Informacja prasowa - VII Europejski Tydzień Świadomości

Rabka-Zdrój, 13 listopada 2015
VII Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy – pacjenci apelują o tworzenie ośrodków dla
chorych dorosłych
W dniach od 15 do 22 listopada 2015 r. po raz siódmy obchodzony jest w Polsce Europejski Tydzień
Świadomości Mukowiscydozy. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM), organizacja
skupiająca pacjentów i ich rodziny, w tym okresie zwraca szczególną uwagę na potrzeby dorosłych
chorych na mukowiscydozę. W przededniu kampanii, 13 listopada 2015 r., w Śląskim Centrum
Chorób Serca w Zabrzu PTWM wraz z Fundacją Śląskiego Centrum Chorób Serca organizuje
konferencję poświęconą wyzwaniom w opiece nad chorymi na mukowiscydozę.
Podczas konferencji o problemach medycznych i społecznych związanych z mukowiscydozą mówić
będą lekarze-specjaliści w dziedzinie leczenia mukowiscydozy, transplantolodzy oraz przedstawiciele
organizacji działających na rzecz pacjentów. Prezentowane będą osiągnięcia Śląskiego Centrum
Chorób Serca w Zabrzu w zakresie rozwoju programu transplantacji płuc, a także najnowsze
standardy w opiece nad pacjentami z mukowiscydozę. Szczególną uwagę organizatorzy poświęcą
potrzebom dorosłych chorych na mukowiscydozę oraz konieczności utworzenia na Śląsku
dedykowanego dla nich specjalistycznego ośrodka leczenia.
Niestety, na chwilę obecną zarówno w województwie śląskim, jak i na terenie całego regionu
południowo-wschodniej Polski, nie ma ośrodka pulmonologicznego dedykowanego dorosłym chorym
na mukowiscydozę. To negatywnie wpływa na wyniki leczenia i czas przeżycia tej grupy chorych,
ponieważ ze względu na postępującą chorobę oraz częste choroby współistniejące wymagają oni
szczególnie intensywnego i kompleksowego leczenia.
„Pomimo wielkiego sukcesu, jakim są coraz lepiej zorganizowane ośrodki pediatryczne i coraz
liczniej wykonywane przeszczepy płuc, sytuacja chorych na mukowiscydozę po 18 roku życia w Polsce
jest dramatyczna, gdyż brakuje dla nich specjalistycznych ośrodków. Często z powodu przepełnienia
w swoich klinikach trafiają do szpitali, które nie mają doświadczenia w leczeniu tej rzadkiej choroby.
Niestety, często kończy się to tragicznie.” - mówi Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki
z Mukowiscydozą. „Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą robi wszystko co możliwe, by dorośli
chorzy dostali szansę na leczenie w nowoczesnych, dostosowanych do ich potrzeb ośrodkach.
Spotykamy się w tej sprawie z politykami, samorządami wojewódzkimi i z Ministerstwem Zdrowia
szukając konstruktywnych rozwiązań. Wierzę, że wkrótce przy pomocy ludzi dobrej woli i dzięki naszej
aktywności, pojawi się taka szansa dla dorosłych chorych ze Śląska.”
Jeszcze 20 lat temu większość chorych na mukowiscydozę umierała nie doczekawszy 18 roku życia,
dlatego do niedawna choroba ta postrzegana była jako problem wyłącznie pediatryczny. Dziś dorośli
chorzy stanowią w Polsce około 36% całej populacji pacjentów z mukowiscydozą. Mając na uwadze
rozwój medycyny można spodziewać się, że jeśli tylko zapewnimy pacjentom należytą opiekę
medyczną i odpowiednie warunki sanitarne w ośrodkach leczniczych w ciągu najbliższych lat ich
liczba wzrośnie do około 50-60%..
W ramach działań związanych z obchodami VII Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy
planowanych jest szereg aktywności mających na celu szerzenie świadomości mukowiscydozy.
