PODSTAWOWE INFORMACJE DLA KANDYDATA NA DAWCĘ KRWIOTWÓRCZYCH KOMÓREK MACIERZYSTYCH (KKM) Czym zajmuje się Ośrodek Dawców Szpiku ? Ośrodek Dawców Szpiku nie gromadzi szpiku, natomiast zbiera w swojej bazie dane immunogenetyczne (HLA) potencjalnych dawców oraz ich dane osobowe i teleadresowe. Dane HLA wraz z numerem rejestracyjnym honorowego dawcy szpiku przesyłane są do Poltransplantu (organizacji zajmującej się koordynacją pobierania oraz przeszczepiania komórek, tkanek i narządów na terenie Polski), która następnie przekazuje je do Bone Marrow Donor Worldwire (największej światowej organizacji zajmującej się zbieraniem i dystrybucją danych HLA dawców zarejestrowanych w 44 krajach). Dane teleadresowe służą do kontaktów z dawcami. Kto może zostać dawcą krwiotwórczych komórek macierzystych (KKM)? Dawcą KKM może zostać każda zdrowa osoba w wieku 18-60 lat (do Rejestru Dawców Szpiku wpisujemy jednak tylko osoby w wieku 18-50 lat, ze względu na to, że prawdopodobieństwo skorzystania z oferty osoby pomiędzy 50 a 60 rokiem życia jest znikome). Jakie czynniki dyskwalifikują dawcę? Do czynników dyskwalifikujących kandydata na dawcę należą: 1. Ciężkie choroby o charakterze przewlekłym lub nawracającym dotyczące różnych układów: a. choroby układu krążenia - np. przebyty zawał serca, niekontrolowane nadciśnienie tętnicze b. choroby układu oddechowego c. choroby neurologiczne- np. padaczka, udar d. choroby przewodu pokarmowego - np. ciężkie choroby wątroby ( marskość) e. choroby skóry np. łuszczyca f. kolagenozy 2. Czynna choroba nowotworowa lub choroba nowotworowa w wywiadzie 3. Choroba Creutzfeldta-Jacoba. 4. Czynna przewlekła choroba autoimmunologiczna 5. Przebycie zabiegu z zastosowaniem przeszczepu 6. Cukrzyca 7. Zaburzenia psychiczne i zaburzenia zachowania spowodowane przyjmowaniem środków o działaniu psychoaktywnym 8. Jaskra 9. Postać przewlekła boreliozy 10. Przebyta żółtaczka zakaźna 11. Wywiad, objawy kliniczne lub wyniki badań laboratoryjnych wskazujące na zakażenie wirusem HIV, ostrym i przewlekłym zapaleniu wątroby wywołanym przez wirusa HBV lub przez wirusa HCV lub zakażenie wirusem HTLV I/II 12. Uzależnienie od alkoholu, narkotyków bądź innych środków psychoaktywnych 13. Waga poniżej 50 kg lub duża nadwaga. Jak wygląda droga od zgłoszenia się do Rejestru Dawców do oddania KKM? Zgłoszenie chęci oddania KKM nie jest równoznaczne z wpisaniem do Rejestru Dawców. Twój kontakt z Ośrodkiem Dawców Szpiku może zakończyć się na pierwszej wizycie, podczas której wypełnisz otrzymane formularze, zostaniesz zbadana/y przez lekarza i oddasz próbkę krwi do badań. Formularze, które trzeba wypełnić zgłaszając się do Rejestru Dawców ODS IHiT to „Karta zgłoszenia dawcy KKM” (w której należy podać swój numer PESEL- dlatego dawca proszony jest o posiadanie dokumentu potwierdzającego tożsamość), „Ankieta zdrowotna dawcy KKM” oraz „Karta Poltransplantu”. Ich wzory są dostępne na stronie internetowej www.ihit.waw.pl Podczas wizyty u lekarza obywa się weryfikacja informacji podanych przez kandydata w „Ankiecie zdrowotnej dawcy KKM”. Treść tej ankiety pomaga ocenić lekarzowi stan zdrowia kandydata na dawcę. Przebycie niektórych chorób (np. żółtaczki zakaźnej, gruźlicy, chorób nowotworowych) wyklucza możliwość przystąpienia do Rejestru Dawców Szpiku ze względu na Strona 1 z 4 możliwość