Sekcja 5: Ta część badania dotyczy Twojej rehabilitacji po

Infolinia 605 647 600
www.fum.info.pl
Ankieta dla osób po udarze mózgu
Podziel się swoimi doświadczeniami po udarze mózgu.
Informacje na temat leczenia, opieki, rehabilitacji i wsparcia pozwolą nam zmieniać sytuację osób po
udarze w Polsce.
Twoja historia i doświadczenia są dla nas ogromnie ważne. Dzięki nim stworzymy
rzeczywisty opis sytuacji osób po udarze w Polsce, który przedstawimy decydentom. Stanie
się on tym samym podstawą do wezwania do poprawy tej sytuacji, zapewnienia lepszej
opieki oraz wsparcia chorych i ich opiekunów.
Twoja historia nie pójdzie w zapomnienie. Twoje odczucia i obserwacje w postaci cytatów i
informacji z badania pomogą nam w staraniach o poprawę sytuacji osób po udarze w
Polsce.
Termin zakończenia zbierania danych, czyli wypełniania ankiety to 31.01.2017
Jeśli masz pytania albo problemy dotyczące ankiety, zadzwoń 605 647 600
Po wypełnieniu ankiety, prosimy o odesłanie jej na adres [email protected]
Dziękujemy za poświęcony czas. Wierzymy, że przyczyni się on do poprawy sytuacji chorych
po udarze mózgu i ich opiekunów w całym kraju.
Ankieta1
Sekcja 1: Ta część badania dotyczy chorego.
1. Imię
2. Wiek
3. Płeć
KOBIETA
MĘŻCZYZNA
1
Jeśli chory ma kłopoty z pisaniem lub/i czytaniem opiekun może wpisać odpowiedzi i/lub czytać pytania.
1
4.
Miejsca zamieszkania - województwo
5. Miejsca zamieszkania
WIEŚ
MIASTO < 50 TYS.
MIASTO 51 – 100 TYS.
MIASTO 101 – 500 TYS.
MIASTO > 500 TYS.
6. Wykształcenie
PODSTAWOWE
ZAWODOWE
ŚREDNIE
WYŻSZE - LICENCJAT
WYŻSZE - MAGISTERIUM
7. Źródła utrzymania:
PRACA ZAROBKOWA
RENTA INWALIDZKA
EMERYTURA
ZASIŁEK DLA BEZROB.
INNE
jakie?
8. Jesteś
CHORYM / PACJENTEM
OPIEKUNEM
Sekcja 2: Ta część badania dotyczy udaru.
/Jeśli osoba po udarze nie może zrobić tego sama opiekunowie piszą o udarze mózgu podopiecznych/
9. Wiek, kiedy wystąpił pierwszy udar
10. Ile czasu upłynęło od udaru
miesiąc
1 - 3 miesiące
3 – 6 miesięcy
pół roku - rok
więcej
11. Czy były następne udary?
TAK
/przejdź do pytania 12/
NIE
/przejdź do pytania 13/
2
12. Podaj szczegóły (okoliczności wystąpienia, przyczyny, skutki) kolejnych udarów:
13. Jeśli je znasz, podaj umiejscowienie udaru (prawa, lewa półkula, móżdżek, śródmózgowie, itd.)
14. Jakie skutki po sobie zostawił udar:
/wybierz wszystkie, jakie Cię dotknęły/
znaczne

niepełnosprawność fizyczna

problemy z mową i komunikacją
/jeśli nie miałeś kłopotów z komunikacją, opuść sekcję 2b/

