Priorytety systemu opieki zdrowotnej... PRIORYTETY SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ PERSPEKTYWA BIOETYCZNA Priorities of the health care system – bioethical perspective Kazimierz Szewczyk STRESZCZENIE W artykule prezentuj´ poglàd, ˝e opieka zdrowotna jest przedsi´wzi´ciem moralnym. Z tezy tej wynikajà wa˝ne konsekwencje, analizowane we wst´pnej cz´Êci tekstu. Pokazuj´ mianowicie, ˝e o budowie, funkcjonowaniu i reformowaniu systemu opieki zdrowotnej decydujà kluczowe wartoÊci etyczne, b´dàce jego priorytetami. Majà one charakter normatywny, wskazujàcy co si´ powinno czyniç, aby realizowaç przyj´te wartoÊci etyczne, a czego unikaç, aby nie post´powaç moralnie êle. Nie mo˝na zatem redukowaç priorytetów wy∏àcznie do sk∏adnika opisowego, rekonstruujàcego preferencje moralne pacjentów, ani do warstwy eksperckiej, zazwyczaj stanowiàcej wynik inwentaryzacji potrzeb zdrowotnych spo∏eczeƒstwa, dokonywanej przez odpowiednich fachowców. W liberalnych demokracjach w ustalaniu priorytetów etycznych powinno uczestniczyç ca∏e spo∏eczeƒstwo. Natomiast ich normatywnoÊç sprawia, ˝e w inicjowaniu debaty spo∏ecznej, w jej kierowaniu i opracowywaniu ostatecznych wyników, wiodàca rola przypada bioetyce, jako instytucji usytuowanej w przestrzeni publicznej i wchodzàcej w sk∏ad systemu opieki zdrowotnej. W zasadniczej cz´Êci artyku∏u ilustruj´ konsekwencje tezy o moralnej „naturze” opieki zdrowotnej, mi´dzynarodowym opracowaniem The Goals of Medicine: Setting New Priorities (tzw. raport Callahana). W zakoƒczeniu komentuj´ dokument Romualda Holly Zagadnienia wa˝ne i priorytetowe w zakresie zarzàdzania ryzykiem, ubezpieczeƒ oraz organizacji i finansowania ochrony zdrowia (dalej: Zagadnienia) w jego partii dotyczàcej priorytetów. ABSTRACT Health Care System Priorities - Bioethical Perspective In my paper I argue that health care should be considered a moral enterprise. If this is the case, both structure and functions of health care system as well as the revisions it should undergo ought to be determined by core ethical values that become its priorities. Moreover, it is stated that the cluster of core values implies a set of normative claims that enables making distinction between morally right and morally wrong actions. It has been also argued that medical priorities should not be reduced to descriptive statements reflecting moral preferences of the patients or to the conclusions of professional inquiry. I argue that the very essence of a liberal democracy demands the entire society to be involved in the task of setting priorities, whereas their normative character renders bioethics responsible for triggering and shaping public debate. As a part of health care system embedded in public sphere, Bioethics should also be engaged in working out the final outcomes of the debate. In my paper I refer to the socalled Callahan’s Report (The Goals of Medicine: Setting New Priorities) to point out the implications of considering health care a moral enterprise. The final part of my paper provides comment on Romuald Holly’s account of medical priorities in his “Insurance and the organization and financing of health care in the view of competent judges selected from the most important stakeholders of the polish healthcare system (survey report)” Journal of Health Policy, Insurance and Management – Polityka Zdrowotna 21 Kazimierz Szewczyk S∏owa kluczowe: priorytety, system opieki zdrowotnej, wartoÊci moralne, bioetyka Keywords: priorities, health care systems, moral values, bioethics I. OPIEKA ZDROWOTNA JAKO PRZEDSI¢WZI¢CIE MORALNE Roy Romanow w Raporcie pracujàcej pod jego kierownictwem rzàdowej Commission on the Future of Health Care in Canada stwierdza z satysfakcjà, ˝e obywatele tego kraju „postrzegajà opiek´ medycznà jak przedsi´wzi´cie moralne, a nie interes handlowy” 1. Innymi s∏owy – co podkreÊla tytu∏ cytowanego opracowania – system opieki zdrowotnej musi byç „budowany na wartoÊciach”. SpoÊród dóbr moralnych Kanadyjczycy szczególnie cenià efektywnoÊç kosztowà opieki, równoÊç dost´pu do niej, wolnoÊç wyboru, a tak˝e takie wartoÊci wspólnotowe (demokratyczne), jak wspó∏czucie obejmujàce równie˝ solidarnoÊç 2. Ujmowanie opieki zdrowotnej w kategoriach moralnych si´ga poczàtku tradycji hipokratesowej, choç oczywiÊcie nie mog∏o w niej byç mowy o „systemie”, lecz jedynie o relacji lekarz – chory. OdnoÊny fragment Przysi´gi Hipokratesa (spolszczony w latach 70. XIX wieku przez Henryka ¸uczkiewicza) brzmi nast´pujàco: „Sposób ˝ycia urzàdzaç b´d´ chorym dla ich dobra pod∏ug si∏ moich i zdolnoÊci, dalekim b´dàc od wszelkiego szkodzenia i krzywdy” 3. Aktualnie obowiàzujàcy lekarzy polskich Kodeks etyki lekarskiej, kontynuuje t´ tradycj´ w obu jej aspektach, to znaczy traktuje medycyn´ jak dzia∏alnoÊç moralnà i odnosi jà do relacji lekarz – chory, co ju˝ jest du˝ym anachronizmem, pomijajàcym systemowà organizacje opieki zdrowotnej. Artyku∏ 2 punkt 2 Kodeksu stanowi: „Naj1 wi´kszym nakazem etycznym dla lekarza jest dobro chorego – salus aegroti suprema lex esto” 4. II. POSTULOWANA DEFINICJA BIOETYKI Zasygnalizowane silne umocowanie poglàdu o moralnej „naturze” nie tylko medycyny, ale i ca∏oÊci systemu opieki zdrowotnej, wskazuje na kluczowà wr´cz rol´ bioetyki w (re)formowaniu tego systemu. Narodziny bioetyki datowane sà na lata 70. ubieg∏ego stulecia. Bioetyka stanowi element systemu opieki i nie wolno jej redukowaç ani do medycyny, ani do filozofii. Jest ona – podkreÊl´ to dobitnie – samodzielnà dyscyplinà i zarazem instytucjà funkcjonujàcà w ramach systemu. Jej g∏ównym miejscem dzia∏ania jest przestrzeƒ publiczna, zajmujàca poÊrednie (mediatyzujàce) miejsce mi´dzy obszarem ˝ycia obywateli (w systemie zdrowotnym – pacjentów), a terenem polityki sensu stricto. Zakaz sprowadzania bioetyki do medycyny skutkuje niemo˝noÊcià zaw´˝ania jej pola zainteresowaƒ do zagadnieƒ etyki lekarskiej. Niestety, nie ma jednej ogólnie przyj´tej definicji bioetyki. Uznanie jej za samodzielnà dyscyplin´ i instytucj´ systemu opieki zdrowotnej, sk∏oni∏o mnie do zaproponowania takiego oto jej uj´cia: „Bioetyka jest usytuowanà w przestrzeni publicznej, interdyscyplinarnà dziedzinà nauki identyfikujàcà, krytycznie analizujàcà i (normatywnie) regulujàcà moralne aspekty podejmowania decyzji w systemie opieki zdrowotnej Êwiatopoglàdowo zró˝nicowanego, demokratycznego paƒstwa Romanow Roy J. 2002. „Building on Values: The Future of Health Care in Canada. Commission on the Future of Health Care in Canada”, Saskatoon 20. http://www.cbc.ca/healthcare/final_report.pdf 2 National Forum on Health, Canada Health Action: Building on the Legacy. 