Praca terapeutyczna z dzieckiem ze spektrum autyzmu
advertisement
Praca terapeutyczna z dzieckiem ze spektrum autyzmu Opracowanie: Agnieszka Lemańska Swps Warszawa 2014 13 CHARAKTERYSTYKA DZIECI ZE SPEKTRUM AUTYZMU – PODEJŚCIE FUNKCJONALNE Próbując jak najbardziej uogólnić objawy autyzmu, można stwierdzić, że zaburzenia autystyczne cechują symptomy występujące w trzech szeroko pojętych obszarach funkcjonowania. W literaturze przedmiotu często używa się sformułowania triada zaburzeń autystycznych. Są to: nieprawidłowości w przebiegu interakcji społecznych; Według wielu autorów zajmujących się problematyką autyzmu, deficyty w funkcjonowaniu społecznym są najbardziej charakterystycznym objawem dla tego zaburzenia rozwojowego. Zaburzenia przebiegu procesu socjalizacji u dzieci autystycznych ujawniają się przede wszystkim w nieprawidłowych kontaktach z dorosłymi oraz z rówieśnikami. Nieprawidłowe interakcje z dorosłymi przejawiają się przede wszystkim w braku przywiązania emocjonalnego, nie różnicowaniu zachowania wobec rodziców i osób obcych, unikaniu kontaktu wzrokowego i fizycznego. W relacjach z rówieśnikami dzieci autystyczne cechuje brak potrzeby kontaktu z nimi, unikanie udziału we wspólnej zabawie, często zabawa „obok”. Ponadto dzieci z autyzmem nie umieją odczytywać i interpretować znaczenia zachowań innych ludzi, a co za tym idzie cechują je nieadekwatne zachowania społeczne i reakcje emocjonalne. Ze względu na poziom i jakość kontaktów społecznych, Lorna Wing i Judith Gould wyodrębniły trzy grupy dzieci autystycznych: 1) The Aloof Group, czyli dzieci zamknięte w sobie, wycofane, powściągliwe, trzymające się na uboczu, aktywnie unikające kontaktów z innymi. Często nie okazują żadnych potrzeb o charakterze społecznym, sprawiają wrażenie nieobecnych. Mają duże kłopoty w porozumiewaniu się, często nie mówią, nie nawiązują kontaktu wzrokowego. Nie poszukują wsparcia i pocieszenia, wydają się nie rozpoznawać „osób znaczących”, nie reagują na zniknięcie rodzica czy opiekuna. Ich aktywność jest bardzo ograniczona, zwykle sprowadza się do stereotypowej, schematycznej, prostej zabawy. 2) The Passive Group, to dzieci bierne, pasywne w kontaktach społecznych. Nie inicjują kontaktów społecznych, akceptują je, ale nie poszukują ich i nie nawiązują kontaktów z innymi spontanicznie. Kontakt z dorosłymi i rówieśnikami ma charakter rutynowy, wyuczony. Zwykle posługują się mową, wykonują polecenia, odpowiadają na pytania. Ich zabawa jest schematyczna, pozbawiona kreatywności i spontaniczności. Zdarza im się uczestniczyć w różnych aktywnościach wspólnie z grupą ale przyjmują bierną postawę. 3) The Active-but-Odd Group to dzieci, które aktywnie i spontanicznie próbują nawiązać kontakt z rówieśnikami lub dorosłymi, ale robią to w sposób specyficzny i zwykle mało skuteczny. Taki kontakt ma zwykle charakter jednostronny i jest w pełni zdominowany i narzucony przez osobę autystyczną. zaburzona zdolność do komunikowania się; Kryteria diagnostyczne podają bardzo różnorodne zaburzenia rozwoju komunikacji, które mogą wystąpić wraz z autyzmem. Można tu wyodrębnić deficyty ilościowe, jakościowe i deficyty w pragmatycznym użyciu języka (Konstantares M.M., Blackstock E.B., Webster C.W., 1992, s. 73). 2 Deficyty ilościowe: 1) w mowie werbalnej to np.: całkowity brak mowy (mutyzm), opóźnienie w rozwoju mowy, mowa wyraźnie ograniczona działająca na zasadzie łańcucha: bodziec – reakcja; 2) w komunikacji pozawerbalnej to np.: uboga gestykulacja, ograniczona i często nieadekwatna ekspresja mimiczna, niezdarny/nietaktowny język ciała. Deficyty jakościowe: 1) echolalia: bezpośrednia (natychmiast po usłyszeniu następuje powtórzenie), pośrednia (po pewnym czasie, zostaje powtórzona cała zasłyszana treść, np. reklamy, wypowiedzi rodzica, czy melodii), łagodna lub funkcjonalna (w mowie dziecka występuje dużo oddzielnych wyrazów, które są związane z poszczególnymi sytuacjami, zainteresowaniami dziecka; bywa tak, że dziecko autystyczne, u którego występuje ten rodzaj echolalii jest w stanie używać jej w sposób adekwatny do sytuacji, prowadząc nawet prosty dialog); 2) nieprawidłowe użycie zaimków: dzieci autystyczne mówiąc o sobie, bardzo często, zamiast pierwszej osoby liczby pojedynczej, używają trzeciej osoby liczby mnogiej – „on”, lub drugiej osoby liczby pojedynczej – „ty”, np.: zamiast „ja chcę ciastko”, mówią „Łukasz chce ciastko”, albo „chcesz ciastko”; 3) dziwaczne neologizmy; 4) dosłowne rozumienie języka: dzieci autystyczne nie umieją odczytywać figuratywnych, ukrytych czy wielorakich znaczeń, nie radzą sobie z rozumieniem metafor, idiomów, żartów, przysłów, powiedzeń takich jak: „staję na głowie”, „rzucić okiem”, „mieć na końcu języka”, „głos Ci się łamie”, „on ma muchy w nosie” itp.; 5) nieodpowiednie, spostrzeżeniami, nie nietaktowne rozumiejąc, uwagi: że dzieci niektóre autystyczne uwagi mogą dzielą być się często przykre dla swoimi innych np.: w autobusie dziecko zauważa i głośno komentuje, że pani stojąca obok jest gruba, albo, że ktoś brzydko pachnie, czy ma oczko w rajstopach itp.; 6) nieprawidłowa prozodia mowy: Deficyty w pragmatycznym użyciu języka: 1) niezdolność do naprzemiennego wysławiania się; 2) brak potrzeby komunikowania się w stosunku do dorosłych i rówieśników; 3) niezdolność do symbolicznego użycia przedmiotów; 4) słabe używanie prozodii dla wyrażenia zamiaru; mowa dzieci z autyzmem jest często monotonna, płaska, brak w niej zróżnicowania tonu głosu, rytmu, melodii; ograniczony, sztywny repertuar aktywności, zachowań i zainteresowań; W tej sferze objawami autyzmu mogą być takie zachowania jak np.: układanie przedmiotów w szeregi, kolekcjonowanie rzeczy o określonym kształcie, nie rozstawanie się z określonymi przedmiotami, konieczność trzymania czegoś w dłoni itp. W literaturze przedmiotu ten objaw nazywany jest zachowaniami rytualistycznymi, które definiowane są jako bardzo często powtarzające się schematy zabaw, aktywności. Wiele dzieci z autyzmem przejawia szczególne zainteresowanie cyframi, literami, kształtami i kolorami, komunikacją miejską, często znają na pamięć rozkłady jazdy np.: autobusów. Często przeciwstawiają się one jakimkolwiek zmianom w otoczeniu. Mają bardzo silnie utrwalone zachowania rutynowe i nawet bardzo niewielkie zmiany w ich codziennym rozkładzie dnia wywołują wybuchy złości. Przestawienie mebli, czy zmiana w ustawieniu przedmiotów codziennego użytku prowadzą do płaczu i krzyku. Również zmiana drogi do przedszkola czy szkoły może być powodem złego humoru. 