Pozwolenie –
czego masz prawo
oczekiwać
Wskazówki dla rodziców
Consent – what you have a right to expect:
A guide for parents – Polish
Udzielanie pozwolenia na badanie
lekarskie lub leczenie Twego dziecka
Zanim lekarz, pielęgniarka czy terapeuta zacznie badać lub leczyć Twoje
dziecko, potrzebuje pozwolenia lub zgody. Czasami dzieci mogą same
wyrazić taką zgodę, w zależności od ich wieku i rozeznania w sytuacji. W
innych przypadkach do Ciebie jako rodzica należy udzielenie takiego
pozwolenia.
Niniejsza broszura wyjaśni Ci, kto może wydać pozwolenie, kiedy, i w jaki
sposób.
W jaki sposób Twoje dziecko lub Ty zostaniesz
poproszony o pozwolenie?
Sposób, w jaki pracownicy służby zdrowia (lekarze, pielęgniarki czy
terapeuci) zwracają się o pozwolenie, zależy częściowo od tego, co
zamierzają zrobić. Może to być całkiem proste. Na przykład lekarz zechce
zobaczyć gardło dziecka. Skłonisz je wtedy, by otworzyło usta i pokazało
gardło. Starsze dzieci mogą to zrobić bez namowy. Jest to znak, że Ty i
dziecko zgadzacie się na badanie. Kiedy w grę wchodzi sprawa bardziej
skomplikowana, np. operacja, Ty lub dziecko zostaniecie poproszeni o
podpisanie formularza, że wyrażacie zgodę na takie leczenie.
2
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla rodziców
Kto jest odpowiedzialny za udzielenie
pozwolenia?
Ty jesteś uprawniony do wyrażenia zgody na leczenie w imieniu dziecka
poniżej 18 roku życia, w ramach tzw. „odpowiedzialności rodzicielskiej”.
Niemniej dzieci z wiekiem zyskują prawo do wyrażenia zgody we
własnym imieniu – jak zobaczymy na następnej stronie.
Kto ponosi odpowiedzialność rodzicielską?
•
Matce automatycznie przysługuje odpowiedzialność rodzicielska za
jej dzieci.
•
Ojciec również ponosi odpowiedzialność rodzicielską, jeżeli był
mężem matki w czasie poczęcia lub urodzenia dziecka, lub jeśli
ożenił się z nią potem.
•
Nieżonaty ojciec nie ponosi automatycznie odpowiedzialności
rodzicielskiej za swoje dziecko, ale może ją mu przyznać sąd bądź
„porozumienie w sprawie rodzicielskiej odpowiedzialności”. *
•
Osoby zajmujące się dzieckiem, jak opiekunowie czy dziadkowie,
nie ponoszą odpowiedzialności rodzicielskiej, ale jeżeli sobie
życzysz, możesz upoważnić je do podejmowania decyzji w sprawie
zdrowia Twojego dziecka.
* Krajowy Instytut Rodziny i Rodzicielstwa wydał broszurę pt. Czy to legalne? Prawny
przewodnik dla rodziców, która zawiera bliższe informacje na temat odpowiedzialności
rodzicielskiej i jej uzyskania (www.e-parents.org lub tel.020 7424 3460)
3
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla rodziców
Jak podjąć najwłaściwszą decyzję?
Decyzje dotyczące opieki medycznej nad dziećmi w oparciu o „dobro” czy
„najlepiej pojęty interes” dziecka mają podejmować rodzice. Niemniej
dobrze jest w miarę możliwości włączyć w to również same dzieci. Nawet
kiedy są jeszcze za małe, żeby samodzielnie decydować o sobie, mogą
brać udział w decyzjach dotyczących opieki medycznej nad nimi. Im
bardziej będą zaangażowane, tym większa szansa na ich pozytywne
nastawienie wobec leczenia.
Co robić, kiedy nie zgadzasz się z pracownikami
służby zdrowia?
Bywa, że pracownicy służby zdrowia i rodzice inaczej widzą najlepiej
pojęty interes dziecka. W takiej sytuacji leczenie w zasadzie nie może mieć
miejsca.
