Informacja dla Komisji Polityki Społecznej na temat sytuacji osób chorujących na choroby otępienne i chorobę Alzheimera oraz wsparcia dla ich opiekunów I. Pomoc świadczona na podstawie ustawy o pomocy społecznej Osoby z chorobami otępiennymi, w tym chorujące na chorobę Alzheimera, oraz ich opiekunowie, podobnie jak inne osoby znajdujące się w trudnej sytuacji materialnej i życiowej, mogą korzystać, zależnie od potrzeb ze świadczeń z pomocy społecznej, przewidzianych w ustawie z dnia 12 marca 2014 r. o pomocy społecznej (t. j. Dz. U. z 2015 r. poz. 163). Zgodnie z ww. ustawą pomocy społecznej udziela się osobom i rodzinom, między innymi z powodu niepełnosprawności, długotrwałej lub ciężkiej choroby ubóstwa, a także bezradności w sprawach opiekuńczo – wychowawczych i prowadzenia gospodarstwa domowego. Jednocześnie występowanie w rodzinie chorób z przedmiotowego zakresu są uznawane przez pracowników socjalnych ośrodków pomocy społecznej i powiatowych centrów pomocy rodzinie za przesłankę do objęcia osoby lub jej rodziny pomocą na podstawie ustawy o pomocy społecznej. W sprawozdaniach rocznych MPiPS05 i MPiPS03 ta grupa świadczeniobiorców pomocy społecznej nie została wyodrębniona, dlatego też dane statystyczne, przytoczone w niniejszej informacji zostały opracowane na podstawie sprawozdania jednorazowego, (sporządzonego na potrzeby przygotowania przedmiotowej informacji) przesłanego do wydziałów polityki społecznej urzędów wojewódzkich oraz za ich pośrednictwem do jednostek organizacyjnych pomocy społecznej i mają charakter szacunkowy. Szacunki liczby osób chorujących na choroby otępienne i chorobę Alzheimera objętych pomocą społeczną opierają się na diagnozach lekarskich – załączonych do dokumentacji w sprawie przyznania pomocy oraz wiedzy pracowników socjalnych czy też innych pracowników świadczących usługi w jednostkach organizacyjnych pomocy społecznej (rodzinne wywiady środowiskowe, obserwacje pracowników jednostek). Dodatkowo nie wszystkie osoby są diagnozowane w tym kierunku, ponadto część rodzin, występujących o przyznanie pomocy w opiece nad chorymi członkami rodzin nie ujawnia dokładnych informacji na temat stanu zdrowia. Dlatego też można uznać, że szacunki przedstawione w przedmiotowej informacji są mocno zaniżone. Według ww. sprawozdania pomocy na podstawie przepisów ustawy o pomocy społecznej w 2015 r. udzielono 35.928 osobom chorującym na choroby otępienne i chorobę Alzheimera. Koszt udzielonych świadczeń został oszacowany na 387.469.672 zł. Pomoc dla osób z chorobami otępiennymi, w tym dla osób z chorobą Alzheimera przyznawana na podstawie przepisów ustawy o pomocy społecznej oraz aktów wykonawczych do tej ustawy i obejmuje: Świadczenia niepieniężne: 1. usługi opiekuńcze i specjalistyczne usługi opiekuńcze świadczone w miejscu zamieszkania osoby, 2. usługi opiekuńcze i specjalistyczne usługi opiekuńcze świadczone w ośrodku wsparcia; 3. pobyt w mieszkaniu chronionym, 4. całodobowe usługi świadczone w rodzinnych domach pomocy, 5. całodobowe usługi świadczone w domach pomocy społecznej, 6. całodobowe usługi świadczone w placówkach zapewniających całodobową opiekę osobom niepełnosprawnym, przewlekle chorym lub osobom w podeszłym wieku prowadzonym w ramach działalności gospodarczej lub statutowej; 7. składka na ubezpieczenie emerytalne i rentowe opłacany za osobę, która zrezygnuje z zatrudnienia w związku z koniecznością sprawowania bezpośredniej, osobistej opieki nad długotrwale lub ciężko chorym członkiem rodziny oraz wspólnie niezamieszkującymi matką, ojcem lub rodzeństwem; 8. praca socjalna; Świadczenia pieniężne: 1. zasiłki stałe; 2. zasiłki okresowe; 3. zasiłki celowe i specjalne zasiłki celowe; 1. Usługi opiekuńcze i specjalistyczne usługi opiekuńcze, w tym specjalistyczne usługi opiekuńcze dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Usługi opiekuńcze i specjalistyczne usługi opiekuńcze przysługują osobie samotnej, która z powodu wieku, choroby lub niepełnosprawności wymaga pomocy innych osób. Mogą być przyznane także osobie w rodzinie, która wymaga pomocy innych osób, jednak rodzina, a także wspólnie nie zamieszkujący małżonek, wstępni i zstępni nie są w stanie takiej pomocy 2 zapewnić. Osoby cierpiące na choroby otępienne i chorobę Alzheimera, które posiadają wsparcie rodziny lub innych osób bliskich lub których stan na to pozwala, obejmowane są wsparciem w postaci tych usług, świadczonych w miejscu zamieszkania lub ośrodku wsparcia. Usługi opiekuńcze obejmują: zaspokajanie codziennych (sprzątanie, pranie, zakupy, sporządzanie posiłków), opiekę potrzeb życiowych higieniczną, zaleconą przez lekarza pielęgnację, zapewnianie kontaktów z otoczeniem. Usługi te są bezpłatne lub odpłatne w części lub w całości. Szczegółowe zasady odpłatności za usługi opiekuńcze ustalają władze gminy, w drodze uchwały. Wysokość opłat uzależniona jest przede wszystkim od dochodu osoby korzystającej