Miejsce Innego II 5 kor.indd
advertisement
MIEJSCE INNEGO WE WSPÓŁCZESNYCH NAUKACH O WYCHOWANIU Miejsce Innego II 5 kor.indd 1 2015-02-21 16:34:22 Miejsce Innego II 5 kor.indd 2 2015-02-21 16:34:39 UNIWERSYTET IM. ADAMA MICKIEWICZA W POZNANIU SERIA PSYCHOLOGIA I PEDAGOGIKA NR 217 MIEJSCE INNEGO WE WSPÓŁCZESNYCH NAUKACH O WYCHOWANIU Inny w przestrzeni społecznej pod redakcją Beaty Jachimczak Katarzyny Pawelczak Anety Wojciechowskiej POZNAŃ 2014 Miejsce Innego II 5 kor.indd 3 2015-02-21 16:34:39 Abstract. Jachimczak Beata, Pawelczak Katarzyna, Wojciechowska Aneta (eds), Miejsce Innego we współczesnych naukach o wychowaniu. Inny w przestrzeni społecznej [The Place of the Other in Contemporary Educational Sciences: The Other in Society]. Poznań 2014. Adam Mickiewicz University Press. Seria Psychologia i Pedagogika nr 217. Pp. 508. ISBN 978-83-232-2817-2. ISSN 0083-4254. Texts in Polish. The authors of the articles that are collected in this book deal with the theory and practice of developing relationships with the Other in the process of education, upbringing and communication, which can (and which often do) provide a basis for positive social change as well as for modifying people’s views and attitudes. In the course of their scholarly as well as practical and social work, they often ponder over the role and place of the Other in contemporary society with regard to defining his/her special needs that are related to the fulfillment of social roles, conceptual and psychological support, educational and everyday situations as well as barriers to employment. The authors of these articles also present examples of projects and practical solutions that are connected with education, work and rehabilitation, which may help improve the quality of life of marginalized individuals. The question about the place of the Other in society remains open, just like the space for reflection on the condition and prospects for development of special education in the 22nd century. Beata Jachimczak, Uniwersytet im. Adama Mickiewicza, Wydział Studiów Edukacyjnych, Pracownia Specjalnych Potrzeb Edukacyjnych, ul. Szamarzewskiego 89, 60-568 Poznań, Poland Katarzyna Pawelczak, Uniwersytet im. Adama Mickiewicza, Wydział Studiów Edukacyjnych, Zakład Pedagogiki Specjalnej, ul. Szamarzewskiego 89, 60-568 Poznań, Poland Aneta Wojciechowska, Uniwersytet im. Adama Mickiewicza, Wydział Studiów Edukacyjnych, Zakład Pedagogiki Specjalnej, ul. Szamarzewskiego 89, 60-568 Poznań, Poland Recenzenci prof. dr hab. Amadeusz Krause prof. dr hab. Jacek Pyżalski Publikacja dofinansowana przez Wydział Studiów Edukacyjnych UAM © Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań 2014 Projekt okładki: Anna Łukaszewska Redaktor: Adriana Staniszewska Redaktor techniczny: Elżbieta Rygielska Łamanie komputerowe: Reginaldo Cammarano ISBN 978-83-232-2817-2 ISSN 0083-4254 WYDAWNICTWO NAUKOWE UNIWERSYTETU IM. ADAMA MICKIEWICZA W POZNANIU 61-701 POZNAŃ, UL. FREDRY 10 www.press.amu.edu.pl Sekretariat: tel. 61 829 46 46, faks 61 829 46 47, e-mail: [email protected] Dział sprzedaży: tel. 61 829 46 40, e-mail: [email protected] Wydanie I. Ark. wyd. 34,00. Ark. druk. 33,00 DRUK I OPRAWA: UNI-DRUK, LUBOŃ, UL. PRZEMYSŁOWA 13 Miejsce Innego II 5 kor.indd 4 2015-02-21 16:34:39 Spis treści Wstęp (Beata Jachimczak) ....................................................................................................... 9 Część I INNY W PRZESTRZENI EDUKACYJNEJ Krystyna Barłóg Trajektoria cierpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych – sens życia i szczęścia a sens cierpienia ........................................................................................................... 13 Jarosław Bąbka Przygotowanie uczniów z niepełnosprawnością i pełnosprawnych do współpracy jako wyzwanie dla współczesnej edukacji .......................................................................... 25 Daria Maciołek, Dariusz Poleszak Wyzwania współczesnej edukacji wobec transformacji kulturowo-obyczajowej ......... 41 Hanna Rudomska Edukacja rodzinna i edukacja instytucjonalna a funkcjonowanie społeczne dzieci głuchoniewidomych (w narracjach rodziców i wychowawców) .................................... 53 Dorota Smetanová Wyjątkowość komunikacji – zagrożenia w cyberprzestrzeni ......................................... 67 Agnieszka Sokołowska-Kasperiuk Koncepcja resilience a jakość psychicznego rozwoju dzieci ze spektrum zaburzeń autystycznych .................................................................................................................... 81 Anna Steinhagen Inny w szkole. Odmowa chodzenia do szkoły – problem nierozpoznany ..................... 101 Marcin Wlazło (Nie)możliwy dialog z Innym – pedagog wobec radykalizmu heterologii .................... 117 Agnieszka Żyta Rola dziadków we wspieraniu rodzin dzieci z niepełnosprawnością ............................. 125 Miejsce Innego II 5 kor.indd 5 2015-02-21 16:34:39 6 Spis treści Część II MIEJSCE INNEGO W PRZESTRZENI SPOŁECZNEJ Monika Gołubiew-Konieczna, Monika Sztolpa Uczeń zdolny jako uczeń o specjalnych potrzebach edukacyjnych w polskiej szkole – próba identyfikacji na podstawie wyników badań związanych z realizacją projektu „Zdolni z Pomorza” ...................................................................................................... 141 Iwona Paszenda Nauczycielskie wspieranie ucznia w pokonywaniu progów edukacyjnych ................... 