Krystyna Jankotowicz „BYWAJĄ W śYCIU CHWILE, KTÓRYCH BÓL DAJE SIĘ ZMIERZYĆ DOPIERO PO JEGO PRZEśYCIU I WÓWCZAS DZIWI NAS, Iś ZDOŁALIŚMY GO ZNIEŚĆ. „ Maria Kolergis Choroby nowotworowe Choroby nowotworowe są bardzo rozpowszechnione we współczesnym świecie. W krajach rozwiniętych stanowią one, po chorobach układu krąŜenia, drugą w kolejności przyczynę zgonów, są przyczyną około 10% zgonów na świecie, w Europie 22%. W Stanach Zjednoczonych wykrywalność nowotworów jest najwyŜsza gdyŜ moŜliwości leczenia są tam najlepsze. Najczęściej w świecie wykrywanym rakiem u męŜczyzn jest rak gruczołu krokowego, a u kobiet rak sutka. Choroby nowotworowe cd. Jednak najczęstszą przyczyną zgonów męŜczyzn z powodu nowotworu jest w naszym kraju nadal rak płuca, następnie rak prostaty (ale juŜ z niemal trzykrotnie mniejszą liczbą zgonów), rak jelita grubego, rak trzustki, chłoniaki i białaczka, rak przełyku, rak wątroby, rak pęcherza moczowego i rak Ŝołądka. Natomiast u kobiet to rak płuca, piersi, rak jelita grubego, rak trzustki, rak jajnika, chłoniaki i białaczka, rak trzonu macicy, nowotwory mózgu i rak Ŝołądka EPIDEMIOLOGIA NOWOTWORÓW • Jednym z najstarszych, działającym do dzisiaj rejestrem nowotworów złośliwych jest rejestr w Hamburgu. Rejestr ten rozpoczął działalność w 1927 roku, początkowo jako organizacja prywatna, a od 1929 roku jako organizacja publiczna (Follow-up Patient Care Service). Pierwsze nowoczesne rejestry nowotworów złośliwych powstały na krótko przed wybuchem II wojny światowej, a powodem ich powstania były przede wszystkim względy natury badawczej. EPIDEMIOLOGIA NOWOTWORÓW cd. • W Stanach Zjednoczonych pierwszym rejestrem był, rejestr nowotworów dla stanu Connecticut, który powstał w 1936 roku. Niedługo później bo w roku 1940 powstał rejestr dla stanu Nowy Jork. W Kanadzie początki rejestracji datują się na rok 1944, kiedy to rozpoczął działalność rejestr nowotworów w prowincji Saskatchewan. Zarówno w stanie Nowy Jork, jak i w prowincji Saskatchewan rejestracja oparta była na obowiązku zgłaszania zachorowań na nowotwory. Epidemiologia nowotworów w świecie i Europie • Choroba nowotworowa towarzyszy człowiekowi od niepamiętnych czasów. Charakterystyczne dla niej guzy znajdowano juŜ w mumiach egipskich, to Hipokrates opisał raka jako proces chorobowy, który bez odpowiedniego leczenia doprowadza do wyniszczenia organizmu, a w konsekwencji do jego śmierci. Papirus Ebersa Pierwsze wzmianki o nowotworach Rak gruczołu sutkowego jest jednym z najdawniej poznanych przez człowieka nowotworów. Najstarsze wzmianki o zachorowaniach pochodzą z Egiptu z XVII wieku p.n.e. Papirus Ebersa wymienia 8 przypadków guzów piersi, z czego przynajmniej jeden wystąpił u męŜczyzny; próbowano je leczyć wypalaniem, ale z miernym skutkiem. Medycyna staroŜytna i średniowieczna równieŜ znała tę chorobę. cd. Przełom w leczeniu nastąpił jednak dopiero w XVII wieku, gdy chirurdzy powiązali rozsiew choroby z układem chłonnym. Francuski chirurg Jean Louis Petit i szkocki Benjamin Bell jako pierwsi dokonali resekcji sutka, węzłów dołu pachowego i mięśni klatki piersiowej. Radykalna mastektomia Halsteda wiąŜe się z nazwiskiem Williama Stewarta Halsteda, który jako pierwszy zaczął odnosić sukcesy w chirurgicznym leczeniu raka sutka. Pierwsze operacje Halsteda miały miejsce w 1882 roku i procedura ta była popularna aŜ do lat 70. Epidemiologia nowotworów w Polsce W Polsce na nowotwory złośliwe co roku umiera ponad 45 000 męŜczyzn i niemal 35 000 kobiet. Notuje się, niestety, coraz wyŜszy coroczny przyrost liczby zgonów z powodu nowotworów u kobiet. Szacuje się, Ŝe w roku 2010 umrze z tego powodu: • 70 tys. męŜczyzn • 40 tys. kobiet. Epidemiologia nowotworów w Polsce Częstość występowania nowotworów wzrasta z wiekiem populacji. Szacunki epidemiologiczne wskazują, Ŝe liczba zachorowań i zgonów z powodu nowotworów złośliwych w Polsce będzie prawdopodobnie nadal rosła w najbliŜszych latach, a na pewno w grupie pacjentów powyŜej 65. roku Ŝycia. Niewątpliwą rolę epidemiologiczną odgrywają niektóre środowiskowe karcynogeny, związane z szybkim postępem cywilizacyjnym, a takŜe elementy stylu Ŝycia sprzyjające nowotworzeniu; np. palenie papierosów. Epidemiologia nowotworów w Polsce • W Polsce najczęściej występującymi nowotworami złośliwymi są: • u męŜczyzn: rak płuca, rak Ŝołądka, rak gruczołu krokowego i rak odbytnicy, • u kobiet - rak piersi, rak płuca, Ŝołądka oraz rak szyjki macicy Epidemiologia nowotworów w Polsce W Polsce na początku XXI wieku nowotwory u osób w średnim wieku są pierwszą przyczyną zgonów u kobiet i drugą u męŜczyzn. Głównym powodem takiego rozwoju sytuacji epidemiologicznej jest wielkość ekspozycji na czynniki ryzyka, szczególnie bardzo wysoka częstość palenia tytoniu w populacji męŜczyzn. Drugą, waŜną przyczyną takiego stanu jest niska skuteczność programów wczesnej diagnostyki i leczenia. Polska negatywnie wyróŜnia się małą skutecznością programów populacyjnych badań przesiewowych o potwierdzonej naukowo skuteczności, np. nowotworów szyjki macicy u kobiet, nowotworów złośliwych jelita grubego. Epidemiologia nowotworów na Dolnym Śląsku • Liczba ludności województwa dolnośląskiego według narodowego spisu powszechnego przeprowadzonego w 2002 r. wynosi 2907,2 tys. osób. Stanowi to 7,6% ludności Polski, i jest to 5 miejsce w kraju pod względem ludności. • Drugą przyczyną zgonów (po chorobach układu krąŜenia) na Dolnym Śląsku są nowotwory. Jeśli co 4-ty Polak zachoruje na nowotwór, to kaŜdego roku na Dolnym Śląsku, w prawie 3 mln populacji, będzie 75 000 osób zagroŜonych nowotworem złośliwym. • W Dolnośląskim Rejestrze Nowotworów znajduje się 155 900 zarejestrowanych przypadków nowotworów złośliwych z lat 1985-2001. • W 2005 r. stwierdzono 10 