Ważna jest zatem zawsze rozmowa i dyskusja, tak by mogło w końcu dojść
do porozumienia. Warto na przykład poprosić o opinię innego lekarza lub
porozmawiać z innymi osobami odpowiedzialnymi za opiekę nad Twoim
dzieckiem. Może się jednak zdarzyć, że pracownicy służby zdrowia są
przekonani o konieczności określonego leczenia dla dziecka, być może
nawet w celu ratowania jego życia. W takiej sytuacji mogą się zwrócić da
sądu o wydanie decyzji. Ty również, po zasięgnięciu porady prawnej,
możesz zwrócić się do sądu z prośbą o udzielenie lub wstrzymanie
określonego leczenia, jeżeli jesteś przekonany, że leży to w najlepiej
pojętym interesie Twego dziecka.
W rzadkich przypadkach, kiedy nie udaje się dojść do porozumienia, sąd
może przychylić się do Twojego wniosku lub go odrzucić. Również do
wniosku lekarza może się przychylić lub go odrzucić, zgodnie z tym, co
uzna to właściwe.
4
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla rodziców
Kiedy dzieci mogą same wyrazić
zgodę?
16-18 lat
Kiedy dziecko osiągnie wiek 16. lat, może tak samo jak dorosły wyrazić
zgodę na badanie lub leczenie. Pracownicy służby zdrowia nie muszą
wówczas prosić również Ciebie o pozwolenie.
Poniżej 16. lat
Przepisy stwierdzają, że dzieci poniżej 16. roku życia mogą same wyrazić
zgodę, pod warunkiem, że są dostatecznie dojrzałe, by mieć pełne
rozeznanie w sytuacji.
Kto więc wydaje pozwolenie – Twoje dziecko czy Ty?
Nie jest to określone raz na zawsze. Dużo zależy od tego, jak bardzo
poważne i trudne jest proponowane leczenie. Chociaż Twoje dziecko może
być dostatecznie dojrzałe, by wyrazić zgodę np. na szczepienie przeciwko
zapaleniu opon mózgowych, nie należy oczekiwać, że będzie w stanie
zrozumieć sytuację na tyle, by udzielić pozwolenia na operację serca.
Nawet jeżeli Twoje dziecko jest na tyle dorosłe, że może samo wydać
pozwolenie, lekarz lub terapeuta będą je namawiać do włączenia Ciebie w
proces podejmowania decyzji. Kiedy jednak dzieci nie chcą informować
rodziców o swoim stanie zdrowia, pracownicy służby zdrowia z zasady
muszą respektować ich życzenie.
5
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla rodziców
Co Ty i Twoje dziecko powinniście
wiedzieć?
Żeby podjąć decyzję, Ty i Twoje dziecko musicie otrzymać informacje na
temat proponowanego leczenia. Zawsze pytaj, jeżeli czegoś nie
rozumiesz lub chciałbyś dowiedzieć się więcej. Na przykład:
•
Na czym będzie polegało leczenie?
•
Jakie korzyści może przynieść?
•
Jakie są szanse na takie korzyści?
•
Czy istnieją jakieś inne możliwości?
•
Czy leczenie wiąże się z ryzykiem?
•
Jeżeli tak, to czy jest to ryzyko niewielkie, czy poważne?
•
Co będzie, jeśli Twoje dziecko nie podda się leczeniu?
Jeżeli osoba, która zwróciła się do Ciebie o udzielenie zgody na leczenie,
nie jest w stanie odpowiedzieć na Twoje pytania, poproś ją, żeby
zasięgnęła odpowiednich informacji lub umożliwiła Ci rozmowę z kimś,
kto potrafi na rozwiać Twoje wątpliwości.
Ile czasu mamy na podjęcie decyzji?
Kiedy Twoje dziecko czy Ty potrzebujesz więcej czasu do namysłu,
powiedz o tym pracownikowi służby zdrowia. W nagłych przypadkach
decyzję trzeba podjąć szybko, często jednak możecie mieć na przemyślenie
sprawy tyle czasu, ile potrzeba. Do Was należy decyzja, czy przyjąć, czy
też odmówić leczenia.
6
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla rodziców
Co robić, kiedy moje dziecko a nie
zgadza się na leczenie?
