Dziecko z wadą serca w szkole, problematyka kształcenia i
advertisement
DZIECKO Z WRODZONĄ WADĄ SERCA W SZKOLE, PROBLEMATYKA KSZTAŁCENIA I WYCHOWANIA. Opracowanie: mgr Małgorzata Słomczyńska „Naczelnym dążeniem opieki (…) pedagogicznej powinno być zwrócenie dzieciom tego wszystkiego, co zostało im w życiu odebrane, a więc radości życia, pracy i tworzenia, jak i możliwości współżycia zespołowego oraz korzystania ze wszystkiego, co mają inne dzieci.” 1 ( Zofia Sękowska ) Warszawa 2011 1 Sękowska Z., Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej, wyd. 2, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej, Warszawa 2001, s. 304 Każdego roku w Polsce rodzi się kilkaset tysięcy dzieci. Większość z nich jest zdrowa, ale część niestety rodzi się chora. Czasem o życie tych chorych trzeba walczyć, inne od chwili narodzin ze względu na stan zdrowia poddawane są skomplikowanym zabiegom medycznym. Wśród tych chorych dzieci są również te wrodzonymi wadami serca. W opracowaniu tym zostanie poruszona problematyka rozwoju i funkcjonowania dzieci z wrodzonymi wadami serca w aspekcie pedagogicznym. Trudne początki, czyli jak zaczyna się ich dzieciństwo? Postęp medycyny pozwala ratować życie dzieci nawet w przypadku bardzo skomplikowanych i złożonych wrodzonych wad serca. W rozważaniach pedagogicznych ważna staje się tu odpowiedź na pytania; jak przebiega rozwój dzieci po przebytych skomplikowanych interwencjach kardiochirurgicznych? Jakie są przyszłe konsekwencje nieharmonijnego rozwoju dla procesu edukacji? Czy dziecko, którego rozwój już od urodzenia był zaburzony i w znacznym stopniu ograniczony ma szansę bez specjalnego wsparcia i pomocy dobrze funkcjonować w roli ucznia? Jakie potrzeby mają uczniowie z wrodzonymi wadami serca? Czy szkoła jest w stanie zapewnić takiemu dziecku i jego rodzinie odpowiednie wsparcie? Odpowiedź na te i wiele innych pytań jest niezwykle trudna. Prawidłowy rozwój dzieci z wrodzonymi wadami serca zakłócony jest niemalże już od chwili narodzin. W dużym stopniu jego odmienny przebieg determinuje choroba i czynniki z nią związane. Obciąża ona nie tylko organizm, ale też wszystkie sfery funkcjonowania dziecka. Wpływa na jego szanse i możliwości rozwojowe, ale też nakłada swoiste ograniczenia. Dziecko z wrodzoną wadą serca. Sylwetka przyszłego przedszkolaka i ucznia. Jak już zostało wspomniane, współcześnie możemy mówić o ogromnym postępie medycyny w leczeniu wrodzonych wad serca u dzieci. To, co jeszcze chociażby trzydzieści – czterdzieści lat temu w dziedzinie medycyny było niemożliwe, dziś stało się realne i pozwala uratować życie całej rzeszy małych pacjentów. Mimo, że osiągnięcia medycyny ofiarowują chorym dzieciom niezwykły dar życia, to jednak wciąż nie rozwiązują problemów, które często są następstwami choroby oraz odległymi konsekwencjami przebytych zabiegów z nią związanych. W przypadku wrodzonych wad serca, mamy do czynienia z niepełnosprawnością somatyczną. Istotna dla rozważań pedagogicznych nad kształceniem i wychowaniem dzieci niepełnosprawnych jest definicja dziecka niepełnosprawnego sformułowana przez Aleksandrę Maciarz, która brzmi następująco: „dziecko niepełnosprawne to takie, które ma specjalne potrzeby zdrowotne i edukacyjne z powodu choroby, uszkodzenia i dysfunkcji niektórych organów ciała czy zaburzenia jednej lub więcej sfer rozwoju. Ze względu na specjalne potrzeby zdrowotne należy dziecko, to objąć odpowiednio sprofilowaną rehabilitacją, ze względu na jego specjalne potrzeby edukacyjne należy zapewnić mu