Raport z badań "Jakość Życia osób żyjących z HIV i chorych na AIDS".

Magdalena Ankiersztejn-Bartczak
Jakość życia osób żyjących z HIV i chorych na AIDS.
Badania 150 osób sfinansowane ze środków Urzędu Miasta stołecznego Warszawy.
I. Wprowadzenie teoretyczne
„Wiadomość o tym, że jest się zakażonym HIV1, jest bolesna i zawsze trudna
do zaakceptowania. Reakcje na nią mogą być różne: wstrząs, odrzucenie, gniew,
zamknięcie w sobie, wreszcie akceptacja. Powstaje wtedy pytanie, z kim podzielić się
tą wiadomością, gdzie znaleźć pocieszenie i wsparcie. Może się to wiązać
z ujawnieniem spraw najbardziej osobistych, ale często ważniejsza jest możliwość
rozmowy.2”.
Świat od 25 lat próbuje stawić czoła epidemii HIV. W Polsce pierwsze
przypadki rozpoznano w latach 1985-1986. Po początkowej bezradności i obserwacji
stale pogarszającego się stanu zdrowia pacjentów zaczęto stosować leczenie
antyretrowirusowe. Lek AZT wydłużał życie, ale o pół roku. Przełom nastąpił
w 1996 r., kiedy wprowadzono do powszechnego stosowania inhibitory proteazy
stosowane w połączeniu z dwoma lekami należącymi do innych grup. Dzięki temu
sposobowi leczenia w krajach, w których jest ono dostępne, także w Polsce,
zmniejszyła się znacznie ilość zachorowań na schorzenia związane z zakażeniem
HIV, zmniejszyła się ilość śmierci powodowanych przez wirus. Obecnie zakażenie
HIV stało się schorzeniem przewlekłym, którego przebieg można spowolnić znacznie
dzięki stosowanym lekom3.
Zakażenie HIV jest jednym z wielu zakażeń przenoszonych drogą płciową bądź
też poprzez krew. Jednak to zakażenie wywołuje silne psychologicznie emocje
i reakcje społeczne. Osobom żyjącym z HIV trudno przyznać się do swojego
1
HIV (Human Immunodeficiency Virus) jest to ludzki wirus upośledzenia odporności – jeden z grupy wirusów,
powodujących upośledzenie układu immunologicznego. Znane są dwa ludzkie wirusy upośledzenia odporności:
HIV-1 zidentyfikowany w 1983 r., będący główną przyczyną AIDS na świecie oraz wirus HIV-2 odkryty w
1986 r., występujący przede wszystkim na obszarach Afryki Zachodniej, rzadziej prowadzący do AIDS
2
Głowaczewska I., Żyć z wirusem. Poradnik dla osób żyjących z HIV, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 1999,
s. 11
3
Rogowska-Szadkowska D., Żyć z wirusem. Poradnik dla osób żyjących z HIV, Warszawa 2006,
www.aids.gov.pl
s. 5
1
zakażenia.
Społeczny
stygmat
i
dyskryminacja
nie
pozwalają
normalnie
funkcjonować.
Epidemia HIV/AIDS pojawiła się w Polsce niespodziewanie, zaskakując
zupełnie nieprzygotowane społeczeństwo do walki z nowym problemem. Na całym
świecie reakcje społeczne były do siebie zbliżone i przypominały zachowania oraz
postawy znane od wieków, lecz odnoszące się do innych epidemii i plag4.
W pierwszych latach epidemii chorych i zakażonych próbowano izolować,
m.in. poprzez umieszczanie w odosobnionych placówkach, osobnych poradniach5.
Jednak tworzenie wydzielonych domów najpierw w Kawęczynie, kolejno w
Rembertowie, Głoskowie, Józefowie, Piastowie, Rudzie Pabianickiej i w Laskach
powodowało sprzeciw społeczności lokalnej. „Scenariusz wydarzeń we wszystkich
miejscowościach był podobny: po wyborze lokalizacji i zorganizowaniu siedziby
przez MONAR, okoliczna ludność organizowała akcję protestacyjną, przybierającą
formy coraz bardziej zorganizowane, agresywne i drastyczne. Wówczas Marek
Kotański przenosił obiekt w inne miejsce, gdzie historia się powtarzała. Apogeum
agresja osiągnęła w podwarszawskich Laskach, gdzie po wyremontowaniu dwóch
domów przeznaczonych dla porzuconych matek i seropozytywnych niemowląt, jeden
z budynków został nocą spalony.6”
Pojawienie się w rodzinie osoby seropozytywnej wywoływało szok, rozpacz,
strach, czasem nawet jej wykluczenie. Charakterystyczną reakcją społeczną widoczną
na forum publicznym był często paniczny lęk czy wręcz histeria, nawet tam, gdzie
osoba zakażona nikomu ni zagrażała7.