tys. nowych zachorowań na nowotwory, 50,4% tej liczby stanowiły nowotwory u kobiet. cd. • PrzeŜycia 5-letnie we wszystkich umiejscowieniach nowotworów chorych z Wrocławia z lat 1992- 1995 od czasu rozpoznania są następujące: • dla męŜczyzn (M) - 25% , • dla kobiet (K) • Z danych statystycznych wynika, Ŝe w latach 2001 -2005 nowotwory złośliwe najczęściej obejmują u kobiet pierś, a w dalszej kolejności narządy trawienne oraz narządy oddechowe, a u męŜczyzn – narządy trawienne i otrzewne, oraz narządy oddechowe i narządy moczowe. - 40%. Struktura nowotworów złośliwych według umiejscowienia. Dolny Śląsk 2009 DIAGNOSTYKA CHORÓB ONKOLOGICZNYCH Termin nowotwór (łac. neoplasma, skrót npl – z greckiego neoplasia) – „to niekontrolowany rozplem własnych, lecz zmienionych czynnościowo komórek ustroju” , które dzielą się w sposób niekontrolowany przez organizm, a nowo powstałe komórki nowotworowe nie róŜnicują się w typowe komórki tkanki. Utrata kontroli nad podziałami jest związana z mutacjami genów kodujących białka uczestniczące w cyklu komórkowym: protoonkogenami i antyonkogenami. Mutacje te powodują, Ŝe komórka wcale lub niewłaściwie reaguje na sygnały z organizmu. cd. Powstanie nowotworu złośliwego wymaga kilku mutacji, stąd długi, ale najczęściej bezobjawowy okres rozwoju choroby. U osób z rodzinną skłonnością do nowotworów część tych mutacji jest dziedziczona. Dziedziną medycyny zajmującą się rozpoznawaniem i leczeniem chorób nowotworowych jest onkologia. Zdaniem dyrektora Laboratorium Badań nad Rakiem Roberta A. Weinberga, w Whitehead (Anglia), rak zaczyna powstawać wówczas, gdy komórka wyłamuje się spod kontroli mechanizmów decydujących o jej podziałach i lokalizacji . cd. • Proces transformacji nowotworowej moŜe być: • genetycznie uwarunkowany, • wieloczynnikowy, • wielostopniowy. Podział nowotworów: Nowotwory są : • dziedziczne -5-10 % , • rodzinne – 15%, • sporadyczne około 75 %. Do czynników rakotwórczych zaliczamy: • czynniki fizyczne, • czynniki wirusowe, • leki hormonalne. Rozpoznanie nowotworów: WaŜną rolę w rozpoznawaniu nowotworu odgrywa sam pacjent. To on ma największą szansę na wykrycie pierwszych, niepokojących objawów choroby, szczególnie w przypadku zmian nowotworowych skóry, piersi, jąder, gruczołu krokowego, odbytu. Niestety, większość nowotworów jest zauwaŜona dopiero, kiedy guz jest wyczuwalny lub rozwiną się objawy rozwoju nowotworu. JeŜeli nowotwór jest wcześnie zdiagnozowany i leczony to zwiększają się szanse na jego wyleczenie. Rozpoznanie nowotworów: cd. Rozpoznanie rozpoczyna się zebraniem całościowego wywiadu chorobowego oraz rutynowym badaniem fizykalnym. Następnie przeprowadza się badania laboratoryjne krwi, moczu, stolca, które pozwalają odkryć zmiany wskazujące na moŜliwość rozwoju nowotworu. Badania diagnostyczne: Kiedy podejrzewany jest guz, wykonywane są dodatkowe badania obrazowe : - rentgen, - tomografia komputerowa (CT), - rezonans magnetyczny (MRI), - badania ultrasonograficzne, czy fibroskopowe w celu lokalizacji i określenia rozmiarów danej zmiany. Rozpoznanie nowotworów: cd. Dla potwierdzenia diagnozy nowotworu naleŜy wykonać biopsję (BAC), lub wyciąć chirurgicznie fragment tkanki podejrzanego guza, która jest następnie badana histologicznie. Jeśli diagnoza zostanie potwierdzona naleŜy wykonać dalsze badania, które dostarczą dodatkowych informacji na temat zaawansowania choroby, stopnia złośliwości i sposobu leczenia RODZAJE NOWOTWORÓW • • Dane literaturowe ostatnio wyszczególniają rodzaje nowotworów : • nowotwór łagodny (neoplasma benignum), • nowotwór złośliwy (neoplasma malignum) ; – – – – • nowotwór anaplastyczny (neoplasma anaplasticum), mięsak (sarcoma), rak (carcinoma), potworniak (teratoma), nowotwór miejscowo złośliwy CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH Rak przełyku: • brak apetytu, • chrypka, • nudności, wymioty, • chudnięcie, • zaburzenia w połykaniu, • dyskomfort i ból przy połykaniu CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH Rak Ŝołądka: • przewlekłe bóle w nadbrzuszu nasilające się po posiłku ( mniejsze na czczo), • krwiste lub fusowate wymioty, • czarne stolce, • stany podgorączkowe, • brak apetytu, • mięsowstręt, • utrata masy ciała, • wyczuwalny guz w nadbrzuszu, • anemia. CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH Rak jelita grubego (wraz z odbytnicą): • zmiana częstości i jakości wypróŜnień (naprzemienne zaparcia i biegunki), • świeŜa krew w stolcu, • stolce ze śluzem, • uczucie niepełnego wypróŜnienia, • stolce ołówkowate, • niedokrwistość, • chudnięcie, • brak apetytu. CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH Rak wątroby: • uczucie osłabienia/znuŜenia, • ubytek masy ciała, • bóle w nadbrzuszu, • nierówna, powiększona wątroba, • Ŝółtaczka. CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH Rak trzustki: • utrata wagi, • silny utrzymujący się ból w jamie brzusznej, tępy, mniejszy w pozycji kolankowo-łokciowej, • Ŝółtaczka. CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH Rak krtani: • bolesność palpacyjna krtani, • chrypka utrzymująca się ponad 1miesiąc (szczególnie u palaczy), • uczucie guza w tchawicy, • ubytek masy ciała. CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH Rak płuca, oskrzeli i tchawicy: • odksztuszanie Ŝółto – białej flegmy, • kaszel trwający ponad miesiąc, • duszność, • krew w plwocinie, • kłujący ból w klatce piersiowej przy wdechu, świszczący oddech, • suchy kaszel, • nawracające zapalenia dróg oddechowych CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH Rak piersi: • namacalne niebolesne zgrubienie w piersi, • wyciek z brodawki (krwisty lub surowiczy), • zmiana w wyglądzie brodawki (owrzodzenie, wciągnięcie), • objaw „skórki pomarańczowej”, • powiększenie