1997. Minister of Public Works and Government Services (Vol. II). http://www.hc-sc.gc.ca/hcs-sss/pubs/renewal-renouv/1997-nfoh-fnss-v2/index-eng.php#p1a10 3 Tulczyƒski A. 1978. Deontologia lekarska. W: Wybrane materia∏y do seminariów, Akademia Medyczna w Warszawie. 4 Szewczyk K. 2013. Cele etyczne i ograniczenia strukturalne w zarzàdzaniu systemem ochrony zdrowia, W: Etyczne problemy zarzàdzania w ochronie zdrowia, J. Hartman, Z. Zalewski (red.), 37-54. Warszawa: Wolters Kluwer business. 22 2015 • XVI Priorytety systemu opieki zdrowotnej... prawnego” 5. W proponowanej definicji akcentuj´ mi´dzy innymi: – ˝e decyzje tyczàce opieki zdrowotnej majà wymiar moralny mo˝liwy i konieczny do ustalenia, zanalizowania oraz cz´sto do etycznego uregulowania, – ˝e fraz´ „podejmowanie decyzji” nale˝y rozumieç bardzo szeroko. Mieszczà si´ w niej nie tylko i nie przede wszystkim, decyzje podejmowane w relacji lekarz – pacjent. Na nie majà bowiem istotny wp∏yw procesy decyzyjne dotyczàce kszta∏tu opieki zdrowotnej, sposobu jej finansowania, formy ubezpieczeƒ, priorytetów i programów zdrowotnych, a tak˝e prawa medycznego. W niej równie˝ b´dà si´ mieÊci∏y postanowienia wewn´trzne poszczególnych podmiotów, np. szpitali, standardy post´powania tworzone przez towarzystwa medyczne, np. neonatologiczne itd. – ˝e badanie wymiaru moralnego procesów decyzyjnych przebiega – co do zasady – w przestrzeni publicznej, tj. z udzia∏em zarówno ekspertów w poszczególnych dziedzinach, w tym lekarzy, bioetyków, jak i polityków, a tak˝e obywateli (tzw. zjawisko demokratyzacji systemu opieki zdrowotnej) III. DOBRA-PODSTAWY I DOBRA-CELE SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ Podane w punkcie I. niniejszego artyku∏u t∏umaczenie Przysi´gi Hipokratesa nie precyzuje jakie wartoÊci bàdê zasady moralne mia∏yby si´ kryç pod poj´ciem dobra chorego. Nie czyni tego równie˝ art. 2 pkt 2 Kodeksu etyki lekarskiej. O wiele bardziej pomocne w konkretyzacji dóbr moralnych systemu opieki sà cytowane w tym punkcie opracowania kanadyjskie. Jak sugeruje tytu∏ raportu R. Romanowa, wartoÊci cenione przez obywateli Kanady sà dobrami-podstawami opieki zdrowotnej; wartoÊciami, na których powinna byç budowana. Ich przyk∏ady poda∏em w punkcie I. Jednak˝e sformu∏owania u˝yte w Przysi´dze i w Kodeksie podpowiadajà, ˝e mo˝liwe i etycznie konieczne jest ustalenie nie tylko wartoÊci-podstaw, ale tak˝e dóbr-celów systemu opieki zdrowotnej, jej priorytetów b´dàcych zarazem wartoÊciami moralnymi. Wyznaczanie takich priorytetów jest trudnym wyzwaniem, równie˝ dla bioetyki. Powinno byç bowiem demokratycznym procesem spo∏ecznym dziejàcym si´ w przestrzeni publicznej i wymagajàcym, zazwyczaj tymczasowego, porozumienia wszystkich spierajàcych si´ stron. TrudnoÊç wyzwania wynika te˝ z ci´˝aru gatunkowego priorytetów-celów. Wp∏ywajà one niejednokrotnie decydujàco, na reformowanie i bie˝àce dzia∏anie systemu a – w konsekwencji – na zdrowotny dobrostan ka˝dego obywatela, a nie tylko chorych cz∏onków spo∏eczeƒstwa6. Co wi´cej, brak priorytetów etycznych mo˝e doprowadziç do sygnalizowanego przez R. Holly niebezpiecznego zjawiska odwrócenia celów i ról, „polegajàcego na uznaniu prostej efektywnoÊci systemu ochrony zdrowia, jego wydolnoÊci i sprawnoÊci funkcjonowania, w∏aÊnie za jego ostateczny cel, a nie za Êrodek (i miar´ stopnia) zaspokajania potrzeb zdrowotnych ludnoÊci” 7. O realnoÊci takiego zagro˝enia Êwiadczy fakt, ˝e Kanadyjczycy w∏aÊnie efektywnoÊç kosztowà stawiajà na czele hierarchii wartoÊci-fundamentów ich systemu opieki. ¸atwo z wartoÊci-podstawy mo˝e zmieniç w cel instrumentalny. Kolejna trudnoÊç w definiowaniu wartoÊci-celów wynika z ich metodologicznego statusu. Przynale˝à one w du˝ej przynajmniej mierze do tzw. etyki normatywnej podajàcej co „powinno si´” czyniç, aby post´powaç etycznie dobrze, a czego unikaç, bo jest to moralnie z∏e dzia∏anie. Natomiast identyfikowanie wartoÊci-podstaw systemu nale˝y do tzw. etyki opisowej. Kataloguje ona mniej lub bardziej trafnie rzeczywiste moralne preferencje badanej grupy ludzi, np. – spo∏eczeƒstwa kanadyjskiego. W przeciwieƒstwie do etyki normatywnej dyscyplina ta podlega zatem kryterium oceny wyników, 5 Szewczyk K. 2013. Status metodologiczny bioetyki (w demokratycznym paƒstwie prawnym) i uniwersalnoÊç norm moralnych. W: Etyka w medycynie, K. Basiƒska, J. Halasz (red.), 238. Kraków: Impuls. 6 Holly R. 2012. „O zarzàdzaniu zmianà w ochronie zdrowia i o ubezpieczeniu zdrowotnym – w Êwietle doktryny zdrowego rozsàdku”. Polityka Zdrowotna 9: 18. http://www.umed.pl/pl/_akt/inf_tmp/2012/e-PZ_9.pdf 7 Holly R. 2012. „O ubezpieczeniu w polityce zdrowotnej i zarzàdzaniu zmianà w ochronie zdrowia”. Polityka Zdrowotna 10: 5. http://www.umed.pl/pl/_akt/inf_tmp/2012/e_PZ_10_piatek.pdf Journal of Health Policy, Insurance and Management – Polityka Zdrowotna 23 Kazimierz Szewczyk jakim jest kategoria prawdy. PowinnoÊç etyczna nie poddaje si´ takiej ocenie. Mo˝emy tylko przywo∏ywaç wielorakie racje, w tym filozoficzne, uzasadniajàce najwy˝szy nakaz (i powinnoÊç) etyki lekarskiej lub preferowane cele-wartoÊci systemu i ich hierarchi´. W odniesieniu do priorytetów jednà z wa˝kich racji sà ustalenia etyki opisowej dotyczàce spo∏ecznie afirmowanych wartoÊci-podstaw opieki zdrowotnej. Rysujà one ramy aksjologiczne (moralne) priorytetów. Moim zdaniem, R. Holly, sygnalizujàc niebezpieczeƒstwo odwrócenia celów, pos∏uguje si´ jeszcze innym rozumieniem wartoÊci-priorytetów. Nazw´ je uj´ciem empirycznym bàdê eksperckim. Za przypuszczeniem tym przemawia przedstawiona w Zagadnieniach 8 hierarchia omawianych problemów. Otó˝, jeÊli trafnie odczytuj´ intencje autora, ustanawianie priorytetów zdrowotnych i ich uszeregowanie ma byç nast´pstwem „identyfikowania i mapowania potrzeb zdrowotnych w Polsce” (tabela 1). Mog´ si´ domyÊlaç, ˝e zadanie to spoczywa na ekspertach dokonujàcych rekonstrukcji – owego „identyfikowania i mapowania” – rzeczywistych, empirycznie danych potrzeb. Na nich te˝ scedowanie by∏oby zdefiniowanie samego poj´cia „potrzeby”. W tym uj´ciu mielibyÊmy zatem do czynienia nie z identyfikacjà i opisem cenionych przez spo∏eczeƒstwo wartoÊci, lecz z identyfikacjà i opisem potrzeb zdrowotnych obywateli (ludnoÊci), dokonanym przez ekspertów pos∏ugujàcych si´ w∏asnym – eksperckim – zdefiniowaniem potrzeby. Z przeprowadzonych analiz wynika wniosek, ˝e nale˝y podjàç trud wypracowania jakiegoÊ rodzaju scalenia tych trzech uj´ç