Charakterystyka zaburzenia – czym jest autyzm?
advertisement
Charakterystyka zaburzenia – czym jest autyzm? Autor: Magdalena Karwala Najogólniej przyjmuje się, że autyzm jest zespołem zaburzeń poznawczych wynikającym z nieprawidłowego funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego (Błeszyński, 2004; Markiewicz, 2007). Zaburzenia te dotyczą głównie percepcji i przetwarzania informacji skutkując problemami w prawidłowym rozwoju relacji społecznych oraz komunikacji, a także powodują szereg innych nieprawidłowości. Podstawowe zaburzenia wynikające głównie z problemów percepcyjnych można pogrupować w kilka kategorii (Błeszyński, 2004; Markiewicz, 2007; Winczura, 2008, Frith, 2008): - trudności w nawiązywaniu, podtrzymywaniu i rozumieniu relacji społecznych nieprawidłowy rozwój komunikacji werbalnej i niewerbalnej trudności w podejmowaniu zabawy i naśladowaniu, deficyty w kreatywności, sztywność i ograniczenie form aktywności, zachowania trudne i nietypowe, deficyty funkcji wykonawczych, zaburzenia integracji sensoryczno-motorycznej oraz zaburzenia funkcjonowania zmysłów. Powyższe zaburzenia są ze sobą wzajemnie powiązane, istnieją różne podejścia akcentujące pierwotność jednego z zaburzeń, który miałby prowadzić do kolejnych trudności (por. Błeszyński, 2004). Zaburzenia pojawiają się w różnych zestawieniach i różnym nasileniu, a także poszczególne nieprawidłowości uwypuklają się w różnych etapach rozwoju dziecka. Niemniej jednak ogólnie uznaje się, że podstawowym problemem osób z autyzmem są trudności w kontaktach społecznych. Deficyty w zakresie nawiązywania relacji społecznych Osoby z autyzmem mają szczególne trudności w nawiązywaniu relacji społecznych. Często uznaje się to za przyczynę kolejnych deficytów, w tym zaburzeń rozwoju mowy (Błeszyński, 2004). Problemy, które przejawiają w tym zakresie osoby z autyzmem nie stanowią jednoznacznego wzorca. Wing i Gould (1979, za: Winczura, 2008, Pisula, 2000) dokonały typologii stylów wchodzenia w relacje społeczne. Badaczki wyróżniły 3 typy: - „zamknięci w sobie”, powściągliwi – stanowili 61% osób w grupie badanych autystów. Aktywnie unikali wchodzenia w relacje społeczne, czasami używając innych osób instrumentalnie. Większość z nich nie rozwinęła komunikatywnej mowy i nie podejmowała prób 1 / 13 Charakterystyka zaburzenia – czym jest autyzm? Autor: Magdalena Karwala nawiązania kontaktu. Oddawali się czynnościom stereotypowym. - pasywni, ulegli – nie nawiązywali spontanicznie kontaktów, ale gdy inna osoba wychodziła z inicjatywą, nie protestowali. Cechowała ich łagodność i rutynowe podejście do relacji społecznych. Mowa była rozwinięta na dość niskim poziomie. Osoby te nie inicjowały rozmowy, ale udzielały odpowiedzi na pytania innych. - aktywni, specyficzni – wykazywali ekscentryczny styl partycypacji w relacjach społecznych. W nietypowy, jednostronny sposób wchodzili w relacje. Mowa była u nich dobrze rozwinięta, choć deficyty obecne były w zakresie intonacji, gestykulacji i kontaktu wzrokowego. Pytania i wypowiedzi tych osób miały charakter stereotypowy i nie prowadziły do nawiązania dialogu. Powyższy podział ma charakter orientacyjny i nie odzwierciedla zmian neuropatologicznych (Winczura, 2008), a także nie wykazuje stałości w kolejnych badaniach. Pozwala jednak określić podstawowe trudności określonej osoby i odpowiednio zaprojektować oddziaływania terapeutyczne i edukacyjne. Pisula (2003, s. 26) do głównych zaburzeń w sferze rozwoju społecznego zalicza: „trudności w odbiorze sygnałów o charakterze społeczno-emocjonalnym, brak wzajemności, zdolności do nawiązywania i podtrzymywania interakcji, nieświadomość uczuć i oczekiwań innych ludzi”. Badaczka zwraca uwagę na fakt, że osoby z autyzmem lepiej radzą sobie w sytuacjach społecznych o większym stopniu strukturalizacji. Ze względu na spontaniczność rówieśników w normie rozwojowej, kontakty z innymi dziećmi mogą stanowić dla dziecka z autyzmem ogromną trudność. Osoby z autyzmem charakteryzują deficyty w nawiązywaniu relacji społecznych już we wczesnym okresie rozwoju. Świadczą o tym zaburzenia w kontakcie wzrokowym (Kliś, 1994), które mogą prowadzić do pogłębienia trudności w relacjach. Brak zwracania dostatecznej uwagi na twarz drugiej osoby może być przyczyną niezrozumienia interakcji międzyludzkich i roli emocji (Frith, 2008). Nieumiejętność odczytywania z twarzy takich sygnałów utrudnia poruszanie