161 Izabela Kujawska Biblioterapia jako jedna z form pracy z dziećmi doświadczającymi lęku ..................... 173 Aneta Lew-Koralewicz Wczesna diagnoza i terapia zachowań trudnych u dzieci z zaburzeniami rozwoju ...... 191 Barbara Olszewska Kształtowanie kompetencji emancypacyjnych dzieci i młodzieży jako przeciwdziałanie występowaniu zachowań ryzykownych ................................................................ 209 Monika Parchomiuk, Anna Prokopiak Uczeń z zespołem Aspergera – wiedza i opinie nauczycieli ............................................ 221 Teresa Serafin Implementacja prawa oświatowego w kształceniu specjalnym ...................................... 237 Emilia Śmiechowska-Petrovskij Inny czytelnik – taka sama literatura? Wartościowanie książek literackich dla dzieci niewidomych w młodszym wieku szkolnym przez nauczycieli, wychowawców i bibliotekarzy ............................................................................................................... 255 Franciszek Wojciechowski, Magdalena Świgost Jednostka o nietypowym rozwoju w relacjach uczniowskich i rówieśniczych .............. 271 Grzegorz Wójcik Wirtualność i subwersja. Nienormatywna tożsamość płciowa współczesnego nastolatka na przykładzie filmu Sala samobójców Jana Komasy ........................................... 287 Štefánia Ferková Cyberbullying – opportunities of prevention and intervention in elementary schools 301 Część III WYZWANIA INNOŚCI – MODELE – ROZWIĄZANIA Bogusław Śliwerski Inny jako niespodzianka, czyli o kulturowych idiomatołach ......................................... Miejsce Innego II 5 kor.indd 6 313 2015-02-21 16:34:39 Spis treści 7 Jacek Bylica Kwestia romska w Republice Macedonii według przedstawicieli wybranych organizacji pozarządowych ........................................................................................................ 321 Łukasz Kwadrans Wspieranie i wspomaganie ucznia dwukulturowego oraz pedagoga/nauczyciela w procesie edukacji ................................................................................................................ 335 Beata Cytowska Osoba z niepełnosprawnością intelektualną w zakładzie pracy – z doświadczeń trenera pracy ......................................................................................................................... 349 Jacek Zbigniew Górnikiewicz Obcy/Inny w świecie niejasnych wartości i dowolnie używanych znaczeń .................... 365 Teresa Gumuła O miejsce dla dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny – na przykładzie działalności Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Kielcach ...................... 383 Grażyna Gunia, Agnieszka Ochman Osoba z zaburzoną zdolnością komunikacyjną w przestrzeni społecznej .................... 393 Agnieszka Kowalczyk Dialog Ja – Ty w relacji więzień – funkcjonariusz a proces resocjalizacji w izolacji społecznej ........................................................................................................................... 405 Danuta Mucha „Inni” bohaterami powieści Tomasza Manna Czarodziejska góra ............................... 417 Beata Szabała Zasoby studentów z niepełnosprawnością wzrokową – analiza empiryczna poziomu samooceny i kompetencji społecznych ....................................................................... 425 Teresa Wejner-Jaworska Inność – różne aspekty funkcjonowania dorosłych osób z dysleksją ............................. 445 Hanna Żuraw Inność – perspektywa kobiety niepełnosprawnej ............................................................ 457 Marzenna Zaorska Pedagogika specjalna w XXII wieku? ............................................................................... 483 Joanna Konieczka Rebel in the social space. The functioning of today’s youth in the face of chaos of values and the authorities ............................................................................................... 501 Miejsce Innego II 5 kor.indd 7 2015-02-21 16:34:39 Miejsce Innego II 5 kor.indd 8 2015-02-21 16:34:39 Wstęp Po raz szósty oddajemy w Państwa ręce publikację z serii „Miejsce Innego we współczesnych naukach o wychowaniu”, która nosi tytuł: Inny w przestrzeni społecznej. Autorzy zebranych w niej tekstów odnieśli się do teorii i praktyki relacji z Innym w kontekście procesu kształcenia, wychowania i komunikacji, które mogą być i często są podstawą korzystnych zmian społecznych, zmian poglądów i postaw. Podejmując ponownie dyskusję na temat Innego, zastanawialiśmy się, czy dyskurs ten nadal jest aktualny, czy też został wyczerpany i nie wywołuje już nowych pytań oraz konieczności poszukiwania nowych rozwiązań w naukach o człowieku. Jednak różnorodność zaprezentowanych analiz rozwiała nasze obawy. Okazało się, że pomimo deklaracji zawartych w humanistycznych koncepcjach podkreślających konieczność pełnego uczestnictwa każdego człowieka we wszystkich wymiarach życia społecznego nadal istotne wydają się pytania o to, jak ten udział każdego (w tym Innego) realizować. Odpowiedzi poszukiwano w kontekście zmian społecznych i uznania różnorodności świata, w którym funkcjonujemy. W książce znalazły się analizy autorów, którzy w swojej pracy naukowej oraz działalności praktycznej i społecznej zastanawiają się nad rolą i miejscem Innego we współczesnym społeczeństwie, w zakresie definiowania jego specjalnych potrzeb związanych z wypełnianiem ról społecznych, wsparcia merytorycznego i psychologicznego, sytuacji edukacyjnej i życiowej, barier w zatrudnieniu. Chcielibyśmy, aby