3 U wielu dzieci z autyzmem widoczne są zachowania stereotypowe, czyli powtarzające się, stereotypowe ruchy, najczęściej dotyczą one ruchu rąk i ramion. Są również obserwowane inne zachowania jak kiwanie się, kręcenie się w koło, chodzenie na palcach, machanie lub uderzanie głową. Zdarza się również wpatrywanie w światło lub pocieranie dłońmi o strukturę materiału. Zachowania te zazwyczaj mają charakter autostymulacji. Uzupełnienie charakterystyki Wśród osób autystycznych spotyka się jednostki, które posiadają wybitne zdolności w jakimś wąskim obszarze swojego funkcjonowania. Ze względu na swój charakter nazywane są zdolnościami wysepkowymi. Wbrew potocznej opinii dotyczy to jednak zaledwie około 5 - 15% populacji osób autystycznych (O’Connor i Hermelin 1988). Procent ten jest wyższy w populacji dzieci autystycznych niż w całej populacji. Zaznaczyć należy, że dotyczy to osób autystycznych o inteligencji mieszczącej się w normie intelektualnej lub osób autystycznych z lekkim i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności intelektualnej. Autystyczni geniusze przejawiają zdolności w różnych dziedzinach: w muzyce, mechanice, sztukach pięknych, matematyce. Są niezrównani jeśli chodzi o obliczenia pamięciowe i kalkulowanie. Posiadają zadziwiającą zdolność do niezwykłej koncentracji swojej uwagi na przedmiocie zainteresowania oraz do percepcji szczegółów. Oto niektóre przykłady tych nadzwyczajnych zdolności: muzyka – np.: wybitnie dobry słuch muzyczny, pamięć muzyczna; zdolności kompozytorskie; pamięć – zwykle są to zdolności, dotyczące pamięci mechanicznej lub tzw. pamięci fotograficznej np.: zapamiętanie treści książki telefonicznej, rozkładu jazdy pociągów, haseł z encyklopedii, itp. arytmetyka – bardzo szybkie wykonywanie w pamięci skomplikowanych działań arytmetycznych np.: mnożenie dwóch wielocyfrowych liczb; wyciąganie pierwiastków z kilkucyfrowych liczb, itp. sztuka – najczęściej zdolności w tej sferze dotyczą sztuk plastycznych; w pracach plastycznych tych dzieci, zachwyca nadzwyczajna wierność szczegółów niezależnie czy malują czy rysują; języki obce – np.: opanowanie kilku języków obcych, przez dziecko uczące się samodzielnie, zwykle w sposób niezauważalny dla otoczenia, jakby mimochodem; mechanika – np.: umiejętności techniczne czy konstruktorskie; percepcja – np.: bardzo szybkie i sprawne układanie puzzli składających się z kilkuset, czy kilku tysięcy elementów; koordynacja – niektóre dzieci wyróżniają się nadzwyczajną koordynacją ruchową, czy doskonałą równowagą; 4 PRZYDATNE NARZĘDZIA DIAGNOSTYCZNE Kwestionariusz CHAT1 - kwestionariusz autyzmu w okresie poniemowlęcym Próby stworzenia narzędzia do diagnozowania autyzmu u małych dzieci podjął się zespół naukowców pod kierunkiem profesora Simona Baron-Cohena. Opracowany przez nich kwestionariusz CHAT /Checklist for Autism in Todllers/ miał być wykorzystywany przy przeprowadzaniu bilansu zdrowia u 18-miesięcznych dzieci. Musiał więc być krótki i łatwy w użyciu. Przeprowadzenie badania przy pomocy kwestionariusza CHAT zajmuje ok. 15 minut i nie wymaga szczególnych umiejętności, ani specjalnego szkolenia. Omówienie Konstruując CHAT Baron-Cohen wraz ze współpracownikami opierał się na wynikach badań z zakresu eksperymentalnej psychologii rozwojowej. Zgodnie z tymi badaniami u dzieci autystycznych można zaobserwować zabawy funkcjonalne (functional play) czy czuciowo ruchowe (sensorimotor play). Oznacza to, że u dzieci autystycznych rozwija się umiejętność bawienia się zabawkami zgodnie z ich przeznaczeniem. Badają one także fizyczne cechy przedmiotu nie zwracając przy tym uwagi na jego funkcje. Nie pojawia się jednak u nich zabawa "na niby" (pretended play), polegająca na wykorzystywaniu przedmiotów jakby były czymś innym, którą można zaobserwować u 12 - 15 miesięcznych normalnie rozwijających się dzieci. U dzieci autystycznych nie występuje także umiejętność wskazywania preinformującego (protodeclarative pointing) polegająca na wskazywaniu przez dziecko przedmiotu, którym jest zainteresowane w celu podzielenia się tym zainteresowaniem z inną osobą. Dzieci autystyczne potrafią wskazywać przedmioty wtedy, kiedy chcą je dostać (wskazywanie preżądające) lub w celu ich nazwania. Innym deficytem obserwowanym u dzieci autystycznych jest brak zachowań wymagających wspólnej uwagi (joint-attention behaviour). Zarówno wskazywanie preinformujące, jak i zachowania wymagające wspólnej uwagi pojawiają się u zdrowych dzieci przed ukończeniem przez nie 15 miesięcy. Stąd wniosek, że jeśli nie pojawią się one u półtorarocznych dzieci to mogą wskazywać na zaburzenia autystyczne. Dotychczas przeprowadzone badania z wykorzystaniem kwestionariusza CHAT nie dają niestety jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, czy narzędzie to jest wystarczająco czułym instrumentem do wyłapywania, w badaniach przesiewowych, dzieci z autyzmem. Budzą one jednak nadzieję i być może po niezbędnych poprawkach CHAT będzie użytecznym narzędziem we wczesnej diagnostyce. Wymagać to jednak będzie przeprowadzenia badań na szeroką skalę. Jednak już teraz z całą pewnością warto posługiwać się kwestionariuszem CHAT przy badaniu małych dzieci jako dodatkowym narzędziem diagnostycznym. Ponieważ stosowanie go nie jest czasochłonne i nie wymaga specjalistycznego szkolenia, szczególnie przydatny może być dla lekarzy i pielęgniarek oraz innych osób pracujących z małymi dziećmi np. w ośrodkach wczesnej interwencji. 1 CHAT /Checklist for Autism in Todllers - S.Baron-Cohen, J.Allen, C.Gillberg 5 Kwestionariusz M-CHAT2 – zmodyfikowany kwestionariusz autyzmu w okresie poniemowlęcym M-CHAT czyli zmodyfikowany kwestionariusz autyzmu w okresie poniemowlęcym /The Modified Checklist for Autism in Toddlers/ jest zmienioną wersją kwestionariusza CHAT, wypełnianą przez rodzica/opiekuna, przeznaczoną do wczesnego wykrywania dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju, również podczas badań przesiewowych. Składa się z 23 pytań z odpowiedziami typu Tak/Nie, z czego 9 zaczerpnięto z pierwszej wersji CHAT. Kwestionariuszem M-CHAT zbadano podczas badań przesiewowych 1076 dzieci, z czego 44 posiadały diagnozę któregoś z zaburzeń spektrum autyzmu. Dziewięć pozycji odnoszących się do związków społecznych i komunikacji okazało się mieć największą moc dyskryminacyjną. Kwestionariusz Q-CHAT3 Q-CHAT /Quantitative CHecklist for Autism in Toddlers/ jest wstępnym kwestionariuszem objawów autyzmu. Nie diagnozuje, ani też nie wyklucza autyzmu. Pozwala jednak rodzicom uzyskać pogląd, jakie obszary u dzieci z autyzmem są dotknięte najczęściej i czy podobne trudności występują u ich dziecka. Q-CHAT nie został jeszcze opracowany na polskiej próbie zajmuje się tym zespół pod kierownictwem prof. Ewy Pisuli i dr Agnieszki Rynkiewicz, dlatego też nie jest jeszcze możliwa prezentacja wyników na skali punktowej. W razie jakichkolwiek niepokojów KONIECZNY JEST NATYCHMIASTOWY KONTAKT z lekarzem psychiatrą dziecięcym, lekarzem rodzinnym lub psychologiem. Robins, D., Fein, D., Barton, M., Green, J. (2001). The Modified-Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT): An initial investigation in the early detection of autism and Pervasive Developmental Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31 (2), 131-144. 