14 PARTNER CYKLU Wtorek 7 września 2010 Gazeta Wyborcza www.wyborcza.pl + + LECZYĆ PO LUDZKU Akcja społeczna „Gazety Wyborczej” oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej MICHAL LEPECKI Bóg otworzył mi okno – Od 15 lat choruję na raka jądra. Na szpitalnych korytarzach spotkałem niby inteligentnych facetów z jądrami wielkości arbuza, którzy wciąż twierdzili, że są zdrowi. To właśnie znaczy chorować po męsku Dzieci, o których lekarze kazali zapomnieć Lekarze nie dawali Jackowi i jego żonie Ani żadnej szansy na dzieci. Mówili, że bo po tej ilości chemii, którą przyjął, nasienie nigdy się nie odbuduje. A jednak w lipcu 2008 r. urodziły im się bliźnięta Szymon i Ola DOMINIKA WANTUCH, KRAKÓW N a oddziale było ich wtedy dziewięciu. Wszyscy młodzi, pełni życia iplanów. Wszyscy chorzy na raka jądra. Siedem lat później żyje już tylko Jacek. – Ilu znasz mężczyzn chorych na raka jądra? – pyta mnie. Jedyny, który przychodzi mi do głowy, to kolarz Lance Armstrong. – Takich mężczyzn są w Polsce tysiące. Ale prawie nikt się nie przyzna. Ci, którzy zostali wyleczeni, nie chcą o chorobie rozmawiać. Ci, którzy są chorzy, nie wiedzą, co robić. Bo rak jądra to tabu. Tabu i niewiedza, które zabijają. A w Polsce chorować po męsku to milczeć – mówi. Jacek na raka jądra choruje od 15 lat. I chce o tym mówić głośno. Pierwszy wyrok Zaczęło się od bólu kręgosłupa. Jacek zrobił rentgen. Wyniki bez zarzutu. Kręgosłup nieco skrzywiony, więc wyjaśnienie bólu jak na zamówienie. Ale ból się nasilał. Trafił na USG brzucha, a z wynikami prosto na salę operacyjną. – Nikt mi nic nie wyjaśniał, nie tłumaczył, 1,5 godziny później byłem po usunięciu prawego jądra. Rak! To brzmiało wówczas egzotycznie. Nikt nie mówił o nim głośno. Lekarz nie proponował żadnego leczenia, nie dał nadziei na życie. Wydał tylko wyrok: rak jądra z przerzutami do płuc i wątroby, i powiedział do mojej mamy: „Niech pani się modli”. Jacek trafił do Centrum Onkologii w Krakowie. Dostał 13 serii chemii. – Za każdym razem, idąc na kolejną, dostawałem furii, że muszę patrzeć, jak każda kropla płynu zabija mnie po to, żebym mógł żyć. Ale raka jądra pokonał. Pierwszy raz w czerwcu 1996 r. – Znów zobaczyłem słońce – wspomina. Wrócił do domu. Zapomniał o chorobie: – Była tylko radość. Nawet przez moment nie wątpiłem, że jestem zdrowy i szpitalna rzeczywistość to przeszłość. Poznał Anię. Ania: – Wiedziałam, że Jacek miał raka. Ale to było abstrakcyjne. Co Chemia, operacje, badania... Korytarz warszawskiego Centrum Onkologii, sala operacyjna, gabinet lekarski – drugi dom. Ania: – Strach, poczucie bezsilności, ból, złość. Znów szpital, kolejna operacja. Znów nieudana. Dopiero w październiku 2008 r., podczas ósmej operacji, udało się tę zmianę nowotworową wyciąć. przeszedł, zrozumiałam, gdy przeglądałam historię jego choroby. Jechaliśmy samochodem. Pierwszy raz pomyślałam wtedy, że przecież może mieć nawrót, ale szybko te myśli wyparłam. Mężczyzn zabija wstyd Jacek podczas konsultacji w przychodni zostawił ulotki z informacjami o raku jąder, jego objawach, badaniach. – Na drugi dzień dostałem telefon od kierowniczki, że mam zabrać z przychodni pornografię! – opowiada. – Brak wiedzy o raku jąder wiąże się z tabu seksualności. Bo w Polsce