z usług opiekuńczych oraz kosztu i liczby godzin świadczonych usług opiekuńczych. W przypadku szczególnej i trudnej sytuacji życiowej świadczeniobiorcy, istnieje możliwość odstąpienia od opłat za usługi. Usługi te są realizowane jako zadanie własne gminy i finansowane z budżetu gminy. Specjalistyczne usługi opiekuńcze są usługami dostosowanymi do szczególnych potrzeb wynikających z rodzaju schorzenia lub niepełnosprawności, które są świadczone przez osoby ze specjalistycznym przygotowaniem zawodowym. Ich realizacja odbywa się na podstawie rozporządzenia Ministra Polityki Społecznej z dnia 22 września 2005 r. w sprawie specjalistycznych usług opiekuńczych (Dz. U. Nr 189, poz. 1598 z późn. zm.). Usługi specjalistyczne obejmują m. in.: uczenie i rozwijanie umiejętności niezbędnych do samodzielnego życia, pielęgnację - jako wspieranie procesu leczenia, rehabilitację fizyczną i usprawnianie zaburzonych funkcji organizmu w zakresie nieobjętym przepisami ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. Usługi specjalistyczne są świadczone przez osoby posiadające kwalifikacje do wykonywania zawodu: pracownika socjalnego, psychologa, pedagoga, logopedy, terapeuty zajęciowego, pielęgniarki, asystenta osoby niepełnosprawnej, opiekunki środowiskowej, specjalisty w zakresie rehabilitacji medycznej, fizjoterapeuty lub innego zawodu dającego wiedzę i umiejętności pozwalające świadczyć określone specjalistyczne usługi. Specjaliści świadczący specjalistyczne usługi opiekuńcze dla osób z zaburzeniami psychicznymi muszą oprócz wskazanych wyżej kwalifikacji posiadać minimum półroczny staż w jednostkach, które oferują swoje usługi osobom z zaburzeniami psychicznymi. Specjalistyczne usługi opiekuńcze, z wyjątkiem specjalistycznych usług opiekuńczych dla osób z zaburzeniami psychicznymi, są zadaniem własnym gminy. Szczegółowe zasady odpłatności za usługi opiekuńcze, a także możliwości zwolnienia z opłat w części lub całości 3 ustalają władze gminy, w drodze uchwały. Natomiast specjalistyczne usługi opiekuńcze dla osób z zaburzeniami psychicznymi są zadaniem z zleconym gminie, finansowanym z budżetu państwa. Z usług opiekuńczych i specjalistycznych usług opiekuńczych korzystało w 2015 r. 16.463 osoby, koszt tych usług został oszacowany na kwotę 80.704.663 zł. 2. Ośrodki wsparcia Ośrodkami wsparcia są m. in. środowiskowy dom samopomocy, klub samopomocy i dzienny dom pomocy. Placówki te mogą być przeznaczone dla różnej kategorii osób, w zależności od potrzeb występujących na danym terenie. Samorządy terytorialne tworzą również ośrodki wsparcia (w ramach realizacji zadań własnych, jak i zadań zleconych), które udzielają pomocy wyłącznie osobom z chorobami otępiennymi i chorobą Alzheimera. Pomoc w ośrodku wsparcia przyznawana jest w drodze decyzji administracyjnej (z wyjątkiem klubu samopomocy), która zawiera okres na jaki została skierowana osoba, zakres i wymiar świadczonych usług, a także odpłatność za te usługi. W ramach działalności ośrodków wsparcia świadczone są różnego rodzaju usługi dostosowane do specyficznych potrzeb osób korzystających z tej formy pomocy oraz usługi żywieniowe. W ośrodkach mogą być też prowadzone miejsca całodobowe okresowego pobytu. Adresatami usług opiekuńczych i specjalistycznych usług opiekuńczych, świadczonych w ośrodkach wsparcia są osoby, które ze względu na wiek, chorobę lub niepełnosprawność wymagają częściowej opieki w zaspakajaniu niezbędnych potrzeb życiowych (nie wymagają opieki i pomocy całodobowej). Pomoc w tej formie przyznawania jest niezależnie od wysokości dochodu. Od wysokości dochodu uzależniona jest natomiast odpłatność za usługi świadczone w tych ośrodkach. Tworzenie i finansowanie ośrodków wsparcia o zasięgu lokalnym jest zadaniem własnym gminy (art. 17 ust. 2 pkt 3 ustawy o pomocy społecznej), natomiast powiat organizuje i finansuje ośrodki wsparcia o zasięgu ponadlokalnym (art. 19 ust.11 w/w ustawy). Wyjątek stanowią ośrodki wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi (osób przewlekle psychicznie chorych i osób upośledzonych umysłowo oraz wykazujących inne przewlekłe zaburzenia czynności psychicznych) zwane środowiskowymi domami samopomocy. Jednostki samorządu terytorialnego decydują o tworzeniu takich jednostek w oparciu o informacje na temat liczby osób wymagającej pomocy w tej formie. Odpłatność za usługi w ośrodkach wsparcia prowadzonych w ramach zadań własnych ustala odpowiednio rada gminy lub rada powiatu. 