się po świecie społecznym i może prowadzić do wycofania się a także wykorzystywania stereotypowych, a więc przewidywalnych, wzorców zachowań. Sugerowany jest również związek pomiędzy trudnościami w odczytywaniu ekspresji mimicznej emocji a empatycznymi reakcjami na uczucia partnera interakcji. Badania wykazały, że osoby z autyzmem podczas krótkiej prezentacji twarzy (30ms) znacznie gorzej odczytywały emocje przez nie wyrażane, przy jednoczesnym dobrym poziomie rozpoznawania płci osoby ze zdjęcia (Clark, Winkielman i McIntosh, 2008). Sugeruje to, że problemy z odczytywaniem emocji są specyficznym deficytem dla osób z autyzmem, a nie wynikiem ogólnych problemów z przetwarzaniem twarzy. Badania sugerują, że problemy te wiążą się z niewykształconą specjalizacją części mózgu do przetwarzania twarzy, a także ich zapamiętywania (Schultz i in. 2000, za Frith, 2008). 2 / 13 Charakterystyka zaburzenia – czym jest autyzm? Autor: Magdalena Karwala Niedostateczne zwracanie uwagi na innych ludzi zaburza już pierwsze relacje dziecka z rodzicami. Brak wystąpienia wspólnego pola uwagi (Frith, 2008) we wspólnych interakcjach niemowlęcia z matką jest również charakterystyczne dla autyzmu. Dzieci nie wykazują tendencji do podzielenia się swoimi spostrzeżeniami z inną osobą, a wskazywanie na przedmioty ma zwykle charakter instrumentalny (Młynarska, 2008). Może to mieć kluczowe znaczenie dla deficytów w rozwoju komunikowania się. Wydaje się, że autystyczna izolacja może być również efektem zaburzeń opartych na upośledzeniu myślenia o treściach cudzych myśli (Frith, 2008). Tą koncepcją zajmują się bliżej badacze teorii umysłu (por. rozdział 1.2.3). Badania nad rozwojem relacji przywiązania u dzieci z autyzmem sugerują, że zaburzenie sfery społecznej nie oznacza braku możliwości do wytworzenia silnej więzi. Dzieci te przywiązują się do rodziców, ale z uwagi na biologiczne dysfunkcje, rozwijają nietypowe oznaki przywiązania. Badania Pisuli (2003) wykazały, że autyzm nie decyduje o rozwoju żadnego ze stylów przywiązania – dzieci z autyzmem mogą prezentować przywiązanie ufne w stosunku do swoich matek. Co ciekawe, dzieci z autyzmem posiadające rodzeństwo osiągają wyższy poziom funkcjonowania społecznego i komunikacyjnego (Gałkowski i Pisula, 2004), co świadczy o pozytywnym wpływie doświadczeń wyniesionych z domu rodzinnego na ich rozwój. Niepowodzenia w kontaktach społecznych, których doświadczają osoby z autyzmem mogą pogłębiać ich izolację, a także zniechęcać do podejmowania dalszych wysiłków. Szczególnie w otoczeniu rówieśniczym należy zwrócić uwagę na jakość ich interakcji. Pomocny okazuje się trening, któremu można poddać rówieśników. Owen-DeSchryver, Carr, Cale i Blakeley-Smith (2008) poddali takiemu treningowi kolegów i koleżanki z klasy osób z autyzmem. Podczas treningu uwrażliwiono dzieci na problemy i trudności osób z autyzmem, a także akcentowano mocne strony ich kolegów. Trening połączono również z radami praktycznymi dotyczącymi rozpoczynania i podtrzymywania interakcji z osobami z autyzmem. W wyniku treningu znacznie wzrosła ilość interakcji podczas przerwy obiadowej w szkole, zarówno inicjowanych przez dzieci poddane treningowi, jak i same osoby z autyzmem. Co ciekawe, także rówieśnicy nie poddani treningowi zaczęli wykazywać inicjatywę i podejmowali efektywne próby rozmowy z osobami z autyzmem. Wsparcie rówieśnicze jest wartościowym sposobem na dostarczenie osobom z autyzmem pozytywnych doświadczeń społecznych. Kluczową rolę w rozwijaniu sfery społecznej dzieci z autyzmem odgrywa postawa rodziców i ich styl wchodzenia w interakcje. Z uwagi na trudności, jakie napotykają podczas pierwszych prób dotarcia do własnego dziecka, rodzice mogą wycofać się z kontaktów z dzieckiem, nasilić własną dyrektywność w celu ukierunkowania uwagi dziecka lub też zachowywać się ambiwalentnie, co wynika prawdopodobnie z mechanizmu wyuczonej bezradności (Pisula, 2003). Konieczne wydaje się tłumaczenie rodzicom, że zachowanie dziecka nie wynika z ich 3 / 13 Charakterystyka zaburzenia – czym jest autyzm? Autor: Magdalena Karwala błędów wychowawczych, ale z zaburzeń w funkcjonowaniu ośrodkowego układu nerwowego. Osoby mające kontakt z rodzicami powinni starać się podbudować poczucie kompetencji rodzicielskiego, by rodzice chętniej dążyli do interakcji z własnym dzieckiem. Deficyty w zakresie komunikacji i zaburzenia mowy Werbalna sfera funkcjonowania