Sytuacja chorych na RZS w Polsce 5
advertisement
Świat RZS 1 2011 Magazyn dla zainteresowanych reumatoidalnym zapaleniem stawów 5 Leczenie biologiczne. Ważne pytania 8 4Sytuacja chorych 10 na RZS w Polsce Leczenie Nowości ze świata nauki Rehabilitacja Chorujesz na RZS? www.das28.pl Jedzenie, które nie boli Dieta Styl życia Spis treści Od redakcji 03 Sytuacja chorych na RZS w Polsce Niewielki dostęp do specjalistów i małe środki przeznaczane przez NFZ na leczenie chorych to nie wszystkie problemy chorych na RZS w Polsce. 05 Leczenie biologiczne. Ważne pytania Ta forma terapii budzi wielkie emocje u chorych na RZS, dlatego warto dowiedzieć się więcej na temat tej metody leczenia. 06 Od objawów do terapii W leczeniu chorych na RZS opracowano standardy postępowania terapeutycznego, które obowiązują również w Polsce. 07 Eular pilnuje naszych spraw Europejskie Towarzystwo do Walki z Chorobami Reumatycznymi opracowuje wytyczne do leczenia chorób z zakresu reumatologii. W pracach Towarzystwa biorą też udział przedstawiciele Polski. 08 Chorujesz na RZS? Sprawdź aktywność swojej choroby na stronie www.das28.pl 09 REF – w trosce o chorych na RZS O działaniach podejmowanych na rzecz chorych przez Ogólnopolską Federację Stowarzyszeń Reumatyków w rozmowie z Jakubem Góreckim, prezesem REF. 10 Jedzenie, które nie boli Właściwe odżywianie skutecznie wspomaga terapię RZS. O faktach i mitach dotyczących żywienia w chorobach reumatycznych w rozmowie z dr Magdaleną Białkowską. 11 Ciekawostki ze świata nauki Czy wiesz, że olej z wiesiołka nie zawsze może być stosowany przez chorych na RZS? 1 Świat RZS 2011 KWARTALNIK nr 1/2011 ISSN 2082-7326 Rejestr prasowy: PR 17016 ADRES WYDAWCY Capital Partnership Sp. z o.o. ul. Leszno 8/1, 01-192 Warszawa tel. (22) 436 20 50 Kontakt dla Czytelników e-mail: [email protected] tel. 0 795 520 926 Redakcja Anna Jarosz (redaktor naczelna) Współpracownicy Barbara Banasiuk Małgorzata Kownacka Skład: Korekta: Zdjęcia: Druk: Krzysztof Krawczyk Elżbieta Morawska Rafał Pudło Profesjadruk Wydawca nie ponosi odpowiedzialności za treść i formę reklam ani prezentacji produktów oraz za błędne zastosowanie preparatów czy urządzeń przedstawionych w kwartalniku przez producentów i dystrybutorów. Drodzy Państwo! Trzymacie w rękach pierwszy numer kwartalnika „Świat RZS”. Dobrze wiecie, co oznacza ten skrót. Reumatoidalne zapalenie stawów to najczęściej występująca choroba zapalna stawów, na którą cierpi około 1 procent ludzi na świecie. Niestety, należymy do tej grupy. I chociaż każdy z nas w inny sposób dowiedział się o swojej chorobie i na swój sposób stara się z nią żyć, łączy nas jedno – cierpienie i ograniczona sprawność fizyczna. Na naszą chorobę nie ma skutecznego leku. Będziemy z nią żyć do końca swoich dni. Ale to wcale nie oznacza, że ma to być życie przepełnione rezygnacją, bez marzeń i nadziei. Nie mieliśmy wpływu na to, że dopadła nas taka choroba. I chociaż mówi się o niej, że jest chorobą z autoagresji (czyli że organizm atakuje sam siebie), nie niesie to wielkiej pociechy. Niełatwo pogodzić się z myślą o nieuleczalnej chorobie, która stopniowo odbiera sprawność. Ale nie warto wciąż pytać – dlaczego ja. Stało się. To od ciebie zależy, czy TY będziesz mieć tę chorobę, czy też ona Ciebie. Nie wyleczymy się całkowicie. Jest jednak wiele możliwości ograniczenia postępu choroby, ale to – w znacznym stopniu – zależy od nas samych. RZS wymaga kompleksowego leczenia. Choruje bowiem cały człowiek, a nie tylko jego stawy. Na prawidłową terapię składa się leczenie farmakologiczne, rehabilitacja, fizykoterapia, ale przede wszystkim zmiana stylu życia. Jeśli choroba zostanie wcześnie zdiagnozowana i będzie właściwie leczona, można prowadzić normalne, aktywne życie. Nasza sytuacja nie jest dobra, bo zarówno w przychodniach lekarskich, jak i w szpitalach dostęp do reumatologów jest utrudniony. Nie zawsze jesteśmy leczeni zgodnie z najnowszymi osiągnięciami medycyny. Zdarza się, że lekarz nie ma czasu, aby rozwiać nasze wątpliwości czy wysłuchać obaw. Nie chcemy powiedzieć, że jesteśmy ofiarami złego systemu ochrony zdrowia w Polsce, bo tak mógłby powiedzieć każdy chory. Myślimy jednak, że siła tkwi w nas samych. Jeżeli się nie poddamy, to i system będzie musiał się zmienić i nam będzie żyło się łatwiej. „Świat RZS” dostarczy Wam obiektywnych informacji o wszystkim, co może Was dotyczyć, autorzy zawartych w nim tekstów podpowiedzą rozwiązania, omówią zasady leczenia, rehabilitacji. Chcielibyśmy także dowiedzieć się o nurtujących Was sprawach. O tym, co Was niepokoi, z czym nie możecie sobie poradzić. To pozwoli stworzyć periodyk, który będzie pomocny nam wszystkim. Mamy nadzieję, że życzliwie przyjmiecie ten pierwszy numer i