4 Inaczej natomiast wygląda sytuacja z ośrodkami wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Na ich tworzenie i prowadzenie samorządy (gmina lub powiat) otrzymują dotację z budżetu państwa. Środki te planuje w swoim budżecie wojewoda, zaś na tworzenie nowych miejsc w środowiskowych domach samopomocy planowana jest corocznie w budżecie państwa rezerwa celowa. Podział środków tej rezerwy następuje w oparciu o wnioski wojewodów, którzy odpowiadają za budowanie sieci ośrodków wsparcia w województwie i wskazują priorytety w tym zakresie. Corocznie, pomimo ograniczonych środków budżetowych, przybywa ok. 1000 miejsc, zarówno w nowotworzonych domach, jak i w już istniejących. Środowiskowe domy samopomocy świadczą usługi w ramach indywidualnych lub zespołowych treningów samoobsługi i treningów umiejętności społecznych, polegających na nauce, rozwijaniu lub podtrzymywaniu umiejętności w zakresie czynności dnia codziennego i funkcjonowania w życiu społecznym. Świadczone jest także poradnictwo psychologiczne, terapia ruchowa, w tym zajęcia sportowe, turystyka i rekreacja, oraz inne formy postępowania, przygotowujące do uczestnictwa w warsztatach terapii zajęciowej lub podjęcia zatrudnienia, w tym w warunkach pracy chronionej na przystosowanym stanowisku pracy. Odpłatność za usługi świadczone w środowiskowych domach samopomocy ustala się w wysokości 5 % kwoty dochodu osoby samotnie gospodarującej lub kwoty dochodu na osobę w rodzinie, jeżeli dochód osoby samotnie gospodarującej lub dochód na osobę w rodzinie przekracza kwotę 300 % odpowiedniego kryterium dochodowego, określonego w ustawie o pomocy społecznej. W roku 2015 r. z usług świadczonych w ośrodkach wsparcia skorzystało 5.350 osób chorujących na choroby otępienne i chorobę Alzheimera. Z czego 3.420 osób były uczestnikami zajęć w środowiskowych domach samopomocy, zaś z innych ośrodków wsparcia korzystało 1.930 osób. Dotacja na rozwój sieci w ośrodkach wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi Corocznie planowana jest rezerwa celowa budżetu państwa na rozwój sieci ośrodków wsparcia, w tym środowiskowych domów samopomocy. Środki te przeznaczane są na uruchamianie nowych miejsc w nowych lub już istniejących środowiskowych domach samopomocy, w tym na zadania inwestycyjne, remonty, doposażenie jednostek, a także na zadania inwestycyjne, remonty, doposażenie starszych jednostek tego typu. 5 Poniższa tabela przedstawia środki przekazane z rezerwy celowej budżetu państwa dla środowiskowych domów, w tym dla domów które w części lub w całości przeznaczone są dla osób z chorobą Alzheimera. Dane nie uwzględniają ŚDŚ, w których liczba uczestników z chorobą Alzheimera nie przekraczała 10. Koszty pomocy społecznej ogółem 2 ROK 1 2010 2011 2012 2013 2014 2015 ogółem Koszty usług pomocy społecznej skierowanych do środowiska osób dotkniętych chorobą Alzheimera** 3 24 865 940 20 701 010 30 000 000 32 000 000 32 000 000 32 000 000 171 566 950 650 950 1 029 930 1 248 172 1 212 830 1 043 328 1 051 806 6 237 016 Udział (kol. 3/2 w %) 4 2,62 4,98 4,16 3,79 3,26 3,29 3,64 3. Mieszkania chronione Jest to forma wsparcia kierowana do osób niesamodzielnych, które w warunkach zbliżonych do domowych przygotowywane są, pod opieką specjalistów, do prowadzenia samodzielnego życia. Osoby lub rodziny przebywające w mieszkaniu chronionym mają zapewnione warunki samodzielnego funkcjonowania w środowisku, w tym integracji ze społecznością lokalną. Kadrę stanowią m. in. pracownik socjalny, psycholog, terapeuta, asystent osoby niepełnosprawnej. Warunki pobytu w mieszkaniu chronionym muszą być dostosowane do potrzeb osób w nim przebywających (także osób niepełnosprawnych). Ta forma pomocy społecznej może być prowadzona przez jednostki organizacyjne pomocy społecznej lub organizacje pożytku publicznego. Z pomocy w formie pobytu w mieszkaniach chronionych skorzystały w 2015 roku 74 osoby chorujące na choroby otępienne i chorobę Alzheimera. 4. Rodzinne domy pomocy. Rodzinny dom pomocy stanowi specjalną formę usług opiekuńczych i bytowych świadczonych przez osobę w jej miejscu zamieszkania (w ramach działalności gospodarczej) dla nie mniej niż 3 i nie więcej niż 8 osób wymagających wsparcia w tej formie. Osobę 6 wymagającą całodobowych usług bytowych i opiekuńczych kieruje się na pobyt stały lub okresowy do rodzinnego domu pomocy na jej wniosek lub za jej zgodą, na wiosek opiekuna prawnego, złożony w ośrodku pomocy społecznej właściwym ze względu na miejsce zamieszkania tej osoby. Pobyt w rodzinnym domu pomocy jest odpłatny w wysokości odpowiadającej poniesionym miesięcznym wydatkom, ustalonym w umowie dotyczącej prowadzenia rodzinnego domu pomocy, zawartej między kierownikiem ośrodka a osobą prowadzącą rodzinny dom pomocy. Przy ustalaniu odpłatności od osoby przebywającej w rodzinnym domu pomocy stosuje się odpowiednio przepisy ustawy o pomocy społecznej dotyczące zasad odpłatności za pobyt w domu pomocy społecznej. W roku 2015 w rodzinnych domach pomocy przebywały 72 osoby, cierpiące na choroby otępienne i chorobę Alzheimera. 