CO TO JEST WIRUSOWE ZAPALENIE WĄTROBY TYPU C Wirusowe zapalenie wątroby typu C (WZW C) to choroba zakaźna wywołana przez wirus zapalenia wątroby typu C (HCV – Hepatitis C Virus) powodujący stan zapalny wątroby i postępujące uszkodzenie tego narządu. Corocznie HCV zakaża się trzy do czterech milionów osób na świecie. U nieco więcej niż 60% zakażonych choroba przechodzi w postać przewlekłą. W Polsce kontakt z wirusem HCV mogło mieć nawet 730000 osób. Większość z nich o tym nie wie. Zgodnie z szacunkami Państwowego Zakładu Higieny 230000 osób z tej grupy jest aktywnie zakażonych i może przekazywać wirusa innym osobom, nie będąc tego świadomym. Do wykrycia wirusa HCV wystarczy jedno badanie krwi – test na obecność przeciwciał anty-HCV, który można wykonać w większości laboratoriów analitycznych. Lekarz internista może zlecić to badanie odpłatnie, gdyż nie ma go w koszyku swoich świadczeń. Po uzyskaniu wyniku dodatniego powinien wystawić skierowanie do Poradni Chorób Zakaźnych, gdzie podjęte będą kolejne kroki diagnostyczne i terapeutyczne. Badanie na obecność przeciwciał anty-HCV powinno być wykonane u każdego, kto kiedykolwiek: miał przetoczoną krew lub materiały krwiopochodne, zwłaszcza przed 1992 r. (wtedy nie badano jeszcze dawców krwi pod kątem zakażenia HCV); miał wykonywane nawet drobne zabiegi z przerwaniem ciągłości skóry lub błony śluzowej (np. pobieranie krwi, iniekcje, szycie ran, zabiegi stomatologiczne bardziej inwazyjne niż wypełnienie ubytku, gastroskopia lub kolonoskopia z pobieraniem wycinków); przebył zabieg operacyjny; wykonywał tatuaż, makijaż permanentny, piercing; przyjmował narkotyki dożylne lub donosowe; uprawiał seks bez prezerwatywy z przygodnymi lub z wieloma partnerami; golił się lub strzygł brzytwą w zakładzie fryzjerskim; ma partnera, który jest zakażony wirusem HCV. W wielu przypadkach nie myślimy o chorobie, czujemy się zdrowi i nie dopuszczamy nawet najmniejszego podejrzenia, że możemy być zakażeni wirusem HCV. Ostra faza choroby przebiega szybko i często bezobjawowo lub z bardzo skąpymi i niecharakterystycznymi dla choroby wątroby objawami. Możemy się czuć jak podczas infekcji grypopodobnej lub mieć gorszy apetyt. Rzadko pojawia się żółtaczka (zażółcenie skóry i oczu) lub wyraźne objawy ze strony przewodu pokarmowego. Jeśli choroba przejdzie w stan przewlekły, częściej jesteśmy zmęczeni, osłabieni, mamy wzdęcia brzucha, bolą nas mięśnie lub stawy. W większości przypadków mogą nie pojawiać się żadne dolegliwości lub będą się pojawiały okresowo, co uśpi czujność chorych. 1 CO OZNACZA DODATNI WYNIK TESTU Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał anty-HCV we krwi może oznaczać, że jesteś chory na wirusowe zapalenie wątroby typu C lub że w przeszłości zetknąłeś się z wirusem, jednak Twój organizm samodzielnie go zwalczył. Aby potwierdzić lub wykluczyć zakażenie, niezbędne jest przeprowadzenie dodatkowego badania (badanie PCR). Pozytywny wynik tego badania potwierdza czynne zakażenie HCV. Jeśli potwierdzi się czynne zakażenie HCV, lekarz specjalista zleci kolejne badania, które pozwolą ocenić zaawansowanie choroby wątroby, ustalić wskazania do leczenia przeciwwirusowego i określić jego pilność. Będą to: oznaczenie genotypu wirusa HCV, USG, biopsja wątroby lub fibroskan, badanie na obecność autoprzeciwciał, proteinogram, polimorfizm interleukiny 28B, poziom enzymów wątrobowych, ocena wydolności nerek i tarczycy. To, że dowiedziałeś się o swoim zakażeniu, jest bardzo ważne. Możesz teraz rozpocząć walkę o powrót do zdrowia. Zdiagnozowanie WZW C to pierwszy krok na drodze ku wyleczeniu! DLACZEGO NALEŻY LECZYĆ WIRUSOWE ZAPALENIE WĄTROBY TYPU C WZW C to choroba zwana cichym zabójcą, ponieważ zakażenie przebiega bezobjawowo lub objawy są niecharakterystyczne i bardzo rzadko kojarzone z wątrobą. W miąższu wątroby nie ma czuciowych zakończeń nerwowych, a więc choroba ta nie łączy się z bólem. Dlatego może nawet przez kilkadziesiąt lat pozostać nierozpoznana. Nieleczone WZW C może doprowadzić do marskości i raka wątroby. W razie równoczesnego zakażenia HIV lub wirusem zapalenia wątroby typu B (HBV) proces uszkadzania wątroby może być znacznie szybszy. Pamiętaj, podjęcie leczenia we wczesnym stadium choroby może przyczynić się do całkowitego wyleczenia. 