męska sfera płciowa jest wyklęta – uważa dr Wojciech Rogowski z Kliniki Urologii i Urologii Onkologicznej Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie. O raku jąder milczy się dziś tak, jak milczano kilka lat temu o raku piersi czy szyjki macicy. Tabu przełamały Amazonki. O chorobie mówiły znane aktorki, profesorki, artystki. – Z mężczyznami jest trudniej, bo oni się wstydzą – twierdzi dr Rogowski. We Francji o raku prostaty zaczęto rozmawiać, gdy zachorował prezydent Mitterrand. W Polsce nie ma autorytetu, który chciałby opowiedzieć o raku jąder. Rak płuc? Proszę bardzo. Rak jelita? Nie ma sprawy. Ale rak jąder? Rzadką odwagą wykazał się Romuald Wicza-Pokojski, dramaturg, który o swojej chorobie opowiedział w „Gazecie” w listopadzie ub.r. – Żeby raka jądra leczyć, trzeba go zdiagnozować. A żeby go zdiagnozo- wać, trzeba wpajać wiedzę o nim dzieciom od najmłodszych lat. Stawiamy na edukację. I mam tu na myśli także edukację wśród lekarzy pierwszego kontaktu – przekonuje dr Rogowski. Bo lekarze rodzinni, choć powinni, nie badają młodych chłopców w kierunku raka jąder. Nie mówią o chorobie, o objawach, nie sugerują samobadania. A raka jądra wykryć można bardzo łatwo. Rocznie w Polsce choruje na to ok. tysiąca mężczyzn. I choć jest to najczęstszy nowotwór złośliwy wśród mężczyzn między 20. a 24. rokiem życia, to jest też jednym z najlepiej leczonych. Nawet późno wykryty jest w pełni wyleczalny u 70 proc. pacjentów. Jacek znalazł się wśród tych pozostałych 30 proc. Wyciąć muchę z pajęczyny Mówi się, że jeśli człowiek zwycięży raka i nie ma nawrotów przez pięć lat, to jest zdrowy. Jacek nawrotów nie miał przez lat osiem. Pojawiły się dwa lata po ślubie z Anią. Październik 2003. Jacek wychodzi z gabinetu lekarskiego. – Mam nawrót raka – mówi do Ani. Dla niej to pierwsze spotkanie z chorobą. Myśli plączą się po głowie: dlaczego my? Dlaczego teraz? Dlaczego los nas tak doświadcza? Tego samego dnia Jacek dostaje dawkę chemii. Potem przez pół roku jeszcze pięć. I przypomina sobie to wszystko, o czym udało mu się zapomnieć przez ostatnie lata. Wraca wspomnieniami do 1996 r. Na oddziale by- Pomóż zdrowieć innym. Napisz list – Rak nauczył mnie wytrwałości, pomógł dokonać wglądu w siebie samego. Nauczył mnie kochać, cenić chwilę, cieszyć się z drobiazgów – powiedział wczoraj w „Gazecie” Krzysztof Krauze, reżyser „Długu” i „Placu Zbawiciela”, który od czterech lat choruje na raka prostaty. I udzielił dziesięciu rad chorym, m.in: Nie szukaj najlepszego lekarza, tylko dobrego. Do najlepszego będą kolejki, spotkasz się z nim raz, potem już tylko z jego asystentami. Nie odtrącaj bliskich. Ja tak zrobiłem i to był wielki błąd. Zachowałem się jak bohaterowie „Długu”, którzy też myśleli, że sami dadzą sobie radę z szantażystą. A jakich rad ty byś udzielił innym chorym na raka? Jak choroba zmieniła twoje życie? Podziel się z nami. W sobotę opublikujemy wasze listy. Pisz: [email protected] lub „Leczyć po ludzku”, „Gazeta Wyborcza”, ul. Czerska 8/10, 00-732 Warszawa Najpiękniejsza chwila w życiu Jacka: 9 lipca 2008 r. Na świat przychodzą Ola i Szymon, bliźniaki. Dzieci, o których lekarze kazali jemu i żonie zapomnieć. Wklinice leczenia niepłodności cztery lata wcześniej też nie zostawili żadnych