2 C. Allison, S. Baron-Cohen, S. Wheelwright, T. Charman, J. Richler, G. Pasco and C. Brayne, (2008). The Q-CHAT (Quantitative CHecklist for Autism in Toddlers: A Normally Distributed Quantitative Measure of Autistic Traits at 18-24 Months of Age: Preliminary Report, Autism Research Centre, University of Cambridge, UK; (J Autism Dev Disord, 2008, 38: 1414-1425); Pictures by Linda Lee, Help Autism Now Society, HANS. (Wersja polska: E. Pisula (2011), Uniwersytet Warszawski, Wydział Psychologii, Email: [email protected]; A. Rynkiewicz (2011), Gdański Uniwersytet Medyczny, Klinika Psychiatrii Rozwojowej, Zaburzeń Psychotycznych i Wieku Podeszłego, Oddział Dziecięco-Młodzieżowy, Email: [email protected]) 3 6 Wczesne rozpoznanie autyzmu według Kehrera Innym pomocnym narzędziem w rozpoznaniu autyzmu w pierwszym roku życia dziecka jest lista objawów Kehrera. WCZESNE ROZPOZNANIE AUTYZMU WEDŁUG KEHRERA Poród 3 – 10 dzień życia 4 – 6 tydzień życia 3 – 4 miesiąc życia 6 – 7 miesiąc życia 10 – 12 miesiąc życia 21 – 24 miesiąc życia 3 – 4 rok życia 4 nie są znane żadne typowe objawy nie są znane żadne typowe objawy częsty krzyk ale nie jako sygnał potrzeb np.: głodu brak śmiechu lub uśmiechu; brak reakcji na twarz matki brak zainteresowania zabawką; brak wyciągania rączek; przy podnoszeniu do góry sztywnienie lub zwiotczenie; nie trzymanie głowy; brak gaworzenia; brak zainteresowania otoczeniem; zadowolenie z pozostawania samemu; długie fazy płaczu i krzyku; częste stereotypie (kiwanie, skrobanie przedmiotów, brak zabawy tylko, stereotypowy ruch zabawką); brak kontaktu wzrokowego z matką i rozróżniania poszczególnych osób; brak reakcji na bodźce słuchowe jakby było głuche; brak wskazywania na osoby lub przedmioty; brak naśladowania ruchów; opóźniony rozwój mowy; monotonne, dziwaczne, bezsensowne paplanie bez naśladowania; zaburzenia snu, czujny sen nocny; brak gryzienia (żucia) pokarmów; przyjmowanie płynnego lub papkowatego pożywienia; upodobanie do niezmiennych wzorów wizualnych; stereotypowe ruchy rękoma (kręcenie, trzepotanie, skrobanie itp.), wiotkość mięśni; częste upadki; brak kontaktu wzrokowego; patrzenie obok; brak ciekawości; niechęć lub lęk przed zmianami otoczenia; ewentualnie także odroczona echolalia; użycie schematów słownych często bez zrozumienia; Nieuzasadniony śmiech lub uśmiech; chodzenie na palcach; podskakiwanie; osobliwe zapotrzebowanie na pewne potrawy; manieryzmy przy spożywaniu posiłków; stereotypowe zajmowanie się przedmiotami; perseweracje przy zabawie; sztywne trzymanie się przyzwyczajeń; nikłe reakcje na ból i na zimno; tendencje do samouszkodzeń; podejmowanie kontaktu przez wąchanie, całowanie, dotyk czy opukiwanie; zatykanie uszu przy określonych dźwiękach; kontakt z otoczeniem bez użycia mowy, ewentualnie przez naprowadzenie (osoba jako narzędzie); lepszy kontakt z rodzicami, gorszy z rówieśnikami; przewaga kontaktu cielesnego; brak naśladowania zachowań; mutyzm; skłonność mówienia do siebie; zamiana zaimków; zaburzenia melodii mowy; ogólne cofnięcie się w mówieniu lub całkowita utrata zdolności mówienia; Znaczenie wcześnie postawionej diagnozy Jest kilka istotnych powodów, dla których wczesna diagnoza i wczesne podjęcie działań terapeutycznych jest szczególnie istotne: 1. nie dopuszcza się do narastania objawów oraz wtórnych uszkodzeń i zaburzeń rozwoju; 2. we wczesnym okresie rozwoju układ nerwowy charakteryzuje się wyjątkowo dużą plastycznością, dzięki czemu istnieje możliwość skutecznej korekcji zaburzonych funkcji a także kompensacji deficytów; 3. małe dzieci są bardziej podatne na stosowane wobec nich programy usprawniania oraz czynią postępy szybciej niż starsze; 4. terapii nie utrudniają treści, których się dziecko nauczyło wcześniej lub co wykształciło w formie nawyków i stereotypii (powszechny problem w każdej terapii, jak również edukacji, także u tzw. „normalnych” osób; nie zdążyło ono jeszcze wykształcić tak trwałych przyzwyczajeń do określonych miejsc, ludzi i rutyn dnia czy własnej aktywności, jak to ma miejsce u dzieci starszych; 5. zaległości w zakresie wiadomości i umiejętności nie narosły jeszcze w znaczącym stopniu; 6. rodzice małych dzieci są mniej wypaleni emocjonalnie oraz mają więcej entuzjazmu do poszukiwań i zmagań, jest w nich więcej nadziei na poprawę stanu dziecka; 4 źródło: Kruk – Lasocka J. (1999) 7 Jak pomóc osobom autystycznym na co dzień? Zasady pracy w kontekście dysfunkcji komunikacyjnych: spróbuj zdobyć uwagę dziecka zanim zaczniesz mówić np.: zawołaj je po imieniu, jeśli trzeba fizycznie nakieruj je w swoją stronę dostosuj złożoność swojego języka do poziomu dziecka, zarówno pod względem struktury języka (jak mówisz?) oraz przekazywanych treści (co mówisz?) mów poglądowo i pokazuj co masz na myśli, korzystaj z języka gestów i demonstracji, aby pomóc w wykonaniu wymaganych czynności pokaż dziecku, że jesteś chętnym słuchaczem, staraj się zrozumieć jego próby komunikacyjne np.: dziecko może szarpnąć Cię w kierunku, skąd coś chce; może stanąć obok czegoś co chciałyby otrzymać; może utkwić wzrok w przedmiocie swoich pragnień; kiedy czegoś chce może powtórzyć twoje pytanie: np.: Pytanie - "Czy chcesz ciastko?", Odpowiedź- "Czy chcesz ciastko?"; pamiętaj, że osoby z autyzmem usiłują porozumieć się, najlepiej jak potrafią. unikaj metafor i przenośni lub pomóż dziecku je zrozumieć unikaj nadmiernego mówienia mów o rzeczach ważnych i istotnych dla dziecka np.: co aktualnie robi, na czym skupia swoją uwagę, co zamierza zrobić, jak ma to zrobić, przekazuj osobie z autyzmem informacje o tym, co i jak ma zrobić; zbyt wiele czasu tracimy na mówienie o tym, czego nie należy robić, czego nie wolno a to bywa bardzo zniechęcające; jasne wskazanie co można zrobić w konkretnej sytuacji, może być bardziej pomocne; powtarzaj i parafrazuj co powiedziało dziecko, unikając schematów komunikacyjnych szepnij dziecku do ucha, co ma powiedzieć do innej osoby jeśli to możliwe odnoś swoje wypowiedzi do konkretnych przedmiotów, zjawisk w otoczeniu dziecka, wskazując na nie, dotykając, pokazując przykłady jeśli to możliwe odnieś echolalie dziecka do tego co jest „tu i teraz” jednocześnie próbując nakierować jego uwagę na coś na czym Ci zależy np.: dziecko powtarza echolalicznie „nie ma szafy”- rozejrzyj się wnikliwie po otoczeniu i stwierdź zgodnie z prawdą „tak masz rację tu nie ma szafy, ale za to jest ciekawa książka, zabawka … itp.” lub „co Ty mówisz? w tym pokoju jest szafa, ja widzę tu szafę, a w niej jest Twoja ulubiona zabawka, kredki …itp.” używaj w sposób właściwy zaimków osobowych, unikaj mówienia o sobie lub o dziecku w trzeciej osobie liczby pojedynczej np.: „pani ci poda...”, „pan ci pomoże...”, „Bartek je obiad…”, „Bartek się bawi...” itp.; te zwroty warto zamienić na „ podam ci...”lub nawet ”ja ci podam”, „pomogę ci...” czy ”ja ci pomogę”, „ty jesz obiad...”, „ty się bawisz...”; na tym etapie czasami warto nawet nadużywać zaimków „ja” i „ty”. naucz właściwych wypowiedzi inicjujących rozmowę naucz sposobów proszenia o wyjaśnienie lub pomoc w momencie dezorientacji pamiętaj, o