lektura tekstów stała się dla Państwa inspiracją do poszukiwania rozwiązań, które pomogą w budowaniu kompetencji osobistych Innego w obszarze samoświadomości, samoregulacji i motywacji, dzięki którym będzie on mógł w pełni funkcjonować w życiu społecznym. Dla nas, podejmujących tematykę inności, istotne jest także uświadomienie sobie, że wychowawcy, nauczyciele, terapeuci nie mogą we współczesnym świecie działać samodzielnie. Powinni szukać możliwości pracy w zespołach interdyscyplinarnych, dzięki którym projektowanie drogi życiowej Innego będzie efektywniejsze i odpowiadające jego złożonym potrzebom. Mamy nadzieję, że uda nam się pobudzić refleksję i kreatywność tych wszystkich, którzy na co dzień wspomagają osoby ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi, edukacyjnymi i społecznymi. Beata Jachimczak Poznań – Łódź, 23 września 2014 r. Miejsce Innego II 5 kor.indd 9 2015-02-21 16:34:39 Miejsce Innego II 5 kor.indd 10 2015-02-21 16:34:39 Część I INNY W PRZESTRZENI EDUKACYJNEJ Miejsce Innego II 5 kor.indd 11 2015-02-21 16:34:39 Miejsce Innego II 5 kor.indd 12 2015-02-21 16:34:40 Krystyna Barłóg Uniwersytet Rzeszowski, Instytut Pedagogiki, Zakład Pedagogiki Specjalnej Trajektoria cierpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych – sens życia i szczęścia a sens cierpienia 1. Cierpienie i jego trajektoria Aby zrozumieć cierpienie rodziców w sytuacji pojawienia się dziecka z niepełnosprawnością, należy zdefiniować najpierw pojęcie cierpienia. Jan Szczepański w książce pt. Sprawy ludzkie napisał m.in, że trzeba zwrócić uwagę na „sprawy »świata wewnętrznego« człowieka, »czystej indywidualności«, możliwości życia ludzkiego, budowanego w »cywilizacji poza dążeniem i działaniem« i in. […]. Proponuję więc refleksję nad cierpieniem i sobą samym, nad samotnością i wiarą, obojętnością i nadzieją, człowieczeństwem i losem”1. Dostrzegając potrzebę refleksyjnego spojrzenia na cierpienie i osoby nim dotknięte, przyjmuje się postawę pokory wobec wielkości człowieka, jego egzystencji i cierpienia również poza zasięgiem wzroku czy słuchu. Cierpiąc, człowiek musiał także zapytać siebie: dlaczego cierpię? Czy to cierpienie prowadzi do czegoś? Ma jakiś cel? Ma jakiś sens? Twierdzę więc dalej, że poszukiwanie celu i sensu życia jest także pochodną cierpienia. Więcej – nie tylko sensu życia, także sensu istnienia świata nieożywionego, świata rzeczy, które mogą zadawać cierpienie. Czy świat ma swój sens pozaludzki? To nas tu nie interesuje, zostawmy to filozofom przyrody. Sprawą ludzką jest szukanie sensu swojego życia, działalności, a zatem także nabywania rzeczy, radzenia sobie ze światem rzeczy. Szukamy sensu ludzkiego, który niekoniecznie musi być racjonalną teorią tłumaczącą nam logikę życia i logikę istnienia świata. Daleko więcej skonstruowano poglądów mistycznych, metafizycznych, religijnych, daleko więcej praktyk magicznych zapewniających realizację upragnionego sensu niż teorii naukowych i racjonalnych technik działania. Może dlatego, że człowiek więcej ufa nagłym błyskom intuicji niż racjonalnym konstrukcjom…2 1 2 J. Szczepański, Sprawy ludzkie, Czytelnik Warszawa 1984, s. 6-7. Tamże, s. 16-17. Miejsce Innego II 5 kor.indd 13 2015-02-21 16:34:40 14 Krystyna Barłóg Pojęcie „trajektoria” definiowane jest przez wiele dyscyplin z perspektywy nauk o człowieku i jego egzystencji. Dotyczy zachowań chaotycznych, nieuporządkowanych, powodujących szok, ból, cierpienie, rozpacz, świadomość klęski i nieszczęścia3, pozwalając na umiejscowienie tego zjawiska w określonej tradycji socjologicznej. Życie człowieka jest procesem zmian rozwojowych, w którym jest miejsce zarówno na sukcesy, radość i zadowolenie, jak i zdarzenia, które powodują cierpienie, niosą trudne informacje lub sytuacje: porażkę, chorobę, wypadek, niepowodzenie. Życie ludzkie, na pozór spokojne i monotonne, może się radykalnie zmienić w sytuacji nagłego, traumatycznego wydarzenia, takiego jak: utrata sprawności, śmierć, cierpienie czy informacja o niepełnosprawności własnego dziecka, do której to sytuacji rodzice nie są przygotowani. Koncepcja trajektorii jako następujących po sobie dynamicznych zmian, na które człowiek czy rodzina nie ma wpływu, początkowo stosowana była do opisu procesu umierania. Obejmuje ona każde traumatyczne wydarzenie, które burzy dotychczasowe życie. Narastanie potencjału trajektoryjnego jest jednak równocześnie pracą nad poszukiwaniem sensu życia. Przyjęcie w tym poszukiwaniu stanowiska, że mimo wszystko „życie ma jeszcze sens”, może przyczynić się do przeformułowania dotychczasowych celów i wartości, a nawet doprowadzić do zmiany światopoglądu. Życie ludzkie zazwyczaj toczy się rutynowym trybem, w którym można odnaleźć różnorodne doświadczenia, ale gdy zmienia swój przebieg w wyniku nagłego wydarzenia, przynosi wiele negatywnych przeżyć. Każde takie nagłe, często traumatyczne, wydarzenie powoduje cierpienie. Koncepcja trajektorii jest obecnie coraz częściej stosowana do analizy różnych problemów: cierpienia, ale i trudnych doświadczeń związanych z pracą zawodową, edukacją, życiem osobistym czy przeżyciami wojennymi bądź emigracyjnymi. Za twórców koncepcji trajektorii uznaje się Barneya G. Glasera i Anselma L. Straussa, których zainteresowania teoretyczno-metodologiczne koncentrują się wokół tego zagadnienia. Natomiast jako kontynuatorów podaje się niemieckich socjologów: Gerharda Riemanna i Fritza Schütze. Pojęcie trajektorii wyodrębnione zostało z koncepcji teorii ugruntowanej, a jak pisze Elżbieta Zakrzewska-Manterys, „jest to pewien szczególny przypadek tworzenia takiej teorii w szczególnych okolicznościach”4. Rok po opublikowaniu swej teorii Glaser i Strauss przedstawili kolejne spostrzeżenia w bulwersującej wówczas książce pt. Time for Dying, ukazując drogę chorego człowieka jako rodzaj „kariery szpitalnej”. Podczas gdy kategoria trajektorii umierania odnosiła się do „postrzeganych przebiegów umierania, a nie rzeczywistych przebiegów”, w Social Organisation of Medical Work została zdefiniowana jako 3 K. Nowak-Lipińska, Mam upośledzoną matkę – rzecz o trajektorii cierpienia, w: Zagrożenia i zaburzenia funkcjonowania polskich rodzin, red. T. Sołtysiak, T. Gołębiowska, Wyd. WSHE, Włocławek 2007. 