złudzeń: „Jacek ma azoospermię, czyli całkowity zanik plemników. Nie macie państwo szansy na dziecko, bo po tej ilości chemii, którą pan wziął, nasienie nigdy się nie odbuduje”. Ania: – Długo trwało, nim się z tym pogodziliśmy. W Dzień Dziecka trzy lata później Ania wysyła Jacka na badania nasienia jeszcze raz. Razem jadą po wyniki. Lekarz: – Ma pan trochę zdrowych plemników. Zdarzył się cud. Jacek: – Poczułem, jakbym przez moment dotknął Boga. Wraca nadzieja O raku jąder milczy się dziś tak, jak milczano kilka lat temu o raku piersi czy szyjki macicy. Tabu przełamały znane profesorki i artystki, które zachorowały. Z mężczyznami jest trudniej, bo oni się wstydzą ło ich wtedy dziewięciu. Wszyscy młodzi, pełni życia i planów. Wszyscy chorzy na raka jądra. Siedem lat później spośród nich żyje tylko Jacek. Ma przerzuty do otrzewnej. Kolejne serie chemii. Zero rezultatów. Operacja. Nieudana. Wtedy słyszy od lekarza: nasze możliwości leczenia się skończyły. Nie możemy nic więcej zrobić. – To był drugi wyrok śmierci. W warszawskim Centrum Onkologii w ciągu czterech lat Jacek przechodzi sześć operacji. I znów na przemian: strach, rezygnacja, nadzieja, wiara. – I natrętne myśli o dziecku, którego tak bardzo pragnęliśmy, a którego nie mogliśmy mieć – mówi Jacek. – Pewnego dnia lekarz opisał mi, na czym polega kolejna operacja. „To tak, jakby wyciągać muchę z sieci pająka i tej sieci nie uszkodzić”. Gdy wydaje się, że Jacek jest już zdrowy, rak zaczyna gwałtownie odrastać. Narodowy Fundusz Zdrowia odmawia refundacji niestandardowej chemioterapii. Ania pierwszy raz myśli, że trzeba znaleźć sposób na codzienność bez Jacka, oswoić się z tym, że odejdzie. Jacek myśli o szybkiej spłacie długów, żeby rodzina nie miała kłopotów, kiedy go zabraknie. Ale rezygnacja trwa krótko. Znajdują klinikę w Nowym Jorku. Zbierają pieniądze w kościołach i pod centrami handlowymi. Organizują aukcję, przyjaciele wpłacają pieniądze na specjalne konto. Jacek leci do Nowego Jorku. Dostaje dwie serie chemii. – Wczasie, gdy ja czekałem na kolejną chemię, Ania nocami siedziała winternecie, szukając nowych metod leczenia iwertując książki. Nową nadzieję znaleźli wGdańsku. Jedyny ośrodek w Polsce, który wykonuje zabieg chemioterapii dootrzewnowej whipertermii (z ang. HIPEC). Do tej pory HIPEC stosowano tylko przy przerzutach raka jelita grubego i żołądka do otrzewnej. Jacek jest pierwszym pacjentem z rakiem jądra zprzerzutami do otrzewnej, które pojawiły się po wycięciu nerki. – Po raz kolejny, gdy wydawało się, że nasze drzwi zostały zamknięte, Bóg otworzył okno. Zdarzył się kolejny cud – mówi Ania. Jacek: – To jeszcze nie koniec, ale od dawna nie miałem takich dobrych wyników badań. Odzyskałem na nowo nadzieję. Chcę żyć. JUŻ W CZWARTEK PORADNIK Skąd się biorą nowotwory Skąd się biorą przerzuty? Czy mężczyźni chorują na raka piersi? Porządkujemy wiedzę o nowotworach Badaj się regularnie Im wcześniej wykryty nowotwór, tym większe szanse na zdrowie. Kalendarz badań profilaktycznych Metody walki z rakiem Naukowcy wymyślają terapie coraz bardziej „szyte na miarę” konkretnego pacjenta Dieta antynowotworowa Co jeść, by zachować zdrowie Znajdź czas dla siebie Psychoonkolog radzi, jak zmniejszyć stres w chorobie i jak