pobierz plik - Fundacja Przyjaciół Dzieci z Chorobami Serca
advertisement
SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE Z DZIAŁALNOŚCI Fundacji Przyjaciół Dzieci z Chorobami Serca w roku 2007 Fundacja Przyjaciół Dzieci z Chorobami Serca powstała w grudniu 1991 roku z inicjatywy rodziców dzieci chorych na serce i lekarzy Kliniki Wrodzonych Wad Serca i Kardiologii Dziecięcej (wówczas Klinika Kardiologii Dzieci). Fundacja od lat wspiera przedsięwzięcia mające na celu niesienie pomocy małym pacjentom oraz gromadzi fundusze na ich realizację. W Polsce rodzi się rocznie ok. 5000 dzieci z wadami serca. Nie znamy jeszcze wszystkich przyczyn powstawania wad rozwojowych. Jednak współczesna medycyna nie pozostaje bezradna wobec dzieci z wadami serca. Szybko i dokładnie ustalone rozpoznanie, a następnie wykonanie w odpowiednim czasie zabiegu umożliwia większości dzieciom powrót do zdrowia i normalnego funkcjonowania. Wiele spośród dzieci chorych na serce pozbawionych wysoko kwalifikowanej pomocy medycznej, jeżeli dożyje wieku dorosłego powiększa grono ludzi niepełnosprawnych. W roku 2007, jak i w latach ubiegłych aktywnie uczestniczyliśmy w organizowaniu współpracy z lekarzami leczącymi dzieci z chorobami serca z całej Polski, jak również z zagranicy. Efektami tych działań były liczne konsultacje naszym pacjentów ze specjalistami z całego świata (m.in. Prof. Zunzunegui (Hiszpania), Prof. Honorato (Włochy), Dr L. Ballerini (Włochy), R. Bermudez-Caniete (Hiszpania), Prof. Ch. E. Mullins (USA) – światowej sławy specjaliści w dziedzinie leczenia wrodzonych wad serca u dzieci). Bez finansowego wsparcia i partycypacji w organizacji dwóch konferencji naukowych z okazji XX-lecia Kliniki Wrodzonych Wad Serca i Kardiologii Dziecięcej (Konferencji kardiologicznej oraz spotkania naukowego kardiologów ze specjalistami z dziedziny neurologii) obecność ww. specjalistów nie byłaby możliwa. Goście prócz licznie wygłoszonych wykładów podejmowali się konsultacji ciężkich przypadków chorobowych dzieci z wrodzonymi wadami serca, jak również z niektórych przypadkach podejmowali się przeprowadzenia zabiegów leczniczych z dobrym efektem. Ten rodzaj działalności fundacji w roku 2007 uznajemy za jeden z głównych. Fundacja ponadto udziela pomocy członkom fundacji w zakresie celów statutowych w postaci refinansowania kosztów udziału w konferencjach i szkoleniach naukowych z zakresu pediatrii, kardiologii dziecięcej oraz interwencyjnej kardiologii dziecięcej (nieoperacyjnego leczenia wrodzonych wad serca). Fundacja partycypowała w kosztach udziału w m.in. Kongresie Łacińskiego Towarzystwa Kardiologicznego w Meksyku, Kongresie Europejskiego Towarzystwa Kardiologii Dziecięcej (AEPC) w Warszawie, IV Lubelskiej 1 Konferencji Kardiologii Inwazyjnej w Kazimierzu Dolnym n. Wisłą, Ogólnopolskiego Zjazdu Pediatrów w Łodzi. Fundacja, zatem umożliwiła uczestnictwo w międzynarodowych krajowych i zjazdach i konferencjach naukowych, gdzie specjaliści z dziedziny kardiologii dziecięcej wymieniają się doświadczeniami, analizują i przedstawiają najnowsze doniesienia naukowe – co pozwala na ciągłe podnoszenie kwalifikacji, a co za tym idzie podnoszenie jakości udzielanych świadczeń zdrowotnych. Dokonano również zakupu medycznej literatury fachowej w celu wspierania dokształcania się i ciągłego podnoszenia kwalifikacji lekarzy. Kolejną bardzo istotną formą działalności Fundacji jest umożliwianie pobytu szkoleniowego w Klinice Wrodzonych Wad Serca i Kardiologii Dziecięcej lekarzom z Europy Wschodniej i Ameryki Południowej. Celem szkolenia jest umożliwienie kształcenia się, zarówno podnoszenie kwalifikacji merytorycznych poprzez dostęp do literatury fachowej (bogato wyposażona Biblioteka SCCS), jak również możność podnoszenia swych umiejętności praktycznych – leczniczych przeprowadzanie badań diagnostycznych