Sytuacja osób seropozytywnych, przy postępujące wiedzy medycyny, nowych
lekach, zmiany podejścia do zakażenia jak do przewlekłej choroby, teoretycznie
4
Krawczyk-Wasilewska V., AIDS studium antropologiczne, Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź
2000, s. 63.
5
Tamże, s. 57.
6
Tamże, s. 66.
7
Wojciechowska J., Stygmat i dyskryminacja jako trzecia faza epidemii HIV/AIDS, Wydawnictwo
Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 2004, s.57.
2
powinna się zmienić. Czy faktycznie tak jest? Czy osoby żyjące z HIV mogą
normalnie żyć, pracować, funkcjonować w społeczeństwie?
II. Sformułowanie problemu badawczego
1. Uzasadnienie badań
Wzrost wiedzy o zakażeniu nie przekłada się na postawy wobec osób HIV+.
Nie wpływa na lepsze życie tych osób, które ciągle spotykają się ze stygmatem
i dyskryminacja w swoim życiu. Oficjalnie mamy do czynienia z małą ilością
doniesień o łamaniu praw osób zakażonych HIV i chorych na AIDS. Przeprowadzone
badania pozwoliły uzyskać szerszą wiedzę od większej ilości osób zakażonych
i przedstawić obiektywne ujęcie problemu..
2. Cel badań
Dokonanie analizy cech społeczno-demograficznych osób seropozytywnych,
zebranie informacji o jakości życia z wirusem, sytuacji społecznej.
3. Pytania badawcze
1.
Jakie są cechy demograficzne osób seropozytywnych
2.
Jak długo wiedzą o swoim zakażeniu i w jaki sposób się o nim dowiedzieli?
3.
Komu powiedzieli o swoim zakażeniu i jaka była reakcja?
4.
Co zmieniło się w życiu od momentu dowiedzenia się o swoim zakażeniu?
5.
Czy osoby seropozytywne spotkały się z zachowaniami stygmatyzującymi
i dyskryminującymi?
4. Metody badań
Do przeprowadzenia badań została zastosowana jedna z najpopularniejszych
metod badań społecznych jaką jest sondaż. Metoda ta jest sposobem gromadzenia
wiedzy o atrybutach strukturalnych i funkcjonalnych oraz dynamice zjawisk
społecznych, opiniach i poglądach wybranych zbiorowości, nasilaniu się i kierunkach
rozwoju określonych zjawisk8. Dla potrzeb badań zastosowała użyta technika
wywiadu. Do przeprowadzenia badania skonstruowano kwestionariusz wywiadu
zbudowany z pytań zamkniętych dotyczących cech demograficznych badanych osób
oraz pytań dotyczących ich życia z wirusem.
8
Pilch T., Zasady badań pedagogicznych, Wydawnictwo Akademickie ”Żak”, Warszawa 1998, s. 51
3
Badana grupa
W badaniu wzięło udział 150 osób zakażonych. Zostały one przeprowadzone
w październiku i listopadzie 2008 r. na terenie Warszawy. Prowadzone były również
indywidualne rozmowy z przedstawicielami organizacji pozarządowych działających
na rzecz osób żyjących z HIV/AIDS.
Badanie było anonimowe i dobrowolne.
Cechy demograficzne osób żyjących z HIV i chorych na AIDS
Wśród ogółu osób badanych, które wypełniły ankietę większość (64%)
stanowili mężczyźni, 36 % kobiety (ryc. 1)
36%
Kobieta
Mężczyzna
64%
Ryc.1. Odsetek osób badanych ze względu na płeć
Osoby, które najczęściej wypełniały ankietę były w wieku między 30 a 39 r.ż.,
najmniejsza reprezentacja jest osób między 60 a 69 r (ryc.2). badanie to nie stanowi
Reprezentację dla populacji osób zakażonych HIV w Polsce.