2 CO POWINIENEŚ WIEDZIEĆ O LECZENIU Obecne metody terapeutyczne umożliwiają wyleczenie zakażenia HCV u coraz większej liczby chorych. Zakażenie HCV to nie wyrok i można je pokonać. HCV występuje w sześciu odmianach zwanych genotypami, które oznaczone są numerami od 1 do 6. Długość terapii zależy między innymi od genotypu wirusa, ale również od wyników leczenia osiąganych w poszczególnych tygodniach i od działań ubocznych stosowanych leków. O tym wszystkim opowie Ci lekarz specjalista po zakwalifikowaniu do leczenia przeciwwirusowego. Najważniejsze jest zaufanie lekarzowi i stosowanie się do jego zaleceń. Dobra współpraca może pomóc w osiągnięciu celu, czyli wyleczeniu zakażenia. CO MOŻESZ ZROBIĆ, BY UCHRONIĆ SWOICH BLISKICH PRZED ZAKAŻENIEM Przede wszystkim przekonaj ich, aby również poddali się badaniu na obecność przeciwciał anty-HCV, nawet jeśli czują się dobrze. Do zakażenia może dojść podczas każdego kontaktu z zakażoną krwią, również w warunkach domowych – to najważniejsza rzecz, o której musisz pamiętać, aby uchronić bliskich przed zakażeniem w codziennych sytuacjach. Wirusowe zapalenie wątroby typu C jest chorobą zakaźną, dlatego wraz z bliskimi będziecie musieli być bardziej uważni na co dzień: nikt nie powinien używać przyborów toaletowych osoby zakażonej: szczoteczki do zębów, maszynki do golenia, cążek do skórek lub pilnika do paznokci oraz każdego innego sprzętu, który mógł mieć kontakt z krwią; osoba zakażona ma starannie opatrywać każde, nawet najmniejsze, skaleczenie; ma dokładnie zmywać krople krwi (używać gumowych rękawiczek i środków dezynfekujących). 3 CODZIENNE ŻYCIE Z WZW C Odżywianie Dieta osoby chorej na przewlekłe zapalenie wątroby typu C również w okresie stosowania leków przeciwwirusowych powinna być urozmaicona, bogata w składniki potrzebne do prawidłowego działania wszystkich narządów i układów. Jeżeli po zjedzeniu któregoś z pokarmów czujesz się źle, to czasowo wyeliminuj go z diety. Niektórzy chorzy nie tolerują nabiału, mięsa czy surowych owoców. Nie zapominaj o odpowiedniej ilości wypijanych napojów. Unikaj słodkich soków i gazowanej wody. Nie rezygnuj na siłę z ulubionej kawy czy herbaty. Sport i aktywność fizyczna Aktywność fizyczna jest jednym z najważniejszych elementów dobrego zdrowia i samopoczucia. Nie rezygnuj z powodu choroby z pływania, biegania czy gry w tenisa, ale dostosuj aktywność do sił. Będą dni, szczególnie w trakcie leczenia, podczas których nawet najmniejszy wysiłek będzie nie do pokonania. Nie złość się, przeczekaj, zamień wtedy sport na dobrą książkę i krzyżówki, ćwicz głowę. Praca zawodowa i nauka Choroba nie powinna eliminować Cię z życia zawodowego i edukacji. Nawet chory jesteś nadal potrzebny swojej rodzinie, a Twoja wiedza, umiejętności i doświadczenie są cenione w Twym miejscu pracy. Życie seksualne i ciąża Życie seksualne powinno nadal przynosić Ci satysfakcję, nie rezygnuj z niego. Chwilowemu spadkowi libido czy strachowi przed zakażeniem partnera można zaradzić. Masz 95% szans, aby urodzić zdrowe dziecko. Gwarantuje Ci to prawidłowy przebieg ciąży i niepowikłany poród. Większość młodych mam mimo zakażenia HCV może karmić piersią. Fakty ryzyko zakażenia HCV drogą seksualną jest niewielkie, jednak dla bezpieczeństwa należy używać prezerwatywy; ryzyko przeniesienia zakażenia z matki na dziecko nie jest duże, matka może bezpiecznie karmić dziecko piersią; nie można zakazić się HCV przez podanie ręki, kichanie czy kasłanie; nie można zakazić się HCV przez korzystanie ze wspólnych naczyń. Pamiętaj, zakażenie HCV to nie wyrok i można je pokonać, warunkiem powrotu do zdrowia jest podjęcie leczenia. Możesz zostać ambasadorem profilaktyki WZW C. Nakłaniaj wszystkich do badania na obecność wirusa HCV. 4 CO TO JEST WIRUSOWE ZAPALENIE WĄTROBY TYPU B Wirusowe zapalenie wątroby typu B (WZW B) to choroba zakaźna wywołana przez wirus zapalenia wątroby typu