w sytuacji, gdy tej pewności nie ma. Stwierdza wręcz, że
advertisement
w sytuacji, gdy tej pewności nie ma. Stwierdza wręcz, że obowiązująca w neurologii nazwa „przetrwały stan wegetatywny”, (po angielsku PVS, persistent vegetative state) powinna być zastąpiona terminem post-coma unresponsiveness (stan areaktywności pośpiączkowej), co jednak wobec ustalonego już słownika nie wydaje się czymś łatwym do przeprowadzenia181. Podobnego zdania jest w tej sprawie Andrews182, zauważając, że zaproponowana przez Jennetta i Pluma terminologia jest wprawdzie uważana obecnie za niefortunną, jednak inne określenia, jak na przykład post-comatose unawreness state, czyli „stan nieświadomości pośpiączkowej”, nie zdobyły sobie uznania. 2.2.4. Stan świadomości u chorych z uszkodzeniem mózgu PSW z medycznego punktu widzenia nadal pozostaje problemem trudnym. Bierze się to stąd, że niewątpliwie dotyczy sytuacji, w której mamy do czynienia z długotrwałymi zaburzeniami świadomości pacjenta i w której dodatkowo samo pojęcie świadomości pozostaje nadal czymś nie do końca określonym i poznanym. Świadomość jako przedmiot badań obejmuje z kolei rozległe obszary, ważne od strony nie tyko medycznej, ale również psychologicznej, filozoficznej, a także etycznej i religijnej. 2.2.4.1. Problem świadomości z punktu widzenia medycyny, psychologii i filozofii Zeman referuje w swojej pracy znaczne postępy dokonane w ostatnich dziesięcioleciach w dziedzinie rozumienia tego, czym jest świadomość. W odniesieniu do osoby trzeciej rozróżniamy obecnie według niego takie znaczenia tego pojęcia, jak: 1) stan czuwania; 2) zawartość jej władz poznawczych i uporządkowanie tej zawartości na osi czasu; 3) znajomość intencji183. Pojęcie samoświadomości jest czymś jeszcze bardziej złożonym. Na poziomie najbardziej podstawowym oznacza „ideę samego siebie”, co w praktyce oznacza zdolność do rozpoznania siebie w lustrze (zdolne są do tego dzieci w wieku 18 miesięcy oraz szympansy). Dopiero później następuje kształtowanie rozumienia tego, że samemu jest się poznającym podmiotem, czyli zdobywana jest „świadomość świadomości”, co umożliwia nam ocenę Por. D. A. Shewmon, ‘The ABC…, s. 226. Por. K. Andrews, ‘Vegetative state – background and ethics’, J.R.Soc. Med., 1997, 90, s. 593. 183 A. Zeman, ‘Persistent…, ss. 795-799. 181 182 - 68 - naszego zachowania się jako podmiotów własnych wolnych decyzji i działań w kontekście życia społecznego. Postępy w rozumieniu świadomości nie usunęły jednak wielu problemów, które to pojęcie nastręcza. Analiza trudności w zdefiniowaniu takich zaburzeń świadomości, jakie występują w przebiegu PSW, przedstawiona w poprzednich rozdziałach, jest czymś znamiennym. Jak wykazali Shewmon i Borthwick, liczni autorzy piszący na temat PSW zakładają to, co pragną udowodnić. Mówi się, że pacjenci w PSW nie mają funkcji korowych (czy też świadomych), ponieważ nie mają świadomości; potem zaś argumentuje się, że świadomości u pacjentów w PSW nie ma dlatego, że nie stwierdza się u nich funkcji korowych, czyli świadomych. Tymczasem samo pojęcie funkcji korowych jest niejasne, ponieważ kora mózgowa nie działa w izolacji do reszty struktur mózgowych i jej funkcjonowanie powiązane jest z działaniem wzgórza i innych części mózgu. Pomimo to przyjmuje się na ogół, że w odniesieniu do świadomości możemy w mózgu wyróżnić dwie zasadnicze struktury: 1) twór siatkowaty zlokalizowany w pniu mózgu i przyległych obszarach wzgórza, odpowiedzialny za budzenie się, czyli stan czuwania poprzez wpływ wywierany na korę za pomocą neuroprzekaźników (acetylocholiny, noradrenaliny, serotoniny i dopaminy) oraz 2) korę mózgu, odpowiedzialną za zawartość świadomości. Podział ten nie oznacza zupełnej rozdzielności struktur anatomicznych za te funkcje odpowiedzialnych, ponieważ dla obu z nich niezwykle istotną rolę spełnia wzgórze, które jest zarazem zwieńczeniem tworu siatkowatego, jak i „dyspozytornią” (switching station) dla aktywności korowej184. Shewmon wykazał, że u dzieci z wrodzonym brakiem kory mózgowej, które otoczono troskliwą opieką, rozwijała się świadomość, zdolność widzenia i słyszenia oraz silny, emocjonalny kontakt z opiekunami. Wszystkie te funkcje są niewątpliwie funkcjami przypisywanymi korze mózgowej. Jeśli mogły one zostać przejęte przez inne części mózgu, to znaczy, że mózgu nie należy rozumieć jako „sztywno zaprojektowanej” maszyny lecz, co najwyżej, jako „maszynę samoorganizującą się”. Coraz bardziej odkrywamy plastyczność mózgu i jego zdolności adaptacyjne oraz regeneracyjne. Fakty te stawiają w zupełnie nowym świetle samo pojęcie funkcji korowych i pokazują, że nie należy ich utożsamiać w sposób absolutny z konkretnymi strukturami anatomicznymi w mózgu. Tak więc używanie określenia funkcji korowych w celu wyjaśnienia, czym jest PSW, daje mniejsze korzyści niż to się wydawało. Uwagi powyższe koncentrują się na neuroanatomicznym podłożu świadomości. To jednak nie wyczerpuje zagadnienia. Pąchalska podkreśla, Ibid. 184 - 69 - że świadomość jest przedmiotem zainteresowania nie tylko w aspekcie anatomicznym i fizjologicznym, nie tylko dla neuropsychologii (czyli syntezy medycyny i psychologii), ale również psychiatrii, socjologii, filozofii i sztuk pięknych. Autorka ta zauważa, że istnieje wiele „odrębnych, wzajemnie niezrozumiałych dyskursów na temat świadomości”, której specyfika jest jednak taka, że „łatwiej wskazać na jej obecność niż ją zdefiniować”185. Pąchalska formułuje to zagadnienie w następujący sposób: „Z punktu widzenia neuropsychologii człowiek jest w pełni świadomy wtedy, gdy zdaje sobie sprawę z następujących faktów: ■ własnego istnienia i tożsamości, ■ istnienia i tożsamości innych ludzi, ■ istnienia świata zewnętrznego i przedmiotów w nim się znajdujących, ■ granicy pomiędzy własnym życiem wewnętrznym (światem subiektywnym) a światem zewnętrznym (obiektywnym)”186. Kiedy pojawia się świadomość? Hampshire187 jako filozof ujmuje świadomość jako cechę, która pojawia się we wczesnym dzieciństwie i która polega na zdolności do utożsamienia się z własnym ciałem, znajdującym się pośród innych ciał, oraz uświadomienia sobie, że się jest zdolnym do wprawiania tego ciała w ruch, jak również do działania w relacji do innych ciał (powodowania również ich ruchu), czyli do odkrycia, że jest się działającym podmiotem. Gdyby nie odkrycie faktu, że ruch naszego ciała powoduje zmiany w percepcji tego, co nas otacza, nigdy nie zwrócilibyśmy uwagi na ten szczególny przedmiot, który jest naszym własnym ciałem, nie moglibyśmy się z nim utożsamić i tym samym nie odkrylibyśmy własnego istnienia. Tylko dzięki posiadaniu ciała, które możemy wprawiać w ruch i stale na nowo obserwować jego działanie zależne od naszej woli, odkrywamy swoje istnienie jako ciało pomiędzy innymi ciałami oraz jako działających podmiotów pomiędzy innymi podmiotami. Innymi słowy, odkrywamy swoje istnienie i swoją tożsamość oraz istnienie i tożsamość innych ludzi. Tylko dzięki rozumieniu swojej sytuacji, jako ciał umiejscowionych w czasoprzestrzeni (sytuacji) pomiędzy innymi ciałami, odkrywamy też, że czym innym jest nasz wewnętrzny świat wrażeń i doznań (świat subiektywny), a czym innym świat zewnętrzny (świat obiektywny). Dopiero to rozróżnienie umożliwia nam też używanie mowy, M. Pąchalska, ‘Neuropsychologia…, s. 235. Ibid., s. 100. 