Te magiczne cyfry mają ogromna moc i przynoszą szczęście. Od

KRS 0000099691 1% dla Julki Biernackiej
Te magiczne cyfry mają ogromna moc i przynoszą szczęście. Od Państwa ofiarności
zależy przyszłość naszej Juleczki. Zaznaczenie w zeznaniu podatkowym deklaracji
przekazania swojego 1% podatku na rzecz Julki Biernackiej to dla nas szansa na
sprostanie ogromnemu wyzwaniu jakim jest wychowanie niewidomejniepełnosprawnej ale bardzo mądrej dziewczynki. Jeżeli nie macie Państwo innego
pomysłu na przekazanie swojego 1% to my z całego serca o to prosimy i szczerze
dziękujemy.
Storna Internetowa Julki Biernackiej http://julka.webd.pl/
O Juli
Julcia
–
niewidoma
dziewczynka
z
szeregiem
dodatkowych
niepełnosprawności. Urodziła się 20 kwietnia 2000r. po cięciu cesarskim w 24
tygodniu ciąży. Nie stwierdzona przez zespół lekarzy (mimo wcześniejszego
czterotygodniowego pobytu w szpitalu) ciąża pozamaciczna szyjkowa spowodowała
dramatyczny poród, w trakcie którego tak Mama jak i Julka omal nie straciły życia.
Silny krwotok i utrata 4,5 l krwi doprowadziły Mamę do wstrząsu i zatrzymania
krążenia na 30 min. Juleczka w stanie krytycznym została przewieziona do Szpitala
Specjalistycznego, gdzie była kilkakrotnie reanimowana.\
Patologiczny przebieg ciąży, przedwczesny poród (24 tydzień), bardzo niska
waga (560g), kilkakrotna reanimacja, wylewy krwi do mózgu, niewydolność
oddechowa (55 dni podłączona do respiratora), ogólna niedojrzałość i bardzo
intensywne działania medyczne spowodowane koniecznością ratowania życia
doprowadziły do szeregu uszkodzeń i nieodwracalnych zmian, wynikiem których jest
bardzo poważna i złożona niepełnosprawność Juleczki.
Start w życie, któremu najwięksi optymiści nie dawali żadnych szans to pasmo
dramatów. Jednak wiara, miłość i determinacja doprowadziły nas do dziewiątego
roku życia naszego dziecka.
Bardzo duża ilość tlenu niezbędna w przebiegu leczenia okołoporodowego
spowodowała trwałą utratę wzroku.
Z medycznego punktu widzenia Julka jest w pełni niewidoma. Jednak poprzez
żmudną terapię widzenia udało się wypracować reakcję na kolory, silne światło i
jaskrawe kontrasty. To bardzo ważne, by mózg otrzymywał bodźce wzrokowe.
Funkcjonalnie poznajemy świat za pomocą pozostałych zmysłów. Rozszerzamy
świadomość otaczającego świata, z łatwością rozpoznaje konkretne przedmioty
codziennego użytku.
Juleczka urodziła się z hypoplazją móżdżku. Wada ta przejawia się przede
wszystkim wiotkością, problemami w utrzymaniu równowagi, zaburzeniami
przestrzennymi
ale
także
opóźnionym
rozwojem
funkcjonalnym,
psychomotorycznym i mowy. Jest to wada nieuleczalna, ale bardzo intensywna
rehabilitacja może doprowadzić do znacznej poprawy: inne okolice mózgu na skutek
stymulacji mogą przejąć czynności uszkodzonych obszarów.
Juluś była tak wiotka, że można było Ją zwinąć w kłębuszek. Niezliczona ilość
godzin rehabilitacji sprawiła że dziś samodzielnie czworakuje, siedzi i wstaje a przy
pomocy ludzi lub sprzętu chodzi! Pracujemy nad wzmacnianiem mięśni bioder
(podwichnięcia) i kręgosłupa (skolioza 40stopni). Marzeniem jest samodzielne
poruszanie.
Zniekształcenia buzi to wynik ciasno ułożonej ciąży w szyjce macicy.
Juleczka nie może całkowicie zamknąć ust, co powoduje kłopoty tak z oddychaniem i
jedzeniem, jak mową i częstymi infekcjami.
Problem mówienia nie jest zupełnie zdiagnozowany. Największą rolę gra
neurologia i brak przekazu sygnałów z mózgu do mięśni twarzy, poza tym wiotkość,
brak odruchów ssania i połykania, nadwrażliwość, gotyckie podniebienie, deformacja
twarzoczaszki.
To wszystko składa sie również na problemy z jedzeniem. Do tego dochodzi
jeszcze niedojrzałość układu pokarmowego, alergia i nadmiar wydzieliny. Po
urodzeniu Julka nie miała odruchu ssania i konieczne było karmienie sondą. Widmo
karmienia strzykawką to już koszmar z przeszłości, dziś Juleczka zjada posiłki
delikatnie rozdrobnione. Pije z kubka. Marzymy o gryzieniu i ssaniu. Nasza córeczka
nie mówi, dlatego olbrzymim sukcesem jest opanowanie przez Julkę języka
migowego jako alternatywnej formy porozumiewania się. Świadomie wypowiada
głoski i wokalizuje. Nie ustajemy w walce o werbalizacje.
Kłopot z paluszkami to zaciśnięcie się sznurów doprowadzających pokarm i
powietrze do płodu wokół kończyn i w konsekwencji samoamputacja, palcozrosty i
deformacja. Po pięciu operacjach przeprowadzonych na przestrzeni 5 lat udało się
rozdzielić paluszki obu rąk . Sprawność rączek jest niezwykle ważna dla funkcji
poznawczych i komunikacyjnych. W przyszłości rozważamy zabiegi mające na celu
rekonstrukcję brakujących paliczków. Aktualnie przymierzamy się do nauki alfabetu
Braila.
Julka w świadomie komunikuje potrzeby fizjologiczne, samodzielnie myje
rączki, zdejmuje ubranie. Musimy włożyć jeszcze dużo pracy w samoobsługę. Ciężka
niepełnosprawność Juleczki powoduje, że Mama musi z nią spędzać cały czas,
jednocześnie nieustannie się doszkalając w zakresie rehabilitacji domowej.
Za nami ogrom ciężkiej pracy i pewnie jeszcze więcej przed nami. Ale
najważniejszym celem jest szczęście naszej córeczki!