węzłów chłonnych pachowych CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH Rak szyjki macicy: • między miesiączkowe krwawienia, szczególnie po stosunku, • krwiste upławy, często o nieprzyjemnym zapachu. Rak trzonu macicy: • krwawienia tak zwane kontaktowe (w czasie lub po stosunku). CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH Rak jajnika: • często brak objawów, • ból w czasie stosunku, • powiększenie obwodu brzucha CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH Rak gruczołu krokowego: • długi okres bezobjawowy, • objawy podobne do przerostu łagodnego prostaty, • trudności w oddawaniu moczu, • częstomocz, • krwiomocz, • wodonercze, • bóle kości, szczególnie okolica kręgosłupa ( przy przerzutach do kości), • bolesna mikcja i zaleganie moczu CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH • Rak jądra: • guz w obrębie jądra lub najądrza, • powiększenie jednego jądra w stosunku do drugiego, • uczucie cięŜaru w mosznie, zapalenie najądrza, • ginekomastia (przerost gruczołu piersiowego), • przerzuty odległe są często pierwszym objawem raka jądra (płuco, kręgosłup, węzły chłonne). CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH • Rak nerki: • krwiomocz, • bolesność okolicy lędźwiowej, • wyczuwalny guz, • ubytek masy ciała, • długo utrzymująca się gorączka niewiadomego pochodzenia, • niedokrwistość. CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH • Rak pęcherza moczowego: • bezbolesny masywny krwiomocz często ze skrzepami, • trudności w oddawaniu moczu, • częste oddawanie moczu, • dysuria – ból przy oddawaniu mikcji, • ból w okolicy nadłonowej i lędźwiowej, CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH • Czerniak: • zmiany w obrębie istniejącego uprzednio znamienia: • a) kształt asymetryczny, nieregularny, • b) nierówny rozkład barwy, • c) nierówne brzegi, • d) zmiany w grubości i powierzchni zmiany, • e) wielkość powyŜej 6 mm, • f) swędzenie, • utrata włosków w obrębie znamienia, • owrzodzenie, krwawienie znamienia, • nowopowstałe znamię. CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH Mięsaki tkanek miękkich i kości: • wyczuwalny guz, • ból umiejscowiony w konkretnym miejscu, • obrzęk, • zaburzenia czucia skórnego (zaburzenia czucia, mrowienia, inne). CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY POSZCZEGÓLNYCH CHORÓB NOWOTWOROWYCH Ziarnica złośliwa i chłoniaki nieziarnicze: • guzowate powiększenie węzłów chłonnych, • temperatura ciała powyŜej 38⁰C, ⁰ • nocne poty, • suchy kaszel, duszność, • czasami bóle w klatce piersiowej lub jamie brzusznej po spoŜyciu alkoholu, • świąd skóry, • szybkie chudnięcie. CHOROBA NOWOTWOROWA JAKO STRES ONKOLOGICZNY Choroba nowotworowa jest postrzegana jako choroba zagraŜająca Ŝyciu, a jej rozpoznanie wciąŜ wywołuje u ludzi duŜy lęk przed śmiercią, bólem i cierpieniem. Reakcja pacjenta na postawioną diagnozę jest bardzo złoŜona; często chory zmuszony jest do radzenia sobie ze spowodowanymi przez chorobę trudnościami fizycznymi, emocjonalnymi oraz psychospołecznymi, powoduje to lęk, smutek i depresje cd. Psychoonkologia jest dziedziną medycyny, która jest coraz bardziej potrzebna w leczeniu chorób nowotworowych. Jest to ten obszar medycyny, na który zwraca się coraz większą uwagę, co w efekcie prowadzi do jej rozwoju. Pomoc pacjentom i wsparcie dla ich rodzin w sytuacji leczenia choroby, leczenia nawrotu choroby, ale równieŜ w okresie rekonwalescencji i utrzymania zdrowia to główne zadania realizowane przez psychoonkologię. Psychoonkolodzy, badający odpowiedź emocjonalną pacjenta na diagnozę raka, ujawniają u niego wzmoŜony lęk, smutek, rozpacz, bezsilność i bezradność, poczucie zagubienia i niezrozumienia cd. Istotne zatem znaczenie ma informowanie pacjentów o moŜliwości pomocy psychologicznej w trakcie diagnozowania i leczenia choroby nowotworowej. W takiej sytuacji opieka psychoonkologiczna jest niezbędna i bardzo poŜądana. Oczywiście to sam pacjent podejmuje decyzję o spotkaniu się z psychologiem. Personel powinien jedynie poinformować chorego, Ŝe w ramach leczenia istnieje moŜliwość spotkania się z psychologiem pracującym w oddziale. Metody terapeutyczne wykorzystywane w leczeniu nowotworów Najstarszą metodą leczenia chorób nowotworowych jest leczenie chirurgiczne, jednak leczenie onkologiczne często jest leczeniem skojarzonym z innymi metodami: • radioterapią, czyli leczeniem promieniowaniem jonizującym (promienie rentgena, gamma, radu), • chemioterapią, tj. leczenie środkami chemicznymi w celu zniszczenia komórek rozsiany po organizmie, • immunoterapią – leczenie środkami zmieniającymi odporność organizmu, • hormonoterapią – polegającą na blokowaniu produkcji, lub działania hormonów. Chemioterapia: charakterystyka, rodzaje i skutki uboczne Podstawową metodą leczenia nowotworów złośliwych jest chemioterapia, leki w niej stosowane hamują podziały komórkowe. Jej potencjalne moŜliwości terapeutyczne odkryto podczas I wojny światowej, kiedy to zaobserwowano hamujący wpływ związków niszczących komórki nowotworowe na czynności szpiku kostnego. Pierwszym zastosowanym w leczeniu nowotworów związkiem chemicznym był iperyt azotowy ( gaz musztardowy). Jego pochodną (chlormetynę) zastosowano po raz pierwszy w 1946 roku u chorych na chłoniaki złośliwe. Od tamtej pory prowadzone są nieustannie badania nad lekami przeciwnowotworowymi cd. Główną zaletą chemioterapii jest moŜliwość zastosowania jej w leczeniu stanów chorobowych o charakterze rozległym bądź przerzutowym, podczas gdy zabieg chirurgiczny czy teŜ radioterapia ograniczają się jedynie do leczenia zmian miejscowych. Celem chemioterapii jest zniszczenie wszystkich komórek złośliwych. Chemioterapia jest selektywna w swoim działaniu i atakuje tylko komórki