4 E. Zakrzewska-Manterys, Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia, Semper, Warszawa 1995. Miejsce Innego II 5 kor.indd 14 2015-02-21 16:34:40 Trajektoria cierpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych – sens życia i szczęścia a sens cierpienia 15 „nie tylko fizjologiczny rozwój choroby pacjenta, lecz jako całościowa organizacja pracy wykonywanej w związku z tym przebiegiem, plus wpływ na osoby włączane w tę pracę i jej organizowanie”5. Zdaniem Mirosława Góreckiego „koncepcja trajektorii odnosi się do badania cierpienia i bezładnych procesów społecznych. Zatem umożliwia ona naukowy opis, diagnozę i wyjaśnienie zjawisk, które jawią się jako nieuporządkowane, chaotyczne, niedostępne klasycznej aparaturze socjologicznej”6. W teoretycznych ujęciach wyodrębnia się pewne prawidłowości prowadzące do powstania szczególnego typu trajektorii. Natomiast ujęcie przedmiotowe dotyczy procesu zmiany statusów, przykładem którego jest proces umierania. 2. Trudna diagnoza – pierwsza informacja o niepełnosprawności dziecka Przebieg ludzkiego życia ma charakter indywidualny i niepowtarzalny. Zdarzają się chwile czy sytuacje, gdy w przebiegu tym pojawiają się doświadczenia traumatyczne, a radość życia przeistacza się w szok, wstrząs i przerażenie. Szczególnie ważny jest wtedy sposób przekazania trudnej informacji, który wyzwala wiele negatywnych odczuć. Przekazywanie trudnych wiadomości jest szczególnym wyzwaniem dla lekarza, który zwykle nie jest tego przygotowany. Wielu lekarzy stara się więc ominąć taką sytuację, odwlekając ją w czasie lub podejmując inne działania. Zdaniem Marii Bujanowskiej-Fedak i współautorów „zła wiadomość nie jest równoważna innej złej wiadomości, na ciężar gatunkowy każdej z nich składa się bowiem wiele czynników: treść, kontekst, konsekwencje, jakie ze sobą niesie, doświadczenie życiowe, i oczekiwania pacjenta. Stopień ciężkości złych wiadomości może być więc całkowicie odmienny”7. W trakcie przekazywania pierwszej trudnej wiadomości lekarz powinien dać czas pacjentowi i jego rodzicom na oswojenie się z nią. Zazwyczaj jednak lekarze stosują uniki, obawiając się negatywnej reakcji na przekazaną informację. Należą do nich: „– zasypywanie pacjentów medycznymi szczegółami, – wielomówstwo w celu uniknięcia złowrogiej ciszy, 5 G. Riemann, F. Schütze, Trajektoria jako podstawowa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia i bezładnych procesów społecznych, „Kultura i Społeczeństwo” 1992, nr 2, s. 89. 6 M. Górecki, Trajektoria, w: Elementarne pojęcia pedagogiki społecznej i pracy socjalnej, red. D. Lalak, T. Pilch, Żak, Warszawa 1999, s. 313. 7 M. Bujanowska-Fedak, M. Domański, A. Steciwko, Sztuka przekazywania złych wiadomości. Psychologiczne aspekty śmierci i umierania, w: Ku lepszemu funkcjonowaniu w zdrowiu i chorobie. Materiały XIII Ogólnopolskie Sympozjum Medycyny Psychosomatycznej i V Bałtyckiego Sympozjum Balintowskiego, red. J. Łazowski, G. Dolińska-Zygmunt, Wyd. AWF, Wrocław 1997, s. 81. Miejsce Innego II 5 kor.indd 15 2015-02-21 16:34:40 16 Krystyna Barłóg – – – – – – – – – – wykonywanie wielu nieuzasadnionych badań dodatkowych, wysyłanie do lekarzy specjalistów, postawa obronna, oskarżanie pacjenta, obwinianie siebie, uniemożliwienie pacjentowi wyrażenia jego reakcji na złą wiadomość, brak empatii, zrozumienia dla stanu pacjenta, stwarzanie nierealnych nadziei, minimalizowanie negatywnych aspektów, nadmierne maksymalizowanie pozytywnych aspektów”8. Przekazywanie pierwszych trudnych informacji powinno łączyć się z uszanowaniem emocji i reakcji osób, do których jest kierowane. W literaturze przedmiotu wskazuje się kilka faz postępowania lekarskiego w sytuacji przekazywania takiej informacji: „1. Przekazanie złej wiadomości (udzielenie rzeczowej informacji). 2. Stawienie czoła reakcji pacjenta na otrzymaną wiadomość: a) ujawnienie odczuć pacjenta, b) okazanie mu pełnego zrozumienia, empatii, c) zasygnalizowanie gotowości do wsparcia pacjenta, d) ujawnienie własnych przeżywanych w związku z tym emocji”9. Pierwsza informacja jest niezwykle frustrująca dla pacjenta, a także dla rodziców dziecka z niepełnosprawnością, gdyż burzy plany na przyszłość, choć lekarze próbują podtrzymać w nich nadzieję. Przekazanie tej informacji wymaga uczciwości i czasu, nadziei i zrozumienia dla emocji, gdyż przyswajanie sobie tak trudnej wiadomości jest zwykle bardzo bolesne. 