osób z autyzmem jest bardzo zróżnicowana – od całkowitego mutyzmu, poprzez echolalie i niefunkcjonalne wykorzystywanie języka, po relatywnie wysoki poziom rozwoju werbalnego przy specyficznych trudnościach w rozumieniu pojęć związanych ze stanami umysłowymi innych osób. Zaburzenia w zakresie mowy i komunikacji często obejmują głównie pragmatyczny aspekt komunikowania się w tym niezdolność do naprzemienności oraz brak komunikowania się z dorosłymi i rówieśnikami (Frith, 2008), choć wyraźnie widoczne są też deficyty ilościowe tj. brak mowy, opóźnienie rozwoju mowy, ograniczone posługiwanie się mową oraz deficyty jakościowe, m.in. echolalie i odwracanie zaimków (Konstantareas, Blackstock i Webster, 1992, za: Minczakiewicz, 1998). Wypowiedzi osób z autyzmem często mają charakter kompulsywny i stereotypowy. Charakterystycznym zjawiskiem są echolalie występujące aż u 3 mówiących osób z autyzmem (Frith, 2008), przy czym występują tu zarówno echolalie bezpośrednie i odwleczone (Jaklewicz, 1993). Być może część dzieci z autyzmem traktuje słowa jako zabawkę i źródło stymulacji, a nie jako narzędzie do komunikacji z innymi. Często używają języka nie tyle, w celu wymiany informacji i spostrzeżeń, ale zarzucają partnera wypowiedziami związanymi z ich specyficznymi zachowaniami, nie pojmując, że może to dla kogoś nie być ciekawe. Tego typu formy monologu autostymulacyjnego, autoinstruktażu i autorepliki, mimo poprawności struktury językowej, nie mają charakteru komunikatu do konkretnego odbiorcy (Minczakiewicz, 1998). W wypowiedziach osób z autyzmem zwraca uwagę ich konkretne podejście do rozumienia językowego świata (Perkins, Dobbinson, Boucher, Bol i Bloom, 2006). Komunikaty są często rozumiane przez nie dosłownie, a wypowiedzi głównie koncentrują się wokół zwykłego przekazywania faktów, z pominięciem sfery emocjonalnej i intencjonalnej. Stąd prawdopodobnie nieumiejętność kłamania i brak prób zrobienia dobrego wrażenia na rozmówcy (Frith, 2008). Markiewicz (2004) sugeruje, że zaburzenia w rozwoju języka, szczególnie w rozwoju kompetencji komunikacyjnej, mogą prowadzić do kolejnych zaburzeń w funkcjonowaniu poznawczym i społecznym, przy czym często pierwotnym zaburzeniem są trudności z selekcją informacji, które zaburzają nabywanie mowy. Badania nad leksykalną stroną wypowiedzi osób z autyzmem (Perkins i in., 2006) pokazują, że droga nabywania słownictwa jest najprawdopodobniej inna. Osoby z autyzmem przyswajają 4 / 13 Charakterystyka zaburzenia – czym jest autyzm? Autor: Magdalena Karwala całe długie zwroty i używają ich często poprawnie bez pełnego ich zrozumienia. Być może echolalie wykorzystywane są przez nie jako mechanizm kompensacyjny w trakcie dialogów. Świadczy o tym stereotypowy styl wypowiedzi tych osób, często korzystający z utartych formuł bez uwzględniania kontekstu i intencji partnerów interakcji. Wypowiedzi osób z autyzmem charakteryzują się również problemami z prozodią (Shriberg i in., 2001, za Frith, 2008). Brak odpowiedniej melodyki, płytka intonacja i monotonia wypowiedzi utrudniają komunikację i dostosowanie do partnera interakcji. Co ciekawe, wszystkie te elementy mowy często są perfekcyjnie zachowane podczas wypowiedzi echolalicznych (Jaklewicz, 1993). Rozwój mowy u dzieci z autyzmem jest bardzo zróżnicowany. Jaklewicz (1993) zwraca uwagę na grupę dzieci, u których po okresie prawidłowego rozwoju mowy pierwszym wyraźnym objawem autyzmu jest nagły regres mowy. Błeszyński (1994, s. 120) z kolei pogrupował możliwe ścieżki rozwojowe sfery komunikacyjnej następująco: 1. 2. 1. 2. 3. Brak rozwoju mowy Opóźnienia rozwoju mowy regresja rozwoju mowy zahamowanie rozwoju mowy równoległe opóźnienie rozwoju mowy 4. Dynamiczne ewoluowanie rozwoju mowy Zróżnicowanie rozwoju mowy u dzieci z autyzmem można wyjaśniać biorąc pod uwagę zarówno charakterystyki dziecka, jak i jego interakcji z rodzicami (Siller i Sigman, 2008). Dynamika rozwoju mowy jest niezależna od poziomu ilorazu inteligencji czy wieku umysłowego. Badania wykazały, że dobrymi predyktorami tempa rozwoju językowego dzieci z autyzmem są ich próby odpowiedzi na inicjowane przez innych współdzielenie uwagi oraz gotowość do odpowiedzi rodziców podczas epizodów wspólnej uwagi oraz zabawy (Siller i Sigman, 2008). Z uwagi na to, dobrym pomysłem wydaje się wsparcie rodziców i poddawanie ich odpowiednim treningom, które ułatwią rozwój językowy i społeczny ich