zechcecie podzielić się swoimi opiniami, wskazać błędy czy braki, ale też dodać otuchy, aby kolejne wydania „Świata RZS” były o tym, co najbardziej Was interesuje. Życzymy miłej lektury Zespół redakcyjny Świat RZS Anna Jarosz Sytuacja chorych na RZS w Polsce Nie ma co ukrywać, dobrze nie jest. Przyczyn takiego stanu rzeczy moż­ na się dopatrywać zarówno w syste­ mie opieki zdrowotnej, jak i samym podejściu chorych do przestrzegania zaleceń lekarzy. W Polsce jest około 400 tysięcy chorych na różne formy przewlekłego zapalenia stawów, z czego około połowę stanowią chorzy na reumatoidalne zapalenie stawów. Z ostatniej grupy tylko 100 tysięcy osób poddaje się różnym formom terapii. Poważnym problemem jest niedostateczna wiedza społeczeństwa na temat reumatoidalnego zapalenia stawów. Nadal funkcjonuje przekonanie, iż na choroby zapalne stawów cierpią tylko osoby starsze. Dlatego tak ważne jest podejmowanie akcji edukacyjnych, które pozwolą zrozumieć, czym jest reumatoidalne zapalenie stawów. Drugą ważną kwestią są opóźnienia w stawianiu diagno- zy. Chorzy przez długi czas pozostają pod opieką lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, co sprawia, że RZS jest rozpoznawane w Polsce zbyt późno. Jedynie szybkie skierowanie chorego do specjalisty reumatologa pozwala na wdrożenie skutecznego leczenia mającego na celu zahamowanie rozwoju choroby. Kolejną barierą dla chorych jest utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki zdrowotnej, w tym do nowoczesnego leczenia. Niedostatecznie wykorzystuje się podstawowe leki modyfikujące przebieg choroby, to znaczy metotreksat. Obecnie leki biologiczne przyjmuje tylko 2,5 tysiąca osób, a według szacunków specjalistów leczeniem biologicznym w Polsce powinno być objętych trzykrotnie więcej pacjentów. Tylko 1 procent W ostatnim czasie w krajach o PKB zbliżonym do tego osiąganego w Polsce, wyraźnie zaznaczył się trend wzrostowy w zakresie dostępności leczenia biologicznego. Niestety nie dotyczy to Polski. Do leczenia biologicznego ma u nas dostęp niespełna 1 procent pacjentów. W krajach tak zwanej starej Unii wskaźnik ten wynosi 11 procent. Jednak nawet zestawiając osiągnięcia Polski na tym polu wyłącznie z takimi krajami jak Słowacja, Węgry (oba kraje ok. 3,8 procent), 3 Czechy czy Słowenia (oba kraje ok. 5 procent), widać, że dynamika przyrostu pacjentów leczonych lekami biologicznymi jest u nas bardzo mała. W czołówce Europy pod tym względem są natomiast Norwegia, Irlandia, Luksemburg i Belgia. Świat RZS Zdaniem eksperta Profesor Witold Tłustochowicz, ordynator w Klinice Chorób Wewnętrznych i Reumatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, Krajowy Konsultant w dziedzinie reumatologii. W Polsce sytuacja chorych na RZS jest bardzo zła. Wpływa na to wiele czynników, ale jednym z istotniejszych – ze względów ludzkich – jest najwyższa w Europie aktywność tej choroby u pacjentów. Oznacza to, że chorzy są po prostu źle leczeni. Wpływa to na relację lekarz – pacjent. Lekarz, który opiekuje się chorym, może być tylko jego doradcą, ordynować terapie, sposób postępowania itd. Ale to pacjent decyduje, czy będzie przestrzegał zaleceń specjalisty. Z tym u nas nie jest, nieste- ty, najlepiej. Wśród bardzo dużej grupy chorych cierpiących na różne schorzenia reumatologiczne pokutuje przekonanie, że najlepiej leczyć się w sanatorium. Statystyki medyczne dowodzą, że około 30 procent chorych na RZS ogranicza swoje „leczenie” do przyjmowania środków przeciwbólowych, stosowania homeopatii, alternatywnych metod leczenia i ...wyjazdów do sanatoriów. Dopóki choroba nie rozwinie pełnych objawów, takie udawane leczenie może się częściowo sprawdzać. Gdy wystąpią Potrzeba edukacji wszystkie objawy, na skuteczną pomoc bywa za późno. Takie postępowanie pacjenta nie ma nic wspólnego z prawdziwym leczeniem RZS – choroby, która nie tylko niszczy stawy, obniża jakość życia, ale także wywołuje liczne powikłania, na przykład ze strony układu krążenia. Poważnym problemem jest również to, że wielu chorych nie chce przyjmować leków na RZS, które są zalecane zgodnie ze światowymi standardami. Tu sztandarowym przykładem jest metotreksat. Lek, który przez to, że w dużych dawkach jest stosowany w chemioterapii, ma złą prasę. Dla niektórych traci na wartości, bo jest tani, a tanie leczenie, w opinii niektórych chorych, nie może być skuteczne. konsekwentne przyjmowanie leków, zgłaszanie się na wizyty w wyznaczonym terminie, wykonywanie ćwiczeń usprawniających stawy, dbanie o prawidłową masę ciała itp. Największą krzywdą, jaką sami sobie możemy zrobić, jest rezygnacja z pomocy specjalisty i uciekanie się do alternatywnych metod leczenia. Reumatoidalne zapalenie stawów jest chorobą przewlekłą. Tu nie