priorytetów-celów systemu opieki zdrowotnej, to jest etycznego rozumienia opisowego i normatywnego oraz eksperckiego. Lwia cz´Êç tego trudu spoczywa na bioetykach. Przypominam, ˝e do owego zawsze przejÊciowego i chybotliwego scalenia – b´dàcego w istocie konsensusem o charakterze modus vivendi – dochodzi w przestrzeni publicznej, b´dàcej polem dzia∏ania bioetyki. Cz´Êç uzyskanych konsensualnych ustaleƒ bioetycznych (normatywnych), staje si´ nast´pnie materia∏em wyjÊciowym dla polityków budujàcych na ich podstawie uregulowania prawne zgodne z pryncypiami demokratyczne paƒstwa prawnego. Bez wszechstronnej i intensywnej edukacji bioetycznej spo∏eczeƒstwa demokratyczny modus vivendi jest bardzo trudny, a nawet praktycznie nieosiàgalny. Cz´Êç optymistycznie nastawionych bioetyków dà˝y wr´cz do zbudowania „obywatelstwa biomedycznego”. Pod tym terminem „rozumie si´ demokratyzacj´ medycyny. Polega ona nie tylko na udziale obywateli niezwiàzanych z medycynà w decyzjach dotyczàcych ich leczenia i opieki. Jego ideà regulatywnà jest wspó∏decydowanie ca∏ego spo∏eczeƒstwa – ogó∏u obywateli – o formach organizacji, przyjmowanych priorytetach Êwiadczeƒ i funkcjonowaniu systemu opieki zdrowotnej”9. W ideale obywatelstwa biomedycznego rola ekspertów w osiàganiu bioetycznego i politycznego modus vivendi jest zazwyczaj mniej lub bardziej marginalizowana. Marcin Król, z du˝à jak sàdzie dozà przesady, posuwa si´ nawet do stwierdzenia, ˝e eksperci sà „p∏atnymi mordercami” polityki, a ich rola w osiàganiu konsensusu jest przez obywateli wyraênie przeceniana 10. „Mordujà” oni mianowicie wartoÊci, na których polityka powinna byç oparta, proponujàc w ich miejsce eksperckie rozwiàzania rzekomo bezstronne, dajàce si´ empirycznie zweryfikowaç. IV. DOBRA-CELE MEDYCYNY – RAPORT DANIELA CALLAHANA W mojej opinii jednà z najbardziej udanych prób po∏àczenia etycznych stanowisk opisowego i normatywnego z eksperckim w formu∏owaniu priorytetów-celów medycyny Holly R. 2015.”Vital and key issues in risk management, insurance and the organization and financing of health care in the view of competent judges from the most important stakeholders of the polish health care system”. Polityka Zdrowotna 16/6: 9-22. 9 Szewczyk K. 2009. „Edukacja bioetyczna w Polsce – analiza problemu, opis trudnoÊci i propozycja zadaƒ na najbli˝szà przysz∏oÊç”. Diametros (22): 204. http://www.diametros.iphils.uj.edu.pl/index.php/diametros/article/download/374/364 10 Król M. 2007. „Liberalizm strachu czy liberalizm odwagi?”. Znak, Fundacja Batorego: 200. 8 24 2015 • XVI Priorytety systemu opieki zdrowotnej... jest raport opracowany przez mi´dzynarodowy zespó∏ pod przewodnictwem Daniela Callahana z Hastings Center – renomowanego amerykaƒskiego oÊrodka bioetycznego. Inna rzecz, której nie b´d´ dyskutowa∏, to kwestia wywa˝enia wymienionych podejÊç w tekÊcie dokumentu. Raport zatytu∏owany The Goals of Medicine: Setting New Priorities, opublikowano w 1996 roku. Dokument ponownie ukaza∏ si´ drukiem w 1999 i w 2007 roku, jako cz´Êç monografii omawiajàcej ró˝ne jego aspekty 11. W sk∏ad zespo∏u redagujàcego raport weszli przedstawiciele 14 krajów: Anglii, Chile, Chin, Czech, Danii, Hiszpanii, Holandii, Indonezji, Niemiec, S∏owacji, Szwecji, W´gier, W∏och i Stanów Zjednoczonych. Zadaniem liderów z poszczególnych krajów – z regu∏y bioetyków – by∏o skompletowanie zespo∏ów roboczych, sk∏adajàcych si´ z cz∏onków reprezentujàcych medycyn´, biologi´, prawo, filozofi´ w tym filozofi´ medycyny, teologi´, administracj´, polityk´ zdrowotnà i zdrowie publiczne, cz´Êç z nich mia∏a status ekspertów. Autorzy raportu nie chcà sztywno szeregowaç priorytetów. Jednak z jego treÊci wynika, ˝e zastrze˝enie odnosi si´ przede wszystkim do dynamiki chorób u poszczególnych pacjentów, a wi´c do bardzo spersonalizowanego uj´cia medycyny. Natomiast dla ca∏oÊci medycyny jako instytucji systemu opieki kolejnoÊç celów zaznaczona w raporcie jest to˝sama z hierarchià ich wa˝noÊci. Uznajàc zaÊ za autorami dokumentu, ˝e medycyna znajduje si´ „w sercu” systemu opieki zdrowotnej, ˝e stanowi jego centralny i g∏ówny element, bez którego prawid∏owej pracy system tak˝e b´dzie dzia∏a∏ wadliwie, mo˝na z pewnym uproszczeniem przyjàç, ˝e przedstawiona hierarchizacja odnosi si´ równie˝ do ca∏oÊci opieki zdrowotnej. Redaktorzy dokumentu szeregujà nast´pujàco cztery wyró˝nione przez siebie cele-wartoÊci kluczowe systemu: (1) zapobieganie chorobom oraz promocja i utrzymanie zdrowia; (2) uÊmierzanie bólu i cierpienia spowodowanego chorobami; (3) leczenie i opieka nad chorymi i opieka nad tymi pacjentami, którzy nie mogà byç wyleczeni; (4) unikanie przedwczesnej Êmierci i dà˝enie do spokojnej Êmierci. 1. Zapobieganie chorobom oraz promocja i utrzymanie zdrowia Wymienione w tym celu dobra moralne sà nie tylko bardzo wa˝ne dla medycyny, ale tak˝e – i przede wszystkim – dla zdrowia publicznego. Z tym, wydawa∏oby si´ prostym i oczywistym stwierdzeniem, wià˝e si´ wiele skomplikowanych problemów teoretycznych, bioetycznych, politycznych i praktycznych. Ich praprzyczynà jest napi´cie, a nawet sprzecznoÊç w∏aÊciwa liberalnym demokracjom, sygnalizowana ju˝ przez samà ich nazw´. Najwy˝szà wartoÊcià liberalizmu jest autonomia jednostki – jej prawa (jako pacjenta tak˝e) i wolnoÊci, oraz maksymalna swoboda w kszta∏towaniu w∏asnego ˝ycia. Innymi s∏owy, liberalizm w swoim politycznym i etycznym centrum stawia wolnoÊç jednostki (obywatela) wype∏nianà tworzonà przez nià, w∏asnà treÊcià (autokreacja). Natomiast demokracja w centrum tym umieszcza dobro wspólne, jako dobro kszta∏towane w przestrzeni publicznej przez ogó∏ jednostek (obywateli) dla dobra tego ogó∏u12. Jednà z najwa˝niejszych, a wed∏ug mnie, najwa˝niejszà wartoÊcià zakreÊlajàcà ramy etyczne dobru wspólnemu jest solidarnoÊç. Dla cz´Êci filozofów obie sfery – prywatny obszar autonomii i publiczny solidarnoÊci – sà jednako wa˝ne, jednak niewspó∏mierne. Radykalnà postaw´ w tym wzgl´dzie zajmuje Richard Rorty. Jego zdaniem im wi´cej autonomii, tym mniej solidarnoÊci i odwrotnie, a na domiar z∏ego nie mo˝e byç sformu∏owana jakakolwiek teoria filozoficzna pozwalajàca zniwelowaç t´ nieprzystawalnoÊç 13. Historycznie ukszta∏towana, strukturalna wr´cz dla liberalnych demokracji niewspó∏miernoÊç, ma powa˝ne konsekwencje dla procesów decyzyjnych w ca∏ym systemie opieki zdrowotnej. Do lat 2000. praktycznie jedynym sposobem uprawiania bioetyki i anali- 11 Hanson M. J., D. Callahan (red.). 