5. Domy pomocy społecznej. Osoby wymagające całodobowej opieki ze względu na wiek, chorobę lub niepełnosprawność mają prawo do umieszczenia w domu pomocy społecznej. Jest to placówka całodobowego stałego pobytu zapewniająca usługi bytowe, opiekuńcze, wspomagające i edukacyjne na poziomie obowiązującego standardu. Osoby chorujące na choroby otępienne zazwyczaj kierowane są do domów pomocy społecznej dla osób przewlekle somatycznie chorych, jednakże w związku z faktem, że choroby otępienne niejednokrotnie rozwijają się wraz z wiekiem i ujawniają się u mieszkańców domów dopiero w trakcie pobytu w placówce, osoby te przebywają również w pozostałych typach domów. Zgodnie ustawą o pomocy społecznej prowadzenie i rozwój infrastruktury domów pomocy społecznej o zasięgu ponadgminnym oraz umieszczanie w nich skierowanych osób jest zadaniem własnym powiatu (w tym gmin na prawach powiatu) dofinansowywanym z budżetu państwa. Gminy także mogą prowadzić domy pomocy społecznej o zasięgu lokalnym. Domy pomocy społecznej o zasięgu regionalnym i specjalistyczne mogą być prowadzone przez samorząd wojewódzki. Jednostki te mogą być prowadzone także przez Kościół Katolicki, inne kościoły, związki wyznaniowe, organizacje społeczne, fundacje, stowarzyszenia, osoby fizyczne i inne osoby prawne. Decyzję o skierowaniu do domu pomocy społecznej i decyzję ustalającą opłatę za pobyt w domu wydaje organ gminy właściwej dla tej osoby w dniu jej kierowania do domu. Decyzję o umieszczeniu w domu pomocy społecznej wydaje organ gminy prowadzącej dom 7 lub starosta powiatu prowadzącego dom. W przypadku regionalnych domów pomocy społecznej decyzję wydaje marszałek województwa. Wydatki związane z zapewnieniem całodobowej opieki mieszkańcom oraz zaspokajaniem ich niezbędnych potrzeb bytowych i społecznych w całości pokrywa dom pomocy społecznej. Dom pomocy społecznej umożliwia i organizuje mieszkańcom pomoc w korzystaniu ze świadczeń zdrowotnych, przysługujących im na podstawie odrębnych przepisów, jak również pokrywa opłaty ryczałtowe i częściową odpłatność do wysokości limitu ceny, przewidziane w przepisach o powszechnym ubezpieczeniu w Narodowym Funduszu Zdrowia. Dom pomocy społecznej może pokryć wydatki ponoszone na niezbędne usługi pielęgnacyjne w zakresie wykraczającym poza uprawnienia wynikające z przepisów ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. W roku 2015 w domach pomocy społecznej przebywało 18.658 osób z chorobami otępiennymi i chorobą Alzheimera. 6. Usługi świadczone w placówkach zapewniających całodobową opiekę osobom niepełnosprawnym, przewlekle chorym lub osobom w podeszłym wieku prowadzonym w ramach działalności gospodarczej lub statutowej. Działalność podejmowana w różnych formach prawno-organizacyjnych w zakresie prowadzenia placówki zapewniającej całodobową opiekę osobom niepełnosprawnym, przewlekle chorym lub osobom w podeszłym wieku została uregulowana w przepisach ustawy o pomocy społecznej, które określiły m.in. wymagane standardy prowadzenia tego typu działalności. Określono również, że działalność w zakresie prowadzenia placówki zapewniającej całodobową opiekę osobom niepełnosprawnym, przewlekle chorym lub osobom w podeszłym wieku może być prowadzona tylko po uzyskaniu zezwolenia wojewody. Wymóg posiadania zezwolenia wynika z troski ustawodawcy o poziom usług świadczonych przez powyższe placówki i konieczność ochrony praw osób w nich przebywających. Ważne jest to, że placówek tych nie należy mylić i - przez sam fakt uregulowania ich działalności w ustawie o pomocy społecznej – nie utożsamiać z domami pomocy społecznej czy też z innymi jednostkami organizacyjnymi pomocy społecznej. Istotne w przypadku tego typu placówek jest to, że osoby przebywają w nich nie na podstawie decyzji administracyjnej (jednostki organizacyjne pomocy społecznej nie mogą kierować do tego typu placówek osób) wydanej przez odpowiedni organ, a na podstawie umowy cywilnoprawnej z podmiotem, który prowadzi placówkę. Pobyt w tego typu placówkach nie jest więc świadczeniem z pomocy 8 społecznej i co za tym idzie pomoc społeczna nie współfinansuje pobytu osób w tych placówkach. Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nie posiada danych (ani też możliwości ich pozyskania) na temat liczby osób z chorobami otępiennymi przebywającymi w tego typu placówkach. 7. Składka na ubezpieczenie emerytalne i rentowe za osobę, która zrezygnuje z zatrudnienia w związku z koniecznością sprawowania bezpośredniej, osobistej opieki nad długotrwale lub ciężko chorym członkiem rodziny oraz wspólnie niezamieszkującymi matką, ojcem lub rodzeństwem. Ośrodek pomocy społecznej opłaca za taka osobę składkę na ubezpieczenia emerytalne i rentowe od kwoty kryterium dochodowego na osobę w rodzinie, jeżeli dochód na osobę w rodzinie osoby opiekującej się nie przekracza 150 % kwoty kryterium dochodowego na osobę w rodzinie i osoba opiekująca się nie podlega obowiązkowo ubezpieczeniom emerytalnemu i rentowym z innych tytułów lub nie otrzymuje emerytury albo renty. Dotyczy to również osób, które w związku z koniecznością sprawowania opieki pozostają na bezpłatnym urlopie. Konieczność sprawowania bezpośredniej, osobistej opieki nad chorym członkiem rodziny