warunki i metody edukacji specjalnej”.2 Wada serca i często jej skomplikowane leczenie zaburza harmonię i dynamikę bardzo intensywnego rozwoju w pierwszych latach życia dziecka, ma to również swoje odległe skutki. Obserwuje się niekorzystny wpływ wczesnodziecięcych doświadczeń związanych ze stanem chorobowym niemal we wszystkich obszarach funkcjonowania dziecka. Wrodzony charakter choroby powoduje, że rozwój tych dzieci od początku przebiega inaczej. Niemal każde dziecko z wrodzoną wadą serca ma swoją indywidualną drogę rozwoju, która jest odmienna w porównaniu z dziećmi zdrowymi. Najbardziej zachwiany jest rozwój w pierwszym roku życia. Częste i długotrwałe pobyty w szpitalu, szereg specjalistycznych badań oraz niejednokrotnie interwencja chirurgiczna w znacznym stopniu utrudniają prawidłowy rozwój we wszystkich sferach funkcjonowania. Fizyczne i psychiczne cierpienie dziecka, oraz niemożność zaspokojenia podstawowych potrzeb negatywnie wpływają na jego dobrostan, a tym samym ograniczają prawidłowy rozwój. U dzieci z wrodzonymi wadami serca można zaobserwować mniejszą wydolność fizyczną, męczliwość, słabiej też przybierają na wadze. W przypadku niektórych wad gorsze ukrwienie tkanek może niekorzystnie wpływać na prawidłowy rozwój fizyczny. Mogą pojawić się opóźnienia w siadaniu, raczkowaniu i chodzeniu na co niewątpliwie wpływa niska ogólna aktywności ruchowa tych dzieci. Czynniki te ograniczają naturalną działalność 2 Encyklopedia pedagogiczna XXI wieku. Red. T. Pilch, tom I, Warszawa 2003 poznawczą dzieci z wrodzonymi wadami serca, co może rzutować niekorzystnie na ich dalszy rozwój. W opiniach lekarzy choroby układu krążenia u dzieci są zazwyczaj chorobą na całe życie. (…) U 20 – 30 % pacjentów po całkowitej korekcji chirurgicznej złożonej wrodzonej wady serca, z powodu pooperacyjnych pozostałości należy brać pod uwagę w przyszłości możliwość reoperacji, wystąpienia dysfunkcji mięśnia sercowego lub zaburzeń rytmu serca3. Oznacza to, że dzieci te nie tylko żyją z piętnem choroby, ale również w ogromnym lęku przed jej przyszłymi konsekwencjami. Oprócz następstw somatycznych wrodzone wady serca u dzieci niosą ze sobą liczne konsekwencje psychopedagogiczne. Jak wspomniałam wpływają niekorzystnie na rozwój społeczny, obniżają odporność emocjonalną, osłabiają aktywność poznawczą, są źródłem stresu i lęku, opóźniają nabywanie sprawności ruchowych. Małe dziecko z wrodzoną wadą serca, przebywając w szpitalu, poddawane zabiegom medycznym ma znacznie ograniczoną możliwość odkrywania świata ze względu na niewielką ilość otaczających go bodźców i duże ograniczenia w zakresie lokomocji. Brak możliwości swobodnego doświadczania otoczenia wpływa niekorzystnie na poziom wiedzy i umiejętności przyszłego ucznia. Konsekwencją opóźnienia i zaburzenia rozwoju ruchowego są trudności w uczeniu się. Najczęstszymi objawami nieprawidłowości w obszarze kinestetyczno-ruchowym jest obniżenie precyzji i szybkości ruchów. Dzieci piszą wolno i niestarannie (tzw. pismo dysgraficzne), mają trudności z precyzyjnym rysowaniem, wycinaniem. Można zaobserwować u nich synkinezje czyli dodatkowe ruchy podczas wykonywania pracy, oraz wadliwą regulację napięcia mięśniowego. Występujące problemy z napięciem mięśniowym powodują zbyt silny lub za lekki docisk narzędzia pisarskiego. Kolejnym ważnym czynnikiem wpływającym na rozwój i funkcjonowanie dziecka z wrodzoną wada serca, o którym wcześniej zostało wspomniane są zaburzenia rozwoju procesów emocjonalno-motywacyjnych. Stają się one częstą