Autoreferat pracy doktorskiej pod tytułem
advertisement
Autoreferat pracy doktorskiej pod tytułem „Doświadczenie piętna społecznego i dyskryminacji u pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii” Autor: Piotr Świtaj I Klinika Psychiatryczna Instytutu Psychiatrii i Neurologii Promotor: Prof. dr hab. n. med. Jacek Wciórka Recenzenci: Doc. dr hab. n. med. Joanna Meder Prof. dr hab. n. med. Bogdan de Barbaro Praca finansowana z grantu MNiSzW 2 PO5D 102 29 Stygmatyzacja osób leczących się psychiatrycznie jest uważana za jedno z największych współczesnych wyzwań w dziedzinie zdrowia psychicznego. Napiętnowanie społeczne i dyskryminacja przyczyniają się do wykluczenia chorych psychicznie z pełnego udziału w życiu społecznym, uniemożliwiają im realizację istotnych celów życiowych, a poprzez utrudnienie dostępu do kluczowych zasobów (takich jak np. zatrudnienie, mieszkanie czy opieka medyczna), pogorszenie współpracy w leczeniu i zwiększenie poziomu doświadczanego stresu, mogą również prowadzić pośrednio do pogorszenia stanu klinicznego i utrudniać proces zdrowienia. W swojej istocie napiętnowanie społeczne chorych psychicznie jest zakwestionowaniem pełni ich człowieczeństwa i w tym sensie problem ten ma nie tylko znaczenie praktyczne, ale jest również poważnym wyzwaniem moralnym dla całego społeczeństwa, jako przejaw domagającej się przeciwdziałania niesprawiedliwości społecznej. Koncepcję piętna społecznego odnoszono do bardzo różnych grup społecznych. Panuje jednak powszechna zgoda, że stygmatyzacja chorych psychicznie jest szczególnie silnie wyrażona, poza tym jest zjawiskiem uniwersalnym, gdyż w znacznie mniejszym stopniu niż w przypadku wielu innych kategorii społecznych zależy od kontekstu historycznego czy kulturowego. Za bardzo dotkliwe uważa się zwłaszcza piętno związane z doświadczeniem schizofrenii, zarówno ze względu na potencjalnie przewlekły przebieg tej choroby oraz nasilenie związanych z nią problemów klinicznych i społecznych, jak również z powodu licznych negatywnych stereotypów społecznych powszechnie kojarzonych z tym rozpoznaniem (jak np. przekonania, że chorzy na schizofrenię są niebezpieczni, nieprzewidywalni, mają niewielkie szanse na wyzdrowienie, trudno się z nimi porozumieć, etc.). W ostatnich latach obserwuje się wyraźny wzrost zainteresowania zagadnieniem stygmatyzacji osób leczących się psychiatrycznie, jednak stosunkowo mało uwagi poświęcono dotychczas subiektywnym aspektom doświadczenia piętna choroby psychicznej. Również w Polsce wyraźnie częściej badano postawy społeczeństwa wobec chorych psychicznie niż doświadczenia odrzucenia społecznego zgłaszane przez samych pacjentów. Wydaje się jednak, że żadne inne metody nie są w stanie zastąpić wiedzy uzyskanej „z pierwszej ręki”, od tych, których stygmatyzacja i dyskryminacja dotyczą w sposób najbardziej bezpośredni. Badania subiektywnego doświadczenia odrzucenia prowadzone wśród osób chorujących psychicznie mogą być cennym uzupełnieniem badań opinii publicznej, a wiedza uzyskana za ich pośrednictwem może być użyteczna w planowaniu i ewaluacji kampanii mających na celu przeciwdziałanie stygmatyzacji. W części teoretycznej pracy zaprezentowano podstawowe ogólne założenia koncepcji stygmatyzacji sformułowane przez Ervinga Goffmana [2005], a następnie omówiono najważniejsze socjologiczne i społeczno-psychologiczne ujęcia piętna choroby psychicznej. Dokładniej scharakteryzowano dwa najważniejsze obecnie modele teoretyczne stygmatyzacji chorych psychicznie: socjologiczny model Linka i wsp. [Link i Phelan 2001; Link i wsp. 2004] oraz społeczno-poznawczy model Corrigana i Watson [Corrigan 2000; Corrigan i Watson 2002]. W dalszej części pracy omówiono wybrane zagadnienia szczegółowe związane z problematyką piętna choroby psychicznej, takie jak: stygmatyzacja strukturalna, piętno przeniesione, opinia publiczna i postawy społeczne wobec chorych psychicznie, rola mediów i pracowników psychiatrycznej opieki zdrowotnej w procesie stygmatyzacji, geneza piętna, metody przeciwdziałania stygmatyzacji, wreszcie metody badania i pomiaru piętna. Dokonano również szczegółowego przeglądu i analizy najważniejszych przeprowadzonych dotychczas badań nad subiektywnym doświadczeniem piętna choroby psychicznej. W części empirycznej pracy przedstawiono i omówiono wyniki przeprowadzonego przez autora badania, dotyczącego subiektywnego doświadczenia odrzucenia społecznego u pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii oraz jego społeczno-demograficznych i klinicznych korelatów. Dla ułatwienia interpretacji uzyskanych wyników zestawiono doświadczenia odrzucenia zgłaszane przez chorych na schizofrenię z doświadczeniami pacjentów z innymi zaburzeniami psychicznymi i chorobami somatycznymi. Cel pracy. Główne cele badania polegały na: (1) ocenie częstości i rodzaju doświadczeń piętna społecznego i dyskryminacji zgłaszanych przez osoby leczące się z powodu schizofrenii, (2) porównaniu częstości