cele i zadania europejskiej koalicji do walki z rakiem
advertisement
KONFERENCJA NAUKOWA „NOWOCZESNA DIAGNOSTYKA I LECZENIE RAKA PIERSI” STOWARZYSZENIE KOBIET DO WALKI Z RAKIEM PIERSI EUROPA DONNA W PILE DOROTA CZUDOWSKA, Piła 9.09.2010 Europejska Koalicja do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA powstała w 1994 roku z inicjatywy prof. Umberto Veronesi z Mediolanu. Działalność Koalicji ma na celu podnoszenie świadomości społecznej na temat raka piersi i zdobycia poparcia kobiet z krajów europejskich w zakresie domagania się lepszej edukacji na temat raka piersi, odpowiednio przeprowadzanych badań przesiewowych, właściwego leczenia i zwiększonych funduszy na badania naukowe. EUROPA DONNA jest organizacją pozarządową, którą tworzą zrzeszone grupy kobiet z 45 krajów Europy. EUROPA DONNA reprezentuje interesy kobiet z krajów Europy odnośnie raka piersi przed władzami lokalnymi i krajowymi oraz instytucjami UE. EUROPA DONNA do realizacji swych celów stara się pozyskiwać lokalne i krajowe autorytety życia publicznego, współpracuje z rządami i instytucjami Unii Europejskiej. ZAŁOŻYCIELE KOALICJI EUROPA DONNA Prof. Umberto Veronesi Europejski Instytut Onkologii w Mediolanie Gloria Freilich Pierwsza Prezydent Koalicji EUROPA DONNA Dr Alberto Costa Europejska Szkoła Onkologii 10 Celów EUROPA DONNA 1. Przyczyniać się do rozpowszechniania i wymiany dokładnych i aktualnych informacji na temat raka piersi w całej Europie. 2. Uświadomić kobiety o zagrożeniu rakiem i zachęcać je do regularnej kontroli własnych piersi. 3. Propagować konieczność poddawania się okresowej kontroli mammograficznej w celu ewentualnego, wczesnego wykrywania choroby nowotworowej. 4. 5. Domagać się zapewnienia każdej pacjentce optymalnego dla niej sposobu leczenia. Zapewnić wysokiej jakości opiekę wspomagającą w trakcie leczenia i w okresie późniejszym. 6. Domagać się właściwego przygotowania personelu Służby Zdrowia w zakresie profilaktyki, leczenia i rehabilitacji. 7. Dostrzegać właściwe działania i popierać ich rozwój. 8. Domagać się kontroli jakości aparatury diagnostycznej i klinicznej. 9. Zapewnić wszystkim pacjentkom możliwości zrozumienia proponowanych kierunków leczenia, włączając w to badania kliniczne oraz respektować ich prawo do zasięgania innych opinii medycznych. 10. Przyczyniać się do rozwoju badań nad rakiem piersi. Skala problemu Rocznie w 25 krajach Unii Europejskiej rak piersi diagnozowany jest u 331 392 kobiet, a ok. 89 700 umiera. (Source: Ferlay, J. et al. Ann Oncol 2007, 18 (3):581-92) Co 2,5 minuty zachorowuje jedna kobieta w krajach UE na raka, a co 6 minut jedna kobieta w krajach UE umiera. W Polsce rocznie zachorowuje na raka piersi ok. 15 000 kobiet, a ok.5000 umiera. Rak piersi jest pierwszą przyczyną zgonów kobiet przed 50-tym rokiem życia. Różnica w przeżywalności kobiet z rakiem piersi w UE wynosi ok. 16% NASZA MISJA Zmniejszenie zachorowalności na raka piersi oraz ratowanie życia i zdrowia kobiet z chorobą nowotworową piersi. Struktura Koalicji EUROPEJSKIA KOALICJA DO WALKI Z RAKIEM PIERSI EUROPA DONNA (EBCC) Zrzesza 45 krajów Siedziba: Mediolan Przepływ informacji i koordynacja działań poprzez narodowych przedstawicieli (dialog elektroniczny, korespondencja, konferencje, gazeta). Polskie Forum EUROPEJSKIEJ KOALICJI DO WALKI Z RAKIEM PIERSI EUROPA DONNA Zrzesza stowarzyszenia EUROPA DONNA z Dębicy, Legnicy, Nowego Sącza, Piły i Przemyśla. Siedziba: Legnica Przepływ informacji i koordynacja działań poprzez zjazdy delegatów, spotkania przewodniczących, konferencje, korespondencje, telefony, pocztę elektroniczną. Stowarzyszenia Kobiet do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA w Dębicy, Legnicy, Nowym Sączu, Pile i Przemyślu działają lokalnie i regionalnie. Aktualna Prezydent EBCC EUROPA DONNA Ellen Verschuur z Holandii Dyrektor biura EBCC EUROPA DONNA w Mediolanie Susan Knox Działania EBCC EUROPA DONNA I. Szkolenia w Mediolanie - każdego roku w listopadzie dla 2 przedstawicielek kraju członkowskiego. Tematykę szkoleń i treść wykładów każdy uczestnik otrzymuje w obszernym skoroszycie. Informacje o raku piersi przedstawiane są w formie zrozumiałej dla wolontariuszy (najczęściej nie związanych z medycyną). Od 2001 do 2009 wzięło udział w szkoleniach 18 przedstawicielek ze stowarzyszeń EUROPA DONNA z Polski. W miesiącu listopadzie 2010 udział weźmie prezes ED - Piła oraz przedstawicielka ED - Przemyśl. Działania EBCC EUROPA DONNA c.d. Europejskie konferencje EUROPA DONNA. Odbywają się co 2 lata 1994r. - Mediolan 1995r. – Wiedeń 1997r. – Mediolan 1999r. – Paryż 2001r. – Mediolan 2003r. – Cypr 2005r. – Rzym 2007r. – Amsterdam 2009r. – Sztokholm We wszystkich konferencjach uczestniczyły delegatki Polskiego Forum ED (granty). Łącznie udział w konferencjach wzięło 35 osób ze stowarzyszeń i zarządu ED. Działania EBCC EUROPA DONNA c.d. Współorganizowanie z międzynarodowymi naukowymi organizacjami medycznymi EORTC i EUSOMA Europejskich Konferencji pt. ”Rak Piersi”. Odbywają się co 2 lata a uczestniczy w nich kilka tysięcy słuchaczy. 1998r. – Florencja 2000r. – Bruksela 2002r. – Barcelona 2004r. – Hamburg 2006r. – Nicea 2008r. – Berlin 2010r. – Barcelona We wszystkich konferencjach uczestniczyły delegatki Polskiego Forum ED (grnty). Łącznie wzięło udział 19 osób. Działania EBCC EUROPA DONNA c.d. Wydawanie materiałów informacyjno-edukacyjnych. Wydawanie materiałów Informacyjno-oświatowych. Działania EBCC EUROPA DONNA c.d. Koalicja wydaje raz do roku własną gazetę „News Letter” W krajach członkowskich w każdym numerze przedstawione są sprawozdania z działalności, nazwiska i adresy narodowych reprezentantów. Działania EBCC EUROPA DONNA c.d. Wydanie główne „News Letter” uzupełniane jest często dodatkiem pt. „Aktualności” Działania EBCC EUROPA DONNA c.d. Stałe kontakty z Parlamentem Europejskim Najważniejsze osiągnięcia polityczne: • 2000r. – Strassburg – spotkanie przedstawicieli narodowych EUROPA DONNA z Komisją Zdrowia PE. Na spotkaniu po raz pierwszy przedstawiono PE problem raka piersi w Europie. • 2003r. – utworzenie EPGBC (Grupa Raka Piersi w Parlamencie Europejskim utworzona przez MEPs). Opracowanie standardów Breast Units. • 2003r. – Rezolucja PE na temat raka piersi. Między innymi zobowiązuje ona wszystkie kraje Unii Europejskiej do prowadzenia skryningu mammograficznego dla kobiet w wieku 50-69 lat. • 2005r. – Komisja Zdrowia PE wydaje „Europejski przewodnik o jakości i bezpieczeństwie skryningu i diagnozy raka piersi”. Działania EBCC EUROPA DONNA c.d. Stałe kontakty z Parlamentem Europejskim Bruksela – 18.10.2005 – Spotkanie narodowych reprezentantów. Z tej okazji oświetlono budynek Parlamentu Europejskiego na różowo. Działania EBCC EUROPA DONNA c.d. – Stałe kontakty z Parlamentem Europejskim • 2006r. – Rezolucja „Rak Piersi w poszerzonej Unii Europejskiej” Działania EBCC EUROPA DONNA c.d. – Stałe kontakty z Parlamentem Europejskim Strassburg – 25 października 2006 – Rezolucja „Rak Piersi w poszerzonej Unii Europejskiej” Rezolucja zaleca m .in. - wprowadzenie narodowych skryningów w nowych krajach Unii Europejskiej, - sporządzenie raportu na temat śmiertelności z powodu raka piersi w UE 25, - opracowanie specjalnych informacji dla młodych kobiet z rakiem piersi, - specjalizacje pielęgniarek w raku piersi, - utworzenie Breast Units w krajach UE do 2016r. Działania EBCC EUROPA DONNA c.d. – Stałe kontakty z Parlamentem Europejskim • 2010 – Parlament Europejski przyjął Deklarację Nr 71/2009 w sprawie zwalczania raka piersi w Unii Europejskiej, opracowaną, popartą i promowaną przez EUROPA DONNA w ramach kampanii informacyjnej w PE. Działania EBCC EUROPA DONNA c.d. – Stałe kontakty z Parlamentem Europejskim Bruksela 25 marzec 2009r – Deklaracja Nr 71/2009 Deklaracja wzywa do następujących czynności: • Państwa członkowskie do wprowadzenia ogólnokrajowego badania piersi, zgodnie z wytycznymi UE. • Komisję do sporządzania raportu z postępów w realizacji badań przesiewowych- badań mammograficznych we wszystkich krajach UE co 2 lata. • Komisję do wspierania badań przesiewowych i sprawdzenie, czy są przydatne dla kobiet powyżej 69 roku życia i poniżej 50. • Państwa członkowskie do zapewnienia wielodyscyplinarnych zespołów specjalistycznych piersi zgodnie z wytycznymi UE do 2016 r., a Komisję do wydawania regularnych sprawozdań z postępu prac. • Komisję do przedstawiania aktualnych, wiarygodnych statystyk na temat raka piersi i wspieranie rozwoju krajowych rejestrów raka. • Komisję do opracowania protokołu certyfikacji dla jednostek specjalistycznych piersi zgodnie z wytycznymi UE do 2011 roku oraz zapewnienia odpowiedniego finansowania. • Przewodniczącego UE do przekazania oświadczenia wraz z nazwiskami sygnatariuszy parlamentom państw członkowskich. Działania EBCC EUROPA DONNA c.d. 2008r. – ustanowienie 15 października dniem troski o zdrowie piersi - Breast Health Day, co oznacza Dzień Zdrowia Piersi Działania EBCC EUROPA DONNA c.d. Breast Health Day – Dzień Zdrowia Piersi 2009 „Więcej aktywności dzisiaj, to zdrowe piersi jutro” W 2009r. prowadzona jest kampania promocyjna w trzech językach: polskim, angielskim, francuskim. EBBC opłaciła firmę w Polsce odpowiedzialną za promocję w mediach. Działania EBCC ED c.d. - Organizacja konferencji prasowych, - Stałe, robocze kontakty zarządu EBCC EUROPA DONNA z członkami Grupy Raka Piersi w Parlamencie Europejskim – utworzona w 2003r, której celem jest opracowanie standardów Breast Units (EPGBC) i Komisją Zdrowia Parlamentu Europejskiego, - Uczestniczenie w programach badawczych i naukowych, - Reprezentowanie Koalicji EUROPA DONNA na konferencjach naukowych związanych z rakiem piersi, - Współdziałanie z organizacjami pacjentów, - Organizacja spotkań narodowych reprezentantów, na których krótko prezentujemy działania EUROPA DONNA w krajach członkowskich z uwzględnieniem naszych potrzeb i planów. Od 2008 roku jest to osobny dzień. 2008 – 10-15 Mediolan 2009 – 10-22 Sztokholm 2010 – 09-25 Mediolan Działania EUROPA DONNA w Polsce Współpracuje Zarząd Polskiego Forum EUROPA DONNA we wszystkich działaniach Zarządu EBCC EUROPA DONNA w Mediolanie. Działania EUROPA DONNA w Polsce Udział przedstawicieli Polskiego Forum EUROPA DONNA we wszystkich konferencjach organizowanych lub współorganizowanych przez Zarząd Koalicji EBCC w Mediolanie. Łącznie w konferencjach od 1994 do 2010r w ramach przyznanych grantów, udział wzięło 71 osób z zarządu Polskiego Forum EUROPA DONNA oraz stowarzyszeń członkowskich. Działania EUROPA DONNA w Polsce Najważniejsze osiągnięcia. • Współorganizowanie posiedzenia Komisji Zdrowia, Kultury Fizycznej i Sportu Senatu RP na temat profilaktyki raka piersi – Legnica, wrzesień 1999 r. • Wyróżnienie Polskiego Forum EUROPA DONNA przez Zarząd Europejskiej Koalicji i możliwość prezentacji naszych doświadczeń na Europejskich Konferencjach EUROPA DONNA – Paryż, grudzień 1999 r., Cypr, listopad 2003 r. • Zaproszenie i udział polskiej delegacji w pierwszym spotkaniu Europejskiej Koalicji EUROPA DONNA z Komisją Zdrowia Parlamentu Europejskiego – Strassburg, lipiec 2000 r. Działania EUROPA DONNA w Polsce Najważniejsze osiągnięcia. •Wykład prezesa Polskiego Forum EUROPA DONNA na II Europejskiej Konferencji „Rak Piersi” pt. „Rola organizacji pozarządowych w walce z rakiem piersi w Polsce po roku 1989” – Bruksela 2000 r. • Inicjatywa spotkania Zarządu Polskiego Forum EUROPA DONNA z pełnomocnikiem ds. P.U.Z. i dyrektorami Regionalnych Kas Chorych na temat finansowania profilaktycznych badań mammograficznych – Warszawa, Ministerstwo Zdrowia, wrzesień 2001 r. • Udział prezesa Polskiego Forum EUROPA DONNA w komitecie doradczym Europejskiej Konferencji „ Rak Piersi”Barcelona 2001r., Hamburg 2004 r. i Berlin 2008 r. Działania EUROPA DONNA w Polsce Najważniejsze osiągnięcia c.d. • Udział Stelli Kyrakides- prezydenta Europejskiej Koalicji EUROPA DONNA w uroczystych obchodach 10-lecia Działalności EUROPA DONNA w Polsce – listopad 2004 r. • Udział prezesa Polskiego Forum EUROPA DONNA w spotkaniu Narodowych Przedstawicieli z Komisją Zdrowia Parlamentu Europejskiego. Bruksela- październik 2005r. • Wydanie w języku polskim