przeniesienia ich na potencjalnego biorcę. Z kolei inne choroby, o które pytamy w „Ankiecie zdrowotnej dawcy KKM”, mogą być przeszkodą w oddaniu komórek krwiotwórczych ze względu na bezpieczeństwo dawcy. Do Rejestru Dawców ODS IHiT wprowadzone będą tylko dane tych osób, które zostaną pozytywnie zakwalifikowane przez lekarza i tylko te osoby zostaną poproszone o oddanie próbki krwi do badań. Pobranie próbki krwi do badań (ok. 10 ml) odbywa się z żyły a kandydat na dawcę może przed nim spożyć mały, nie tłusty posiłek. Próbka ta posłuży do wstępnego badania antygenów HLA a wyniki tych badań zostaną dołączone do bazy danych ODS IHiT. Każdy potencjalny dawca, którego dane genetyczne znajdują się w Ośrodku Dawców Szpiku otrzymuje swój numer identyfikacyjny a informacje o nim przekazywane są do ośrodków transplantacyjnych wyłącznie z tym numerem. Nad bezpieczeństwem danych osobowych dawców czuwa Ośrodek Dawców Szpiku, który nie może ich udostępniać bez uzasadnienia. Jeśli okaże się, iż osoba chora poszukująca dawcy szpiku ma antygeny zgodności tkankowej podobne do potencjalnego dawcy zarejestrowanego w ODS IHiT, zostanie on poproszony o zgłoszenie się na badania uzupełniające. Badania te mają na celu ustalenie stopnia zgodności jego HLA z konkretnym biorcą (tzw. typowanie potwierdzające) oraz potwierdzenie, że nie jest zakażony żadnym wirusem, który mógłby wywołać powikłania poprzeszczepowe u biorcy. Jeżeli tylko istnieje taka możliwość, do badań uzupełniających zaprasza się kilku potencjalnych dawców (najczęściej z różnych rejestrów) a ośrodek transplantacyjny wybiera spośród nich tego, którego antygeny HLA są najbardziej zbliżone do antygenów biorcy. Dopiero taki dawca, wskazany przez ośrodek przeszczepowy, zostaje poproszony o oddanie komórek krwiotwórczych. Krwiotwórcze komórki macierzyste i HLA Coraz więcej ludzi zapada na białaczkę i inne choroby nowotworowe. W większości przypadków można im pomóc dzięki zastosowaniu odpowiedniego leczenia jedna z metod jest przeszczepianie KKM z krwi lub szpiku od niespokrewnionego dawcy. O tym, czy krwiotwórcze komórki macierzyste dawcy będą się nadawały dla konkretnego biorcy decydują białka, które występują na powierzchni komórek (HLA- antygeny zgodności tkankowej). Można je porównać do linii papilarnych, tworzących swoisty układ - kod właściwy poszczególnym osobom. Nie ma dwóch osób o takim samym układzie antygenów HLA, ale pewne elementy kodu powtarzają się, dzięki czemu komórki krwiotwórcze niespokrewnionego dawcy mogą pasować do biorcy i uratować mu życie. Na znalezienie odpowiedniego, tj. zgodnego pod względem HLA dawcy niespokrewnionego wpływa częstość występowania HLA w określonej populacji. Dlatego łatwiej znaleźć dawcę w takim samym obszarze etnicznym - np. dla Polaka w Polsce. Przeszczepianie KKM jest stosowane w leczeniu wielu nowotworów złośliwych krwi takich jak białaczki, szpiczak mnogi, chłoniaki nieziarnicze, ziarnica złośliwa), niektórych guzów litych tj. (rak piersi, rak jądra, rak jajnika), nabytych chorób hematologicznych (niedokrwistość aplastyczna) oraz niektórych niedoborów immunologicznych uwarunkowanych genetycznie (np. niedokrwistość sierpowatokomórkowa, małopłytkowość, wrodzona, mukowiscydoza). Przeszczepienie KKM ze szpiku kostnego lub krwi obwodowej polega na podaniu preparatu zawierającego komórki