stwierdza lekarz ubezpieczenia zdrowotnego w zaświadczeniu wydanym nie wcześniej niż na 14 dni przed złożeniem wniosku o przyznanie świadczenia. Składka na ubezpieczenia emerytalne i rentowe w wysokości określonej przepisami o systemie ubezpieczeń społecznych jest opłacana przez okres sprawowania opieki. Składka na ubezpieczenia emerytalne i rentowe nie przysługuje osobie, która w dniu złożenia wniosku o przyznanie świadczenia: 1) ukończyła 50 lat i nie posiada okresu ubezpieczenia (składkowego i nieskładkowego) wynoszącego co najmniej 10 lat, 2) posiada okres ubezpieczenia (składkowy i nieskładkowy) wynoszący 25 lat, z zastrzeżeniem art. 87 ust. 1b ustawy z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (Dz. U. z 2015 r. poz. 748, ze zm.). Brak jest możliwości oszacowania, jaka część składek opłacanych jest w związku z koniecznością sprawowania bezpośredniej, osobistej opieki nad osobami chorującymi na choroby otępienne i chorobę Alzheimera. 9 8. Praca socjalna Praca socjalna jest jedną z najważniejszych i nominalnie najskuteczniejszych metod wspierania osób i rodzin wymagających pomocy. W ustawie o pomocy społecznej została ona zdefiniowana jako działalność zawodowa mająca na celu pomoc osobom i rodzinom we wzmacnianiu lub odzyskiwaniu zdolności do funkcjonowania w społeczeństwie poprzez pełnienie odpowiednich ról społecznych oraz tworzenie warunków sprzyjających temu celowi. Praca socjalna może być prowadzona w oparciu o kontrakt socjalny, będący pisemną umową zawartą z osobą ubiegającą się o pomoc, określającą uprawnienia i zobowiązania stron umowy, w ramach działań zmierzających do przezwyciężenia trudnej sytuacji życiowej osoby lub rodziny, podejmowanych wspólnie przez osobę objętą pomocą oraz pracownika socjalnego. W 2015 r. z pomocy w formie pracy socjalnej skorzystało 36.708 osób z chorobami otępiennymi i chorobą Alzheimera. 9. Poradnictwo Bez względu na posiadany dochód, w ramach świadczeń niepieniężnych z pomocy społecznej prowadzone jest poradnictwo specjalistyczne, w szczególności prawne, psychologiczne i rodzinne, dla osób i rodzin, które mają trudności w rozwiązywaniu swoich problemów życiowych lub potrzebują wsparcia. W roku 2015 z poradnictwa specjalistycznego oferowanego przez jednostki organizacyjne pomocy społecznej skorzystało 5.252 osoby, chorujące na choroby otępienne i chorobę Alzheimera. Świadczenia pieniężne z pomocy społecznej Prawo do większości świadczeń pieniężnych przysługuje osobie samotnie gospodarującej, której dochód nie przekracza kryterium dochodowego osoby samotnie gospodarującej 634 zł oraz osobie w rodzinie, w której dochód na osobę nie przekracza kryterium dochodowego na osobę w rodzinie 514 zł. 1. Zasiłek stały Zasiłek stały przysługuje: pełnoletniej osobie samotnie gospodarującej, niezdolnej do pracy z powodu wieku lub całkowicie niezdolnej do pracy, jeżeli jej dochód jest niższy od kryterium dochodowego osoby samotnie gospodarującej; 10 pełnoletniej osobie pozostającej w rodzinie, niezdolnej do pracy z powodu wieku lub całkowicie niezdolnej do pracy, jeżeli jej dochód, jak również dochód na osobę w rodzinie są niższe od kryterium dochodowego na osobę w rodzinie. Zasiłek stały ustala się w wysokości: w przypadku osoby samotnie gospodarującej - różnicy między kryterium dochodowym osoby samotnie gospodarującej a dochodem tej osoby, z tym że kwota zasiłku nie może być wyższa niż 604 zł miesięcznie; w przypadku osoby w rodzinie - różnicy między kryterium dochodowym na osobę w rodzinie a dochodem na osobę w rodzinie. Kwota zasiłku stałego nie może być niższa niż 30 zł miesięcznie. Pomoc w formie zasiłku stałego w 2015 r. wypłacona została 6.726 osobom z chorobami otępiennymi i chorobą Alzheimera. Koszt tych świadczeń oszacowany został na 31.620.160 zł. 2. Zasiłek okresowy Zasiłek ten przyznawany jest osobom i rodzinom, w szczególności ze względu na długotrwałą chorobę, niepełnosprawność, możliwość utrzymania lub nabycia uprawnień do świadczeń z innych systemów zabezpieczenia społecznego. Świadczenie to ustala się: - w przypadku osoby samotnie gospodarującej do wysokości różnicy między kryterium dochodowym osoby samotnie gospodarującej, a dochodem tej osoby, przy czym kwota zasiłku nie może być wyższa niż 418 zł miesięcznie. - w przypadku rodziny do wysokości różnicy między kryterium dochodowym rodziny a dochodem tej rodziny, przy czym ustawa o pomocy społecznej gwarantuje kwotę zasiłku okresowego na poziomie nie niższym niż 50% różnicy między: - kryterium dochodowym osoby samotnie gospodarującej a dochodem tej osoby, - kryterium dochodowym rodziny a dochodem tej rodziny. Kwota zasiłku okresowego nie może być niższa niż 20 zł miesięcznie. Okres, na jaki jest przyznawany zasiłek okresowy, ustala ośrodek pomocy społecznej na podstawie okoliczności sprawy. Świadczenia w tej formie w roku 2015 wypłacone zostały 7.864 osobom chorym na choroby otępienne i chorobę