Do działań PTWM włączył się znany skialpinista Andrzej Bargiel, który wraz z 23-letnim chorym na
mukowiscydozę Pawłem wspiął się na Świnicę uwieczniając tę wyprawę na filmie, dedykując go
wszystkim chorym na mukowiscydozę. W ramach Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy na stronie
www.ptwm.org.pl uruchomiona zostanie akcja „Wejść na Mnicha z Andrzejem Bargielem”, w ramach
której będzie można zlicytować na rzecz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą wspólną
wyprawę w góry dla dwóch osób. Licytacja trwać będzie od 13 do 22 listopada.
18 listopada w Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego odbędzie konferencja
naukowo – szkoleniowa dla studentów tejże uczelni pn. Mukowiscydoza - Diagnoza i Terapia.
Planowanych jest również kilka spotkań informacyjnych w placówkach oświatowych oraz zbiórka
środków pieniężnych organizowana w licznych kościołach na terenie Małopolski.
Dodatkowych informacji udziela:
Małgorzata Krynke
Dyrektor Zarządzający
tel. 883 985 662
[email protected]
www.ptwm.org.pl
***
Informacja o chorobie
Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, ang. Cystic Fibrosis - CF) jest chorobą genetyczną.
Oznacza to, że dziecko rodzi się z nią, a nie nabywa jej w późniejszym życiu. Choroba zapisana jest w
DNA rodziców, które pełni rolę nośnika informacji genetycznej określając również wiele innych cech
dziecka, takich jak np. jego wysokość, kolor włosów czy oczu.
Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najczęściej występują objawy ze strony układu
oddechowego oraz pokarmowego. A postaci płucnej objawem choroby jest produkcja przez organizm
gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca stając się doskonałym miejscem do rozwoju zagrażających
życiu infekcji bakteryjnych. Stopniowe wyniszczenie płuc ostatecznie prowadzi do całkowitej
niewydolności oddechowej i w konsekwencji przedwczesnej śmierci. Za strony układu pokarmowego
najczęściej występują zaburzenia pracy trzustki powodujące trudności we wchłanianiu tłuszczów i
białka. Z tego powodu bardzo często u chorych występuję niedożywienie, które jeszcze bardziej
osłabia organizm.
Więcej na: http://www.ptwm.org.pl/o-mukowiscydozie
***
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce
organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo zostało powołane w 1987 r.
z inicjatywy osób, które codziennie wspólnie walczą o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę:
lekarzy i rodziców chorych dzieci.
Towarzystwo ma siedzibę w Rabce-Zdroju, przy Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, który jest
największym ośrodkiem leczenia mukowiscydozy w Polsce, jednakże działamy na terenie całej Polski.
Obecnie niesiemy pomoc ponad 1300 osobom chorym – zarówno dzieciom jak i dorosłym w całym
kraju.
Misją Towarzystwa jest niesienie wszechstronnej pomocy i wsparcia osobom chorym i ich rodzinom
w walce z ciężką, nieuleczalną chorobą jaką jest mukowiscydoza. Organizacja wspiera chorych w
zakupie leków i odżywek, organizuje domową rehabilitację, warsztaty i szkolenia dla rodziców,
opiekunów i chorych, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, prowadzi działalność
wydawniczą oraz bezpłatną infolinię. Od 2006 roku organizuje i dzięki współpracy z Fundacją Zdążyć
na czas opłaca wyjazdy na transplantacje płuc w ośrodkach zagranicznych. Administruje również
subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na
leczenie i rehabilitację.
PTWM wspólnie ze środowiskiem lekarskim prowadzi intensywne działania zmierzające do poprawy
sytuacji bytowej chorych i poprawy systemu opieki zdrowotnej w Polsce, a w efekcie do wydłużenia
długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej. Jedną z
najważniejszych inicjatyw Towarzystwa w tym zakresie jest realizacja remontu i utworzenie Kliniki
Mukowiscydozy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
Od 2004 r. PTWM posiada status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP), który uprawnia do
otrzymywania 1% podatku od osób fizycznych. Status organizacji pożytku publicznego jest
potwierdzeniem wysokiej skuteczności w realizacji celów statutowych, a przede wszystkim dowodem
przejrzystości i rzetelności działań podejmowanych przez Towarzystwo.
PTWM jest członkiem i aktywnie uczestniczy w pracach Światowego i Europejskiego Towarzystwa
Mukowiscydozy, jest członkiem wspierającym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.
Towarzystwo wspiera biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.