2007. The Goals of Medicine. The Forgotten Issues in Health Care Reform, 1-54. Washington: Georgetown University Press 12 Król M. 2012. Europa w obliczu koƒca. Czerwone i Czarne. Warszawa 13 Rorty R. 2009. PrzygodnoÊç, ironia i solidarnoÊç, Warszawa: W. A. B. Journal of Health Policy, Insurance and Management – Polityka Zdrowotna 25 Kazimierz Szewczyk zowania etycznej strony takich procesów by∏a bioetyka standardowa, na pierwszym miejscy zasad etycznych stawiajàca pryncypium poszanowania autonomii pacjenta14. Od poczàtku naszego wieku na znaczeniu zaczyna zyskiwaç bioetyka zdrowia publicznego, rozwa˝ajàca aspekt etyczny decyzji podejmowanych w tej sferze dzia∏alnoÊci systemu 15. A jest to obszar publiczny, w którym – przypomn´ – procesy decyzyjne nakierowane sà na dobro wspólne i kierujà si´ wartoÊciami wspólnotowymi (demokratycznymi), choç oczywiÊcie nie negujà znaczenia indywidualnej autonomii. Innymi s∏owy, w zdrowiu publicznym, usytuowanym zgodnie z nazwà w przestrzeni publicznej, to nie autonomia lecz – jak stwierdzi∏em wy˝ej – solidarnoÊç, jako najwy˝sze dobro tej sfery, musi byç „(konstytutywnà) wartoÊcià nadajàcà ramy i struktur´ spojrzeniu, w jaki faktycznie widzimy i powinniÊmy ujmowaç pozosta∏e rodzaje moralnego namys∏u” 16. Umieszczenie przeze mnie bioetyki w przestrzeni publicznej ma pos∏u˝yç praktycznemu zakwestionowaniu pesymistycznego poglàdu R. Rorty’ego o niemo˝noÊci zbudowania teoretycznego przejÊcia mi´dzy prywatnym i publicznym, a w konsekwencji doprowadziç do syntezy standardowej bioetyki z bioetykà zdrowia publicznego. Z literatury przedmiotu wynika, ˝e b´dzie to konwergencja podporzàdkowana dobrom wspólnotowym z solidarnoÊcià na czele. Ju˝ samo dà˝enie do takiej syntezy stawia szereg bardzo trudnych wyzwaƒ przed bioetykami: muszà oni wejÊç na pole nauki i praktyki uprawiane g∏ównie przez filozofów polityki i polityków i zajàç si´ fundamentalnym dla systemu opieki zadaniem wywa˝ania zakresu interwencjonizmu paƒstwa i obszaru wolnoÊci decyzyjnej jego obywateli. Zauwa˝my, ˝e wyzwanie to ma charakter ustrojowy odno14 szàcy si´ do ca∏oÊci sytemu politycznego liberalnych demokracji. Przypomn´, ˝e pod wp∏ywem kryzysu w 2008 roku o˝ywia si´ debata nad proporcjami liberalizmu i demokracji, szczególnie widoczna w ekonomii, gdzie intensywnie dyskutuje si´ nad zakresem wolnego rynku i rolà interwencjonizmu paƒstwowego. Coraz silniejsze wiàzanie si´ systemu opieki zdrowotnej z instytucjami paƒstwa i jego ustrojem przebiega dwutorowo. Po pierwsze za sprawà ekspansji zakresowej zdrowia publicznego i po drugie, poprzez rozbudowywanie listy podstawowych Êwiadczeƒ zdrowotnych. Oba procesy prowadzà od tradycyjnie (wàsko) ujmowanego zdrowia do szerokiego definiowania dobrostanu zdrowotnego i rozmywania granicy mi´dzy medycynà a zdrowiem publicznym. W tradycyjnym uj´ciu o wàsko rozumiane zdrowie dba przede wszystkim medycyna i jednostka, zaÊ w uj´ciu szerokim zdrowie (dobrostan zdrowotny) znajduje si´ g∏ównie w gestii paƒstwa jako dobro wspólne jego obywateli. Teoretyczne podstawy ∏àczenia zdrowia publicznego (poprzez promocj´ zdrowia) z interwencjonizmem paƒstwowym daje w 1986 roku Karta Ottawska, wyliczajàc „podstawowe warunki i zasoby (dla) zdrowia”. Nale˝à do nich: pokój, schronienie, edukacja, jedzenie, dochody, stabilny ekosystem, odnawialne zasoby, sprawiedliwoÊç spo∏eczna i równoÊç (equity) 17. Od daty publikacji dokumentu coraz szybciej promocja zdrowia staje si´ „sferà dzia∏alnoÊci paƒstwa realizujàcego swe obowiàzki wobec obywateli, majàcego na celu ochron´ i polepszanie ich ˝ycia i zdrowia”18. Za interwencjonizmem paƒstwa w promocj´ i utrzymanie zdrowia przemawiajà stosunkowo jeszcze nieliczne doniesienia empiryczne, pokazujàce nieskutecznoÊç progra- Gillon R. 2003.” Ethics Needs Principles – Four Can Encompass the Rest – and Respect for Autonomy Should Be -First Among Equals”, Journal of Medical Ethics (5): 311. 15 Lee L. M. 2012. „Guest Editorial: Public Health Ethics Theory: Review and Path to Convergence”. Public Health Reviews (1): 1-26; http://www.publichealthreviews.eu/upload/pdf_files/11/00_Lee.pdf 16 Dawson A., B. Jennigs. 2012.”The Place of Solidarity in Public Health Ethics”. Public Health Reviews (1): 73. http://www.publichealthreviews.eu/upload/pdf_files/11/07_Dawson.pdf 17 The Ottawa Charter for Health Promotion. 1986. Ottawa http://www.who.int/healthpromotion/conferences/previous/ottawa/en/ 18 Nowacka M. 2001. Promocja zdrowia jako czynnik medykalizacji spo∏ecznej. Uwagi w odniesieniu do Karty Ottawskiej. W: Etyka w medycynie, K. Basiƒska, J. Halasz (red.), 134. Kraków: Impuls. 26 2015 • XVI Priorytety systemu opieki zdrowotnej... mów skierowanych ku indywidualnym pacjentom. Ilustracjà mo˝e byç prowadzony w latach siedemdziesiàtych i osiemdziesiàtych XX w. du˝ym nak∏adem Êrodków, równie˝ finansowych, program zapobiegania chorobom sercowo-naczyniowym, skierowany ku spo∏ecznoÊci Pó∏nocnej Karelii. W trakcie trwania programu nie odnotowano ˝adnych „dajàcych si´ udowodniç” ró˝nic mi´dzy tym regionem a ludnoÊcià Kuopio, jako swoistej populacji kontrolnej. Podobnie inne programy koƒczy∏y si´ fiaskiem. Mimo to przedstawiano je jako sukces epidemiologiczny. Jednym z przyk∏adów udanej interwencji paƒstwa w promowanie zdrowia jest dzia∏anie rzàdu Mauritius. W∏adze zarzàdzi∏y zmian´ sk∏adu oleju spo˝ywczego redukujàcà szkodliwe kwasy t∏uszczowe. Ten odgórny i populacyjny plan, mniejszym kosztem ni˝ programy zindywidualizowane, przyczyni∏ si´ do znaczàcego obni˝enia poziomu cholesterolu w krwi19. Podobne wyniki sk∏aniajà do niejednokrotnie radykalnych wniosków. Zgodnie z nimi obecna „mocna tendencja do proponowania indywidualnych metod prewencji (zaprzestania picia napojów alkoholowych, obni˝ania wagi, uprawiania çwiczeƒ fizycznych, bezpiecznych wyborów dietetycznych) okaza∏a si´ nieefektywna w próbach randomizowanych”. RównoczeÊnie wspomniany wy˝ej kryzys ekonomiczny pokaza∏, „˝e zindywidualizowana promocja zdrowia, jeÊli nie jest prowadzona w specjalnych warunkach, okazuje si´ nieskuteczna i prowadzi do wzrostu nierównoÊci zdrowotnych” 20. Z punktu widzenia bioetyki profilaktyka skierowana ku jednostkom ma jeszcze dwie istotne wady. Po pierwsze, w du˝ej mierze jest oparta na strachu. Nieumiej´tnie, np. zbyt agresywnie prowadzona przyczynia si´ nie tyle do poprawy zdrowia, ile do nadmiernego wzrostu obaw przed chorobà, w tym szczególnie groênej kancerofobii. Drugà wadà jest odnotowany tak˝e przez raport Callahana, syndrom napi´tnowanej ofiary, wywo∏ywany przez êle pomyÊlane programy zdrowotne. Chory, b´dàc „ofiarà” schorzenia, np. raka, ma jednoczeÊnie, wzmacniane