wystarczy jedna pigułka czy tygodniowa kuracja, aby raz na zawsze zapomnieć o kłopocie. To choroba, z którą trzeba nauczyć się żyć, jak to się mówi – do końca swoich dni. I chociaż niełatwo zaakceptować taką prawdę, zrozumienie istoty choroby i obowiązujących w świecie zasad leczenia pozwala pogodzić się z sytuacją. I nie chodzi tu wcale o pogodzenie, które ma oznaczać rezygnację z aktywnego życia zawodowego i osobistego. Eksperci Europejskiego Towarzystwa do Walki z Chorobami Reumatycznymi (EULAR) twierdzą, że celem leczenia RZS powinno być osiągnięcie remisji lub niskiej aktywności choroby. Oznacza to, że dzięki właściwemu leczeniu życie chorego nie powinno różnić się od życia osoby zdrowej. Z jednym wyjątkiem – stale musi przyjmować leki. Dużo zależy także od chorych. W praktyce oznacza to terminowe wykonywanie badań, Przyszłość niesie zmiany W przyszłym roku powinien wejść w życie projekt wczesnej diagnostyki zapaleń stawów. Lekarz rodzinny, współpracując z ośrodkiem referencyjnym, będzie mógł przez internet konsultować poszczególne przypadki choroby i ewentualnie kierować chorego do reumatologa. Ważne jest również przestrzeganie stosowania algorytmów postępowania terapeutycznego, będących wypadkową wieloletnich doświadczeń w walce z RZS. Mają one nie tylko ułatwić życie lekarzom, ale również zagwarantować chorym bezpieczeństwo terapeutyczne, czyli leczenie, które będzie dostosowane do ich stanu zdrowia. Najmniej w Europie W Polsce wydaje się najmniej w przeliczeniu na jednego chorego na leczenie RZS W rankingu krajów Europy, które wydają najwięcej na zdrowie pojedynczego mieszkańca, Polska znajduje się na szarym końcu. Na ten cel wydajemy zaledwie jedną czwartą tego, co Niemcy. W roku 2008 w Niemczech wydano na leczenie biologiczne jednego pacjenta 1284 euro, w Wielkiej Brytanii było to 888 euro, a na Słowacji 549 euro. W Polsce na ten sam cel przeznaczono zaledwie 88 euro. Wydatki poniesione na całkowite leczenie poszczególnych pacjentów wyniosły, odpowiednio, 18 791 euro, 11 997 euro, 4263 euro. W Polsce było to 3720 euro. Spośród 31 krajów uwzględnionych w raporcie Litwa, Łotwa, Turcja, Rumunia i Bułgaria wydają na jednego pacjenta mniej niż Polska. Mimo że między kwotami wydawanymi na te same cele w Europie Wschodniej i Zachodniej istnieje ogromna przepaść (14 997 wobec 3752 euro na leczenie całkowite), to procentowo wydatki rozkładają się podobnie. W Europie Zachodniej na koszty 4 medyczne bezpośrednie (z wyłączeniem leczenia biologicznego) przeznacza się 32 procent całej kwoty. Leczenie biologiczne stanowi 9 procent wydatków, niemedyczne koszty bezpośrednie (jak np. transport i inne usługi) to 11 pro­­cent, opieka nieformalna – 16 procent, zaś koszty pośrednie (chodzi tu przede wszystkim o utratę produktywności przez pacjentów poniżej 60. roku życia) wynoszą 32 procent. W Europie Wschodniej, odpowiednio, koszty te wynoszą: 39 procent, 6 procent (leczenie biologiczne), 11, 14 i 30 procent. Świat RZS Anna Jarosz Leczenie biologiczne Ważne pytania Ta forma terapii budzi wielkie emocje u chorych na reumatoidalne zapalenie stawów. W niej właśnie upatrują rozwiązania nie tylko doraźnych problemów wynikających z bólu i niesprawności, ale także całkowitego wyleczenia. P Kto decyduje o włączeniu leczenia biologicznego? acjenci często domagają się leczenia biologicznego, uważając, że jest ono najskuteczniejsze z dostępnych terapii. Dlatego też warto dowiedzieć się nieco więcej na temat tej formy leczenia. Sytuacja każdego chorego pod tym względem jest rozpatrywana indywidualnie. Decyzję o wdrożeniu leczenia biologicznego podejmuje lekarz prowadzący. Wybór jest następnie akceptowany przez Zespół Koordynujący działający przy Instytucie Reumatologii w Warszawie. Leczenie biologiczne prowadzone jest w ramach programów terapeutycznych. Obecnie z tej formy terapii korzysta około 2500 chorych. Szacuje się, że leczonych powinno być około trzykrotnie więcej. Czy leki biologiczne uwalniają od RZS? Niestety, RZS jest nadal chorobą nieuleczalną, oznacza to, że leczenie tylko zmniejsza objawy, nie usuwając jednak przyczyny choroby. Niemniej jednak leki biologiczne stanowią ogromny postęp w terapii. W odróżnieniu od wcześniej stosowanych leków działają bezpośrednio na układ immunologiczny, osłabiają jego agresywne działanie wobec własnych tkanek i spowalniają proces niszczenia kości i stawów. Czy terapia biologiczna jest zawsze skuteczna? Czy terapii biologicznej może być poddany każdy chory na RZS? Wybór leczenia jest w każdym przypadku dostosowywany do konkretnego pacjenta. Należy pamiętać, że leczenie biologiczne podaje się dopiero po wyczerpaniu innych możliwości leczenia, czyli w przypadku niepowodzenia leczenia odpowiednimi dawkami