dzieci. Wiele takich prób podjęto, ale w zdecydowanej ich większości to matki były osobami kontynuującymi terapię w domu. Seung, Ashwell, Elder i Valcante (2006) zwrócili uwagę na niedostateczne zaangażowanie ojców w proces wychowania dzieci z autyzmem, co może obniżać poczucie kompetencji rodzicielskiej a 5 / 13 Charakterystyka zaburzenia – czym jest autyzm? Autor: Magdalena Karwala także satysfakcję z małżeństwa u obojga partnerów. Badacze stworzyli program treningowy dla ojców, w którym nauczono ich dłuższego oczekiwania na odpowiedź po wydaniu polecenia lub zadaniu pytania oraz ożywionej i przesadnej imitacji zachowań dziecka. W wyniku tego programu ojcowie zmniejszyli swoją dyrektywność w stosunku do dzieci, co przyczyniło się do pozytywnych zmian w komunikacji dzieci mierzonej poprzez ilość wypowiadanych słów oraz ilość różnych wypowiadanych słów. Porównanie zachowania ojców i matek po treningu nie wykazało istotnych różnic, co świadczy o tym, że ojcowie mogą równie dobrze komunikować się ze swoimi dziećmi oraz wspierać ich rozwój. Wydaje się, że warto poddawać odpowiedniemu treningowi obojga rodziców, aby zmniejszyć ich frustrację, równomiernie rozłożyć obciążenie wychowywaniem dziecka z autyzmem, a także podnieść ich zadowolenie ze związku. Deficyty w zakresie teorii umysłu Próbą wyjaśniania trudności osób z autyzmem w sferze kontaktów społecznych oraz komunikacji jest odwołanie się do zaburzeń w mentalizowaniu. Na jego rolę zwrócił uwagę Leslie (1987, za: Frith, 2008) podkreślając, że przewidywanie związków między zewnętrznymi stanami rzeczy a wewnętrznymi stanami umysłu stanowi warunek umiejętności udawania. U osób z autyzmem charakterystyczną cechą wydaje się zaburzenie w procesach mentalizowania, które utrudnia pojmowanie zachowań innych ludzi, a także szerokiego spektrum zachowań społecznych i werbalnych takich, jak ironia, żart, empatia (Frith, 2008). Howlin, Baron-Cohen i Hadwin (2007) wymieniają 6 ważniejszych funkcji mentalizowania, z których dwie pierwsze mają kluczowy związek z zaburzeniami w autyzmie; jest to nadawanie sensu zachowaniom społecznym oraz komunikacji. Autorzy odwołują się tutaj do tworzonej przez każdego „naiwnej psychologii”, która pomaga wyjaśniać cudze działania i przypisywać im znaczenie, a także do roli odczytywania intencji i rozumienia mowy symbolicznej (w tym humoru, sarkazmu i innych) w efektywnym nawiązywaniu relacji. Pozostałe wymienione przez badaczy funkcje „czytania umysłu” (ang. mind-reading) to: wykrywanie oszustw, rozwój empatii, samoświadomość i autorefleksja oraz zmienianie czyjegoś zdania np. poprzez perswazję (mentalizowanie umożliwia zrozumienie, że słowa mogą mieć wpływ na myśli i wierzenia innych). Mentalizowanie stanowi podstawę dla funkcjonowania Mechanizmu Teorii Umysłu, który Leslie uważał za wrodzony mechanizm, umożliwiający przypisywania innym ludziom stanów i myśli. U prawidłowo rozwijających się dzieci kształtuje się on około 4. roku życia (Białecka-Pikul, 2003). Do badania funkcjonowania Teorii umysłu u dzieci stosuje się dwie procedury: Test niespodziewanej zmiany oraz Test zwodniczego pudełka. Oba z nich wymagają od dziecka przewidzenia odpowiedzi bohatera historyjek, ignorując własną wiedzę o rzeczywistej sytuacji, a dostrzegając stan wiedzy bohatera. 6 / 13 Charakterystyka zaburzenia – czym jest autyzm? Autor: Magdalena Karwala Baron-Cohen, Leslie i Frith (1985, za: Frith, 2008) poddali Testowi niespodziewanej zmiany dzieci z autyzmem, dzieci z zespołem Downa oraz dzieci normalnie się rozwijające. Przedstawione zadanie sprawiło trudność tylko dzieciom z autyzmem, co skłoniło Barona-Cohena (1994, za: Pisula, 2000) do włączenia Mechanizmu Teorii Umysłu do opracowanego przez siebie systemu „czytania umysłu”. W tej koncepcji autyzm ujmowany jest z perspektywy trudności poznawczych uniemożliwiających poprawne przetwarzanie informacji społecznych. Wraz z systemami odpowiedzialnymi za przetwarzanie twarzy ludzkiej i współdzielenie uwagi, Mechanizm Teorii Umysłu zaburza poprawne wnioskowanie o myślach, pragnieniach i uczuciach innych osób, co w znaczący sposób zaburza rozwój społeczny osób z autyzmem i prowadzi do wielu trudności w codziennym życiu (por.: Baron-Cohen i Swettenham, 1997, za: Pisula, 2000; Kruk-Lasocka, 1999; Howlin, Baron-Cohen i Hadwin, 2007 ), m.in.: - problemy z zabawą w udawanie i chowanego, - problemy z używaniem i rozumieniem