nowotworowe, nie naruszając większości zdrowych komórek gospodarzy, leki te hamują podziały komórkowe. Komórki złośliwe są bardziej wraŜliwe na działanie tych leków dlatego, Ŝe reprodukują się znacznie szybciej niŜ większość zdrowych komórek. Metoda ta stanowi najczęściej wykorzystywany i najwaŜniejszy sposób systemowego leczeniu raka. Rodzaje chemioterapii : • radykalna – stanowi jedną lub główną metodę leczenia nowotworów dającą duŜą moŜliwość wyleczenia, • uzupełniająca (neoadjuwantowa) - stosowana najczęściej po radykalnym leczeniu operacyjnym, celem której jest zniszczenie potencjalnie moŜliwych mikroprzerzutów i zmniejszenie moŜliwości nawrotu nowotworu, Rodzaje chemioterapii : cd • wstępna( indukcyjna, neoadijuwantowa) - stosowana u chorych z miejscowo zaawansowanym nowotworem, której celem jest zmniejszenie np. masy guza i tym samym umoŜliwienie przeprowadzenie radykalnego leczenia np. chirurgicznego, • regionalna –stosowana miejscowo, na przykład do tętnicy wątrobowej, dootrzewnowo, • paliatywna – stosowana u chorych u których nie jest juŜ moŜliwe wyleczenie, ale podawana jest w celu poprawy jakości Ŝycia pacjenta. Cele chemioterapii W zaleŜności od typu nowotworu i stadium jego rozwoju moŜna dzięki chemioterapii: • wyleczyć chorobę nowotworową, • powstrzymać jej rozwój i rozprzestrzenianie się ( tworzenie przerzutów), • spowolnić postęp choroby nowotworowej, • podnieść jakość Ŝycia i złagodzić symptomy choroby. Skutki uboczne chemioterapii to : • nudności i wymioty (leki przeciwwymiotne ), • zaburzenia czynności jelit (biegunki, zaparcia, niedroŜność jelit), • zapalenie błon śluzowych (zaczerwienienie, ból, afty, owrzodzenie ), • utrata włosów ( skóry głowy, okolicy łonowej ). Powikłania chemioterapii: Ze względu na czas wystąpienia powikłania chemioterapii moŜna podzielić na natychmiastowe, wczesne, opóźnione i późne. Natychmiastowe powikłania to takie, które pojawiają się w ciągu kilku godzin (najczęściej w pierwszych 24 godzinach) lub kilku dni od rozpoczęcia leczenia. NaleŜą do nich np. nudności i wymioty, odczyny uczuleniowe. Do powikłań wczesnych, występujących w pierwszych tygodniach chemioterapii, zalicza się m. in. objawy supresji szpiku (leukopenię, małopłytkowość), zapalenie błony śluzowej jamy ustnej i przewodu pokarmowego, biegunkę i wypadanie włosów. Powikłania chemioterapii: Powikłania pojawiające się z opóźnieniem (do kilku tygodni lub miesięcy po zastosowaniu cytostatyków) to m. in. neuropatia obwodowa, kardiomiopatia, niedokrwistość, zwłóknienie płuc, aspermia. Po upływie wielu miesięcy lub nawet lat od zastosowania chemioterapii mogą wystąpić powikłania późne, takie jak, przedwczesna menopauza, bezpłodność, azoospermia, wtórne nowotwory: ostra białaczka, chłoniaki i nowotwory narządowe. Znajomość wszystkich objawów niepoŜądanych jest dla pielęgniarki niezbędna, poniewaŜ jest ona pierwszą osobą, której pacjent zgłasza ich wystąpienie Nudności i wymioty • Nudności i wymioty to najpowszechniejsze objawy występujące u pacjentów poddawanych chemioterapii. Pacjenci, u których stosuje się chemioterapię często cierpią z powodu nudności i wymiotów na skutek bezpośredniego draŜnienia przewodu pokarmowego. Najlepszym sposobem radzenia sobie w takiej sytuacji jest uprzednie podanie pacjentom leków przeciwwymiotnych. • Nudności i wymioty cd. • Zwalczanie nudności i wymiotów wywoływanych prowadzonym leczeniem stało się skuteczniejsze dzięki wprowadzeniu leków przeciwwymiotnych o róŜnym mechanizmie działania. Dobór pojedynczego leku przeciwwymiotnego lub ich kombinacji uzaleŜniony jest od skutków ubocznych i tolerancji na leczenie cytostatyczne. Pacjenci, u których występują wymioty uwarunkowane prowadzonym leczeniem otrzymują środki przeciwwymiotne przed podaniem leków cytostatycznych następnie profilaktycznie przez okres 24-72 godzin od ostatniego podania chemioterapeutyków, podaje się leki przeciwwymiotne zwykle w dawkach wysokich oraz w kombinacjach. Opieka pielęgniarska nad pacjentami polega na nauczeniu ich stosowania leków przeciwwymiotnych i zapoznaniu z mogącymi wystąpić objawami ubocznymi. PoŜądana jest takŜe umiejętność oceny reakcji chorego na stosowane leczenie przeciwwymiotne W celu zmniejszenia nudności i wymiotów naleŜy : • wystrzegać się obfitych posiłków, aby nie obciąŜać Ŝołądka, • pić płyny przynajmniej godzinę przed lub po posiłku, a nie w trakcie jedzenia, • unikać pokarmów słodkich, tłustych i smaŜonych, • jeść i pić powoli, i najlepiej pokarmy chłodne lub w temperaturze pokojowej. W trakcie mdłości oddychać głęboko i powoli, unikać draŜniących zapachów. JeŜeli mdłości występują w trakcie chemioterapii, nie naleŜy jeść na 1-2 godziny przed podaniem leków. Zaburzenie czynności jelit U chorych na nowotwory często dochodzi do zmiany czynności jelit objawiającej się biegunkami, zaparciami czy niedroŜnością. Najczęstszymi przyczynami biegunek u pacjentów są: chemioterapia i radioterapia. cd. - Krwawa biegunka moŜe wskazywać na toksyczność stosowanych leków. - Biegunka moŜe powodować zaburzenie równowagi wodnoelektrolitowej, nietrzymanie stolca i silne podraŜnienie okolicy okołoodbytowej. - Leczenie uzaleŜnione jest od przyczyny i moŜe polegać na podawaniu leków przeciwbiegunkowych, leków neutralizujących kwasy , leków zwiększających objętość mas kałowych oraz na stosowaniu diety ubogo włóknikowej. - JeŜeli biegunka występuje dłuŜej niŜ 24 godziny lub jeśli towarzyszy jej ból lub skurcze, naleŜy zgłosić to lekarzowi. W razie konieczności lekarz moŜe przepisać leki przeciwbiegunkowe. Postępowanie w biegunce W celu zatrzymania biegunki naleŜy: • spoŜywać posiłki częściej w mniejszych porcjach, • wystrzegać się produktów bogatych w błonnik (chleb pełnoziarnisty, zboŜa, surowe