B, inaczej Hepatitis B Virus (HBV). Wirus HBV jest przyczyną ostrej, a następnie postępującej, przewlekłej choroby wątroby (PWZW), prowadzącej do marskości i niewyrównanej niewydolności oraz raka wątroby. Istotą przewlekłego procesu zapalnego jest stale postępujące włóknienie, które nieleczone prowadzi do zagrażających życiu konsekwencji. Na świecie żyje około 350 milionów osób z przewlekłym wirusowym zapaleniem wątroby typu B. Częstość zakażeń HBV zmalała w ostatnich dwóch dekadach wskutek wprowadzenia programów szczepień profilaktycznych chroniących przed zakażeniem. Rutynowe badania dawców krwi w Polsce pozwoliły obecnie prawie wyeliminować ryzyko przeniesienia zakażenia HBV w wyniku transfuzji krwii. Nadal jednak jest w naszym kraju wiele osób przewlekle zakażonych. Co roku rejestruje się w Polsce od dwóch do trzech tysięcy nowo wykrywanych zakażeń HBV. Na zakażenie HBV szczególnie narażone są osoby, które: poddawane były zabiegom medycznym (operacje, zabiegi stomatologiczne, transfuzje krwi) oraz zabiegom niemedycznym (zabiegi kosmetyczne, manicure, pedicure, tatuaże, nacięcia skóry); w warunkach domowych używały wspólnych przyborów higienicznych – golarki, szczoteczki do zębów, nożyczki do manicure, itp.; przyjmowały kiedykolwiek narkotyki drogą dożylną; mieszkają z osobą zakażoną HBV. Jeśli chociaż jeden z powyższych punktów Cię dotyczy, powinienneś zrobić badanie na obecność zakażenia HBV. 5 CO TO JEST WIRUSOWE ZAPALENIE WĄTROBY TYPU B W diagnostyce WZW typu B wykorzystuje się testy określające markery zakażenia HBV w próbce krwi pobranej od osoby podejrzanej o to zakażenie. Podstawowe badania to antygen HBsAg oraz enzymy wątrobowe – ALT i AST. Te badania można wykonać w każdym laboratorium diagnostycznym. W przypadku nieprawidłowych wyników pacjent powinien otrzymać od lekarza rodzinnego skierowanie do specjalisty w celu rozszerzenia diagnostyki i decyzji o leczeniu. W poszczególnych fazach choroby występuje odmienny profil markerów zakażenia HBV (tab. 1) TAB. 1 BADANIA MOLEKULARNE I SEROLOGICZNE W DIAGNOSTYCE ZAKAŻENIA HBV Aby się przekonać, czy jesteś zakażony wirusem zapalenia wątroby typu B, na początku powinieneś wykonać następujące badania diagnostyczne: HBsAg, ALT, AST, GGTP, ALP, bilirubina, morfologia. W przypadku nieprawidłowych wyników badań zgłoś się do lekarza specjalisty chorób zakaźnych lub hepatologa. Wykrycie zakażenia HBV to dopiero pierwszy krok, ale najważniejszy dla Ciebie. Teraz lekarze w ośrodku specjalistycznym mogą zaproponować Ci dodatkowe badania i odpowiednie leczenie. 6 OBJAWY WIRUSOWEGO ZAPALENIA WĄTROBY TYPU B Typowy okres wylęgania dla infekcji HBV wynosi około trzech miesięcy, niekiedy dłużej. Jest to czas, gdy wirus intensywnie się namnaża, ale testy laboratoryjne jeszcze go nie potwierdzają. Pacjent czuje się wtedy dobrze. W ostrej fazie zakażenia może wystąpić pobolewanie w prawym podżebrzu, nudności, wymioty, wzdęcia, biegunki lub zaparcia, niekiedy spadek wagi ciała lub inne objawy ogólne, niezwiązane z wątrobą. Nie u wszystkich chorych pojawia się żółtaczka na skórze i białkówkach. Wyniki laboratoryjne wskaźników wątrobowych są nieprawidłowe. W ostrym okresie choroby pacjenci najczęściej wymagają hospitalizacji. Objawy te ustępują wraz z procesem zdrowienia. Przewlekła faza choroby pojawia się niepostrzeżenie i nie daje objawów klinicznych przez wiele lat. Jednak w dalszym okresie nie pozostaniesz bez opieki. Na pewno będziesz miał możliwość kontrolowania swojej choroby w poradni specjalistycznej. Pamiętaj, że w większości przypadków przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby nie ma istotnych objawów klinicznych i dolegliwości. Tylko odpowiednie badania diagnostyczne mogą potwierdzić rozpoznanie i określić stopień zaawansowania choroby wątroby oraz wskazać na potrzebę leczenia. CO WARTO WIEDZIEĆ O LECZENIU W wyniku leczenia zmniejsza się zapalenie w wątrobie, poprawia się jej funkcja, a proces włóknienia staje się dużo wolniejszy. Nie można wykluczyć, że długotrwałe zahamowanie rozmnażania wirusa będzie w stanie doprowadzić do całkowitego wyeliminowania zakażenia HBV. Ostatnio prowadzone badania wykazały, że ilościowy pomiar HBsAg jest najlepszym wskaźnikiem oceny skuteczności leczenia. 