nieinwazyjnych i zabiegów zakresu kardiologii interwencyjnej. Dostęp do wiedzy praktycznej w rodzimych krajach, z różnych względów, głównie podyktowanych sytuacją gospodarczą danego kraju, nie pozwalającą na szkolenie się pod okiem specjalistów wysokiej klasy – jakimi śmiało można nazwać lekarzy Kliniki Wrodzonych Wad Serca i Kardiologii Dziecięcej SCCS w Zabrzu. Dowodem na to są licznego publikacje w najważniejszych krajowych i światowych periodykach medycznych, jak również tzw. cytowania w najlepszych zagranicznych czasopismach medycznych. Fundacja mając na względzie podniesienie jakości świadczeń zdrowotnych chorych na serce dzieci nie zapomina o tym jak ważne są kompetencje i wiedza lekarza. Wczesne rozpoznawanie, szybka diagnoza i fachowa pomoc – to cel, do którego dążymy poprzez działanie na tej właśnie płaszczyźnie. Środki finansowe na szkolenie lekarzy z zagranicy zostały pozyskane od zagranicznych sponsorów i na ten cel nie wykorzystujemy żadnych pieniędzy uzyskanych od krajowych darczyńców. W roku 2007 kontynuowaliśmy liczne inicjatywy mając na celu organizowanie spotkań rodziców dzieci z chorobami serca ze specjalistami w celach oświatowo-zdrowotnych. Wspomagaliśmy organizację spotkań mających na celu inspirowanie samopomocy wśród rodziców i możliwość wymiany doświadczeń. Pomoc rodzinie – refundacja noclegów, dofinansowanie zakupu leków, zapomogi na leczenie dla ubogich rodzin (podania rozpatrywane na spotkaniach zarządu) - to kolejny cel statutowy Fundacji realizowany w omawianym roku. 2 Rzetelna wiedza i informacja ze strony lekarza na temat choroby dziecka jest niezwykle istotna, dlatego też spełniając stawiane przez środowisko Rodziców wymagania Fundacja działając przy Klinice Wrodzonych Wad Serca i Kardiologii Dziecięcej czynnie uczestniczy w przedsięwzięciach mających na celu spełnić ich oczekiwania. Organizowanie przedsięwzięć propagandowo-oświatowych w formie odczytów, zebrań dyskusyjnych, pogadanek oraz podejmowanie prób inicjowania innych przedsięwzięć propagandowych i wydawniczych mogących służyć realizacji w zakresie tego celu statutowego. W ramach ww. Fundacja dokonywała zakupów materiałów reklamowych (kalendarze, wizytówki, emisja reklamy radiowej w „Katolickim Radio Plus”). Ponadto zorganizowany został, jak w latach poprzednich, bal charytatywny Fundacji Przyjaciół Dzieci z Chorobami Serca, z którego dochód przeznaczony został na cele statutowe fundacji. Za nami realizacja bardzo ważnego, ze społecznego punktu widzenia, projektu dotyczący zamykania połączeń międzyprzedsionkowych (tzw. drożnych otworów owalnych) powodujących u młodych ludzi zatory skrzyżowane i w konsekwencji udary mózgu. Ten zespół chorobowy jest coraz lepiej rozpoznawany – w naszym kraju doświadczenia są jednak ograniczone. Dla dobrego kwalifikowania pacjentów z tą jednostką chorobowa konieczny był zakup aparatu do dopplerowskiego pomiaru przepływów w tętnicy środkowej mózgu oraz monitorowania obecności materiału zatorowego w tętnicach śródczaszkowych. Fundacja z uzyskanych wpłaty z 1 % należnego podatku dochodowego od osób fizycznych partycypowała w poważny sposób w zakupie tego aparatu - sfinansowanie zakupu oprogramowania i specjalistycznych akcesorii do wyżej omawianego aparatu dopplerowskiego zakupionego przez SCCHS. To nie jedyny zakup środka trwałego w roku 2007 – zakupiliśmy ponadto 3 pompy infuzyjne na potrzeby Dziecięcego Oddziału Intensywnej Opieki Kardiologicznej SCCHS oraz monitor na potrzeby Pracowni Hemodynamiki Dziecięcej SCCHS. Podsumowując nasza Fundacja podejmuje działania mające na celu podniesienie jakości usług i świadczeń zdrowotnych. Podstawowym założeniem i fundamentem działania Fundacji jest gromadzenie funduszy, przyjmowanie darów, darowizn, spadków i nabywanie innych praw majątkowych w celu realizacji zadań statutowych. 3 4