innych poza mową kanałach komunikacyjnych a jest ich aż siedem: oddech, sygnały płynące z ciała, wyraz oczu, mimika, postawa – układ ciała, gestykulacja, odgłosy nieartykułowane (Kwiatkowska M., 1997, s.) Zasady pracy w kontekście nieprawidłowości funkcjonowania społecznego: naucz dziecko obserwować zachowanie innych dzieci, aby miało wzór co należy robić zachęcaj do zabaw polegających na współpracy, współdziałaniu modeluj właściwe zachowania w różnych sytuacjach społecznych zorganizuj aktywności dziecku w tzw. wolnym czasie np.: w czasie przerwy pomiędzy lekcjami, podpowiedz co może robić w trakcie przerw zachęcaj do zawierania przyjaźni, tłumacz kim jest przyjaciel, jakie są cechy dobrego przyjaciela prezentuj przykłady wyrażania emocji pomóż w wyrażaniu emocji np.: stosując umowny „licznik” jako ich wizualną ilustrację 8 stosuj pytania naprowadzające lub zachęć do dziecko do pisania pamiętnika, aby ułatwić mu mówienie o sobie naucz, jak zwracać uwagę na niebezpieczeństwa, jak je przewidywać i jak go unikać; pamiętaj, że reakcje osoby z autyzmem mogą być nieodpowiednie do niebezpiecznej sytuacji; Zasady pracy w kontekście braku elastyczności w zachowaniu i myśleniu, występowania sensoryzmów i trudnych zachowań -redukuj poziom stresu u dziecka naucz dziecko koncepcji czasu i twórz razem z nim rozkłady zajęć, aby łatwiej mu było przewidzieć co go jeszcze czeka; zawsze uprzedzaj osobę z autyzmem, kiedy ma nastąpić jakaś zmiana, np.: jeśli bawicie się wspólnie i zabawa dobiega końca, powiedz: "jeszcze jeden raz" lub "za dwie minuty skończymy" pracuj na pozytywach, nagradzaj pożądane zachowania a ignoruj nie pożądane pracuj nad elastycznością dziecka, unikając własnych schematycznych działań spróbuj zrozumieć zachowanie osoby z autyzmem, zachowanie jest często komunikatem np.: dziecko może rzucać grą lub zabawką, jeżeli ta jest zbyt łatwa lub trudna dla niego; może odepchnąć coś czego nie chce, gdy nie umie powiedzieć w tej chwili - "nie"; może okazać agresję jeżeli potrzebuje przerwy; może być opryskliwe, jeśli jest zmęczone lub głodne, a ty nalegasz, by coś zrobiło; może być przestraszone lub zdenerwowane jeśli znajduje się w zatłoczonym, hałaśliwym miejscu; Zasady pracy w kontekście funkcjonowania sensorycznego naucz się, które bodźce sensoryczne dziecko uspokajają i organizują a które są dla niego dezintegrujące (wg wskazówek terapeuty integracji sensorycznej) unikaj bodźców dezintegrujących np.: intensywnego światła, minimalizuj hałas w otoczeniu (wg wskazówek terapeuty integracji sensorycznej) stosuj bodźce, które są dla danego dziecka organizujące np.: mocny masaż, mały przedmiot na biurku dziecka, którym może ono manipulować, guma do żucia lub lizak w buzi (wg wskazówek terapeuty integracji sensorycznej) nie zabieraj dzieciom ich sensoryzmów ale pracuj z nimi (wg wskazówek terapeuty integracji sensorycznej lub pedagoga specjalnego) Zasady pracy w kontekście rozwijania funkcji poznawczych odkryj i wykorzystaj mocne strony dziecka, które mogą być pomocne w rozwoju poznawczym np.: dobrą pamięć, zainteresowanie konkretnym tematem, łatwość skupiania uwagi na szczegółach itp. dowiedz się co dla osoby z autyzmem jest nagrodą, szukaj jej zewnętrznych i wewnętrznych motywacji do zabawy, nauki i pracy 9 Zaburzenia procesów integracji sensorycznej w autyzmie Zdecydowana większość dzieci ze spektrum autyzmu przejawia szereg nieprawidłowości w funkcjonowaniu sensorycznym, co znacznie może utrudniać im zdobywanie nowych doświadczeń i edukację. Z tego też powodu niezbędna jest diagnoza procesów integracji sensorycznej przeprowadzona przez specjalistę – terapeutę integracji sensorycznej. Oto niektóre objawy, dziwne zachowania, które swoją przyczynę mają właśnie w nieprawidłowym funkcjonowaniu sensorycznym. (oprac. w oparciu o Judith G. Kimball, Ph.D., OTR) obronność dotykowa: dysfunkcja integracji sensorycznej, polegająca na tym, że delikatne bodźce dotykowe powodują nadmierne reakcje emocjonalne, rozproszenie uwagi lub inne problemy behawioralne. przykładowe zachowania: ­ dziecko nie lubi mieć mytej twarzy czy obcinanych paznokci lub mytych włosów ­ dziecko nie lubi niektórych ubrań: golfów, nowych dżinsów, pasków, czapek itp. Domaga się wycinania metek z większości ubrań ­ dziecko nie lubi być przytulane ani całowane i odsuwa się, ale czuje się dobrze, kiedy to ono inicjuje dotyk ­ dziecko nie je niektórych pokarmów i nie lubi mycia zębów ­ dziecko nie chce chodzić boso, szczególnie po piasku, trawie itp. ­ dziecko nie może znieść piasku w butach ani dziur czy szwów w skarpetach ­ dziecko trzyma ołówek czy kredki samymi opuszkami palców; zabawek również dotyka samymi opuszkami ­ zachowania społeczne dziecka są niewłaściwe, kiedy stoi w szeregu z innymi dziećmi ­ dziecko odsuwa się od dotyku, szczególnie niespodziewanego, zza pleców ­ dziecko uderza kolegę, który je delikatnie dotknie ­ dziecko unika brania udziału w niektórych aktywnościach lub odmawia ich ukończenia ­ dziecko musi wszystkiego dotknąć ­ dziecko unika brudnych materiałów (np.: odciskania śladów palców w farbie) w skrajnych przypadkach również zabaw w wodzie czy piasku. różnicowanie dotykowe: umiejętność uczenia się o rozmiarze, kształcie i fakturze obiektów przez dotyk, bez korzystania ze wzroku przykładowe zachowanie: ­ dziecko ma kiepską świadomość swojego ciała i wydaje się nie wiedzieć, jak jego ciało jest umiejscowione w przestrzeni ­ dziecko je w nieporządny sposób, jedzenie wypada mu z ust niepewność grawitacyjna: anormalny niepokój i stres spowodowane przez nieadekwatną modulację lub tłumienie doznań pojawiających się, kiedy receptory grawitacji systemu przedsionkowego są stymulowane poprzez zmianę pozycji głowy lub ruch stóp poza pewną powierzchnię przykładowe zachowanie: ­ dziecko boi się układania w nietypowych pozycjach, szczególnie jeśli jego spoty nie dotykają podłoża ­ dziecko boi się chodzić po nierównych powierzchniach, takich jak skałki, drabinki na placu zabaw, krawężniki, błoto, żwir itp. ­ dziecko woli spać na podłodze niż na łóżku ­ dziecko nie lubi wisieć do góry nogami ­ dziecko boi się iść po schodach bez barierki lub po metalowej siatce ­ dziecko ma lęk wysokości ­ idąc dziecko zawsze jedna ręką trzyma się ściany ­ dziecko nie lubi być poruszane przez innych ­ dziecko boi się skakać, zawsze chce, żeby przynajmniej jedna stopa była na ziemi ­ dziecko boi się ruchu fal 10 niepewność posturalna: reakcja lękowa na zmianę pozycji ciała, spowodowana niewystarczającym wsparciem posturalnym, niezbędnym, aby łatwo zmieniać pozycję ciała; reakcja lękowa nie jest aż tak silna jak w przypadku niepewności grawitacyjnej; przykładowe zachowanie: ­ dziecko nie lubi chodzić ani siedzieć na nierównych powierzchniach ­ dziecko boi się lub nie lubi huśtawek niskie napięcie mięśniowe: zmniejszona umiejętność trzymania mięśni w zgiętej lub wyprostowanej pozycji przeciwko sile grawitacji; przeguby, stawy mogą być bardzo ruchome; dotykane