warzywa, fasola, orzechy, surowe i suche owoce), a wybierać produkty z małą zawartością błonnika: biały chleb, biały ryŜ lub makaron, dojrzałe banany, twaroŜek, jogurt, jajka, przetarte warzywa, kurczak lub indyk bez skóry, ryby. Zapalenie błon śluzowych Stosowanie chemioterapii moŜe uszkadzać komórki nabłonka przewodu pokarmowego. ChociaŜ działanie toksyczne moŜe obejmować śluzówkę przewodu pokarmowego począwszy od jamy ustnej aŜ do odbytu, większość schorzeń dotyczy błony śluzowej jamy ustnej. Zapalenie błony śluzowej występuje u prawie 40% pacjentów, u których stosuje się chemioterapię. Objawy występują zwykle po upływie od 5 dni do 2 tygodni od zapoczątkowania leczenia, dlatego zabiegi profilaktyczne powinny być stosowane od chwili rozpoczęcia terapii. Stosując, interwencyjne działania profilaktyczne, takie jak płukanie jamy ustnej czy stosowanie środków pokrywających śluzówkę jamy ustnej, naleŜy uwzględnić dostępność niezbędnych roztworów, technikę stosowania i częstotliwość. Podstawowy schemat postępowania obejmuje stosowanie środków zapobiegających infekcji (leki przeciwgrzybicze i przeciwwirusowe) oraz środków przeciwbólowych. Zapalenie błon śluzowych cd. Oto kilka rad, jak utrzymać jamę ustną, dziąsła i gardło w dobrym zdrowiu: • przed rozpoczęciem chemioterapii wskazana jest kontrola stomatologiczna (wyleczenie ubytków, chorób dziąseł, czasami sanacja) , • systematyczna higiena jamy ustnej powinna obejmować szczotkowanie zębów miękką szczoteczką, po kaŜdym posiłku i płukanie jamy ustnej delikatnym płynem zaleconym przez lekarza (naleŜy unikać preparatów gotowych), Zapalenie błon śluzowych cd. • przygotowując pacjentowi posiłki naleŜy pamiętać , aby stosować dietę wysokobiałkową i wysokowitaminową, unikać potraw draŜniących, kwaśnych (owoce i soki cytrusowe), • spoŜywać posiłki często i w małych porcjach (potrawy i napoje najlepiej o temperaturze pokojowej), • smarować usta tłustym kremem lub balsamem i w razie potrzeby stosować ogólnie lub miejscowo środki przeciwbólowe Utrata włosów Wypadanie włosów jest powszechnym skutkiem ubocznym chemioterapii, chociaŜ nie zawsze występującym. Obserwujemy pogorszenie struktury włosów lub ich całkowitą utratę. Łysienie dotyczy głównie skóry głowy, ale moŜe mieć takŜe miejsce utrata włosów okolicy łonowej. Zazwyczaj włosy odrastają po zakończeniu terapii. Pielęgniarka moŜe przekazać pacjentom wskazówki dotyczące pielęgnacji włosów: Ŝeby uŜywać delikatnych szamponów, miękkich szczotek do włosów, absolutnie nie farbować włosów ani nie robić trwałej ondulacji. MoŜna zaproponować zaopatrzenie się w perukę dobraną do koloru i rodzaju naturalnych włosów. Innym rozwiązaniem jest noszenie kapeluszy czy turbanów, które mogą być elementem dekoracyjnym stroju Problemy ze skórą i paznokciami Podczas chemioterapii mogą wystąpić takŜe takie problemy ze skórą, takie jak: zaczerwienienie, swędzenie, łuszczenie, suchość i wypryski. Paznokcie mogą stać się kruche lub łamliwe. Niekiedy mogą wystąpić na nich pionowe bruzdy. Aby nie dopuścić do wysuszenia skóry, naleŜy brać szybkie prysznice, myć się wilgotną gąbką, unikać długich kąpieli w wannie. W wilgotną skórę naleŜy wcierać balsam, unikać perfum i wody kolońskiej zawierającej alkohol. Niektóre cytostatyki podawane doŜylnie mogą wywołać zaciemnienie skóry wzdłuŜ Ŝyły. Po zakończonym leczeniu ciemne obszary na skórze zazwyczaj same po kilku miesiącach znikają. Nie naleŜy wystawiać skórę na słońce, gdyŜ moŜe to zwiększyć negatywny wpływ na niektórych cytostatyków na skórę Zaparcia Zaparcia w czasie chemioterapii mogą być spowodowane lekami (cytostatycznymi lub przeciwbólowymi) lub zmniejszoną aktywnością ruchową czy deficytami pokarmowymi. Aby poradzić sobie z zaparciami naleŜy: • pić duŜo płynów, aby spowodowały one poluźnienie stolca; szczególnie skuteczne są płyny ciepłe lub gorące, • jeść duŜo produktów bogatych w błonnik: gruboziarniste pieczywo i zboŜa, surowe lub gotowane warzywa, surowe i suche owoce, orzechy, • trzeba teŜ pamiętać o częstej gimnastyce; nawet zwykły spacer moŜe okazać się pomocny. Jeśli wypróŜnienie nie nastąpiło przez 48-72 godziny, naleŜy zastosować lewatywę lub leki farmakologiczne ściśle według wskazań lekarza. W przypadku leczenia niektórymi cytostatykami lekarz moŜe przepisać profilaktycznie środki przeciw zaparciom Działanie niepoŜądane leków podsumowanie Często terapia cytostatykami negatywnie wpływa na stan fizyczny pacjenta. Jednak wielu chorych w trakcie tego leczenia prowadzi normalny tryb Ŝycia i nie ogranicza swojej aktywności fizycznej lub ogranicza ją w niewielkim stopniu. Tego rodzaju zachowanie, o ile jest moŜliwe, ma korzystny wpływ na stan psychiczny chorego, na przebieg leczenia i jego tolerancję. Jednak niektóre programy leczenia chemicznego przebiegają z duŜym nasileniem objawów niepoŜądanych, co wymusza obniŜenie aktywności fizycznej chorego i dostosowanie jej do aktualnych moŜliwości. • Rehabilitacja pacjentów onkologicznych Polska koncepcja uznaje rehabilitację za integralna część podstawowego leczenia, a jej cechy to przede wszystkim, powszechność, kompleksowość i ciągłość postępowania. W roku 1970 Światowa Organizacja Zdrowia uznała ten model za godny upowszechnienia. Działania prof. W. Dagi wniosły duŜy wkład do teorii, filozofii i praktyki rehabilitacji. NajwaŜniejsze jest jego stwierdzenie, Ŝe rehabilitacja jako złoŜony proces medyczno-społeczny urzeczywistnia zasadę leczenia człowieka, a nie jego choroby Rehabilitacja pacjentów onkologicznych Rehabilitacja onkologiczna jest działaniem bardzo złoŜonym, ze względu na znaczącą rolę czynnika psychologicznego, tkwiącego w społecznej świadomości lęku przed rakiem i braku wiary w moŜliwość wyleczenia. Początkowo rehabilitacja onkologiczna ograniczała