Bywa, że dzieci, które potrafią już same podjąć decyzję, odmawiają
leczenia, które ich rodzice uważają za wskazane. Mimo to pracownicy
służby zdrowia mogą zgodnie z prawem unieważnić ich decyzję i
zastosować leczenie, o ile rodzic wyraził zgodę.
Młodzi ludzie mogą się jednak opierać leczeniu wbrew ich woli. Dlatego
lepiej dla wszystkich unikać takiej sytuacji.
Jeżeli Twoje dziecko odmawia leczenia, spróbuj dowiedzieć się, co go
niepokoi zanim zdecydujesz się na działanie wbrew niemu. Jak długo
Dopóty dopóki stan zdrowia nie zagraża życiu dziecka, można odroczyć
leczenie do czasu, kiedy dziecko będzie je w stanie zaakceptować.
Co robić, jeżeli ja jestem przeciwny leczeniu?
Możesz nie życzyć sobie dla swojego dziecka danej kuracji lub interwencji
lekarskiej – np. zapobieganie ciąży. Jeżeli jednak Twoje dziecko jest
dostatecznie dojrzałe, by zrozumieć, na czym leczenie czy zabieg polega i
prosi o nie, wówczas prawo zezwala pracownikom służby zdrowia na
zastosowanie leczenia czy udzielenie opieki, o ile uznają to za stosowne.
Chociaż zawsze będą próbowali nakłonić dzieci do poinformowania o
wszystkim rodziców, muszą uszanować życzenie dziecka, które nie chce
rozmawiać z Tobą o swoim stanie zdrowia.
7
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla rodziców
Co zrobić, jeżeli dzieci są proszone o
udział w badaniach naukowych?
Badania naukowe mogą obejmować ich leczenie, np. w celu porównania
dwóch różnych kuracji; mogą też być od niego niezależne i polegać na
przykład na pobraniu dodatkowych próbek krwi. W każdym wypadku
projekt badawczy musi być zatwierdzony przez Komisję Etyki Badań,
zanim Twoje dziecko zostanie poproszone o udział.
Ty i Twoje dziecko otrzymujecie na piśmie informacje o szczegółach
badania. Oboje przed podjęciem decyzji powinniście zadać wszystkie
pytania, jakie się Wam nasuwają. Mogą one dotyczyć:
(we wszystkich dziedzinach badań)
•
Celu badań;
•
Ewentualnych zagrożeń;
•
Rozmiaru zagrożeń;
•
Wszelkich ewentualnych korzyści;
(jeśli badania dotyczą nowego lub innego leczenia)
•
Jakie byłoby standardowe leczenie;
•
Wszelkie inne możliwości.
8
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla rodziców
Tylko Ty i Twoje dziecko możecie zadecydować, czy ewentualne ryzyko
jest warte podjęcia w zamian za ewentualne korzyści, jakie mogą stać się
udziałem jego i przyszłych pacjentów.
Im starsze dzieci, tym bardziej należy angażować je w decyzje dotyczące
ich udziału w badaniach. Jeżeli dzieci są dostatecznie dojrzałe (patrz str.5),
mogą decydować o tym same.
Jeżeli Ty lub Twoje dziecko postanowicie nie brać udziału w badaniach, nie
może to w żadnym wypadku wpłynąć na udzielaną dziecku opiekę. Jeżeli
któreś z Was po udzieleniu zgody zmieni zdanie, dziecko może w każdej
chwili wycofać się z udziału w naukowych badaniach.
Jakie mogą być dobre lub złe strony wzięcia udziału w
badaniach?
Czasem Twoje dziecko może uzyskać jakieś konkretne leczenie tylko w
ramach projektu badawczego. Chodzi bowiem o nowe czy
eksperymentalne leki, których nie można powszechnie udostępnić przed
uprzednim wypróbowaniem.
