Parlament Europejski 2014-2019 Dokument z posiedzenia B8-0008/2017 22.12.2016 PROJEKT REZOLUCJI złożony zgodnie z art. 133 Regulaminu w sprawie dystrofii mięśniowej Duchenne'a Mireille D'Ornano RE\1113865PL.docx PL PE596.717v01-00 Zjednoczona w różnorodności PL B8-0008/2017 Projekt rezolucji Parlamentu Europejskiego w sprawie dystrofii mięśniowej Duchenne'a Parlament Europejski, – uwzględniając art. 168 Traktatu o funkcjonowaniu Unii Europejskiej, – uwzględniając art. 133 Regulaminu, A. mając na uwadze, że choroba Duchenne'a jest dystrofią mięśniową o podłożu genetycznym wywołaną mutacją powodującą niedobór dystrofiny w genie DMD oraz że współczynnik chorobowości wynosi ok. 1 na 4 000 ludzi; mając na uwadze, że choroba ta prowadzi do śmiertelnego paraliżu osoby chorej, której średnie trwanie życia wynosi 25 lat; B. mając na uwadze, że najnowszy lek, opracowany przez firmę PTC Therapeutics International Limited, uzyskał w dniu 31 lipca 2014 r. tymczasowe pozwolenie na dopuszczenie do obrotu w Unii Europejskiej, ale jego dostępność i przystępność cenowa dla pacjentów w Europie jest w dalszym ciągu ograniczona; 1. zachęca Komisję Europejską i Europejską Agencję Leków do ułatwienia procedury wydawania kolejnych przedłużeń ważności pozwolenia dla leku Translarna w Unii Europejskiej oraz do uzyskania, w miarę możliwości, maksymalnej przystępności cenowej tego leku; 2. zachęca państwa członkowskie i ich organy ds. zdrowia do podjęcia niezbędnych działań zmierzających do zapewnienia najkorzystniejszej ceny oraz optymalnej dostępności wyżej wymienionego leku w ramach publicznych systemów opieki zdrowotnej. PE596.717v01-00 PL 2/2 RE\1113865PL.docx