187 Por. Stuart Hampshire, ‘Thought… (New Edition: Notre Dame, Indiana, University of Notre Dame Press, 1983), 47, s. 69. 185 186 - 70 - która opiera się na naszej zdolności do identyfikowania i klasyfikowania przedmiotów188. Cytowane przez Pąchalską określenie świadomości idzie po linii tego rozumowania i jest przykładem przenikania się neuropsychologii i filozofii. Pąchalska zauważa, że z punktu widzenia neuropsychologii świadomość jest procesem, a więc czymś, co stale się dzieje i nie jest czymś statycznym189. Za Hampshirem możemy powiedzieć, że jest ona czynnością całego człowieka, jego ciała i umysłu, czynnością najbardziej złożoną ze wszystkich, gdyż zakłada ona jego aktywne poznawanie i działanie. Pąchalska definiuje świadomość jako „proces mózgowy, który z jednej strony wiąże się z uwagą (czyli procesem „zdawania sobie sprawy z czegoś”), drugiej zaś – z jaźnią i poczuciem tożsamości, z istnieniem pierwszoosobowego punktu widzenia, z poczuciem, że moje doznania są właśnie moje”190 i dodaje, że „struktura Ja ma określone związki z pamięcią, przede wszystkim z pamięcią autobiograficzną oraz pamięcią roboczą”191. Mózg tworzy obrazy rzeczywistości, ale „dla kogo? Jeśli mózg jest komputerem, to kto siedzi przy klawiaturze i patrzy na ekran?”192. Pąchalska zauważa więc, że „nie można znaleźć odpowiedzi na te pytania, bez odwołania się do pojęcia świadomości oraz struktury Ja”193. Autorka jest świadoma tego, że wiązanie świadomości wyłącznie z działaniem mózgu nie tłumaczy złożoności tego zjawiska. Nie można być świadomym inaczej, jak tylko świadomym czegoś, a to jest możliwe tylko wtedy, gdy mamy świadomość samych siebie, swojego „ja”, czyli właśnie tego kogoś, który „siedzi przy komputerze i patrzy na ekran”. Bycie świadomym oznacza pewne rozumienie siebie i otaczającej rzeczywistości, czyli, jak by to powiedział Hampshire, sytuacji, w której się znajdujemy. Innymi słowy, gdy jesteśmy świadomi czegokolwiek, to równocześnie jesteśmy świadomi samych siebie jako podmiotu istnienia i działania. Z drugiej jednak strony wielu filozofów zbyt łatwo utożsamiało świadomość ze swoim „ja”, a równocześnie z umysłem bądź duszą. Jest to druga strona medalu redukcjonistycznego zarazem myślenia, w którym „ja” zlewające się ze świadomością jest albo wyłącznie produktem mózgu (stanowisko materialistyczne), albo samym umysłem lub też duszą (stanowisko Por. ibid., ss. 11-12. Por. M. Pąchalska, ‘Neuropsychologia…, s. 237. 190 Ibid., s. 242. 191 Ibid. 192 Ibid. 193 Ibid. 188 189 - 71 - idealistyczne, najwyraźniejsze u Kartezjusza). W jednym więc przypadku „ja” jest wyłącznie wytworem ciała, w drugim zaś – utożsamia się z duszą bądź umysłem. Tymczasem utożsamianie „ja”, czyli całej swojej osoby, ze świadomością jest poważnym błędem. Nikt nie powie przecież o sobie: „Jestem moją świadomością”, lecz po prostu: „Mam świadomość”. W takim razie moje „ja” nie jest moją świadomością ani częścią mojej świadomości, lecz jej podmiotem194. Najpierw musi istnieć ktoś, aby w pewnym momencie wypowiedzieć owo świadome „ja”, czyli zdać sobie sprawę ze swojego istnienia. Słowo „ja” oznacza więc zawsze kogoś, kto najpierw zaistniał i kto może mieć taką cechę, którą nazywamy świadomością. Wypada więc powtórzyć za Hampshirem, że swoją tożsamość (swoje „ja”) oraz istnienie odkrywamy dzięki temu, że każdy z nas jest jakimś konkretnym ciałem/przedmiotem pomiędzy innymi ciałami/przedmiotami, które możemy wprawiać w ruch, czyli posługiwać się nimi. Najpierw musimy odkryć istnienie tego szczególnego ciała, którym sami jesteśmy, abyśmy mogli powiedzieć kiedyś o sobie „ja”. Nasza cielesność i nasza zdolność do działania są niezbędne po to, aby nasze „ja” mogło się określić, aby powstała i działała nasza świadomość. „Ja” zawiera w sobie zarazem jakieś odniesienie do naszej świadomości (aby mieć poczucie tożsamości, trzeba być świadomym), ale się z nią nie utożsamia, gdyż zarazem oznacza zawsze pewnego konkretnego człowieka, którym my jesteśmy i który jest tam gdzie jest jego ciało, z tym ciałem czuje szczególny związek i który, jak wszystko na to wskazuje, żyje tak długo, jak długo żyje jego ciało195 (wypowiedź ta dotyczy oczywiście życia jedynie w zakresie egzystencji ziemskiej). Pąchalska prezentuje w swojej pracy mikrogenetyczne ujęcie świadomości, w którym podkreśla się jej czynnościowy charakter i mówi, że jest to proces subiektywnego doświadczenia, „obejmującego zjawiska percepcji rzeczywistości, czyli wiedzy, jaką posiada człowiek na temat swoich własnych potrzeb, odczuć i działań, wiedzy o wszystkim, co aktualnie dzieje się w naszym umyśle, wiedzy o tym, co i dlaczego robimy. Proces ten przebiega na styku mózgu i umysłu”196. Takie ujęcie jest podobne do tego, które prezentował w swoich pracach Hamshire, podkreślając ważność przeżywania celowości swojego działania dla konstytuowania się świadomości. Podobnie jak amerykański filozof, Pąchalska uważa, że dla powstania świadomości Por. G. Frege, ‘Myśl. Studium logiczne’, tłum. polskie: ‘Pisma semantyczne’ (Warszawa, PWN, 1977), ss. 101-29. 195 Por. Stuart Hampshire, ‘Thought… (New Edition: Notre Dame, Indiana, University of Notre Dame Press, 1983), 47, ss. 11-90, 169-223. 196 M. Pąchalska, ‘Neuropsychologia…, s. 242. 194 - 72 - przełomowy jest moment, w którym człowiek odkrywa swoje istnienie. Moment ten jest częścią pewnego procesu, który zachodzi w człowieku. Pąchalska podkreśla, że „Z punktu widzenia teorii mikrogenetycznej stwierdzenie, że świadomość jest procesem, należy traktować bardzo poważnie. W trakcie mikrogenezy obiekt percepcji przechodzi kluczowy moment, gdy sam proces mikrogenezy staje się obiektem percepcji i tym samym własne Ja wyodrębnia się od świata zewnętrznego”197. Dzieje się to wtedy, gdy małe dziecko wychodzi z psychologicznej fuzji z matką i zaczyna zdawać sobie sprawę z tego, że „nie jest przedłużeniem ciała matki ani matka nie jest jego przedłużeniem. „Moje” ciało staje się „moje” i tym samym powstaje Ja, pierwszoosobowe istnienie. W mikrogenezie to Ja powstaje w analogicznym momencie, gdy prawie odruchowe zachowania najniższego piętra układu nerwowego przechodzą w bardziej wolicjonalne zachowania na poziomie układu limbicznego. Świadomość zaistnieje wtedy, gdy zachowanie stanie się celowe, gdy człowiek zaczyna „rzeźbić” swoje percepcje i akcje zgodnie z własną wolą”198. Te rozważania tylko pozornie nie mają związku z zagadnieniem statusu chorych z zaburzeniami świadomości. Pąchalska podkreśla, że „Uraz mózgu z