problemy z połykaniem

problemy z kontrolą emocji

spastyczność
/jeśli nie doznałeś spastyczności, opuść sekcję 2a/

depresja lub obniżenie nastroju

wzmożona męczliwość

problemy z pamięcią

dezorientacja

brak pewności siebie
średnie
małe
15. Co było najtrudniejsze do pokonania lub zaakceptowania po udarze? /wybierz jeden problem/
niepełnosprawność fizyczna
problemy z pamięcią i koncentracją
kłopoty z porozumiewaniem się
problemy z emocjami
inne
jakie?
W tym
miejscu możesz
3
dokładniej opisać skutki udaru.
Sekcja 2a Ta część przeznaczona jest dla osób ze spastycznością
16. Czy spastyczność dotyczyła:
Kończyny górnej
Kończyny dolnej
Wielu kończyn
jakich?
17. Lekarz jakiej specjalności leczy Cię z powodu spastyczności?
lekarz pierwszego kontaktu
(internista, lekarz medycyny rodzinnej)
lekarz neurolog
lekarz rehabilitacji
lekarz innej specjalności
18. Skąd czerpiesz wiedzę na temat nowych opcji (metod) leczenia spastyczności poudarowej?
internet
prasa
lekarz
farmaceuta
pielęgniarka
inny pacjent
inne
jakie?
19. Czy wiesz, czym jest toksyna botulinowa?
TAK
NIE
20. Czy otrzymałeś od swojego lekarza informację o możliwości leczenia spastyczności za pomocą toksyny
botulinowej ?
TAK
/odpowiedz na pytanie 21/
NIE
21. Czy skorzystałeś z tego rodzaju terapii:
TAK
NIE
/odpowiedz na pytanie 22/
4
22. Dlaczego nie skorzystałeś z tego rodzaju terapii:
zbyt wysoki koszt terapii
zbyt długi czas oczekiwania
nie znasz miejsc, gdzie można
wykonać zabieg
nie masz wiedzy na temat tej terapii
obawiasz się działań niepożądanych
sądzisz, że jej skuteczność jest niska
Sekcja 2b Ta Część przeznaczona jest dla osób z zaburzeniami komunikacji
23. Kłopoty w komunikacji dotyczyły (zaznacz wszystkie, które Cię dotknęły):
rozumienia mowy (słyszane słowa nie miały sensu)
rozumienia trudnych zwrotów (żartów, ironii, metafor, powiedzeń)
dobierania odpowiednich słów, nazw (nie pamiętałeś/aś ich)
budowania zdań, odmiany słów (gramatyki)
tworzenia mowy (wiedziałaś/eś co chcesz powiedzieć, ale z ust wydobywały się niezrozumiałe dźwięki)
wyraźności mowy (słowa były poprawne, ale niewyraźne)
24. Czy w czasie pobytu w oddziale udarowym byłeś/aś pod opieką neurologopedy?
TAK
- jak oceniasz tę pomoc? ________________________________________________________________
NIE
25. Czy po zakończeniu pobytu w oddziale udarowym byłeś pod opieką neurologopedy?
TAK
(przejdź do pyt. 26)
NIE
(przejdź do pyt. 28)
26. W jakiej formie prowadzona była terapia?
wizyty domowe (prywatne)
wizyty w poradni (prywatne)
wizyty w poradni (finansowane z NFZ)
27. Jak często spotykałeś się z neurologopedą:
