał przy tym przed tzw. „ślepymi punktami”, tzn. zagrożeniem, że możemy być zaślepieni własnymi metodami, nie szukając innych rozwiązań dostosowanych do indywidualnych potrzeb „pacjenta”. Gary W. LaVigna omówił analizę mediacyjną rodziców personelu, która sprawdza ich umiejętności obcowania z osobami z autyzmem. Następnie zaprezentował analizę motywacyjną, która pozwala uzyskać szczegółowe informacje na temat tła. Szczegółowo omówił analizę funkcjonalną zachowania. Podkreślił przy tym, że nigdy nie powinniśmy zaczynać analizy od wniosków. Konieczne zatem jest ustalenie odpowiednich miar zachowania, które podlegać będzie parametryzacji. „To bardzo złożona analiza. Musimy wiedzieć, czego potrzebujemy. Za każdym razem musimy być detektywami.” – tłumaczył LaVigna. Zorganizowane przez Fundację SYNAPSIS dwudniowe wykłady tak znamienitego gościa były doskonałą okazją do czerpania z jego rozległej wiedzy i bogatego doświadczenia. Konferencja adresowana była do profesjonalistów, rodziców, opiekunów, studentów i wolontariuszy oraz wszystkich, którzy stykają się w swojej pracy z trudnymi zachowaniami i poszczególnymi niepełnosprawnościami. Głównym celem konferencji jest przedstawienie specyficznych, nieawersyjnych i proaktywnych metod radzenia sobie z trudnymi zachowaniami osób cierpiących na poszczególne zaburzenia. Porady specjalisty Formy kształcenia dzieci głuchoniewidomych Autor: Małgorzata Książek, tyflo- i surdopedagog oraz Elżbieta Paradowska, tyflopedagog W numerze 3 przyglądaliśmy się potrzebom edukacyjnym dzieci głuchoniewidomych, skupiając się na nauczaniu włączającym, o którym coraz więcej i częściej mówi się w Polsce. Pozostaje ono wciąż jedną z kilku, a nie jedyną opcją edukacji dzieci głuchoniewidomych w Polsce. Dlatego tym razem proponujemy krótką, lecz ogólniejszą refleksję nad dostępnymi formami kształcenia i wyborem odpowiedniej dla dziecka placówki. Kształcenie dzieci głuchoniewidomych (wśród których – o czym warto pamiętać - większość stanowią dzieci głuchoniewidome od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa, mające często dodatkowe problemy) wymaga zapewnienia bardzo wysokiej jakości usług, a tym samym odpowiednio przygotowanych specjalistów (bardzo mocno podkreślają to m.in. profesjonaliści zajmujący się problematyką edukacji dzieci głuchoniewidomych, ze szkoły im. Perkinsa w USA (M.Riggio & B. McLetchie, 2008); W przeciwnym przypadku – na co zwraca uwagę Rutkowski (2009) – w szkole, która nie jest właściwie przygotowana do wspomagania rozwoju dziecka głuchoniewidomego, jego „niepełnosprawności edukacyjne oraz poczucie niższości i bezradności” będą się pogłębiać. W kontekście powyższych rozważań nie ulega wątpliwości, że sprawą szczególnej wagi jest wybór odpowiedniej dla konkretnego dziecka formy kształcenia oraz właściwie pojęte dobro dziecka, które powinno być podstawą tego wyboru. W praktyce oznacza to wybór takiej formy kształcenia, która umożliwi danemu dziecku jego pełny rozwój i przygotowanie do życia na miarę jego potencjalnych możliwości. W literaturze polskiej wskazuje się, że „Optymalna struktura kształcenia, wychowania i wspomagania dzieci głuchoniewidomych, powinna uwzględniać możliwość edukacji w systemie: • masowym (włączającym); przy czym – w nawiązaniu do doświadczeń amerykańskich – wydaje się, że idealną sytuacją byłoby tu dodatkowe wsparcie 1:1, • integracyjnym, • specjalnym” (por. M. Zaorska, 2004). Analogiczne stanowisko przyjmuje brytyjska organizacja działająca na rzecz głuchoniewidomych – SENSE (2006). Podobną opinię prezentuje też J. Głodkowska, w odniesieniu do całej grupy dzieci z niepełnosprawnością mówiąc, iż „należy dążyć do budowania systemu edukacji zróżnicowanej, w której formy segregacyjne (szkoły specjalne) i niesegregacyjne (szkoły integracyjne i ogólnodostępne – włączające) należy traktować, jako wzajemnie się uzupełniające. Edukacja zróżnicowana dla wszystkich <może mieć wiele imion> i w tej różnorodności umożliwiać dopiero spełnianie specjalnych potrzeb edukacyjnych uczniów” (2010). Takie szerokie spojrzenie na kwestię edukacji wychodzi naprzeciw ogromnemu zróżnicowaniu wewnątrz niewielkiej populacji dzieci głuchoniewidomych, a tym samym – naprzeciw ogromnej różnorodności ich potrzeb edukacyjnych. Inne potrzeby edukacyjne mają dzieci lepiej funkcjonujące w różnych sferach, a inne – dzieci funkcjonujące na wczesnych poziomach rozwoju, czy/ i mające dodatkowe niepełnosprawności; ich potrzeby dotyczą bardziej funkcjonalnych umiejętności. Tymczasem program edukacyjny szkół powszechnych – koncentruje się w ogromnej mierze na wiedzy „akademickiej”. Być może należałoby się dokładniej przyjrzeć, co stoi za sukcesami niektórych krajów