Sylwia Żukowska nr albumu 92472 Charakterystyka modelu biopsychospołecznego niepełnosprawności w ujęciu teoretycznym z jednoczesnym pokazaniem zastosowania tego modelu w praktyce wsparcia osób z niepełnosprawnością. Biopsychospołeczna koncepcja niepełnosprawności zakłada, że osoba jest istotą biologiczną, ale także wykonuje określone czynności i zadania życiowe, oraz należy do określonej grupy społecznej. Dlatego koncepcja ta uwzględnia wszystkie aspekty przeżywania niepełnosprawności w odpowiedniej relacji - fizycznej, psychicznej, kulturowej, społecznej, politycznej, bez umieszczania istoty zjawiska wyłącznie w sferze biologicznej czy społecznej. Analizując literaturę przedmiotu zauważyć można , iż zaszło wiele zmian, które są nie tylko istotne z punktu widzenia analizy pojęciowej czy znaczeniowej, ale także oczywiste z perspektywy samego modelu niepełnosprawności, gdyż jak można stwierdzić model biopsychologiczny opracowano aby wypełnić luki i skorygować niedoskonałości w interpretacji zdarzeń i mechanizmów związanych z chorobami i procesami zdrowienia, czego dowodzą bardziej tradycyjne metody , podejścia. Ponadto model biopsychospołeczny rozpatruje zagadnienia zdrowia i choroby w trzech podstawowych wymiarach takich jak : 1.) Biologiczne (bio- stan zdrowia) ponieważ istnienie człowieka określa stan fizyczny jego ciała. Objawy chorobowe, które są przejawem zmian patologicznych na poziomie tkankowym, mają zawsze podłoże somatyczne, niezależnie od tego, czy zostały zdiagnozowane jako jednostka chorobowa, czy też nie. Należy zatem pamiętać ,że człowiek jest istotą biologiczną - to ludzkie ciało o określonej budowie, spełniające określone funkcje. 2.) Psychologicznym (psycho – zdolności cechy) gdyż w swojej definicji choroba obejmuje głęboki, subiektywny wymiar osobisty, każdy ma inne doświadczenia związane z procesem chorobowym, a stan osobowości (taki jak lęk) będzie miał wpływ na to subiektywne doświadczenie. Człowiek to osoba, jednostka, która działa i wykonuje określone czynności i zadania życiowe. 3.) Społecznym (społeczny- środowisko) albowiem choroba i wynikająca z niej dysfunkcja lub trwała niepełnosprawność obejmują czynniki społeczne, ponieważ przejawiają się one jako zmiany w indywidualnych funkcjach środowiskowych. Pamiętać musimy ,iż człowiek to osoba, jednostka, która działa i wykonuje określone czynności i zadania życiowe. Dlatego analiza wyżej wymienionych trzech aspektów wymaga udziału odpowiednich narzędzi i dziedzin wiedzy: biologii i medycyny dla elementów biologicznych, psychologii i socjologii dla cech osobowości i elementów społecznych. Podczas gdy wiedza biologiczna / medyczna odgrywa wiodącą rolę w modelu medycznym, w modelu biopsychospołecznym wszystkie trzy obszary wiedzy pozostają równe i aktywnie pogłębiają stopień analizy na trzech różnych poziomach. Zestawienie czynników i ich oddziaływania na jednostkę w biopsychospołecznym modelu zdrowia i niepełnosprawności (WHO-ICF)1. Czynniki Społeczne Czynniki Psychologiczne Czynniki Biologiczne kultura, oczekiwania społeczne, zachowania indywidualne i grupowe, ka i na rod mechanizmy adaptacyjne wewnętrzne przekonania, wierzenia, postawy, zaburzenia emocjonalne, stres dysfunkcje neurologiczne, zaburzenia fizjologiczne, urazy lub uszkodzenia organiczne, ograniczenie aktywnego uczestnictwa w społeczeństwie specyficzne ograniczenia funkcjonalne upośledzenie funkcji organizmu Źródło: Waddel, Burton (2004) Ponadto bardzo ważnym elementem modelu biopsychospołecznego jest jego aspekt humanistyczny, który nadaje temu podejściu dodatkową wartość. Ludzki aspekt tego teoretycznego podejścia do zdrowia i choroby przejawia się w uznaniu, że osoba może doświadczyć i pokazać głęboko zakorzenioną osobowość wyraźnego stanu chorobowego, a także różnych chorób, które mogą wywołać te same warunki biologiczne, psychologiczne i społeczne. Wszystko to może wpływać na indywidualny kontekst życia jednostki ,w ujęciu ‘life span”. Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego jest pewnego rodzaju wstrząsem i bolesnym doświadczeniem dla jego rodziców, którzy to tak naprawdę są nieprzygotowani do życia z osobą- dzieckiem niepełnosprawnym. Sytuacja rodzinna diametralnie ulega zmianie ,zostaje zachwiana równowaga psychiczna ,pojawia się kryzys psychiczny rodziców i obejmuje on ciągły lęk przed zdrowiem i rozwojem dziecka ,oraz zagubienie spowodowane ignorancją, wstydem, samotnością i brakiem akceptacji społecznej. Ponadto obniżone nastroje takie jak ,lęk , przygnębienie ,itp., odbijają się niekorzystnie na relacjach z dzieckiem niepełnosprawnym, na wzajemnych relacjach współmałżonków ,oraz relacji z otoczeniem. W takiej rodzinie każdy rodzic znajduje się w trudnym położeniu i każdy rodzic przeżywa dramat „na swój sposób”. Dodatkowo pojawia się również napięcie i zmęczenie wynikające z nieustannej mobilizacji sił, z zwiększonego zakresu obowiązków ,a także bezradności i ogromu nakładów finansowych. Niestety pojawiają się rodzice ,którzy nie są w stanie się pogodzić z losem, traktują dziecko jak przedmiot pielęgnacji i zabiegów rehabilitacyjnych , koncertując się na zadaniu a nie na swoim dziecku, wykazując przy tym specyficzną odmianę miłości rodzicielskiej która jest kombinacją bólu ,rozpaczy ,lęku i cierpienia .Jest to miłość uszczęśliwiająca dla dziecka i jego rozwoju ,ale też miłość która unieszczęśliwia ich samych a przy tym hamuje dorastanie dziecka oraz ogranicza do życia w kręgu zmagań spowodowanych niepełnosprawnością . 1 Waddell, G. , Burton, A.K. (2004). Concepts of Rehabilitation for the Management of Common Health Problems. London: TSO Proces adaptacji rodzicielskiej według J. Wyczesanego dzieli się na trzy etapy i jest to : a.) faza zaprzeczania polega ona na szukaniu specjalistów ,którzy wykluczą wcześniejszą postawioną diagnozę, b.) faza obaw i poczucia winy, uświadomienie przez rodziców ,że ich dziecko jest niepełnosprawne , c.) faza pogodzenia się z diagnozą i poszukiwanie informacji o niepełnosprawności, aby zrozumieć potrzeby dziecka ,i przede wszystkim zaakceptować jego inność i odmienność2. Wsparcie rodziców rozpoczyna się, gdy tylko otrzymają diagnozę. Przekazywane im informacje to nie tylko informacje o nieprawidłowościach, ale powinny również zawierać pozytywną diagnozę. Oceniając sytuacje rodziny powinno uwzględnić się nie tylko jakimi dana rodzina dysponuje zasobami ale także wskazać mocne strony dziecka a przede wszystkim przedstawić możliwe sposoby i źródła pomocy3 . Przyjęta przez Sejm Rzeczypospolitej Polskiej Karta Praw Osób Niepełnosprawnych w roku 1997 jednoznacznie wskazuje ,że osoby niepełnosprawne są „osobami u których sprawność fizyczna ,psychiczna lub tez umysłowa trwale lub okresowo przyczynia się i utrudnia , a jednocześnie ogranicza i uniemożliwia codzienne życie, naukę, pracę i pełnienie ról społecznych ,zgodnie z przyjętymi normami prawnymi lud zwyczajowymi 4.” Ukazane wyżej ograniczenia przyczyniają się do konieczności wielokrotnego skorzystania ze wsparcia społecznego. Według S. Kawula wsparcie społeczne posiada dwojakie znaczenie ,ponieważ w pierwszym znaczeniu wsparcie rozumiane jest jako pomoc udzielana jednostkom lub grupom w sytuacjach trudnych, stresujących i przełomowych i bez tego wsparcia jednostki nie są w stanie tego przezwyciężyć. W drugim znaczeniu wsparcie definiowane jest jako rodzaj interakcji podejmowane społecznie przez jedną lub dwie strony w sytuacji problemowej, w którym informacje są wymieniane, emocjonalnie lub instrumentalnie. Ta wymiana może być jednokierunkowa lub dwukierunkowa, może być stała lub może się zmieniać5. Według J. Kirenko wsparcie informacyjne to zwykle domena specjalistów, którzy udzielają wyjaśnień i porad, aby zrozumieć postęp choroby, zasady i przebieg terapii, skutki zdrowotne i ich społeczne konsekwencje. W przypadku rodziców dzieci niepełnosprawnych ,oraz osób niepełnosprawnych wsparcie informacyjne zawiera : 1.Udzielanie porad w tym : -porady prawne , -porady medyczne. 