metotreksatu. Są to zatem leki podawane osobom najciężej chorym, opornym na działanie innych terapii. Decyzję o poddaniu pacjenta terapii biologicznej podejmuje lekarz reumatolog, gdy występują wskazania medyczne do jej stosowania. W przypadku RZS są to pacjenci, u których choroba rozwija się szybko lub leczenie odpowiednimi dawkami leków modyfikujących przebieg choroby, w tym metotreksatu, nie przynosi poprawy stanu zdrowia. Czy terapie biologiczne dają powikłania? Leki biologiczne mają silne działanie na organizm człowieka. Przy ich stosowaniu mogą się pojawić mniejsze lub większe działania niepożądane, jednak zawsze warto rozważyć stosunek korzyści do ryzyka. Czy są przeciwwskazania do stosowania terapii biologicznej? Z tej formy leczenia nie mogą korzystać osoby z czynnymi ciężkimi zakażeniami, obniżoną odpornością, z utajoną lub czynną gruźlicą i chorobami nowotworowymi. Przeciwwskazaniem do leczenia biologicznego może być (choć nie musi) niewydolność krążenia, niektóre choroby układu nerwowego (np. stwardnienie rozsiane) oraz wirusowe zapalenie wątroby typu B. Jeżeli lekarz rozważa możliwość zastosowania terapii biologicznej, należy go poinformować o wszystkich – nawet z pozoru błahych – szczegółach dotyczących zdrowia, przebytych chorobach, uczuleniach, dolegliwościach itp. Jakie zalety mają leki biologiczne? Leki biologiczne działające znacznie szybciej niż klasyczne leki modyfikujące przebieg choroby mogą pomóc chorym, którzy nie odpowiadają na leczenie standardowe. Ich zaletą, oprócz zmniejszenia bólu i obrzęków, jest zapobieganie niszczeniu stawów i tkanek okołostawowych. Pozwalają również na wydłużenie okresów remisji choroby u dużej grupy chorych, przez co poprawiają jakość ich życia i sprawność ruchową. Czym są leki biologiczne? Leki biologiczne, wytwarzane z wykorzystaniem metod inżynierii genetycznej, to grupa leków ściśle związanych z cząsteczkami naturalnie występującymi w organizmie człowieka, jak insulina, ery- tropoetyna, interleukina 6. Zaburzenia w funkcjonowaniu tych cząsteczek mogą sprzyjać pojawianiu się wielu chorób, dlatego też leki biologiczne są zaprojektowane tak, aby wpływać na mecha­ 5 nizmy, które wywołują procesy chorobowe. W przypadku leczenia chorób zapalnych stawów działają bezpośrednio na układ immunologiczny, osłabiając jego agresywne działanie na własne tkanki. Świat RZS Anna Jarosz Od objawów do terapii Choroby zapalne stawów uznawane są za schorzenia społeczne, a ich rozpowszech­ nienie okrzyknięto nawet mianem epidemii. Wystarczy powiedzieć, że jeszcze do niedawna z ich powodu przyznawano aż 16 procent wszystkich rent inwalidzkich. C leku na tydzień. Niższe dawki mogą nie być wystarczające, co sprawia, że leczenie jest nieefektywne. Jeśli metotreksat nie działa, a choroba postępuje, należy rozważyć możliwość zastosowania innego leczenia. Najnowsze europejskie standardy opublikowane w tym roku mówią, że w przypadku nietolerancji lub nieskuteczności leczenia odpowiednimi dawkami metotreksatu należy włączyć leczenie biologiczne. U każdego chorego aktywność choroby powinna być stale monitorowana za pomocą wskaźnika DAS28 (więcej piszemy o nim na stronie 10). horzy na RZS to najliczniejsza grupa wśród osób dotkniętych chorobami narządu ruchu. Nawet doświadczonemu lekarzowi nie zawsze udaje się od razu postawić rozpoznanie. Czasem objawy choroby i wyniki badań są tak niejednoznaczne, że na rozpoznanie potrzeba nawet roku. Zapalenie stawów – by nie spowodowało spustoszeń w całym organizmie – wymaga możliwie szybkiego rozpoczęcia leczenia. W pierwszej fazie lekarz stosuje niesteroidowe leki przeciwzapalne lub steroidy, leki modyfikujące przebieg choroby, a dopiero w przypadku niepowodzenia tych form terapii wprowadza się leczenie biologiczne. Od czego zacząć? W rozpoznaniu RZS niezwykle ważną rolę odgrywa wywiad zebrany od pacjenta oraz badanie lekarskie. Dolegliwości bólowe, tkliwość skóry, obrzęki i tak zwana sztywność poranna stawów dotyczą małych stawów (najczęściej dłoni i stóp) i występują symetrycznie. Ból jest najbardziej dokuczliwy nad ranem oraz po długim unieruchomieniu i utrudnia wykonanie najprostszych czynności. Kolejną fazą diagnozowania są badania laboratoryjne – morfologia, OB, CRP, RF (czynnik reumatoidalny) oraz ewentualnie badanie RTG drobnych stawów. Dla RZS znamienne jest podwyższone stężenie białka ostrej fazy (CRP) oraz zwiększony opad czerwonych krwinek (OB). U wielu osób, u których podejrzewa się RZS, już na początku choroby występuje czynnik reumatoidalny (RF), czyli przeciwciało skierowane przeciwko immunoglobulinom klasy IgG, lub przeciwciała antycytrulinowe. Na zdjęciach rentgenowskich widoczny jest obrzęk tkanek miękkich, a w późniejszym okresie nadżerki