II. Postulaty przedstawicieli organizacji pacjentów z dnia 6 czerwca

II. Postulaty przedstawicieli organizacji pacjentów z dnia 6 czerwca br.ws. dokumentu „Założeń zmian w systemie refundacji leków”
Wiele postulatów organizacji pacjentów dotyczyło wprowadzenia na listy leków refundowanych poszczególnych preparatów. Postulaty te ze
względu na swój szczegółowy charakter wykraczający poza zakres dokumentu nie zostały ujęte w przedmiotowej tabeli.
Postulaty przedstawicieli organizacji pacjentów ws. dokumentu pt. „Założenia zmian w refundacji leków”
– wersja z dnia 24 maja 2005 r.
Propozycje ujęte w
jednolitym tekście
dokumentu „Założeń
zmian w systemie
refundacji leków” –
wersja z dnia 7 lipca br.
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
1. Wniosek o umieszczenie w KR przedstawicieli organizacji pacjentów
2. Możliwość refundacji indywidualnych
3. Maksymalne ceny urzędowe
Polskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego
1. nieuwzględniono
2. nieuwzględniono
3. nieuwzględniono
1. konsultacje aktów
1. Możliwości konsultacji leków refundowanych z organizacjami pacjentów
prawnych wg
2. Nieprecyzyjne sformułowanie kryteriów na podstawie, których lek ma się pojawić na liści refundowanej
zatwierdzonego
3. Rozszerzenie o inne jednostki chorobowe kryterium jakości życia przy rfundacji
rozdzielnika
4. Niejasne uznaniowe kryteria np.: udowodniona skuteczności leku
pkt 2 i 4, 5. zostanie
5. Dalsze losy listy leków chorób przewlekłych
uwzględnione w projekcie
6. Ograniczony dostęp do specjalistów
7. Wprowadzenie opłat za wpisanie leku na listę leków refundowanych - propozycja korupcjogenna
odpowiednich aktów
prawnych
3. uzgledniono
7 nieuwzględnoino
Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Padaczką i Przyjaciół „ Spokojna głowa”
1. Brak dostępu pacjentów z małych miejscowości do leków
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z HCV Prometeusze
1. Wprowadzanie zmian w refundacji leków w porozumieniu z grupami eksperckimi
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Sierocych
1 .KR może zaciągać
opinii ekspertów
1. nieuwzględniono
1. Wniosek o umieszczenie w KR przedstawicieli organizacji pacjentów
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową
1. Wniosek o umożliwienie udziału przedstawicielom organizacji pacjentów prac w KR w charakterze
ekspertów
1 KR może zaciągać
opinii ekspertów
2, 4 i 7 zostanie
2. Dalsze losu programów lekowych
uwzględnione w projekcie
3. Przesłanki stworzenia zapisu: „Minister ma prawo do podjęcia negatywnej decyzji, mimo pozytywnej
odpowiednich aktów
decyzji komisji”
4. Dalsze losy: wykazu chorób przewlekłych i programy
5. Ograniczony dostęp do lekarzy specjalistów, którzy muszą mieć podpisaną umowę z NFZ
6.
Wprowadzenie na leki specjalistyczne recept odnawialnych
prawnych
3. MZ uzasadnia decyzję
o nieobjęci refundacją
7. Szczegółowy tryb wprowadzania leków na listy refundacyjne
5. (-)
8. Nadzór Ministerstwa Zdrowia nad pracami i działaniami NFZ
6. uwzględniono w
następującej treści;
„Wprowadza się receptę
odnawialna na leki objete
wykazem leków
specjalistycznego
stosowana”
8. Nadzór nad NFZ będzie
tematem przyszłego
spotkania
Federacja Polskich Klubów Kobiet po Mastektomii „Amazonki
1. Proponuje by w kwalifikacji chorych do leczenia farmakologicznego jedynym i decydującym kryterium
było wskazanie lekarza specjalisty, a nie względy ekonomiczne
1. (-)
2. zostanie uwzględnione
w projekcie odpowiednich
2. Zapewnienie ciągłości leczenia chorym zakwalifikowanym do specjalisty
aktów prawnych
Stowarzyszenie Życie po Przeszczepie
1. zostanie uwzględnione
1. Niedostateczny dostęp do leków i ciągłość w tym dostępie
w projekcie
2 Jawne listy osób oczekujących na poszczególne leki (tj. interferon)
odpowiednich aktów
prawnych
2. (-)
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Obturacyjną Chorobę Płuc
1. Mała dostępność do specjalisty
2. Dostępność do leków specjalistycznych powinna być pełna
3. przeciw wprowadzeniu recept specjalistycznych - dodanie kolejnych recept spowodujże lekarz będzie miał
1. (-)
2. (-)
3.
nieuwzględniono
kilkanaćsie różnych rodzajów recept i będzie przebierał pomiędzy nimi
Stowarzyszenie Transplantacji Serca
1. uwzględniono w
1. Wprowadzenie recept stałych odnawialnych, w przypadku chorób przewlekłych
przypadku wykazu
2. Leki generyczne mogą być tylko, jeśli posiadają badania biorównoważności
leków
3. Co z lekami w których czynnik podstawowy jest biorównoważny a rozpuszczalniki nie są dopuszczone w
specjalistycznych
innych krajach?