poradnika Europejskiej Koalicji EUROPA DONNA „Paszport do Zdrowych Piersi”- marzec 2007 r. Działania EUROPA DONNA w Polsce Najważniejsze osiągnięcia c.d. •Prezentacja prezesa Polskiego Forum ED na V konferencji „Diagnostyka i leczenie raka piersi” wykładu pt: Idea i zasady tworzenia Specjalistycznych Ośrodków Diagnostyczno Tereupatycznych Piersi w Unii Europejskiej (Breast Units). Czy będą takie w Polsce? Warszawa - Falenty – kwiecień 2007 r. • Wykład prezesa Polskiego Forum EUROPA DONNA na VII Sesji Naukowo Szkoleniowej pt. Rola Europejskiej Koalicji w szerzeniu ideii Breast Units. Czy takie ośrodki powstaną w Polsce? Poznań – październik 2007r. • Zaproszenie i udział przedstawicieli Zarządu Polskiego Forum EUROPA DONNA i Stowarzyszenia EUROPA DONNA Legnica w XVI Sesji Sejmiku Województwa Dolnośląskiego III kadencji i wręczenie Apelu o utworzenie w Legnicy oddziału radioterapii chorób nowotworowych. Wrocław-październik 2007r. Działania EUROPA DONNA w Polsce Najważniejsze osiągnięcia c.d. • Wybór 10 krajów w tym Polski do wydania „ Krótkiego przewodnika jakości badań mammograficznych w narodowych językach. Mediolan 2007r. • Udział Zarządu Polskiego Forum EUROPA DONNA w posiedzeniu Komisji Zdrowia Senatu RP i wręczenie Apelu o poprawę jakości świadczeń medycznych w Polsce związanych z rakiem piersi, Warszawa -listopad 2009 r. • Przeprowadzenie wśród polskich euro posłów kampanii w sprawie poparcia Deklaracji Parlamentu Europejskiego dotyczącej raka piersi ( Nr 71/2009 ) – Luty, marzec 2010 r. •Udział przedstawicieli Polskiego Forum EUROPA DONNA na każdej międzynarodowej konferencji na temat raka piersi, której organizatorem lub współorganizatorem jest Europejska Koalicja EUROPA DONNA między innymi: Wiedeń, Mediolan, Hamburg, Nicea, Amsterdam, Sztokholm, Barcelona. Działania EUROPA DONNA w Polsce Najważniejsze osiągnięcia c.d. • Stały wzrost świadomości społecznej na temat raka piersi i dostępności kobiet do profilaktycznych badań mammograficznych we wszystkich regionach działania stowarzyszeń EUROPA DONNA. •Większa wykrywalność – mniejsza umieralność. Działania EUROPA DONNA w Polsce Lobbing polityczny w Polsce. Zaproszenie i udział przedstawicieli Zarządu Polskiego Forum EUROPA DONNA i Stowarzyszenia EUROPA DONNA Legnica w Sesji Sejmiku Województwa Dolnośląskiego i wręczenie Apelu o utworzenie w Legnicy oddziału radioterapii chorób nowotworowych Październik 2007 Od lewej: Maria Zielińska, Józefa Czarna, Alina Jurczak, Przewodniczący Sejmiku prof. Leon Kieres, Dorota Ferfecka Działania EUROPA DONNA w Polsce Lobbing polityczny w Polsce. Udział Zarządu Polskiego Forum EUROPA DONNA i Prezesek Stowarzyszeń członkowskich ED w posiedzeniu Komisji Zdrowia Senatu RP i wręczenie apelu o poprawę jakości świadczeń medycznych w Polsce związanych z rakiem piersi. Listopad 2009 Od lewej I rząd: Dorota Czudowska, śp. Senator Janina Fetlińska - zginęła w katastrofie pod Smoleńskiem, EwaNiebudek, Bożena Kiemstowicz. II rząd: Maria Zielińska, Anna Mazur, Katarzyna Przyborowska, Alina Krzywoń, Alina Jurczak Działania EUROPA DONNA w Polsce Wypełniamy wszystkie zadania statutowe Polskiego Forum EUROPA DONNA 1. Kadencja co 4 lata. Zjazdy sprawozdawczo- wyborcze Delegatów w Legnicy. 