długotrwałą nieprzytomnością ma szczególny wpływ na przebieg tego procesu zwanego świadomością, co tłumaczy, dlaczego odzyskanie przytomności dla tych pacjentów jest tylko początkiem długiej drogi powrotu do pełni świadomości”199. Podsumowując dotychczasowe rozważania, musimy przyznać, że pojęcie świadomości tylko pozornie jest czymś prostym i łatwym do uchwycenia. „Ja” pojawia się, co prawda, w naszym życiu spontanicznie i nikt nie zastanawia się zbytnio, dlaczego tak się stało. Doświadczamy naszego „ja” stale i nawet je obserwujemy. Z drugiej strony próba zdefiniowania go natychmiast obnaża wielkie problemy, które się z tym wiążą. W rzeczywistości nasze potoczne rozumienie „ja” i związanej z nim świadomości może być dla nas mylące. Możemy przypisywać jej fałszywe znaczenie. Na ogół mamy skłonność do utożsamiania swojej świadomości z „duszą”, czy też „duchem” lub „umysłem”, który jest nazywany „ja” i który, jak się wielu z nas wydaje, bytuje niezależnie od ciała. Jest to jednak pogląd niesłuszny (przynajmniej w ujęciu teorii mikrogenetynczej i poglądów niektórych filozofów, do których zalicza się Hamsphire). Świadomość nie jest czymś bytującym samodzielnie, lecz jest czynnością człowieka, jego umysłu Ibid., s. 243. Ibid. 199 Ibid. 197 198 - 73 - i ciała, najbardziej podstawowym działaniem, będącym warunkiem i częścią jego każdego innego działania. Nasze człowieczeństwo, nasze cechy osobowe przekraczają to, co określamy jako świadomość. Jesteśmy czymś więcej, niż nasza świadomość i to, co może nam powiedzieć o nas introspekcja (według niektórych autorów świadomość ma podłoże kwantowe, a zarazem jest cechą swoiście ludzką200). Nasza wiedza świadoma jest tylko zwieńczeniem całości wiedzy, którą posiadamy i którą w sposób podświadomy gromadzi nasze ciało. Dochodzimy w tym miejscu naszych rozważań do kilku wniosków. Po pierwsze, świadomość jest bardziej związana z działaniem ciała, niż na ogół się to wydaje przedstawicielom nauk humanistycznych. Świadomość to nie świat niematerialnych idei lub myśli (kartezjańska res cogitans, którą przeciwstawiał on ciału – res extensa201) istniejących w oderwaniu od świata materialnego. Świadomość to funkcja całego człowieka, jego umysłu (świadomość zakłada rozumienie swojej sytuacji, czyli działanie ludzkiego umysłu), układu nerwowego na czele z mózgiem oraz całego ciała, które umieszcza nas w czasoprzestrzeni oraz przyjmuje i wysyła informacje. W takim razie rzeczą niezmiernie ważną w procesie rehabilitacji chorych z zaburzeniami świadomości związanymi z urazami mózgu jest nawiązywanie z nimi osobowego kontaktu (Talar podkreśla znaczenie patrzenia w oczy chorym, którzy są rehabilitowani jako warunek dobrych wyników terapii) oraz stymulowanie ich mózgu na różne sposoby za pomocą ruchów ciała czy też poprzez bodźce dźwiękowe, smakowe, zapachowe, elektryczne, magnetyczne (patrz: rola stymulacji polimodalnej wg Talara202 oraz rehabilitacji neuropsychologicznej wg Pąchalskiej203). Po drugie, brak zdolności do zamanifestowania posiadanej świadomości przez chorych z zaburzeniami motoryki ciała i z zaburzeniami percepcji (najczęściej są to porażenie i utrata wzroku) może być mylnie brany za do Por. T. Stonier, ‘Information as a basic propery of the universe’, BioSystems, 1996, 38, Elsevier Science Ireland Ltd., ss. 135-140. Por. M. Jibu i wsp., ‘Quantum optical coherence in cytosceletal microtubules: implication for brain function’, BioSystems, 1994, 32, ss. 195-209. 201 Por. Komentarz na temat myśli Kartezjusza: B. M. Ashley, ‘Theologies of the Body…, ss. 204-205. 202 Por. J. Talar, ‘Śmierć mózgu pourazowa, a może szok mózgu – dylematy rehabilitacji’, w: 170-lecie Uzdrowiska Ciechocinek. Materiały Konferencyjne pod redakcją Szymona Kubiaka – 24 czerwca 2006 (Włocławek: Oficyna Wydawnicza Włocławskiego Towarzystwa Naukowego LEGA, 2006), ss. 103-104. 203 Por. M. Pąchalska, ‘Neuropsychologia…, ss. 267-295. 200 - 74 - wód jej nieistnienia, na co pierwsze zwróciły uwagę Andrews204 i Childs205, a za nimi Shewmon, Borthwick, Province i inni autorzy. Obecnie umiemy wykazać istnienie świadomości u osób, które są zupełnie sparaliżowane za pomocą techniki f-MRI206. Po trzecie wreszcie, bycie człowiekiem, osobą ludzką oznacza coś wcześniejszego w sensie logicznym i ontycznym (bytowym) niż posiadanie świadomości i nie może być z posiadaniem świadomości utożsamiane. Dlatego też pacjent z utratą lub zaburzeniami świadomości nie przestaje być człowiekiem i nie traci swojej osobowej godności. Utrata świadomości to utrata jakiejś funkcji, do której jesteśmy zdolni, nie zaś utrata naszego człowieczeństwa czy wręcz osobowego istnienia. 2.2.4.2. Poglądy na temat stanu świadomości chorych w PSW Zgodnie z definicją PSW podaną przez Jennetta i Pluma (1972), przyjmuje się zwykle, że PSW jest związany z nieodwracalną utratą świadomości siebie i otoczenia. Jak już było powiedziane wyżej, w swoim opisie stanu wegetatywnego Jennett i Plum umieszczają pewne kluczowe określenie: wakefulness without awareness207, co w tłumaczeniu na język polski oznacza, „czuwanie bez świadomości” lub też „czuwanie bez samoświadomości”208. Określenia te nie są łatwe do zrozumienia, gdy słyszy się je po raz pierwszy. W polskiej literaturze neurologicznej terminy takie jak „przytomność” i „świadomość” są traktowane jak synonimy209. Oba mają oznaczać stan chorego, u którego prawidłowo przebiegają wyższe funkcje korowe: człowiek jest przytomny (lub świadomy), jeśli jest w stanie odbierać bodźce ze strony otoczenia i prawidłowo na nie reagować, jest zorientowany w czasie, miejscu i sytuacji. Odnośnie do pacjentów z urazami mózgu, rozróżnienie pomiędzy znaczeniami takich pojęć jak „przytomność” i „świadomość” jest jednak bardzo przydatne. Dopiero ono umożliwia prawidłowy opis pewnych stanów klinicznych. Wymaga to jednak ścisłego zdefiniowania znaczenia tych terminów. K. Andrews, L. Murphy, R. Munday, C. Littlewood ‘Misdiagnosis…, ss. 13-16. N. Childs, W. N. Mercer, H. W. Childs, ‘Accuracy…, ss. 1465-1467. 206 A. M. Owen, M. R. Coleman, M. Boly, M. H. Davis, S. Laureys, J. D. Pickard, ‘Detecting…, s. 1402. 207 Ibid., s. 734. 208 S. M. Weinstein, ‘Lessons learned…, ss. 11-121. 