czasowników mentalnych („wiedzieć”, „myśleć”, „oczekiwać”), - problemy z rozumieniem kłamstwa, ironii, żartu, metafory - Happé (1994, za: Markiewicz 2004) stwierdziła, że podstawowym problemem rozwojowym w autyzmie są trudności w rozumowaniu opartym na symbolice, - niezdolność do kłamstwa i ukrywania informacji - szerzej na temat kłamstwa u osób z autyzmem pisze Młynarska (2008), - problemy w rozumieniu uczuć opartych na stanach umysłu (np. zaskoczenie, rozczarowanie), - trudności w zrozumieniu celowości działania innych osób, co może być przyczyną przedmiotowego traktowania innych osób, - zaburzenia w rozwoju empatii, - jednostronność komunikacji oraz nieumiejętność utrzymywania przyjaźni wynikające z nieuwzględniania potrzeb i oczekiwań odbiorcy. Choć koncepcja zaburzeń w rozwoju teorii umysłu u osób z autyzmem cieszy się dużą popularnością i służy często do wyjaśniania problemów w funkcjonowaniu tych osób, nie wydaje się być wystarczającym i pełnym sposobem na opisanie dynamiki autyzmu. Pisula (2000) zwraca uwagę na najważniejsze zarzuty wobec tej teorii, m.in. na niediagnostyczność występowania tych zaburzeń u osób z autyzmem. Około 20% dorosłych osób z autyzmem nie przejawia trudności w teorii umysłu, co więcej występują korelacje pomiędzy poziomem rozwoju teorii umysłu a wiekiem, ilorazem inteligencji oraz poziomem kompetencji językowych, co może świadczyć o alternatywnym wyjaśnieniu tych trudności. Podobne problemy prezentują też inne grupy dzieci, np. dzieci upośledzone umysłowo i dzieci niesłyszące. 7 / 13 Charakterystyka zaburzenia – czym jest autyzm? Autor: Magdalena Karwala Szczególnie silnym argumentem na poparcie tej tezy jest fakt, że objawy autyzmu są obserwowane jeszcze przed wiekiem rozwojowym teorii umysłu (przed 4. rokiem życia). Stąd też krytyka metod badania funkcjonowania teorii umysłu i zarzuty, że być może badają one w rzeczywistości koncentrację uwagi, poziom centralnej koherencji, kompetencje językowe albo funkcjonowanie pamięci roboczej (Młynarska, 2008). Choć koncepcja zaburzeń w teorii umysłu wydaje się atrakcyjna i odpowiednia do typowego obrazu funkcjonowania osób z autyzmem, dynamika tych zaburzeń wymaga dalszych badań. Stereotypie i potrzeba niezmienności Wśród osiowych objawów autyzmu wymienia się, obok zaburzeń społecznych i zaburzeń komunikacji, zaburzenia w rozwoju wyobraźni oraz stereotypowe, sztywne zachowania i zainteresowania (Pisula, 2000; Markiewicz, 2004). Wśród tej grupy osób częste jest przywiązanie do obiektów, a także rutyn dnia codziennego, których zaburzenie może prowadzić do bardzo silnych reakcji emocjonalnych (Randall i Parker, 2001). Silna potrzeba niezmienności stwarza dodatkowe problemy wychowawcze dla rodziców, nauczycieli i terapeutów – wprowadzanie wszelkich zmian do planu dnia, miejsca czy osób pracujących z dzieckiem z autyzmem, wymaga dużej ostrożności i wcześniejszego zaplanowania. U wyżej funkcjonujących osób z autyzmem stereotypie mogą obejmować, oprócz manieryzmów i rytuałów, specyficzne, a czasem wręcz obsesyjne, zainteresowania. Choć może to przyczyniać się do rozwoju ponadprzeciętnych umiejętności (np. szybkiego przeliczania czasu), często nadmiernie absorbuje koncentrację i utrudnia normalne funkcjonowanie (Markiewicz, 2007). Osoby z autyzmem mają duże trudności w dostosowywaniu się do nowych okoliczności oraz wymyślaniu kreatywnych rozwiązań. Markiewicz (2004) zwraca uwagę na fakt, że charakterystyczna jest u nich przewaga procesów asymilacji nad procesami akomodacji, co przejawiać się może w wykonywaniu stereotypowych reakcji na różne bodźce. Zaburzenia te są wyraźne już w pierwszych zabawach dziecka, podczas których dominują zabawy nietwórcze, stereotypowe, oparte na manipulacji przedmiotem lub własnym ciałem przy niemal zupełnym braku zabawy symbolicznej. Badania wykazały znaczny związek pomiędzy poziomem mowy czynnej a rozwojem zabawy symbolicznej (Gillian i Konstantareas, 2006; Honey, Leekam, Turner i McConachie, 2007), co wydaje się oczywiste biorąc pod uwagę, że obie umiejętności wymagają dobrego opanowania 8 / 13 Charakterystyka zaburzenia – czym jest autyzm? Autor: Magdalena Karwala funkcji symbolicznej, a także dobrze rozwiniętej wyobraźni i myślenia konwergencyjnego. Zaburzenie zabawy symbolicznej wydaje się charakterystyczne dla dzieci z autyzmem, do tego stopnia, że Gillian i Konstantareas sugerują włączenie go do działań