przyczyną niepowodzeń szkolnych. Brak możliwości zaspokojenia podstawowych potrzeb rozwojowych małego pacjenta, doznawanie przykrych przeżyć, rozłąki i cierpienia związanego z chorobą i jej skutkami wydaje się w przypadku dzieci z wrodzonymi wadami serca stanowić najistotniejszy czynnik wpływający na zaburzenie rozwoju emocjonalno3 Dyga-Konarska M., Psychologiczne problemy dzieci i młodzieży z chorobami serca, CMPPP, Warszawa 2005 , s. 13 uczuciowego. Motywacja do uczenia się wynika z potrzeb poznawczych. W przypadku dzieci z wrodzonymi wadami serca mogą one być poważnie zachwiane na skutek wczesnodziecięcych traumatycznych przeżyć i niedoboru różnorodnych bodźców stymulujących aktywność poznawczą. Niedotlenienie występujące wraz z zaburzeniami układu krążenia, interwencje chirurgiczne, nadmiar jednorodnych bodźców (często bólowych), niedostatek zróżnicowanych bodźców sensorycznych, oraz wcześniej wspomniane ograniczenia w zakresie rozwoju motoryki mogą przyczyniać się do zaburzeń integracji sensorycznej. Zaburzenia przetwarzania sensorycznego są jednym z ważniejszych czynników wpływających na pojawienie się problemów edukacyjnych nie tylko u uczniów z wrodzoną wadą serca. Nieprawidłowy odbiór bodźców sensorycznych bardzo niekorzystnie wpływa na możliwości edukacyjne dzieci w znacznym stopniu utrudniając im swobodne nabywanie wiedzy i nowych umiejętności. Mimo, że dzieci te osiągają zadawalające wyniki w nauce, to jednak rzeczywistość pokazuje, że w przypadku wielu uczniów z chorobą serca dostrzega się trudności w uczeniu i funkcjonowaniu społecznym. Mogą one być związane z występowaniem u nich deficytów funkcji poznawczych, zaburzeń percepcyjno-motorycznych, zwiększonej męczliwości psychofizycznej oraz zaburzeń w zakresie pamięci i uwagi. Edukacja dziecka z wadą serca – wyzwanie czy kręta ścieżka? Rzeczywistość pokazuje, że zdecydowana większość dzieci z wrodzonymi wadami serca realizuje obowiązek szkolny na zasadach ogólnych. Uczniowie ci traktowani są tak, jak ich zdrowi rówieśnicy. Podlegają tym samym wymaganiom. Niestety w większości przypadków ich specjalne problemy nie są dostrzegane. Osiąganie gorszych wyników w nauce nie zawsze utożsamiane jest z czynnikami związanymi z chorobą. Na ogół dzieje się tak, że w środowisku szkolnym dzieci z wrodzonymi wadami serca i ich rodzice pozostawieni są z problemami sami. Często trudno też uzyskać im fachową poradę. Każdy rodzic pragnie zapewnić swemu dziecku już od najmłodszych lat jak najlepsze wykształcenie. W przypadku edukacji dziecka z wrodzoną wadą serca rodzice mają również te same dążenia, jednakże dla nich równie ważne staje się zapewnienie dziecku w szkole optymalnej ze względu na stan zdrowia opieki lub w razie potrzeby zastosowanie specjalnych form nauczania. Wybór odpowiedniej formy kształcenia uzależniony jest od stanu zdrowia dziecka w danej chwili. Realizowanie obowiązku szkolnego na zasadach szczególnych możliwe jest po uzyskaniu odpowiedniego orzeczenia lub opinii z rejonowej poradni psychologiczno- pedagogicznej. Należy jednak zaznaczyć, że przepisy prawa ograniczają w znaczący sposób wydawanie orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego w przypadku dzieci z wrodzonymi wadami serca. Powoduje to, że specyficzne problemy tej grupy uczniów w zakresie edukacji i funkcjonowania w środowisku szkolnym w większości przypadków nie mogą być zaspokojone, co niejednokrotnie może rzutować na ich przyszłe sukcesy. W świetle obowiązujących przepisów uczeń z wrodzoną wadą serca może