się do usprawniania ruchowego i protezowania po tych zabiegach, które naruszały sprawność fizyczną Rodzaje rehabilitacji • WyróŜnia się obecnie następujące główne rodzaje rehabilitacji: • rehabilitacja psychologiczna, • rehabilitacja społeczna, • rehabilitacja zawodowa Terapia kreatywna Na szczególną uwagę w leczeniu pacjentów onkologicznych zasługuje terapia kreatywna, której celem jest, miedzy innym: • zaspokojenie potrzeb socjalnych i organicznych podopiecznych, • zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa (potrzeba ufności, uniknięcia niebezpieczeństwa, eliminacja poczucia obawy i strachu z faktu posiadania miejsca pracy), Terapia kreatywna cd. • zaspokojenie potrzeb społecznych (posiadanie wzajemnych powiązań i miłości, przynaleŜności do pewnej grupy, bycie akceptowanym przez innych, odczucie wspólnoty, czułości, kontaktu i oddania), • zaspokojenie potrzeby dokonania czegoś (obejmuje takŜe potrzebę uznania ze strony innych za te dokonania, to równieŜ potrzeba powaŜania i poszanowania siebie samego, posiadania i umiejętność , niezaleŜności i społecznego akceptu, wpływu, prestiŜu, statusu i godności, budzenie respektu), • zaspokojenie potrzeby samorealizacji (obudzenie chęci stwarzania), eksperymentowania i rozwoju samego siebie. Terapia kreatywna cd. Nowe, kreatywne metody terapii nie zastąpią oczywiście tradycyjnych sposobów leczenia stosowanych w psychiatrii, są one jednak ich cennym uzupełnieniem. Ich sens dobrze uchwycił Johannes Junker: "Terapia kreatywna pomaga (...) człowiekowi odnaleźć się w jego starym świecie w nowy sposób. Terapia kreatywna wprowadza go w nowe obszary przeŜywania, działania i myślenia, aby na nowo móc badać powstające konflikty, objaśniać i zmieniać je z nowej perspektywy, z punktu widzenia niezwykłej drogi." • Rehabilitacja psychologiczna • W czasie leczenia cytostatykami duŜym przeŜyciem jest dla chorych utrata włosów, mimo świadomości Ŝe jest to stan przejściowy. Psychoterapia uczy pacjentów aktywnego zaangaŜowania w proces leczenia – z głęboką wiarą w powodzenie i pomyślne rezultaty podejmowanych działań. Rehabilitacja społeczna Celem rehabilitacji społecznej jest przywrócenie, w moŜliwie maksymalnym stopniu osobie z naruszoną sprawnością fizyczną lub psychiczną zdolności do samodzielnego Ŝycia i pracy oraz włączenie jej w czynne Ŝycie społeczne. Warunkiem akceptacji choroby i kalectwa związanego z jej leczeniem jest akceptacja przez chorego, jego przez rodzinę, oraz środowisko w którym przebywa. Osiągnięcie nakreślonego celu rehabilitacji zaleŜy od spełnienia wielu warunków, wśród nich oprócz czynników ekonomicznych i organizacyjnych, duŜe znaczenie mają czynniki psychologiczne i społeczne Rehabilitacja społeczna cd. Utrata zdrowia jednego z członków rodziny niejednokrotnie przekształca całą strukturę rodziny, zmieniając jej dotychczasowy profil. Sytuacja w rodzinach, w których znajduje się cięŜko chory, jest róŜna - u jednych występuje nadmierna troskliwość nad chorym członkiem rodziny, co z kolei niekorzystnie wpływa na rehabilitację. W innych, co stanowi przykład skrajny, rodzina usiłuje pozbyć się z domu chorego członka rodziny. Taką postawę spotyka się w przypadku pacjenta w średnim wieku, u którego doszło nagle do utraty zdolności do pracy, a zwłaszcza, jeśli nie moŜe on nadal spełniać w rodzinie i w małŜeństwie swoich podstawowych funkcji. Znajdują się jednak między tymi skrajnymi przypadkami rodziny, które potrafią dostosować się do normalnego Ŝycia - ani się nie rozpadają, ani przesadzają w opiece nad osobą chorą Rehabilitacja zawodowa w onkologii Problem rehabilitacji zawodowej w onkologii jest niezmiernie istotny ze względu na stałe obniŜanie się wieku występowania chorób nowotworowych. Wiele osób leczonych z powodu nowotworów złośliwych jest w wieku, który umoŜliwia jeszcze przez wiele lat wykonywanie pracy zawodowej. Nie ma do niej szczególnych przeciwwskazań. KaŜda osoba leczona z powodu choroby nowotworowej moŜe powrócić do pracy, oczywiście, je-śli nie ma przeciwwskazań natury zdrowotnej. Amputacja kończyny, odjęcie piersi, wy-tworzenie „sztucznego odbytu" czy wycięcie płuca, jakkolwiek są kalectwem, nie mu-szą i nie powinny być inwalidztwem. Rehabilitacja zawodowa w onkologii cd. Praca zawodowa jest, bowiem dla tych osób nie tyl-ko sposobem zdobywania środków utrzymania, ale takŜe moŜliwością integracji społecznej i powrotem do normalnego Ŝycia. Z badań wynika, Ŝe tylko około 50% cho-rych leczonych z powodu nowotworów złośliwych podejmuje pracę zawodową w pierw-szym roku po zakończeniu leczenia. Po tym czasie jeszcze około 30% osób wraca do pracy Rehabilitacja zawodowa w onkologii Rozpoznanie nowotworu złośliwego, jego leczenie i następstwa tego leczenia są powaŜnym stresem i mogą prowadzić do zmian w psychice chorych. Choroba nowotworowa często jest utoŜsamiana z chorobą nieuleczalną, a jej rozpoznanie bywa traktowane jednoznacznie jako wyrok śmierci. Są to oczywiście pewne obiegowe opinie, albowiem wczesne jej rozpoznanie i leczenie prowadzą w przypadku wielu nowotworów złośliwych do wyleczenia duŜego odsetka, a nawet 100% chorych. Jest to jednak na pewno choroba cięŜka, w której rokowanie jest zawsze powaŜne. Rehabilitacja zawodowa w onkologii cd. Powoduje to reakcje lękowe i depresyjne u chorych. Strach przed śmiercią, niepewność przyszłości, obawa przed nawrotem choroby i jej rozsiewem towarzyszą przez cały czas tym chorym; tym bardziej, Ŝe w odróŜnieniu od innych chorób przeprowadzenie leczenia nie jest jednoznaczne z wyleczeniem nowotworu złośliwego Rehabilitacja zawodowa w onkologii Na stres związany z chorobą i jej leczeniem nakładają się takŜe następstwa tego le-czenia, mogące prowadzić do znacznego obniŜenia jakości Ŝycia. Niedowłady lub