przez otoczenie spo∏eczne i edukatorów zdrowotnych, poczucie, ˝e sam jest sobie winien: „pali∏, to ma za swoje”. Syndrom napi´tnowanej ofiary stanowi, jak sàdz´, zmedykalizowany odpowiednik grzesznika. Przeprowadzone analizy sk∏aniajà do paradoksalnego – z perspektywy autonomii liberalnej – wniosku: „Twoje zdrowie (przede wszystkim) w r´kach polityków, których wybierzesz”. Decydujàco bowiem na nie wp∏ywa – pozytywnie bàdê negatywnie – jakoÊç instytucji paƒstwowych, w tym „ekspandujàcego” zakresowo systemu opieki zdrowotnej, sprawnoÊç ich dzia∏ania, ∏àcznie z jakoÊcià prawa uchwalanego przez polityków w parlamentach. Nieumiej´tne wa˝enie prywatnego (autonomicznego, liberalnego) z publicznym (dobrem wspólnym) grozi niebezpieczeƒstwem (nadmiernego) paternalizmu paƒstwowego. Na to niebezpieczeƒstwo powinny byç uwra˝liwione wszystkie strony zaanga˝owanie w budowanie systemu opieki i polityki zdrowotnej paƒstwa. Szczególna rola przypada bioetykom, analizujàcym etycznà stron´ podejmowania decyzji, jak widzimy, równie˝ politycznych. Zmniejszeniu ujemnych dla obywateli skutków proponowanych rozwiàzaƒ – lub nawet ich unikni´ciu – s∏u˝y mi´dzy innymi t∏umaczenie planowanych regulacji i ich dyskutowanie ze spo∏ecznoÊciami, których one dotyczà, szukanie akceptacji dla nich (s∏owem, edukacja) i rekompensowanie niedogodnoÊci, które niosà ze sobà. Zakaz palenia w piecach w´glem powinien byç wyrównywany, np. taƒszà energià elektrycznà dla populacji osób finansowo poszkodowanych regulacjà. PoÊwi´ci∏em tak du˝o miejsca omawianiu pierwszego dobra-celu opieki zdrowotnej, aby uzasadniç poglàd, ˝e jego praktyczna realizacja b´dzie jednym z najwa˝niejszych – a mo˝e nawet najwa˝niejszym – z zadaƒ i wy- 19 Ebrahim S., G. D. Smith. 2001. „Exporting Failure? Coronary Heart Failure and Stroke in Developing Countries”. International Journal of Epidemiology (30): 201-202. http://ije.oxfordjournals.org/content/30/2/201.full.pdf+html Zob. te˝ dyskusj´ nad tym artyku∏em: 2001. Coronary Stroke in Developing Countries- Time to Act, International Journal of Epidemiology (30): 1493-1499. http://ije.oxfordjournals.org/content/30/6/1493.full.pdf+html 20 Vineis P. 2014. „Public Health and the Common Good”. Journal Epidemiology & Community Health (2): 97. Journal of Health Policy, Insurance and Management – Polityka Zdrowotna 27 Kazimierz Szewczyk zwaƒ, z jakimi muszà sobie poradziç w najbli˝szym czasie liberalne demokratyczne paƒstwa prawne, w tym i Polska (a analizowa∏em wy∏àcznie polityczno-ustrojowy aspekt zagadnienia, pomijajàc milczeniem wyzwania zwiàzane z globalizacjà i migracjami ludnoÊci). 2. UÊmierzanie bólu i cierpienia spowodowanego chorobami Zdaniem autorów raportu Callahana wype∏nianie omawianego priorytetu nale˝y do „najstarszych obowiàzków lekarzy”. Usytuowanie go na drugim miejscu w kolejnoÊci omawiania Êwiadczy o jego wa˝noÊci równie˝ i dzisiaj, a jednoczeÊnie sygnalizuje k∏opoty z jego w∏aÊciwym spe∏nianiem. Zaczn´ od ∏agodzenia bólu. W Polsce realizacja tego dobra – nie waham si´ u˝yç mocnego okreÊlenia – jest bardzo z∏a, a nie tylko niewystarczajàca21. Z∏y stan leczenia przeciwbólowego w naszym kraju potwierdza sprawozdanie z konferencji prasowej Koalicji na rzecz Walki z Bólem z 18 wrzeÊnia 2013 roku22. Mi´dzynarodowe opracowania oceniajàce skutecznoÊç analgezji, bez wyjàtku umieszczajà nas w koƒcówce badanych krajów. Przyk∏adem niech b´dzie rozbudowany, obejmujàcy 40 paƒstw z ca∏ego Êwiata i metodologicznie wyrafinowany raport Human Right Watch z 2011 roku23. W Êwietle jego ustaleƒ w dost´pnoÊci leczenia przeciwbólowego wyprzedzamy tylko takie paƒstwa, jak mi´dzy innymi, Albani´, Bia∏oruÊ, Rosj´, Rumuni´, Ukrain´, Turkmenistan i Tad˝ykistan. (Nie)skutecznoÊç analgezji spektakularnie pokazuje wskaênik zu˝ycia opioidów, wynikajàcy z porównania liczby pacjentów w stanie terminalnym chorych na raka i AIDS, cierpiàcych na bóle umiarkowane i silne, z liczbà tych chorych, których dane paƒstwo mog∏oby leczyç wszystkimi silnymi opioidami. 21 Zestawienie Human Rights Watch pokaza∏o, ˝e kraje Europy Zachodniej zu˝ywajà co najmniej 10 razy wi´cej opioidów, ni˝ to jest niezb´dne w terapii wspomnianych grup pacjentów. RekordziÊci – Austria, Dania, Niemcy i Szwajcaria – konsumujà ponad 30 razy wi´cej. Natomiast kraje Europy Wschodniej kilka razy wi´cej. Polska zaledwie ok. trzy razy wi´cej. Ten nadmiar jest niezb´dny w leczeniu innych chorych cierpiàcych ból. Pojawia si´ wi´c pytanie dlaczego jest tak êle z leczeniem bólu w naszym kraju? W skrócie rzecz ujmujàc, powody, dla których analgezja w Polsce jest bardzo z∏a mo˝na podzieliç na cztery grupy: a. Uwarunkowania prawne. Jest to grupa czynników bardzo wa˝na dla zwi´kszenia dost´pnoÊci i skutecznoÊci stosowania leczenia przeciwbólowego. Jak podaje raport Human Rights Watch, „we wszystkich badanych krajach [europejskich], z wyjàtkiem Rumunii i Francji, respondenci raportowali, ˝e strach przed sankcjà prawnà powstrzymuje przed przepisywaniem opioidów”. Pierwszym krokiem poprawiania jakoÊci prawa powinno byç precyzyjne odró˝nienie eutanazji z jednej strony, od niemo˝noÊci podj´cia skutecznego leczenia z powodów ekonomicznych, a z drugiej od terapii daremnej oraz precyzyjniejsze regulacje w Kodeksie karnym oddalajàce groêb´ oskar˝enia o eutanazj´ dla lekarzy stosujàcych opioidy. Dzia∏ania te wymagajà Êcis∏ej wspó∏pracy Êrodowiska lekarzy (samorzàdu lekarskiego), parlamentarzystów, Ministerstwa Zdrowia i Ministerstwa SprawiedliwoÊci. Od jakoÊci prawa stanowionego przez polityków zale˝y wi´c jakoÊç analgezji. Stàd mo˝na powiedzieç, ˝e w rekach polityków, których wybior´ spoczywa nie tylko moje zdrowie ale i mój ból. Przywo∏ywana ju˝ Koalicja na rzecz Walki z Bólem postuluje, aby zapewnienie pacjentom „warunków do ˝ycia bez bólu” znalaz∏o si´ „na liÊcie priorytetów zdrowia publicznego”. Obszerne uzasadnienie tej tezy: Szewczyk K. Ani polskie prawo, ani kultura bioetyczna nie chroni pacjenta przed bólem, Interdyscyplinarne Centrum Etyki Uniwersytetu Jagielloƒskiego. http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l=pl&p=30&i=3&m=19&n=1&z=0&k=31 22 Koalicja na rzecz Walki z Bólem, konferencja prasowa z 18 wrzeÊnia 2013 roku; http://wygrajmyzbolem.pl/czy-rak-musi-bolec-konferencja-prasowa-18-09-13/ 23 Human Right Watch, Global State of Pain Treatment. 