3. Etapy cierpienia W literaturze prezentującej przebieg cierpienia w sytuacji pojawienia się pierwszej trudnej wiadomości mowa jest o procesualnym charakterze jego trajektorii. Według Riemanna i Schütze każda trajektoria ma sekwencyjny porządek, który wyznaczają następujące po sobie stadia: 1. Stopniowe gromadzenie się potencjału trajektoryjnego – oznacza powolne kształtowanie się trajektorii, która rzadko rozpoczyna się nieoczekiwanie. Jednostka dostrzega pewne jej symptomy i najczęściej skupia uwagę na jednym z nich. 2. Nagłe przekroczenie granicy uaktywnienia potencjału trajektoryjnego – potencjał ten uaktywnia się, dynamizuje, konkretyzując się w splot wydarzeń. Jed8 9 Tamże, s. 83-84. Tamże, s. 84. Miejsce Innego II 5 kor.indd 16 2015-02-21 16:34:40 Trajektoria cierpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych – sens życia i szczęścia a sens cierpienia 17 nostka uświadamia sobie, że znalazła się we władaniu zewnętrznych sił i nie może reagować, stosując znane sobie strategie, gdyż nie sprawdzają się one w nowej sytuacji i nie pozwalają prowadzić życia takiego jak dotychczas. 3. Próba odzyskania równowagi i radzenia sobie z życiem codziennym – wstrząs i następujący po nim stan zamętu mogą zostać przezwyciężone. Jednostka jest bowiem zdolna do wytworzenia względnej równowagi, choć równowaga ta nie jest stała, a jej ceną jest ogromny wysiłek. Stanowi jednak próbę pokonania tego, co zachwiało jej dotychczasowym życiem. 4. Destabilizacja równowagi i radzenia sobie z życiem codziennym – działania wynikające z próby przekroczenia granicy trajektorii powodują, że jednostka zużywa energię na odzyskanie równowagi, konsekwencją czego jest skumulowany nieład10. 5. Zaburzenie organizacji życia codziennego i orientacji wobec samego siebie – następuje utrata kontroli nad sobą i otoczeniem, gdyż nagromadzenie problemów powoduje całkowite załamanie dotychczasowego planu życia codziennego. Jednostka uznaje siebie za niezdolną do jakiegokolwiek działania, społecznej relacji i relacji z samą sobą oraz ma poczucie beznadziejności11. 6. Próby racjonalizacji trajektorii i pogodzenia się z nią – oznacza redefinicję swojej sytuacji życiowej, własnego cierpienia i próbę odnalezienia jego źródła. Przyjęcie nowej definicji własnego życia może jednak pozbawić jednostkę odwagi życia. 7. Praca nad trajektorią oraz uzyskanie nad nią kontroli i uwolnienie się od jej węzłów – to ostatni, najtrudniejszy etap procesu. Jednostka, która początkowo ucieka od problemu, nie przyjmuje go do wiadomości, ostatecznie włącza go w swoją sytuację życiową i całkowicie reorganizuje własne życie12. Przebieg trajektorii w przypadku każdej jednostki jest indywidualny i ma odpowiednie dla niej etapy. Paweł Wolski wyodrębnia poszczególne stadia przeżyć i cechy je charakteryzujące13 (tabela 1). Przedstawione cechy kolejnych etapów traumatycznych przeżyć dotyczą osoby w sytuacji nagłej utraty sprawności, ale i poczucia straty, które jest charakterystyczne dla cierpienia rodziców niepełnosprawnego dziecka. Utrata sprawności oznacza utratę na wielu polach i prowadzi do zmiany w zakresie samooceny, zasobów, celów życiowych, zdrowia, relacji społecznych, możliwości, ról społecznych, zainteresowań, nowego „ja” i całego dotychczasowego światopoglądu14. 10 M. Górecki, Trajektoria, dz. cyt. F. Schütze, Trajektorie cierpienia jako przedmiot badań socjologii imperatywnej, „Studia Socjologiczne” 1997, nr 1. 12 M. Górecki, Trajektoria, dz. cyt. 13 P. Wolski, Utrata sprawności. Radzenie sobie z niepełnosprawnością nabytą a aktywizacja zawodowa, Scholar, Warszawa 2010, s. 29-39. 14 Tamże, s. 26. 11 Miejsce Innego II 5 kor.indd 17 2015-02-21 16:34:40 18 Krystyna Barłóg Tabela 1. Stadia przeżyć i cechy je charakteryzujące Etap I szok i zaprzeczanie Etap II gniew Etap III Etap IV Etap V targowanie się depresja akceptacja cechy charakterystyczne szok rozżalenie powrót nadziei obniżenie nastroju adaptacja do nowych warunków zaprzeczanie gniew zewnątrzsterowreakcja depresyjna dostrzeżenie ność nowych możliwości wyznaczenie stres frustracja poszukiwanie poczucie lepszej diagnozy nieodwracalności nowych celów własnego stanu żal do świata złość na świat poszukiwanie rezygnacja podejmowanie nowych metod z działań aktywnych działań leczenia obrona ja idealnego złość na siebie postanowienia wycofanie z relacji powrót do relacji prozdrowotne społecznych społecznych nierealny optymizm poczucie konflikt poczucie braku wygaszenie bezradności kognitywnosensu życia negatywnych -afektywny emocji racjonalizacja poczucie porażki ucieczka w wiarę poczucie rekonstrukcja bezwartościowości poczucia tożsamości lęk postawa oczekiwanie cudu obniżenie dyspozycyjny roszczeniowa samooceny optymizm Ź r ó d ł o: P. Wolski, Utrata sprawności. Radzenie sobie z niepełnosprawnością nabytą a aktywizacja zawodowa, Scholar, Warszawa 2010, s. 29-39. Jak pisze Wolski: […] w obliczu przekreślonych możliwości, szans i planów pojawia się konieczność przeformułowania celów rozwojowych. W literaturze przedmiotu ten proces został nazwany „strefą utraconego rozwoju” […]. Zaprzepaszczone szanse na realizację krótko- i długofalowych planów, w tym związanych z rolami społecznymi, mogą powodować poczucie bezradności i braku sensu życia. Własny światopogląd trzeba zacząć kształtować od początku. Stan ten przypomina z jednej strony okres młodzieńczy czy nawet dziecięcy, kiedy nabywa się umiejętności i podstaw koniecznych do określenia własnej tożsamości. Z drugiej strony można go porównać do okresu starości, kiedy potencjał rozwojowy został wyczerpany i konkretne ograniczenia uniemożliwiają osiągnięcie niezrealizowanych do tej pory celów. Dostrzeżenie swoich nowych możliwości, odkrycie wcześniej niedocenianych zasobów i ich wykorzystanie do nadania nowego sensu własnemu funkcjonowaniu wymaga czasu, ujętego w złożony proces radzenia sobie z utratą sprawności15. 