7 Leczenie wirusowego zapalenia wątroby typu B ma co najmniej dwa cele: 1 Eradykacja wirusa i zmniejszenie prawdopodobieństwa rozprzestrzeniania się zakażenia w otoczeniu. W praktyce celem leczenia przeciwwirusowego nie jest eliminacja wirusa ze względu na tworzenie przez HBV stabilnej, kolistej formy genomu wirusowego w jądrze komórki wątrobowej, tzw. cccDNA. Służy ona jako matryca do przepisywania kodu genetycznego wirusa i odpowiada za ustawiczną minireplikację HBV w zakażonym hepatocycie. CccDNA pełni kluczową rolę w naturalnym przetrwaniu zakażenia. Dopóki nie znajdą się leki wpływające na eliminację matrycy genomu z zakażonych komórek, dopóty celem terapii nie będzie trwałe wyleczenie, ale tylko opóźnienie rozwoju choroby i przeciwdziałanie powikłaniom. 2 Zmniejszenie tempa postępu choroby i zapobieganie takim powikłaniom jak marskość i rak wątrobowokomórkowy. W leczeniu ważne jest jak najszybsze uzyskanie niskiej i stabilnej lub niewykrywalnej wiremii HBV – DNA. Nie musisz się niepokoić o swoje bezpieczeństwo podczas terapii. Na pewno Twój lekarz poinformuje cię o zaletach i wadach każdej z metod leczenia, pokaże korzyści terapeutyczne i uprzedzi o możliwości wystąpienia działań niepożądanych. Jeśli czegoś nie zrozumiałeś, poproś lekarza o dodatkowe wyjaśnienie lub wskazanie źródeł informacji dla pacjenta. 8 CODZIENNE ŻYCIE Z HBV Praca i nauka Pacjenci z przewlekłym wirusowym zapaleniem wątroby typu B mogą normalnie funkcjonować i wykonywać naturalne czynności życiowe. Stabilna choroba wątroby nie jest wskazaniem do odsunięcia od pracy ani do świadczenia chorobowego (renta ZUS). Wykorzystuj swoje kwalifikacje, podejmuj naukę i wyzwania zawodowe. Pomoże Ci to przetrwać tzw. kryzysy związane z chorobą. Dieta Dieta w chorobach wątroby musi być urozmaicona i smaczna, uwzględniająca zwyczaje żywieniowe. Zalecana obróbka kulinarna to gotowanie w wodzie lub na parze, duszenie bez tłuszczu, pieczenie w folii kulinarnej. Należy unikać potraw smażonych i pieczonych w tłuszczu oraz grillowanych. Żadna ilość alkoholu nie jest dozwolona w chorobach wątroby. Zredukować należy także używki, jak mocna kawa, mocna herbata, kakao, papierosy. Pamiętaj, że musisz dostarczać swojemu organizmowi wszystkich niezbędnych składników pokarmowych potrzebnych do utrzymania równowagi energetycznej i metabolicznej. Powinieneś uzupełniać niedobory białka, witamin i soli mineralnych - ważnych w procesie regeneracji komórek wątrobowych. Sport i wysiłek fizyczny Spacery, bieganie, nieurazowe sporty i przebywanie na świeżym powietrzu – są dla Ciebie, pomimo choroby! Umiarkowany wysiłek jest zalecany dla prawidłowej regeneracji. Należy unikać bezpośredniej ekspozycji na słońce. Podczas leczenia będziesz niekiedy obserwować obniżenie formy fizycznej i gorszą tolerancję wysiłku. Jest to naturalne i nie może być powodem do rezygnacji z leków. 9 Życie płciowe Część zakażeń HBV przenosi się przez kontakty seksualne, ponieważ wirus przenika przez delikatną błonę śluzową narządów płciowych. Człowiek zakażony HBV nie ma przeciwwskazań do kontaktów seksualnych z partnerem/partnerką zdrową, pod warunkiem zabezpieczenia prezerwatywą. Warto zachęcić swojego partnera/partnerkę do wykonania testów na obecność HBV. Szczególne ważna jest informacja o zakażeniu HBV u kobiety ciężarnej ze względu na odpowiednie postępowanie z noworodkiem. Niekiedy leczeniu interferonem towarzyszą osłabienie libido i spadek aktywności seksualnej, ale jest to działanie przemijające. W trakcie terapii interferonem zaleca się bezwzględnie stosowanie skutecznych metod antykoncepcji. Jeśli potrzebujesz dokładniejszego wyjaśnienia dotyczącego Twoich zachowań seksualnych, zapytaj o to swojego lekarza. Fakty Z zakażeniem HBV można normalnie funkcjonować, pracować, uprawiać sporty, mieć udane życie płciowe, cieszyć się życiem; HBV nie przenosi się przez podanie ręki, przytulanie, całowanie, ubikacje, baseny kąpielowe, komary itp.; Infekcję HBV można leczyć. Pamietaj, że zakażenie HBV można leczyć, ale to Ty musisz zrobić pierwszy krok wykonując badanie. 