mądrze wspierać bliską osobę, która zachorowała 1 Leczyć po ludzku 15 www.wyborcza.pl/leczyc Poznaj prawa pacjenta (broszura PDF) Jutro: Leczenie po polsku – w 2005 r. na leczenie onkologiczne NFZ przeznaczył prawie 1,5 mld zł, w 2009 już 3,5 mld. Nakłady rosną, bo przybywa drogich leków i chorych. Ale jak racjonalizować wydatki, by przynosiły największą korzyść pacjentom? + Gdy muszę komuś odmówić – o dylematach przy podejmowaniu decyzji opowiada krajowy konsultant ds. onkologii, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i szefowa łódzkiego NFZ Skąd się bierze rak i jak się go ustrzec SŁAWOMIR ZAGÓRSKI 2. Wystrzegaj się otyłości. 3. Staraj się codziennie ćwiczyć fizycznie. 4. Jedz więcej warzyw i owoców, a mniej tłuszczów zwierzęcych. 5. Jeśli pijesz alkohol, ogranicz jego spożycie. 6. Unikaj nadmiernej ekspozycji na słońce. 7. Unikaj narażenia na środki rakotwórcze (należą do nich m.in. azbest, gaz kwas musztardowy, 2-naftyloamina, dioksyny, niektóre metale). 8. Zaszczep się na wirusowe zapalenie wątroby typu B i przeciw HPV – pierwszy wirus może prowadzić do raka wątroby, drugi to główny czynnik ryzyka raka szyjki macicy. Te proste zasady mają odzwierciedlenie w badaniach. Naukowcy oceniają, że aż 25-30 proc. wszystkich zgonów z powodu raka ma związek z paleniem papierosów. Przede wszystkim chodzi o źle rokującego raka płuc. Aż 90 proc. zachorowań wśród mężczyzn i ok. 70 proc. wśród kobiet można przypisać paleniu papierosów. Sprzyja ono także rakowi gardła, przełyku, jamy ustnej, pęcherza moczowego i trzustki. Drugim ważnym czynnikiem ryzyka jest zła dieta – zwiększa ryzyko zachorowań na raka okrężnicy, piersi, nerki i trzonu macicy. Stosowanie się do zasad kodeksu wpływa nawet bardziej korzystnie, niż się spodziewano. Przez 15 lat jego promowania udało się zmniejszyć liczbę zgonów na raka o 9,5 proc. Ale sam zdrowy styl życia to, niestety, nie wszystko. Pozostaje nam jeszcze niezwykle istotna zasada – możliwie jak najwcześniejsze wykrywanie raka. Służą temu m.in. przesiewowe badania w kierunku raka piersi (mammografia po 50. roku życia), skryning cytologiczny pozwalający wykryć raka szyjki macicy we wczesnym stadium i wreszcie przesiewowe badania w kierunku raka jelita grubego (powinny się im obowiązkowo poddać kobiety i mężczyźni po 50. roku życia). W leczeniu raka obowiązuje zasada: im wcześniej wykryty, tym większa szansa na wyleczenie. Czas działa na naszą niekorzyść Ludzkie ciało zbudowane jest z miliardów stale dzielących się i wymieniających komórek. My sami tych zmian nie dostrzegamy. Wydaje się nam, że nasza skóra, mięśnie i kości (no, może poza okresem intensywnego wzrostu za młodu) to wciąż te same komórki. Nic bardziej błędnego. Nabłonek wyściełający jelita odnawia się całkowicie co 70 godzin. We krwi wciąż pojawiają się nowe populacje czerwonych i białych krwinek. Nawet tak statyczne i pozornie martwe struktury jak kości to miejsce ciągłej wymiany komórek. Bez tego nie zrosłaby się nam przecież żadna kość po urazie. Nasze komórki żyją więc zgodnie z pewnym cyklem. Rosną, dzielą się, po dokonaniu określonej liczby podziałów (na ogół ok. 50-70) umierają. Pilnowanie, aby w trakcie życia komórki jej materiał genetyczny nie uległ zmianom, należy do