doświadczeń odrzucenia zgłaszanych przez pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii oraz przez pacjentów z rozpoznaniem innych zaburzeń psychicznych (depresji nawracającej, uzależnienia od alkoholu i uzależnienia od narkotyków), (3) porównaniu częstości doświadczeń odrzucenia zgłaszanych przez osoby z rozpoznaniem schizofrenii i innych zaburzeń psychicznych oraz przez osoby z rozpoznaniem chorób somatycznych (nowotworów hematologicznych i chorób sercowo-naczyniowych), a także na (4) ocenie zależności między częstością doświadczeń stygmatyzacji zgłaszanych przez chorych na schizofrenię a ich charakterystyką społeczno-demograficzną i kliniczną. Metoda. Za pomocą Kwestionariusza Piętna i Dyskryminacji CESQ (Consumer Experiences of Stigma Questionnaire) [Wahl 1999] przebadano 153 pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii (62 leczonych ambulatoryjnie i 91 przebywających w oddziale stacjonarnym). Funkcjonowanie społeczne chorych na schizofrenię oceniano za pomocą skali GAF (Global Assessment of Functioning) [APA 2000], subiektywną jakość życia za pomocą rozszerzonej wersji skali SLDS (Satisfaction with Life Domains Scale) [Baker i Intagliata 1982; Corten i wsp. 1994], natomiast nasilenie objawów psychopatologicznych za pomocą dwóch skróconych wersji skal samooceny stanu psychicznego – Frankfurckiej Skali Samopoczucia FBS (Frankfurter Befindlichkeits-Skala) [Süllwold i Herrlich 1987] i Skali Nastawień i Nastroju PD-S (Paranoid-Depresivitäts-Skala) [von Zerssen i Koeller 1976] oraz dwóch skal psychopatologicznych o złożonej budowie – PANSS (Positive and Negative Syndrome Scale) [Kay i wsp. 1987] i KOSS-S (Kliniczna Ocena Zespołów Schizofrenicznych) [Wciórka 2004]. Do grup porównywanych z chorymi na schizofrenię włączono 31 pacjentów z rozpoznaniem zaburzeń depresyjnych nawracających, 30 pacjentów z rozpoznaniem uzależnienia od narkotyków, 39 pacjentów z rozpoznaniem uzależnienia od alkoholu, 31 pacjentów z rozpoznaniem nowotworów hematologicznych oraz 33 pacjentów z rozpoznaniem zaburzeń kardiologicznych. Pacjenci z tych grup byli oceniani za pomocą zmodyfikowanych wersji Kwestionariusza Piętna i Dyskryminacji CESQ oraz za pomocą Skali Jakości Życia SLDS. Wyniki. Uzyskane wyniki potwierdzają, że doświadczenia stygmatyzacji, zarówno pośredniej (np. nieprzychylne uwagi i komentarze o chorych psychicznie, obraźliwe pogramy w telewizji lub artykuły w prasie), jak i bezpośredniej (np. unikanie przez innych, traktowanie jako mniej sprawnych, radzenie obniżenia życiowych oczekiwań) wśród osób ze schizofrenią są częste. Osoby zaprzeczające jakimkolwiek negatywnym doświadczeniom są nieliczne. Obawiając się odrzucenia społecznego, zdecydowana większość badanych nie ujawnia poza najbliższą rodziną faktu leczenia psychiatrycznego, na ogół nie chroni to jednak przed różnymi przejawami napiętnowania i nie uwalnia od stresu i obaw przed nieprzychylnymi ocenami ze strony innych. Konkretne doświadczenia dyskryminacji są znacznie rzadziej zgłaszane przez osoby z rozpoznaniem schizofrenii i mają miejsce głównie w kontekście zatrudnienia oraz kontaktów z systemem wymiaru sprawiedliwości. Oprócz doświadczeń negatywnych, znaczna część pacjentów zgłasza również doświadczenia pozytywne w relacjach z innymi ludźmi. Chorzy na schizofrenię zgłaszają doświadczenia piętna i dyskryminacji podobnie często jak uzależnieni od alkoholu i chorzy na depresję nawracającą, ale rzadziej niż uzależnieni od narkotyków. Pacjenci z rozpoznaniem schizofrenii i innych zaburzeń psychicznych częściej doświadczają odrzucenia społecznego i mają niższy poziom subiektywnej jakości życia niż chorzy somatycznie. Doświadczenie odrzucenia społecznego wykazuje zależności z nielicznymi cechami społeczno-demograficznymi i klinicznymi pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii. Częstsze doświadczenia stygmatyzacji wiążą się z gorszą jakością życia, wcześniejszym wiekiem zachorowania oraz z dostępnością bliskiego otoczenia społecznego (pacjenci samotni zgłaszają rzadsze doświadczenia piętna niż ci, którzy mają w swoim najbliższym otoczeniu członków rodziny lub innych bliskich ludzi). Nie stwierdzono wyraźnych związków piętna z funkcjonowaniem społecznym i nasileniem objawów psychopatologicznych. Wnioski. Chorzy na schizofrenię zgłaszają częste doświadczenia piętna, stosunkowo rzadko skarżą się natomiast na jawną dyskryminację. Częstość zgłaszanych przez pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii doświadczeń odrzucenia w stosunkowo niewielkim stopniu jest funkcją ich charakterystyki społeczno-demograficznej i klinicznej. Subiektywne doświadczenie piętna choroby psychicznej jest znacznie bardziej dotkliwe niż doświadczenie piętna związanego z chorobą somatyczną. Na szczególnie silną stygmatyzację i dyskryminację narażone są osoby uzależnione od narkotyków. Pacjenci z zaburzeniami psychicznymi wykazują również niższy poziom subiektywnej jakości życia niż chorzy somatycznie.