macierzyste hematopoezy (krwiotworzenia), które są w stanie odtworzyć układ krwiotwórczy pacjenta, który uległ poważnemu uszkodzeniu podczas chemio lub radioterapii i zastąpić patologiczną hematopoezę chorego (np. w przebiegu białaczki) szpikiem osoby zdrowej – taki rodzaj przeszczepu nazywa się przeszczepem allogenicznym. Zabieg przeszczepienia KKM trwa kilkanaście minut, polega na dożylnym podaniu komórek pobranych od dawcy i niczym się nie różni od przetoczenia krwi. Przetoczone komórki przejmują wówczas funkcje komórek szpiku zniszczonych chemio i radioterapią wraz komórkami nowotworowymi. Po kilku – kilkudziesięciu dniach u biorcy pojawiają się zdrowe i w pełni funkcjonalne płytki krwi, leukocyty oraz erytrocyty identyczne pod względem genetycznym z tymi, które posiada dawca. Sam zabieg przeszczepiania jest zwykle dobrze tolerowany przez biorcę natomiast później mogą wystąpić powikłania. Do najczęstszych należą: 1. 2. 3. 4. Odrzucenie przeszczepu. Ciężkie krwawienia Ciężkie zakażenia (najczęściej wirusowe lub grzybicze) Choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi. Strona 2 z 4 Jak wygląda pobranie KKM z krwi obwodowej bądź szpiku od niespokrewnionego dawcy? Pobranie KKM wykonywane jest u dawców po ostatecznej kwalifikacji zdrowotnej pozwalającej na wykluczenie nadmiernego ryzyka zabiegu dla samego dawcy. W czasie badań kwalifikacyjnych zostaje oceniona wydolność układu krążenia, układu oddechowego i innych ważnych układów. Pobierane są też próbki krwi, które pozwolą ocenić pracownikom Ośrodka oraz lekarzowi kwalifikującemu, czy dawca nie jest nosicielem chorób zakaźnych przenoszonych drogą krwi lub drogą płciową, na które biorcy są bardzo wrażliwi zwłaszcza w okresie okołotransplantacyjnym. Istnieją dwa sposoby pobierania KKM: jednym sposobem jest pobranie ze szpiku a drugim izolacja z krwi obwodowej. Jak wygląda pobranie KKM? Pod potocznym pojęciem „przeszczep szpiku” mieści się także przetoczenie KKM (hematopoetycznych) izolowanych z krwi obwodowej w czasie zabiegu zwanego aferezą na separatorze komórkowym. Obecnie jest to najczęściej stosowana metoda uzyskiwania KKM. Zabieg ten jest poprzedzony podawaniem dawcy (drogą zastrzyku podskórnego, przez 5 dni przed planowanym pobraniem komórek) czynnika mobilizującego, który umożliwia przenikanie KKM ze szpiku do krwi. Sam zabieg wykonuje się przy użyciu separatora komórkowego. Separator komórkowy z jednej żyły pobiera krew izoluje KKM i zwraca pozostałą krew do żyły dawcy. Ostatecznie pobiera się około 200 ml preparatu zawierającego KKM. Zabieg trwa około 3-4 godzin. Zabieg pobrania KKM jest podobny do przeprowadzanych rutynowo w centrach krwiodawstwa pobrań płytek krwi. Zwykle jest konieczne wykonanie dwóch separacji w ciągu dwóch kolejnych dni. Jak wygląda pobranie szpiku? Pobranie szpiku jest zabiegiem wykonywanym w znieczuleniu ogólnym (narkozie) i polega na nakłuciu kości miednicy (duże kości płaskie) i odessaniu wielu małych porcji szpiku. Łącznie pobiera się ok. 1 litra szpiku z domieszką krwi obwodowej. Szpik aspiruje się na różnych głębokościach po to, aby uzyskać możliwie największą ilość krwiotwórczych komórek macierzystych. Zabieg trwa 1,5-2 godzin i jest połączony z 1-2 dniową hospitalizacją. Szpik zbierany jest do specjalnego pojemnika i mieszany z płynem zapobiegającym krzepnięciu. Zwykle