W niektórych eksperymentach ani Ty, ani Twoje dziecko, ani lekarz nie
wiecie, czy proponowane leczenie jest nowe, standardowe, czy też dziecko
nie otrzymuje żadnego leczenia. (Ty i Twoje dziecko zawsze zostaniecie z
góry poinformowani o różnych wariantach przeprowadzanego badania,
chociaż nie o tym, który z nich zostanie zastosowany.) Jeżeli Ty lub Twoje
dziecko macie zastrzeżenia wobec udziału w tego rodzaju badaniach, każde
z Was powinno to bez wahania powiedzieć. Twoje dziecko zawsze będzie
mogło skorzystać ze standardowego leczenia. Wszystkie kuracje, nawet już
wypróbowane, wiążą się z ryzykiem i trzeba się z tym liczyć przy
podejmowaniu decyzji.
9
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla rodziców
Co robić, jeżeli mamy zastrzeżenia co do sposobu, w
jaki zwrócono się o zgodę?
Możecie o tym powiadomić odpowiednich pracowników służby zdrowia.
Jeżeli jednak w dalszym ciągu jesteście niezadowoleni, macie prawo
złożyć skargę. Informacje na ten temat znajdziecie w broszurze Twój
Przewodnik po NHS lub bezpośrednio w NHS Direct pod telefonem 0845
4647. NHS Direct może również udzielić Ci informacji na temat nowego
usługi pod nazwą PALS (Patient Advocacy and Liaison Service –Dział
Łączności z Pacjentem i Obrona Jego Praw), której zadaniem jest pomoc w
szybkim i skutecznym rozwiązywaniu problemów.
10
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla rodziców
Czy potrzebujesz dalszej pomocy w
sprawie pozwolenia?
Oto lista organizacji, do których możesz się zwrócić po dalszą pomoc w
kwestii udzielania zgody na leczenie lub udział w badaniach naukowych.
The Patients Association
Action for Sick Children
Stowarzyszenie Pacjentów
Akcja na rzecz Chorych Dzieci
Adres: P.O. Box 935, Harrow,
Middlesex, HA1 3YJ
Tel.: Helpline (linia pomocy) 0845
6084455; biuro: 020 8423 9111;
Fax: 020 8423 9119
Strona internetowa:
www.patients-association.com.
Oferuje linię pomocy, informacje,
poradnictwo oraz publikacje;
prowadzi kampanię na rzecz
ulepszenia służby zdrowia dla
pacjentów.
Adres: 300 Kingston Road,
London, SW20 8LX
Tel.: Helpline (linia pomocy) 0800
0744519; biuro: 020 8542 4848
Fax: 020 8542 2424
E-mail:
[email protected]
Strona internetowa:
www.actionforsickchildren.org.
Oferuje pisemne informacje i
bezpłatne porady dla rodziców.
CERES
Konsumenci w Trosce o Etykę
Badań
Patient Concern
Troska o Pacjenta
Adres: P.O. Box 23732, London
SW5 9FY
Telefon/fax: 020 7373 0794
E-mail:
[email protected]
Strona internetowa:
www.patientconcern.org.uk.
Oferuje broszury i porady dla
pacjentów, dotyczące kwestii
związanych z przyzwoleniem
zezwoleniem na leczenie; prowadzi
kampanię na rzecz poszerzenia
możliwości wyboru i uprawnień
pacjenta.
Adres: P.O. Box 1365, London
N16 0BW
E-mail: [email protected]
Strona internetowa:
www.ceres.org.uk
Wydaje broszury, Medical
Research and you (Badania
naukowe a Ty) oraz Genetic
Research and you (Badania
genetyczne a Ty) dla osób
podejmujących decyzje w sprawie
udziału w naukowych badaniach
medycznych.
11
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla rodziców
Po dalsze BEZPŁATNE egzemplarze niniejszej publikacji zwróć się do:
Department of Health Publications
PO Box 777
London SE1 6XH
Fax: 01623 724524
E-mail [email protected]
lub zatelefonuj do NHS Response Line (linia odpowiedzi) 08701 555 455
Przy zamawianiu należy powołać się na numer 24474.
Niniejsza publikacja jest również dostępna na naszej stronie internetowej:
www.doh.gov.uk/consent.
Tekst niniejszego dokumentu może być powielany bez formalnej zgody i
bezpłatnie na użytek wewnętrzny lub osobisty.
Pierwsze wydanie: lipiec 2001
© Crown Copyright
Produced by the Department of Health (Ministerstwo Zdrowia)
CHLORINE FREE PAPER
Download

Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać