Informacja prasowa Warszawa, 2 września 2009r. ZOBACZ W NICH

Informacja prasowa
Warszawa, 2 września 2009r.
ZOBACZ W NICH LUDZI – NIE CHOROBĘ
Rozpoczęła się „Jesienna SyMfonia Serc” – ogólnopolska kampania
społeczna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
SM to skrót od łacińskiej nazwy sclerosis multiplex czyli stwardnienie
rozsiane. Szacuje się, że w Polsce żyje od 45 do 60 tysięcy chorych
na
stwardnienie
rozsiane.
SM
jest
nieuleczalne,
jednak
dzięki
odpowiedniej terapii, rehabilitacji i opiece można spowolnić, a czasem
nawet zahamować jego rozwój. Dzięki temu diagnoza nie przekreśla szans
na normalne życie.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego ogłosiło wrzesień miesiącem SM.
W Centrum Sztuki Współczesnej na Zamku Ujazdowskim w Warszawie
w obecności polityków, aktorów, sportowców, muzyków i lekarzy
2 września br. zainaugurowano „Jesienną SyMfonię Serc” - ogólnopolską
kampanię edukacyjno-informacyjną, której głównym celem jest szerzenie wiedzy na
temat stwardnienia rozsianego. „W Polsce żyje jedna z największych grup chorych
na SM w całej Europie. Mimo to, w naszym społeczeństwie istnieje bardzo niski
poziom wiedzy o stwardnieniu rozsianym i życiu z tą chorobą. Wiele osób nie wie jak
rozszyfrować skrót SM i chcemy to zmienić. Potrzebujemy wsparcia społecznego,
zwłaszcza tu - w naszym kraju, gdzie nowoczesne leczenie otrzymuje zaledwie około
2 600 osób, a zdaniem specjalistów ta liczba powinna zawierać się w granicach od 8
do 10 tysięcy. W Polsce tylko niewielki procent chorych może korzystać ze
specjalistycznej rehabilitacji, a
Ministerstwo Zdrowia, mimo wcześniejszych
deklaracji, nie widzi możliwości wprowadzenia Narodowego Programu Leczenia
Chorych na SM.” – mówi Izabela Czarnecka, Przewodnicząca PTSR - „Dlatego
PTSR zdecydowało się zorganizować ogólnopolską kampanię społeczną, która ma
pomóc przełamać barierę obojętności, z którą spotykają się ludzie chorzy na SM.”
1
Inauguracji „Jesiennej SyMfonii Serc” na Zamku Ujazdowskim towarzyszyła
premierowa prezentacja najważniejszych narzędzi kampanii – ekspresyjnych spotów
poświęconych objawom choroby, które będą się ukazywały w sieci kin Multikino na
terenie całej Polski, jak również inauguracja serwisu poświęconego stwardnieniu
rozsianemu www.mamsm.pl. Zaproszeni goście mieli okazję zagrać w grę
komputerową „Spróbuj”, która pozwala na wirtualne wcielenie się w osobę chorą na
SM. Zaprezentowano także prace wyróżnione podczas konkursu fotograficznego „Mój
świat w magicznym oku” oraz wiersze nadesłane na konkurs poetycki „Mój świat
zamknięty w poezji”. Oba konkursy skierowane były zarówno do osób chorych na SM
oraz ich najbliższych jak i do wszystkich, którzy zdecydowali się nie tylko sprawdzić
swoje artystyczne umiejętności, ale również wziąć udział we wrześniowej akcji PTSR.
„Jesienna SyMfonia Serc” zagra także dla mieszkańców Warszawy w niedzielę
13 września na Krakowskim Przedmieściu. W programie całodniowego
wydarzenia zaplanowano między innymi pokazy szermierki, zapasów z udziałem
znanych sportowców, pokazy taneczne, happeningi artystyczne – w tym akcję
prowadzoną przez Pawła Althamera, koncerty oraz wiele ciekawych wydarzeń dla
dorosłych i dzieci.
Oficjalne zakończenie kampanii edukacyjnej PTSR będzie miało miejsce
4 października na Zamku Królewskim w Warszawie. W trakcie uroczystości
Izabela Czarnecka, Przewodnicząca PTSR odznaczy tytułem „Ambasadora SM” osoby
najbardziej zaangażowane w promowanie wiedzy na temat choroby i działalności
PTSR.
Natomiast
tym,
którzy
przyczynili
się
do
realizacji
wrześniowego
przedsięwzięcia przyznane zostaną Dyplomy „Serce Serc”. Przez cały czas trwania
kampanii,
regionalne
oddziały
PTSR
będą
prowadziły
indywidualne
akcje
w poszczególnych województwach.
„Jesienną SyMfonię Serc” przygotowano przede wszystkim z myślą
o ludziach zdrowych, którzy nie wiedzą czym jest SM, a osoby ze
stwardnieniem
rozsianym
postrzegają
przez
pryzmat
ich
niepełnosprawności i choroby. Dotyczy to nie tylko pracodawców, którzy
niechętnie zatrudniają cierpiących na SM ale także tych, którzy unikają
2
kontaktu z chorymi na przykład w obawie przed zarażeniem. SM nie jest
chorobą zakaźną i można z nią normalnie żyć, mieć rodzinę, przyjaciół,
hobby czy pracę. Dlatego też celem kampanii oprócz szerzenia informacji
na temat samej choroby jest zmiana świadomości społeczeństwa tak, aby
w dotkniętych stwardnieniem rozsianym dostrzegano przede wszystkim
ludzi, a nie tylko nieuleczalną chorobę.