mięśnie nie wydają się być twarde; przykładowe zachowanie: ­ dziecko wydaje się być niezgrabne, „miękkie” ­ uścisk dłoni dziecka jest zbyt delikatny ­ dziecko podtrzymuje głowę siedząc przy biurku czy stole ­ dziecko ma zawsze otwarte usta ­ dziecko często się ślini ­ dziecko kiepsko żuje ­ dziecko wydaje się słabe, gdy korzysta z całego ciała, ale jest silne, gdy każdy mięsień jest sprawdzany oddzielnie ­ dziecko opiera się na przedmiotach lub innych ludziach ­ dziecko woli leżeć niż się bawić; nie wytrzymuje długo na czworaka, w klęku, czy kucając ­ dziecko spada z krzesła siedząc ­ chwyt dłoni dziecka może być słaby, pisanie zbyt lekkie ­ dziecko szybko i łatwo się męczy planowanie motoryczne: zdolność mózgu do wymyślenia, zorganizowania i przeprowadzenia sekwencji nieznanych wcześniej działań; nazywane również praksją; przykładowe zachowanie: ­ dziecko brzydko pisze, nie trzyma się linijek, a jego pismo wydaje się falować, trząść się ­ dziecko jest niezgrabne i często ma urazy, wpada na przedmioty, łamie je ­ dziecko ma trudności z ubieraniem się, szczególnie z zapięciami (guziki, zamki błyskawiczne, rzepy...); często wygląda niechlujnie ­ dziecko wolno zaczyna zadania i potrzebuje dodatkowego czasu aby je zrozumieć ­ dziecko jest impulsywne, działa w pośpiechu; może nie zdawać sobie sprawy z kwestii bezpieczeństwa 11 Metoda Opcji Opracowanie: Danuta Ways Metoda Opcji jest owocem poszukiwań, jakie podjęli Barry i Suzi Kaufmanowie w celu znalezienia drogi porozumienia z własnym synem Raunem zdiagnozowanym jako dziecko autystyczne. Metoda Opcji proponowana przez Barrego Kaufmana jest nie tylko formą terapii dzieci autystycznych. Stanowi ona pewien spójny pogląd filozoficzny, punkt widzenia, będący kluczem do zrozumienia całej istoty związku dziecka autystycznego z rodzicami, rodzeństwem, a także terapeutami. Weryfikacja własnych przekonań, rezygnacja z oczekiwań względem dziecka prowadząca do uczenia się bezinteresownej akceptacji odgrywa nadrzędną rolę w całej Metodzie Opcji. Okazywanie dziecku nieustannie swojego oddania, akceptacji i miłości pozbawionej jakichkolwiek oczekiwań - postawa ta staje się fundamentem naszego sposobu życia oraz punktem wyjścia do starań aby pomóc autystycznemu dziecku. Filozofia Opcji pokazuje, że dziecko specjalnej troski jest wyzwaniem dla nas , aby odpowiedzieć z dużym zaangażowaniem i z olbrzymią energią. Motto metody - „ kochać kogoś to znaczy być z nim szczęśliwym”. Podstawowe założenia metody opcji 1. Bądź kochającym i akceptującym Postawa pełna miłości i akceptacji wobec autystycznego dziecka. Kocham dziecko takim jakie jest. Wiem, że wszystko co robi, robi najlepiej jak to potrafi, a skoro czegoś jeszcze nie robi tzn., że jeszcze nie może. Szanujemy wybór dziecka i jego świat, akceptujemy i kochamy je takim jakie ono jest, a nie jakim chcielibyśmy je widzieć – wchodzimy w stworzony przez dziecko świat okazując mu swoją miłość i aprobatę. 2. Nie osądzaj i nie oceniaj zachowań dziecka W Metodzie Opcji nie osądzamy dzieci. Nie etykietujemy zachowań jako dobre lub złe, słuszne lub niesłuszne, właściwe lub niewłaściwe. W pokoju terapeutycznym zawsze mówimy tak. Cieszymy się najmniejszą rzeczą lub gestem jakie wykona dziecko. 3. Energia, emocje, entuzjazm (3e) Na wszystkich sesjach stosujemy energię, emocje i entuzjazm. Im więcej mamy 3E, tym jesteśmy dla dziecka bardziej atrakcyjni. Pracujemy mimiką twarzy, modulacją głosu i ciałem. Pamiętamy aby 3E trzeba dopasować do dziecka. Poprzez podkreślanie własnej radości i entuzjazmu wyrażanych nawet w przesadny sposób stajemy się dla dziecka bardziej wyzywający i zwracamy jego uwagę. Niezależnie od tego czy szepczemy, czy krzyczymy ważne jest to, aby nigdy nie brakowało w tym energii, entuzjazmu i emocji. 4. Jesteśmy szczęśliwym detektywem Cały czas obserwujemy wnikliwie swoje dziecko, aby lepiej zrozumieć jego zachowanie. 5. Jesteśmy obecni tu i teraz Powinniśmy skoncentrować się na tym co jest teraz, bez obaw o przyszłość i przeszłość, po to aby czuć się komfortowo z naszym dzieckiem. 6. Jesteśmy wdzięczni za wszystkie dokonania dziecka Jesteśmy wdzięczni za wszystko czego dokona nasze dziecko, za każdą próbę interakcji z nami. 7. Uwierz w swoje dziecko Wierzymy w nasze dziecko, że ma wiele możliwości, że na pewno jest w stanie dużo zrobić. Jeżeli nie wierzysz, że twoje dziecko może przełamać bariery widocznych, własnych ograniczeń, nigdy nie zainspirujemy go do zrobienia tego. Dlatego powinniśmy być pasjonatami tego co robimy. Nasza pasja inspiruje jego pasję. 8. Jesteśmy bardzo elastyczni Wprowadzamy jakąś zabawę i obserwujemy dziecko, czy chce się w to bawić? Jeśli sygnalizuje, że NIE chce – to odstępujemy od naszego programu i dalej podążamy za dzieckiem. Należy pamiętać by nie mieć obsesji realizowania własnego programu kosztem wskazówek dawanych przez dziecko. Każde jego zachowanie, także nasilenie stereotypii, czy zrezygnowanie z wykonania ćwiczenia ma swoją przyczynę. Najważniejsze jest szanowanie jego wyborów i podążanie za nim. Kontakt: The Option Institute and Fellowship 2080 South Undermountain Road Sheffeld, MA 01257 USA Tel. 413-229-2100 Fax: 413- 229-8931 14 Fundacja “Być Bliżej Siebie” bycblizejsiebie.pl 12 The Growing Minds Programme Opracowanie: Danuta Ways Program ten najlepiej przedstawić jako „uczenie miłości i liter”. Autorem programu jest Steven Wertz i wyodrębnia w nim 3 podstawowe elementy, których zastosowanie stwarza każdemu dziecku najlepsze możliwości rozwoju: 1. Wzmocnienie emocjonalnej więzi z dzieckiem W oparciu o miłość, akceptację i szacunek dla dziecka dążymy do nawiązania z nim kontaktu, rozwoju zachowań społecznych i polepszenia możliwości komunikacyjnych. 2. Wspomaganie rozwoju i nauki Prowadzimy przez wykorzystanie takich elementów z najlepszych terapii edukacyjnych, które w największym stopniu mogą pomóc każdemu dziecku indywidualnie pokonywać stopniowo jego problemy rozwojowe. 