10 DLA PACJENTA POCZĄTEK ZAKAŻENIA Jak w każdej chorobie przewlekłej wiadomość o zakażeniu powoduje duży szok. Wiążą się z nim silne negatywne emocje: złość, strach, smutek, a także niepokój i poczucie zagrożenia. Napięciu towarzyszy chwiejność nastroju, rozdrażnienie, apatia. W tak trudnej sytuacji pacjenci zadają sobie często pytanie: „dlaczego ja?”, nie dowierzają, są źli na siebie i cały świat lub chaotycznie proszą o pomoc. Na ich reakcję wpływa sposób postrzegania zakażenia, a więc to, jak jest odbierane i jak widzą siebie w tej sytuacji. Wirusowe zapalenie wątroby typu B i C istotnie wpływa na styl życia osób chorych oraz ich bliskich. Codzienne czynności mogą stać się trudniejsze do wykonania, założone cele życiowe niemożliwe do osiągnięcia, a dotychczasowe obowiązki mniej istotne wobec aktualnego stanu zdrowia. U każdego pacjenta świadomość zakażenia wywołuje inną reakcję. JAK RADZIĆ SOBIE ZE ŚWIADOMOŚCIĄ ZAKAŻENIA HCV/HBV 1 11 Ważne jest podejście do choroby: kara, zagrożenie czy wyzwanie? Choroba jako kara zawsze przyniesie Ci żal, smutek i gorycz. Będziesz czuł wstyd i chęć wycofania się z życia społecznego. Ta postawa rodzi pretensje do losu, świata, lekarzy. Wszystko wokół drażni Cię i irytuje. W konsekwencji możesz stać się bardziej agresywny w stosunku do osób, które chcą Ci pomóc. Będziesz odrzucał tę pomoc, „broniąc” swojej niezależności. 2 Choroba jako zagrożenie powoduje postawę ciągłej gotowości do obrony, kreuje katastroficzne nastawienie do każdej informacji i sytuacji, wzmaga negatywne wzorce. Bez dawania sobie odpoczynku i wytchnienia Twoja czujność i gotowość do działania stają się słabsze. Wynikiem jest często skrajne wyczerpanie, depresja, poczucie pustki i wypalenia. Nie pozwala Ci to odetchnąć i spojrzeć z dystansu na zaistniałą sytuację. Choroba jako wyzwanie pomaga działać! Szukanie odpowiedzi na pytanie, co można zrobić, żeby sobie pomóc, jest zwiastunem podejmowania konstruktywnych i konkretnych działań. Pomaga w uświadomieniu sobie informacji o chorobie oraz formie leczenia. Dodaje wiary i pewności siebie oraz mobilizuje do działania. Twoja postawa jest bardziej otwarta na sugestie lekarzy i innych specjalistów. Będziesz dbać również o swój stan emocjonalny, szukając wsparcia i możliwości odreagowania uczuć. Każdy pacjent w obliczu zagrożenia zdrowia wytwarza swój sposób obrony, czasem trudny do uchwycenia i zrozumienia przez innych. Zakomunikuj innym jasno, co się z Tobą dzieje, jakie są w Tobie emocje. Tłumienie silnych emocji doznawanych w trudnych sytuacjach, np. po otrzymaniu niepomyślnej informacji, może być odebrane przez otoczenie jako przejaw Twojej apatii, bierności i nieadekwatnej obojętności. Zaprzeczanie chorobie jest wyrazem wyparcia jej ze świadomości, negowania jej, zarówno jej objawów, jak i niekorzystnego rokowania, nawet wtedy, gdy Twój stan zdrowia jest ciężki. Czasami możesz tłumić przykre uczucia związane z chorobą przy równoczesnym eksponowaniu takich zachowań, jakie cechują ludzi zadowolonych, wesołych, dowcipnych. Jest to tzw. reakcja upozorowana, którą również możesz wprowadzać w błąd najbliższe otoczenie, nie otrzymując oczekiwanego wsparcia. A to związane jest z mnożeniem się konfliktów i nieporozumień. 3 Masz prawo do odczuwania strachu przed nieznanym, osamotnieniem w chorobie, utratą najbliższych osób, samokontroli, tożsamości, obawy przed niepowodzeniem w leczeniu. Najlepszym rozwiązaniem jest rozmowa z kompetentną osobą. 4 Nie zamykaj się na innych, nawet gdy ich pomoc nie jest zgodna z Twoimi oczekiwaniami. Krokiem przybliżającym do sukcesu jest zgoda na doświadczanie porażek i gotowość do przyjmowania wsparcia. 5 Twoje myśli pomagają określić nastroje i emocje, jakich doświadczasz. Wpływają one na Twoje zachowanie, wybory i jakość działania. Gdy coś Cię niepokoi, zgłoś się do lekarza lub innego specjalisty w poradni, tak aby nie wzmagać niepewności i rozwiać złe myśli. Jeśli czegoś nie zrozumiałeś lub wyleciało Ci z głowy, poproś o powtórzenie. Masz prawo pytać tyle razy, ile potrzebujesz! To pomoże Ci w procesie leczenia. 