2. Coroczne Zjazdy Delegatów w miastach – siedzibach Stowarzyszeń członkowskich (XIII Zjazd Sprawozdawczo-wyborczy w 2011r – Piła). 3. Realizacja uchwał Zjazdu, bieżąca działalność, nowe projekty. Działania EUROPA DONNA w Polsce Delegatki X Zjazdu Polskiego Forum ED – Dębica, kwiecień 2008r. Działania EUROPA DONNA w Polsce Delegatki X Zjazdu Polskiego Forum ED – Legnica 22-24 maj 2009r. Działania EUROPA DONNA w Polsce Delegatki X Zjazdu Polskiego Forum ED – Przemyśl 18-20 czerwiec 2010r. Działania EUROPA DONNA w Polsce Organizujemy konferencje naukowe Konferencja naukowo-szkoleniowa z okazji 10-lecia EUROPA DONNA w Polsce, Legnica, listopad 2004 Działania EUROPA DONNA w Polsce Udział Stelli Kyrakides - prezydenta Europejskiej Koalicji EUROPA DONNA w uroczystych obchodach 10–lecia działalności EUROPA DONNA w Polsce. Legnica listopad 2004r. Działania EUROPA DONNA w Polsce Uczymy się same Obowiązkowe szkolenie w marcu 2007r. pt. „Jak prowadzić prelekcje na temat raka piersi” Działania EUROPA DONNA w Polsce Dzielimy się wiedzą • Prelekcje Zespół Szkół nr 2 Lubin. Prelekcja Aliny Jurczak i Ewy Niebudek pt. „Profilaktyka raka piersi” – maj 2008r. Działania EUROPA DONNA w Polsce Dzielimy się wiedzą • Wykłady Zespół Szkół Zawodowych Jawor. Wykład Doroty Czudowskiej „Mam haka na raka” – maj 2008r. Działania EUROPA DONNA w Polsce Publikacje i ulotki Materiały promocyjne Polskiego Forum EUROPA DONNA Działania EUROPA DONNA w Polsce 1. 2. 3. 4. Broszury informacyjno-oświatowe. Instrukcja o samobadaniu piersi. Paszporty do zdrowych piersi. Krótki przewodnik na temat Europejskich Wytycznych kontroli jakości badań przesiewowych i diagnostycznych w raku piersi. 5. Zakładka. 6. Krótki przewodnik jak dbać o swoje piersi – w przygotowaniu do druku. Działania EUROPA DONNA w Polsce Promujemy materiały oświatowe na konferencjach naukowych w kraju i za granicą, w czasie pikników, październikowych marszów, dożynek. Stoisko promocyjne z materiałami EUROPA DONNA IV Światowy Kongres Rodzin. Warszawa maj 2007r. Działania EUROPA DONNA w Polsce „Mammobus w Pile” – lipiec 2010r. Stoisko z materiałami EUROPA DONNA podczas dożynek. Piła - sierpień 2009 Działania EUROPA DONNA w Polsce Prezentujemy nasze osiągnięcia. • Postery Przygotowujemy postery na każdą konferencję zagraniczną i Polską oraz postery będące kroniką naszej działalności. Działania EUROPA DONNA w Polsce Prezentujemy nasze osiągnięcia. • Postery Poster z okazji 15-lecia działalności EUROPA DONNA w Polsce 1994-2009. Działania EUROPA DONNA w Polsce Współpracujemy z mediami Warszawa Październik 2009r. – udział prezesa Forum Doroty Czudowskie j w ogólnopolskim programie TVP „Kawa czy herbata” na temat Raka piersi i Breast Health Day Działania EUROPA DONNA w Polsce Współpracujemy z mediami Udana akcja „Mammobus w Pile” – lipiec 2010r. DZIĘKUJĘ ZA UWAGĘ