3. Wykorzystanie terapii biochemicznej, neurologicznej i sensorycznej Poprzez pokazanie, jak dostępne metody mogą być użyte z korzyścią dla konkretnego dziecka i jak włączyć je do ogólnego programu terapii. Steven R. Wertz w 1998 roku rozwinął program Growing Minds aby zaoferować rodzinom dzieci autystycznych możliwość połączenia postawy akceptacji zakładanej przez program Son-Risa S. I B. Kaufmanów (Metody Opcji) z korzyściami wypływającymi ze stosowania bardziej strukturalnego nauczania. Przedstawiciele tego programu uważają, że większość dzieci wymaga bardzo jednoznacznego prowadzenia oraz treningu w różnych aspektach rozwoju. Uważają, że niezbędne jest podstawowe zrozumienie rozwoju dziecka, a także ocena stopnia tego rozwoju i wyraźny plan osiągnięcia niezbędnych umiejętności. Dzięki miłości, akceptacji i szacunku dla dziecka możliwe jest osiągnięcie zaufania i pogłębienie wzajemnych relacji między dzieckiem, a osobą z nim pracującą. W programie tym zalecane jest używanie specjalnego pokoju do nauki, pracy z dzieckiem w celu zminimalizowania rozproszeń. Dla każdego dziecka tworzony jest specyficzny program terapeutyczny aby pomóc mu rozwijać się krok po kroku. Zasadniczą cechą tego programu jest łączenie, przystosowanie elementów z innych metod, dla indywidualnych potrzeb każdego dziecka . Twórcy tego programu uważają, że „każde dziecko autystyczne jest inne i różnymi drogami dochodzi do autyzmu. Tak więc to co wyraźnie pomaga jednemu dziecku, może nie pomagać innemu”. Leczenie dzieci autystycznych, zdaniem przedstawicieli tego programu, wymaga zarówno terapii psychologicznej jak i medycznej, poprawy relacji międzyludzkich, wspieranie w rozwoju oraz w nauce. Nie można stosować standardowej terapii dla dzieci autystycznych. Jest tak wielka różnica pomiędzy tymi dziećmi, że to co służy jednemu może nie pomagać drugiemu dziecku. Hipoteza tego programu zakłada, że DOPÓKI TERAPIA NIE BĘDZIE ZINDYWIDUALIZOWANA NIE OSIĄGNIE NAJLEPSZYCH REZULTATÓW. Kontakt: Steven and Kaitryn Wertz Specjal Solutions and The Growing Minds Program 15096 115th Ave. North jupiter, FL 33478 tel:001-561-7489697 fax:001-561-748-6543 e-mail:[email protected] strona internetowa: www. specialsolutions.net 15 13 Inne programy terapeutyczne, które powstały z myślą o dzieciach autystycznych: TEACCH (Treatment and Education of Autistic Communication Hadicapped Children) - program długofalowy, oparty na technikach behawioralnych oraz nawiązujący do tradycji Piageta, rozwinięty przez zespół Erica Schoplera; Polega na opracowaniu indywidualnych profili edukacyjnych dla dzieci. U podstaw TEACCH leży integracyjna strategia "małych kroków". Programy te bazują na podejściu rozwojowym, które zakłada, że rozwój umysłowy odbywa się stadiami według liniowego, niezmiennego porządku. Zaletą podejścia jest możliwość zaplanowania pracy z dzieckiem na poziomie jego rozwoju przez stworzenie zadań, które jest w stanie rozwiązać. Następuje stopniowe ćwiczenie spostrzegania i celowego działania. Wadę stanowi fakt, że do oszacowania poziomu rozwoju różnych funkcji służą kryteria stosowane przy ocenie dzieci bez autyzmu. Podejście to można dobrze wykorzystać w warunkach domu rodzinnego oraz w miejscach i sytuacjach rekreacyjno-zabawowych. Programy TEACCH wiążą się z kompleksową opieką nad rodziną. ABA (Applied Behavior Analysis) - intensywny program behawioralnej modyfikacji zachowania, wywodzący się z tradycji Skinnera oraz prac Ingmara Lovaasa; Najważniejszym dla terapii wnioskiem behawioryzmu jest założenie, że każde zachowanie wynika z wpływu środowiska, a więc poprzez jego modyfikację możemy wpłynąć na zmianę zachowania. Na tej podstawie ABA dzieli wszystkie pożądane umiejętności na małe zadania. Kluczem do sukcesu jest zachęta - rodzic lub terapeuta udziela wzmocnienia (nagrody) za prawidłowe zachowanie, ignorując nieodpowiednie (wygaszanie). Drobne zadania układane są w oparciu o stałą obserwację dziecka. W efekcie wykonywania kolejnych "kroczków" pacjent stopniowo uczy się zabawy, samoobsługi i języka. Z początku wzmocnienia są fizyczne i natychmiastowe, potem następuje nauka odraczania wzmocnień, a w końcu zmiana fizycznego wzmocnienia na społeczne. EarlyBird - brytyjski program o szerokim zasięgu, nastawiony na naukę komunikacji i adaptacji społecznej w warunkach w jakich dziecko żyje; Obecnie zyskał dużą popularność w USA, Wielkiej Brytanii i Nowej Zelandii. Opiera się na grupowym treningu dla rodziców, którego ważnym elementem są nagrania video. Dzięki temu mogą obserwować swoją pracę z dzieckiem i uczyć się, co robią dobrze, a co źle. Głównym celem jest stworzenie dobrej praktyki w opiekowaniu się dzieckiem w wieku przedszkolnym, co uniemożliwi wytworzenie się niepożądanych zachowań. Program koncentruje się na tym, żeby rodzice zrozumieli, czym jest autyzm w konkretnym przypadku ich dziecka. Efekty: obniżony stres i pozytywne postrzeganie dziecka. Miller Method – program oparty na wielostronnej stymulacji psychoruchowej (Arnolda Millera i Eileen Eller-Miller); Metoda zaadresowana jest do ciała dziecka autystycznego. Pacjent jest pozbawiony poczucia ciała w relacji ze światem, więc napływające bodźce popychają je do rozproszonych lub stereotypowych zachowań. Aby przywrócić typowy progres rozwojowy, wykorzystuje się dwie strategie: użycie elementów niepożądanych zachowań do wytworzenia właściwych i ciągłe powtarzanie czynności związanych z ludźmi i przedmiotami ważnych dla rozwoju. Jest to terapia grupowa. Cel: dziecko musi nauczyć się funkcjonować i wypełniać polecenia w różnych warunkach. Floor Time – program wszechstronnej stymulacji rozwoju dziecka, z naciskiem na rozwój emocjonalnospołeczny (Stanley Greenspan); Celem jest sprawienie by dziecko stało się elastyczne, zyskało umiejętność koncentracji i dwustronnej komunikacji ze światem. Ważną strategię FLOOR TIME stanowi "przywództwo" dziecka. Terapeuta lub rodzic jest asystentem, natomiast pacjent - reżyserem swoich poczynań. Terapia ma formę dramy. ­ Klucze do sukcesu: poświęć czas na nawiązanie pozytywnej relacji i zbudowanie zaufania ­ bazuj na wzajemnym szacunku dla uczuć, opinii, potrzeb i pragnień ­ rozwijaj wiarę w możliwości i kompetencje ­ nie oczekuj ograniczeń zanim do nich dotrzesz ­ indywidualizuj ­ bądź kreatywny 14 Literatura 1. Attwood T. „Zespół Aspergera”; Zysk i S-ka Wydawnictwo; Poznań 2006 2. Błeszyński J. „Mowa i język dzieci z autyzmem. Wybrane zagadnienia.”, WSP, Słupsk 1998 3. Bobkowicz – Lewartowska L. „Autyzm dziecięcy. Zagadnienia diagnozy i terapii.” Oficyna Wydawnicza „Impuls” Kraków 2000 4. Brauner A. i F. „Dziecko zagubione w rzeczywistości” WSiP Warszawa 1993 5. Cytowska B. i Winczura B. (red.) „Dziecko z zaburzeniami w rozwoju” Oficyna Wydawnicza „Impuls” Kraków 2006 6. Czownicka E. „Psychologiczne problemy wczesnego autyzmu dziecięcego” WSPS Warszawa 1983 7. Delacato „Dziwne i niepojęte” , Fundacja Synapsis, Warszawa 1994 8. Frith U. (red.) „Autyzm i zespół Aspergera”; PZWL; Warszawa 2005 9. Frith U. „Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy.” GWP Gdańsk 2008 10. Gałkowski T. Kossewska J. (red.) „Autyzm – wyzwanie naszych czasów”, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej Kraków 2000 11. Godwin Emmons P. i McKendry Anderson L. „Dzieci z zaburzeniami integracji sensorycznej” Wydawnictwo K. E. Liber; Warszawa 2007 12. Gray C., White A. L. „Historyjki społeczne. Ja i mój świat”, Fraszka Edukacyjna i Fundacja Synapsis , Warszawa 2008 13. Grodzka M. „Płacz bez łez”, Wydawnictwo Medyczne MAKmed s.c., Gdańsk 1995 14. Jackson L. „Świry, dziwadła i Zespół Aspergera.” Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we wspólpracy z Fundacją SYNAPSIS 2005 15. Jaklewicz H. „Autyzm wczesnodziecięcy. Diagnoza, przebieg, leczenie” GWP 1993 16. Jaklewicz H. (red.) „Edukacja osób autystycznych w praktyce i badaniach naukowych”, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym , Gdańsk 1998 17. Kaufman B.N. „Przebudzenie naszego syna”, Fundacja Synapsis, Warszawa 1994 18. Kaufman B.N. „Uwierzyć w cud”, Fundacja Synapsis, Warszawa 1995 19. Komender J., Jagielska G., Bryńska A. „Autyzm i Zespół Aspergera.” PZWL, Warszawa 2009 20. Kossewska J. „Kompleksowe wspomaganie rozwoju uczniów z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi.” Impuls, Kraków 2009 21. Kruk – Lasocka J. (red.) „Z problematyki autyzmu”, Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław 1994 22. Kruk – Lasocka J. ”Autyzm czy nie autyzm.”, Dolnośląska Szkoła Wyższa Edukacji, Wrocław 1999 23. Kutscher M. (red.) „ Dzieci z zaburzeniami łączonymi”; Wydawnictwo K. E. Liber; Warszawa 2007 24. Kwiatkowska M. „ Dzieci głęboko niezrozumiałe” 25. Maciarz A., Biadasiewicz M. „Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera.”; Oficyna Wydawnicza IMPULS; Kraków 2000 26. Markiewicz K. „Terapeutyczne znaczenie zabawy w pracy z dzieckiem autystycznym”, Scholasticus 5-6 /1994 27. Markiewicz K. „Charakterystyka zmian w rozwoju umysłowym dzieci autystycznych” Wydawnictwo UMCS; Lublin 2007 28. Miłkowska G. „Współczesne tendencje w leczeniu i rehabilitacji wczesnego autyzmu dziecięcego”, Podstawy Rehabilitacji 5/1991 29. Młynarska M. „Autyzm w ujęciu psycholingwistycznym. Terapia dyskursywna a teoria umysłu.” Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław 2008 30. Moor J. „Śmiech, zabawa i nauka z dziećmi o profilu autystycznym.”; wydawnictwo mała litera i Wydawnictwo CYKLADY; Łódź – Warszawa 2006 31. Olechnowicz H. „Wokół autyzmu. Fakty, skojarzenia, refleksje.”; WsiP; Warszawa 2004 32. Peeters T. „Autyzm.”, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym , Gdańsk 1996 33. Pisula E. „Autyzm. Fakty, wątpliwości, opinie.”, Wydawnictwo WSPS, Warszawa 1993 34. Pisula E. „Małe dziecko z autyzmem”; Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne; Gdańsk 2005 35. Pisula E., Danielewicz D. (red.) „Terapia i edukacja osób z autyzmem. Wybrane zagadnienia.”; Wydawnictwo APS; Warszawa 2003 36. Pisula E., Danielewicz D. (red.) „Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem.”; Oficyna Wydawnicza IMPULS; Kraków 2005 37. Schopler E. „Profil psychoedukacyjny” SPOA Gdańsk 1996 15 38. Schopler E. „Ćwiczenia edukacyjne dla dzieci autystycznych” SPOA Gdańsk 1997 39. Schopler E. „Techniki i narzędzia dla rodziców i profesjonalistów” SPOA Gdańsk 1997 40. Shore S. „Za ścianą. Osobiste doświadczenia z autyzmem i zespołem Aspergera.” KTA, Warszawa 2008 41. Shore S. „Pytaj i odpowiadaj. Jak być rzecznikiem własnych potrzeb oraz ujawnić swoją diagnozę? Poradnik dla osób ze spektrum autyzmu.” KTA/o Szczecin, Szczecin 2008 42. Szatmari P. „Uwięziony umysł. Opowieść o ludziach z autyzmem.” ; Wydawnictwo ZNAK; Kraków 2007 43. Williams D. „Nikt nigdzie.” Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją Synapsis, Warszawa 2005 44. Winczura B. „Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu.”; Impuls, Kraków 2008 45. Zoller D. „Gdybym mógł z wami rozmawiać”, Fundacja Synapsis, Warszawa 1994 16 ANEKS Kwestionariusz CHAT5 - kwestionariusz autyzmu w okresie poniemowlęcym KWESTIONARIUSZ CHAT6 Imię i nazwisko dziecka: Data ur.: Wiek: Adres: Nr tel.: CZEŚĆ A: Zapytaj rodzica: 1. Czy Twoje dziecko lubi być huśtane, podrzucane na kolanach itp.? TAK/NIE 2. Czy Twoje dziecko interesuje się innymi dziećmi? TAK/NIE 3. Czy Twoje dziecko lubi wspinać się na różne rzeczy, np. wspinać się po schodach? TAK/NIE 4. Czy Twoje dziecko lubi bawić się w zabawę "A ku-ku" lub w chowanego? TAK/NIE 5.Czy Twoje dziecko kiedykolwiek UDAJE na przykład, że robi herbatę, używając naczyń-zabawek lub udaje, że robi coś innego? TAK/NIE 6. Czy Twoje dziecko kiedykolwiek używa swojego palca wskazującego żeby pokazać, że o coś PROSI? TAK/NIE 7. Czy Twoje dziecko kiedykolwiek używa swojego palca wskazującego żeby pokazać Ci, że jest czymś ZAINTERESOWANE? TAK/NIE 8. Czy Twoje dziecko potrafi bawić się właściwie małymi zabawkami (np. samochodami lub klockami), a nie tylko brać je do buzi, manipulować nimi bezmyślnie lub rzucać je na ziemię? TAK/NIE 9. Czy Twoje dziecko przynosi Ci (rodzicowi) kiedykolwiek przedmioty, by coś Ci POKAZAĆ? TAK/NIE CZĘŚĆ B Obserwacje osoby badającej: 1. Czy podczas spotkania dziecko nawiązało z Tobą Kontakt wzrokowy? TAK/NIE 2. Przyciągnij uwagę dziecka, następnie wskaż w pokoju interesujący przedmiot i powiedz: "O popatrz! To jest (nazwa zabawki) !" Obserwuj twarz dziecka. Czy dziecko spogląda żeby zobaczyć to, na co wskazujesz? TAK*/NIE 3. Przyciągnij uwagę dziecka, następnie daj mu malutką filiżankę - zabawkę i czajniczek i powiedz: "Czy potrafisz zrobić herbatę?" Czy dziecko udaje, że nalewa herbatę, pije ją itp.? TAK**/NIE 4. Powiedz do dziecka: "Gdzie jest światło?" lub "Pokaż mi światło." Czy dziecko WSKAZUJE swoim palcem wskazującym światło? TAK***/NIE 5. Czy dziecko potrafi zbudować wieżę z klocków? (Jeżeli tak, to z ilu?) (Liczba klocków ...) TAK/NIE * Wpisz TAK, gdy upewnisz się, że dziecko nie spogląda po prostu na Twoją rękę, lecz na przedmiot, który mu wskazujesz. ** Wpisz TAK, gdy zaobserwujesz inny przykład udawania w zabawie. *** Jeżeli dziecko nie rozumie słowa "światło", zapytaj o misia lub jakiś inny nie będący w zasięgu ręki przedmiot. Aby można było zaznaczyć TAK, dziecko musi patrzeć na Twoją twarz podczas czynności wskazywania tego przedmiotu. Klucz do interpretacji CHAT Obszary, w których rozwój dzieci autystycznych przebiega prawidłowo i odpowiadające im punkty kwestionariusza: zabawy w kontakcie fizycznym z opiekunem - A1 rozwój ruchowy - A3 wskazywanie protoimperatywne - A6 zabawy funkcjonalne - A8 Obszary, w których rozwój dzieci autystycznych jest nieprawidłowy i odpowiadające im punkty kwestionariusza: zainteresowania społeczne - A2 zabawy społeczne - A4 zabawy "w udawanie" - A5 B3 wskazywanie protodeklaratywne - A7 B4 dzielenie (wspólne pole) uwagi - A9 Pozostałe punkty kwestionariusza CHAT: B1 oraz B2 sprawdzają rzeczywistą interakcję społeczną, B2 także śledzenie wzrokiem B5 dla odróżnienia ciężkiego upośledzenia umysłowego. Notatka: Metoda ta może uwrażliwić Cię na rozwój Twojego dziecka i pomóc w obserwacji, lecz pamiętaj, że nic nie zastąpi specjalistycznego badania i diagnozy przeprowadzonej przez specjalistów doświadczonych w diagnozowaniu autyzmu u małych dzieci. Być może niepokoisz się całkiem niepotrzebnie! 5 6 CHAT /Checklist for Autism in Todllers - S.Baron-Cohen, J.Allen, C.Gillberg źródło: www.synapsis.pl 17 M-CHAT - Zmodyfikowany Kwestionariusz Autyzmu w Okresie Poniemowlęcym D. Robins, D. Fein, M. Barton7 Poniższe pytania należy uzupełniać w odniesieniu do tego, jak dziecko zazwyczaj się zachowuje. Na ile to możliwe, należy odpowiedzieć na każde pytanie. Jeśli dane zachowanie jest rzadkie (np. widział/widziała je Pan/Pani raz lub dwa), należy odpowiadać, jakby nie występowało ono u dziecka. 