w stawach. Odpowiednie dawki leków Metotreksat, lek uznawany za złoty standard w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów, jest postrzegany przez chorych jako lek stosowany w leczeniu nowotworów, co rodzi obawy przed jego stosowaniem, przede wszystkim przed pojawieniem się licznych i poważnych działań niepożądanych. Należy jednak pamiętać, że ciężkie działania niepożądane związane ze stosowaniem metotreksatu pojawiają się głównie w przypadku przyjmowania dużych dawek tego leku stosowanych w hematologii. W przypadku jakichkolwiek wątpliwości lub obaw pacjent powinien skonsultować się z lekarzem prowadzącym. Zgodnie ze standardami W celu leczenia chorych na RZS, opracowano standardy postępowania terapeutycznego, które obowiązują w Stanach Zjednoczonych i Europie, a tym samym również w Polsce. Lekiem stosowanym w pierwszej fazie leczenia jest metotreksat. Jego zaletą jest skuteczność i cena. Od podawania tego leku należy też jak najszybciej rozpocząć leczenie chorego. Docelową dawką leczniczą jest 20–30 mg 6 Świat RZS eular Barbara Banasiuk Eular pilnuje naszych spraw Celem organizacji EULAR (European League Against Rheumatism), czyli Europej­ skiego Towarzystwa do Walki z Chorobami Reumatycznymi jest wspieranie finan­ sowe badań nad chorobami reumatycznymi, a także promowanie programów pre­ wencyjnych, leczenia i rehabilitacji pacjentów. W pacjentów. Kongresy te są okazją do przedstawienia aktualnego stanu wiedzy na temat chorób zapalnych stawów, dają też możliwość bezpośredniej dyskusji z wybitnymi specjalistami i wymiany opinii o leczeniu tak zwanych trudnych przypadków. Publikowane materiały kongresowe zawierają zasady obowiązujące w leczeniu RZS na świecie, wynikające z międzynarodowego doświadczenia w tym zakresie. Zalecenia dotyczące leczenia chorych z RZS pozwalają zatem chorym uzyskać wiedzę o właściwym postępowaniu terapeutycznym. skład EULAR wchodzą 44 stowarzyszenia naukowe, 35 organizacji pacjentów i 7 organizacji zrzeszających personel medyczny. Każdy kraj członkowski jest w EULAR reprezentowany tylko przez jedno krajowe stowarzyszenie lub organizację. Ze strony polskiej jest to Polskie Towarzystwo Reumatologiczne. EULAR angażuje się w szeroko zakrojoną działalność edukacyjną, której celem jest podnoszenie świadomości społecznej w zakresie chorób reumatycznych. Wspiera finansowo projekty badawcze w Europie i Ameryce Północnej, organizuje coroczne kongresy naukowe poświęcone reumatologii oraz prowadzi szkolenia i oferuje publikacje na temat chorób reumatycznych. EULAR jest również zaangażowany w opracowywanie polityki zdrowotnej na szczeblu europejskim. Więcej wiedzy W ramach swoich działań EULAR opracowuje także wytyczne i określa standardy leczenia dla poszczególnych jednostek chorobowych z zakresu reumatologii. Do tej pory Liga opracowała, między innymi, zalecenia postępowania w przypadku zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa, twardziny, choroby Behceta, choroby zwyrodnieniowej stawów oraz reumatoidalnego zapalenia stawów. Niestety, ze względu na różnorodne uwarunkowania lokalne, nie zawsze zalecenia te są przestrzegane w poszczególnych krajach członkowskich. W trosce o chorych W konferencjach organizowanych przez EULAR biorą udział uczeni, lekarze, przedstawiciele firm farmaceutycznych, ale także przedstawiciele organizacji zrzeszających 10 rzeczy, które każdy powinien wiedzieć o chorobach zapalnych stawów 1. Reumatyzm jest pojęciem odnoszącym się do chorób naruszających sprawność stawów, kości tkanki chrzęstnej, ścięgien, więzadeł i mięśni. Choroby zapalne stawów charakteryzują się występowaniem bólu i w konsekwencji ograniczonym zakresem ruchu. W niektórych przypadkach występują objawy zapalenia: zaczerwienienie, podwyższona temperatura zajętych części ciała. Choroby te mogą wpływać na funkcjonowanie organów wewnętrznych. Termin RZS jest niekiedy mylony z chorobami zwyrodnieniowymi stawów. RZS oznacza dosłownie reumatoidalne zapalenie stawów i jest jedną z najczęściej występujących chorób zapalnych stawów. 2. Choroby zapalne stawów obejmują ponad 200 jednostek chorobowych o różnym podłożu i objawach. 3. Choroby zapalne stawów należą do najczęściej występujących chorób na świecie. Jedna trzecia ludzi zostaje na pewnym etapie życia dotknięta tego rodzaju chorobą. W każdej europejskiej rodzinie przynajmniej jedna osoba jest dotknięta chorobą zapalną stawów. 4. Choroby zapalne stawów dotykają osoby w każdym wieku i obu płci, jednak kobiety chorują na nie częściej niż mężczyźni. 5. Czynniki sprzyjające powstawaniu chorób zapalnych stawów to między innymi: palenie, nadwaga, czynniki genetyczne, praca w zawodzie związanym z odnoszeniem obrażeń i nadmierną eksploatacją stawów oraz wiek (ryzyko zachorowania wzrasta z wiekiem). 