najważniejszych zadań każdego organizmu. Pilnuje tego gąbka i pilnuje człowiek. U nas ewolucja zadbała o to, by wykształciło się kilka niezależnych mechanizmów naprawy naszego DNA (badacze twierdzą, że mamy siedem podstawowych i 15 tzw. ratunkowych systemów naprawiających nasz materiał genetyczny i to one chronią nas głównie przed rakiem). Jest ich aż tyle, gdyż w tak wielkiej zbiorowości i przy tak skomplikowanych funkcjach zawsze coś się może popsuć. I psuje się. Tyle że organizm stale sprawdza, czy wszystko jest OK, a w razie czego każe niesubordynowanej komórce umrzeć. Gdyby nie te systemy kontroli, umarlibyśmy na raka wszyscy, i to młodo, tymczasem to choroba nadal dość rzadka (znacznie więcej ludzi choruje na serce, demencję czy grypę) i przede wszystkim dotycząca ludzi starszych. W Polsce w roku 2007 najwięcej nowych zachorowań odnotowano u mężczyzn w grupie 1 + Nie mamy wpływu na to, jak dzielą się nasze komórki. Nie możemy powstrzymać starzenia się. Ale parę rzeczy zrobić możemy Rak ma najpewniej ponad 600 mln lat, bo jego ślady można odnaleźć już u bardzo prymitywnych zwierząt, jakimi są gąbki. Wolne od raka wydają się wyłącznie organizmy jednokomórkowe. Zaś wszystkie te, których ciało zbudowane jest z wielu komórek, są narażone na to, że któraś z nich wyrwie się spod kontroli i zacznie się mnożyć. A na tym właśnie polega rak. R www.wyborcza.pl Gazeta Wyborcza Wtorek 7 września 2010 E 65-79 lat, u kobiet 55-59 lat. Spośród osób, które zmarły na raka, większość miała 75-79 lat. Skoro mamy tak dobrą kontrolę nad komórkami, dlaczego wielu z nas jednak choruje? Bo nawet najlepsze systemy zabezpieczeń nie są idealne. Poza tym ich wydajność i niezawodność spada z wiekiem. Czas działa na naszą niekorzyść. Z upływem lat zwiększa się prawdopodobieństwo, że organizm przepuści jakiś błąd, nie zniszczy wadliwej komórki, a ta przez kolejne lata wytworzy całe pokolenia chorych struktur. Nowotwory w natarciu i w odwrocie Regułą jest, że im wyższy poziom ekonomiczny, tym na nowotwory umiera się później. Polska w porównaniu z innymi krajami europejskimi wypada pod tym względem słabo. Ponad 40 proc. mężczyzn i 35 proc. kobiet, którzy zmarli na raka, nie ukończyło 65. roku życia; dla porównania – w Szwecji proporcja zgonów nowotworowych przed 65. rokiem wynosi u mężczyzn 20, u kobiet nieco ponad 15 proc. Polki przedwcześnie umierają m.in. na raka szyjki macicy. W 2007 r. zmarło z tego powodu 1907 kobiet, 1137 nie dożyło 65 lat. A to akurat choroba, którą daje się świetnie leczyć, pod warunkiem że zostanie wcześnie wykryta. Polki jednak niechętnie wykonują badania cytologiczne i stąd tak złe statystyki. K Liczba nowotworów i zgonów wzrasta w Polsce od lat. W 2007 r. było o 2,3 tys. więcej zachorowań i o 1,3 tys. więcej zgonów niż rok wcześniej. Dlaczego? To przede wszystkim efekt starzenia się społeczeństwa. Dawniej Polacy nie zdążali umrzeć na raka, bo zabijały ich inne choroby. Dziś, kiedy dajemy sobie radę z większością chorób zakaźnych i o niebo lepiej leczymy zawały serca, rak zbiera relatywnie większe żniwo. Które z chorób nowotworowych są u nas w natarciu, a które w defensywie? W wyraźnym odwrocie jest rak żołądka. Jeszcze w połowie lat 70. był to najczęstszy nowotwór w Polsce, tymczasem