2011. Access to Palliative Care as a Human Right. New York. http://www.hrw.org/sites/default/files/reports/hhr0511W.pdf 28 2015 • XVI Priorytety systemu opieki zdrowotnej... Niewystarczajàce rozwiàzania prawne lub nieprawid∏owoÊci w ich stosowaniu, skutkujàce wzrostem dajàcego si´ uÊmierzyç bólu, mogà byç powodem postawienia Polski przed Europejski Trybuna∏ Praw Cz∏owieka. b. Druga grupa uwarunkowaƒ bardzo z∏ego poziomu analgezji wià˝e si´ „mizernym” nauczaniem post´powania w leczeniu bólu 24. c. Istotna cz´Êç negatywnych uwarunkowaƒ z∏ego stanu leczenia przeciwbólowego wywodzi si´ z niskiej kultury bioetycznej zarówno Êrodowiska lekarskiego, jak i ca∏oÊci spo∏eczeƒstwa. Nawiàzuj´ tu ponownie do wprowadzonego w punkcie III. poj´cia „obywatelstwa biomedycznego”. Dobre prawo medyczne normujàce tak skomplikowane merytorycznie i Êwiatopoglàdowo zagadnienia, jak kwestie wymienione w punkcie a., mo˝e byç uchwalane tylko po rzetelnej dyskusji spo∏ecznej prowadzàcej do maksymalnie pe∏nego zrozumienia owych problemów i spo∏ecznego modus vivendi dotyczàcego ich rozstrzygania etycznego oraz prawnego. d. TrudnoÊci z dost´pem do morfiny. Raport Human Rights Watch podaje, ˝e w Polsce jest ona dost´pna „w wi´kszoÊci lub we wszystkich szpitalach, lecz tylko w niektórych aptekach”. Ten mankament mo˝na ∏atwo usunàç. Prezentowany priorytet obejmuje tak˝e uÊmierzanie cierpienia. W raporcie Callahana wskazuje si´ na dwa najwa˝niejsze êród∏a tego doznania, mianowicie obaw´ przed chorobà z cz´sto towarzyszàcym jej bólem oraz na choroby psychiczne. Strach przed utratà zdrowia mo˝e byç tak silny, ˝e jego skutki zrównujà si´ z rzeczywistym procesem chorobowym. Spektakularnym przyk∏adem takiego zjawiska jest przywo∏ana ju˝ kancerofobia, wzmacniana, a cz´sto wywo∏ywana przez agresywnà akcj´ profilaktycznà i edukacyjnà. Stàd wniosek, ˝e tak˝e indywidualne programy zdrowotne mogà si´ przyczyniaç do wzrostu cierpienia powodowanego chorobami. Jest to koleiny przyczynek przemawiajàcy za podkreÊlonà wczeÊniej wagà zdrowia publicznego, jako dobra-celu systemu opieki zdrowotnej. Drugim obfitym êród∏em cierpienia sà choroby psychiczne, wedle „wcià˝ utrzymujàcego si´ stereotypu” (raport Callahana) mniej wa˝ne od dolegliwoÊci somatycznych i w zwiàzku z tym mniej finansowane i majàce znacznie cz´Êciej limitowany zakres Êwiadczeƒ. Dodam od siebie, ˝e wa˝nà przyczynà ∏àczàcà oba êród∏a, sà obawy i l´ki przed chorobami zwiàzanym ze staroÊcià, przede wszystkim przed demencjà jako „cichà epidemià”. Choroba ta stanowi wyzwanie dla planistów systemu opieki, personelu medycznego i polityków, a to dlatego, ˝e w∏aÊciwe podejÊcie do ot´pienia musi byç podejÊciem wielodyscyplinarnym, a nie wy∏àcznie scedowanym na klinik´. JednoczeÊnie jest to choroba neurozwyrodnieniowa, b´dàca „g∏ównym problemem zdrowia publicznego” 25. 3. Leczenie i opieka nad chorymi i opieka nad tymi pacjentami, którzy nie mogà byç wyleczeni Priorytet ten mocno dowartoÊciowuje dobro, jakim sà funkcje opiekuƒcze systemu. Rzec mo˝na, ˝e opieka nad pacjentami i troska o nich w zdrowiu, chorobie i umieraniu jest niezmiennà powinnoÊcià lekarza. Jest to obowiàzek niezmienny, gdy˝ troska jest sta∏a. Zmieniajà si´ tylko jej formy. W raporcie Callahana podkreÊla si´ nierzadkie zaniedbywanie funkcji opiekuƒczych systemu, zdominowanego przez medycyn´ zafascynowanà leczeniem i walkà z chorobà. W latach 60. ubieg∏ego wieku ukuto nawet termin „ideologia szpitalna”, którego jednà z zasad jest maksyma: „Wyleczenie choroby wa˝niejsze ni˝ troska o pacjenta” 26. Walka z chorobà bez wzgl´du na szanse wyleczenia czy przed∏u˝enia ˝ycia wià˝e si´ z bardzo du˝ymi kosztami egzystencjalnymi (niepotrzebny ból i cierpienie pacjentów oraz ich bliskich) a tak˝e finansowymi (przede wszystkim wydatki na niepotrzebne leczenie daremne). Markowski R., J. Kornafel, R. Kordek. 2005. „Przeddyplomowe nauczanie onkologii – raport, Nowotwory”. Journal of Oncology (4). http://www.nowotwory.edu.pl/pobierz.php?id=898 25 Barcikowska M., J. Kuênicki, A. Szczudlik, 2010. Narodowy program badaƒ chorób mózgu prowadzàcych do ot´pienia. Warszawa: Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie. http://www.alzheimerpolska.pl/downloadable_contents/NARODOWY_PROGRAM.pdf 26 WilsonM. 1984. Zdrowie, postawy, wartoÊci. W: Sens choroby, sens Êmierci, sens ˝ycia (red), H. Bortnowska, 34. Kraków: Znak 24 Journal of Health Policy, Insurance and Management – Polityka Zdrowotna 29 Kazimierz Szewczyk W∏aÊciwa realizacja funkcji opiekuƒczych – w Polsce bardzo zaniedbanych – wymaga istotnych zmian instytucjonalnych w systemie ochrony zdrowia. We wspomnianych w poprzednim punkcie chorobach neurozwyrodnieniowych (przede wszystkim demencji) potrzeba takich zmian jest szczególnie palàca. MyÊl´ tu przede wszystkim o rozwiàzaniach pomagajàcych zarówno pacjentom, jak i ich opiekunom nieformalnym (z regu∏y –rodzinom), mi´dzy innymi budowa domów dziennego pobytu dla chorych czy instytucje p∏atnych urlopów dla opiekunów, odcià˝ajàcych ich na pewien czas od ca∏odobowych zazwyczaj obowiàzków. Autorzy raportu Callahana wskazujà na wa˝nà rol´ rehabilitacji w wype∏nianiu priorytetu troski. Traktujà jà jako „form´ medycyny, która sytuuje si´ gdzieÊ pomi´dzy leczeniem a opiekuƒczoÊcià: mo˝e w pewnych przypadkach przywracaç normalnà funkcj´, w innych czyni to tylko cz´Êciowo, a w jeszcze innych pomaga spowolniç procesy degeneracyjne”. Zawsze jednak – doda∏bym – rehabilitant (fizjoterapeuta) towarzyszy pacjentowi. I do tego zadania towarzyszenia choremu w jego chorobie i umieraniu dobrze prowadzona rehabilitacja jest szczególnie predysponowana. Tymczasem, jak podaje „Kurier. Medycyna Praktyczna”, jest to dziedzina niedofinansowana. I tak na przyk∏ad Polska Federacja Szpitali „wskazuje na olbrzymie dysproporcje pomi´dzy wycenà” zachowawczych us∏ug szpitalnych i stacjonarnych us∏ug rehabilitacyjnych27. Wdra˝anie omawianego dobra-celu wymaga zasygnalizowanych ju˝ punkcie IV. 2. zmian w regulacjach bioetycznych i w prawie, w tym szczególnie precyzyjnego odró˝nienia eutanazji od terapii daremnej. U∏atwi ono przejÊcie od (jeszcze) leczenia do (ju˝) opieki, jeÊli rozwój choroby u danego pacjenta b´dzie uzasadnia∏ taki w∏aÊnie krok. Jest to kolejny powód podkreÊlania wagi prawa medycznego dla dobrostanu zdrowotnego pacjentów oraz dla prawid∏owego funkcjonowania systemu, tak˝e w wymiarze ekonomicznym. 