diagnostycznych, zwracając uwagę na prostszą i mniej stresującą procedurę opartą o obserwację dziecka w sytuacji swobodnej zabawy. Zamiast zabaw symbolicznych, dzieci z autyzmem w czasie wolnym oddają się zazwyczaj powtarzalnym zachowaniom i zabawom stereotypowym, co w sposób istotny odróżnia ich od dzieci rozwijających się w sposób typowy (Honey, Leekam, Turner i McConachie, 2007). Problemy związane ze sztywnością myślenia i zachowania stanowią duże wyzwanie dla dorosłych osób z autyzmem. Stereotypowe wzorce utrudniają kreatywne podejście do nowych problemów, z którymi stykają się w codziennym życiu. Ponadto brak inicjatywy i spontaniczności w ich działaniu zaburza relacje społeczne i często utrudnia w poważnym stopniu dokonywanie wyborów (Morgan, 2004). Choć badania wykazały wzajemny związek pomiędzy rozwojem poznawczym, rozwojem mowy oraz nasileniem zachowań stereotypowych, wciąż niewyjaśniony jest ewentualny kierunek wpływów. Najprawdopodobniej oddziaływania te są wzajemne (Gillian i Konstantareas, 2006), co dodatkowo komplikuje obraz zaburzeń osób z autyzmem i utrudnia stworzenie odpowiedniego programu terapeutycznego. Problemy integracji sensorycznej W kryteriach diagnostycznych autyzmu nie znalazło się miejsce dla problemów z integracją sensoryczną, choć istnienie takich zaburzeń sygnalizuje wiele badań i obserwacji badaczy (Pisula, 2000). Problemy z odbiorem i odpowiednim przetwarzaniem informacji sensorycznych wydają się jednak bardzo istotne dla funkcjonowania osób z autyzmem, a także dla odpowiedniego dostosowywania metod oddziaływania (na co zwróciły uwagę Notbohm i Zysk, 2004). Osoby z autyzmem często przejawiają różnorodne zaburzenia praksji związane z zakłóceniami w sprzężeniach taktylnych, systemie westybularnym oraz nieadekwatnymi wrażeniami czucia głębokiego (Sekułowicz, 2005). Ponadto pojawiają się również zakłócenia zmysłu równowagi wynikające z trudności w integracji bodźców taktylnych, westybularnych oraz prioprioceptywnych, a także przetrwałe odruchy okresu niemowlęcego. Te zaburzenia wpływają bardzo negatywnie na wszelkie działania ruchowe podejmowane przez osoby z autyzmem (Sekułowicz, 2005). 9 / 13 Charakterystyka zaburzenia – czym jest autyzm? Autor: Magdalena Karwala Zaburzenia integracji sensorycznej często przejawiają się w nadwrażliwości lub niewrażliwości na bodźce w ramach różnych zmysłów (Frith, 2008), a także w odbiorze „białego szumu” i poczuciu ogólnego chaosu wynikającego z braku koordynacji napływających informacji z posiadanymi danymi (Kruk-Lasocka, 1999). Co ciekawe, zaburzenia te współwystępują także z ponadprzeciętnymi umiejętnościami percepcyjnymi, np. zdolnością do układania puzzli z wielu elementów (Markiewicz, 2007), co sugeruje, że problem nie leży w wadliwym funkcjonowaniu aparatów zmysłowych, ale w nieprawidłowych procesach integracji informacji na poziomie centralnego układu nerwowego (Pisula, 2000). Szczegółowe badania nad zaburzeniami percepcji w autyzmie prowadziła Bogdashina (2007, za: Markiewicz, 2007), zwracając uwagę także na współwystępujące „superzdolności”. Do charakterystycznych doznań zmysłowych u osób z autyzmem zaliczyła m.in.: - Hiperwrażliwość i hypowrażliwość na różne bodźce. Hiperwrażliwość może powodować tendencje unikowe i obronne, takie jak ucieczka od dźwięków czy zapachów, z kolei hypowrażliwość często przejawia się w próbach dostarczenia sobie odpowiednio silnej stymulacji bodźcowej np. poprzez autoagresję, patrzenie wprost w źródło światła (Pisula, 2000). - Fragmentaryczność i peryferyczność widzenia, która może prowadzić do skłonności do koncentrowania się na jednym aspekcie danego przedmiotu. - Zaburzona percepcja głębi oraz trudności w odróżnianiu figury od tła. - Pamięć ejdetyczna i myślenie wzrokowe, które u części osób z autyzmem może stanowić mechanizm kompensacyjny wykorzystywany w procesie terapii i edukacji. - Trudności w przetwarzaniu złożonych bodźców, w tym prozopagnozja i ślepota znaczeniowa. Badaczka sugeruje (Bogdashina, 2007, za: Markiewicz, 2007), że powyższe problemy do tego stopnia utrudniają organizację i rozumienie złożoności otoczenia, że osoby z autyzmem poszukują uporządkowania w pewnych powtarzalnych wzorcach stymulacji, np. poprzez obsesyjne zainteresowanie kolorem, ruchem wirowym itp. Wydaje się, że problemy z integracją sensoryczną mogą stanowić pewne wytłumaczenie dla stereotypii i rutynowych zachowań, a także