Alzheimera, a koszt wypłaconych świadczeń wyniósł 14.432.506 zł. 11 3. Zasiłek celowy Zasiłek celowy może być przyznany w celu zaspokojenia niezbędnej potrzeby bytowej, w szczególności na pokrycie części lub całości kosztów zakupu żywności, leków i leczenia, opału, odzieży, niezbędnych przedmiotów użytku domowego, drobnych remontów i napraw w mieszkaniu, a także kosztów pogrzebu. Zasiłek celowy może być przyznany również osobie albo rodzinie, które poniosły stratę w wyniku zdarzenia losowego, w wyniku klęski żywiołowej lub ekologicznej. Zasiłek przyznawany z takich przyczyn, może być przyznany niezależnie od dochodu i może nie podlegać zwrotowi. W szczególnie uzasadnionych przypadkach osobie albo rodzinie o dochodach przekraczających kryterium dochodowe może być przyznany specjalny zasiłek celowy w wysokości nieprzekraczającej odpowiednio kryterium dochodowego osoby samotnie gospodarującej lub rodziny, który nie podlega zwrotowi. Może też być przyznany zasiłek okresowy, zasiłek celowy lub pomoc rzeczowa, pod warunkiem zwrotu części lub całości kwoty zasiłku lub wydatków na pomoc rzeczową. Rodzina może otrzymać również pomoc w formie pieniężnej lub rzeczowej na ekonomiczne usamodzielnienie - w formie jednorazowego zasiłku celowego lub nieoprocentowanej pożyczki. Warunki udzielenia i spłaty pożyczki oraz jej zabezpieczenie określa się w umowie z gminą. W roku 2015 z pomocy w formie zasiłków celowych skorzystały 13.929 osób, zaś koszt tych świadczeń wynosił 10.086.324 zł. II Pomoc świadczona na podstawie przepisów ustawy o świadczeniach rodzinnych Zgodnie z obowiązującymi przepisami ustawy z dnia 28 listopada 2003 roku o świadczeniach rodzinnych (Dz. U. z 2015 r., poz. 114, j.t.), podstawowe świadczenia skierowane do osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, to świadczenia opiekuńcze: zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne lub specjalny zasiłek opiekuńczy - prawo do tych świadczeń związane jest z odpowiednim orzeczeniem o niepełnosprawności lub, w przypadku zasiłku pielęgnacyjnego, także z ukończonym 75. rokiem życia. Świadczeniami opiekuńczymi, o jakie mogą się ubiegać osoby sprawujące opiekę nad niepełnosprawnymi członkami rodzin, jest świadczenie pielęgnacyjne oraz specjalny zasiłek opiekuńczy. Osobom, które sprawują opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem, może przysługiwać świadczenie pielęgnacyjne pod warunkiem, że niepełnosprawność osoby wymagającej opieki powstała: nie później niż do ukończenia 18. roku życia lub w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej, jednak nie później niż do ukończenia 25. roku życia. 12 Świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej przysługuje: 1) matce albo ojcu, 2) opiekunowi faktycznemu dziecka, 3) osobie będącej rodziną zastępczą spokrewnioną w rozumieniu ustawy z dnia 9 czerwca 2011 r. o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej, 4) innym osobom, na których zgodnie z przepisami ustawy z dnia 25 lutego 1964 r. Kodeks rodzinny i opiekuńczy ciąży obowiązek alimentacyjny, z wyjątkiem osób o znacznym stopniu niepełnosprawności - jeżeli nie podejmują lub rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje w wysokości 1300 złotych netto miesięcznie. Natomiast o specjalny zasiłek opiekuńczy mogą występować osoby, które nie mają prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, w związku ze sprawowaną opieką nad osobą niepełnosprawną. Przysługuje on osobom, na których zgodnie z przepisami ustawy z dnia 25 lutego 1964 r. - Kodeks rodzinny i opiekuńczy ciąży obowiązek alimentacyjny a także małżonkom jeżeli nie podejmują lub rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w związku z koniecznością sprawowania stałej opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Specjalny zasiłek opiekuńczy przysługuje, jeżeli łączny dochód rodziny osoby sprawującej opiekę oraz rodziny osoby wymagającej opieki, w przeliczeniu na osobę nie przekracza kwoty 764 złotych netto. Wysokość specjalnego zasiłku opiekuńczego wynosi 520 złotych netto miesięcznie. Za osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne oraz specjalny zasiłek opiekuńczy opłacane są ze środków budżetu państwa składki na ubezpieczenia emerytalno-rentowe oraz składki na ubezpieczenie zdrowotne. Zasiłek pielęgnacyjny, w wysokości 153 złotych netto miesięcznie, przyznaje się w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. 