15 Tamże, s. 27. Miejsce Innego II 5 kor.indd 18 2015-02-21 16:34:40 Trajektoria cierpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych – sens życia i szczęścia a sens cierpienia 19 4. Sens życia czy poczucie beznadziejności u rodziców dzieci z niepełnosprawnością W odniesieniu do rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem sens życia może być rozważany zarówno w wymiarze społecznym, jak i indywidualnym. Egzystencjalne pytania dotyczące sensu życia czy jego beznadziejności są przejawem ludzkich potrzeb, kryzysu tożsamości, poczucia zagubienia oraz bezradności. „Sens w ujęciu filozoficznym odnosi się zawsze do jakichś wartości lub systemu wartości. Sensowne jest bowiem to, co jest wartościowe”16. Na przykład Viktor E. Frankl sens życia traktuje jako stan podmiotowej satysfakcji, związanej z celowym działaniem ukierunkowanym na wartości17. Jest to subiektywne, indywidualne przeżywanie życia w sposób własny, osobisty. Pytania egzystencjalne dotyczące sensu życia pojawiają się często w sytuacji trudnych życiowych doświadczeń, często traumatycznych, zagrożenia dla egzystencji i przyszłości. Sens życia należy do podstawowych potrzeb egzystencjalnych człowieka, obejmuje również potrzeby: bezpieczeństwa, samorealizacji i uznania. Jednocześnie gwarantuje normalne życie, gdyż jest osobistym doświadczeniem i sygnalizuje jego stan psychiczny: „poczucie sensu życia może się wiązać zarówno z satysfakcją własnego życia, jak również z akceptacją cierpienia i śmierci”18. Natomiast poczucie bezsensu życia, na które składają się stany pesymizmu życiowego i beznadziejności, łączy się z sytuacjami kryzysowymi człowieka, które są spowodowane przez nagłe okoliczności życiowe, cierpienie19. Urodzenie niepełnosprawnego dziecka może powodować takie stany, jak: poczucie bezsensu, poczucie beznadziejności, brak możliwości realizacji własnych celów i zamierzeń. Radykalnie zmienia się wtedy sytuacja rodziców oraz całej rodziny. U rodziców z niepełnosprawnym dzieckiem pojawia się poczucie straty, żalu, bezsilności, goryczy i smutku. 5. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością wobec pierwszej trudnej informacji i trajektorii cierpienia W rezultacie zastosowania metody jakościowej do analizy wypowiedzi rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną można jednoznacznie stwierdzić, że wstępna informacja, przekazana przez lekarza, o niepełnosprawności dziecka była najtrudniejszym momentem w ich życiu, a nawet nadal jest. Niełatwo zaakcepto16 J. Szczepański, Zapytaj samego siebie, Nasza Księgarnia, Warszawa 1986, s. 15. V.E. Frankl, Psychoterapia dla każdego, Instytut Wydawniczy Pax, Warszawa 1978, s. 15-18. 18 J. Meissner-Łozińska, Poczucie sensu i bezsensu życia u wychowanków domów dziecka, Wyd. Uniwersytetu Rzeszowskiego, Rzeszów 2011. 19 Tamże. 17 Miejsce Innego II 5 kor.indd 19 2015-02-21 16:34:40 20 Krystyna Barłóg wać to, że oczekiwane dziecko będzie niepełnosprawne intelektualnie. Rodzicom towarzyszy wiele pytań: dlaczego?, czy tak musi być?, kto zawinił?, czym będzie ta niepełnosprawność dla nich i dla ich dziecka?, z czym się to wiąże?, jak zmieni się ich życie?, czy można tę sytuację jakoś zmienić? Tego rodzaju pytania budzą w nich lęk i niepokój. Z wypowiedzi rodziców wynika, że towarzyszy im strach, przerażenie, niepewność, szok, dezorientacja, brak zaufania do lekarzy i służb medycznych. Matki dostrzegają konieczność zmiany dotychczasowego trybu życia, schematu codziennego postępowania, potrzeby rehabilitacji i opieki. Sami rodzice potrzebują dużo czasu, aby pogodzić się z faktem, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Wielu z nich długo sobie z tym nie radzi, choć starają się rozmawiać na ten temat ze specjalistami i poszukują wsparcia. 6. Macierzyństwo matek dzieci z niepełnosprawnością Trudno określić, czym dla matki jest urodzenie dziecka z niepełnosprawnością. Ciągle mało jest badań i analiz w tym zakresie, zwłaszcza dotyczących odczuć, emocji, przeżyć matki w sytuacji uzyskania pierwszej informacji o niepełnosprawności dziecka. Co czują te matki, jaką rolę przyjmują w sytuacji natychmiastowych zmian i konieczności przeorganizowania swego życia? Niewątpliwie ich macierzyństwo jest traumatycznym doświadczeniem, pełnym rezygnacji, choć może być także macierzyństwem dającym chwile satysfakcji i radości. W sytuacji pogodzenia się ze stratą i zakończenia bolesnego etapu matki mogą odczuwać również chwile zadowolenia. Uważają, że „najważniejsze, aby moje dziecko wyrosło na dobrego człowieka”, uczestniczą więc w jego wychowywaniu, powoli akceptując je takim, jakie jest, i przyjmując do wiadomości jego niepełnosprawność. Z innych wypowiedzi wynika, że również takie macierzyństwo może dać matce wiele spełnień. Jak stwierdza jedna z nich: „nie wyobrażam sobie życia bez dzieci, one są całym moim życiem. Żyjemy w symbiozie i ja nie mogę bez nich żyć, a one beze mnie. Przez to czuję się potrzebna i spełniona”20. 