korzystać z nauczania indywidualnego tylko i wyłącznie w sytuacji gdy jego stan zdrowia uniemożliwia lub znacznie utrudnia uczęszczanie do szkoły (art. 71b, ust1, Ustawy o Systemie Oświaty). Prawo takie przysługuje mu na podstawie orzeczenia wydanego przez poradnię psychologiczno – pedagogiczną na wniosek rodzica, poparty stosownym zaświadczeniem lekarskim. Natomiast dzieci przewlekle chore w tym z wadami serca, mogące uczęszczać do szkoły, kształcone są na zasadach ogólnych określonych Ustawą o Systemie Oświaty. Niepełnosprawny uczeń z wrodzoną wadą serca, którego stan zdrowia pozwala na realizację obowiązku szkolnego w placówce edukacyjnej zgodnie z obowiązującymi przepisami ma możliwość skorzystania z takich samych praw jak każde inne pełnosprawne dziecko czyli: wsparcia psychologiczno – pedagogicznego, dostosowywania form pracy dydaktycznej, nauczanych treści, metod i organizacji nauczania do możliwości psychofizycznych ucznia, wyposażanie go w umiejętności niezbędne w życiu społecznym oraz uzyskania wiedzy wynikającej z podstawy programowej kształcenia ogólnego. Zgodnie z wyżej wspomnianą ustawą, placówka edukacyjna ma również obowiązek zapewnienia uczniowi bezpieczeństwa. Warto zastanowić się czy dla ucznia z problemami kardiologicznymi taka oferta jest wystarczająca? Problemy i potrzeby uczniów z wrodzoną wadą serca. Obecnie za najbardziej skuteczną metodę leczenia dzieci z wrodzonymi wadami serca uważa się interwencję kardiochirurgiczną, oraz kardiologiczne zabiegi interwencyjne. Kontynuacją obu form leczenia jest farmakoterapia. Dziecko z wrodzoną wadą serca, które jest po korekcji tej wady pozostaje pod stałą opieką kardiologiczną. Poddawane jest systematycznie różnego rodzaju badaniom kontrolnym. Podlega stałej opiece specjalistycznej, co oprócz wizyt kontrolnych wiąże się również z okresowymi pobytami w szpitalu. W przypadku dziecka w wieku szkolnym mamy do czynienia z częstym opuszczaniem zajęć lekcyjnych z powodu badań oraz chorób, na które dzieci z wrodzonymi wadami serca zapadają znacznie częściej. Częstotliwość zachorowań wynika z ich obniżonej odporności. Duża absencja przyczynia się nie tylko do powstawania zaległości w zakresie edukacji, ale przede wszystkim do zubożenia kontaktów z rówieśnikami, co niekorzystnie wpływa na rozwój emocjonalny i społeczny. Powoduje, to też deprywację jednej z podstawowych potrzeb – przynależności, ponieważ uczniowi systematycznie opuszczającemu zajęcia w szkole o wiele trudniej jest odnaleźć się w grupie. Problem ten pogłębiają widoczne stygmaty choroby. Niektóre z wrodzonych wad serca charakteryzują się sinym zabarwieniem skóry, garbem sercowym, niedoborami wagi i wzrostu. Obniżona wydolność fizyczna będąca skutkiem choroby, pooperacyjna blizna i często też deformacja klatki piersiowej oraz ograniczenia wynikające ze stanu zdrowia wpływają na samoświadomość i poczucie odmienności u chorego dziecka. Uczeń na skutek swych ograniczeń i widocznej odmienności może czuć się wyalienowany. Niemożność pełnego uczestnictwa w życiu klasy niekorzystnie wpływa na jego samoocenę i poczucie własnej wartości. Może powodować wycofanie i nieśmiałość w relacjach z rówieśnikami. Wśród czynników wpływających na funkcjonowanie chorego dziecka w placówce edukacyjnej można wyróżnić: • Rodzaj choroby lub niepełnosprawności – w tym przypadku wrodzona wada serca. • Stan psychofizyczny ucznia. • Sytuacja oraz atmosfera w jego rodzinie — warunki życia rodziny, postawy rodziców, ich zdrowie (także psychiczne), spójność rodziny i