13 Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje dziecku w wieku do ukończenia 16 roku życia legitymującemu się orzeczeniem o niepełnosprawności, osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia legitymującej się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności (w przypadku osoby legitymującej się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności zasiłek przysługuje jeżeli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21 roku życia) oraz osobie, która ukończyła 75 lat. Zasiłek pielęgnacyjny nie przysługuje osobie uprawnionej do dodatku pielęgnacyjnego. Podstawowym warunkiem nabycia prawa do pobierania ww. świadczeń opiekuńczych, jest przede wszystkim posiadanie odpowiedniego orzeczenia o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności. Nie ma natomiast żadnych dodatkowych, czy szczególnych świadczeń uzależnionych od rodzaju choroby osoby niepełnosprawnej. Ponadto informuję, że w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej prowadzone są obecnie analizy możliwych do wprowadzenia zmian w systemie wsparcia osób niepełnosprawnych, ich rodzin oraz opiekunów osób niepełnosprawnych. W toku prowadzonych przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej prac, analizowane są wszystkie postulaty i propozycje rozwiązań w tym również zgłaszane przez środowiska skupiające osoby niepełnosprawne oraz opiekunów osób niepełnosprawnych w zakresie należącym do ministerstwa. Prace nad możliwymi do wprowadzania zmianami w systemie wsparcia opiekunów osób niepełnosprawnych, prowadzone są w ramach powołanego 12 stycznia 2016 r. w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej wewnątrzresortowego Zespołu do Spraw Rozwiązań Systemowych dla Opiekunów Osób Niepełnosprawnych. Zadaniem tego Zespołu jest analiza obecnych rozwiązań w obszarze dotyczącym opiekunów osób niepełnosprawnych oraz przygotowanie odpowiednich zmian legislacyjnych, dotyczących w szczególności realizacji wyroków Trybunału Konstytucyjnego z dnia 21 października 2014 r. sygn. akt K 38/13 oraz z dnia 18 listopada 2014 r. sygn. akt SK 7/11. Na dotychczasowych spotkaniach Zespołu omówiono i przeanalizowano obowiązujące uregulowania dotyczące systemu wsparcia opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych oraz zapoznano się również z rozwiązaniami w zakresie wsparcia osób niepełnosprawnych i ich opiekunów obowiązującymi w państwach Unii Europejskiej. W ramach prac Zespołu, w dniu 16 marca 2016 r., w Centrum Partnerstwa Społecznego „Dialog”, odbyło się również spotkanie przedstawicieli Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z opiekunami dorosłych osób niepełnosprawnych, w trakcie którzy zostali poinformowani o aktualnym stanie prac ww. Zespołu. 14 Jednocześnie uprzejmie informuję, że przedstawiciele Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej będą brali udział również w pracach, powołanego przez Panią Premier Beatę Szydło, międzyresortowego zespołu ds. osób niepełnosprawnych, w skład którego weszli również przedstawiciele resortów zdrowia i edukacji. Celem zespołu będzie wypracowanie kompleksowych rozwiązań wsparcia niepełnosprawnych od momentu urodzenia aż po starość. Integracja działań pozwoli na zbudowanie spójnej i długofalowej polityki wsparcia osób niepełnosprawnych oraz ich rodzin i opiekunów, którzy często muszą rezygnować z pracy, aby zająć się bliskim. Niemniej, wskazanie zakresu ewentualnych zmian i rozwiązań systemowych nie jest możliwe na tak wczesnym etapie ww. prac. Ponadto, uprzejmie informuję, że w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej trwają obecnie prace nad zmianami ustawowymi wprowadzającymi możliwość nabycia prawa do zasiłku dla bezrobotnych przez byłych opiekunów osób niepełnosprawnych, którzy utracili prawo do świadczenia pielęgnacyjnego, specjalnego zasiłku opiekuńczego lub zasiłku dla opiekuna w związku ze śmiercią podopiecznego albo utratą ważności orzeczenia o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności przez osobę nad którą opieka była sprawowana. Niezależnie od powyższych prac należy wskazać, że Senat RP podjął inicjatywę ustawodawczą mającą na celu realizację wyroku Trybunału Konstytucyjnego z dnia 18 listopada 2014 r. sygn. akt SK 7/11. W tym celu został przygotowany przez Komisję Ustawodawczą Senatu RP projekt ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach rodzinnych oraz ustawy o ustaleniu i wypłacie zasiłków dla opiekunów. Projekt, w dniu 17 marca 2016 r., został przyjęty przez Senat RP i skierowany do Sejmu RP (druk sejmowy 370). III. Rządowy Program na Rzecz Aktywności Społecznej Osób Starszych na lata 2014 - 2020 Od sierpnia 2012 roku Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej realizuje Rządowy Program na Rzecz Aktywności Społecznej Osób Starszych (Program ASOS). Program jest odpowiedzią na wyzwania jakie stawiają procesy demograficzne i społeczne. Głównymi celami Programu są poprawa jakości życia osób starszych i pełniejsze wykorzystanie ich potencjału w różnych rolach społecznych. Łączna kwota na finansowanie Programu z budżetu państwa wynosi 280 mln zł. (40 mln rocznie) 15 Organizacje pozarządowe i inne podmioty uprawnione działające na rzecz osób starszych, mogą liczyć na dotacje w wysokości 20 tys. – 200 tys. zł. Mogą one ubiegać się o dofinansowanie w ramach 4 priorytetów: I. Edukacja osób starszych – obejmuje działania mające na celu rozwój