Pobierz

ul. Spartańska 1
02-637 Warszawa
Materiały dla mediów - konferencja 4.01.2011r.
Reumatoidalne Zapalenie Stawów (RZS)
Kobiety mają gorzej
Reumatoidalne Zapalenie Stawów dotyczy ok.1% populacji, czyli w Polsce ok. 400 000 osób. To
tyle, ilu mieszkańców liczy Szczecin.
Choroba 3 razy częściej dotyka kobiety, na ogół atakuje między 30 a 50 rokiem życia.
RZS należy do chorób autoimmunologicznych, choć dokładna przyczyna tej choroby nie jest
znana, podejrzewa się, że jednym z głównych winowajców może być czynnik genetyczny.
Podstępny wróg
Choroba rozwija się podstępnie, dając na początku objawy ogólnoustrojowe, takie jak: poranna
sztywność stawów, poczucie zmęczenia, złe samopoczucie po południu, jadłowstręt, osłabienie,
niewielka gorączka. Następnie dochodzi do postępującego zajęcia stawów, objawiającego się
bólem i sztywnością.
Zajęte stawy są obolałe, opuchnięte, może pojawić się rumień, ograniczona ruchomość.
Najczęściej chorobą dotknięte są nadgarstki oraz stawy palców -wskazującego i środowego ręki.
Ale choroba może też rozwijać się w stawach skokowych i łokciowych oraz w pozostałych stawach
rąk i nóg. U części pacjentów rozwijają się guzki reumatoidalne, nadżerki na dotkniętych chorobą
stawach.
Dość szybko pojawiają się przykurcze, trwałe zniekształcenia stawów. Przebieg choroby jest
nieprzewidywalny, postępuje najszybciej w ciągu pierwszych 6 lat.
U 80% pacjentów
w ciągu 10 lat pojawiają się trwałe zmiany stawowe.
Jak lekarz rozpoznaje RZS:
Sztywność poranna, trwająca co najmniej 1 godzinę
Zapalenie stawów w obrębie przynajmniej 3 grup stawowych
Symetryczne zapalenie stawów, trwające min. 6 tygodni
Guzki reumatoidalne
Czynnik reumatoidalny w surowicy krwi
Zmiany radiologiczne
RZS prowadzi do skrócenia życia o ok. 7 lat, około 10% pacjentów rozwija ciężką
niepełnosprawność.
Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa (ZZSK)
Zaczyna się najczęściej między 15. a 35 rokiem życia, występuje u 0,1 –1,0% populacji. Choroba
częściej dotyka mężczyzn. ZZSK jest przewlekłą, postępującą układową chorobą o nieznanej
etiologii, która pierwotnie zajmuje stawy krzyżowo-biodrowe i kręgosłup, a u niektórych chorych
również stawy obwodowe oraz przyczepy ścięgniste. Powoduje to ból, sztywność i obrzęk w
zakresie zajętych struktur, potencjalnie prowadząc do ich zniszczenia i zesztywnienia.
W przebiegu ZZSK układ immunologiczny nie funkcjonuje prawidłowo. Komórki odpornościowe
atakują stawy znajdujące się pomiędzy kośćmi kręgosłupa (kręgami) oraz pomiędzy kręgosłupem
a miednicą.
Przyczyny choroby nie są znane. Kluczową rolę w rozwoju ZZSK mogą odgrywać czynniki
genetyczne.
Ponieważ ZZSK może nasilać się z czasem, ważne jest jak najwcześniejsze rozpoznanie tej
choroby i rozpoczęcie właściwego leczenia.
ZZSK ma charakter nawracający: okresy remisji przeplatają się z okresami zaostrzeń.