codziennie
3 razy w tyg.
2 razy w tyg.
1 raz w tyg.
raz na 2 tygodnie
rzadziej
5
28. Nie uczęszczałeś na terapię mowy z powodu:
braku dostępności specjalistów finansowanych z NFZ
zbyt wysokich cen
inne. Jakie? _____________________________________________
29. Opisz swoje doświadczenia z pracy z neurologopedą. Co najbardziej Ci przeszkadzało? Co było najważniejsze?
Sekcja 2c Ta Część przeznaczona jest dla osób z zaburzeniami funkcjonowania psychicznego
30. Czy po udarze mózgu występuje u Ciebie (Twojego podopiecznego) zaburzenia emocjonalne i poznawcze?
Tak
Nie
31. Zaburzenia emocjonalne (zaznacz wszystkie, które występują):
1. obniżony nastrój, smutek, przygnębienie
2. rozdrażnienie
3. zmienność nastroju
4. wybuchy złości
5. nadmierna wesołość
6. zobojętnienie
32. Zaburzenia poznawcze (zaznacz wszystkie, które występują)
1. osłabienie pamięci
2. rozkojarzenie, trudności w skupieniu uwagi
3. trudności z uczeniem się nowych informacji
4. zaburzenia planowania i organizacji
5. zaburzenia orientacji
(jaki jest dzień, gdzie się znajduję, jak trafić do celu)
6. wolniejsze tempo wykonywania czynności
Sekcja 3: Ta część badania dotyczy opieki, jaką otrzymałeś w szpitalu.
/opiekunowie piszą o doświadczeniach podopiecznych/
33. Czy, gdy doznałeś udaru, trafiłeś do oddziału udarowego?
TAK
NIE, na inny
jaki?
6
34. Jak oceniasz opiekę w czasie pobytu w szpitalu?
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy była bardzo dobra, a 1 gdy oceniasz jako bardzo złą/
5
4
3
2
1
Podziel się z nami swoimi uwagami o opiece szpitalnej:
35. Czy sądzisz, że informacja lekarza o Twoim stanie zdrowia /stanie zdrowia podopiecznego/ była
wystarczająca?
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy uzyskałeś pełną, szczegółową informację o aktualnej sytuacji i planach leczenia,
a 1 gdy trafiłeś na całkowity brak informacji, brak porozumienia z lekarzem prowadzącym/
5
4
3
2
1
36. Jakie było zrozumienie dla Twoich ograniczeń, które pojawiły się po udarze, przez personel oddziału w czasie
pobytu w szpitalu?
Oceń w skali od 5 do 1 /gdzie 5 to pełne zrozumienie, wyrozumiałość i cierpliwość, a 1 to całkowity brak
zrozumienia /
5
4
3
2
1
lekarze
pielęgniarki
terapeuci
inny personel - podaj kto
Podziel się z nami swoimi uwagami:
37. Czy było zrozumienie dla Twoich ograniczeń, w tym właściwe leczenie i wsparcie w walce ze skutkami udaru
po opuszczeniu szpitala?
7
Oceń w skali od 5 do 1 /gdzie 5 to pełne zrozumienie, wyrozumiałość i cierpliwość, a 1 to całkowity brak
zrozumienia /
Wsparcie i leczenie:
5
4
3
2
1

niepełnosprawności fizycznej

problemów z mową i komunikacją

problemów z połykaniem

problemów z kontrolą emocji

depresji lub obniżenia nastroju

przemęczenia

problemów z pamięcią

dezorientacji

braku pewności siebie
38. Czy w czasie pobytu w szpitalu otrzymałaś/eś pomoc psychologiczną?
TAK
NIE
Jak oceniasz tę pomoc?
Sekcja 4: Ta część badania dotyczy Twojego powrotu do domu, gdy opuściłeś szpital.
/opiekunowie piszą o sytuacji podopiecznych/
39. Czy opuszczając szpital otrzymałeś informację, jak powinno przebiegać dalsze leczenie:
TAK
NIE
NIE WIEM
w
40. Czy opuszczając szpital otrzymałeś informacje, dotyczące możliwości otrzymania potrzebnej opieki i
wsparcia:
TAK
NIE
NIE WIEM
Podziel się z nami swoimi uwagami:
8
Sekcja 5: Ta część badania dotyczy Twojej rehabilitacji po udarze mózgu.
/opiekunowie piszą o sytuacji podopiecznych/
41. Czy w oddziale, w którym leżałeś po udarze, rozpoczęto rehabilitację?
TAK
NIE
42. Czy zostałeś /Twój podopieczny/ skierowany do oddziału rehabilitacyjnego?
TAK, skierował mnie lekarz oddziału,
W którym leżałem po udarze
TAK, ale skierował mnie inny lekarz
NIE, nie byłem w oddziale rehabilitacyjnym
bezpośrednio po udarze, ponieważ nikt mnie nie skierował
OTRZYMAŁEM skierowanie, ale nie byłem w oddziale rehabilitacyjnym
bezpośrednio po udarze, ponieważ długi czas oczekiwania
skłonił mnie do rozpoczęcia rehabilitacji we własnym zakresie
43. W jakim czasie, po zakończeniu leczenia szpitalnego, trafiłeś /podopieczny/ do oddziału rehabilitacyjnego?
w ciągu tygodnia
w ciągu 2 tygodni
w ciągu miesiąca
dłuższym
nie byłem w Oddziale Rehabilitacyjny
bezpośrednio po udarze
44. Jak oceniasz dostępność do rehabilitacji wczesnej – bezpośrednio po udarze?
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy sądzisz, że jest bardzo dobra i nie wymaga zmian, a 1 gdy uważasz, że jest
bardzo zła, długi czas oczekiwania znacznie utrudnia odzyskiwanie sprawności/
5
4
3
2
1
45. Jak oceniasz jakość rehabilitacji w oddziale rehabilitacyjnym?
a. Jak oceniasz warunki pobytu /sale chorych, toalety, wyżywienie/?
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobre, a 1 gdy bardzo złe/:
5
4
3
2
1
Wyjaśnij nam swoją ocenę:
9
b. Jak oceniasz ofertę rehabilitacyjną – fizjoterapia, fizykoterapia – pod względem ilości?
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobra, w pełni wystarczająca, a 1 gdy bardzo zła, znacznie za mało/
5
4
3
2
1
Wyjaśnij nam swoją ocenę:
c. Jak oceniasz ofertę rehabilitacyjną – fizjoterapia, fizykoterapia - pod względem jakości?
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobra, w pełni wystarczająca, a 1 gdy bardzo zła, znacznie za mało/
5
4
3
2
1
Wyjaśnij nam swoją ocenę:
d. Jak oceniasz sprzęt rehabilitacyjny?
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy sprzęt był nowoczesny, wysokiej jakości, a 1 gdy był stary, kiepskiej
jakości/
5
4
3
2
1
nie potrafię ocenić
e. Jak oceniasz ofertę neurologopedyczną pod względem jakości? /wypełnij, jeśli pracowałeś z logopedą/
10
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobra, w pełni wystarczająca, a 1 gdy bardzo zła, znacznie za mało/
5
4
3
2
1
Wyjaśnij nam swoją ocenę:
46. Jak oceniasz efekty rehabilitacji w oddziale rehabilitacyjnym?
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy nastąpiła bardzo duża poprawa sprawności, a 1 przy braku poprawy /
5
4
3
2
1
Opisz zmiany, jakie nastąpiły w Twoim ciele po rehabilitacji:
47. Czy kontynuowałeś rehabilitację po
opuszczeniu oddziału rehabilitacyjnego, a jeśli nie byłeś na oddziale to, czy podjąłeś rehabilitację w innym
systemie /rehabilitacja wtórna – kolejne etapy rehabilitacji/?
TAK
NIE
48. W jakim systemie odbywałeś rehabilitację wtórną?
ambulatoryjna
oddział dzienny
oddział stacjonarny /szpital/
domowa
nie korzystałem z rehabilitacyjnej oferty NFZ
/_/ nie rehabilitowałem się w ogóle
/_/ rehabilitowałem się prywatnie
_/ ambulatoryjnie
_/ stacjonarnie
_/ w domu
/możesz zaznaczyć więcej niż jedną opcję, jeśli korzystałeś z różnych/
11
49. Jak oceniasz dostępność do rehabilitacji wtórnej refundowanej przez NFZ?
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy dostępność jest bardzo dobra, czas oczekiwania zadowala Cię; a 1 gdy jest