oferty edukacyjnej skierowanej do seniorów, wykorzystanie potencjału wzajemnego uczenia się, rozwój innowacyjnych form edukacji, w tym nieformalnej i pozaformalnej, promowanie tzw. wolontariatu kompetencji; rozwoju korzystania z nowych technologii oraz przeciwdziałania e-wykluczeniu wśród osób starszych. II. Aktywność społeczna promująca integrację wewnątrz- i międzypokoleniową – zakładającą rozwój różnych form aktywności osób starszych przy wykorzystaniu istniejącej infrastruktury społecznej (takich jak np. biblioteki publiczne, domy kultury) oraz włączenie do wspólnych działań młodszego pokolenia, co pozwoli na budowanie wzajemnego zrozumienia oraz rozwój umiejętności społecznych. III. Partycypacja społeczna osób starszych – działań na rzecz zwiększenia udziału osób starszych w życiu publicznym, społecznym, gospodarczym, kulturalnym i politycznym, przyczyniając się do rozwoju społeczeństwa obywatelskiego. Bardzo istotną rolę odgrywają w tym zakresie organizacje reprezentujące interesy i potrzeby osób starszych, które sprzyjają ich zaangażowaniu w życie lokalnych społeczności, jak np. rady seniorów działające przy samorządach. IV. Usługi społeczne dla osób starszych – działania służące rozwojowi różnych form wsparcia poprzez zwiększenie dostępności i podniesienie jakości usług społecznych dla osób starszych. Kluczowe znaczenie ma tutaj tworzenie lokalnych sieci wsparcia opartych na działaniach wolontariuszy w celu tworzenia środowiska samopomocy. Wśród organizacji, które otrzymały dotacje na realizację zadań publicznych w ramach Programu ASOS dofinansowanie uzyskały następujące organizacje, działające na rzecz osób z chorobą Alzheimera, W roku 2013: Wielkopolskie Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera zrealizowało projekt pn.: „Aktywizacja seniorów skuteczną bronią w walce z chorobą Alzheimera”, kwota dotacji wyniosła 27.780 zł. W ramach projektu seniorzy wzięli udział w zajęciach edukacyjnych poświęconych tematyce starości, starzenia się, bezpieczeństwa i choroby Alzheimera oraz w badaniu pamięci i testach oraz poznali 16 działalność stowarzyszenia. Seniorzy - opiekunowie osób cierpiących na chorobę Alzheimera wzięli udział w zajęciach edukacyjnych i towarzyskich. Stowarzyszenie na Rzecz Chorych Niepełnosprawnych z Chorobą Alzheimera i Zaburzeniami Pamięci ,,Otwórz Oczy" zrealizowało projekt pn.: „Klub Siemiatyckiego Seniora”, kwota dotacji wyniosła 41.830 zł. W ramach projektu przeprowadzono cykl spotkań edukacyjno - warsztatowych ,które w znacznym stopniu przyczynił się do poprawy samoświadomości uczestników w zakresie profilaktyki chorób cywilizacyjnych, zdrowego trybu życia, odżywiania oraz ogólnej samopielęgnacji i samoopieki w sytuacjach braku zdrowia i występowania choroby. Zrealizowane zostały warsztaty edukacyjne na temat chorób cywilizacyjnych takich jak : cukrzyca, miażdżyca, udar niedokrwienny, zawał mięśnia sercowego, choroba Parkinsona, choroba Alzheimera, osteoporoza, zaburzenia depresyjne, upadki, urazy wpłynęły na wzrost wiedzy w zakresie procesu starzenia się oraz towarzyszących chorób. W znacznym stopniu została pogłębiona wiedza na temat zmian biologicznych, zdrowotnych, społecznych zachodzących wraz z wiekiem. W roku 2014: Fundacja Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera zrealizowała projekt pn.: „Aktywność seniorów w życiu społecznym”, kwota dotacji wyniosła 65.000 zł. W ramach projektu udało się zwiększyć aktywność społeczną osób starszych. Poprzez spotkania z młodym pokoleniem, seniorzy mogli wykorzystać swoje doświadczenie, umiejętności oraz wiedzę, stając się aktywnymi uczestnikami życia społeczności lokalnej. W roku 2015 Stowarzyszenie Alzheimerowskie "Oskar" zrealizowało projekt pn.: „Senior serwis”, kwota dotacji wyniosła 96.292 zł. W ramach projektu powstało 5 grup samopomocy nad chorymi. Opiekunowie zwiększyli wiedzę w zakresie prawidłowej opieki dzięki zajęciom z trenerem. Po zakończeniu projektu grupy dalej funkcjonują, opiekunowie otrzymują od siebie emocjonalne wsparcie oraz praktyczną pomoc. Jednocześnie, ze środków Rządowego Programu na Rzecz Osób Starszych na lata 2014-2020 (ASOS), edycja 2015 został sfinansowany w Radiu dla Ciebie cykl audycji dotyczących problemu demencji (emisja miała miejsce w październiku i listopadzie 2015 r.). 17 W tegorocznej edycji 2016 Programu ASOS w porównaniu do lat 2012-2015 zmianie uległa alokacja środków w ramach „budżetu dedykowanego” w podziale na poszczególne priorytety konkursu. Zmiana dotyczyła przede wszystkim zwiększenia środków przeznaczonych na realizację usług społecznych z 15% do 40%, ze względu na duże zapotrzebowanie seniorów na organizowanie drobnej pomocy w postaci usług społecznych, realizowanych w lokalnym najbliższym środowisku. Może to przyczynić się do zwiększenia ilości projektów dotyczących poprawy sytuacji opiekunów osób chorych na choroby otępienne i chorobę Alzheimera. 18