kilkanaście dni przed planowanym pobraniem szpiku dawca zgłasza się do centrum krwiodawstwa gdzie pobiera się od niego krew do autotransfuzji (450 ml), która zostaje przetoczona dawcy po zakończeniu pobrania szpiku. Zazwyczaj po zabiegu dawca nie odczuwa bólu, a na skórze zostaje kilka śladów po wkłuciu igły. Ponieważ pobranie szpiku wymaga krótkiego pobytu w szpitalu, dawca otrzymuje pełnopłatne zwolnienie lekarskie. Kodeks pracy gwarantuje dawcy szpiku 100 procentowe wynagrodzenie na czas jego nieobecności w pracy (związanej zarówno z badaniami wstępnymi, jak i pobraniem komórek bądź szpiku od dawcy). W wyjątkowych przypadkach może zaistnieć potrzeba ponownego pobrania szpiku. Jakie mogą być skutki zdrowotne pobrania KKM? Zarówno przy pobieraniu komórek macierzystych z krwi obwodowej jak i pobieraniu szpiku mogą wystąpić nieznaczne objawy uboczne. Przy pobraniu szpiku z talerza kości biodrowej jest to najczęściej ból i obrzęk lub tkliwość w miejscu nakłucia oraz skutki uboczne znieczulenia ogólnego tj. wymioty, nudności, bóle i zwroty głowy a czasem ból gardła spowodowany założeniem rurki intubacyjnej. Objawy związane ze znieczulenie ogólnym najczęściej szybko ustępują, a szpik w pełni regeneruje się w ciągu 2-3 tygodni. Natomiast objawy uboczne, przy pobieraniu KKM z krwi obwodowej są najczęściej związane z podawanymi czynnikami wzrostu. Zazwyczaj są to bóle kości, mięśni, osłabienie inaczej mówiąc objawy grypopodobne związane z przenikaniem komórek macierzystych do krwi obwodowej. Niekiedy w miejscu wstrzyknięcia może wystąpić odczyn. Jakie są uprawnienia związane z oddaniem KKM? Zgodnie z art. 22 Ustawy z dnia 1 lipca 2005 roku o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów (Dz. U. 2005.169.1411 oraz Dz. U. 2009.141.1149): Dawcy szpiku lub innych regenerujących się komórek i tkanek przysługuje tytuł „Dawca Przeszczepu”, Dawcy Przeszczepu, który oddał szpik lub inne regenerujące się komórki i tkanki więcej niż raz oraz dawcy narządu, przysługuje tytuł „Zasłużony Dawca Przeszczepu”. Strona 3 z 4 Każdemu „Dawcy Przeszczepu” i „Zasłużonemu Dawcy Przeszczepu” przysługują uprawnienia do korzystania poza kolejnością z ambulatoryjnej opieki zdrowotnej (art. 23 Ustawy z dnia 1 lipca 2005 roku o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów, Dz. U. 2005.169.1411). 2. Dawcy szpiku lub komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej oraz dawcy narządu, który w związku z zabiegiem pobrania doznał uszkodzenia ciała lub rozstroju zdrowia, przysługuje odszkodowanie na podstawie przepisów Kodeksu cywilnego (art. 23 Ustawy z dnia 1 lipca 2005 roku o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów, Dz. U. 2005.169.1411). 3. Osobom posiadającym tytuł „Zasłużonego Dawcy Przeszczepu” przysługuje bezpłatne (na podstawie recepty) zaopatrzenie w leki podstawowe i uzupełniające oraz leki, które osoby te mogą stosować w związku z oddawaniem szpiku lub innych regenerujących się komórek i tkanek (art. 43.1. Ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, Dz. U. 2008.164. 