pora-Ŝenia, znaczne przykurcze czy rozległe blizny istotnie ograniczają samodzielność tych chorych. Obrzęk chłonny, przyjmujący niekiedy znaczne rozmiary, utrudnia normal-ne Ŝycie i moŜe być przyczyną dalszych, często groźnych chorób. Wszystkie te czynniki powodują, Ŝe chorzy leczeni z powodu nowotworów złośli-wych obawiają się o przyszłość swojego Ŝycia rodzinnego, zawodowego i społecznego. Niepewność reakcji na ich chorobę i kalectwo najbliŜszych, środowiska zawodowego i społecznego powoduje pogłębienie nieprawidłowych reakcji psychicznych i moŜe bar-dzo powaŜnie utrudniać im powrót do normalnego Ŝycia. Pielęgniarka jako źródło wsparcia dla pacjenta chorego onkologicznie Pomimo znaczącego postępu w leczeniu raka na przestrzeni ostatnich lat, nadal pozostaje on jedną z chorób wzbudzających najsilniejszy lęk, kojarzoną z nieuchronnym cierpieniem i bliską śmiercią. ZagroŜenie Ŝycia, utrata spokoju, bezpieczeństwa i osobistej niezaleŜności, trudne do zaakceptowania efekty operacji i skutki uboczne leczenia - to główne czynniki stresu, jakiego doświadcza osoba, u której stwierdzoną chorobę nowotworową. Reakcje na leczenie mogą być róŜne w zaleŜne od wieku, emocji, sytuacji rodzinnej oraz wiedzy na temat choroby i wierzeń pacjentów. cd. Zmartwienie, strach wstrząs psychiczny, uczucie gniewu to emocje jakie towarzyszą pacjentom rozpoczynającym leczenie cytostatyczne. Ograniczenie działalności zawodowej, nierzadko utrata pracy, a nawet środków do Ŝycia, utrata cenionych wartości związanych z samorealizacją, ograniczenie kontaktów i ról społecznych, zaburzenia funkcjonowania rodziny, lęk o przyszłość dzieci - to z kolei najistotniejsze przesłanki stresu psychospołecznego osób chorych onkologicznie i ich rodzin cd. Rozległość i waga problemów, z jakimi konfrontują się chorzy, w całej pełni uzasadniają uznanie doświadczenia choroby nowotworowej za tzw. wydarzenie krytyczne, a całej sytuacji - za sytuację kryzysową. Aktywne słuchanie, udzielanie informacji i pomoc w rozwiązywaniu związanych z chorobą, leczeniem i pielęgnacja, stanowią o pełnej wspierającej roli pielęgniarki cd. Pielęgniarstwo onkologiczne jest szczególną dziedziną wiedzy. Od pielęgniarki onkologicznej oprócz wysokich kwalifikacji, niezbędnych w procesie leczenia, wymaga się takŜe znacznych umiejętności w zakresie pielęgnacji ciała, jak i ducha osoby leczonej oraz udzielania pomocy i wsparcia w rozwiązywaniu trudnych, często indywidualnych problemów pacjentów związanych ze stanem zdrowia. cd. Trafne rozpoznawanie potrzeb chorych, ich zaspokojenie, rozwiązywanie problemów oraz prowadzenie działań edukacyjnych umoŜliwia zapewnienie pacjentom profesjonalnej i bezpiecznej opieki. WaŜną rolą pielęgniarki onkologicznej jest pomoc pacjentom i ich rodzinom w zrozumieniu istoty choroby, przykrych emocji i dolegliwości jakie mogą wywołać leki cytostatyczne. cd. Trafność i skuteczność wsparcia zaleŜy od rozpoznania i zrozumienia złoŜonych mechanizmów i współdziałających czynników krytycznego wydarzenia. Wsparcie społeczne jest określane jako poczucie zaspokojenia potrzeb społecznych, bezpieczeństwa i aprobaty. Potrzeby te mogą być zaspokajane poprzez wsparcie emocjonalne, czyli poprzez wyraŜanie uczuć sympatii, zrozumienia i szacunku, a takŜe - w formie udzielania porad, informacji, pomocy w rozwiązywaniu problemów - co stanowi elementy wsparcia informacyjnego i instrumentalnego.. cd. Skuteczność wsparcia, jego pozytywne efekty dla osób wspomaganych, zaleŜne są od następujących czynników • okazywanie pozytywnych emocji osobie wspieranej, • potwierdzanie przeŜywanych przez nią uczuć i prezentowanego systemu wartości, • zachęcanie do swobodnego wyraŜania emocji i przekonań, • podkreślanie solidarności i przynaleŜności do określonej grupy społecznej cd. Najistotniejszymi umiejętnościami wyznaczającymi poziom i jakość wsparcia emocjonalnego ze strony pielęgniarki są: 1. Empatia i otwartość w kontakcie z chorym, 2. Zdolność do aktywnego słuchania, 3. Wysokie kompetencje w zakresie komunikowania się, 4. Wspierające cechy komunikacji niewerbalnej (głównie jakość dotyku podczas zabiegów czynności pielęgnujących, itd.). cd. Łączenie w pracy pielęgniarskiej wysokiego poziomu działań medycznych ze wspieraniem informacyjnym i emocjonalnym stanowi trudne i obciąŜające zadanie. DuŜą trudność stanowi ryzyko "wchłaniania" cudzych emocji przy jednocześnie ograniczonych moŜliwościach odreagowania ich. Dlatego niezwykle waŜne jest zapewnienie sobie - przez pielęgniarki, jak i instytucje, w których pracują - moŜliwości uzupełniania zasobów, takich jak wiedza i znajomość środków słuŜących profilaktyce wypalenia zawodowego JAKOŚĆ śYCIA PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH Definicja jakości Ŝycia Jakość zdaniem Colilus Dielonary to cecha, atrybut, wyróŜniająca charakterystyka; to stopień albo standard doskonałości. Natomiast jakość według: ICAHO to stopień w jakim kaŜda usługa świadczona pacjentowi, dostarczona zgodnie z aktualnym stanem wiedzy podnosi prawdopodobieństwo uzyskania poŜądanego wyniku i redukuje prawdopodobieństwo niepoŜądanych rezultatów. Według norm ( ISO -9000) jakość to - spełnienie wymagań i oczekiwań klienta –pacjenta. Definicja jakości Ŝycia Ostatnie kilkanaście lat w medycynie, pielęgniarstwie i naukach społecznych przyniosło znaczny rozwój badań nad jakością Ŝycia uwarunkowaną stanem zdrowia. Zainteresowanie to wynika z przyjęcia modelu medycyny holistycznej, który w przeciwieństwie do medycyny biotechnicznej zakłada kompleksowe podejście do człowieka chorego. cd. • WydłuŜenie Ŝycia zaczęto uwaŜać za kryterium poziomu opieki medycznej, gdy zaczęto odnosić duŜe sukcesy w ratowaniu Ŝycia ludziom, którzy jeszcze nie tak dawno skazani byli na śmierć