relacje między jej członkami. • Dostępność pomocy i opieki medycznej (obecność pielęgniarki w szkole, odległość do ośrodka leczącego). • Atmosfera w klasie i grupie rówieśniczej, poziom akceptacji, sympatii i zrozumienia problemów ucznia z wadą serca • Warunki i organizacja nauczania — odległość do szkoły, warunki nauczania, metody pracy, dobór materiału nauczania, ułatwienia techniczne i organizacyjne — przerwy w pracy na odpoczynek lub czynności pielęgnacyjne, pomoc w nauce. • Stosunek nauczycieli i innych dorosłych do dziecka.4 Istnienie choroby oraz związany z nią stan psychofizyczny dziecka są czynnikami zdecydowanie negatywnie wpływającymi na jego funkcjonowanie w roli ucznia. Powodują, że na starcie ma on trudniej niż jego rówieśnicy. Właściwe wychowawczo postawy rodzicielskie, akceptujące, pozbawione nadopiekuńczości, stawianie realnych wymagań wpływają pozytywnie na wizerunek i samoocenę chorego ucznia. Ogromne znaczenie dla dziecka z niepełnosprawnością somatyczną ma grupa rówieśnicza. Atmosfera akceptacji, zrozumienia problemów zdrowotnych i edukacyjnych, a przede wszystkim sympatii i poczucie przynależności bardzo korzystnie wpływają na poziom społecznego funkcjonowania ucznia z wadą serca. Sprawia to, że łatwiejsze są dla niego powroty do szkoły po dłuższych nieobecnościach spowodowanych chorobą. Pozytywna atmosfera w grupie rówieśniczej jest dla takiego ucznia źródłem radości i satysfakcji, niweluje lęk przed odrzuceniem. Istotnym czynnikiem wpływającym na dobre samopoczucie ucznia z wadą serca w szkole jest osoba nauczyciela. Jego stosunek do samego ucznia i jego choroby. Gotowość podejmowania wyzwań związanych z edukacją chorego dziecka, dostosowania metod i form nauczania do możliwości i ograniczeń wynikających z dysfunkcji somatycznej ucznia. Nauczanie dziecka z wadą serca może wymagać od nauczyciela przeorganizowania toku lekcji, zorganizowania dla niego dodatkowych przerw umożliwiających odpoczynek. Konieczna może się okazać pomoc w nadrobieniu zaległości, dostosowanie tempa pracy do jego możliwości psychofizycznych. Duże znaczenie ma również ścisła współpraca z rodzicami 4 Podaję za: Góralczyk E., seria One są wśród nas, Dziecko przewlekle chore. Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i opiekunów, CMPPP, Warszawa 2009, s. 31 chorego ucznia, udzielanie im wsparcia w zakresie edukacji dziecka, informowanie o pojawiających się trudnościach i wskazywanie możliwości ich terapii. Właściwe odnalezienie się w roli ucznia i przezwyciężenie pojawiających się trudności wymaga od dziecka z niepełnosprawnością somatyczną wiele wysiłku dużej determinacji i odporności psychicznej. Kluczowa w tym przypadku wydaje się być rola nauczyciela w procesie przystosowania chorego ucznia do warunków efektywnej nauki i budowania w zespole klasowym poprawnych relacji społecznych. Sytuacja szkolna dziecka z wrodzoną wadą serca jest też źródłem niepokoju i wielu trosk dla rodziców, którzy chcieliby aby potrzeby ich dzieci były w miarę możliwości zaspokajane, a pojawiające się trudności pokonywane w przyjaznej atmosferze akceptacji. Sposób funkcjonowania tych dzieci w placówce szkolnej uzależniony jest od zrozumienia problemu przez dyrektora i nauczycieli. Szczególną rolę odgrywa wychowawca i jego gotowość do zmierzenia się z problemem i współpracy z rodziną chorego dziecka. Chcąc pomóc uczniowi zaistnieć w środowisku szkoły nauczyciel powinien lepiej go poznać. Znając specyfikę choroby, jej dotychczasowy przebieg i rokowanie łatwiej będzie zapewnić