209 A. Prusiński, Neurologia… 204 205 - 75 - Pąchalska idąc za Klemmem210 proponuje, aby termin „przytomność” oznaczał „stan gotowości układu nerwowego do odbierania i przetwarzania informacji ze świata”211. Jak wynika z tego, co powiedzieliśmy już wyżej, świadomość jest terminem trudniejszym do ścisłego określenia. Pąchalska, podobnie jak Zeman, zauważa jednak, że świadomość oznacza przede wszystkim, iż „człowiek świadomy zdaje sobie sprawę z tego, że jest świadomy”212. Kolb i Wishaw213 ujmują to w zdaniu: consciousness is the awereness of being aware (świadomośc jest zdawaniem sobie sprawy z tego, że się jest świadomym), co ukazuje wyraźnie, że w języku angielskim określenia takie, jak consciousness i awareness są używane zamiennie. Według Pąchalskiej obserwacja pacjentów z urazami mózgu pozwala stwierdzić, że przytomność może istnieć bez świadomości i samoświadomości. Okres amnezji następczej, pourazowej u chorych, którzy mieli ciężki uraz mózgu, jest tego przykładem. Na ogół przyjmuje się, że okres ten kończy się w momencie, gdy chory jest już w stanie podać rzetelne informacje na temat swojej tożsamości, miejsca pobytu itp. Jednak zanim do tego dojdzie, pacjent taki przebywa przez krótszy lub dłuższy czas w stanie półświadomości: ma oczy otwarte, widzi świat, reaguje na bodźce i może ze spowolnieniem odpowiadać sensownie na proste pytania. Nie oznacza to jednak, że jego umysł pracuje prawidłowo. Pacjent taki nie wie skąd się znalazł tam, gdzie jest, z kim rozmawia, a wszystkie informacje znikają z jego pamięci prawie natychmiast. Jego pamięć robocza nie przekracza 30 sekund; innymi słowy, chory taki nie pamięta niczego, co trwa dłużej niż pół minuty. Pąchalska podkreśla, że taki chory „zaczyna zdanie, ale nie może go skończyć, ponieważ nie pamięta, co chciał powiedzieć ani z kim rozmawia”214 oraz że „trudno stwierdzić, że posiada pełną świadomość, choć jest on bez wątpienia przytomny i – być może – nawet posiada pewien stopień samoświadomości”215. Pąchalska podkreśla, że takie przypadki są czymś wręcz typowym we współczesnej klinice urazów mózgu. Jest wielu pacjentów już wybudzonych, natomiast na pewno nie będących w pełni świadomości. Por. M. Pąchalska, ‘Neuropsychologia…, s. 235; Autorka powołuje się na: W. R. Klemm, ‘The readiness response’, w: W. R. KLemm, R. P. Vertes, Brainstem mechanism of behavior (New York: John Wiley, 1990), ss. 105-145. 211 Ibid. 212 Ibid. 213 Ibid.; Autorka powołuje się na: B. Kolb, I. Q. Whishaw, Fundamentals of Human Neuropsychology (New York: Worth Publishers, 2003), s. 602. 214 Ibid., s. 236. 215 Ibid. 210 - 76 - Wszystkie te przykłady ukazują, że czym innym jest „przytomność”, a czym innym „świadomość”, pomimo faktu, że istnieje pomiędzy tymi stanami powiązanie. Uważa się, że przytomność jest dlatego łatwiejsza do utrzymania, że jest funkcją przede wszystkim pnia mózgu (jest tam zlokalizowany twór siatkowaty), który bywa mniej uszkodzony w wyniku urazów niż kora mózgowa oraz jądra podkorowe i łączące je aksony, których skoordynowane działanie jest konieczne do generowania świadomości. Pąchalska twierdzi, że odwrotnie niż ma to miejsce w przypadku stanu wegetatywnego, człowiek może być nieprzytomny, podczas gdy jego świadomość działa. Dzieje się tak w czasie snu, kiedy nie ma zmysłowego kontaktu ze światem zewnętrznym. Autorka zauważa jednak, że zdarzają się czasem sytuacje trudne do wytłumaczenia. Jedną z nich jest to, że chorzy wybudzeni ze śpiączki pamiętają treść rozmów, które odbywały się nad ich łóżkiem216. Co ciekawe że freudowska teoria podświadomości nie zakorzeniła się w neuropsychologii. Ta ostatnia dyscyplina zawsze odnosi się do anatomii i fizjologii układu nerwowego, czym różni się zdecydowanie od podejścia Freuda, który takich analiz nie przeprowadzał217. Stan wegetatywny jest przykładem sytuacji, gdy chory może być przytomny (ponieważ występuje u niego cykl naprzemiennego snu i czuwania), a równocześnie ma wyraźne zaburzenia świadomości. Czy jednak możemy mówić o zupełnym braku świadomości siebie i otoczenia u pacjentów w SW? Na to pytanie padają różne odpowiedzi. O’Mathuma218, Howsepian219, Shewmon220 Province221, Zasler222 i Borthwick223 oraz wspomniani wyżej Pąchalska, Andrews i Childs podkreślają, że brak behawioralnego Ibid., s. 237. Ibid., s. 243. 218 Por. D. P. O’Mathuna, ‘Responding to Patients in the Persistent Vegetative State’, Philosophia Christi, 1996, 19, 2, ss. 55-83. 219 Por. A. A. Howsepian, ‘The 1994 Multi-Society Task Forsce Consensus Statement on the Persistent Vegetative State: A Critical Analysis’, Issues of Law and Medicine, Summer 1996. 220 Por. D. A. Shewmon, ‘The ABC…, s. 224; cytat za: Multi-Society Task Force on PVS, ‘Medical aspects… (First of two parts), ss. 1499-1508. 221 Por. C. Province, ‘Hungering and Thirting After Righteousness:Providing Nutrition nad Hydration to Patients in the Persistent Vegetative State – Moving Beyond the Problems Toward Christian Response’, http://www.lifeissues.net/writers 222 Por. N. Zasler, ‘Low level neurological states following traumatic brain injury’, http://internationalbrain.org, 13.03.2006. 223 Por. C. Borthwick, ‘The Proof…, ss. 205-208. 216 217 - 77 - manifestowania świadomości może iść w parze z jej posiadaniem. Bardzo ważny raport MSTF z 1994 roku nie brał tego pod uwagę. O’Mathuna zauważa, że w raporcie tym mówi się: „Aktywność ruchowa może pozornie sugerować ruchy celowe, jednak takie reakcje były obserwowane u pacjentów, u których dokładne badanie nie potwierdza objawów psychologicznej świadomości ani zdolności do wykonywania czynności wyuczonych”224. Raport MSTF nie podaje jednak źródeł, które zawierałyby wyniki badań na ten temat225. O’Mathuna twierdzi na temat raportu MSTF: „Zapewnienie, że pacjenci w PSW są pozbawieni świadomości i nie zdają sobie sprawy ze swojej sytuacji jest oparte na dwuznacznych danych klinicznych. Należałoby raczej przyznać, że nie potrafimy w godny zaufania sposób stwierdzić, czy pacjenci w PSW są nieświadomi. W rzeczywistości wiele przemawia za tym, że zachowują oni pewne formy świadomości”226. Shewmon i Borthwick, podobnie jak O’Mathuna, uważają, że chorzy w PSW zachowują pewne formy świadomości oraz mogą odczuwać ból. W dalszych rozdziałach niniejszej pracy będą podane wyniki nowszych badań na temat świadomości chorych w PSW. Wyniki tych badań, historie wybudzonych pacjentów („Kate”, Terry Wallisa) dobitnie świadczą o tym, że twierdzenia o braku jakichkolwiek form świadomości u chorych z diagnozą PSW nie były słuszne. Pewną trudność interpretacyjną stwarza problem odkrycia stanu minimalnej świadomości (SMŚ). Wspomniane objawy świadomości mogą dotyczyć tylko tej grupy chorych (SMŚ), omyłkowo traktowanych jako chorzy w PSW. W każdym razie jednak sam fakt istnienia takich pomyłek świadczy o tym, że wielu chorych z zaburzeniami świadomości nie było właściwie badanych. Pozostaje jeszcze inny problem. Nawet, jeśli są tacy chorzy, u których rzeczywiście nie da się stwierdzić objawów świadczących o istnieniu u nich świadomości na tym minimalnym choćby poziomie, nie oznacza to jeszcze, że jej na pewno nie mają w żadnej formie oraz nie istnieje dla nich potencjalna możliwość jej odzyskania. Wyniki badań nad chorymi w PSW wykonanych przez zespół pod kierunkiem Schiffa, za pomocą PET, MRI i MEG, wykazały u tych chorych znaczny poziom metabolizmu glukozy w niektórych częściach kory, a co za tym idzie, udowodniły, że te części kory nie zostały zniszczone i zachowały aktywność227. Odkrycie możliwości stymulowania mózgu za 226 227 224 225 MSTF, Part 1, s. 1501. Por. D. P. O’Mathuna, ‘Responding…, ss. 