27 4. Unikanie Êmierci przedwczesnej i dà˝enie do Êmierci spokojnej Pierwsze zadanie tego priorytetu realizowane winno byç przede wszystkim przez odpowiednie dzia∏ania z obszaru zdrowia publicznego – poprzez programy zdrowotne dla noworodków, dzieci i m∏odzie˝y, a z drugiej strony przez przyk∏adowo wyliczone przy poprzednich priorytetach dzia∏ania skierowane ku seniorom. Jak stwierdzajà redaktorzy raportu Callahana, „zasadniczym (primary) obowiàzkiem medycyny i systemów opieki zdrowotnej jest pomoc ludziom w do˝ywaniu staroÊci, a gdy zostanie on dope∏niony – pomaganie ludziom w podesz∏ym wieku w prze˝ywaniu reszty ˝ycia w godnoÊci i pod w∏aÊciwà opiekà medycznà (comfort)”. Natomiast w cyklu indywidualnego ˝ycia „Êmierç mo˝e byç przedwczesna jeÊli – nawet w zaawansowanym wieku – ˝ycie mo˝e byç zachowane lub przed∏u˝one bez nak∏adania du˝ego ci´˝aru (great burden) na jednostk´ lub spo∏eczeƒstwo”. Zwraca uwag´ zaakcentowanie równie˝ ci´˝arów spo∏ecznych zachowania i przed∏u˝ania ˝ycia, w tym ekonomicznych. Ca∏kowicie nowà wartoÊcià kluczowà w historii myÊli etycznej medycyny zachodniej jest dà˝enie do Êmierci spokojnej (peaceful death). W tradycji hipokratesowej lekarz mia∏ obowiàzek moralny przerwania dzia∏aƒ terapeutycznych („odejÊcia od ∏ó˝ka chorego”) po stwierdzeniu tzw. oznak Êmierci. Medycyna wspó∏czesna (naukowa) zgodnie z ideologià szpitalnà, sk∏onna jest walczyç ze Êmiercià nawet kosztem cierpienia pacjenta i jego spokojnego umierania28. Planujàc i reformujàc system opieki zdrowotnej koniecznie nale˝y uwzgl´dniaç to nowe dobro. Sukces w jego urzeczywistnianiu zale˝y w du˝ej mierze od udanej realizacji dwu poprzednich priorytetów. Powodzenie w ich wdra˝aniu – podkreÊl´ raz jeszcze – minimalizuje nie tylko ci´˝ary egzystencjalne nak∏adane chorobà na pacjentów. Przyczynia si´ te˝ i to niebagatelnie do racjonalniejszego gospodarowania finansami w systemie. Anonim. 29 marca 2014. „Szpitale: rehabilitacja jest niedofinansowana, Kurier”. Medycyna Praktyczna (77). Wi´cej na ten temat: Szewczyk K. Âmierç spokojna jako cel wspó∏czesnej medycyny. IV Publiczna Debata z cyklu Sobota dla Hospicjum, ¸ódê http://bioetyka.edu.pl/wp-content/uploads/2014/04/IV-Debata-Sobota-dla-hospicjum.pdf 28 30 2015 • XVI Priorytety systemu opieki zdrowotnej... 5. Krótkie uwagi do raportu Romualda Holly Zredagowane przez R. Holly Zagadnienia sà bardzo dobrym przyk∏adem zaproponowanego w punkcie II. szerokiego uj´cia procesu decyzyjnego w opiece zdrowotnej. Stanowià tym samym wdzi´czny i wa˝ny materia∏ dla analiz bioetycznych. Korzystajàc z ustaleƒ poprzednich cz´Êci artyku∏u, ogranicz´ si´ do krótkich uwag odnoszàcych si´ do priorytetów zdrowotnych. Moim zdaniem bowiem „s´dziowie kompetentni” trafnie uznali zagadnienie reformy rozwiàzaƒ systemowych za „najbardziej pilne z punktu widzenia praktyki sektora ochrony zdrowia”. Z kolei na rozwiàzania te i reformowanie systemu decydujàco – jak pisa∏em – wp∏ywajà wybrane priorytety ochrony zdrowia, ich uszeregowanie i sposób rozumienia. Poglàd o wa˝noÊci priorytetów spotka∏ si´ te˝ z aprobatà s´dziów. I tak, po pierwsze, odczytywane z perspektywy bioetyka Zagadnienia cechuje nadmierne „odchylenie eksperckie”, widoczne zarówno w stosowaniu (wy∏àcznie?) eksperckiego podejÊcia w ustalaniu i hierarchizowaniu priorytetów zdrowotnych polskiego spo∏eczeƒstwa, jak i w identyfikowaniu zadaƒ edukacyjnych. Te ostatnie sprowadzajà si´ do bardzo potrzebnych, lecz dalece niewystarczajàcych wskazówek dotyczàcych „planowania kszta∏cenia kadr medycznych” (wysokie miejsce w szeregu zagadnieƒ wa˝nych i priorytetowych) oraz „oceny planów nauczania” kadr medycznych. Jest to konieczny, ale jedynie wst´p do edukacyjnego budowania spo∏eczeƒstwa biomedycznego. Po drugie, Zagadnienia interpretowane z perspektywy wagi dla liberalnych demokracji dobra-celu jakim jest zapobieganie chorobom oraz promocja i utrzymanie zdrowia, zbyt nisko w hierarchii wa˝noÊci problemów umieszczajà blok tematów tyczàcych zdrowia publicznego. Zastanawiajàca jest tak˝e spora ró˝nica g∏osów przyznanych poszczególnym zagadnieniom bloku, w kategorii wa˝ne i priorytetowe. Na przyk∏ad „europejskie standardy nauczania zdrowia publicznego w programach kszta∏cenia kadr zarzàdzajàcych ochronà zdrowia” ocenione zosta∏y jako wa˝ne przez 13 s´dziów a jako priorytetowe tylko przez trzech. Kluczowe dla kszta∏tu systemów opieki „zdrowie pu- bliczne w procesie reformowania systemów ochrony zdrowia w ró˝nych krajach Unii Europejskiej” mia∏o wprawdzie mniejszà ró˝nic´ (7) g∏osów, ale te˝ i ni˝szà liczb´ opinii uznajàcych temat za wa˝ny (10) i priorytetowy (3). Nadto, uwik∏ane by∏o w komparatystyk´, co nie pozwala jednoznacznie orzec czy ranga przyznana temu zagadnieniu wynika ze znaczenia (dla kogo?) porównywania systemów, czy z roli zdrowia publicznego w reformowaniu systemów, czy te˝ z obu tych mo˝liwoÊci. Byç mo˝e taki rozk∏ad g∏osów by∏ spowodowany, przynajmniej w cz´Êci, eksperckim sposobem ustalania priorytetów. Niewykluczone, ˝e mia∏o na niego wp∏yw indywidualistyczne ujmowanie zdrowia publicznego i programów zdrowotnych. Za tym ostatnim przypuszczeniem przemawia najmniejsza ró˝nica g∏osów (12 wa˝ne i 6 priorytetowe) w temacie „kszta∏towanie kultury zdrowotnej i upowszechnianie zasad zdrowego stylu ˝ycia”. Sens tego postulatu odczytuj´ jako po∏o˝enie nacisku na indywidualne zachowania, zgodnie z „liberalnym modelem” profilaktyki, akcentujàcym jednostkowà odpowiedzialnoÊç za tryb ˝ycia i niedoceniajàcym znaczenia roli paƒstwa w utrzymywaniu dobrostanu zdrowotnego, jako dobra wspólnego wszystkich obywateli. Po trzecie, Zagadnienia pomijajà milczeniem problematyk´ cierpienia i chorób psychicznych. Zwa˝ywszy na znaczenie przypisywane przez raport Callahna uÊmierzaniu bólu i cierpienia spowodowanego chorobami jest to istotny brak komentowanego tekstu. Tragiczny stan leczenia przeciwbólowego w Polsce czyni ów brak jeszcze bardziej dotkliwym. Jak uzasadnia∏em jednà z przyczyn niewystarczajàcej analgezji naszym kraju jest prawo. Niestety, w Zagadnieniach nie wspomina si´ o potrzebie doskonalenia prawa medycznego w ogóle, w szczególnoÊci zaÊ regulacji u∏atwiajàcych uÊmierzanie bólu. Jak pisa∏em, komentowany dokument docenia wag´ edukacji lekarzy i personelu medycznego. Stàd postulowa∏bym jedynie, aby w dalszej dyskusji nad dokumentem podkreÊliç znaczenie edukacji przeciwbólowej, a tak˝e po∏o˝yç nacisk na medycyn´ paliatywnà w planach kszta∏cenia kadr medycznych. Przypomn´, ˝e stan nauczania przeddyplomowego w tym zakresie przedstawia si´ „mizernie”. Journal of Health Policy, Insurance and Management – Polityka Zdrowotna 31 Kazimierz Szewczyk Po czwarte, w Zagadnieniach nie wspomina si´ o powinnoÊciach opiekuƒczych systemu, bardzo wa˝nych dla dobrostanu zdrowotnego obywateli. Potwierdza to ustalenia raportu Callahana o niedocenianiu tych funkcji przez systemy opieki zdrowotnej, a tak˝e