4. Powinna być brana pod uwagę sprawa refundacji chorób a nie leków, osoby o niski dochodach nie leczą
się w sposób zalecany przez lekarza, bo ich po prostu na to nie stać
5. Jeśli transplantolodzy zgłaszają wątpliwości to czy nienależałoby robić badań klinicznych?
2. uwzględniono z
wyłączeniem leków
objętych okresem
przejściowym na
zasadach określonych
w TA
3. biorównoważność jest
ustalana przy procesie
rejestracji
4. (-)
5. badania kliniczne są
brane pod przy
procesie rejestracji
Fundacja Kobiet Polskich „Zawsze Zdrowa i Atrakcyjna
1. uwzględniono
1. Wniosek o recepty odnawialne
2. uwzględniono
2. Uwzględnienie jakości życia nie tylko we wskazaniach onkologicznych
Towarzystwo Przyjaciół Chorych na Astmę
1. Postuluje za receptami odnawialnymi albo za możliwością przepisywania leku w ramach ryczałtu na
znacznie dłuższy okres niż 28 dni, na 2-3 miesiące
2. Uściślenie niektórych sformułowań dotyczących skuteczności leku
3. Nacisk na zapobieganie występowaniu zaostrzeń
1. uwzględniono
2. . zostanie
uwzględnione w
projekcie
odpowiednich aktów
prawnych
3. (-)
Stowarzyszenie Pomocy Chorych na Astmę i Choroby Alergiczne w Łodzi
1. Wniosek o recepty odnawialne
2. Zasady refundacji leków łączonych
1. uwzględniono
2. zostanie uwzględnione
w projekcie odpowiednich
aktów prawnych
Związek Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób Chorych Psychicznie Polfamilia
1. Wniosek o częstsze spotkania w sprawie zmian w refundacji leków
1. uwzględniono
Federacja Autyzm Polska
1. Trudny dostęp do specjalisty
2. Perspektywa niezależnej wyceny świadczeń i funkcjonowanie NFZ
Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydoaę „Matio”
1. Poszerzenie osobowe KR o specjalistę w dziedzinie rehabilitacji
2. Powołanie komisji ponadparytjnej, która sprawowałaby pieczę nad zdrowiem publicznym
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Nadpobudliwym „Ponad
1. Jakość życia powinna być brana pod uwagę nie tylko w lekach onkologicznych, ale również w lekach
1. (-)
2. bezie tematem
przyszłego spotkania
1. KR może zasięgnąć
opinii ekspertów
2. (-)
1. uwzględniono
2. . (-)
stosowanych w chorobach psychicznych
2. Powołanie Rady Pacjentów, której głos równoważyłby środowiska lekarzy
Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty Gladiator
1. Określenie kryterium przy przyznawaniu ilości środków sanitarnych
1. Postulat wykracza poza
problematykę dyskusji
(zagadnienie zbyt
szczegółowe)
Polskie Towarzystwo Opieki nad Chorymi ze Stomią
1. Wnosi o refundowanie środków pomocniczych i środków ortopedycznych
1. zostanie uwzględnione
w projekcie odpowiednich
aktów prawnych
Fundacja Urszuli Jaworskiej
1. Wniosek o umieszczenie w KR przedstawicieli organizacji pacjentów
2. Procesowanie projektów ustaw wspólnie z projektami aktów wykonawczych w ramach konsultacji
1. nieuwzgledniono
2 ogólna zasada procesu
społecznych
3. W pierwszej kolejności ustalenie chorób przewlekłych i dolegliwości, a następnie tworzenie wykazów
leków
4. Aktualizacja wykazu leków refundowanych dwa razy w roku
5. Uwzględnienie jakości życia nie tylko we wskazaniach onkologicznych
6. Wprowadzenie recept odnawialnych
7. Rozwiązanie zagadnienia leków sierocych
8. Ustanowienie kryteriów wprowadzania preparatów na listy leków specjalistycznych
9. Przeciw likwidacji programów lekowych oraz indywidualnych terapii
10. Postulat o ustanowienie przedstawicieli organizacji pozarządowych i ekspertów do składu Zespołu ds.
Gospodarki Lekami; MZ nie ma prawa odwołać członka zespołu kadencyjnego bez udowodnienia
rażącego naruszenia regulaminu pracy zespołu
11. Rekomendacja zespołu powinna być wskazaniem dla MZ do podjęcia decyzji zgodnie z rekomendacją, a
jeśli MZ wbrew rekomendacji podejmie negatywną decyzję refundacyjną musi ją rzetelnie uzasadnić
12. Przeciw możliwości takiej zmiany odpłatności, która skutkuje skreśleniem leku z listy refundacyjnej
13. Możliwość złożenia wniosku o ponowne rozpatrzenie wniosku refundacyjnego
14. Utworzenie ogólnodostępnej informacji o listach leków refundowanych
(-) – rozwiązanie systemowe
legislacji
3, 7, 8 i 9 zostanie
uwzględnione w projekcie
odpowiednich aktów
prawnych
4. zgodnie z intencją MZ
rozporządzenia
refundacyjne są
nowelizowane co najmniej
raz na kwartał
5, 6, 11, 12, 13 i 14
uwzględniono
10, nieuwzględniono