1. Czy Pana/Pani dziecko lubi być huśtane, podrzucane na kolanie, itp.? Tak/Nie 2. Czy dziecko interesuje się innymi dziećmi? Tak/Nie 3. Czy dziecko lubi wspinać się po schodach? Tak/Nie 4. Czy dziecko lubi bawić się w ,,a-kuku”/chowanego? Tak/Nie 5. Czy dziecko kiedykolwiek udaje, np. że rozmawia przez telefon lub opiekuje się lalkami lub udaje coś innego? Tak/Nie 6. Czy wskazuje palcem wskazującym, gdy o coś prosi? Tak/Nie 7. Czy wskazuje palcem wskazującym, gdy coś go/ją zainteresuje? Tak/Nie 8. Czy potrafi bawić się małymi zabawkami (np. samochodzikami, klockami), nie tylko biorąc je do buzi, obracając i upuszczając? Tak/Nie 9. Czy dziecko przynosi Panu/Pani przedmioty, żeby pokazać coś Panu/Pani? Tak/Nie 10. Czy dziecko patrzy Panu/Pani w oczy dłużej niż sekundę czy dwie? Tak/Nie 11. Czy kiedykolwiek wydaje się nadwrażliwe na hałas (dźwięki)? (np. zatyka uszy) Tak/Nie 12. Czy uśmiecha się na widok Pana/Pani twarzy lub w odpowiedzi na Pana/Pani uśmiech? Tak/Nie 13.Czy naśladuje Pana/Panią? (np. gdy zrobi Pan/Pani minę, czy będzie ją naśladować?) Tak/Nie 14. Czy dziecko reaguje na swoje imię? Tak/Nie 15. Jeśli wskaże Pan/Pani zabawkę na drugim końcu pokoju, to czy dziecko spojrzy na nią? Tak/Nie 16. Czy dziecko chodzi? Tak/Nie 17. Czy dziecko patrzy na przedmioty, na które Pan/Pani patrzy? Tak/Nie 18. Czy wykonuje nietypowe ruchy palcami, trzymając je blisko twarzy? Tak/Nie 19. Czy próbuje zwrócić Pana/Pani uwagę na to, czym się zajmuje? Tak/Nie 20. Czy kiedykolwiek zastanawiał/zastanawiała się Pan/Pani, czy dziecko jest głuche/nie słyszy? Tak/Nie 21. Czy dziecko rozumie, co mówią inni? Tak/Nie 22. Czy dziecko wpatruje się czasem w przestrzeń lub wędruje bez celu? Tak/Nie 23. Czy dziecko patrzy na Pana/Pani twarz, żeby sprawdzić Pana/Pani reakcję, gdy napotka Tak/Nie coś nieznanego? 7 Robins, D., Fein, D., Barton, M., Green, J. (2001). The Modified-Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT): An initial investigation in the early detection of autism and Pervasive Developmental Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31 (2), 131144. 18 Instrukcja obliczania wyników Wynik wskazujący na całościowe zaburzenia rozwoju jest wówczas, jeśli wystąpią 2 odpowiedzi z tabeli dla dwóch pytań krytycznych (wytłuszczone, WIELKIMI LITERAMI) lub jeśli występują 3 odpowiedzi z tabeli dla dowolnych trzech pytań. Nie wszystkie przypadki wykryte przez M-CHAT oznaczają zaburzenia spektrum autyzmu, jednak powinny być one zweryfikowane przez specjalistę. 1. Nie 2. NIE 3. Nie 4. Nie 5. Nie 6. Nie 7. NIE 8. Nie 9. NIE 10. Nie 11. Tak 12. Nie 13. NIE 14. NIE 15. NIE 16. Nie 17. Nie 18. Tak 19. Nie 20. Tak 21. Nie 22. Tak 23. Nie 19 Kwestionariusz Q-CHAT – sprawdź czy Twoje dziecko ma autyzm8 C. Allison, S. Baron-Cohen, S. Wheelwright, T. Charman, J. Richler, G. Pasco and C. Brayne Imię i nazwisko dziecka: ………………………………………….……………………. Wiek dziecka: ………………………. Czy Twoje dziecko patrzy na Ciebie, kiedy wymawiasz Jego imię? Zawsze Zazwyczaj Czasami Rzadko Nigdy Jak łatwo jest Ci uzyskać kontakt wzrokowy z Twoim dzieckiem? Bardzo łatwo Dość łatwo Dość trudno Bardzo trudno To jest niemożliwe Czy kiedy Twoje dziecko bawi się samo, układa przedmioty w szereg? Zawsze Zazwyczaj Czasami Rzadko Nigdy Czy ludzie z łatwością rozumieją mowę Twojego dziecka? Zawsze Zazwyczaj Czasami Rzadko Nigdy Moje dziecko nie mówi Czy Twoje dziecko wskazuje to, czego chce (np. zabawkę, która jest poza Jego zasięgiem)? Wiele razy na dzień Kilka razy na dzień Kilka razy na tydzień Mniej niż raz na tydzień Nigdy Czy Twoje dziecko pokazuje palcem, aby podzielić się z Tobą swoim zainteresowaniem czymś (np. pokazuje interesujący widok)? 8 źródło www.sotis.pl 20 Wiele razy na dzień Kilka razy na dzień Kilka razy na tydzień Mniej niż raz na tydzień Nigdy Jak długo można utrzymać zainteresowanie Twojego dziecka kręcącymi się przedmiotami (np. pralka, elektryczny wiatrak, zabawki z kołami)? Kilka godzin Pół godziny Dziesięć minut Kilka minut Mniej niż minutę Ile słów wypowiada Twoje dziecko? Żadnego – nie zaczęło jeszcze mówić Mniej niż 10 słów 10-50 słów 51-100 słów Ponad 100 słów Czy Twoje dziecko potrafi bawić się w udawanie (np. opiekuje się lalkami, rozmawia przez telefon-zabawkę)? Wiele razy na dzień Kilka razy na dzień Kilka razy na tydzień Mniej niż raz na tydzień Nigdy Czy Twoje dziecko podąża wzrokiem tam, gdzie Ty patrzysz? Wiele razy na dzień Kilka razy na dzień Kilka razy na tydzień Mniej niż raz na tydzień Nigdy Jak często Twoje dziecko wącha lub liże niezwykłe przedmioty? Wiele razy na dzień Kilka razy na dzień Kilka razy na tydzień Mniej niż raz na tydzień Nigdy Czy Twoje dziecko kładzie Twoją rękę na przedmiocie, kiedy chce abyś go użył/a (np. na klamce, kiedy chce, żebyś otworzył/a drzwi; na zabawce, kiedy chce, żebyś ją włączył/ła)? 21 Wiele razy na dzień Kilka razy na dzień Kilka razy na tydzień Mniej niż raz na tydzień Nigdy Czy Twoje dziecko chodzi na palcach? Zawsze Zazwyczaj Czasami Rzadko Nigdy Czy Twoje dziecko łatwo adaptuje się do zmian, kiedy Jego codzienny rozkład zajęć ulega zmianie lub kiedy rzeczy znajdują się w innym niż zwykle miejscu? Bardzo łatwo Dość łatwo Dość trudno Bardzo trudno To jest niemożliwe Jeśli Ty lub ktoś inny z rodziny jest wyraźnie zasmucony, czy Twoje dziecko okazuje, że chce pocieszyć tę osobę (np. pogłaskać jej włosy, przytulić ją)? Zawsze Zazwyczaj Czasami Rzadko Nigdy Czy Twoje dziecko nieustannie powtarza te same czynności (np. odkręca kran z wodą, włącza i wyłącza światło, otwiera i zamyka drzwi)? Wiele razy na dzień Kilka razy na dzień Kilka razy na tydzień Mniej niż raz na tydzień Nigdy Czy określiłbyś/określiłabyś pierwsze słowa Twojego dziecka, jako: 22 Bardzo typowe Całkiem typowe Trochę niezwykłe Bardzo niezwykłe Moje dziecko nie mówi Czy Twoje dziecko powtarza, jak echo, zwroty i dźwięki, które usłyszy (np. to, co Ty powiedziałeś, zwroty z piosenek lub filmów, dźwięki)? Wiele razy na dzień Kilka razy na dzień Kilka razy na tydzień Mniej niż raz na tydzień Nigdy Czy Twoje dziecko używa prostych gestów (np. macha na pożegnanie)? Wiele razy na dzień Kilka razy na dzień Kilka razy na tydzień Mniej niż raz na tydzień Nigdy Czy Twoje dziecko w niezwykły sposób przebiera palcami przed oczyma? Wiele razy na dzień Kilka razy na dzień Kilka razy na tydzień Mniej niż raz na tydzień Nigdy Czy Twoje dziecko spontanicznie patrzy na Twoją twarz, żeby sprawdzić Twoją reakcję, gdy dzieje się coś nieznanego? Zawsze Zazwyczaj Czasami Rzadko Nigdy Jak długo można utrzymać zainteresowanie Twojego dziecka jednym lub dwoma przedmiotami? Przez większość dnia Kilka godzin Pół godziny Dziesięć minut Kilka minut Czy Twoje dziecko nieustannie obraca w dłoniach różne przedmioty (np. kawałki sznurka)? 23 Wiele razy na dzień Kilka razy na dzień Kilka razy na tydzień Mniej niż raz na tydzień Nigdy Czy Twoje dziecko jest nadwrażliwe na hałas? Zawsze Zazwyczaj Czasami Rzadko Nigdy Czy Twoje dziecko patrzy przed siebie bez wyraźnego celu? Wiele razy na dzień Kilka razy na dzień Kilka razy na tydzień Mniej niż raz na tydzień Nigdy 24