6. Choroby zapalne stawów dają różne objawy, to jest: uporczywy ból stawów, nadwrażliwość na dotyk, stany zapalne objawiające się opuchlizną, zesztywnieniem i zaczerwienieniem, deformacje stawów, ograniczenie zakresu ruchu 7 stawów, zmęczenie, brak energii, osłabienie, ogólne złe samopoczucie. 7. Nie istnieje lek, który działałby równie skutecznie u każdego pacjenta. Wybór leczenia należy do lekarza prowadzącego, który może stosować leki z różnych grup, w tym: niesteroidowe leki przeciwzapalne, steroidy, leki modyfikujące przebieg choroby (LMPCH), a gdy nie są skuteczne, leczenie biologiczne. 8. Na temat RZS istnieje wiele mitów, jak ten, że jest chorobą osób starszych. To nieprawda – RZS najczęściej dotyka osoby między 30. a 50. rokiem życia. 9. Choroby zapalne stawów wiążą się z wysokimi kosztami leczenia. Według najnowszych badań są to choroby najbardziej obciążające europejskie systemy opieki zdrowotnej. 10. Choroby zapalne stawów w znaczący sposób obniżają jakość życia pacjentów. Źródło: www.eular.org Świat Barbara Banasiuk Chorujesz na RZS? RZS Sprawdź aktywność swojej choroby na stronie www.das28.pl Tajemniczo brzmiące DAS28 to nazwa wskaźnika, który każdy chory na RZS powinien obowiązkowo znać. Badanie DAS28 jest zalecane przez Europejskie Towarzystwo do Walki z Chorobami Reumatycznymi (EULAR) i pozwala określić aktywność choroby, umożliwiając pacjentom samodzielną kontrolę stanu zdrowia. DAS28 pomaga także określić, czy stosowane leczenie jest skuteczne. Nazwa wskaźnika pochodzi od pierwszych liter angielskich słów Disease Activity Score, czyli Wskaźnik Aktywności Choroby, natomiast 28 to liczba stawów, które poddawane są badaniu. Obliczenie wielkości wskaźnika polega na podstawieniu do wzoru danych pacjenta: liczby bolesnych stawów, liczby obrzękłych stawów, ogólnej oceny samopoczucia na skali VAS oraz wartości OB lub CRP. Skala VAS (Visual Analogue Scale) to wizualna skala analogowa pozwalająca pacjentowi określić natężenie bólu, który aktualnie odczuwa. Na dwóch końcach skali znajdują się pozycje skrajne w ocenie bólu: „0” oznacza brak bólu, natomiast „10” ból maksymalny. Podczas wyliczania wskaźnika DAS28 nie poddajemy oględzinom wszystkich stawów, a jedynie 14 po prawej i 14 po lewej stronie ciała: stawy dłoni, nadgarstków, barkowe, łokciowe i kolanowe. Wartość DAS28 pomaga określić aktywność choroby. Im niższa jest wartość wskaźnika, tym mniejsza aktywność choroby. DAS28 poniżej 2,6 oznacza, że choroba jest w remisji. Wartość DAS28 mieszcząca się w zakresie 2,6–3,2 oznacza niską aktywność choroby, 3,2–5,1 – umiarkowaną aktywność choroby, a wartość powyżej 5,1 świadczy o wysokiej aktywności choroby. Należy także zwrócić uwagę na różnicę pomiędzy wskaźnikiem DAS28 określonym w poprzednim badaniu, a obecnym. Jeśli wskaźnik zmniejszył się o więcej niż 1,2, oznacza to dobrą odpowiedź na bieżące leczenie; spadek w granicach 0,6–1,2 to umiarkowana odpowiedź, a mniej niż 0,6 klasyfikujemy jako brak skuteczności leczenia. Stawy barkowe Stawy łokciowe Stawy śródręczno-paliczkowe Stawy nadgarstkowe Stawy międzypaliczkowe bliższe ręki Stawy kolanowe Zmiany aktywności choroby Aby określić zmiany aktywności choroby, konieczne jest regularne mierzenie wskaźnika DAS28 (zalecane jest określanie wskaźnika raz w miesiącu). Umiejętność jego obliczania pozwala nam lepiej komunikować się z lekarzem. Należy jednak pamiętać, że żaden samodzielnie wykonany test, choćby najdokładniejszy, nie zastąpi oceny stanu naszego zdrowia przez specjalistę. Na stronie www.das28.pl dostępny jest kalkulator, który wylicza wartość DAS28. 8 Wystarczy krok po kroku wpisać wymagane dane, a po chwili otrzymamy wynik wraz z oceną aktywności choroby. Program zawiera także dokładne instrukcje, jak ocenić bolesne i obrzęknięte stawy oraz jak oznaczyć swoje samopoczucie na skali VAS. Świat RZS Małgorzata Kownacka REF – w trosce o chorych na RZS Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków została wpisana do Krajowego Rejestru Sądowego latem 2009 roku, ale działa bez rejestracji od marca 2000 roku. Inicjatorami powołania Federacji było Stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków oraz Stowarzyszenie Chorych na ZZSK i Osób Wspierających. O d lat, spontanicznie, osoby z chorobami reumatycznymi i ich rodziny uczą się od siebie, wymieniają doświadczenia, mówią wspólnym głosem o najważniejszych dla nich sprawach. Podobno gdzie trzech Polaków, tam trzy opinie, a jednak wiele spraw udaje się rozwiązać – nie traci optymizmu prezes REF Jakub Górecki. dostępna była refundacja leków przynajmniej w ostrej, tak zwanej aktywnej postaci RZS. Najnowsze standardy zalecają jak najwcześniejsze wykrycie