wyjaśniać intensywne reakcje na zmiany w napływającej stymulacji. Iloraz inteligencji i zdolności wysepkowe Charakterystyka rozwoju poznawczego w autyzmie jest bardzo złożona i trudno ująć ją w jednowymiarowy iloraz inteligencji. W testach inteligencji 35% dzieci w spektrum autyzmu 10 / 13 Charakterystyka zaburzenia – czym jest autyzm? Autor: Magdalena Karwala uzyskuje wynik poniżej 70 punktów (Frith, 2008). Pomimo to, testowanie tej grupy osób standardowymi testami inteligencji jest bardzo problematyczne (Pisula, 2000) z uwagi na zaburzenia komunikacji i rozwoju społecznego stanowiące osiowe zaburzenie w autyzmie. Testy werbalne, a także testy wymagające współpracy z diagnostą, mogą być wykonywane poniżej rzeczywistych zdolności umysłowych. Również sama sytuacja testowania może być zbyt trudna dla osób o silnej potrzebie niezmienności. Na związek wyników testów inteligencji z zaburzeniami występującymi w autyzmie, może wskazywać charakterystyczny wzorzec wykonania różnych podtestów w teście Wechslera – najsłabsze wyniki uzyskiwane są w zadaniach na rozumienie, z kolei najlepsze w podtestach obejmujących zdolności arytmetyczne oraz umiejętność układania wzorów z klocków (Pisula, 2000; Frith, 2008). Na tej podstawie można zauważyć, że rozwój poznawczy osób z autyzmem zaburzony jest szczególnie w obszarze zdolności werbalnych, funkcji symbolicznej oraz zdolności adaptacyjnych (Pisula, 2000). Frith (2008) sugeruje, że nierównomierność wykonania poszczególnych zadań w testach inteligencji wynika z występującej u osób z autyzmem pamięci bez zrozumienia, która utrudnia wykonanie części werbalnych, opartych na rozumieniu oraz preferowanym przez te osoby stylu poznawczym skoncentrowanym na szczególe (Happé, 1999, za: Frith, 2008), który pomaga w zadaniach typu puzzle czy układanki. Pomimo problemów metodologicznych z badaniem inteligencji u osób z autyzmem, w literaturze przyjęła się typologia Innerhofera i Kliepera (1988, za: Kruk-Lasocka, 1999) oparta na dwóch wymiarach: poziomie ogólnej inteligencji oraz nasileniu zaburzeń autystycznych. Wyróżnia ona cztery typy osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu: Pomimo zaburzenia w ogólnym funkcjonowaniu poznawczym i społecznym, odnotowuje się także przypadki ponadprzeciętnych zdolności u osób z autyzmem. Pomimo wielu anegdotycznych opowieści, wysepkowe zdolności przejawia tylko około 10% osób z tej grupy (Frith, 2008). Często związane są one z obsesyjnymi zainteresowaniami i zachowaniami. Najczęściej wymienia się następujące uzdolnienia (por. Baron-Cohen i Bolton, 1999; Pisula, 2000): - osoby z zespołem Aspergera – cechują się wysoką inteligencją ogólną i niskim nasileniem cech autystycznych; - inteligentni autyści – osoby o wysokiej inteligencji ogólnej i nasilonymi zaburzeniami autystycznymi; - osoby upośledzone umysłowo z cechami autystycznymi – uzyskują niskie wyniki w testach na inteligencję ogólną oraz wykazują niewielkie nasilenie zaburzeń autystycznych; - upośledzeni umysłowo autyści – osoby o niskiej inteligencji ogólnej i wysokim nasileniu 11 / 13 Charakterystyka zaburzenia – czym jest autyzm? Autor: Magdalena Karwala zaburzeń autystycznych, najpoważniej zaburzone jednostki, prawdopodobnie z uwagi na rozległe i głębokie uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego (Pisula, 2000). - zdolności percepcyjne – np. sprawne układanie puzzli, - szybkie obliczanie kalendarza, - pamięć mechaniczna – np. do rozkładów pociągów, haseł encyklopedycznych, - zdolności arytmetyczne, - hiperleksja, - zdolności muzyczne – np. świetny słuch muzyczny, - zdolności plastyczne. Istnienie wysepkowych zdolności, choć nieczęste w autyzmie, stwarza dodatkowe możliwości w procesie terapii i edukacji osób z autyzmem. Wydaje się możliwe wykorzystanie uzdolnień do kompensacji innych braków, a także do odpowiedniego zaplanowania oddziaływań, które pomoże utrzymać motywację na wysokim poziomie, a także da satysfakcję zarówno dziecku, jak i jego rodzicom. Literatura cytowana 1. American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4 wyd.). Washington, DC: American Psychiatric Association. 2. Baron-Cohen S. i Bolton P. (1999). Autyzm. Fakty. Kraków: KTA Oddział w Krakowie. 3. Baron-Cohen, S., Leslie A. M. i Frith, U. (1985) Does the autistic child have a “theory of mind”? Cognition, 21, 37–46. 4. Białecka-Pikul, M. (2003). Rozwój dziecięcej teorii umysłu. Zarys problematyki. Czasopismo Psychologiczne, 9 (2), 207–219. 