we włączaniu dzieci niepełnosprawnych do nurtu edukacji ogólnodostępnej (np. w Australii ok. połowa dzieci niepełnosprawnych uczy się w takim systemie – M. Gajda, 2008, duży odsetek we Włoszech) i zapytać, czy spełniamy te warunki. Na tamtejsze sukcesy mogą wpływać duże różnice w zawartości treści programowych, inny sposób prowadzenia zajęć lekcyjnych, inny system i tok kształcenia nauczycieli i wreszcie – lepiej przygotowane zaplecze. Wydaje się, że obecnie najbardziej uzasadnionym rozwiązaniem – jest funkcjonowanie obok siebie różnych typów kształcenia. W trosce o właściwy wybór jego formy, na specjalistach, nauczycielach i decydentach spoczywa obowiązek rzetelnego informowania rodziców o istniejących rozwiązaniach oraz o ich wadach i zaletach. Powinni oni służyć bezstronną, odpowiedzialną pomocą, w przypadku, gdy rodzice potrzebują pomocy w podjęciu decyzji odnośnie typu placówki, do której powinno uczęszczać ich dziecko. Realizacja tych założeń wymaga oczywiście właściwego podziału środków finansowych pomiędzy różnego typu placówki, bez wątpienia ważne jest też, aby subwencje przeznaczone na kształcenie dzieci niepełnosprawnych, były kierowane bezpośrednio, do szkoły, w której uczy się konkretne dziecko, co z jednej strony – zagwarantowałoby wykorzystanie ich zgodnie z przeznaczeniem, a z drugiej – byłoby realną pomocą dla szkoły we wspomaganiu danego ucznia. Wyzwania Biorąc pod uwagę omawiane w poprzednim artykule trudności w kształceniu dzieci z jednoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku w różnego typu placówkach, warto zwrócić uwagę na to, jak można pomóc tym placówkom w lepszym przygotowaniu się do wspierania ucznia głuchoniewidomego. I tak np. bardzo potrzebne są: • Szkolenia dla nauczycieli z placówek, do których uczęszczają dzieci z jednoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu (prowadzone m.in. z udziałem specjalistów z oddziałów dla dzieci głuchoniewidomych), na tematy związane z głuchoślepotą, w tym dotyczące specyfiki funkcjonowania dzieci głuchoniewidomych, zespołów słuchowo-wzrokowych i współwystępujących niekiedy dodatkowych zaburzeń (np. problematycznych zachowań w zespole CHARGE), obejmujące ponadto: - Przybliżanie specjalnych potrzeb edukacyjnych uczniów głuchoniewidomych – ze zwróceniem uwagi na olbrzymie zróżnicowanie tych potrzeb, czynników je warunkujących oraz konieczność indywidualizacji procesu nauczania/ uczenia się. - Propozycje konkretnych strategii edukacyjnych. - Prezentację metod pracy stosowanych w procesie edukacji dzieci głuchoniewidomych. - Propozycje strategii radzenia sobie np. z problematycznymi zachowaniami występującymi w zespole CHARGE. - Praktyczne ćwiczenia, które pomagają zrozumieć problemy dziecka z jednoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku, i wyobrazić sobie (choć jedynie w niewielkim stopniu) sytuację ucznia głuchoniewidomego, tj. ćwiczenia w symulatorach imitujących różne uszkodzenia wzroku, w połączeniu z symulacją uszkodzenia słuchu (w zatyczkach do uszu). - Analizy wideo z przebiegu różnych zajęć/aktywności z udziałem dzieci głuchoniewidomych i doświadczonych specjalistów/ rodziców – służące konkretyzacji zdobytej wiedzy. • Wyszukiwanie (w kraju i za granicą) wzorców tzw. Dobrych praktyk, tj. modelowych rozwiązań w edukacji włączającej i integracyjnej oraz ich implantowanie/ adaptowanie w placówkach, w których uczą się dzieci głuchoniewidome. Wychodząc naprzeciw tak zidentyfikowanym potrzebom, TPG zorganizowało w maju 2011 r. warsztaty szkoleniowe dla nauczycieli (aktualnych i potencjalnych) oraz rodziców dzieci głuchoniewidomych z zespołem CHARGE, na których, obok zagadnień teoretycznych, znalazły się porady praktyczne i analizy wideo. Prowadzone były również dyskusje, służące wymianie uwag i doświadczeń. Bardzo pozytywny oddźwięk po szkoleniu, wskazuje na to, że organizacje pozarządowe, takie jak TPG, mogą służyć realną pomocą we wspomaganiu nauczycieli w przygotowaniu ich do pracy z dzieckiem niepełnosprawnym. Dłonie i Słowo Kwartalnik Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym Publikacja dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych Usłyszmy i zobaczmy Biuletyn Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych Redakcja: Elżbieta Gubernator-Syposz – redaktor naczelna Bożena Więckowska – redaktor merytoryczna Katarzyna Gromadzka – redaktor Kamil Kaczyński – wersje specjalistyczne Redakcja techniczna i skład elektroniczny: Dorota Umińska Opracowanie: Dobra Kompania ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa Druk: Wydawnictwa PZN Sp. z o.o. ul. Konwiktorska 7/9 00-216 Warszawa Nr 4 (65) / 2011 rok XVI ISSN 1427-3128 nakład: 1200 egz. + 120 brajl.