choroby i natychmiastowe włączenie leczenia, nawet jeśli nie wiadomo, którą z chorób reumatycznych pacjent ma. Wąskim gardłem są specjaliści. Jest ich za mało i niewiele mają czasu na jednego pacjenta. Na wizytę u reumatologa czeka się 6 miesięcy! Teoretycznie w niektórych ośrodkach można dostać się od ręki, ale są to placówki prywatne. Wyliczono, że zagwarantowanie dostępu do nowoczesnych terapii i do rehabilitacji jest o wiele tańsze niż opieka nad osobą niepełnosprawną, coraz bardziej chorującą, rencistą. Dlatego REF stara się, by Ministerstwo Zdrowia stworzyło Narodowy Program Zwalczania Chorób Reumatycznych, walczy o dostęp do leczenia i rehabilitacji. Postuluje również, by lekarze chcieli robić specjalizację z reumatologii. – Działamy w całym kraju – dodaje Jakub Górecki. – Edukatorzy organizują spotkania informacyjne, wsparcie psychologiczne, uczą jak żyć z chorobą, jak się nie poddawać, mamy wykłady dla chorych i członków rodzin. Wydajemy publikacje, na przykład „Moje dziecko ma reumatyzm”. Odbyło się szkolenie oraz zlot młodych chorych reumatycznie, zajęcia z psychologii, zakładania rodziny. Prowadziliśmy też akcję „Szkoła życia z reumatyzmem". Przez Internet odpowiadamy na listy, tworzymy oddolnie nowe strony www, na których są rzetelne, prawdziwe informacje. Powstają ciekawe społeczności internetowe stanowiące realne wsparcie dla chorych. Pomagamy w dostępie do leczenia, rozwiązywaniu problemów prawnych czy podjęciu pracy (kierujemy do doradców zawodowych przy współpracy ze Stowarzyszeniem Integracja). Ważny jest kontakt między chorymi na poziomie makro i mikro – podkreśla prezes i rekomenduje strony internetowe znajdujące się w ramce poniżej. Jakub Górecki, prezes REF Ma 32 lata, choruje od 20 i uważa się za szczęściarza, bo chorobę reumatyczną zdiagnozowano u niego po roku. Metodą prób i błędów. Wiadomo, że im szybciej się ją wykryje, tym lepsze życie chorego. Dlatego REF chce docierać do decydentów, edukować społeczeństwo, bo wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy z codziennego bólu osób z RZS i ich nieustannej walki o to, by nie stać się inwalidą. Przy okazji obchodów Światowego Dnia Reumatyzmu, 12 października 2010 roku REF zaznacza swoją obecność. W ubiegłym roku członkowie Federacji uczestniczyli w obradach senackiej komisji zdrowia, w tym roku wzięli udział w konferencji naukowej „Reumatologia na progu nowej dekady” zorganizowanej przez Instytut Reumatologii i Polskie Towarzystwo Reumatologiczne. – Wiemy, że również dzięki naszym działaniom wiedza o RZS wzrosła u osób publicznych – stwierdza Górecki. – Dobijamy się o dostęp do nowoczesnej terapii i wpisanie RZS na listę chorób przewlekłych. W przepisach żadna z chorób reumatycznych nie jest ujęta jako przewlekła, a to wiąże się z drogim leczeniem. Zdarzają się też paradoksy – udaje się wprowadzić drogie, nowoczesne leczenie, ale nie ma szans na niezbędną rehabilitację. REF dąży do tego, by w przyszłości (jak najszybciej!) Polecamy www.3majmysierazem.pl www.ref.mixxt.pl www.toczen.pl/forum http://zzsk.mixxt.pl http://reuma.idn.org.pl http://3majmysierazem.streemo.pl/Community/Default.aspx http://luszczyca.org.pl/p2/ http://free4web.pl/3/?9347 9 Świat RZS Jedzenie, które nie boli Z dr Magdaleną Białkowską z Poradni Chorób Metabolicznych Instytutu Żywności i Żywienia w Warszawie rozmawia Małgorzata Kownacka. Dieta znaczy dosłownie „styl życia”, dobry sposób odżywiania się, a nie jak się niektó­ rym wydaje jedzenie tego, co nie smakuje i tylko w przypadku jakiejś choroby. Co przede wszystkim powinny jeść osoby cier­ piące na reumatoidalne zapalenie stawów? Z pewnością dieta odgrywa rolę w wielu aspektach zdrowia, dotyczy to także bólów stawów, sztywności porannej, ale nigdy w przypadku tej choroby nie zastąpi leczenia farmakologicznego. Ale może je wspomagać? Tak. W diecie osób z RZS bardzo ważne są przede wszystkim kwasy tłuszczowe omega 3. Działają przeciwzapalnie, wspomagają odporność, poprawiają pamięć, wzrok, pracę mózgu, są korzystne dla serca, mają właściwości przeciwkrzepliwe i dlatego my wszyscy powinniśmy pamiętać o jedzeniu ryb morskich i orzechów, a pacjenci z RZS powinni korzystać z dobrodziejstw diety śródziemnomorskiej i laktowegetariańskiej, używać oleju wyciskanego z nasion lnu. Czasem wskazane są suplementy diety zawierające kwasy omega 3. Podstawą diety śródziemnomorskiej są warzywa i owoce. A przy RZS podobno nie należy jeść pomidorów i truskawek. Ci pacjenci powinni mieć specjalne postępowanie dietetyczne, poprawiające apetyt, kontrolę spożywanego białka, podaż witamin. Na suchość w ustach dobre jest popijanie wody z wyciśniętą cytryną lub wzięcie do ust plasterka cytryny. Wynika to z faktu, że niektóre warzywa i owoce