55-83. Ibid. Por. N. Schiff i wsp., ‘Residual cerebral activity and behavioral fragments can remain in the persistently vegetative brain’, Brain, June 2002, 125, 6, ss. 1210-1234. - 78 - pomocą elektrod potwierdziło przypuszczenia Schiffa, że chorzy ci mogą odzyskać świadomość pod warunkiem ponownego skoordynowania działań odizolowanych od siebie czynnościowo aktywnych części kory228. Podobne wyniki stymulacji uzyskał zespół japoński pod kierunkiem Yamamoto229 Zaskakująco dobre były również wyniki zastosowania leków takich jak Zolpidem przez Claussa230 czy też levodopa przez Matsudę231 (zagadnienia te będą omówione szerzej w dalszej części pracy). Wskutek umieszczenia warunku braku świadomości w opisie (choć nie w samej definicji w wyraźny sposób) stanu wegetatywnego sformułowanym przez Jennetta i Pluma, posiadanie bądź nieposiadanie świadomości przez pacjentów w stanie wegetatywnym stało się w dyskusji na temat ich statusu tematem głównym. Stan ten określano jako trwały ze względu na statystycznie znikomą, jak uważano, szansę powrotu chorego do stanu świadomości po dłuższym czasie od momentu uszkodzenia mózgu. Przekonanie, że pacjenci w PSW są nieświadomi, mocno wpłynęło na sposób traktowania ich przez opiekujący się nimi personel, choć trudno byłoby powiedzieć, aby był to wpływ pozytywny. Wszystko to nastąpiło, zanim rozwinęły się metody właściwe oceniania stanu świadomości chorych z uszkodzeniem mózgu. Chorzy ci mieli być nieświadomi niejako „z definicji”. Wszystkie przeczące temu fakty uważano za naukowo niewytłumaczalne. Powstaje tu pytanie, czy rzeczywiście słusznie uznano fakt posiadania lub nieposiadania świadomości przez pacjenta za wyznacznik tego, czy jest on, czy też już nie jest osobą. Takie bowiem jest istotne znaczenie przypisywane Por. W. Moskal, ‘Obudzony do życia’, Gazeta Wyborcza, Nauka, 2 sierpnia 2007. Por. N. D. Schiff, J. T. Giacino, K. Kalmar, J. D. Victor, K. Baker, M. Gerber, B. Fritz, B. Eisenberg, J. O’Connor, E. J. Kobylarz, S. Farris, A. Machado, C. McCagg, F. Plum, J. J. Fins & A. R. Rezai, ‘Behavioural improvements with thalamic stimulation after severe traumatic brain injury’, Nature, 2 August 2007, 448, ss. 600-603. Por. N. D. Schiff; J. J. Fins, ‘Deep brain stimulation and cognition: moving from animal to patient. Trauma and rehabilitation’, Neurology, December 2007, 20(6), ss. 638-642. 229 Por. T. Yamamoto , Y. Katayama , H. Oshima , C. Fukaya , T. Kawamata , T. Tsubokawa , ‘Deep brain stimulation therapy for a persistent vegetative state’ Acta Neurochir Supp, 2002, 79, ss. 79-82. 230 Por. R. Clauss, W. Nell, ‘Drug induced arousal from the permanent vegetative state’, NeuroRehabilitation, 2006, 21, ss. 23-28. 231 Por. W. Matsuda i wsp., ‘Awakenings from persistent vegetative state: report of three cases with parkinsonism and brain stem lesions on MRI’, J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2003, ss. 1571-1573. 228 - 79 - temu faktowi. Czy rzeczywiście tylko świadomy człowiek jest istotą ludzką? Jeśli tak, to skąd to wiemy? Pytanie to jest pytaniem o istotę człowieczeństwa, o jego właściwe kryterium; jest pytaniem, które niewątpliwie wykracza poza zakres medycyny i jest jednym z centralnych zagadnień filozoficznych. Bycie człowiekiem jest różnie definiowane od strony filozoficznej. Według Arystotelesa i jego następców, do których można zaliczyć św. Tomasza z Akwinu, człowiek jest substancjalnym bytem, czyli ma zdolność do bytowania samoistnego, jest istotą żywą, poznającą świat poprzez zmysły, a zarazem jest członkiem swojego gatunku i podziela z innymi członkami tego gatunku wspólną naturę. Oznacza to, że za kryterium człowieczeństwa należy przyjąć nie fakt posiadania świadomości, lecz po prostu fakt bycia żywym organizmem, a zarazem członkiem gatunku Homo sapiens. Taka jest też w istocie argumentacja używana przez obrońców życia. Koronnym argumentem wszystkich ruchów pro-life na całym świecie jest to, że zygota, a potem zarodek ludzki jest człowiekiem od momentu zapłodnienia. Jest to argument zrozumiały dla ogółu ludzi. Podobne kryterium można zastosować w odniesieniu do pacjentów w PSW. Oznaczałoby to zgodę na przyjęcie zasady, że człowiek pozostaje człowiekiem, dopóki żyje jego organizm, niezależnie od stanu jego świadomości czy kontaktu z otoczeniem. Tymczasem cała dyskusja na temat statusu pacjentów w SW poszła w odwrotnym kierunku. Przyjęto założenie, że jeśli uda się wykazać, że pacjenci ci utracili świadomość, to nie są już ludźmi w pełnym tego słowa znaczeniu. Ich człowieczeństwo byłoby tu niejako pochodną stanu ich świadomości. Im niższy stopień świadomości, tym niższy stopień człowieczeństwa. Całkowity brak świadomości przypisywany pacjentom w SW implikowałby całkowitą utratę człowieczeństwa, nawet jeśli wprost prawie nikt tak tego nie ujmował. Do takich wyjątków należeli Smith i Veatch. Smith twierdził, że PSW należy traktować jak śmierć człowieka, ponieważ oznacza trwałą utratę świadomości232. Natomiast Veatch był zdania, że niektórzy „pacjenci w PSW są w rzeczywistości ludzkimi zwłokami”233. Howsepian podkreśla, że jeśli chodzi o ocenę stanu pacjentów w PSW, to „zarówno stopień pewności, jak i niesłuszność założeń, z których ta pewność się brała, każe nam podejrzewać, że mamy tu raczej do czynienia z dogmatem na temat stanu umysłu chorych w PSW, a nie z cierpliwym gromadzeniem danych klinicznych i eksperymentalnych, którym towarzyszyłaby dokładna Por. D. R. Smith, ‘Legal recognition of neocortical death’, Cornell Law Rev, 1986, 71, ss. 850-858. 233 R. M. Veatch, ‘The Impending Collapse of the Whole-Brain Definition of Death’, Hastings Center Rep., 1993, July/Aug., s. 18. 232 - 80 - analiza konceptualna. Ten dogmat mógł być zastosowany przez MSTF i innych po to, aby umacniać pogląd, że życie pacjentów w PSW nie jest żadną wartością dla tych pacjentów lub nawet (…), że są to ludzkie zwłoki. (…) Z pewnością znacznie mniej członków rodzin pacjentów w PSW godziłoby się na zaprzestanie ich leczenia, gdyby opiekujący się nimi wyrażali niezdecydowanie (lub ostrożny optymizm) odnośnie do możliwości zachowania świadomości przez pacjentów w PSW”234. Province podkreśla, że nawet jeśli SW nie został uznany za ekwiwalent śmierci człowieka, to „istnieje dość duży konsensus, że tradycyjne bariery na temat stosowania urządzeń wspomagających życie są stosowane mniej rygorystycznie w stosunku do osób w SW niż do osób z mniejszym poziomem niesprawności. Sąd orzekający w sprawie Quinlan wyraźnie powiedział, że obowiązek państwa co do ochrony życia zanika proporcjonalnie do pogarszania się szansy na odzyskanie świadomości. Innymi słowy, nie każde życie jest warte tyle samo, jeśli chodzi o zastosowanie ochronnych reguł prawnych i etycznych”235. Stąd wzięła się w niektórych krajach praktyka wyrażania zgody sądowej i umożliwiająca to wykładnia prawna, na zaprzestanie podawania pacjentom w PSW pokarmów i napojów, co