2. Udzielanie wszelakich informacji ,które będą pomocne w rozwiązywaniu problemów życiowych. 3.Wzbogacanie i pogłębianie wiedzy o niepełnosprawności w tym: - o możliwościach leczenia , - o możliwościach rehabilitacji, 2 J. Wyczesany, Pedagogika upośledzonych umysłowo, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006, s. 150-151. M. Bilewicz, Wsparcie informacyjne rodziców w momencie otrzymania diagnozy o niepełnosprawności dziecka [w:] A. Krause (red.), „Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej”, nr 30, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 2018, s.152 4 Uchwała Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 1 sierpnia 1997 r. - Karta Praw Osób Niepełnosprawnych (M.P. 1997 nr 50 poz. 475). 33 5 S. Kawula, Wsparcie społeczne – kluczowy wymiar pedagogiki społecznej [w:] „Pedagogika Opiekuńczo-Wychowawcza”, nr 1, 1996, s. 6 – 7. - o sposobach dalszego życia z niepełnosprawnością, - o uprawnieniach i instytucjach pomocowych, - o istniejących grupach wsparcia6 . Wsparcie dla rodziców dzieci niepełnosprawnych powinno być kompleksowe i skupiać się na projektowaniu pożądanych postaw w kontakcie z dzieckiem: - wzmocnienie więzi emocjonalnej, -rozpoznanie indywidualnych potrzeb dziecka, -utrwalenie odpowiednich reakcji na potrzeby dziecka niepełnosprawnego. Ponadto niezbędne jest udzielenie tak zwanego instruktarzu w zakresie : - pracy z dzieckiem, -adaptacji środowiska, - zakupu niezbędnych narzędzi. Ważne są również informacje o prawach osób niepełnosprawnych oraz zminimalizowanie formalności związanych z ubieganiem się o realizacje tych praw. Ze względu na dodatkowe koszty związane z procesem rehabilitacji, konieczne jest wskazanie możliwych źródeł finansowania terapii dziecka. Wszystko to może pomóc rodzicom stworzyć odpowiednie warunki rozwojowe dla dzieci i dać poczucie świadomości korzystania ze wszystkich możliwości i ofert pomocy, które są ważne dla komfortu psychicznego rodziców. Aby wspomóc rodziców dzieci niepełnosprawnych opracowana została specjalna modelowa procedura informacyjna ,której założenia zawierają następujące informacje: 1. „Informacja powinna być przekazana rodzicom bez żadnych opóźnień. 2. Oboje rodzice powinni zostać poinformowani przez lekarza, a informacja powinna zostać im przekazana w sposób szanujący ich uczucia i prywatność. 3. Informacja powinna być jak najbardziej wyczerpująca, włącznie z zasugerowaniem źródeł (literatury), z których rodzice mogą więcej dowiedzieć się na ten temat7.” W czasie przeprowadzania wyżej wymienionych rozmów powinno się pamiętać aby przestrzegać następujące zasady: -mieć empatyczny, ciepły stosunek do rodziców i otwartym być na sygnały płynące od nich; - pozytywne i podmiotowe odnoszenie się do dziecka oraz taki sposób mówienia o nim. Akcentowanie jego indywidualności; - umożliwienie rodzicom zadawania pytań, bez wywierania na nich presji. Stworzenie rodzicom możliwości przemyślenia informacji i zorganizowanie ponownego spotkania z nimi, by szczegółowo omówić te informacje; - koncentrowanie się nie tylko na deficytach u dziecka, ale i na pozytywnych informacjach o nim; - unikanie specjalistycznego żargonu i niezrozumiałych określeń; - budowanie pozytywnych, ale realistycznych oczekiwań co do przyszłości. Wskazywanie możliwości wspierania rozwoju dziecka; 6 7 J. Kirenko., Wsparcie spo³eczne osób z niepe³nosprawnooeci¹, Wydawnictwo WSUPIZ, Ryki 2002. E. Pisula , Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytet Warszawski, Warszawa 1998,s.15. - zapewnienie odpowiednich warunków przebiegu rozmowy, zaproszenie do udziału w niej obojga rodziców8. W Polsce od wielu lat dyskutuje się o zmianach w systemie wsparcia i leczenia pacjentów z kryzysami psychicznymi. Obecny model leczenia instytucjonalnego budzi wiele zastrzeżeń wśród pacjentów, ich rodzin i przedstawicieli zawodów medycznych. Coraz więcej raportów na świecie oraz doświadczenie kraju dają gwarancję wdrożenia modelu środowiskowego. „Otwarty Dialog” jest właśnie jednym z nowych podejść w terapii osób chorujących psychicznie i ich rodzin .Podstawą tego modelu jest twz. otwarte spotkania terapeutyczne w które przeznaczone są dla osób w kryzysie , jej bliscy i osoby dla niej ważne oraz profesjonaliści , którzy moderują spotkanie. Praca opiera się na działaniach mobilnego zespołu interwencji kryzysowej, a proces terapeutyczny podkreśla wagę korzystania z zasobów psychologicznych pacjenta oraz zasobów sieci społecznościowej9 .”Otwarty dialog” oparty jest na dwóch fundamentalnych cechach takich jak : -zintegrowany system leczenia oparty na sieci społecznościowej, obejmujący rodziny i sieci społecznościowe od momentu rozpoczęcia szukania pomocy’ -praktyka dialogu to znaczy niepowtarzalny styl, specyficzna filozofia prowadzenia rozmowy podczas spotkania terapeutycznego . Otwarty dialog jest podejściem integracyjnym, w którym inne metody pracy terapeutycznej mogą zostać włączone lub dostosowane w razie potrzeby osoby i jej rodziny. Opierając się na wieloletnim doświadczeniu oraz ocenach procesu terapeutycznego i skuteczności, fiński zespół zidentyfikował siedem głównych zasad otwartego dialogu i są to: 1.Natychmiastowa pomoc Spotkanie powinno się odbyć w przeciągu 24 godzin . Celem jest uniknięcie pobytu w szpitalu i pozwolenie pacjentowi wyrazić swoje doświadczenia oraz niedopuszczenie do utrwalenia objawów . Dzięki tak szybkiej interwencji można tworzyć bezpieczną atmosferę do rozmowy o tych doświadczeniach. Jako przykład wczesnej interwencji, praktycy otwartego dialogu codziennie przez dwa tygodnie pracują z pacjentem i rodziną w domu lub w innym miejscu, 1,5 godzinne sesje, z których pierwsza odbywa się pierwszego dnia po rejestracji. Jednocześnie należy podkreślić, że nie ma jednego ustalonego schematu wszystko zależy od konkretnego pacjenta i okoliczności (elastyczność).Zwykle w pierwszym spotkaniu uczestniczy zespół terapeutyczny 2 lub 3 osoby (np. terapeuta, lekarz, pielęgniarka, pracownik socjalny). Dom pacjenta uważany jest za najlepsze miejsce do spotkań. Jeżeli z różnych powodów nie jest to możliwe lub byłoby niewskazane, aby odbyć tam sesję, sesje będą odbywać się w poradni zdrowia psychicznego, szpitalu lub gabinecie zdrowia psychicznego .Ważne jest też to ,iż warunkiem rozpoczęcia terapii jest brak przemocy ,czynnej agresji w rodzinie. Gdyby się jednak okazało się ,że taka przemoc wystąpiła to podjęte zostają wszelkie kroki aby przemoc przerwać gdyż zgodnie z zasadą bezpieczeństwo jest najważniejsze. Ciągłość konsultacji jest ważna niezależnie od miejsca pobytu pacjenta. Ważne jest również, że osoba potrzebująca 8 E. Pisula , Małe dziecko z autyzmem, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005,s.97-98 . M. Trojańska, „Otwarty dialog” – środowiskowy model wsparcia osób w kryzysach psychicznych i ich rodzin [w:] A. Krause (red.), „Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej”, nr 30, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 2018, s. 222. 9 pomocy nie jest skazana tylko na siebie oraz fakt iż nie jest odsyłana do kolejnych placówek. Od pierwszego telefonu do centrum kryzysowego ,ktoś bierze za to odpowiedzialność i towarzyszy pacjentowi tak długo, jak potrzeba10. 2. Perspektywa sieci społecznej Oprócz udziału pacjenta w pierwszym spotkaniu zostaje również zaprasza się do udziału rodzinę, głównych członków jego sieci społecznej. Stanowi to wsparcie dla pacjenta i stanowi ważną pomoc w definiowaniu problemu. 3.Elastyczność i mobilność Leczenie powinno odpowiadać specyficznym i zmieniającym się potrzebom pacjentów i ich rodzin oraz powinno obejmować metody terapii, które będą odpowiednie dla nich ich stylu życia i języka. 4. Odpowiedzialność Pierwszy kontakt odpowiada za umówienie pierwszego spotkania i zapewnienie rodziny ,że otrzyma potrzebną pomoc. Zespół, w zależności od rodzaju i liczby problemów złożony z ekspertów z różnych dziedzin, w pełni odpowiedzialny służy do analizy problemu i planowania leczenia. W przypadku różnicy opinii omawiane są alternatywy w obecności pacjenta i jego rodziny, co zwiększa w ten sposób ich wpływ na podejmowanie decyzji. 