1027). Do leków, które osoby posiadające tytuł „Zasłużonego Dawcy Przeszczepu” mogą stosować w związku z oddawaniem szpiku lub innych regenerujących się komórek i tkanek należą preparaty regenerujące układ krwiotwórczy, takie jak: Acidum folicum Hasco, Acidum folicum Polfarmex, Acidum folicum Richter, Folacid, Ascofer, Ferro-Gradumet, Hemofer prolongatum, Vitaminum B compositum, Vitaminum B compositum Pliva, Vitaminum B compositum Polfarmex (Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 3 lutego 2010 r. w sprawie wykazu leków dla świadczeniobiorcy posiadającego tytuł „Zasłużonego Honorowego Dawcy Krwi” lub „Zasłużonego Dawcy Przeszczepu”, Dz. U. 2010.23.119). Możliwość korzystania z tych świadczeń przysługuje na podstawie przedłożenia legitymacji „Dawca Przeszczepu” bądź „Zasłużony Dawca Przeszczepu”. Legitymacje te są wydawane prze zakład opieki, w którym dokonano pobrania bądź w przypadku Zasłużonego Dawcy Przeszczepu przez Ministra Zdrowia, na wniosek Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego do Spraw Transplantacji „Poltransplant" (Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 sierpnia 2008 r. w sprawie odznak „Dawca Przeszczepu” i „Zasłużony Dawca Przeszczepu”, Dz. U. 2008.168.1043). 1. Jeśli decydujesz się zostać dawcą KKM, musisz pamiętać, że: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Ośrodek Dawców Szpiku Instytutu Hematologii i Transfuzjologii nie wysyła pisemnych powiadomień do dawców, że ich dane zostały wpisane do rejestru. Każdy, kto oddał próbkę krwi do badań zostaje wpisany do rejestru, gdyż każdy uzyskany wynik badania jest akceptowalny. KKM nie oddaje się na takich zasadach jak krwi, która czeka na potrzebującego biorcę. KKM mogą zostać pobrane tylko i wyłącznie dla konkretnego pacjenta, który ma bardzo podobne antygeny zgodności tkankowej jak Ty. Może się tak zdarzyć, że nie oddasz ich nigdy, ale możesz być poproszony o ich oddanie kilkakrotnie. Wszystko będzie zależeć od tego, jaki jest układ antygenów pacjentów poszukujących dawców szpiku. Oddanie KKM jest honorowe, czyli bezpłatne. Pobrane KKM zostaną przeszczepione potrzebującemu biorcy, o najwyższym stopniu zgodności z dawcą. Dawca nie może zgłaszać zastrzeżeń odnośnie kryteriów wyboru biorcy, szczególnie co do jego płci, wieku, narodowości, wyznania czy pochodzenia społecznego. Oddanie KKM odbywa się anonimowo a dawca i biorca co najmniej przez rok muszą pozostać sobie nieznani. Po upływie roku, na życzenie obu stron, może dojść do ujawnienia ich danych a tym samym do spotkania, w obecności przedstawicieli Ośrodka Dawców Szpiku reprezentującego dawcę i Ośrodka Transplantacyjnego, reprezentującego biorcę. Zatajenie przez dawcę przebytych chorób lub innych czynników ryzyka może spowodować wystąpienie u biorcy poważnych powikłań, wpływających na jego zdrowie lub życie. Po zgłoszeniu się do Rejestru Dawców Szpiku dawca w każdej chwili może wycofać swoją zgodę na oddanie KKM, ale decydując się na taki krok po rozpoczęciu chemio- lub radioterapii u biorcy, naraża życie chorego. Informację o zmianie danych, zgłoszonych w dniu rejestracji, należy jak najszybciej przekazać do Ośrodka Dawców Szpiku. Dotyczy to przede wszystkim nazwiska (u kobiet), adresu zamieszkania, numeru telefonu i adresu e-mail. Informacje o zmianie danych kontaktowych można przekazać telefonicznie (22 349 63 75), a najlepiej drogą elektroniczną ([email protected]), przesyłając wypełnioną „Deklarację zmiany danych osobowych w Rejestrze Dawców Szpiku“, którą można znaleźć na stronie internetowej www.ihit.waw.pl, w zakładce „Dawcy Szpiku”. Strona 4 z 4