4
70
61
60
51
50
20-29
30-39
40-49
50-59
60-69
40
30
20
19
10
15
4
0
Ryc. 2. Liczba osób badanych ze względu na wiek.
Spośród badanej grupy 1/3 osób dowiedziała się o swoim zakażeniu miedzy
1996 r. a 2000 r. Szczegółowy rozkład danych poniżej:
Od którego roku wie Pan/i że jest zakażona:
1985-1989 - 18
1990-1995 - 29
1996-2000 – 57
2001-2005 – 26
2006-2008 – 19
Brak odpowiedzi 1
Wśród osób badanych 67 osób miało wykształcenie średnie. 32 osoby miało
wykształcenie większe niż średnie, 51 osób miała wykształcenie niższe niż średnie
(tab. 1).
Wykształcenie
Podstawowe
Zawodowe
Średnie
Wyższe
Ponad wyższe
25
26
67
28
4
N=150
Tab. 1. Poziom wykształcenia osób badanych.
5
Wśród osób badanych większość osób deklarowała orientację heteroseksualną
(102 osoby). 38 osób stanowiły osoby homoseksualne , 9 biseksualne. 1 osoba nie
udzieliła odpowiedzi na to pytanie. Większość osób (98) była stanu wolnego (panna/
kawaler)-tab. 2
Stan cywilny
Panna/ kawaler
Rozwiedziona/ rozwiedziony
Zamężny/ zamężna
Wdowa/ wdowiec
Brak odpowiedzi
98
29
14
8
1
N=150
Tab. 2. Stan cywilny badanych osób
Ponad połowa osób badanych (81 osób) nie jest obecnie w stałym związku.
49 osób jest w związku nieformalnym, 15 w związku formalnym, zalegalizowanym.
5 osób nie udzieliło odpowiedzi na to pytanie.
W badanej grupie większość osób pracuje zawodowo (83 osoby). Część z nich
oprócz pracy również się uczy (10 osób) bądź też dostaje rentę (68 osób). Tylko
16 osób nie pracuje. Główną przyczyną niezdolności do pracy są problemy zdrowotne.
Spośród badanej grupy 42 osoby są zatrudnione na umowę o pracę. 36 osób ma
podpisane umowy zlecenie/ umowy o dzieło. Mała liczba osób (7) jest na utrzymaniu
rodziców.
Osoby zakażone nie mają dużych dochodów miesięcznych netto (tab. 3).
72 osoby (48%) zarabiają mniej niż 1 000 zł. Tylko 21 osób (14%) deklaruje zarobki
powyżej 3 000 zł.
Tab. 3. Miesięczny dochód netto
Miesięczne zarobki netto
Mniej niż 500 zł
500 – 1000 zł
1000 – 1500 zł
1500 –2000 zł
2000 – 2500 zł
2500 – 3000 zł
Więcej niż 3000 zł
Brak odpowiedzi
%
31
21
41
27
24
16
10
6
9
6
7
5
21
14
7
5
N=150
100
1/3 osób badanych mieszka we własnym mieszkaniu (tab. 4). 24 osoby
wynajmują mieszkanie. Wśród 15 osób, które zaznaczyły inne miejsce dominowały
mieszkania readaptacyjne bądź też socjalne.
6
Tab. 4. Miejsce zamieszkania osób badanych
Zamieszkanie osób badanych
We własnym mieszkaniu
W wynajmowanym mieszkaniu
U znajomych
Z rodzicami
W ośrodku
Inne miejsce
57
24
4
27
23
15
Wśród badanej grupy, 45 osób ma dzieci. 40 posiada jedno dziecko, 15 dwójkę.
Spośród wszystkich dzieci tylko pięcioro jest zakażonych. W przyszłości (tab. 5) 28
osób planuje mieć jeszcze dzieci. Dla 39 ograniczeniem w posiadaniu potomstwa jest
fakt zakażenia.