to, okazało się, Ŝe czas przeŜycia nie jest najwaŜniejszą miarą walki o dobro pacjentów. Za sukces w tym względzie zaczęto uwaŜać przedłuŜenie Ŝycia przy jednoczesnym utrzymaniu jego jakości. cd. Uznanie dokonanej przez pacjenta oceny własnego zdrowia za waŜny element w procesie leczenia i pielęgnowania pozwala na aktywne włączenie chorego w realizację tych procesów; ocena powinna być sporządzona za pomocą standaryzowanych narzędzi badawczych cd. • Jakość Ŝycia uwarunkowaną stanem zdrowia (Health Related Quality of Life, HRQL) moŜe określić tylko sam człowiek chory, porównując swój stan obecny ze stanem, który pragnąłby uzyskać. • Aby ocena jakości Ŝycia była pełna, potrzebna jest zarówno analiza obiektywnej oceny stanu zdrowia, jak równieŜ oceny subiektywnej, na którą składają się komponenty fizyczne, psychiczne, społeczne i międzyludzkie. • Subiektywna ocena stanu zdrowia chorych stanowi istotny czynnik poznawczy i praktyczny, który moŜe się przyczynić do podniesienia jakości opieki sprawowanej nad pacjentem cd. Nowotwór jest czymś nowym, co pojawia się w Ŝyciu człowieka, wzbudza więc potrzebę ustosunkowania się do niego. Dlatego dzięki świadomości refleksyjnej pacjent moŜe spojrzeć z dystansem na siebie i chorobę, ustosunkować się do niej, zyskać, bądź teŜ stracić nadzieję. Do sfery poznawczej naleŜy równieŜ osobista definicja zdrowia kaŜdego pacjenta. cd. H. Sęk twierdzi, Ŝe kaŜdy człowiek taką własną definicję posiada, moŜe ona przyjmować jedną z trzech postaci potocznych koncepcji zdrowia: • biomedyczna - zdrowie to tylko i wyłącznie brak objawów chorobowych, • zdrowie jako zespól obiektywnych cech (zasobów) człowieka odporność, potencjały uwarunkowane konstytucjonalnie, • zdrowie jako poczucie dobrostanu (well-being) biologicznego, psychologicznego i społecznego. cd. • Istnieje wiele kwestionariuszy badających jakość Ŝycia pacjentów onkologicznych, zawierających róŜną liczbę pytań, które posiadają jednak wiele wspólnych cech, są to między innymi: • przeznaczone są one do badania chorych onkologicznych, • przygotowane są w taki sposób , aby mogły być wypełnione samodzielnie przez pacjentów, • mają strukturę wielowymiarową , zawierają pozycje odnoszące się do co najmniej czterech podstawowych z punktu widzenia jakości Ŝycia zagadnień – objawów funkcjonowania fizycznego, psychicznego, społecznego oraz objawów somatycznych, • są moŜliwie zwięzłe. Podsumowanie Pacjenci z chorobą nowotworową w trakcie leczeniu wymagają interdyscyplinarnej opieki specjalistycznej. Wielu chorych w trakcie leczenia i po jego zakończeniu potrafi prowadzić aktywne i produktywne Ŝycie. cd. Pacjenci i ich rodziny mogą się czuć bezsilni i pozbawieni nadziei, jeśli nie uda nam się opanować takich objawów jak: ból, nudności, wymioty, brak apetytu lub zapalenie jamy ustnej. Skuteczne leczenie objawów w tym okresie jest najwaŜniejsze, poniewaŜ umoŜliwia ono pacjentowi w miarę normalne funkcjonowanie w róŜnych sferach Ŝycia. Rodziny w obliczu przedłuŜającej się i pogarszającej choroby zmuszone są do zmiany podziału obowiązków i swoich oczekiwań wobec Ŝycia. cd. Często chory ma poczucie winy, Ŝe jest cięŜarem dla swoich najbliŜszych. Rodzina moŜe odczuwać złość, poniewaŜ ich potrzeby nie są juŜ najwaŜniejsze i często są spychane na drugi plan. Trudności natury ekonomicznej mogą wynikać z utraty dochodów lub ponoszonych kosztów leczenia. cd. Choroba nowotworowa moŜe mieć zarówno charakter stresogenny, jak i wynagradzający dla pracowników medycznych sprawujących opiekę nad pacjentem. Pielęgniarki pracujące z pacjentami poddawanymi chemioterapii muszą stale pamiętać o róŜnorodnych źródłach stresu w rodzinach, powinny pomóc rodzinom w ich zrozumieniu i wskazać, gdzie mogą uzyskać pomoc. Mogą one takŜe wzbogacić się o nową wiedzę i umiejętności oraz znaczący związek, jaki wytworzy się między nimi a pacjentami i ich rodzinami. cd. Pielęgniarki mogą identyfikować się z pacjentem, odczuwać smutek czy mieć poczucie niepewności. WaŜną strategią w działaniu pracowników słuŜby zdrowia jest utrzymanie równowagi Ŝyciowej pacjenta i utworzenie grup wsparcia, zarówno w miejscu pracy, jak i poza nim. cd. Trzeba pamiętać równieŜ o tym, Ŝe rola pielęgniarki moŜe być róŜna zaleŜnie od sytuacji, w jakiej znajduje się pacjent. Tak jak rodziny muszą dzielić swoje obowiązki w sytuacji choroby nowotworowej jednego ze swych członków, tak równieŜ członkowie zespołów sprawujących opiekę nad chorym często renegocjują swoje role. cd. Zapewnienie wzajemnej współpracy wymaga czasu i zaangaŜowania. Poprzez udział w interdyscyplinarnych warsztatach, konferencjach i wspólnych nieformalnych spotkaniach pielęgniarki wzmacniają wzajemne zaufanie i zwracają uwagę na rolę, jaką same odgrywają. Dziękuję BIBLIOGRAFIA • Aaronson N.K, Jakość Ŝycia w chorobie nowotworowej, Modułowe postępowanie Organizacji do Badań i Leczenia Raka, Poznań 2004. • Błaszczyk J, Pudełko M, Cisarz K, Nowotwory złośliwe w woj. dolnośląskim, Wrocław 2004. • Dega W, Milanowska K, Rehabilitacja medyczna, Wydaw. Lekarskie PZWL, Warszawa 2003. • Dębska G, Mazurek H.,Walidacja polskiej wersji kwestionariusza CFQoL u chorych na mukowiscydozę. Polski Merkuriusz Lekarski 2007, 23 (137);340-343. • Hossfeld'a D. K, Podręcznik onkologii klinicznej / Rehabilitacja, PWN, Warszawa- Kraków 1994. BIBLIOGRAFIA ` Hebanowski M, Podstawy opieki paliatywnej w chorobach nowotworowych, PZWL, Warszawa 1998. • Jezierski A., Onkologia: podręcznik dla pielęgniarek, Wydaw. Lekarskie PZWL, Warszawa 2005. • Jezierski A., Onkologia: podręcznik dla pielęgniarek, Wydaw. Lekarskie PZWL, Warszawa 2000. • Jezierski A., Chirurgia onkologiczna, Wydaw. Lekarskie PZWL, Warszawa 2009. • Jędrusik Z, Koper A, Magazyn Pielęgniarki i PołoŜnej 2007 nr 1/2, 46.