po około dwóch tygodniach236 prowadzi do śmierci z odwodnienia i głodu. Wszystko to zdarzyło się zanim wypracowano zarówno zaawansowane metody klinicznej oceny stanu świadomości u chorych z uszkodzeniem mózgu, jak i metody badania mózgu za pomocą nowej aparatury (MRI, f-MRI, badanie potencjałów wywołanych, PET). Na szczęście dla tych chorych okazuje się coraz jaśniej, że ich stopień świadomości jest znacznie wyższy niż pierwotnie sądzono. Odkryto też zjawisko regeneracji w obrębie mózgu i jego plastyczności na skalę, której nikt się nie spodziewał. Uczymy się regenerować ludzkie tkanki i narządy, co jest zjawiskiem przełomowym w medycynie. Jeśli chodzi o chorych w stanie wegetatywnym i w stanie świadomości minimalnej oraz w zespole zamknięcia, ważnym jest również coraz lepsze rozumienie faktu, że poprawa stanu zależy w dużym stopniu od prawidłowej diagnozy i wczesnej, intensywnej, codziennej rehabilitacji. A. A. Howsepian, ‘The 1994…. C. Province, ‘Hungering…; Province cytuje: H R. Beresford, ‘Persistent Vegetative State: A view across the legal divide’, Ann NY Acad Sci., 1997, 835, ss. 386-394. 236 Por. F. Rosner, ‘Why nutrition and hydration should not be withheld from patients’, Chest, 1993, 104, ss. 1892-1896. 234 235 - 81 - 2.2.4.3. Stan wegetatywny a świadomość w świetle wybranych przypadków Problematyka stanu wegetatywnego dotyczy setek tysięcy, a może więcej, pacjentów na całym świecie. Niektórzy z nich stali się znani we własnych krajach. Są wśród nich i tacy, jak Terri Schiavo, o której usłyszał cały świat. Rozważenie pewnej liczby konkretnych przypadków SW publikowanych w czasopismach medycznych może z pewnością dopomóc w zrozumieniu tego, czym jest ta jednostka chorobowa oraz jakie problemy medyczne, społeczne, etyczne i ekonomiczne są z nią związane. 2.2.4.3.1. Przypadek Terri Schiavo Przykładem, który warto tu przytoczyć, jest z pewnością przypadek Terri Schiavo. Spowodowała on dyskusję na całym świecie. Z etycznego i lekarskiego punktu widzenia niezmiernie ważne jest pytanie o stan świadomości Terri Schiavo. Pytanie to zadała w swojej pracy Sharon Weinstein237, precyzując je w formie pytań dodatkowych, m.in.: 1] Jak opisać stan Terri Schiavo? 2] Czy była ona zdolna odczuwać ból fizyczny? 3] Czy cierpiała? Autorka jest praktykującym lekarzem, specjalistką opieki paliatywnej, dlatego odpowiedzi na te pytania są dla niej szczególnie ważne. Zauważa ona, że musimy być ostrożni, gdy oceniamy stan świadomości chorego, ponieważ nie mamy bezpośredniego w nią wglądu. Pisze: „Ocena cudzego stanu świadomości ma charakter wyłącznie poszlakowy i zależy od subiektywnej interpretacji jakościowej i ilościowej reakcji pacjenta na różnorodne bodźce”238; i dalej: „My, neurolodzy, powinniśmy dokładnie i szczegółowo badać pacjenta zwracając przy tym szczególną uwagę na wszelkie przejawy zachowania świadomości, a opinie na temat funkcji poznawczych chorego wydawać jedynie w oparciu o to, co możemy niezbicie stwierdzić. (…) Musimy rozpoznać ból i inne objawy somatyczne u osób, które nie są w stanie ich zgłosić. Powinniśmy raczej zaryzykować założenie, że występowanie bólu fizycznego jest w tych przypadkach możliwe i mieć wolę leczenia bólu fizycznego – podobnie jak u osób mogących nam o nim powiedzieć. Choć cierpienie jest sprawą subiektywną, powinniśmy potrafić rozpoznać je u osoby nie będącej w stanie opowiedzieć nam o swoich odczuciach. Powinniśmy być Por. S. M. Weinstein, ‘Lessons learned…, ss. 111-121. Ibid., s. 117. 237 238 - 82 - może zaryzykować założenie, że chory cierpi i pozwolić, aby to przekonanie wpływało na nasze decyzje kliniczne”239. Trudno nie zgodzić się z tym apelem Weinstein, której uwagi w ogólnych zarysach zgadzają się ze sposobem myślenia Shewmona i Borthwicka. Nie możemy zakładać, że Schiavo nie mogła odczuwać bólu fizycznego i cierpieć. Weinstein słusznie zwraca uwagę na to, że powinniśmy raczej zakładać, że chory cierpi niż podkreślać rzekomo niekorowy (czyli nieświadomy) charakter wszelkich reakcji obserwowanych u pacjentów w PSW. Nie trzeba dodawać, jak wielkim cierpieniem dla Terri Schiavo musiała być śmierć w wyniku głodu i odwodnienia organizmu, na którą została skazana. Weinstein pisze również na temat propozycji stworzenia nowej jednostki chorobowej, zwanej stanem minimalnej świadomości (minimally conscious state, MCS)240. Według autoki tej propozycji wykrojenie MCS (po polsku „stan minimalnej świadomości”, SMŚ) ze spektrum chorób związanych z uszkodzeniem mózgu daje pewne korzyści. Zdaniem niektórych lekarzy przypadek Terri Schiavo podpadał pod tę kategorię. Propozycja wyodrębnienia nowego stanu chorobowego o nazwie „stan minimalnej świadomości” już została zaakceptowana. Stwarzała ona oczywiście problemy od strony naukowej, dotyczące pytania, w jaki sposób możliwe byłoby określenie granic tego stanu, w jaki sposób je ustalić241. Zwrócenie uwagi na istnienie SMŚ stwarza pewne szanse na polepszenie sytuacji chorych, będących w tym stanie. Niestety, możliwy jest również inny scenariusz. Jak zaznacza Weinstein, „Część obrońców praw osób niepełnosprawnych wyraża niepokój, że zmiana klasyfikacji klinicznej ciężko chorych na SMŚ może prowadzić do dewaluacji wartości ich życia, zaprzestania leczenia i przyśpieszenia eutanazji”242. Problem różnicy pomiędzy SW a SMŚ w kontekście przypadku Terri Schiavo i Terry Wallisa porusza Wijdicks243. Stwierdza on, że porównanie tych przypadków zmusza do postawienia kilku pytań. Pierwsze: czy jeśli Wallis został mylnie zdiagnozowany jako pacjent w PSW, nie mogło stać się tak samo w przypadku Schiavo? Drugie: skoro wielu lekarzy uważało, że Ibid. S. M. Weinstein, 116; cytat z: J.T. Giacino, S. Ashwal, N. Childs i wsp.: ‘The minimally…, ss. 349-353. 241 J. T. Giacino, S. Ashwal, N. Childs i wsp.: ‘The minimally…, s. 351. 242 S. M. Weinstein, ‘Lessons learned…, s. 121. 243 E. Wijdicks, ‘Minimally Conscious State vs. Persistent Vegetativev State: The Case of Terry (Wallis) vs the case of Terri (Schiavo)’, Mayo Clinic Proc, 2006, 81(9), ss. 1155-1158. 