7. Pedagog specjalny a trajektoria cierpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych Aby przebyć całą trajektorię cierpienia, rodzice, którzy napotykają wiele trudności i problemów, stawiając pytania i poszukując sensu, oczekują pomocy i wsparcia. W literaturze przedmiotu wyróżnia się wiele rodzajów pomocy i wsparcia: ekono20 Z. Zagroba, Trajektoria cierpienia matek dzieci z porażeniem mózgowym [niepubl. praca magisterska], Uniwersytet Rzeszowski, 2012, s. 106. Miejsce Innego II 5 kor.indd 20 2015-02-21 16:34:40 Trajektoria cierpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych – sens życia i szczęścia a sens cierpienia 21 miczne, instrumentalne, materialne, psychologiczne, informacyjne, emocjonalne, wartościujące. W trudnych przeżyciach rodziców szczególnie ważne jest dla nich wsparcie duchowe21. Ze względu na zaistniałe trudności oraz konieczność sprawowania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem rodzina musi poszukiwać pomocy i nawiązywać współpracę z różnymi specjalistami i instytucjami. Rodzice w sytuacji głębokiej traumy mogą jednak przyjmować wiele negatywnych postaw. Są one opisywane następująco: – rodzic awanturniczy – z przejawami agresywnego zachowania, który ma roszczeniowy stosunek do nauczyciela i szkoły, nie zgadza się na współpracę i przyjęcie pomocy, – rodzic zależno-roszczeniowy – pozornie ceni sobie relacje z pedagogiem, nauczycielem, słucha rad, ale zazwyczaj z nich nie korzysta, – rodzic bierno-agresywny – często unika konfrontacji z nauczycielem, pedagogiem (rozmów i spotkań), a jednocześnie krytykuje działania podejmowane przez nauczycieli, – rodzic wielkościowy – ma wysokie poczucie własnej wartości i postrzega swoje oddziaływania wobec dziecka jako niemal doskonałe, – rodzic kontrolujący – stara się panować nad sytuacją, podporządkować sobie innych, dąży do perfekcji, – rodzic dramatyzujący – często popada w negatywne emocje, skrajne nastroje, jest podatny na wpływy innych, – rodzic podejrzliwy – obwinia innych za własne niepowodzenia, jest pełen uprzedzeń i nieufności, stwarza trudności w nawiązaniu konwersacji22. Nauczyciel, pedagog specjalny wobec takich czy innych zachowań rodziców z niepełnosprawnym dzieckiem, znając ich sytuację i przeżycia, powinien udzielić odpowiedniej pomocy i wsparcia. W kontakcie z rodzicami przeżywającymi traumę „po stracie” powinien wypracować pewne formy pomocy: pomóc w rozwiązywaniu problemów, udzielić fachowych rad i wsparcia. Często wystarczy szczera rozmowa z rodzicami, wysłuchanie ich problemów, obdarzenie szacunkiem, powstrzymanie się od oceny ich zachowań. Rodzice oczekują również informacji o postępach dziecka, a także empatii i zrozumienia, uprzejmości i życzliwości. Nierzadko też potrzebują pomocy w dowartościowaniu ich, wzmocnieniu poczucia wartości dziecka, podkreśleniu jego zalet i możliwości, co pomaga zmniejszyć dystans między rodzicami a nauczycielem, pedagogiem23. 21 K. Barłóg, Wspomaganie rozwoju dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim w różnych formach edukacji wczesnoszkolnej, Wyd. Uniwersytetu Rzeszowskiego, Rzeszów 2008, s. 120. 22 A. Kott, J. Mioduchowska, Współpraca z rodzicami dzieci przewlekle chorych, w: Uczeń z przewlekłą chorobą i uczeń z zaburzeniami psychicznymi w szkole ogólnodostępnej. Poradnik dla nauczycieli szkół ogólnodostępnych, red. T. Kott, MENiS, Warszawa 2005, s. 96, za: Z. Zagroba, A. Zawitkowska-Grad, Pedagog wobec problemów trajektorii cierpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych, „Edukacja Humanistyczna” 2011, nr 2, s. 193-201. 23 Tamże. Miejsce Innego II 5 kor.indd 21 2015-02-21 16:34:40 22 Krystyna Barłóg Zakończenie Widząc życie ludzkie jako ciąg sytuacji, zdarzeń, chwil czy emocji, oczekujemy sytuacji radości, zadowolenia i spełnienia. Każdy człowiek ma bowiem wiele marzeń i przeżywa wiele spełnień. Niestety, niektóre wydarzenia go zaskakują, a w przebiegu jego życia pojawiają się nieoczekiwanie traumatyczne wydarzenia. Wówczas zamiast radości przeżywany jest smutek, cierpienie i brak nadziei, a marzenia zmieniają się w rozpacz, poczucie straty i beznadziejności. Cierpienie i ból stają się przedmiotem naukowych analiz i studiów, i to zarówno w ujęciu antropologicznym, jak i ontologicznym, filozoficznym czy teologicznym. To pewien stan psychiczny człowieka wywołany bólem, czy to fizycznym, czy psychicznym, stanowiący negatywną reakcję emocjonalno-uczuciową. Cierpienie ma konkretny wymiar i odnosi się do egzystencji każdego człowieka, jest jedną z granicznych sytuacji, wobec których musi on zająć określoną postawę. Jednocześnie pojawia się niepewność, czy będzie on w stanie sprostać tak trudnemu doświadczeniu. Jan Paweł II napisał: […] medycyna nie może pozostawać obojętna wobec badań naukowych, które pomijając wymóg prawdziwej służby człowiekowi, stają się celem samym w sobie. Zgłębianie tajemnicy życia musi się przekładać na służbę życiu […] niezbędne jest odwołanie się do pewnych zasad antropologicznych, do których wypracowania będzie się mógł przyczynić dialog interdyscyplinarny24. Jak przyjmuje Stanisław Biel, cierpienie może prowadzić do różnych postaw u człowieka: Jedną z nich jest orientacja na obojętność. Pod fałszywą maską odwagi kryje się brak poczucia bezpieczeństwa i strach […]. Inni reagują na cierpienie w sposób kontestacyjny. Odrzucają możliwość cierpienia, buntują się przeciw niemu jak Hiob. Szukają winnych i odpowiedzialnych. […] kolejną postawą wobec cierpienia może być także rezygnacja. Prowadzi ona do bezsilnej zgody na cierpienie, które jest odbierane jako próba i zagrożenie, z którym nie warto walczyć, ale raczej biernie się mu przyglądać. […] Właściwą reakcją na cierpienie jest akceptacja, która jest zgodą na rzeczywistość. Związana z bólem. Akceptacja nie wyklucza wcześniejszego buntu ani tym bardziej trudu eliminacji cierpienia25. Wartość cierpienia zawiera się w pytaniu, czy czemuś ono służy. Cierpienie może jednak uczyć pokory, zależności od innych, wartości drugiego człowieka, wartości egzystencji. Szukając pozytywnych aspektów cierpienia, można przyjąć, że wprawdzie burzy ono harmonię, ale jednocześnie powoduje integrację człowieka, 24 Jan Paweł II, Medycyna jest służbą człowiekowi, całemu człowiekowi, każdemu człowiekowi, w: Dolentium Hominum. Duchowni i świeccy wobec ludzkiego cierpienia, red. A. Muszali, J. Binnebesel, P. Krakowiak, M. Krobicki, Wyd. Prowincja Polska Zakonu Szpitalnego św. J. Bożego – Bonifratrzy, Kraków 2011, s. 57-61. 