Tab. 5. Plany osób zakażonych związane z potomstwem
Nie, bo jestem
Tak zakażony/a
28
39
Nie, już nie
mogę posiadać
dzieci
Nie, bo boję się,
że urodzi się
zakażone
9
Nie, bo nie chcę
go osierocić
Inne
10
19 34
Wśród osób badanych dominującą drogą zakażenia były substancje
psychoaktywne przyjmowane drogą iniekcji (88 osób). 71 osób jako drogę zakażenia
podało drogę kontaktów seksualnych, z czego 30 były to kontakty heteroseksualne,
34 homoseksualne, 2 biseksualne. 3 osoby zadeklarowały potencjalną drogę zakażenia
poprzez krew, 6 nie zna dokładnej drogi zakażenia.
40% osób zakażonych o swoim zakażeniu dowiedziało się w szpitalu (60 osób)
34% w punkcie anonimowego i bezpłatnego testowania (51 osób) tab. 6.
Tab. 6. Miejsce uzyskania informacji o zakażeniu
Miejsce informacji o zakażeniu
Szpital
Punkt anonimowego i bezpłatnego testowania
Inne miejsce
Więzienie
Prywatna placówka służby Zdrowia
Punkt krwiodawstwa
60
51
19
11
5
4
N=150
%
40
34
13
8
3
2
7
Spośród wszystkich badanych 118 osób jest na terapii ARV. Spośród
przyjmujących leki antyretrowirusowe rycina 3 wskazuje, że 37 osób przyjmuje II
zestaw leków. Dla 27 osób jest to pierwszy zestaw. 6 osób miało więcej niż
6 kombinacji lekowych.
Ryc. 3. Który zestaw leków Pan/ Pani obecnie przyjmuje?
I zestaw
37
40
35
30
II zestaw
27
25
III zestaw
21
20
10
IV zestaw
12
15
9
6
V zestaw
5
0
więcej niż VI
zestawów
Spośród badanych 83 osoby musiały zmienić swoje plany życiowe ze względu
na zakażenie. Dla 62 osób, plany te pozostały bez zmian. 5 osób nie udzieliło
informacji. Co 6 osoba musiała zmienić pracę ze względu na swój status serologiczny.
Ponad 1/3 badanych (53 osoby) miały myśli samobójcze po poznaniu swojego
statusu serologicznego, 5 osób nie udzieliła odpowiedzi na to pytanie. Myśli te były
związane ze strachem. Dla 40 osób wiązał się on z lękiem przed stygmatyzacją
i dyskryminacją. 37 osób bało się życia z HIV. Lęk łączył się również ze strachem
przed osamotnieniem (24 osoby) oraz utratą rodziny (22 osoby)
Osoby zakażone najczęściej informują o swoim zakażeniu rodzinę (123 osoby).
Najczęściej dowiadują się o tym rodzice (69 osób). Poniżej szczegółowe zestawienie
poszczególnych odpowiedzi. Osób mogła zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź.
Komu powiedział/a Pan/i o swoim zakażeniu?
Rodzina 123
o Mąż/żona/partner 47
o Dzieci 9
o Rodzice 67
o Rodzeństwo 49
o Dalsza rodzina 14
Przyjaciele 88
Znajomi 31
Koledzy / koleżanki w pracy 17
8
Pracodawca 7
Pracownicy służby Zdrowia 56
Pracownicy służb więziennych 14
Inni 16
Na pytanie przed kim osoby zakażone ukrywają informację o swoim zakażeniu
głównie jest to dalsza rodzina. Osoby badane zaznaczały, że maja trudność powiedzieć
swoim dzieciom o swoim zakażeniu. Poniżej szczegółowy rozkład odpowiedzi.
Rodzina 99
o Mąż/żona/partner 4
o Dzieci 19
o Rodzice 19
o Rodzeństwo 26
o Dalsza rodzina 69
Przyjaciele 24
Znajomi 78
Koledzy / koleżanki w pracy 61
Pracodawca 67
Pracownicy służby Zdrowia 31
Pracownicy służb więziennych 4
Inni
Na pytanie (możliwość zaznaczenia więcej niż jednej odpowiedzi) dlaczego
ukrywa Pan/ Pani informację o swoim zakażeniu najczęściej padała odpowiedź
(72 osoby) Boję się, że informacja o moim zakażeniu zostanie rozpowszechniona. Dla
60 osób informacja o zakażeniu jest wyłącznie ich sprawą. Wiele odpowiedzi
dotyczyło również wrogości, lęku przed odrzuceniem. 22 osoby zaznaczyły, że
wstydzą się, że są zakażone. Szczegółowy rozkład odpowiedzi poniżej.