239 240 - 83 - Schiavo nie była w PSW, to czy nie mieli oni racji? I trzecie: jeśli stan Wallisa poprawiał się w wyniku zastosowanej rehabilitacji, to czy nie mogłoby tak być również w przypadku Schiavo? Wijdicks jest zdania, że na wszystkie te pytania należy odpowiedzieć negatywnie. Niemniej jednak zaznacza, że wielu innych lekarzy sądziło inaczej244. Singer245 podziela opinię Wijdicksa na temat różnicy pomiędzy stanem Schiavo a Wallisa. Podkreśla jednak, że orzekanie na temat subiektywnej świadomości chorych musi być czynione z dużą ostrożnością, ponieważ, jak twierdzi Laureys, na którego Singer się powołuje, „świadomość jest doświadczeniem subiektywnym dotyczącym jedynie pierwszej osoby”246 oraz, „formułowanie konkluzji na temat braku świadomości na podstawie braku reakcji stwierdzanym przy łóżku pacjenta jest czymś bardzo ryzykownym. Może istnieć wewnętrzny świat, którego oceny nie możemy w żaden sposób dokonać”247. Shiff również cytowany przez Singer twierdzi, że pomimo opracowywania przez niego nowych metod badania świadomości u chorych w SMŚ nie udało mu się zdobyć funduszy na rozwijanie badań na dużą skalę nad metodą DTI (rodzaj MRI) służącą do badania świadomości. Shiff uważa, że świadczy to o uprzedzeniu do tej grupy pacjentów, których traktuje się jako „niedających żadnej nadziei”248. Nawet tak znany chory, jak Terry Wallis, mógł być badany przez Shiffa jedynie dwa razy z braku funduszy. Ogólna sytuacja jest taka, że można mówić o rodzaju fatalizmu w podejściu do chorych w PSW i SMŚ. Problem ten wykracza poza zwykły brak środków, o czym może świadczyć właśnie przypadek Wallisa. Jego rodzina przez 19 lat co roku starała się o wizytę neurologa, lecz do niej nie doszło249. Shiff twierdzi, że rodziny pacjentów biorących udział w jego programie badawczym dziękują mu za to, że w ogóle się nimi zainteresował, ponieważ ich „najczęstszym doświadczeniem jest to, że nikomu na nich nie zależy”250 i że „są oni zupełnie opuszczeni przez ludzi, którzy skądinąd powinni się o nich troszczyć”251. Por. ibid., ss. 1157-1158. E. Singer, ‘Raising Consciousness’, Technology Review, January–February 2007, ss. 50-54. 246 Ibid., s. 52. 247 Ibid. 248 Ibid., s. 54. 249 Por. ibid. 250 Ibid., s. 52. 251 Ibid., s. 54. 244 245 - 84 - Zwrócenie uwagi na fakt, że chorzy zdiagnozowani jako będący w stanie wegetatywnym i w stanach do niego zbliżonych mogą mieć zachowaną świadomość, jest jakąś korzyścią, którą przyniosła dyskusja dotycząca przypadków Terri Schiavo, Terry Wallisa i im podobnych. 2.2.4.3.2. Przypadek Kate Adamson Mówiąc o problemach świadomości chorych w stanie wegetatywnym trudno pominąć wypowiedzi Kate Adamsom, która była uznana za jedną z nich. W roku 1995 Kate Adamson252 po masywnym, obustronnym wylewie krwi do mózgu i z rozpoznaniem stanu wegetatywnego była całkowicie „bez kontaktu” przez 70 dni. Lekarze zdecydowali o zaprzestaniu jej karmienia i podawania płynów, po czym, jak sama wspomina, umierała przez 8 dni. Umierała z pragnienia i głodu. Kate słyszała i widziała wszystko, co się wokół niej działo, ale nie mogła w żaden sposób dać o tym znać komukolwiek. Była całkowicie sparaliżowana, ale „wiedziała dokładnie, co chciała powiedzieć”. Po odłączeniu sondy z pokarmem, ciągle chciała krzyczeć: „czy nie wiecie, że chce mi się jeść!?” Jeszcze teraz Kate podkreśla, że jedynym jej wspomnieniem z tych koszmarnych ośmiu dni jest to, że cierpiała z powodu głodu. Na pytanie, czy czuła ból po odłączeniu sondy do karmienia odpowiada: „oczywiście, że tak” i dodaje: „to była po prostu tortura”. Z naciskiem zaprzeczała słowom Michaela Schiavo, męża Terri, który twierdził w wywiadzie dla telewizji, że odłączenie sondy nie powoduje żadnego bólu. „Jest dokładnie przeciwnie” – stwierdziła Kate. Kate uratował upór jej męża Stevena Klugmana. Steven zauważył, że reaguje ona mrugnięciem na jego prośbę o sygnał, że go słyszy. Zagroził procesami sądowymi wszystkim odpowiedzialnym za głodzenie jego żony. Sondę na nowo zainstalowano. Po jakimś czasie udało mu się przekonać również lekarzy, że z jego żoną można nawiązać kontakt. Klugman podkreśla, że jego żonę, która odczuwała ból i była świadoma tego, co wokół niej się dzieje, operowano bez należytego znieczulenia. Kate twierdzi ponadto, że ból wynikający z operacji jamy brzusznej bez należytego znieczulenia był mniejszy od bólu z powodu głodu i pragnienia. 252 O’Reilly, ‘Persistent Vegetative State. The O’Reilly Factor’, FOX News Network, LLC, November 5 2003. - 85 - 2.2.4.3.3. Przypadek „Kate” Wilson, Gracey i Bainbridge253 oraz Province254 podają przypadek znacznej poprawy zdolności poznawczych u chorych w stanie wegetatywnym lub stanie świadomości minimalnej. W ten sposób podważają oni dominującą opinię, że w przypadkach niezwiązanych z urazem odzyskanie świadomego kontaktu jest po 3 miesiącach czymś niezwykle rzadkim. Podają oni przykład kobiety, „Kate”, której diagnoza mówiła, że była w stanie wegetatywnym lub SMŚ z powodu zakażenia mózgu trwającego około 6 miesięcy. Początkowo chora zdawała się być całkowicie bez kontaktu, jednak program rehabilitacyjny, któremu została poddana, umożliwił jej czytanie, gry, słuchanie muzyki i zachowanie nadziei na lepszą przyszłość. „Kate” porozumiewa się regularnie pisząc listy, które autorzy ci zacytowali. Dwa z nich brzmią następująco (z zachowaniem oryginalnej formy): „Dziękuję Państwu za ocenę, oni traktowali mnie jakbym była głupia w [szpitalu]. Mój pobyt tam był absolutnym piekłem. Oni nigdy mi nic nie powiedzieli. Oni zakładali mi sondę przez usta i nigdy nie powiedzieli mi, dlaczego czy jak to się nazywa, oni nigdy mi nie opowiedzieli o mojej tracheostomii. Jestem zadowolona, że jestem z tym i mam dobrą pamięć, więc mogę z tym żyć. Nie chcę, aby oni zrobili to komukolwiek jeszcze. Oni nauczyli się na mnie już dość, lecz ja uważam, że mówienie ludziom tego, co się robi jest bardzo ważne. Nie mogę tego wyrazić, jak było to przerażające, szczególnie sondowanie przez usta. Starałam się zatrzymywać oddech, aby zmniejszyć cierpienie. Oni nigdy nie powiedzieli mi o sondzie do żywienia i dziwili się, dlaczego nie jadłam” (list z października 2000). Drugi list jest nie mniej poruszający: „Ja naprawdę myślałam o tym, co Państwo zamierzają napisać i są rzeczy, które według mnie należy powiedzieć. (1) Jeśli jesteś w szpitalu umieść kartkę mówiącą, że jesteś w X (i napisz, które miasto). Oni zrobili to dla mnie, lecz ją zabrali bardzo szybko. Napisz ty miałeś/miałaś X. Ja nigdy tego nie wiedziałam i naprawdę się obawiałam. (2) To, że nie możesz mówić, nie znaczy po prostu, że jesteś głupi/głupia. Mówcie ludziom to, co robicie zawsze, kiedy to robicie. Nigdy nie byłam informowana o zakładaniu sondy i to powodowało u mnie czkawkę. Tak się tego bałam, ponieważ obawiałam się, że jedzenie pójdzie złą drogą, lecz nic nie robiliśmy. Moja mama wiedziała, jak się tego bałam i że niemal umierałam. Tak więc musicie mówić im wszystko, zwłaszcza jeśli B. Wilson, F. Gracey, K. Bainbridge, ‘Cognitive recovery from „persistent vegetative state”: psychological and personal perspectives’, Brain Injury 2001 15, 12, ss. 1083-1092. 