Narzędzia kampanii edukacyjnej
Kampania edukacyjno-informacyjna „Jesienna Symfonia Serc” przewiduje aktywne
działania
skierowane
bezpośrednio
do
społeczeństwa
ze
szczególnym
uwzględnieniem ludzi młodych. Organizatorzy spróbują dotrzeć do szeroko pojętej
opinii publicznej między innymi poprzez media oraz specjalnie uruchomioną stronę
internetową www.symfoniaserc.pl, na której przez cały czas trwania akcji
funkcjonuje chat z udziałem chorych na SM, neurologów i psychologów oferujących
nie tylko podstawowe informacje odnośnie choroby, ale także wsparcie oraz fachową
poradę.
Podczas kampanii, w sieci kin Multikino w największych miastach Polski, każdorazowo
przed seansami filmowymi, będą prezentowane dwa rodzaje spotów: „SM. Tym
razem zaatakowany został wzrok” oraz „Stwardnienie rozsiane. Tym razem
zaatakowane zostały narządy mowy”. Charakteryzują się one silnym ładunkiem
emocjonalnym i poprzez sugestywną muzykę oraz wyrazistą oprawę graficzną
docierają do widza z odpowiedzią na najważniejsze pytanie - czym jest SM. Przy
kreacji spotów, PTSR wzorowało się na kampanii przygotowanej dla włoskiego
towarzystwa wspierającego osoby z SM, przez międzynarodową agencję reklamową
Saatchi&Saatchi. W prasie i Internecie ukażą się ogłoszenia nawiązujące graficznie
do spotów kinowych.
Na falach Radia Dla Ciebie emitowane będą trzy rodzaje materiałów, w produkcję
których zaangażowali się znani sportowcy: wielokrotny medalista i Mistrz Świata
w zapasach Andrzej Supron oraz medalistka Mistrzostw Świata, szablistka
Aleksandra Socha. Komunikaty radiowe zawierają podstawowe informacje na
3
temat stwardnienia rozsianego. We wrześniu, na antenie, realizowany będzie również
konkurs dla słuchaczy, dotyczący wiedzy o SM.
W czasie trwania akcji na ulicach Warszawy pojawi się specjalnie oznakowany
tramwaj z logo kampanii i Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Będzie
on służył jako przestrzeń dla happeningów nawiązujących do trudności, jakie w
środkach transportu miejskiego napotykają osoby niepełnosprawne i chore.
Szczegóły i kalendarium wydarzeń „Jesiennej SyMfonii Serc“ dostępne są na stronie
www.symfoniaserc.pl
Dodatkowe informacje:
Scholastyka Śniegowska
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Tel. +48 22 696 57 51
Tel. kom. : 0 601 25 14 41
e-mail: [email protected]
4
Stwardnienie rozsiane - SM - Sclerosis Multiplex (łac.)
Choroba ośrodkowego układu nerwowego o charakterze przewlekłym, u podłoża
której leży uszkodzenie tzw. demielinizacja włókien nerwowych w obrębie mózgu i
rdzenia kręgowego (uszkodzenie osłonki mielinowej wokół nerwów, co powoduje
częściowe lub całkowite przerwanie przewodzenia impulsów nerwowych), z
początkowo
przemijającymi,
a
potem
utrwalonymi
licznymi
zaburzeniami
neurologicznymi, najczęściej diagnozowana wśród pacjentów między 20 a 40 rokiem
życia.
Szacuje
się,
że
na
stwardnienie
rozsiane
na
świecie
choruje
2 500 000 osób, z tego ok. 500 000 w Europie, a w Polsce od 45 do 60 tysięcy. SM
jest nieuleczalne, jednak istnieją preparaty immunomodulujące, które w istotny
sposób wpływają na zahamowanie postępu choroby, spowalniają jej przebieg
i zmniejszają częstość rzutów pojawiających się w trakcie jej trwania. Specjaliści
szacują, że w Polsce z tego leczenia powinno korzystać ok. 15% chorych, natomiast
leczonych jest jedynie 3-4% pacjentów. Wczesna diagnoza i szybkie rozpoczęcie
terapii dają szansę na zahamowanie postępu SM. O tym czy u danego chorego
należy zastosować ten rodzaj leczenia musi zadecydować lekarz. Skuteczność
leczenia zależy m.in. od fazy przebiegu choroby i stanu chorego. Nieodłącznym
elementem terapii stwardnienia rozsianego jest również kompleksowa rehabilitacja,
którą pacjenci powinni być objęci na wszystkich etapach choroby.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR)
PTSR to jedyna ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby chore na stwardnienie
rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo powstało w 1990 roku, od maja 2004
roku ma status organizacji pożytku publicznego. Misją PTSR jest poprawa jakości
życia osób ze stwardnieniem rozsianym, zapewnienie dostępu do leczenia
i rehabilitacji, tak aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa
i prowadzić godne życie. By wypełniać swoją misję oraz realizować główne założenia
stawiane
przed
organizacją
PTSR
współpracuje
z
lokalnymi
organizacjami
zajmującymi się pomocą osobom niepełnosprawnym, reprezentuje polskich chorych
na SM na forum międzynarodowym. Jest członkiem European Multiple Sclerosis
Platform (EMSP) i Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Dodatkowe
informacje - www.ptsr.org.pl
5