Dlaczego ukrywa Pan/Pani informację o swoim zakażeniu? (można zaznaczyć
więcej niż jedną odpowiedź)
72 - Boję się, że informacja o moim zakażeniu zostanie rozpowszechniona
60 - Uważam, że to wyłącznie moja sprawa
54 - Boję się gorszego traktowania
49 - Boję się wrogości
45 - Boję się odrzucenia
45 - Nie mam potrzeby mówienia
39 - Boję się utraty pracy
33 - Boję się odwrócenia ode mnie bliskich mi osób
25 - Boję się utraty pozycji społecznej
22 - Wstydzę się, że jestem zakażony/a
19 - Boję się osamotnienia
19 - Inne przyczyny
16 - Nie wiem, jak mam o tym powiedzieć
9
Ponad połowa badanych (79 osób) w swoim życiu spotkało się z przejawem
dyskryminacji ze względu na status serologiczny. 8 osób nie udzieliło informacji na
ten temat (ryc. 4).
Ryc. 4. Sytuacja dyskryminacji ze względu na status serologiczny
5%
tak
42%
53%
nie
brak odpowiedzi
Spośród osób, które dyskryminowały najczęściej był to personelu medyczny
(możliwe było zaznaczenie więcej niż jednej odpowiedzi). Poniżej rozkład
poszczególnych odpowiedzi.
Rodzina 23
o Mąż/żona/partner 6
o Dzieci 1
o Rodzice 5
o Rodzeństwo 6
o Dalsza rodzina 11
Przyjaciele 16
Znajomi 5
Koledzy/ koleżanki w pracy 6
Pracodawca 6
Pracownicy służby zdrowia 61
Pracownicy służb więziennych 7
Inni 1
Co było przejawem dyskryminacji? (można zaznaczyć kilka odpowiedzi)
Wśród najczęściej udzielanych odpowiedzi co było przejawem dyskryminacji
45 osób odpowiedziało nieetyczne traktowanie przez personel służby zdrowia.
W 37 przypadkach doszło do odmówienia udzielenia pomocy lekarskiej. Pytanie
dotyczyło całego życia osób zakażonych.
Poniżej szczegółowy rozkład odpowiedzi.
10
45
38
37
29
29
25
20
11
6
6
6
4
3
3
2
Nieetyczne traktowanie przez personel służby zdrowia
Rozpowszechnienie informacji o moim zakażeniu
Odmówienie pomocy lekarskiej
Odmówienie pomocy stomatologicznej
Niekompetentna pomoc lekarska
Odmowa wykonania zaleconego zabiegu
Odmowa przyjęcia do szpitala
Zakończenie związku
Utrata pracy
Utrata rodziny
Utrata pozycji społecznej
Nieprzyjęcie do pracy
Odmowa rehabilitacji
Inni
Utrata dzieci
Według osób seropozytywnych główną przyczyną dyskryminacji jest brak wiedzy
w społeczeństwie (102 odpowiedzi). 65 osób uważa, że jest ona związana z lękiem
przed zakażeniem. 47 osób sądzi, że jest to związane z ludzką mentalnością. 9 osób
w innych przyczynach podało m. in.: głupotę (4 osoby), poczucie wyższości nad
osobami zakażonymi (1 osoba), brak checi edukacji (1 osoba). Pojawiła się jedna
odpowiedź: sami sobie jesteśmy winni. Liczby te się nie sumują, można było
zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź.
Osoby zakażone udzielały odpowiedzi nt. Czy w ostatnich 5 latach spotkał/a
się Pan/i z brakiem wiedzy o HIV/AIDS wśród lekarzy(nie leczący osoby zakażone),
pielęgniarek, dentystów, położnych. :
58% (87 osób) potwierdziło, że spotkało się z brakiem wiedzy wśród lekarzy,
47 % (70 osób) wśród pielęgniarek, 42% (63osoby) wśród dentystów. Szczegółowy
rozkład odpowiedzi zawiera tabela 7.