254 C. Province, ‘Hungering… 253 - 86 - to boli. Miałam pięć testów słuchu, ale one miały stwierdzić czy, ktoś słyszy hałas. Tak jak gdyby wszystkim, co mogłam słyszeć, był hałas, nie słowa. (3) Jeśli jesteś lekarzem, nie śmiej się. Oni śmiali się przy mnie i myślałam, że śmiali się ze mnie. Uważałam to za bardzo obraźliwe”255. McMillan256, opisując ten przypadek twierdzi, że chora, która później była zdolna napisać te listy, została oceniona w Wolfson Rehabilitation Center jako osoba trochę powyżej stanu wegetatywnego, o niskiej jakości życia i niezdolna do oceny swojego obecnego położenia ani teraz, ani w przyszłości, z rekomendacją, aby zaprzestać ją sztucznie karmić. Zastosowanie odpowiedniej techniki badań i rehabilitacji (SMART) wykazało jednak, że pacjentka była wrażliwa na bodźce, choć niepełnosprawna, i jej życzeniem było w momencie, kiedy ją badano, żyć dalej. Podobnie było w pięć lat później: Mcmillan257 informuje, że pacjentka stale potwierdza swoją chęć życia. Trzeba tu zaznaczyć, że wcześniej „Kate”, jako zdrowa osoba, śledziła przypadek chorego w PSW i dała swoją słowną deklarację (adwanced directive), że gdyby została ciężko ranna w wypadku, nie chciałaby dalej żyć. Jej zdecydowana wola życia po wypadku świadczy o tym, że słowne deklaracje sprzed wypadku powinny być traktowane z wielką ostrożnością, ponieważ po wypadku mogą być zmienione. McMillan dodaje, że „decyzje na temat eutanazji w przypadku pacjentów z urazem mózgu, którzy nie są w stanie wegetatywnym, nie powinny być podejmowane na podstawie słownych deklaracji, na założeniach dotyczących jakości życia i woli życia ocenianych na podstawie stopnia zależności chorego od opieki, możliwości bólu i złego samopoczucia lub na podstawie krótkich klinicznych oględzin. Także nie można zakładać, że nie będzie dalszej poprawy w funkcjonowaniu osób niepełnosprawnych w 2 lata po uszkodzeniu mózgu”258. Przypadek „Kate” mówi nam wiele na temat sytuacji chorych z uszkodzeniem mózgu. Jej cierpienia miały podłoże nie tylko fizyczne, ale także psychologiczne i moralne. Czuła się nie tylko źle traktowana, ale również pogardzana. Fakt, że osoba ta mogła słyszeć opinie na swój temat wygłaszane swobodnie przez personel, w tym dotyczące spraw jej życia i śmierci (odłączenie żywienia i wody), jest szczególnie poruszający. Równie ważny Ibid. Por. T. M. McMillan, ‘Neuropsychological assessment after extremely severe head injuey in a case of life or death’, Brain Injury, 1996, 11, 7, ss. 483-490. 257 Por. T. M. McMillan, C. M. Herbert, ‘Neuropsychological assessment of a potential „euthanasia” case: a 5 year follow up’, Brain Injury, 2000, 14, 2, ss. 197-203. 258 Ibid. 255 256 - 87 - jest inny problem. Wielu specjalistów uważa259, że chorzy, którzy wcześniej twierdzili, że nie będą chcieli żyć, jeśli będą niepełnosprawni, zmieniają swoje zdanie, gdy do tego dochodzi. Sytuacja chorych może się zdecydowanie polepszyć, jeśli sięgnie się do nowych technik diagnostycznych i terapeutycznych. Do takich należy technika SMATR (Sensory Modality & Assessment Rehabilitation Technique), opracowana na oddziale uszkodzeń mózgu w Royal Hospital for Neurodisability w Londynie260. SMART ma na celu dostarczenie danych ilościowych na temat funkcji poznawczych pacjenta, jak również jego stanu świadomości. Wyniki odpowiedzi na stymulację bodźcami oraz poziom sprawności motorycznej i porozumiewania się przejawiane przez pacjenta składają się na jego całościową ocenę sytuującą go na którymś z miejsc w sześciostopniowej skali. SMART dostarcza dokładnych danych na temat stopnia odpowiedzi na stymulację zmysłową i jasno wskazuje na przejawy świadomości. 2.2.4.3.4. Przypadek Terry Wallisa Interesującym przykładem w dyskusji na temat stanu świadomości chorych z diagnozą PSW może być przypadek Terry Wallisa. Chory ten doznał uszkodzenia mózgu w wyniku wypadku drogowego w 1984 roku. Stwierdzono u niego stan wegetatywny, po czym skierowano do domu opieki, gdzie przebywał przez dziewiętnaście lat. Wallis nie otrzymał żadnej dodatkowej terapii oprócz podstawowej opieki, mimo że rodzina zgłaszała lekarzom oznaki jego świadomego kontaktu z otoczeniem. Chory zaczął mówić po dziewiętnastu latach i, jak zauważa Fins, prawdopodobnie przeszedł ze stanu wegetatywnego do stanu świadomości minimalnej w ciągu kilku pierwszych miesięcy. Fins podkreśla, że wiadomości tego typu mrożą mu krew w żyłach, gdyż trudno sobie wyobrazić rozmiar izolacji, opuszczenia i zaniedbań, na jakie narażeni są chorzy w takich przypadkach. Warto przytoczyć tu jego słowa: „Wszyscy ci pacjenci zasługują na lepszy los. Mała wspólnota neurologów, która zajmuje się mechanizmami uszkodzenia mózgu i ich leczenia, powinna być powiększona, natomiast bioetycy powinni zmierzyć się z imponderabiliami zarówno teoretycznej, jak i praktycznej natury, które towarzyszą zaburzeniom świadomości. Nie brakuje tu pytań odnośnie tego, czym jest „ego”, osobowa tożsamość i autonomia, którymi moglibyśmy się zająć. Mówiąc językiem potocznym, jak dużo z siebie samego trzeba utracić, J. Talar, ‘Śmierć mózgu…, ss. 87-108. Por. Sensory Modality & Assessment Rehabilitation Technique (SMART); http://www.rhn.org.uk/institute/cat.asp?catid 259 260 - 88 - aby przestać być sobą? Implikacje dla etyki zbudowanej na samowiedzy są oczywiste i dojrzały już do tego, aby zaangażowali się w to etycy zarówno pod względem teoretycznym, jak i praktycznym”261. 2.2.5. Problem błędnych diagnoz Narastająca świadomość tego, że u części chorych uznanych i zdiagnozowanych jako przypadki PSW dają się obserwować oznaki reakcji świadomych oraz tego, że u niektórych spośród nich dochodzi do tzw. późnej poprawy stanu zdrowia, spowodowała zajęcie się tym problemem przez niektóre ośrodki badawcze. Efekty ich pracy wniosły wiele do dyskusji na temat PSW, jego kryteriów, diagnostyki i rokowania dotyczącego pacjentów. Już w 1993 roku Andrews poruszyła problem istnienia późnej poprawy u pacjentów z rozpoznaniem PSW262. Poprawa ta była na tyle duża, że przeczyła tezie o trwałości i nieodwracalności tego stanu. Osobnym problemem była sprawa celowości wysiłków terapeutycznych, gdy osiągnięte wyniki nie są równoznaczne z powrotem do pełnej sprawności intelektualnej, psychicznej i motorycznej pacjentów. Czy warto ich leczyć? Andrews rozważa wszelkie wysuwane zazwyczaj argumenty, podkreślając głęboko moralny charakter decyzji podejmowanych wobec tych chorych. Czy wolno nam skazywać ich na śmierć, jeżeli cieszą się oni swoim życiem, nawet jeśli są niepełnosprawni? Kto ma oceniać wartość takiego życia? 2.2.5.1. Wyniki badań przeprowadzonych w różnych ośrodkach Jednym z ośrodków, które jako pierwsze zajęły się problemem weryfikacji diagnoz chorych, u których stwierdzono PSW, był londyński szpital neurologiczny (Royal Hospital for Neurodisability). Badania były prowadzone przez Keith Andrews263 w oddziale specjalizującym się w rehabilitacji chorych z głębokimi uszkodzeniami mózgu, włącznie ze stanem wegetatywnym. Wyniki badań były już wyżej wzmiankowane. Teraz zostaną omówione szerzej. Zespół pod kierunkiem Andrews badał grupę 40 pacjentów hospitalizownych w latach od 1992 do 1995 z rozpoznaniem PSW. Wyniki tych badań J. J. Fins, ‘Rethinking Disorders of Consciousness. New Research and Its Implications’, Hastings Center Report, 2005, 35(2), ss. 22-24. 262 K. Andrews, ‘Recovery of patients after four months or more in the persistent vegetative state’, BMJ,1993, 306, ss. 1602-1603. 263 K. Andrews, L. Murphy, R. Munday, C. Littlewood, ‘Misdiagnosis…, ss. 13-16. 261 - 89 -