25 S. Biel, Bóg otrze z oczu każdą łzę: czy cierpienie ma sens?, WAM, Kraków 2011, s. 50-51, za: Z. Zagroba, Trajektoria cierpienia matek…, dz. cyt., s. 21. Miejsce Innego II 5 kor.indd 22 2015-02-21 16:34:40 Trajektoria cierpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych – sens życia i szczęścia a sens cierpienia 23 zmienia jego hierarchię wartości, uwrażliwia na drugiego człowieka, pozbawia egoizmu. Przyjęcie właściwej postawy wobec cierpienia wymaga jednak wiele czasu i refleksji, a także akceptacji i wsparcia ze strony innych. W analizie trajektorii cierpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych szukano zarówno uwarunkowań, jak i prawidłowości tego procesu. Cierpienie jest procesem, który jest nieodłącznym elementem życia każdego człowieka, a szczególnie każdej matki, która urodzi niepełnosprawne dziecko, i każdego ojca takiego dziecka. Rodzice muszą więc nadać cierpieniu jakiś sens. Człowiek nie może pozbyć się cierpienia i nie wie nawet, czy po śmierci będzie od niego wolny – idea piekła w takiej czy innej postaci występuje chyba we wszystkich ludzkich kulturach – nie chce więc cierpieć bez uzasadnienia. Musi temu cierpieniu nadać jakąś wagę, jakiś sens, musi je ulokować w przebiegu i powiązaniach swojej egzystencji, musi więc powiedzieć sobie: moje życie nie jest cierpieniem bezsensownym, głupim i przypadkowym. Moje życie ma sens wyraźnie określony i w tym sensownym przebiegu muszę cierpieć, by spełniło się moje powołanie ludzkie, moje przeznaczenie…26 Czy rodzice z dzieckiem z niepełnosprawnością nie zasługują na coś więcej aniżeli tylko litość, którą im często ofiarujemy, czy dystans społeczny, a może i unikanie, wykluczanie, marginalizowanie? Należy skierować pytanie do całego społeczeństwa dotyczące otoczenia pomocą i wsparciem takich rodzin w potrzebie. Jan Szczepański pisze: […] sensem życia ludzkiego jest dążenie do zmniejszania cierpień innych. Każdy cierpiący człowiek jest ostrzeżeniem dla mnie. Jeśli nie będę czynnie przeciwdziałał cierpieniom wywodzącym się z działań innych ludzi, cierpienie dojdzie i do mnie. Ale co robić z cierpieniami przynoszonymi przez los – chorobami, cierpieniami bliskich, śmiercią bliskich. Wobec tych cierpień jesteśmy bezradni. Te cierpienia możemy tylko przezwyciężyć, tworząc inne wartości, przetwarzające ten ból. […] Gdyż cierpienie, będąc ważnym, bardzo ważnym „wymiarem” człowieka, nie jest jedynym wymiarem jego życia. Na szczęście – dodajmy27. L I T E R AT U R A Barłóg K., Wspomaganie rozwoju dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim w różnych formach edukacji wczesnoszkolnej, Wyd. Uniwersytetu Rzeszowskiego, Rzeszów 2008. Bujanowska-Fedak M., Domański M., Steciwko A., Sztuka przekazywania złych wiadomości. Psychologiczne aspekty śmierci i umierania, w: Ku lepszemu funkcjonowaniu w zdrowiu i chorobie. Materiały XIII Ogólnopolskiego Sympozjum Medycyny Psychosomatycznej i V Bałtyckiego Sympozjum Balintowskiego, red. J. Łazowski, G. Dolińska-Zygmunt, Wyd. AWF, Wrocław 1997. Frankl V.E., Psychoterapia dla każdego, Instytut Wydawniczy Pax, Warszawa 1978. 26 27 J. Szczepański, Zapytaj samego siebie, dz. cyt., s. 17. Tamże, s. 20. Miejsce Innego II 5 kor.indd 23 2015-02-21 16:34:40 24 Krystyna Barłóg Górecki M., Trajektoria, w: Elementarne pojęcia pedagogiki społecznej i pracy socjalnej, red. D. Lalak, T. Pilch, Żak, Warszawa 1999. Górecki M., Trajektoria, w: Encyklopedia pedagogiczna XXI wieku, red. T. Pilch, Żak, Warszawa 2007. Jan Paweł II, Medycyna jest służbą człowiekowi, całemu człowiekowi, każdemu człowiekowi, w: Dolentium Hominum. Duchowni i świeccy wobec ludzkiego cierpienia, red. A. Muszali, J. Binnebesel, P. Krakowiak, M. Krobicki, Wyd. Prowincja Polska Zakonu Szpitalnego św. J. Bożego – Bonifratrzy, Kraków 2011. Meissner-Łozińska J., Poczucie sensu i bezsensu życia u wychowanków domów dziecka, Wyd. Uniwersytetu Rzeszowskiego, Rzeszów 2011. Nowak-Lipińska K., Mam upośledzoną matkę – rzecz o trajektorii cierpienia, w: Zagrożenia i zaburzenia funkcjonowania polskich rodzin, red. T. Sołtysiak, T. Gołębiowska, Wyd. WSHE, Włocławek 2007. Riemann G., Schütze F., Trajektoria jako podstawowa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia i bezładnych procesach społecznych, „Kultura i Społeczeństwo” 1992, nr 2. Schütze F., Trajektorie cierpienia jako przedmiot badań socjologii imperatywnej, „Studia Socjologiczne” 1997, nr 1. Szczepański J., Sprawy ludzkie, Czytelnik, Warszawa 1984. Szczepański J., Zapytaj samego siebie, Nasza Księgarnia, Warszawa 1986. Wolski P., Utrata sprawności. Radzenie sobie z niepełnosprawnością nabytą a aktywizacja zawodowa, Scholar, Warszawa 2010. Zagroba Z., Trajektoria cierpienia matek dzieci z porażeniem mózgowym [niepubl. praca magisterska], Uniwersytet Rzeszowski, 2012. Zagroba Z., Zawitkowska-Grad A., Pedagog wobec problemów trajektorii cierpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych, „Edukacja Humanistyczna” 2011, nr 2. Zakrzewska-Manterys E., Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia, Semper, Warszawa 1995. Miejsce Innego II 5 kor.indd 24 2015-02-21 16:34:40