Objawy:
 pierwsze dolegliwości dotyczą "dolnego" odcinka kręgosłupa i przebiegają pod postacią bólu w
nocy, lub nad ranem (chory nie może przewrócić się na drugi bok),
 ból jest przewlekły, trwa dłużej niż 3 miesiące,
 ból promieniuje do pachwin, pośladków i stawów kolanowych - zmniejsza się w trakcie ćwiczeń
fizycznych,
 występuje sztywność poranna trwająca co najmniej 30 minut,
 występuje ograniczona ruchomość dolnego odcinka kręgosłupa,
 bóle podczas oddychania związane z zajęciem stawów żebrowo-krzyżowych, zmniejsza się
pojemność oddechowa,
 bóle pięt związane m.in. z zapaleniem ścięgna Achillesa,
 w stanach zaawansowanych choroby dochodzi do zmiany sylwetki chorego,
 choremu towarzyszą objawy ogólne: wyczerpanie, jadłowstręt, gorączka, utrata wagi ciała,
nocne poty.
Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS)
Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) to przewlekła choroba wyróżniająca się
bólem, obrzękiem i ograniczeniem ruchomości w przebiegu utrzymującego się zapalenia stawów.
Podobnie jak w innych chorobach reumatycznych przyczyna choroby nie jest znana. MIZS
zaczyna się przed 16 rokiem życia.
Na tę chorobę zapada ok 80-100 dzieci na 100 tysięcy. Jest to choroba autoimmunizacyjna, tzn.
Wynikają z „agresji własnego układu odpornościowego przeciwko komórkom własnego
organizmu.
Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów jest częściowo warunkowane genetycznie, ale nie ma
ścisłej zależności. Mówi się również o czynniku środowiskowym w jego genezie.
Charakterystyczna bardzo jest sztywność która pojawia się po dłuższym unieruchomieniu,
najbardziej typowa jest sztywność występująca po przebudzeniu (tzw. Sztywność poranna).
W wyniku choroby może dojść do nadżerek chrząstki stawowej i kości oraz licznych przykurczów i
napięć skutkujących zniekształceniami ciała.
Istnieją różne odmiany MIZS np:
Postać uogólniona gdzie oprócz zapalenia stawów występują gorączki oraz wysypki skórne.
W MIZS o początku wielostawowym zajęciu ulega przynajmniej 5 stawów w ciągu pierwszych 6
miesięcy choroby. Nie ma tam powyżej wymienionych objawów uogólnionych.
MIZS ma też postać z zajęciem mniejszej ilości stawów. Atakuje wówczas głownie duże stawy :
łokciowe czy kolanowe. W tej postaci choroby szczególnie groźne bywają powikłania okulistyczne.
Ogólny schemat leczenia chorób reumatycznych
Chorzy na choroby reumatyczne powinni bardzo dbać o zdrowy styl życia, zrównoważony
odpoczynek, ćwiczenia fizyczne i właściwe odżywianie.
Leczenie chorób reumatycznych na przykładzie RZS (metody leczenia innych chorób są jednak b.
zbliżone) :
 Niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ) – leki te działają przeciwbólowo
i
przeciwzapalnie
 Leki modyfikujące przebieg choroby (LMPCh), najczęściej stosowanym lekiem z tej grupy
jest metotreksat, który działa przeciwzapalnie, ostrożnie powinni go stosować pacjenci z
niewydolnością wątroby i cukrzycą. Jego korzystne działanie można zaobserwować po ok.
3-4 tygodniach kuracji. Nie działa jednak przeciwbólowo, dlatego należy kontynuować
terapię lekami z grupy NLPZ. Podczas terapii metotreksatem należy unikać alkoholu. Warto
kontrolować stan wątroby, ponieważ często na skutek tej terapii dochodzi do jej włóknienia.
Często po odstawieniu tej terapii dochodzi do ciężkiego nawrotu RZS
 Kortykosteroidy – terapia sterydami jest skuteczna w zniesieniu objawów choroby, nie
zapobiega jednak postępowi niszczenia stawów, ich odstawienie powoduje ciężkie
zaostrzenie choroby, jeśli proces chorobowy jest aktywny. Leczenie kortykosteroidami
zaleca się w ciężkim stanie RZS. Przeciwwskazaniem jest choroba wrzodowa, nieleczone
zakażenia, nadciśnienie tętnicze, cukrzyca i jaskra
 Leki cytotoksyczne lub immunosupresyjne – ze względu na ich wysoką toksyczność,
stosuje się je u pacjentów, którzy nie odpowiadają na terapię lekami z grupy LMPCh
 Leki biologiczne - hamują proces zapalny, powstrzymują proces niszczenia stawów, znoszą
dolegliwości bólowe, poprawiają samopoczucie pacjenta. To najnowocześniejszy i
najbardziej skuteczny rodzaj terapii, niestety ze względu na jej koszt, dostęp do niej jest
ograniczony i przewidziany tylko dla pacjentów w najcięższym stadium choroby, którzy nie
odpowiadają na tradycyjne leczenie. Przeciwwskazaniem do stosowania terapii biologicznej
jest gruźlica, ropnie, sepsa, ciężka niewydolność serca. Leki biologiczne stosowane są
od 10 lat, mają zastosowanie w leczeniu defektów układu immunologicznego, m.in. w
reumatologii, gastrologii i dermatologii. Terapię biologiczną zastosowano na świecie już u
kilku milionów pacjentów. Leki biologiczne różnią się między sobą m.in. sposobem
podawania oraz dawkowaniem,w zależności od preparatu dawka może być dostosowania
do masy pacjenta lub znormalizowana bez względu na masę ciała. Leki mogą być
podawane dożylnie raz na dwa miesiące pod kontrolą lekarza lub podskórnie, raz
na tydzień.
Dostępność terapii biologicznych w Polsce:
Dobór odpowiedniego leczenia jest sprawą bardzo indywidualną, każdy organizm może odmiennie
reagować na podane farmaceutyki. Ważne jest też to, by nie zwlekać z rozpoczęciem terapii,
ponieważ w przypadku agresywnej postaci choroby szybko dochodzi do nieodwracalnego
uszkodzenia stawów. W Polsce niestety długo trwa diagnostyka, czasem RZS diagnozowany jest
dopiero po 3-4 latach od pojawienia się objawów.
Kolejnym polskim problemem jest znikoma dostępność do terapii biologicznych, które u osób
odpowiadających na leczenie, przynoszą największą skuteczność leczenia.
W 2008 roku powstał program, którego celem miało być zwiększenie dostępności terapii
biologicznej. Zgodnie z planami, co roku do terapii miało być włączanych 3000 nowych pacjentów,
by na koniec 2010 roku doprowadzić do sytuacji, w której leczonych lekami biologicznymi miało
być 10 000 pacjentów. Jak podaje strona www.ewidencjarzs.pl zaakceptowanych wniosków o
terapię biologiczną jest 2318 pacjentów (stan na wrzesień 2010).
Z czego wynika tak znikoma dostępność terapii biologicznych? W 2008 roku odgórnie NFZ
zdecydował, że lekarz reumatolog nie może samodzielnie dobrać odpowiedniej dla pacjenta
terapii biologicznej. NFZ w drodze przetargu wyznacza lek, który zyskuje miano terapii inicjującej.
O tym, który lek otrzymuje taki status, decyduje jego cena, w drodze organizowanego co 6
miesięcy przetargu, wybierany jest lek najtańszy. Na wniosek lekarza prowadzącego pacjenta do
leczenia biologicznego kwalifikuje Zespół Koordynujący ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach
Reumatycznych, który działa przy Instytucie Reumatologii w Warszawie. Koncepcja terapii
inicjującej miała doprowadzić do zmniejszenia cen leków biologicznych oraz zwiększenia ich
dostępności w Polsce.
Skomplikowany jest też proces wyboru leku, który otrzymuje status terapii inicjującej. Ponieważ
nie odbywa się to w drodze transparentnego przetargu, gdzie najtańszy lek wygrywa, a jego cena
podana jest do publicznej wiadomości. O wyborze leku decyduje nie tylko jego cena, ale cały
pakiet świadczeń zaproponowany przez producentów, w skład którego wchodzi lek w korzystnej
cenie oraz pula leku przekazana przez firmę farmaceutyczną nieodpłatnie jako tzw. „terapia
charytatywna”. Terapię charytatywną ma otrzymać pacjent, który dobrze zareaguje na leczenie
biologiczne, wtedy przez pierwsze 3 miesiące za jego leczenie płaci NFZ, a producent leku ma
przekazać nieodpłatnie lek na kontynuację terapii przez kolejnych 15 tygodni.
Niestety, prawo polskie nie definiuje „terapii charytatywnej”, a co za tym idzie, nie ma żadnych
jasnych procedur, które mówią, jak leki z puli charytatywnej pozyskiwać, dostarczać do szpitala i
co najważniejsze rozliczać. Tak skomplikowany proces włączania pacjentów do terapii
biologicznych powoduje zniechęcenie wśród reumatologów i nadmierną ostrożność w
administracji szpitalnej, a co za tym idzie unikanie jej stosowania.
Status terapii inicjującej przewidziany jest dla technologii medycznych, wtedy gdy
w danym wskazaniu istnieje kilka cząsteczek o podobnym mechanizmie działania,
bezpieczeństwie i skuteczności, a które różnią się ceną. Rolą płatnika jest poszukiwanie
oszczędności, żeby terapia była jak najtańsza. Nie znaczy to, że nie ma sytuacji, gdy może
sprawdzać się lepiej jeden z leków.
Zdrowa konkurencja wymaga transparentności zasad wyboru leków do terapii inicjującej.
Ważne, by powstał taki system, który zapewni pacjentom zwiększanie dostępu do tej
najbardziej skutecznej terapii.
Terapia biologiczna z powodzeniem stosowana jest na całym świecie, w Polsce pacjenci dotknięci
chorobami reumatycznymi cierpią z powodu bolesnego braku dostępu do terapii.
Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków "REF”
Pierwsze ruchy chorych reumatycznych zaczęły się na przełomie lat 80 i 90. Po szkole letniej w
Konstancinie (spotkanie mające na celu utworzenie grup samopomocy w Polsce) powstały
stowarzyszenie Reumatyków i ich Sympatyków z kołami w Warszawie, Szczecinie i Elblągu oraz
Stowarzyszenie Młodych Chorych na Przewlekłe Zapalenie Stawów w Poznaniu. Na początku
1993 r. oba stowarzyszenia zostały zarejestrowane w KRS. W latach 90 tworzyły się kolejne
organizacje głównie związane z klinikami reumatologicznymi. W marcu 2000 r. podjęto decyzję o
połączeniu ruchu chorych. W konferencji zjednoczeniowej w Dębem pod Warszawą uczestniczyli
przedstawiciele stowarzyszeń chorych z Warszawy, Szczecina, Elbląga, Olsztyna, Gdańska,
Sopotu, Krakowa, Kamiennej Góry, Łodzi, Gliwic, Wrocławia. Nazwa "REF" odnosi się do węzła
żeglarskiego, który jeżeli trzeba dobrze trzyma, a jeżeli nie jest łatwy w rozwiązaniu- co oznacza
jedność w sprawach wspólnych i niezależność w działaniach wewnętrznych stowarzyszeń. W
czerwcu 2000 r. na zjeździe Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego przedstawiciel "REF"
miał wystąpienie na otwarciu zjazdu, a Federacja swoje stoisko, na którym prezentowała m.
in. pierwszy numer magazynu chorych reumatycznych "Złoty Środek". Rok 2000 i lata kolejne to
tworzenie nowych organizacji: w Opolu, w Białymstoku, w Śremie, w Kielcach, w Gryfowie
Śląskim. Następnie we Wrocławiu, Dąbrowie Górniczej, w Zbąszyniu. Część stowarzyszeń
przestała aktywnie działać, bądź się rozwiązała. Od samego początku w ramach "REF"
był wdrażany europejski "Manifest na Trzecie Tysiąclecie" i organizowane aktywności z okazji
Światowego Dnia Reumatyzmu. W organizacji ruchu chorych aktywnie uczestniczył Zakład
Epidemiologii Chorób Reumatycznych IR.
Z uwagi na konieczność wzmożenia działań na rzecz chorych w roku 2008 podjęto decyzję o
rejestracji federacji pod nazwą Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków "REF". Drogę
do rejestracji rozpoczęto od spisania aktu notarialnego w Sopocie przed warsztatami
stowarzyszeń 21 listopada 2008 r
29 lipca 2009 r. Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków "REF" została wpisana do
Krajowego Rejestru Sądowego.