6 Jeśli w najbliższym otoczeniu nie znajdujesz odpowiedniego zrozumienia, możesz porozmawiać z lekarzem lub psychologiem o tym, co przeżywasz. 7 W związku z leczeniem mogą wystąpić niepożądane objawy, jak: osłabienie nastroju, rozdrażnienie, trudności z koncentracją oraz pamięcią, a nawet depresja. Pamiętaj, że nie każdy zły humor lub brak mobilizacji do działania to depresja. Jak każdy człowiek masz prawo do bycia złym, smutnym, niezadowolonym. Nie zawsze musisz chcieć zrobić coś w danym momencie. Daj sobie prawo do przeżywania różnych stanów i emocji. Wtedy docenisz także te dobre chwile. Poczujesz radość i zadowolenie, dostrzeżesz nawet najdrobniejsze sukcesy, zwłaszcza w leczeniu. 12 13 8 Jeśli poczujesz, że od dłuższego czasu jest Ci zdecydowanie smutno, chce Ci się płakać, masz zmienne nastroje, nie masz siły ani ochoty na podejmowanie najprostszych działań, a to, co kiedyś sprawiało Ci radość, stało się obojętne, powinieneś zgłosić się do lekarza lub psychologa. To mogą być objawy depresji. Zmiany nastroju mają wpływ na stosunek do otaczającej rzeczywistości i leczenia, na styl życia i relacje międzyludzkie, sprawiają, że próby otrząśnięcia się i poukładania myśli nie dają efektu. Należy pamiętać, że wahania nastroju, niepokój, rozdrażnienie i inne objawy depresyjne mogą występować w przebiegu choroby i leczenia HCV i/lub HBV. Zaburzenia pamięci, uwagi, spowolnienie psychoruchowe, gorsze zdolności planowania, labilność emocjonalna oraz inne ograniczenia mogą się utrzymywać aż do końca leczenia lub nieco dłużej. Jednak pamiętaj, to minie! U większości osób, które korzystają ze wsparcia bliskich i opieki psychologicznej objawy te ustępują znacznie szybciej, już w czasie leczenia przeciwwirusowego, które jest milowym krokiem do wyleczenia choroby i poprawy zdrowia psychicznego. 9 Uciążliwa może być także walka ze stereotypami, przez co możesz czuć się odizolowany, odsunięty od najbliższego otoczenia. Wynika to z niewiedzy innych na temat choroby, jaką jest zapalenie wątroby typu B i/lub C. W takich przypadkach staraj się nie zwracać uwagi na nieprzyjemne zachowania innych osób lub wyjaśnij, na czym polega ta choroba – edukuj innych! 10 Staraj się być aktywny fizycznie i zawodowo, jeśli jest to możliwe ze względów zdrowotnych. Chodź na spacery, spotykaj się ze znajomymi, baw się z dziećmi, nie zaniedbuj domowych obowiązków. Ruch i poczucie obowiązku zapełniają czas, myśli i przestrzeń. Dzięki temu rzadziej się zamartwiasz. 11 Emocje towarzyszące wirusowemu zapaleniu wątroby typu B i/lub C przechodzą przez wiele faz, podczas których możesz przeżywać liczne skrajne odczucia. Najpierw jest szok związany z nową sytuacją zdrowotną. Następnie mogą pojawić się naprzemiennie ból, udręka, wściekłość, które będą powodować albo odrętwienie, albo zwątpienie i brak wiary. Jednak, jak w każdym kryzysie, nadejdzie moment tzw. buntu. Ta granica albo zmobilizuje Cię do działania i poszukiwania sensu, albo utrwali negatywne, depresyjne przekonania lub pogrąży w załamaniu. JAK POINFORMOWAĆ RODZINĘ O ZAKAŻENIU HCV/HBV Przekazanie rodzinie informacji o tym, że jesteś osobą zakażoną, jest niewątpliwie bardzo trudne i wymaga przygotowania. Dla bliskich jest to również duży szok i często, z powodu niewiedzy, może brzmieć jak wyrok. Mogą zareagować bardzo emocjonalnie, od lęku po współczucie. Wprowadza to dodatkowy chaos, niepokój i napięcie. W związku z tym warto zaproponować rodzinie wspólną wizytę u lekarza. Dzięki temu bliscy uzyskają kompetentne informacje na temat zakażenia. Będą mieli możliwość spytać o to, co ich dręczy, czego się obawiają. Czasem warto zdjąć z siebie ciężar dostarczenia rodzinie kompleksowej wiedzy. Lekarz może także poinformować, jakiej pomocy możesz oczekiwać od najbliższych, jakiej pomocy oni mogą oczekiwać od niego, gdzie udać się po dodatkową pomoc, gdzie znajdują się lokalne grupy wsparcia dla pacjentów, które oferują szeroko