5. Błeszyński, J. (1994). Mowa dziecka autystycznego, [w:] W. Dykcika (red.), Autyzm – kontrowersje i wyzwania. Poznań: ERUDITUS. 6. Clark, T. F., Winkielman, P. i McIntosh, D. N. (2008). Autism and the extraction of emotion from briefly presented facial expressions: Stumbling at the first step of empathy. Emotion, 8(6), 803–809. 7. Frith, U. (2008). Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne. 8. Gałkowski, T. i Pisula, E. (2004). Przystosowanie społeczne małych dzieci z autyzmem. Warszawa: Akademia Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudzkiego w Warszawie. 9. Honey, E., Leekam, S., Turner, M. i McConachie, H. (2007). Repetitive behaviour and play in typically developing children and children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(6), 1107–1115. 10. Howlin, P. (2003). Outcome in High-Functioning Adults with Autism with and Without Early Language Delays: Implications for the Differentiation Between Autism and Asperger Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(1), 3–13. 11. Howlin, P., Baron-Cohen, S., Hadwin, J. (1999). Teaching Children with Autism to Mind-Read, A Practical Guide for Teachers and Parents. Chichester: John Wiley and Sons. 12 / 13 Charakterystyka zaburzenia – czym jest autyzm? Autor: Magdalena Karwala 12. Jaklewicz, H. (1993). Autyzm wczesnodziecięcy, diagnoza, przebieg, leczenie. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne. 13. Kliś, M. (1994). Nawiązywanie kontaktu wzrokowego przez dzieci autystyczne. W: Edukacja i integracja osób niepełnosprawnych. Kraków: Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych. 14. Kruk-Lasocka, J. (1999). Autyzm czy nie autyzm? problemy diagnozy i terapii pedagogicznej małych dzieci. Wrocław: Dolnośląska Szkoła Wyższa Edukacji. 15. Markiewicz, K. (2004). Możliwości komunikacyjne dzieci autystycznych. Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej. 16. Markiewicz, K. (2007). Charakterystyka zmian w rozwoju umysłowym dzieci autystycznych. Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej. 17. Minczakiewicz, E. M. (1998). Z badań nad rozwojem umiejętności komunikacyjnych u dzieci autystycznych. W: H. Jaklewicz (red.), Edukacja osób autystycznych w praktyce i badaniach naukowych. Gdańsk: Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym. 18. Młynarska, M. (2008). Autyzm w ujęciu psycholingwistycznym. Terapia dyskursywna a teoria umysłu. Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego. 19. Owen-DeSchryver, J. S., Carr, E. G., Cale, S. I. i Blakeley-Smith, A. (2008). Promoting social interactions between students with autism spectrum disorders and their peers in inclusive school settings. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 23(1), 15–28. 20. Ozonoff, S. i Cathcart, K. (1998). Effectiveness of a home program intervention for young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 25–32. 21. Perkins, M. R., Dobbinson, S., Boucher, J., Bol, S. i Bloom, P. (2006). Lexical knowledge and lexical use in autism. Journal Of Autism And Developmental Disorders, 36 (6), 795–805. 22. Pisula, E. (2000). Autyzm u dzieci. Diagnoza, klasyfikacja, etiologia. Warszawa: PWN. 23. Pisula, E. (2005). Małe dziecko z autyzmem. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne. 24. Randall, P. i Parker, J. (2001). Autyzm. Jak pomóc rodzinie. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne. 25. Sekułowicz, M. (2003). Wybrane metody usprawniania dzieci z autyzmem. W: D. Danielewicz i E. Pisula (red.), Terapia i edukacja osób z autyzmem. Wybrane zagadnienia. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej. 26. Seung, H. K., Ashwell, S., Elder, J. H. i Valcante, G. (2006). Verbal communication outcomes in children with autism after in-home father training. Journal Of Intellectual Disability Research, 50 (2), 139–150. 27. Siegel, D. J., Minshew, N. J. i Goldstein G. (1996). Wechsler IQ profiles in diagnosis of high-functioning autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 389–406. 28. Siller, M. i Sigman, M. (2008). Modeling Longitudinal Change in the Language Abilities of Children with Autism: Parent Behaviors and Child Characteristics as Predictors of Change. Developmental Psychology, 44 (6), 1691–1704. 29. Winczura, B. (2008). Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu. Kraków: Impuls. 13 / 13