dziś umiera z jego powodu czterokrotnie mniej osób (w przeliczeniu na 100 tys.). Najprawdopodobniej to efekt postępu w konserwacji żywności. Od czasu, kiedy praktycznie w każdym domu jest lodówka, liczba zachorowań i zgonów bardzo spadła. Chorobą w odwrocie – choć tu notuje się znacznie mniejszy sukces – jest wspomniany rak szyjki macicy. Od lat liczba Polek umierających z jego powodu lekko spada, choć nadal nie mamy powodów do dumy. Inne kraje poradziły sobie ztym schorzeniem znacznie lepiej, w Finlandii zgony z tego powodu należą już do zupełnej rzadkości. Mniej niż kiedyś notuje się także w Polsce raka krtani, a to dlatego, że pali dziś mniej mężczyzn niż 20-30 lat temu. Z tego samego powodu nie rośnie L już na szczęście liczba zachorowań i zgonów mężczyzn na raka płuca, choć i tak pozostaje on najczęstszym nowotworem złośliwym u panów, stanowiącym blisko jedną trzecią wszystkich zachorowań i zgonów z powodu nowotworów (w 2007 na raka płuc zmarło w Polsce 16,5 tys. mężczyzn). U kobiet sytuacja jest inna. Najczęstszym w ich przypadku nowotworem pozostaje rak piersi, na drugie miejsce zaś wysunął się rak płuca. Jeśli jednak chodzi o śmiertelność, kolejność jest dziś odwrotna. W 2007 r. po raz pierwszy rak płuc zebrał większe żniwo niż rak piersi – zmarło na niego 5,5 tys. kobiet, a na raka piersi 5,25 tys. Chorobą o największej dynamice wzrostu są teraz nowotwory jelita grubego. W 2007 r. zapadło na nie 7996 mężczyzn i 6549 kobiet, zmarło – odpowiednio – 5471 i 4498. Wiąże się to ze starzeniem społeczeństwa, złym odżywianiem, otyłością i brakiem ruchu. Kolejne dwa nowotwory w natarciu to rak prostaty i czerniak skóry – na czerniaka w 2007 r. zachorowało 1059 mężczyzn i 1136 kobiet, na raka prostaty 7638 mężczyzn. Nie pal i nie opalaj się Dwa lata temu WHO wydała raport, według którego liczba nowotworów będzie rosła zarówno w krajach biednych, jak i rozwiniętych. Prognoza na 2030 r. jest pesymistyczna – spodziewamy się 27 mln zachorowań i 17 mln zgonów rocznie, czyli ponad dwa razy więcej niż dziś. Czy można temu przeciwdziałać? Po pierwsze, można starać się lepiej raka leczyć. Medycyna ma spore osiągnięcia w tym względzie, ale ostatnie lata znów uczą pokory. Walkę z wieloma częstymi odmianami nowotworów przegrywamy. Może doczekamy się tu jakichś spektakularnych odkryć, ale trudno na tej podstawie snuć bardziej optymistyczne prognozy. Po drugie, można próbować nie zachorować. Na to, że się starzejemy, nie mamy wpływu. Jednak na to, czy palimy papierosy albo czy się właściwie odżywiamy – tak. Ponad 20 lat temu z inicjatywy Unii Europejskiej powstał „Europejski kodeks walki z rakiem”. Zawiera on kilkanaście zaleceń, które – o ile ktoś zechce się do nich stosować – mogą poprawić ogólny stan zdrowia, a w pewnych przypadkach zapobiec chorobie nowotworowej. Zasady kodeksu są następujące: 1. Nie pal; jeśli palisz – przestań. Jeśli nie potrafisz przestać, nie pal przy niepalących. A Korzystałem m.in. z: Joanna Didkowska, Urszula Wojciechowska, Witold Zatoński „Nowotwory złośliwe w Polsce w 2007 roku”, „Europejski kodeks walki z rakiem” (polskie wydanie pod kier. prof. Witolda Zatońskiego). Dziękuję za pomoc pani dr Urszuli Wojciechowskiej i panu dr. Januszowi Mederowi M A 29827387