rozumiane porady psychologiczne. Umiejętność proszenia o pomoc świadczy o Twojej sile i mądrości. Jeśli podejmiesz decyzję, że sam chcesz przekazać informacje bliskim o swojej chorobie, przygotuj się do tego. Pomocne może okazać się przygotowanie notatki – „ściągawki” lub wykorzystanie broszury informacyjnej. Dzięki nim nie zapomnisz o najistotniejszych aspektach, pomogą Ci w jasnym przekazaniu wiedzy. Warto poinformować bliskich, szczególnie dzieci, aby nie dotykały Twoich przyborów higienicznych: szczotki do zębów, cążków do manicure, golarki i innych, na których może znajdować się krew. To Cię uspokoi, a rodzinie i bliskim da jasne zasady postępowania. Ważne jest, abyś poinformował o chorobie swojego partnera seksualnego. Nie jest bezwzględnie wymagane informowanie o zakażeniu osób, z którymi pracujesz. Jednak, biorąc pod uwagę gorsze samopoczucie, częściową niedyspozycję lub nieobecność przez jakiś czas w pracy, warto zawiadomić pracodawcę. Nie masz także obowiązku informować o zakażeniu pracowników placówek medycznych, ale z uwagi na ryzyko zakażenia wskazane jest poinformowanie np. stomatologa, chirurga, lekarza pogotowia, itp. Pamiętaj, że jako osoba zakażona HCV i/lub HBV możesz przytulać się, całować na powitanie, bezpiecznie przygotowywać posiłki, pielęgnować dzieci, bawić się z nimi i uczestniczyć w życiu domowym. 14 DLA RODZINY Adekwatna opieka i wsparcie dla osób zakażonych wirusowym zapaleniem wątroby typu B i/lub C są niezmiernie ważne. Życie z przewlekłą chorobą to trudne psychologicznie doświadczenie. Uruchamia się wiele mechanizmów obronnych, które często są niezrozumiałe dla otoczenia. Warto zrozumieć wyzwania stawiane przez HBV i HCV, znajdując wiarygodne źródła informacji. Dobre rady dla najbliższych 15 Pacjentowi należy dawać uważną obecność, czujność, przestrzeń w swoim życiu, duchowe schronienie, swój czas w towarzyszeniu w chorobie, gotowość do aktywnego słuchania, milczenia, zaangażowania, dotyk. Chory obawia się: pocieszania, pouczania, przymusu. Daj mu możliwość wyboru, nie ograniczaj go, nie narzucaj swojej woli. Podążaj za pacjentem, on wie, czego mu potrzeba! Zwróć szczególną uwagę na stan psychiczny – od zamrożenia poprzez bunt, aż do smutku i poczucia ulgi. Zrezygnuj ze sztywnych scenariuszy rozmów typu: „co słychać?”, „jak się czujesz?” i innych pytań ogólnych, które są trudne dla pacjenta i niejednoznaczne. Takie pytania zadaje mu personel medyczny, spontanicznie także znajomi. Pytany wielokrotnie o to samo, zaczyna czuć irytację, staje się nieprzyjemny, wycofany, może odebrać to jako objaw lekceważenia. Naucz się cierpliwości i tolerancji. Skoncentruj się na zmianie tego, co realne do zmiany, czyli przede wszystkim na sobie! Nie przeżyjesz choroby za pacjenta. Jednak, żeby dać mu dużo wsparcia, ty sam musisz mieć na to siłę. JAK RADZIĆ SOBIE ZE ŚWIADOMOŚCIĄ PODJĘCIA TERAPII PRZECIW HCV/HBV Kiedy oswoisz się z myślą o chorobie, nadejdzie kolejny trudny moment, mianowicie decyzja o rozpoczęciu terapii przeciwwirusowej. Leczenie wirusowego zapalenia wątroby typu B i/lub C, mimo swoich wad, jest konieczne, przybliża Cię do zdrowia, ratuje Twoje życie! Lekarz proponuje i szczegółowo omawia przebieg leczenia, lecz to Ty sam musisz podjąć decyzję, czy jesteś na nie gotowy. Zadaj lekarzowi wszystkie pytania, które zaprzątają Twoje myśli. Jeśli to konieczne, poproś o konsultację z psychologiem. Skorzystaj ze wszelkich źródeł wsparcia i opieki, które zminimalizują Twój lęk i dyskomfort. Twoi bliscy także mogą uczestniczyć w tych rozmowach, aby wiedzieli, jak wygląda przebieg leczenia, jakie są jego warunki i konsekwencje. Rzetelna wiedza da Wam większe poczucie bezpieczeństwa i komfort w podejmowaniu decyzji o rozpoczęciu leczenia. Często pacjenci zastanawiają się: „jak ja to zniosę?”, „czy wytrzymam prawie rok?”, „a jeśli coś się nie uda, to co?”, itp. Dlatego tak ważne jest wsparcie bliskich osób, przyjaciół oraz stała opieka psychologa, interwenta kryzysowego. Masz prawo do zadawania takich pytań. Masz prawo czuć obawę przed nieznanym, masz prawo zastanawiać się, co