bardzo zła, czas oczekiwania nie pozwala na systematyczne dochodzenie do sprawności/
5
4
3
2
1
nie wiem, nie korzystałem z rehabilitacyjnej oferty NFZ
/_/ nie rehabilitowałem się w ogóle
/_/ rehabilitowałem się prywatnie
50. Jak oceniasz jakość rehabilitacji wtórnej?
a. Jak oceniasz ofertę rehabilitacyjną – fizjoterapia, fizykoterapia – pod względem ilości?
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobra, w pełni wystarczająca, a 1 gdy bardzo zła, znacznie za mało/
5
4
3
2
1
b. Jak oceniasz ofertę rehabilitacyjną – fizjoterapia, fizykoterapia - pod względem jakości?
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobra, a 1 gdy bardzo zła/
5
4
3
2
1
Wyjaśnij nam swoją ocenę:
c. Jak oceniasz sprzęt rehabilitacyjny?
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy sprzęt był nowoczesny, wysokiej jakości, a 1 gdy był stary, kiepskiej
jakości/
5
4
3
2
1
nie potrafię ocenić
12
d. Jak oceniasz efekty rehabilitacji wtórnej?
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy nastąpiła bardzo duża poprawa sprawności, a 1 przy braku poprawy/
5
4
3
2
1
Opisz zmiany, jakie nastąpiły w Twoim ciele po rehabilitacji:
e. Jak oceniasz ofertę neurologopedyczną pod względem jakości? /wypełnij, jeśli pracowałeś z logopedą/
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobra, w pełni wystarczająca, a 1 gdy bardzo zła, znacznie za mało/
5
4
3
2
1
Wyjaśnij nam swoją ocenę:
Sekcja 6: Ta część badania dotyczy różnych aspektów Twojego udaru mózgu.
51. Jak oceniasz opiekę i wsparcie, jakie otrzymałeś po powrocie do domu po udarze mózgu:
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy bardzo dobra, niczego więcej nie można oczekiwać, a 1 gdy bardzo /
zła/
5
4
3
2
1
nie korzystałem z oferty NFZ
Opowiedz nam o opiece domowej:
52. W jakim stopniu zgadzasz się z następującymi stwierdzeniami:
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy zgadzasz się całkowicie, a 1 gdy nie zgadzasz się w ogóle/
5
4
3
2
1
W czasie pobytu w szpitalu po udarze otrzymałem
pełną informację o tym, co się dzieje i moim stanie
13
zdrowia.
W czasie pobytu w szpitalu po udarze otrzymałem
dobrą opiekę od całego personelu oddziału.
Nie obawiałem się powrotu do domu, gdyż
czułem się dobrze do tego przygotowany.
Po powrocie ze szpitala do domu czułem się
opuszczony, pozostawiony sam sobie.
Obecnie, w czasie pobytu w domu mam
właściwą opiekę i wsparcie.
Zastosowane leczenie było skuteczne.
Po udarze często mam problemy finansowe.
Po udarze często nie radzę sobie z emocjami.
Często dochodzi do napięcia w kontaktach
z opiekunem.
Wiem z kim się skontaktować, gdy będę
potrzebował pomocy.
53. Czy skontaktował się z Tobą ktoś i zapytał, czy nie wymagasz jeszcze jakiegoś wsparcia lub pomocy?
TAK
NIE
Podziel się z nami Twoimi uwagami na ten temat:
54. Poniżej znajduje się lista spraw i problemów, z jakimi mogą borykać się chorzy po udarze.
Wpisz ocenę 1,2,3 /1 bardzo ważny, 3 mało ważny lub nieistotny/
Wpływ udaru na Twoją rodzinę:
Wpływ udaru na Twoje zdrowie w długoterminowej
perspektywie:
Nastawienie systemu opieki zdrowotnej na Twoje
14
potrzeby:
Informacja o przysługujących Ci prawach
i świadczeniach:
Koszty rehabilitacji:
Dostępność rehabilitacji:
Możliwość powrotu do pracy:
Możliwość rozwoju kariery zawodowej:
Samodzielność:
Przystosowanie do życia w domu:
Problemy finansowe z tytułu utraty dochodów:
Inne. Opowiedz o nich:
55. Stan zdrowia chorych, którzy przebyli udar powinni być od stałą opieką lekarską. Ważne jest badanie po
sześciu miesiącach po udarze. Czy miałeś takie badanie?
TAK
NIE
NIE PAMIĘTAM
Sekcja 7: To podsumowująca część badania, jest skierowana do chorych i opiekunów.
56. Biorąc pod uwagę wpływ udaru na chorego i rodzinę, koszty leczenia i rehabilitacji oraz otrzymaną pomoc,
czy zgadzasz się z poniższymi stwierdzeniami?
Oceń w skali od 5 do 1 /5 gdy się zgadzasz w pełni, 1 gdy nie zgadzasz się w ogóle/
5
4
3
Udar mózgu zasługuje na większą uwagę.
Wiele osób nie wie, jakich spustoszeń może narobić
udar i nie rozumie, co dzieje się z chorym po udarze.
Chorzy, którzy przeżyli udar, nie otrzymują rehabilitacji
w ilości pozwalającej na znaczną poprawę sprawności.
Dziękujemy za wsparcie, Twój czas i zaangażowanie.
15
2
1