5. Ciągłość psychologiczna Zespół odpowiada za cały proces leczenia tak długo, jak jest to konieczne nawet w przypadku leczenia ambulatoryjnego czy szpitalnego. Pozwala to uniknąć sytuacji, w której terapeuci się zmieniają powodując zbytnio koncentracje na działaniach, które należy podjąć ,zamiast na samym procesie leczenia. To także łączenie różnych zabiegów tak, aby wzajemnie się uzupełniały w spójny proces leczenia. 6. Tolerancja niepewności Jest to sprzeczność z podejściem zorientowanym na chorobę, które próbuje złagodzić objawy za pomocą leków. Poprzez „Otwarty dialog” z chorym pacjentem na codziennych spotkaniach buduje się poczucie bezpieczeństwa, które może mobilizować zasoby psychiczne pacjenta i jego rodziny poprzez rozmowę o trudnych doświadczeniach i rozwijaj umiejętność wzajemnego słuchania. Ma to na celu uniknięcie przedwczesnych decyzji i zażywania leków neuroleptycznych dając więcej czasu na zrozumienie problemu. 7. Dialog (i polifonia) Główny nacisk kładzie się na dialog, a dopiero potem na zmianę. Jest to sposób na umożliwienie pacjentom i ich rodzinom większego wpływu i kontroli nad własnym życiem poprzez otwartą dyskusję na temat problemu. Zadaniem terapeuty jest tworzenie animacji rozmowy .Ta rozmowa jest w pewnym sensie oparta na wypowiedziach pacjenta i jego bliskich tak , aby mogli zastosować swoją wiedzę w określonym kontekście11. Podejście oparte na „Otwartym dialogu” może i powinno stać się odpowiedzią 10 A. Krawczyk, A. Solarz A, J. Wciórka (2015), Otwarty dialog – przydatność w kryzysie psychotycznym, „Medycyna Praktyczna – Psychiatria” 2015, nr 2,s.87.; W. Schütze (2015), Open Dialogue as a contribution to a healthy society: possibilities and limitations, „Postępy Psychiatrii i Neurologii” 2015 , nr 24,s.35. M. Trojańska, „Otwarty dialog” – środowiskowy model wsparcia osób w kryzysach psychicznych i ich rodzin [w:] A. Krause (red.), „Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej”, nr 30, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 2018, s.225-226. 11 na poszukiwanie środowiskowego modelu opieki środowiskowej dla osób w kryzysie psychicznym i ich rodzin. Bibliografia 1. Waddell, G. , Burton, A.K. (2004). Concepts of Rehabilitation for the Management of Common Health Problems. London: TSO 2. J. Wyczesany, Pedagogika upośledzonych umysłowo, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006. 3. M. Bilewicz, Wsparcie informacyjne rodziców w momencie otrzymania diagnozy o niepełnosprawności dziecka [w:] A. Krause (red.), „Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej”, nr 30, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 2018. 4. Uchwała Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 1 sierpnia 1997 r. - Karta Praw Osób Niepełnosprawnych (M.P. 1997 nr 50 poz. 475). 5. S. Kawula, Wsparcie społeczne – kluczowy wymiar pedagogiki społecznej [w:] „Pedagogika OpiekuńczoWychowawcza”, nr 1, 1996. 6. J. Kirenko., Wsparcie spo³eczne osób z niepe³nosprawnooeci¹, Wydawnictwo WSUPIZ, Ryki 2002. E. Pisula , Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytet Warszawski, Warszawa 1998. 7. E. Pisula , Małe dziecko z autyzmem, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005. 8. M. Trojańska, „Otwarty dialog” – środowiskowy model wsparcia osób w kryzysach psychicznych i ich rodzin [w:] A. Krause (red.), „Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej”, nr 30, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 2018. 9. A. Krawczyk, A. Solarz A, J. Wciórka (2015), Otwarty dialog – przydatność w kryzysie psychotycznym, „Medycyna Praktyczna – Psychiatria” 2015, nr 2,s.87.; W. Schütze (2015), Open Dialogue as a contribution to a healthy society: possibilities and limitations, „Postępy Psychiatrii i Neurologii” 2015 , nr 24.