będzie w trakcie leczenia, czy i jakie będą działania niepożądane, czy dasz radę podołać wszystkim wyzwaniom stawianym przez chorobę i jej leczenie. Lęk przed rozpoczęciem terapii wynikać może z ilości informacji, jakie uzyskasz na temat działań niepożądanych, jak anemia, depresja, małopłytkowość, wypadanie włosów, itp., lecz pamiętaj: objawy te mogą, ale nie muszą wystąpić u Ciebie, a miną wraz z końcem leczenia. Najlepiej odłożyć na później wszystkie ważne życiowe plany, jak ciąża, zmiana miejsca zamieszkania lub pracy. Ciążę należy odsunąć ze względów zdrowotnych, a inne istotne wydarzenia życiowe, równie stresujące, mogą dodatkowo negatywnie wpływać na Twój stan emocjonalny. Najważniejsze jest zdrowie i na nim należy skupić uwagę. 16 KRYZYSY W TRAKCIE LECZENIA Podczas leczenia mogą ujawnić się różne kryzysy, wywołane m.in. przez działania niepożądane, których powinieneś być świadomy w chwili rozpoczęcia terapii. Ale warto myśleć o tym, jaka część terapii jest już za Tobą, ile już przezwyciężyłeś, a nie o tym, ile jeszcze zostało do końca. Podczas terapii mogą wystąpić objawy grypopodobne, biegunka, nudności, reakcje skórne lub wypadanie włosów. To one często wywołują pierwszy kryzys w przebiegu leczenia, ponieważ nikt nie chce się źle czuć, być osłabionym, zauważać zmiany w wyglądzie. W związku z tym masz prawo być zły, zirytowany i czuć obojętność lub rezygnację. To nieprzyjemne dla każdego, lecz możesz porozmawiać o wszystkim z bliskimi, lekarzem, psychologiem. I pamiętaj, że te objawy miną! 17 Kolejnym bodźcem wywołującym kryzys jest sytuacja, w której lekarz udziela informacji o nieskuteczności terapii lub gdy ze względu na działania niepożądane trzeba ją przerwać w celu ochrony Twojego życia. Zaufaj lekarzowi i nie traktuj tego jako własnej porażki! Takie sytuacje są wpisane w ryzyko terapii, niezależnie od Ciebie. Leczenie można powtórzyć! Można do niego wrócić po krótkiej przerwie. Według najnowszych doniesień trwają zaawansowane badania nad jeszcze lepszymi i skuteczniejszymi metodami terapeutycznymi. Jeśli jakieś objawy zaczęły Cię niepokoić, niezwłocznie poinformuj o nich lekarza. Regularne kontrole Twojego stanu zdrowia oraz stosowanie się do zaleceń lekarskich to bardzo istotne czynniki warunkujące powodzenie terapii. Dzięki wizytom kontrolnym i Twoim obserwacjom lekarz będzie miał możliwość ocenić reakcję organizmu na leczenie i ewentualnie odpowiednio na nie zareagować. Możesz mieć poczucie, że najbliżsi znajomi, dowiedziawszy się o chorobie i obserwując przebieg leczenia, zmienili swoje nastawienie do Ciebie. Staraj się rozmawiać z nimi na ten temat. Powiedz im o swoich odczuciach, bo może być to Twoje złudne przekonanie lub ich nieświadome działanie. Nie zrażaj się. Utrzymuj kontakty i staraj się uczestniczyć w życiu towarzyskim. Pamiętaj, że mimo choroby Ty się nie zmieniasz! Dobre rady dla pacjenta Informacja o chorobie jest stresująca dla Ciebie i dla najbliższego otoczenia. Masz prawo do przeżywania skrajnych emocji. Mów najbliższym co czujesz, czego od nich oczekujesz. Jeśli czegoś co dotyczy choroby lub leczenia nie wiesz lub zapomniałeś, dopytaj lekarza lub innego specjalistę. Jeśli czujesz się osamotniony lub potrzebujesz większego wsparcia w trudnej sytuacji poproś lekarza o informację, gdzie możesz uzyskać dodatkową pomoc psychologiczną lub gdzie znajdują się lokalne grupy wsparcia. Staraj się utrzymywać kontakty towarzyskie, być aktywnym fizycznie i zawodowo, na tyle, na ile pozwala Ci zdrowie i samopoczucie. Możesz podawać rękę, całować się na przywitanie, pielęgnować i bawić się z dziećmi oraz aktywnie uczestniczyć w życiu domowym. Nie rezygnuj z codziennych, domowych aktywności i obowiązków. Nie bój się prosić o pomoc. Dzięki temu nie będziesz czuł się sam w chorobie. Staraj się dawać jasne i przejrzyste komunikaty, czego potrzebujesz w danym momencie. Pamiętaj, leczenie jest konieczne, lecz zawsze ma swój koniec. Zwracaj uwagę na to, ile leczenia masz już za sobą, nie myśl o tym, ile jeszcze przed Tobą. Objawy niepożądane ustępują po zakończeniu leczenia. 18