zwiększają wydzielanie histaminy, a ona drażni zakończenia nerwowe i może wywołać stan zapalny i ból. Nie trzeba podchodzić do tego poglądu restrykcyjnie, bo nie jest on udowodniony naukowo. W przypadku RZS w diecie proszę zadbać o witaminy: B1, B2, B6, kwas foliowy, witaminy A, C i wapń. Wiele osób z RZS ma osteoporozę i mniejszą odporność z racji stosowanej terapii. Dobrym źródłem witamin z grupy B są: ciemne pieczywo, orzechy, kiełki pszenicy, nasiona sezamu, słonecznika, otręby, płatki owsiane. Czy chorzy na RZS nie powinni jeść jabłek? To mit żywieniowy, jabłka jedzone z umiarem jeszcze nikomu nie zaszkodziły. Zawarta w nich pektyna jest ważna dla zachowania zdrowia. A przyprawy? Jest Pani specjalistką od leczenia otyłości. W RZS nadwaga to wróg. Należy korzystać z przypraw. Na przykład imbir ma wspaniałe działanie przeciwzapalne, lepsze niż napar rumianku czy lipy. I najważniejsze. Nie ma jednej diety dla wszystkich osób z RZS. Chorzy wymagają diety indywidualnej, bowiem procesy zapalne toczą się w innych narządach, a nie tylko w stawach. Kompleksowe leczenie RZS stanowi farmakoterapia, leczenie dietetyczne i rehabilitacja. W przypadku RZS nie wolno pacjenta zbyt szybko, zbyt restrykcyjnie odchudzać. Intensywne odchudzanie zwiększa stężenie kwasu moczowego we krwi, a wiemy, że kwas moczowy uszkadza stawy. Odradzam głodówki. Na krótko mogą zmniejszyć dolegliwości, ale na dłuższą metę spotęgują stan zapalny stawów. Czyli jeść można wszystko, byle z umiarem. Dużo osób z RZS cierpi z powodu braku ape­ tytu, ma niedowagę i skarży się na zaburze­ nia smaku i suchość w ustach. Dodam: i z uwzględnieniem indywidualnych cech metabolizmu. No i, oczywiście proszę nie sięgać po diety cudaczne, bo one mogą przynieść więcej szkody niż korzyści. 10 CIEKAWOSTKI Uważaj na wiesiołka Zmień dietę Nie jest prawdą, że jakakolwiek dieta może zastąpić farmakologiczne leczenie RZS. Ale prawdą jest, że właściwe odżywianie skutecznie wspomaga całą terapię. Nie wierz, że głodówki i diety oczyszczające, które są bezpieczne dla ludzi zdrowych, leczą RZS. Tobie mogą zaszkodzić, doprowadzić do rujnującego cały organizm niedożywienia. Wybierać należy produkty jak najmniej przetworzone, bez konserwantów i barwników, bo związki te nasilają stan zapalny w stawach. RZS O lej z wiesiołka w przypadku RZS jest zalecany w celu uzupełnienia diety w kwasy tłuszczowe. Nie jest on lekiem, a jedynie suplementem diety; nie oznacza to jednak, że wolno go przyjmować bez ograniczeń. Naukowcy z National Institute of Health ostrzegają, że olej z wiesiołka nie może być stosowany, jeśli oprócz RZS pacjent cierpi na przykład na zaburzenia krzepnięcia krwi (koagulopatia) czy napady padaczkowe. Oleju z wiesiołka nie wolno przyjmować przed zabiegami chirurgicznymi, ponieważ podnosi ryzyko wystąpienia krwawienia, a także razem z lekami przeciwzakrzepowymi, czyli na przykład popularną aspiryną, diklofenakiem czy ibuprofenem. Źródło: www.nlm.nih.gov Mniej mięsa i soli Razem lepiej Nieustannie toczy się dyskusja na temat diety wegetariańskiej w RZS. Jedni uczeni twierdzą, że nie ma ona znaczenia, inni zaś, że przy długim jej stosowaniu zmniejszają się bóle i obrzęki stawów. Niezależnie od tego, kto ma rację, dieta wegetariańska lub dieta z ograniczoną ilością mięsa, zwłaszcza wołowego i wieprzowego, korzystnie wpływa na nasze zdrowie. Te gatunki mięsa zawierają bowiem dużo histaminy, związku, który sprzyja stanom zapalnym. Nie oznacza to, że chorując na RZS, trzeba całkowicie wyeliminować z diety te produkty, ale lepiej je ograniczyć, by nie prowokować zaostrzenia choroby. Uczeni lubią się opierać na twardych dowodach naukowych, dlatego chorym na RZS polecają dietę bogatą w kwasy omega 3, które występują w tłustych rybach (tuńczyk, łosoś, śledź, sardynki, makrela) i produkowanym z nich oleju. W RZS ważne jest też ograniczenie spożycia soli, która nasila obrzęki, ponieważ zatrzymuje wodę w organizmie. Nie obawiaj się też kawy, ale ogranicz się do 1–2 filiżanek dziennie. Jedz 4–5 razy dziennie niewielkie porcje, aby zachować właściwą masę ciała. P rzeprowadzone na 255 pacjentach badanie naukowców z Wayne State University w Detroit wykazało jednoznacznie, że chorzy na RZS pozostający w stabilnych, udanych związkach odczuwają mniej bólu, a jakość ich życia jest znacznie wyższa niż osób samotnych i pozostających w nieudanych związkach. Lepsze jest także funkcjonowanie w życiu codziennym w przypadku pacjentów zamężnych i żonatych, którzy oceniają swoje związki jako satysfakcjonujące. Osoby samotne i pozostające w niesatysfakcjonujących związkach częściej uskarżają się na ból i gorzej oceniają swoje codzienne funkcjonowanie. 11 Źródło: The Journal of Pain, październik 2010 Oprac. BB