dziecku poczucie bezpieczeństwa, które jest niezwykle ważne w tej sytuacji. Oprócz objawów choroby i sposobów radzenia sobie z nimi dla nauczyciela bardzo ważne są informacje na temat ucznia które dotyczą: • Jego mocnych i słabych stron • Zainteresowań, marzeń • Szczególnych zdolności i umiejętności • Potrzeb psychospołecznych • Wiedzy ucznia na temat własnej choroby i jego stosunku do niej • Reakcji na niepowodzenia • Wpływu choroby na rozwój psychofizyczny i poznawczy • Zaburzeń i opóźnień jakie wystąpiły w rozwoju psychoruchowym • Istotnych przeżyć związanych z procesem chorobowym • Współistnienia innych chorób, dysfunkcji organicznych • Trudności wynikających z choroby: problemy z koncentracją, uwagą, męczliwość • Ewentualnej diagnozy psychologicznej, pedagogicznej • Innych współistniejących zaburzeń rozwoju • Sytuacji rodzinnej • Funkcjonowania społecznego • Dotychczasowych doświadczeń edukacyjnych Pozyskane informacje na temat ucznia z wrodzoną wadą serca pomogą nauczycielowi zapewnić mu nie tylko poczucie bezpieczeństwa w szkole, ale przede wszystkim dostosować warunki swojej pracy dydaktyczno-wychowawczej do jego potrzeb i możliwości. Pozwolą również określić formy pomocy jakie są możliwe do zrealizowania na terenie szkoły. Rozważając sytuację ucznia z wrodzoną wadą serca i czynników wpływających na jego dobre samopoczucie w warunkach szkolnych warto również poznać stanowisko rodziców dzieci z takimi problemami. Oczekiwania co do opieki i wsparcia ich chorych dzieci w szkole wydają się być kluczowe dla projektowania form pomocy dzieciom z wrodzonymi wadami serca w placówkach edukacyjnych. Kto, jeśli nie rodzic zna lepiej potrzeby tak poważnie chorego dziecka? To właśnie rodzice zmagają się nie tylko z chorobą i jej konsekwencjami, ale też współistniejącymi problemami zdrowotnymi, specyficznymi trudnościami w rozwoju i nauce dziecka. To właśnie z nimi chore dzieci dzielą się swymi niepowodzeniami, smutkami, troskami oraz radościami. Rodzice uczniów z wrodzonymi wadami serca często zwracają uwagę na istotny problem opóźnień w realizacji programu nauczania występujący w przypadku ich dzieci. Ich zdaniem uczniowie, u których występują zaległości szkolne powinni zostać objęci dodatkowymi zajęciami wyrównawczymi lub mieć możliwość kontynuowania nauki w klasach specjalnych. Dostrzegają oni również potrzebę wsparcia funkcjonowania społecznego swoich dzieci, tak by uczeń z wadą serca nie czuł się wyobcowany i nie stał się obiektem niezdrowego zainteresowania. Zapewnienie atmosfery intymności w przypadku tej grupy uczniów ma szczególne znaczenie ze względu na widoczne stygmaty choroby. Opinia rodziców wydaje się być niezwykle istotna gdyż, to oni są głównym źródłem informacji o dziecku, jego problemach i potrzebach. Choroba nie jest jedynym determinantem wpływającym na rozwój dziecka z wrodzoną wadą serca. Dużą rolę odgrywa również sytuacja rodzinna i postawy rodzicielskie. Kształtują one osobowość dziecka, jego wizerunek choroby, obraz samego siebie oraz stosunek do własnych dolegliwości. Niewątpliwie wszystkie te aspekty wpływają na sposób funkcjonowania chorego dziecka w roli ucznia. Zaprezentowany obraz dziecka z wrodzoną wadą serca wskazuje na to, że jako uczeń wymaga on dużego wsparcia nie tylko ze strony rodziców, ale przede wszystkim szkoły. Niepełnosprawność tej grupy uczniów wciąż wydaje się być postrzegana fragmentarycznie, a wiedza o specyficznych konsekwencjach wrodzonej wady serca dla przyszłego rozwoju jest dość niewielka. Uczeń z wadą serca, jak można mu pomóc? W edukacji dzieci z wrodzonymi wadami serca ważnym czynnikiem wydaje się być konieczność dostosowania poziomu wymagań i metod dydaktycznych do ich możliwości psychofizycznych. Warto również zastanowić się nad objęciem takich uczniów dodatkowymi formami wsparcia np.: uczestnictwo w zajęciach korekcyjnokompensacyjnych, dydaktyczno-wyrównawczych ze względu na istniejące zaległości w nauce oraz duże ryzyko wystąpienia specyficznych trudności w uczeniu się. Należy także zwrócić uwagę na konieczność objęcia tych uczniów diagnozą psychologicznopedagogiczną. Diagnoza ta niestety w wielu przypadkach nie jest wykonywana, co z kolei nie daje pełnej charakterystyki ucznia z wadą serca. Nauczyciel bardzo często ma świadomość choroby swojego ucznia, jednak nie zdaje sobie sprawy z tego jakie ona niesie ze sobą konsekwencje dla jego rozwoju i samopoczucia w środowisku szkolnym. Sądzę, że warto zastanowić się nad holistycznym spojrzeniem na potrzeby tej grupy uczniów w zakresie edukacji, funkcjonowania społecznego i obciążeń somatycznych. Wydaje się, że w ujęciu holistycznym łatwiej będzie dostrzec ich potrzeby, możliwości i ograniczenia wynikające ze stanu zdrowia. Pozwoli, to zaprojektować odpowiednie formy pomocy i udzielić wsparcia tak, by ułatwić im funkcjonowanie w środowisku szkolnym nie tylko w roli ucznia ale też kolegi, koleżanki. Wśród form pomocy i wsparcia dla ucznia z wrodzoną wadą serca powinny się znaleźć: 1. Opieka psychologiczna – jej celem mogłaby być terapia ukierunkowana psychologiczne skutki choroby, ewentualne zaburzenia emocjonalne, lęk, zaburzenia zachowania. 2. Opieka pedagogiczna – w formie pomocy w radzeniu sobie z możliwymi niepowodzeniami szkolnymi, zaległościami powstałymi na skutek długotrwałych nieobecności spowodowanych np.: pogorszeniem stanu zdrowia, operacjami, badaniami kontrolnymi, problemami mogącymi wystąpić w relacjach z rówieśnikami. 3. Terapia pedagogiczna – w formie zajęć korekcyjno-kompensacyjnych ukierunkowanych na występujące specyficzne zaburzenia np.: w zakresie uczenia się, występujące dysfunkcje ruchowe. 4. Rehabilitacja i terapia Integracji Sensorycznej – w przypadku wielu dzieci te formy wsparcia wpływałyby na poprawę ogólnej sprawności fizycznej, motoryki oraz funkcjonowania poznawczego i efektywności uczenia się, dzięki niwelowaniu dysfunkcji w obszarze odbierania i przetwarzania bodźców. To tylko kilka wybranych propozycji form wsparcia, które jak sądzę choć w niewielkim stopniu pozwoliłyby łatwiej odnaleźć się dziecku z wrodzoną wadą serca w dość trudnej dla niego sytuacji związanej z funkcjonowaniem w środowisku szkolnym. Wydają się one jednak ważne i mogą w dużej mierze poprawić sytuację takiego ucznia. Zdecydowanie najistotniejsza jest tu jednak rola nauczyciela. Dzięki jego postawie i zaangażowaniu dziecko z wrodzoną wadą serca ma szansę czuć się w szkole dobrze, a przede wszystkim jako uczeń odnosić sukcesy na miarę swoich możliwości. Uczniowie z wrodzonymi wadami serca są takim samym dziećmi jak każdy zdrowy ich rówieśnik. Mimo choroby cechują je te same dążenia i pragnienia. Równie mocno przeżywają smutki, radości. Tak jak ich koledzy i koleżanki chcą czerpać z życia jak najwięcej, zdobywać wiedzę i z niej korzystać. Mają tylko jedną trudność – ciężar i piętno własnej choroby, która sprawia, że ich drogi do sukcesu i spełnienia marzeń są bardziej kręte. Rolą i zadaniem szkoły powinno być udzielanie tym dzieciom wsparcia i pomoc w pokonywaniu trudnych zakrętów na ścieżce edukacji.