Tab. 7. Brak wiedzy wśród personelu medycznego w ostatnich 5 latach
Brak wiedzy
wśród:
Tak
Nie
Brak
odpowiedzi
Nie dotyczy
lekarze
%
pielęgniarki
%
dentyści
%
położne
%
87
40
58
27
70
55
47
37
63
58
42
39
20
41
13
27
23
15
25
17
28
18
54
37
0
150
0
100
0
150
0
100
1
150
1
100
35
150
23
100
11
95 osób korzysta ze wsparcia organizacji pozarządowych działających na rzecz
osób żyjących z HIV i chorych na AIDS. 75 osób korzysta ze wsparcia
Stowarzyszenia „SIEC PLUS”, 46 ze Stowarzyszenia „Bądź z nami”, 20 ze
Stowarzyszenia „Pomoc Socjalna”. Liczby te się nie sumują, można było zaznaczyć
więcej niż jedną odpowiedź.
1/3 osób zakażonych dobrze lub bardzo dobrze ocenia swoją jakość życia. Dla
65 osób nie jest ona ani dobra ani zła (tab. 8).
Tab. 8. Jakość życia osób żyjących z HIV i chorych na AIDS
Bardzo źle
Źle
Ani dobra ani zła
Dobra
Bardzo dobra
Brak odpowiedzi
Łącznie
Jakość życia
6
9
65
12
41
17
150
%
4
6
44
8
27
11
100
Prawie połowa osób zakażonych (48%) jest zadowolona ze swojego stanu
zdrowia. 18% (37 osób) jest niezadowolonych lub bardzo niezadowolonych (tab. 9).
Tab. 9. Stan zdrowia osób żyjących z HIV i chorych na AIDS
Bardzo niezadowolony
Niezadowolony
Ani zadowolony ani nie zadowolony
Zadowolony
Bardzo zadowolony
Brak odpowiedzi
Łącznie
Stan zdrowia
5
22
34
65
8
16
150
%
3
15
23
43
5
11
100
Większość osób (86 odpowiedzi) dobrze lub bardzo dobrze odnajduje się
w sytuacji osoby zakażonej. 21 osób odpowiedziało źle lub bardzo źle (tab. 10).
12
Tab. 10. Jak odnajduje się Pan/i w sytuacji osoby zakażonej
Bardzo źle
Źle
Ani dobrze ani źle
Dobrze
Bardzo dobrze
Brak odpowiedzi
Łącznie
Sytuacja osoby
zakażone
8
13
38
59
27
5
150
%
5
9
25
40
18
3
100
PODSUMOWANIE
Przeprowadzone badania na 150 osobach zakażonych nie stanowią reprezentacji
całego środowiska. Są one częścią opracowywanego szerzej, na skale ogólnopolską
badania w ramach doktoratu. Osoby zakażone wraz z długością lat z zakażeniem
oswajają się z sytuacją życiową jaka ich spotkała. Duża część osób korzysta ze
wsparcia organizacji pozarządowych działających na rzecz osób seropozytywnych. Ci,
którzy z niej nie korzystają deklarują, że nie mają potrzeby, bo sami sobie radzą.
Osoby zakażone podkreślają również rolę NGO w edukowaniu społeczeństwa.
Badania wykazały, że osoby zakażone głównie spotykają się ze stygmatem
i dyskryminacją ze strony personelu medycznego. Podkreślają, że nie informują
o swoim zakażeniu z leku przed rozpowszechnianiem tej informacji oraz obawy przed
sytuacjami stygmatyzującymi.
Dalsze badania w ramach doktoratu pozwolą sprawdzić, czy na tle Polski
Warszawa wypada lepiej czy gorzej. Należy pamiętać, że w stolicy jest bardzo dobrze
oceniana pomoc lekarzy specjalistów z przychodniu i szpitala zakaźnego przy ul.
Wolskiej. Jest też dostęp do szerokiego wachlarza wsparcia organizacji
pozarządowych. To wszystko może przyczyniać się do faktu, że tylko 10% osób
seropozytywnych źle lub bardzo źle ocenia swoją jakość życia, mimo bardzo niskich
zarobków w tej grupie badanych.
13