tendencj´ do marginalizowania chorób psychicznych. W tym kontekÊcie (drugiego i trzeciego priorytetu) na plus komentowanego tekstu nale˝y zapisaç zg∏oszone w ramach propozycji dodatkowej „starzenie si´ i [jego] konsekwencje spo∏eczno-zdrowotne”. W jej ramach problematyka psychogeriatrii doskonale si´ mieÊci. Nie mieszczà si´ natomiast inne choroby psychiczne, trapiàce coraz cz´Êciej ludzi m∏odych. Po piàte, z perspektywy historycznie nowego dobra-celu jakim jest dà˝enie do Êmierci spokojnej, za bardzo wa˝nà uznaç nale˝y edukacj´ tanatologicznà – nauczanie o ró˝nych aspektach Êmierci i umierania zarówno lekarzy, jak i ca∏ego spo∏eczeƒstwa. W∏aÊciwie prowadzone u∏atwia nie tylko realizowanie tego priorytetu. Przyczynia si´ tak˝e do ∏agodzenia bólu i cierpienia towarzyszàcych cz´stokroç umieraniu. Ma pozytywny wp∏yw równie˝ na realizacje trzeciego priorytetu (w jego cz´Êci podkreÊlajàcej wag´ funkcji opiekuƒczych). Nadto, edukacja tanatologiczna u∏atwiajàc dà˝enie do Êmierci spokojnej, racjonalizuje – i to niebagatelnie – gospodarowanie finansami w systemie, a „planowanie kosztów ochrony zdrowia” w opinii s´dziów jest s∏usznie zadaniem wa˝nym (16 g∏osów) choç o – moim zdaniem zani˝onej – liczbie g∏osów (4) uznajàcych ten problem za priorytetowy. BIBLIOGRAFIA 1. Anonim. 29 marca 2014. „Szpitale: rehabilitacja jest niedofinansowana, Kurier”. Medycyna Praktyczna (77) 2. Barcikowska M., J. Kuênicki, A. Szczudlik, 2010. Narodowy program badaƒ chorób mózgu prowadzàcych do ot´pienia. Warszawa: Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie. http://www.alzheimerpolska.pl/downloadable_ contents/NARODOWY_PROGRAM.pdf 3. Coronary Stroke in Developing CountriesTime to Act. 2001. International Journal of Epidemiology (30): 1493-1499. http://ije. oxfordjournals.org/content/30/6/1493. full.pdf+html 4. Dawson A., B. Jennigs. 2012.”The Place of Solidarity in Public Health Ethics”. Public Health Reviews (1): 73. http://www.publichealthreviews.eu/upload/ pdf_files/11/07_Dawson.pdf 5. Ebrahim S., G. D. Smith. 2001. „Exporting Failure? Coronary Heart Failure and Stroke in Developing Countries”. International Journal of Epidemiology (30): 201-202. http://ije.oxfordjournals.org/content/30/2/201.full.pdf+html 6. Gillon R. 2003.” Ethics Needs Principles – Four Can Encompass the Rest – and Respect for Autonomy Should Be – First Among Equals”, Journal of Medical Ethics (5): 311. 7. Holly R. 2012. „O zarzàdzaniu zmianà w ochronie zdrowia i o ubezpieczeniu zdrowotnym – w Êwietle doktryny zdrowego rozsàdku”. Polityka Zdrowotna 9: 18. http://www.umed.pl/pl/_akt/inf_tmp/2012/ e-PZ_9.pdf 8. Holly R. 2012. „O ubezpieczeniu w polityce zdrowotnej i zarzàdzaniu zmianà w ochronie zdrowia”. Polityka Zdrowotna 10: 5. http://www.umed.pl/pl/_akt/inf_tmp/2012/e _PZ_10_piatek.pdf 32 2015 • XVI Priorytety systemu opieki zdrowotnej... 9. Holly R. 2015.”Vital and key issues in risk management, insurance and the organization and financing of health care in the view of competent judges from the most important stakeholders of the polish health care system”. Polityka Zdrowotna 16/6: 9-22. 10. Human Right Watch, Global State of Pain Treatment. 2011. Access to Palliative Care as a Human Right. New York. http://www.hrw.org/sites/default/files/reports/hhr0511W.pdf 11. Koalicja na rzecz Walki z Bólem, konferencja prasowa z 18 wrzeÊnia 2013 roku; http://wygrajmyzbolem.pl/czy-rak-musi-bolec-konferencja-prasowa-18-09-13/ 12. Król M. 2007. „Liberalizm strachu czy liberalizm odwagi?”. Znak, Fundacja Batorego: 200. 17. Nowacka M. 2001. Promocja zdrowia jako czynnik medykalizacji spo∏ecznej. Uwagi w odniesieniu do Karty Ottawskiej. W: Etyka w medycynie, K. Basiƒska, J. Halasz (red.), 134. Kraków: Impuls. 18. Romanow Roy J. 2002. „Building on Values: The Future of Health Care in Canada. Commission on the Future of Health Care in Canada”, Saskatoon 20. http://www.cbc.ca/healthcare/final_report.pdf 19. Rorty R. 2009. PrzygodnoÊç, ironia i solidarnoÊç, Warszawa: W. A. B. 20. Szewczyk K. Ani polskie prawo, ani kultura bioetyczna nie chroni pacjenta przed bólem, Interdyscyplinarne Centrum Etyki Uniwersytetu Jagielloƒskiego. http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l= pl&p=30&i=3&m=19&n=1&z=0&k=31 13. Król M. 2012. Europa w obliczu koƒca. Czerwone i Czarne. Warszawa 21. Szewczyk K. 2009. „Edukacja bioetyczna w Polsce – analiza problemu, opis trudnoÊci i propozycja zadaƒ na najbli˝szà przysz∏oÊç”. Diametros (22): 204. 14. Lee L. M. 2012. „Guest Editorial: Public Health Ethics Theory: Review and Path to Convergence”. Public Health Reviews (1): 1-26; http://www.diametros.iphils.uj.edu.pl/index. php/diametros/article/download/374/364 http://www.publichealthreviews.eu/upload/ pdf_files/11/00_Lee.pdf 22. Szewczyk K. 2013. Cele etyczne i ograniczenia strukturalne w zarzàdzaniu systemem ochrony zdrowia, W: Etyczne problemy zarzàdzania w ochronie zdrowia, J. Hartman, Z. Zalewski (red.), 37-54. Warszawa: Wolters Kluwer business. 15. National Forum on Health, Canada Health Action: Building on the Legacy. 1997. Minister of Public Works and Government Services (Vol. II). http://www.hc-sc.gc.ca/hcs-sss/pubs/renewal-renouv/1997-nfoh-fnss-v2/index-eng.php#p1a10 16. Markowski R., J. Kornafel, R. Kordek. 2005. „Przeddyplomowe nauczanie onkologii – raport, Nowotwory”. Journal of Oncology (4). http://www.nowotwory.edu.pl/pobierz. php?id=898 23. Szewczyk K. 2013. Status metodologiczny bioetyki (w demokratycznym paƒstwie prawnym) i uniwersalnoÊç norm moralnych. W: Etyka w medycynie, K. Basiƒska, J. Halasz (red.), 238. Kraków: Impuls. 24. Szewczyk K. Âmierç spokojna jako cel wspó∏czesnej medycyny. IV Publiczna Debata z cyklu Sobota dla Hospicjum, ¸ódê http://bioetyka.edu.pl/wp-content/uploads/2014/ 04/IV-Debata-Sobota-dla-hospicjum.pdf Journal of Health Policy, Insurance and Management – Polityka Zdrowotna 33 Kazimierz Szewczyk 25. The Ottawa Charter for Health Promotion. 1986. Ottawa http://www.who.int/healthpromotion/conferences/previous/ottawa/en/ 26. Hanson M. J., D. Callahan (red.). 2007. The Goals of Medicine. The Forgotten Issues in Health Care Reform, 1-54. Washington: Georgetown University Press 27. Tulczyƒski A. 1978. Deontologia lekarska. W: Wybrane materia∏y do seminariów, Akademia Medyczna w Warszawie. 28. Vineis P. 2014. „Public Health and the Common Good”. Journal Epidemiology & Community Health (2): 97. 29. WilsonM. 1984. Zdrowie, postawy, wartoÊci. W: Sens choroby, sens Êmierci, sens ˝ycia, (red.) H. Bortnowska, 34. Kraków: Znak 34 2015 • XVI